Boende för personer med demenssjukdom

Transkript

1 Boende för personer med demenssjukdom En serie självporträtt av Bill Utermohlen, diagnos Alzheimer 1995 Tierp Lena Kilander, överläkare, docent Inst för folkhälso- och vårdvetenskap/geriatrik Minnes- och geriatrikmottagningen, Akademiska sjukhuset

2 Mål: Allmänbildning om demens och Alzheimers sjukdom Förståelse för vilka faktorer som gör det svårt att bo hemma Några synpunkter på god arkitektur för demenssjuka

3 Demens betyder en bestående, handikappande försämring av minnet och tänkandet svenskar är drabbade av demenssjukdom av dessa har Alzheimers sjukdom Övriga har andra neurodegenerativa sjukdomar: Lewy body demens, frontallobsdemens, Parkinson-demens m.fl eller vaskulär demens Orsakas av abnorma proteiner, dröjer innan effektiv behandling finns. Flera hundratusen närstående nya fall per år i Sverige 50% hemma, 50% boende 20% av alla över 80 år: i Uppsala varav 800 på boende?

4 Dubbelt så många äldre inom 20 år Antalet 80-åringar och äldre i Uppsala kommun kommer att vara dubbelt så stort inom en 20-årsperiod. Den växande skaran utmanar Uppsala kommun. I dagsläget är 80-plussarna strax över personer. (UNT ) Orsak: ökad överlevnad i hjärt-kärlsjukdom och cancer. Bland 80+ har 20% demenssjukdom, effektiv behandling saknas.

5 Dubbelt så många äldre inom 20 år Antalet 80-åringar och äldre i Uppsala kommun kommer att vara dubbelt så stort inom en 20-årsperiod. Den växande skaran utmanar Uppsala kommun. I dagsläget är 80-plussarna strax över personer. (UNT ) personer 80+ ytterligare 1600 demenssjuka, varav 50% på boende (?) plus ökad överlevnad >1000 nya måttlig-svår demens behöver boende om 20 år (?)

6 Beräknad prevalens och incidens demenssjukdom 2012 Demens Demens Demens prevalens prevalens incidens all 65+ all 0305 Håbo Älvkarleby Knivsta Heby Tierp Uppsala Enköping Östhammar Data från Anders Wimo dec -13

7 Demenssjukdom är starkt åldersrelaterad, 30% bland år. 58% kvinnor, 48% ensamboende vid diagnos. 40% 30% Kv 20% M 10% år Data från SBU-rapporten Demenssjukdomar -06 och SveDem -12

8 Demens - samhällets dyraste sjukdomsgrupp, både vad gäller pengar och lidande. Nu tredje vanligaste dödsorsaken. Anhöriga sköter merparten av vården: kvinnor och män i medelåldern har gått ned i arbetstid för att vårda närstående. Idag. - Imorgon? Kostnad: kr/år mild demens kr/år måttlig demens kr/år svår demens, fr.a särskilt boende Tidig diagnos och tidigt stöd lindrar lidande och sparar troligen pengar Mesterton et al, Curr Alz Res -10

9 Du är 82 år och din man/fru har Alzheimers sjukdom. Vilka faktorer avgör hur länge du orkar vårda honom/henne hemma?

10 Du är 82 år och har Alzheimers sjukdom. Vilka faktorer avgör hur länge du kan bo kvar ensam hemma?

11 Läkaren Alois Alzheimer 1906: Eine eigenartige Krankheit der Hirnrinde -amyloid plack neurofibrillära tangles Patienten Auguste Deter, 51 år: Ich habe mich verloren!

12 Typisk Alzheimers sjukdom: nervcellsskada som sprids från 1. hippocampus 2. tinning- och hjässlober 2. Språk, tänkande, 1. Episodminne rumsuppfattning, praktisk förmåga m.m.

