VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen

Transkript

1 VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. VACTERLNYTT T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 20:-/st. Pris i Gråskala 00:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel och kostar 20:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 2mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Ordförande har ordet Riksförbundet Sällsynta diagnoser får kunglig beskyddare Forskningsstudie av barn födda med analanestesi Sommarlägret Kvällsrapport från rum 3 VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro Krylbo VACTERL-shop Nr Årgång 4 2

2 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extrimiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna våran kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 4 Harvvägen Krylbo Heby Kassör/Ledamot Tinie Andersson tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Weronika Söderlund Svampvägen 83 Kvarnbro Märsta Krylbo andreas@vacterl.com weronika@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Olov Wetterlund Leijon-Reymers Tomträttsvägen 32 Rektor Dahlsgatan 29 3 Hägersten Sölvesborg olov@vacterl.com birgitta@vacterl.com Ledamot Suppleant Monica Camilla Troth Svenningsson Guldstigen 20 B Idrottsvägen Falun Halmstad camilla@vacterl.com monica@vacterl.com Ordförande har ordet Hej på er alla Vacterl vänner! Då har sommaren -09 passerat i mina ögon. Ingen vidare sommar men vi hade i alla fall otrolig tur med vädret på sommarlägret som både vädermässigt och boendemässigt var toppen. Tror att alla tyckte det var ett kalasställe så vi beslutade att lägga även 200:s sommarläger på samma ställe. Ni som inte var med i år, ta er dit i sommar för ni lär inte bli besvikna! Men först så ska vi passera en lång mörk kall vinter och jag får väl slänga in en och en annan extra pinne i brasan och njuta av värmen från elden samt drömma om en varm sommar, för den blir väl kalas? Vi ses väl? Ha de gött! Tony Söderlund Träffkalendern Redaktören har ordet Tidiga kvällar, tidiga mornar och dags för rutiner igen. Efter ett underbart sommarlov så var det åter dags att ställa klockan en söndags kväll. Kändes en aning motigt, men det var bara att bita ihop och kliva upp. Måndagsmorgonen till ära med jobb, skola, dagis och trötta barn. Som tur är så har det gått ganska så smärtfritt hittills och barnen har vant sig ganska så fort med allt det vardagliga. Det är otroligt vad dagarna har flugit fram under sommaren, jag hoppas att ni haft en trevlig semester med många lata dagar. Hos oss har det hänt en hel del. Snickrade kaninburar, sonens bil har fått sig en uppfräschning. Huset, garaget och uthuset har fått en omgång med rödfärgs penseln och alla knutbrädor fick ny färg. De var tidigare vita men nu valde vi att måla dem i en grön nyans. Ett gäng med kaninbebisar såg dagens ljus under midsommarhelgen. Dagarna har minst sagt varit mer än välfyllda. Lyckligtvis så är det mesta färdigt med alla måsten och vi kan nu i godan ro slå oss ner i soffan och njuta av de kyliga kvällarna som börjar komma av tända ljus och en sprakande brasa. Ha en fortsatt bra höst och trevlig läsning med det nya numret, så ses vi... Weronika Söderlund Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Medlemsavgift 2009 Pg: :- Bg: Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! 6-20 november Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser Ågrenska i Hovås. Mars 200 Årsmöte 2 3

