Barn som anhöriga i interkulturellt perspektiv

Transkript

1 Barn som anhöriga i interkulturellt perspektiv PM Oktober 2012

2 2

3 Detta är ett opublicerat arbetsmaterial. Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. 3

4 Förord Socialstyrelsen har i uppdrag att i samråd med Statens folkhälsoinstitut och Sveriges Kommuner och Landsting leda, samordna och stimulera ett nationellt utvecklingsarbete för stöd till barn i familjer med missbruk, psykisk sjukdom, psykisk funktionsnedsättning eller där våld förekommer under I uppdraget ingår också att stödja hälso- och sjukvården att genomföra bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen, som innebär att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med missbrukar eller är beroende av alkohol eller annat beroendeframkallande medel, har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller oväntat avlider. Det gör Socialstyrelsen bl.a. i samarbete med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga samt bidrag till ett gemensamt utvecklingsarbete i region Västra Götaland, Landstinget Dalarna, Jönköping och Östergötland. Regionen/landstingen samarbetar i sin tur med kommunerna i respektive område. Omkring en femtedel av befolkningen har utländsk eller minoritetsbakgrund, vilket innebär att ett interkulturellt perspektiv är viktigt att ha med i arbetet för adekvat stöd till barn som anhöriga. I preciseringen av förutsättningarna för utvecklingsarbetet i regionen/landstingen har Socialstyrelsen angett att myndigheten fäster särskilt stor vikt vid att ett sådant perspektiv ingår. Syftet med detta PM är att sammanfatta några väsentliga aspekter av ett interkulturellt perspektiv för att bidra med detta i utvecklingsarbetet. Det är ett opublicerat arbetsmaterial. Kapitlet Vad är ett interkulturellt perspektiv? utgörs av något bearbetade utdrag ur Socialstyrelsens rapport Interkulturellt socialt arbete (2010), eftersom mycket är generellt och lika relevant för hälso- och sjukvården. För referenser inom det avsnittet hänvisas till denna rapport. Kapitlet Barn som anhöriga i minoritetsfamiljer utgör referat från delar av en konferens i maj 2012 i Kristiansand i Norge: Barn som pårørende i minoritetsfamiljer. Konferensen arrangerades av Barns Beste, ett nationellt norskt kompetensnätverk för barn som anhöriga. Information om hälso- och sjukvård för migranter finns på Merike Hansson Projektledare för utvecklingsarbete för stöd till barn som anhöriga Enheten för Vägledning 2 4

5 5

6 Innehåll Förord 4 Vad är ett interkulturellt perspektiv? 7 Hinder för en likvärdig vård 7 Många barn växer upp med flera kulturer 8 Möjliga specifika förutsättningar 9 Särskilda hälsoproblem 9 Bristande tillgänglighet och kunskap om vård och stöd 9 Brister i förtroendet för vården 10 Språk- och kommunikationssvårigheter 10 Eventuella behov av anpassning 10 Strukturell etnisk diskriminering 11 Migrationserfarenhetens betydelse 11 Barn som anhöriga i minoritetsfamiljer referat från en konferens 13 Att ha migrerat och sakna kunskap om stöd 13 Migration kan ge hälsoproblem och svagare nätverk 13 Anpassad information och verksamhet 14 Barns och ungas behov 14 Att förstå och göra sig förstådd 15 Barn får inte användas som tolkar 15 Att samtala genom tolk 16 Det interkulturella mötet 17 Kulturens påverkan 17 Synen på sjukdom och behandling 18 Barn till papperslösa sjuka föräldrar 19 Resiliens 19 6

7 Vad är ett interkulturellt perspektiv? Att se på vård och omsorg ur ett interkulturellt perspektiv innebär att ha en medvetenhet om vilka specifika förutsättningar som kan finnas i mötet mellan vården och vårdtagaren samt anhöriga. Det betyder också att man behöver reflektera över ifall det behövs särskild kompetens hos personal respektive särskild information, anpassning eller utbud till patienter och anhöriga. Det ska redan inledningsvis betonas att förutsättningarna givetvis är högst varierande även i familjer med utländsk eller minoritetsbakgrund med allvarlig sjukdom eller skada, missbruk eller där en förälder avlider. Det har att göra med en lång rad faktorer. Sådant som kön, bakgrund, utbildning och andra socioekonomiska förhållanden har givetvis betydelse. Vidare även sådant som erfarenheter, tiden i Sverige, skälen till att man kommit hit och omständigheter kring det etc. Samtidigt kan det finnas förutsättningar som innebär vissa generella skillnader i förhållande till det som personal kanske tar för givet utifrån mötet med patienter som man delar mer av sina referensramar med. Hinder för en likvärdig vård I en rapport från Europarådet om behovet av utbildning för interkulturell kompetens konstateras att stereotypa uppfattningar om personer med annan kulturell bakgrund än majoritetsbefolkningens som dom andra en andrafiering (otherisation) kan leda till verksamhet som inte är likvärdig, kanske t.o.m. diskriminerande. Ansträngningar måste göras för att tydliggöra hindren för en god service. På grundval av aktuell forskning listas i rapporten följande hinder ut brukarperspektiv: Rädsla och brist på tillit hos människor leder till att de inte söker hjälp, vilket i sin tur leder till brist på tidiga insatser. Brist på kunskap och förståelse för den hjälp som finns att få leder till att behövande inte har tillgång till och använder servicen. Inadekvat utbud. Språksvårigheter och brist på tolkar. Hindren rör således frågor om tillgänglighet, utbud och kommunikation. I frågan om utbud kan även anpassning av befintlig verksamhet/metoder inbegripas. I en norsk kunskapsöversikt om flerkulturell social barnavård konstaterar författarna 1 utifrån tillgänglig forskning att utveckling och anpassning av metoder generellt kan behöva göras av olika skäl: 1 Holm-Hansen J, Haaland T, Myrvold T. Flerkulturelt barnevern. En kunnskapsoversikt. Norsk institutt for by- og regionforskning