13 Den friska hjärnan: många nätverk av nervceller

14 Neurodegeneration: nätverken förtvinar

15 Alzheimer: inlagring av onormalt förändrade former av proteinerna beta-amyloid och tau -amyloid plack Neurofibrillära tangles

16 Förloppet över tid Alzheimers sjukdom, stadieindelningen bygger på ADL-funktion 1. MCI (Lindrig kognitiv störning) funktion 2. Mild demens IADL 3. Måttlig demens PADL 4. Svår demens Till läkare för diagnos Självständig ADL-hjälp Demensboende Totalt beroende 3 20 år

17 ADL = Aktiviteter i dagliga livet matinköp transport ute städning Komplex ADL dusch/bad matlagning på- och avklädning äta toalettbesök förflyttning Personlig ADL Hierarkisk ordning: jfr barns normala utveckling Förloras i omvänd ordning vid demenssjukdom

18 BPSD (Beteendestörningar och psykiska symtom vid demens) Oro, ångest, depression, hallucinationer och vanföreställningar Aggressivitet, rastlöshet, ropbeteende, nattliga störningar m.m Avgör i hög grad patientens och närståendes livskvalitet, hur länge man kan bo hemma, och personalbelastningen

19 Alzheimers sjukdom i tidigt skede: Som du själv, men... Glömmer, missar tider trots kom-ihåg-lappar, förlägger saker, upprepar dig, blir dispyter. Rörigt om flera saker samtidigt, stresskänslig. Hänger inte med i samtal, letar efter ord. Svårt hitta på nya ställen, omöjligt hantera ny teknik. Företagsamheten avtar. Nedstämd, lätt kränkt...eller harmonisk Ingen egen upplevelse av problem...eller lider svårt Försämras tydligt under 1-5 år Anhöriga uppfattar ofta stresskänslighet, irritabilitet Någon driver frågan om utredning

20 Alzheimers sjukdom vid tidpunkten för flytt: Mycket glömsk, känner kanske inte igen dig hemma. Kanske går ut på natten, hittar inte hem. Tar dig inte för att duscha eller byta kläder. Kan inte fixa mat, tar dig inte för att äta, kylskåpet är tomt. Kanske hallucinerar och är rädd för tjuvar. Blir kanske mycket lätt kränkt Kanske aggressiv och vägrar samarbeta. Kanske glad och harmonisk. Man eller kvinna, bor ensam eller med sambo, frisk eller sjuk.

21 Svensk studie 880 AD-patienter följdes i upp till 3 år, 23% flyttade till boende Prediktorer: demensgrad (MMT, ADL), kvinna, ensamboende Ensambo: efter 17 mån, sambo: efter 24 mån Genomsnitt flytt 4,7 år efter diagnos Risk för flytt till boende: Ensambo män > ensambo kv > sambo kv > sambo män Varför? Fler äldre män än kvinnor är sambos, ofta med yngre, friskare kvinnor Kvinnor högre beredskap att vårda? Män har ngt oftare svårhanterbar aggressivitet I praktiken ofta flytt i samband med sjukhusvistelse Wattmo C -11 mfl

22 Alzheimers sjukdom med svår demens: Klarar inte att klä på dig, gå på toa, äta Stel, svårt att gå, ramlar och bryter kanske höften Kanske ropar, är motsträvig och arg (BPSD) Kanske ganska harmonisk i den lilla världen Inaktiv och trött, ligger mycket Sväljningssvårigheter, kramper, febertoppar Medelöverlevnad 15 mån. God palliativ vård! Dödsorsak: undernäring och dåligt allmäntillstånd lunginflammation m.fl komplikationer

23 Du är 84 år och din man/fru har Alzheimers sjukdom. Vilka faktorer avgör hur länge du orkar vårda honom/henne hemma? ADL: Toalettbesök en kritisk gräns. Och får du ge behövlig hjälp? BPSD: Aggressivitet, hallucinationer och vanföreställningar ännu mer kritiskt Cognition: Uttalad glömska ger hög belastning. Risk farliga situationer? Ditt nätverk: Kan du få rätt stöd vid rätt tidpunkt? Egen vilja: Finns? Känner han/hon igen sig hemma? Känner igen dig? Förhållandet: I nöd och lust, till döden skiljer oss åt? Graden av bundenhet: 24 timmar 7 dagar i veckan? Hälsan: Hur frisk är du själv fysiskt och psykiskt?