3 SÄLLSYNT men inte ovanlig Denna film vill ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos som ger ett ovanligt funktionshinder. Du får möta tre personer med olika diagnoser men många liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. De berättar om hur de upplever möten med vården och andra myndigheter, och hur dessa möten ofta försvåras av okunskapen om diagnosen. Hyra Denna film finns att hyra genom föreningen för 40:- Frankerat brev ingår för återsändning. För lån och info. Kontakta: weronika@vacterl.com Sällsynta diagnoser Medlemsregistret för medlemmar i Svenska Vacterlföreningen kommer att innehas av föreningen Sällsynta Diagnoser som vi redan är medlem i. Eventuella frågor om medlemsregistret kan fås av Håkan Angeldahl via mail hakan@vacterl.com eller på tel Hemsida: Ta dig också tid att titta på det bonus-material som medföljer vilket ger dig en ännu tydligare bild av de personer du möter och vad som är särskilt med en ovanlig diagnos. VACTERL-nytt Det finns gamla nummer kvar av Vacterlnytt för den som är intresserad. Till ett pris av 5:-/st. Porto tillkommer. För beställning Kontakta: weronika@vacterl.com Nr 2007 Årgång 3 Incheckning vid hotellet I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet Höst numret denna gång görs på prov i färg. Läs och njut! V A C T E R L Ofus På denna hemsida finner Du de flesta lagar och bestämmelser som reglerar insatser för människor med funktionshinder. Här finns också artiklar och notiser. Hemsida: Nr Årgång 3 OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Nya rutiner ang. medlemskap i vacterlföreningen. Medlemsavgiften skall vara betald senast 3 Januari. Vacterlnytt kommer därefter att upphöra för icke betalande medlemmar. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet Ordförande har ordet Infosidan Årsmötet i Örebro Sommarläger 2009 Pysselsidan VACTERL-shop Vacterlnytt nr 2009 VACTERLNYTT Nr Årgång nr: nr: nr: nr: nr: nr: SLUT 2003 nr: 2004 SLUT 2005 SLUT 2006 nr: nr: nr: nr:? Riksförbundet Sällsynta diagnoser får kunglig beskyddare: Kronprinsessan Victoria Hennes Kungliga Höghet Kronprinsessan Victoria blir beskyddare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius kommenterar: Det är med stor glädje vi tagit emot Kronprinsessans positiva svar på vår önskan om att ha henne som beskyddare av vår organisation. Detta bekräftar att Riksförbundet Sällsynta diagnosers verksamhet är angelägen, och det är även ett erkännande av personer som har sällsynta diagnoser. Hon fortsätter: Vi utgår från att vi, med Kronprinsessan som beskyddare, får ökad uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och större möjligheter att arbeta med vår viktigaste fråga: bättre vård för de sällsynta diagnosgrupperna. Bakgrunden till förbundets förfrågan om att få Kronprinsessan som beskyddare var hennes mycket uppskattade medverkan på Sällsynta dagen den 29 februari Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 00 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har medlemmar fördelade på cirka 35 diagnosföreningar och enskilda. 4 5