8 Utveckling av insatser för att nå grupper som annars inte nås. Utveckling av insatser till grupper som avvisar befintliga insatser. Utveckling av insatser som avhjälper problem som särskilt drabbar vissa grupper. Kulturell anpassning av befintliga insatser så att de passar bättre. Det senare kan göras på olika sätt: Genom skräddarsydda manualer till befintliga program, eller genom att en anpassning sker i den direkta behandlingssituationen. Den forskning som hittills gjorts på området pekar i olika riktningar. Medan en del studier inte kunnat påvisa några skillnader i befintliga behandlingsmetoder mellan invandrarfamiljer och majoritetsfamiljer, har annan forskning visat att de gängse metoderna fungerar sämre för invandrarfamiljerna. Det finns även forskning som visar att kulturell anpassning av metoder som annars har visat sig ha god effekt kan minska deras effektivitet. Här behövs mer och differentierad kunskap. Många barn växer upp med flera kulturer Nästan en femtedel (ca 17 procent) av alla barn och unga i Sverige har utländsk bakgrund (två utrikesfödda föräldrar). När barn som anhöriga möter vård och omsorg kan detta ha betydelse och ställa särskilda krav på tillgänglighet, kunskap och medvetenhet hos personal samt på anpassning information, råd och stöd. Barnens kulturella eller etniska identitet och känslomässiga tillhörighet formas av både föräldrarna och majoritetssamhället. Med en uppväxt i flera kulturer följer en unik kulturkompetens och ett perspektivseende, en insikt om att det finns fler än ett förhållnings- och synsätt i de flesta frågor. Samtidigt kan det innebära något av en mellanposition, där det krävs att man förhåller sig till olika värderings- och normsystem, sätt att hantera t.ex. sjukdom och kriser m.m. Ibland kan detta leda till lojalitetskonflikter. Föräldrar med utländsk eller minoritetsbakgrund kan ibland uppleva att deras föräldraauktoritet undergrävs i kontakten med omgivningen och myndigheter pga. olika synsätt på uppfostran, barns självständighet m.m. Detta kan göra dem osäkra på hur de ska fullgöra sin föräldrauppgift. Föräldrar kan ibland också vara oroliga för att majoritetssamhället bildligt talat kommer att ta barnen ifrån dem, genom att de försvenskas. All offentlig verksamhet har enligt lagen ansvar att skydda och främja de nationella minoritetsspråken och främja de nationella minoriteternas möjligheter att behålla och utveckla sin kultur. Särskilt barns utveckling av en kulturell identitet och användning av det egna minoritetsspråket ska främjas. Hälso- och sjukvård och socialtjänst har ansvar för att det finns tillgång till personal med kunskaper i finska, meänkieli och samiska. 8