24 Du är 84 år och har Alzheimers sjukdom. Vilka faktorer avgör hur länge du kan bo hemma? ADL: Toalettbesök en tydlig gräns även här, men oftast tidigare BPSD: Aggressivitet, ångest, oro, hallucinationer, nattliga störningar Cognition: Faror, t.ex gå vilse, bränder De anhöriga: Fattar i praktiken ofta beslutet Egen insikt: Samarbetar du med de som ska hjälpa dig? Rätt svar: Så länge som det är bra för dig att bo hemma! (Men vem fattar beslutet för en person utan egen insikt?)

25 Demenssjukdomarnas ABCDE: ADL-funktioner BPSD Cognition De närstående Egen insikt

26 Sköra äldre behöver empatisk arkitektur Jonas E Andersson, doktorsavhandling KTH 2012; talet: I undantagsstugan, inom fattigvården, på hospitalet 3 arkitekttävlingar: 1907 initierad av Svenska Fattigvårdsförbundet Nationalromantiskt hus för 25 pers vann, fick 1400 efterföljare : Ålderdomshemmen separerade från fattigvården, tävling om det nya ÅH. 1-2 pers per rum med tvättfat, 30 personer rek t: ÅH ofta >70 pers, delat kök och badrum. Servicehus. Nu uppmärksammades att demenssjuka bodde på långvården. 1979: - Hemlikhet för personer med dygnet-runt-behov av vård och omsorg: kontakt inne-ute, utsikt, kontakt privata & gemensamma ytor

27 Historik, fortsättning Socialtjänstlagen (SoL) 1982 Kvarboendeprincipen hyllas De första demensboendena, anpassade för personer med mild demens som kunde delta i matlagning etc. 1992: Ädelreformen: bort med långvård, patienter och doktorer, in med boenden och gäster, brukare, kunder, klienter Stort antal vårdplatser på sjukhus och boenden försvinner Socialstyrelsens Nationella riktlinjer 2010: Personcentrerad omvårdnad. Prioriteringar och indikatorer för god vård. Implementeringsarbete pågår i alla kommuner.

28 Vad säger Socialstyrelsens Nationella riktlinjer? Personcentrerad vård! Särskilt boende anpassat för personer med demenssjukdom: Småskaligt: liten grupp boende + personal för kontinuitet, Ej >10, 6-8 optimalt (enkät). Egna rum + lokaler för gemenskap Miljö: hemlik, anpassad, berikad för att öka orientering och interaktion, öka välbefinnande, minska oro och agitation Lugn ljudmiljö minskar oro och aggressivitet Färger på rätt sätt Lätt att hitta Möjligheter till utevistelse minskar aggressivitet, ökar välbefinnande + ge trygghet, minska risk fall och konfusion SoS 2010, baserat fr.a på beprövad erfarenhet

29 Det goda demensboendet: Trygghet: minimera fallrisk, minimera konflikter, lätt att överblicka Tydlighet: miljön lätt att tolka och hitta i Hemlikhet: glöm inte bort maten! Möjlighet till - sociala kontakter - fysisk aktivitet/träning - trevliga aktiviteter - privatliv Färger, belysning, fönster Lätt att komma ut, inhägnad trädgård Tvärprofessionellt förhållningssätt i planeringen. Kvalitetsregister: SveDem och BPSD-registret

30 Det goda demensboendet: Småskaligt, personcentrerat, främjar funktioner. Minimerar inte bara fall, undernäring och trycksår (Senior Alert) utan även förvirring, aggressivitet och otrygghet, och behandling med dämpande mediciner. C D E F B A Inne: Samvaro Äta Aktiviteter Träning G H Ute: Samvaro, aktiviteter, träning men viktigast är chefer och personal med hög kontinuitet, kompetens och arbetsglädje!

31 Frågor!