4 Forskningsstudie av barn födda med analanestesi Vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus/Karolinska Institutet har en forskningsstudie av barn födda med missbildningen analatresi genomförts. Studien är ett samarbetsprojekt mellan tre olika disciplinerna; barnkirurgi och barn- och ungdomspsykiatri och omvårdnad. Vi har gjort en uppföljning av barn födda med hög och intermediär analatresi och studerat hur dessa barn klarar sig i skolåldern. Hur de hanterar besvär som förstoppning och avföringsläckage och hur barnens psykosociala funktion ser ut. Analatresi är en ovanlig missbildning som innebär att barnet saknar en normal ändtarmsöppning. Det föds ca barn med analatresi varje år i Sverige. Barnen kan också ha andra missbildningar. Det är vanligt att barn med analatresi har problem med förstoppning och avföringsläckage. Syftet med studien var att undersöka hur barn med hög och intermediär analatresi och deras föräldrar har påverkats av missbildningen. Fem delarbeten Avhandlingen består av fem delarbeten. I det första delarbetet har djupintervjuer genomförts med tre ungdomar och deras föräldrar. I de övriga delarbetena har barn 7-3 år gamla födda med analatresi besvarat enkäter. Barnens föräldrar deltog också i studien och både mammor och pappor har besvarat enkäter. Frågorna i enkäterna handlade om barnens tarmfunktion, upplevelser av omvårdnaden samt hur barnen fungerade psykosocialt i skolan. I studien deltog också två kontrollgrupper med barn och föräldrar. 6 Föräldrarna I intervjuerna framkom föräldrarnas lidande tydligt medan däremot barnen var mer återhållsamma i sina svar. Det var första gången som familjerna hade haft möjlighet att berätta om sina upplevelser och vad de gått igenom. Föräldrarna berättade om sina upplevelser av den fysiska påverkan som missbildningen medfört med operationer och uppföljande behandling. De emotionella effekterna som föräldrarna gav uttryck för och som var mest framträdande var känslor av sorg, smärta och besvikelse. Dessa känslor var ofta kopplade till den fysiska behandlingen med vidgning av analkanalen och återkommande lavemang för att förhindra avföringsläckage. Barnen hade begränsats i sitt sociala umgänge på grund av missbildningen och alla tre barnen hade varit utsatta för mobbing. Missbildningen hade också påverkat relationerna i familjen dels föräldrarnas förhållningssätt gentemot barnet men också relationen mellan föräldrarna. Barnen Resultatet från barnens svar i enkäten visade att barnen med analatresi trivdes i skolan och hade bättre kamratrelationer jämfört med kontrollgruppernas barn. På frågor om de hade blivit retade i skolan svarade barnen om det hade förekommit men däremot svarade ingen av barnen i analatresi att de blivit mobbade. Föräldrarna bekräftade barnens svar och var övervägande positiva i sina svar om skola och kamrater. Vad gällde problem med barnens tarmfunktion så som förstoppning och avföringsläckage så var det betydligt vanligare hos barnen med analatresi jämfört med kontrollgruppernas barn. Föräldrarna uppgav i sina svar att de hade varit mycket delaktiga i barnets omvårdnad. De hade tagit ett stort ansvar för den uppföljande behandlingen med analsondering och regelbundna lavemang. Föräldrarna till barnen med analatresi var betydligt mindre nöjda med den rådgivning och information de fått jämfört med kontrollgrupperna. Resultaten från föräldrarnas svar visade också att ansvaret för omvårdnaden för barnets åkomma till största delen vilade på mammorna. Det femte delarbetet fokuserar på barnens eventuella minnen av den medicinska behandlingen i tidig ålder och om föräldrarna hade talat med barnet om dessa minnen. Svaren visade att barnen hade icke verbala minnen av den medicinska behandlingen de gått igenom i tidig ålder enligt deras föräldrar. De barn där föräldrarna hade talat med barnet om minnena tycktes fungera bättre psykosocialt och hade färre beteende och emotionella problem jämfört med de barn där föräldrarna inte talat om dessa minnen ifrån tidig ålder. Slutsats Slutsatserna i detta forskningsprojekt var att analatresi är en ovanlig missbildning och konsekvenserna av denna är mångfasetterade. Emanuel (Maler) Wetterlund Varför är vi med i VACTERL? - För att jag har den där sjukdomen. Aktuellt: Har varit på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. En undersökning han gör fyra gånger om året. Föräldrarna har en avgörande betydelse för hur barnet klarar av att hantera sina besvär och för barnets upplevelser av den behandling de gått igenom. Våra kunskaper har tidigare varit begränsade men att resultaten av denna studie ger oss ökad kunskap som kan överföras i det kliniska arbetet och i omvårdnad av barn med analatresi och deras föräldrar. Avhandlingen har titeln; High and Intermediate Imperforate Anus - A study on children and their parents, concerning aspects of care, psychosocial function and experiences of treatment Maria Öjmyr-Joelsson Leg sjuksköterska, Med dr. En dag på sjukhuset - På morgonen fick jag inte äta frukost. Vi åkte bil till sjukhuset. Det ligger ganska nära. - Jag fick en plastslang i armvecket. Den är till för att spruta in mediciner i. - Vi pratade med narkosen. De frågar om man har några lösa tänder och om man har blivit sövd förut. - Sedan får man vänta på att det blir ens tur. Det är skönt att vara etta, då får man åka ner direkt. Jag skulle ha varit fyra, men jag blev nedflyttad till sjua. - Det var jobbigt att vänta. Vi såg på två olika filmer. De har väldigt mycket filmer. - Jag fick dropp, vatten genom slangen i armen. Om man är hungrig kan man få det. - Man åker i sängen till operation. De satte en mask kring munnen och sedan fick jag andas i den. De sprutar i medicin i plastslangen. Sedan somnar man. - Jag vaknade på uppvaket (Efter ca. en timme) - Man måste vänta i fyra timmar innan man får äta. Jag åt glass och två mackor. - De kopplade bort droppet och tog bort plastslangen, sedan får man åka hem. 7