9 Möjliga specifika förutsättningar Alla har rätt att bli behandlade utifrån sin unika personlighet och situation, sina behov och förutsättningar. En likformighet som innebär att alla ges exakt samma insats får diskriminerande effekter. Samtidigt finns det en del som kan vara generellt specifikt i interkulturella situationer även om personer med utländsk eller minoritetsbakgrund är en lika heterogen grupp som alla andra som man möter i vård och omsorg. Det finns också mycket som tyder på en risk för att de inte får en likvärdig vård för att den inte är anpassad efter behoven. I arbetet med personer med utländsk eller minoritetsbakgrund behövs därför kunskap och insikter om specifika aspekter som kan ha betydelse, men inte nödvändigtvis har det, för förståelsen av den enskilda, unika, brukarens behov. Det kräver först och främst en medvetenhet hos personal om etnocentrism, dvs. hur de egna kulturella referensramarna påverkar sättet att tänka och tolka. Specifika aspekter kan också vara faktorer som har med det kulturella mötet att göra, migrationserfarenhet och traumatisering, rättigheter och villkor för nationella minoriteter, villkor för uppväxt och föräldraskap inom flera kulturer, strukturell diskriminering m.m. Även om situationerna varierar, kan betydelsen av att vara barn som anhörig påverkas av att växa upp med och hantera flera kulturer och att ha föräldrar som migrerat (och att kanske även själv ha gjort det). Den kan också påverkas av att ha föräldrar som kanske inte har full kunskap om hur hälso- och sjukvården fungerar, samt i vissa fall en annan syn på sjukdom och behandling än den svenska hälso- och sjukvårdens. Särskilda hälsoproblem Personer med utländsk bakgrund har generellt sett mer fysisk och psykisk ohälsa än de med svensk bakgrund. Vissa hälsoproblem är vanligare i grupper av personer som migrerat. Det kan bero på sådant som förhållanden i ursprungslandet, förekomsten av infektionssjukdomar, orsaken till migrationen, den stress som migrationen innebär m.m. samt hur situationen blir i Sverige, t.ex. effekterna av kronisk stress pga. återkommande diskriminering. Många av de flyktingar som kommer hit lider av posttraumatiskt stressyndrom; enligt sammanlagda resultat från olika studier har uppskattningsvis 8 10 procent av vuxna flyktingar och 7 17 procent av flyktingbarnen. Därmed har en högre andel barn och unga i dessa grupper föräldrar med psykisk ohälsa. Bristande tillgänglighet och kunskap om vård och stöd Kunskapen om hur sjukvården fungerar, utbud, behandlingsmetoder, möjligheter till stöd m.m. varierar mellan patienter i allmänhet. Om man inte har kommit i kontakt med svensk sjukvård, socialtjänst och annan samhällsservice är kunskapen kanske begränsad. Det beror också på vilka tidigare erfa- 9

10 renheter man har att jämföra med. Det man inte känner till kan man heller inte efterfråga, t.ex. stöd till barn som anhöriga, avlastning m.m. Hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens information kan behöva anpassas för att öka tillgängligheten i vid bemärkelse. Brister i förtroendet för vården Enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsrapport 2009 har personer födda utanför Norden lägre förtroende för hälso- och sjukvården och upplever att tillgängligheten är sämre än andra. Ju längre bort från Sverige de är födda, desto svårare tycker patienter att det är att få kontakt med vården och desto sämre anser de att informationen kring diagnos och behandling samt respekten från vårdgivaren är. Språk- och kommunikationssvårigheter En faktor som kan göra stor skillnad för kvaliteten i vården och bemötandet har med brister i kommunikationen att göra, som i sin tur beror på både språksvårigheter och brister i tolkanvändning. En likvärdig hälso- och sjukvård förutsätter fungerande kommunikation, även med patienter som har annat språk än svenska som modersmål. För personer som behöver tolkhjälp ställer det krav på hög kvalitet i både tolkning och arbetssätt. Barn får under inga förhållanden användas som tolkar. Det har att göra med att inte barn ska åläggas ett sådant ansvar eller få del av information som är riktad till vuxna och dessutom med patientsäkerhet. Eventuella behov av anpassning Strukturerade utrednings- och bedömningsinstrument samt metoder, t.ex. för stöd, är sällan utprövade och anpassade för personer med migrations- eller minoritetsbakgrund eller för att användas genom tolk. Frågor i utredningsoch bedömningsinstrument kan t.ex. vara irrelevanta. Komplexiteten i den individuella situationen täcks kanske inte in och väsentliga aspekter kanske faller utanför, t.ex. vad gäller migrationsbakgrund. Vissa frågor kan vara för svåra eller uppfattas som alltför närgångna och känsliga. Felaktiga svar pga. feltolkningar, felöversättningar och missförstånd som inte klaras ut (vilket är lättare att göra i ett direkt samtal på sitt eget språk) är också ett problem. Det finns idag begränsad kunskap om när sådan anpassning kan vara nödvändig, och hur den i så fall ska göras, och när den inte är det. I den tidigare nämnda norska kunskapssammanställningen rörande social barnavård drar författarna några slutsatser om när det kan vara nödvändigt med anpassning, vilka även kan vara relevanta för hälso- och sjukvården samt stöd till barn som anhöriga, nämligen: när vissa problem är särskilt vanliga i vissa grupper, t.ex. traumatiska upplevelser, i situationer när befintliga insatser och metoder inte har legitimitet för att de upplevs som irrelevanta, oacceptabla eller ineffektiva samt 10

11 när det gäller särskilda informationsinsatser för grupper som har liten kunskap om vilken hjälp som finns. Strukturell etnisk diskriminering Strukturell diskriminering kan definieras som regler, normer, rutiner, vedertagna förhållningssätt och beteenden i institutioner och andra samhällsstrukturer som utgör hinder för att i praktiken uppnå lika rättigheter och möjligheter oavsett etnisk eller religiös tillhörighet. Sådan diskriminering kan vara synlig eller dold och den kan ske avsiktligt eller oavsiktligt. Den kan vara resultat av slentrianmässiga handlingar, oreflekterade eller förutfattade meningar om etnisk och/eller könsmässig olikhet och uppstå ur oförmåga att motverka strukturell ojämlikhet, t.ex. när ojämlika fall behandlas lika. Individuell diskriminering avser enskilda individers attityder, avsikter, handlingar och värderingar som leder till att vissa människor diskrimineras eller utsätts för kränkande särbehandling. Finns det regler, rutiner eller förhållningssätt som oavsiktligt bidrar till att t.ex. exkludera, underskatta eller överkontrollera personer med utländsk bakgrund? Är tillgången till och utbudet av rådgivning, stöd och hjälpinsatser utformat efter aktuella förutsättningar och behov hos alla dem som verksamheterna är till för oberoende av (eller med beaktande också av) deras olika kulturella och etniska tillhörighet och bakgrund samt religion? Finns det kompetens att analysera och tid att reflektera över dessa frågor inom ramen för arbetet? Det behövs en medvetenhet och öppenhet för att granska och diskutera sådana frågor inom organisationen. Migrationserfarenhetens betydelse Med migration följer en lång rad psykosociala och känslomässiga konsekvenser för individen och relationerna i familjen. Hur en eventuell migrationserfarenhet har hanterats av individen, av andra familjemedlemmar och i familjen, samt var man befinner sig i migrationsprocessen, kan ha betydelse för förståelsen och behoven i mötet med hälso- och sjukvården. Många flyktingar har utsatts för en traumatisering som påverkar såväl den individuella hälsan som familjerelationerna. I vissa fall har flykten pågått under mycket lång tid, med ytterligare påfrestningar som följd. Även en osäker och ibland lång väntan på besked om uppehållstillstånd påverkar hälsa och relationer. Migrationsprocessen Migration beskrivs ofta som en process med olika faser i den psykiska och sociala omställningen. I processen ingår att hantera de olika förluster som en migration innebär, i synnerhet om den är påtvingad, samt att kunna nyorientera sig i det nya livet och samhället. De förluster som det handlar om rör t.ex. hemlandet, socialt nätverk, vardagstrygghet, det sociala anseendet knutet till yrke, utbildning och erfarenhet, möjligheten att självklart kunna kommunicera på sitt modersmål, kulturell identitet och bekräftelse i omgivningen m.m. Det som karaktäriserar förlusterna och som kan försvåra be- 11

12 arbetningen är att det som individen har berövats finns kvar, men utan att hon eller han längre har tillgång till det. Migrationen innebär också positiva motivationsfaktorer, med de nya möjligheter som den innebär. Processen kan ta olika lång tid, t.ex. för olika familjemedlemmar, och förloppet är individuellt. Det påverkas i hög grad av personliga förutsättningar och strategier, de aktuella villkoren samt t.ex. kön och generation. Traumatiska upplevelser De som flyr från sitt hemland har nästan alltid levt under stark stress före flykten. Själva flykten innebär inte sällan umbäranden och en hotfull situation. Många familjer splittras under långa perioder, då man kanske inte vet något om varandras situation. En starkt psykiskt pressad situation under lång tid ger ofta psykiska problem. En hög andel av de flyktingar som kommer till Sverige har också upplevt skrämmande och kränkande situationer i samband med vad man kallar för organiserat våld, dvs. krig eller politisk förföljelse. De psykiska problemen minskar med tiden, men när man räknar in även andelen med depression och ångestsyndrom är det efter år efter flykten fortfarande vanligare med psykiska problem i flyktinggruppen än i majoritetsbefolkningen. Asylprocessen innebär ofta en lång tid av ovisshet, som i sig kan förstärka de psykiska problemen. En svensk studie visar att kroppens stresshanteringssystem förändrades successivt under väntetiden och att andelen flyktingar som uppfyllde kriterierna för PTSD ökade ju längre de fått vänta. 12

13 Barn som anhöriga i minoritetsfamiljer referat från en konferens Barn som anhöriga i minoritetsfamiljer uppmärksammades under en tvådagarskonferens arrangerad av det norska kompetensnätverket Barns Beste i maj (För program och presentationer se ) Centrala frågor som behandlades var några konsekvenser för barn som anhöriga till föräldrar som migrerat och som har olika sjukdomar eller andra svårigheter, betydelsen av kommunikation och tolk samt olika dilemman och specifika situationer som kan uppstå i mötet med föräldrar och barn som anhöriga med utländsk eller minoritetsbakgrund. Att ha migrerat och sakna kunskap om stöd Migration kan ge hälsoproblem och svagare nätverk Migration utgör i sig en belastning för vuxnas och barns hälsa, med ständig oro och stress i samband med migrationen, påpekade Erna Solberg i sin inledning. Hon är medlem i Stortingets hälso- och omsorgskommitté och ledare för Høyre. Långa väntetider på besked om uppehållstillstånd skapar ytterligare påfrestningar. Samtidigt mister man kanske möjligheten till stöd från sitt sociala nätverk, t.ex. mor- och farföräldrar och andra som finns kvar i hemlandet. Aina Basilier Vaage är specialist i barn- och ungdomspsykiatri. Hon tog upp att erfarenhet av förluster och saknad gäller generellt för föräldrar och barn som migrerat. Dessutom har många föräldrar, och även barn som själva migrerat, erfarenheter av krig, svält, våld, tortyr och andra brott mot mänskliga rättigheter. Att uppleva att föräldrar blir traumatiserade är värre än att själv bli det, menade hon. Dessutom kan familjen ha varit länge på flykt. Tove Nyenget, som bl.a. undervisar om barn och sorg, påpekade att man inte ska utgå från att det finns stort nätverk kring ett barn, utan man måste kartlägga det och vilket stöd nätverket kan ge. Detta bekräftades av Chineye Antoinette Njoku från London, som växte upp med en psykiskt sjuk mamma. Hon talade under rubriken My experience as a young carer. Hon tog upp att en stor familj eller ett stort nätverk inte självklart innebär att det finns tillräckligt stöd för ett barn som anhörig. Hennes stora släkt utgjorde inget stöd, eftersom de ansåg att mamman var besatt och därför tog avstånd från både henne och barnen. Även Alan Cooklin, psykiater som arbetar med stöd åt barn som anhöriga till psykiskt sjuka föräldrar, menar att det inte är säkert att personer i nätverket förstår att det handlar om sjukdom. 13

14 Anpassad information och verksamhet Erna Solberg konstaterade att det finns en underrepresentation av vissa brukare inom delar av hälso- och sjukvården, vilket kan bero på en språkbarriär och att utbudet inte är anpassat till behoven. Verksamheterna behöver bygga upp särskild kompetens för att möta behoven, menade hon. Det kräver också anpassad information om vilka insatser som finns inom vård och omsorg, som t.ex. möjlighet till avlastning. En annan aspekt som togs upp av Chiku Ali, som arbetar med flyktingfamiljer, är att det kan förekomma felinformation från landsmän om sjukvård och andra insatser, som man behöver vara medveten om och motverka. Hon tog också upp att det är viktigt att komma ihåg att inte alla har kunskap som man kanske tar för given, t.ex. om alkoholens eller andra berusningsmedels skadeverkningar under graviditet. Det behöver blivande mödrar få information om. Barns och ungas behov Chineye Antoinette Njoku påpekade också att barn och unga i vissa sammanhang uppfattar det som sin skyldighet att se till en sjuk förälder, vilket gör det mindre sannolikt att de ber om hjälp i en sådan situation. Föräldrar med utländsk bakgrund är ofta sämre informerade om samhället och sina rättigheter. Barn som anhöriga behöver en vuxen företrädare och både barn och föräldrar behöver få veta vilken hjälp som finns, menade Chineye Antoinette Njoku. En intressant iakttagelse är att man i brittiskt sammanhang faktiskt talar om Young carers, unga omsorgsgivare, till skillnad från i Norden, där vi inte anser att barn ska ta hand om sina sjuka föräldrar. Det avspeglas t.ex. i socialtjänstlagens paragraf om stöd till vårdande anhöriga, där det i förarbetena tydliggörs att den inte avser barn. Den brittiska definitionen på unga omsorgsgivare är att de har omsorg om eller hjälper en förälder, mor- eller farförälder, ett syskon, eller någon annan som inte klarar sig själv. En aktuell skotsk undersökning visar att 60 procent av unga omsorgsgivare lägger 20 timmar i veckan eller mer på uppgifter i hemmet. 20 procent använder mer än 50 timmar i veckan. 21 procent av dem tillbringar minst fyra timmar i veckan med kamrater, mot hälften av unga som inte är omsorgsgivare. 2 Alan Cooklin redogjorde för att ca 70 procent av de kvinnliga patienterna inom brittisk psykiatrisk vård är mammor och 57 procent av männen är pappor. 70 procent av barnen uppger i en undersökning att de har avsevärda svårigheter. Han menade att psykisk sjukdom är en kultur i sig och barn riskerar att bli invaderade av den vuxnas mentala värld. Det kan också påverka anknytningen. Han konstaterade vidare att man inte kan säga stop caring till barn och unga. Vidare menade han att vården ofta missar att fråga efter barnens tankar, föreställningar och kunskaper om förälderns svårigheter. Även Chineye An- 2 För mer information, se 14

15 toinette Njoku manade hälso- och sjukvården att ta vara på att unga omsorgsgivare ofta är experter på förälderns mentala tillstånd. De lär sig känna igen och tolka tecken på hur föräldern mår. Flera av de medverkande var inne på att också se att det kan vara viktigt för barn att faktiskt få hjälpa till i svåra situationer och känna att de är betydelsefulla. Det kan vara en väsentlig del i deras coping, bemästring av situationen. Vidare tog flera upp att det är viktigt att respektera barns och familjers egen förmåga att hantera situationen. Att förstå och göra sig förstådd Att möta personer som inte har god kunskap om vår hälso- och sjukvård och som inte helt behärskar det främmande språket innebär flera olika utmaningar för personalen, konstaterade Tove Nyenget. Sjukhusvärlden är främmande och skrämmande för de flesta, vilket förstärks ytterligare om man inte förstår språket. Talar man olika språk måste tolk användas. Det gäller även om man förstår och talar språket, men har svårigheter att nyansera och uppfatta nyanser. Detta kan förstärkas ytterligare i en krissituation. Risken finns annars att båda parter tror att man har förstått, även om så inte är fallet. Mycket handlar om kommunikation och att sätta sig in i varandras verklighet. Vissa ord står för flera innebörder och symboler kan ha olika betydelser. Alla känner inte till kroppens inre organ. Analfabetism kräver förstås ytterligare anpassning av informationen. Många som skulle behöva det ber inte om tolk själva. Det gäller för hälsooch sjukvården att vara medveten om sitt ansvar för att skapa trygga ramar och att se till att information och kommunikation blir ömsesidigt förstådd. Det är viktigt att försäkra sig om att föräldrar och barn både har förstått och tagit till sig information. Tove Nyenget föreslog att man investerar tid i början för att lära känna familjen och frågar om familjemedlemmarnas tankar om sjukdomen. Samtalen behöver präglas av fördomsfrihet, respekt och tolerans. Hon rekommenderade täta tolksamtal i början, även om det inte finns någon ny information att förmedla. Det är ändå viktigt för att upprepning behövs, det ger möjlighet att se om alla har förstått informationen och det ger föräldrar (respektive barn i samtal med barn) tillfälle att fråga. Barn får inte användas som tolkar I Norge har det nyligen publicerats en rapport som visar på skrämmande låg medvetenhet om betydelsen av användning av professionella tolkar för en god kommunikation. Enligt rapporten 3 svarade 54 procent i ett urval av anställda inom arbetsmarknads- och socialförvaltningar att de sällan eller ald- 3 Rett til informasjon ved språkbarrierer Bruk av tolk i Arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV). 15

16 rig använder professionell tolk vid planerade möten. Det är vanligt att man i stället låter vänner, familj och t.o.m. barn tolka. I oplanerade möten svarade 29 procent att de ibland eller ofta använder barn som tolk. Andelen som gör det i avtalade samtal är 21 procent. Erna Solberg menade att det är oacceptabelt att barn används som tolkar och kontaktpersoner, att de får hjälpa föräldrar att tolka samhället och förmedla information, t.o.m. i allvarliga samtal. Det förekommer att små barn får tolka och förmedla information till sina föräldrar, t.ex. även om allvarlig sjukdom. De får inblick i vuxenproblem som de borde skonas från och får ta orimligt ansvar i en redan svår situation. Förutom att de oroar sig för förälderns hälsa kan de också bli osäkra på om de förstått och förmedlat informationen rätt. Barn har rätt att vara barn, menade Erna Solberg. Det är vuxenvärldens och samhällets ansvar att se till. Hälso- och sjukvården måste använda professionella tolkar. 4 Vidare tog hon upp att man måste anpassa informationen till barnen själva och ge den på ett språk som de förstår såväl när det gäller språket i sig som ordvalet. Även om det verkar som att barn behärskar språket kan det vara på en nivå där de inte riktigt förstår innebörden i ord och uttryck. Birgit Lie är läkare med lång erfarenhet av arbete med flyktingar. Hon tog upp att även om man behärskar språket, är det inte säkert att det är på mer än en vardaglig nivå. När det kommer till specialområden eller känslomässigt känsliga områden är det kanske inte alls lätt att förstå och kommunicera. Därför kan det även i sådana situationer behövas tolk som back-up vid behov. Olika goda språkkunskaper hos föräldrarna kan vara ett dilemma. Att samtala genom tolk Birgit Lie beskrev några svårigheter i samtal via tolk i hälso- och sjukvården. Samtal som inte kan föras direkt kan kännas tungrott och mer än fördubblar tiden. Fördelen för personal är å andra sidan att man medan tolken översätter får tid att reflektera under samtalet. Ett samtal genom tolk kan innebära att känslan av hjälplöshet och osäkerhet ökar hos båda parter. För patienten tillkommer osäkerheten om hon eller han kan lita på tolkens tystnadsplikt vem får veta vad som avhandlas i samtalen? Ett bekymmer även med professionella tolkar är att de inte behärskar terminologin kring olika sjukdomar och behandlingar. Vidare är det enligt hennes erfarenhet viktigt att skilja på tolk och s.k. link-workers eller kulturförmedlare. Tolkens uppgift är bara att göra tydliga översättningar i båda riktningar, utan att lägga till eller dra ifrån något. Det är inte meningen att tolken ska förklara något utöver det som patienten säger. Om man ber en tolk om kulturtolkning finns en risk att tolken förmedlar sina egna stereotypa föreställningar om en annan kulturell grupp som man kanske är i konflikt med. 4 I Norge finns det material på olika språk om att samtala genom tolk som vänder sig till brukare 16

17 I vissa situationer kan det bli problem om det är en ung tolk som inte får säga vissa saker till en äldre person. Då är det viktigt att klargöra att tolken bara är förmedlare av information. I samtal med flyktingar aktualiseras tolkars eventuella egna upplevelser av fängelse, tortyr etc. som inte är bearbetade. Birgit Lie brukar sätta av extra tid för samtal med tolken efteråt både av detta skäl för att minska belastningen för tolken och för att kontrollera att man inte missat något. Det interkulturella mötet Kulturens påverkan Kultur är och behöver erkännas som en central aspekt av människors liv som inte kan inte ignoreras, menade Leoul Mekonen, socionom, medicinsk antropolog och ansvarig för kompetensutvecklingen kring arbete med etniska minoriteter i delar av norsk hälso- och sjukvård och socialtjänst. Kultur påverkar en lång rad aspekter av livet. Han räknade upp sådant som tro, beteende, upplevelser och känslor, kroppsuppfattning, språk, religion, ritualer, kost, klädsel, tidsbegrepp och rumsuppfattning, förhållningssätt till sjukdom och andra svårigheter/misslyckanden, barnuppfostran, äktenskap, familjestruktur och relationer i familjen, könsroller och roller och uppgifter för flickor respektive pojkar i familjen, konflikthantering m.m. Det gäller även hjälpsökande beteende vem man vänder sig till vid sjukdom och varför. Listan kan göras ännu längre. Särskilt intressant i det här sammanhanget är att sjukdomsförståelsen kan variera, att det kan finnas en stigmatiserande hållning till psykisk ohälsa och olika syn på normalitet. Allt detta, liksom att det kan finnas olika förväntningar på barn, kan påverka barn som anhöriga och barnets situation, upplevelse samt benägenheten att söka hjälp. Det gäller för personal i hälso- och sjukvården att vara medveten om det specifika och förberedd på det oförutsedda, menade Leoul Mekonen. Det är viktigt att inte dra snabba slutsatser utifrån stereotypa föreställningar samt att kunna gå utanför sina egna föreställningsramar. Man måste ha en undersökande hållning och i samtal söka svar på hur kultur påverkar just den här personen, i den situation hon eller han befinner sig i. Att ställa frågor ger kompetens, konstaterade han. Det behöver göras en kartläggning för att identifiera och förstå behoven hos både barn och föräldrar i den aktuella situationen. Här behövs ödmjukhet, lyssnande, professionell nyfikenhet och strävan efter ömsesidig förståelse. Det kan behövas förhandling om hur vårt hälso- och sjukvårdsperspektiv ska förmedlas. Ibland sker en omedveten strukturell diskriminering genom ett direkt eller underförstått budskap om my way or no way. Då krävs insikt om den egna etnocentrismen och om maktförhållandena, menade Leoul Mekonen. Representanter för vården har ett kulturellt övertag, också genom att behärska regelverket och synsättet i vården och hur man manövrerar i det kulturella landskapet. 17

18 Leoul Mekonen föreslog några frågor att utforska i samtal med familjer med utländsk eller minoritetsbakgrund för att få större klarhet i situationen och barnens behov: 1) Hur uppfattar barn och föräldrar sjukdom? Hur uppfattas sjukdom bland landsmän? Är det socialt accepterat att berätta för barn om allvarlig sjukdom? Hur kommuniceras situationen/sjukdomen till barnet? Vad är åldersadekvat kommunikation i kulturellt perspektiv? 2) Vilka förändringar har skett i familjen pga. sjukdomen? Hur påverkas barn-föräldrarelationen? Hur påverkas relationen mellan föräldrarna? Hur påverkas de dagliga rutinerna? Synen på sjukdom och behandling Erna Solberg tog upp att det kan bli en extra stor påfrestning för familjer i de fall då sjukdom kan vara förenat med skam och ger social isolering, vilket ökar omsorgsbelastningen. Om sjukdomen ska hållas hemlig blir det ännu svårare för barn och unga att förstå och hantera situationen. Tove Nyenget talade om olika former av sjukdomsförståelse som förekommer i olika delar av världen och som påverkar hur man kan informera och stödja barn som anhöriga. I vissa fall ses sjukdom inte som slumpmässig, utan som någons avsikt, som guds straff, trolldom, att någon vill en ont. Det finns föreställningar om sjukdom som kopplas till någon form av balansprincip obalans kräver att man återskapar jämvikt, t.ex. mellan olika kroppsvätskor. Kropp och psyke ses ofta inte som åtskilda och psyke kan vara ett helt okänt begrepp. Diet och kosthåll kan ofta vara en viktig del i behandlingen. Det finns sjukdomsförklaringar och behandlingar som utgår från de s.k. fem elementen jord, luft, metall, eld och vatten. Sol, måne, stjärnor och astrologins olika system kan ha stor betydelse. I vissa fall fäster man stor vikt vid namnets betydelse och kan t.ex. göra ett namnbyte för att lättare bli frisk. Även föräldrar som inte är religionsutövande kan vid sjukdom falla in i att tänka på sjukdom som guds straff, klandra sig själva och känna skuld. Tove Nyenget menade att hälso- och sjukvården måste vara öppen för att det finns olika medicinska synsätt och att alternativa behandlingar kan finnas och användas parallellt med den man får inom vården. 5 Det är naturligt att man vid sjukdom väljer att gå efter sina egna avgöranden vad gäller behandling. Samtidigt kan det bli förvirrande för barn om de får olika information från sjukvården respektive i familjen. Hon föreslog att man i kontakten med den sjuka föräldern och familjen ställer öppna frågor för att få en uppfattning om sjukdomssynen, t.ex. Vilka tankar har ni om att ha fått sjukdomen? 5 Hon listade några exempel på olika medicinska synsätt vid sidan om det västerländska: Det arabiska medicinska systemet, Unani Tibb, Ajurveda, Muslimskt medicinskt tänkande integrerat i afrikansk traditionell medicin, trolldom, voodoo, djinner, djävuls- och andeutdrivning. 18

19 Ett förhållningssätt om att vänta och se om det inte är en allvarlig situation kan i vissa fall uppfattas som helt fel av patienten och därmed skada förtroendet för vården, eftersom läkaren ofta förväntas agera aktivt. Om en person vid ett tillfälle avvisar en behandlig eller insats är det ändå viktigt att fortsätta erbjuda den, menade Tove Nyenget. Både behoven och inställningen kan ändras. Man behöver vara medvetenhen om att vi i Norden skiljer ut oss vad gäller öppenhet kring sjukdom. I många andra delar av världen ska särskilt kvinnor och barn skonas. Det kan bli ett dilemma när föräldern/patienten inte vill att personal informerar barn. Det gavs t.ex. exempel på situationer då föräldrar inte tillåter personal att tala med barn om att en förälder är svårt sjuk eller döende. Barn till papperslösa sjuka föräldrar Aina Basilier Vaage beskrev situationen för barn som anhöriga till föräldrar som saknar patientstatus för att de är papperslösa. Hon menade att dessa barns och ungas situation innebär risk för varaktiga hälsoproblem. De lever omgivna av ångestfulla vuxna, traumatiserade föräldrar som fråntagits sin värdighet och föräldraroll och som inte kan vara förebilder. Barnen övertar vuxenrollen. Livet är satt på vänteläge. Dessa barn lever i isolering, utan framtid, vet att de är oönskade i samhället och mister tron på livet. Hon möter barn till papperslösa som inte vågar sova, är rädda hela tiden och rymmer. De är sorgsna, deprimerade, okoncentrerade, oroliga, har skolproblem. Det är barn med autismliknande symtom som inte vågar knyta an och har problem med sociala relationer. Allt detta hindrar deras utveckling. Dessa barn utsätts för trippeltraumatisering: Direkt och indirekt traumatisering (själva varit utsatta eller bevittnat kränkningar och allvarliga händelser). Uppväxt med traumatiserade föräldrar. Livsvillkor som asylsökande/papperslösa, som är traumatiserande i sig. Dessa barn och deras behov är än mer osynliga än vad som gäller övriga barn som anhöriga. Resiliens Helen Christie är specialrådgivare inom barn- och ungdomspsykiatrin och talade på temat resiliens, eller motståndskraft. Resiliens innebär att kunna gå vidare och resa sig, trots svårigheter. Förutsättningar för resiliens är sådant som eget inflytande, egna färdigheter, känsla av stolthet och möjlighet att hantera situationen. Vidare förutsägbarhet, struktur och regler i familj och nätverk, upplevelse av mening och kontinuitet samt känsla av sammanhang (KASAM), begriplighet och mening. Att ha minst en betydelsefull annan som stöd, känna grupptillhörighet och delade värderingar är andra viktiga faktorer. Det kan också vara beskyddande och ge en känsla av värde att kunna vara till hjälp. 19

20 Sviktande uppmärksamhet och omsorg samt om sjukdomen eller den traumatiska händelsen är en hemlighet utgör påtagliga risker i sammanhanget. Forskning visar att det vid ett trauma är lika mycket vad som sker före och efter traumat som avgör reaktionen, sa Helen Christie. Hälso- och sjukvården kan påverka t.ex.: upplevelsen av inflytande, egenvärde, mening och sammanhang, kompetens att handla och planera, kreativitet, bemästring/coping samt stärka sensitivitet och samspelskvalitet hos föräldrar. Helen Christie tog också upp att det för ett barn som har en svårt sjuk förälder är viktigt att få ha kvar en inre bild av den friska föräldern, inte bara se föräldern som skadad och sjuk. 20