5 Torsdag Klockan är och det är första dagen på årets sommarläger. Nu har vi precis lagt oss till sängs för att ladda inför Boda Borg imorgon, vi känner oss nämligen lite för stora för Leklandet. Vi håller alla med om att starten på årets sommarläger har varit lyckad och vi ser fram emot morgondagen. Dagens höjdpunkter har varit: Doppet i sjön vid ormbryggan (uppskattad temperatur: 0-30). Maten som Söderlunds och Svenningsson stod för (eftersom den verkligen mättade våra magar). Men framförallt att få träffa alla dessa härliga personer igen. Over and out! Kvällsrapport från rum 3 Fredag Klockan är och alla på detta rummet är verkligen dödströtta, eftersom denna dag spenderats på Boda Borg. För redan halv tio imorse var det samling för avfärd. Olyckligtvis blev 75% av rummets medlemmar försenade p.g.a punktering på ordförandes bil. Men med hans bilkoll var däcket bytt på noll tid. Väl på Boda Borg busade vi runt i celler och klarade olika uppdrag som att sno juveler från drottning Elisabeth. Vi fick även en lunchpaus med pizza. Medan vi var fast i olika celler var våra yngre kompisar iväg till Leklandet. Även de verkade ha haft det roligt, eftersom vi möttes av kommentarer som jag vill dit igen och vi hade det grymt skoj. När alla seden var hemma började dagens värdar att laga kvällsmaten, det blev tacos. Även denna dagen fick vi en mycket god måltid. Både före och innan maten var det väldigt, väldigt många som var i vid ormbryggan och badade. Lördag & Söndag Nu var det dags för den sista kvällsrapporten, lite sorligt eftersom det betyder att vi inte längre kommer få skriva våra kvällsrapporter från rum 3. Därför skall vi ikväll krydda på lite extra och berätta om morgon dagen också. Men vi börjar med dagens aktivteter som bland annat bestod av: Fiskedamm för alla under 22, yes, alla fick fisk, till och med det största barnet Henrik. Dagens napp bestod av tom och jerry - påsar på 35 (k)g. Det var alltså riktiga bjässar, men godiset fick vänta tills efter maten som idag bestod av kyckling och ris. Mycket god mat må vi säga. Även kvällsmaten som blev grillat smakade delicious. Eftersom vädret var på strålande humör så fick vi strålande sol hela dagen lång, vilket bjöd på bad vid ormbryggan, sandslottsbyggning och självklart brännboll. Sedan senare mot kvällen drog vi oss inåt för att spela kort och sjunga oss hesa med Sing Star. Samt få våra händer att glöda tillsammans med Rockband. Eftersom vi troligtvis inte kommer hinna skriva något imorgon, för att vi då har fullt upp med att städa tänker vi säga adjö nu. Inte kommer det bli lätt att vinka av alla bilar imorgon, men vi har ändå i tanken att vi till årsmötet kommer synas igen (hoppas vi i alla fall). Men så länge, ha det bäst och simma lugnt. Godnattkramar från oss på rum 3, alltså Evelina, Henrik, Anton & Linus. 8 9

6 Sommarläger 2009 Lek- och Buslandet stod på programmet för de yngsta på fredagen. Och nog började dagen direkt med Lek och Bus, men mest från bilarnas sida. Krånglande vattenpump (bortbogserad), punktering (ommöblering mellan bilar) och rullande navkåpa (kör på!) var bilarnas bidrag till buset. Solen stekte och det var riktigt varmt så vissa föräldrar (bla jag) hade lite onda föraningar om en riktigt svettig dag på Lek- och Buslandet. Som tur var kom dessa föraningar rejält på skam för i den gamla industrilokalen var det svalt och skönt och dessutom FULLT med roliga lekinstallationer!! PYSSEL sidan Varför är råttan så rädd? Fyll i från prick till prick Lucas 2 år Efter att nästan ha trampat hälsenorna av de tröga vuxna som aldrig blev klara med den där betalningen så fick barnen till slut sina armband och på ett kick så var de borta. Piratskepp En del kände kallet från Kapten Krok och äntrade piratskeppet eller det kringliggande fortet för att peppra varandra med mjuka (nåja en fullträff i ögat från meters håll kändes rejält kan jag lova.) plastkulor. Andra satsade på studsmattorna, trampbilarna, bollhavet, pyramid- och /eller luftslottsrutschkanan eller så mer eller mindre försvann de in i det jättelika centrala labyrintliknande krypa, åla, klättra, rutscha, hoppa - bygget. Här var det mer än ett barn som tyckte att mamma/pappa var både stela och långsamma Troligen så hade fler än jag lite träningsvärk på lördagen? Sport De sportintresserade kunde prova på både tennis, pingis, basket och bowling på små planer och i ett annat hörn fanns en specialavdelning för de allra minsta med bollhav, klätterbanor, gym och rutschkanor i lite mindre format. Ett par krigare vågade sig tom in i den mörka grottan längst in för en uppgörelse i lasergame! Det kändes som att alla var rejält nöjda (och kanske lite trötta?) när klockan på väggen stegat sig fram till armbandens 4.30-gräns. Inget snack om lite till eller varför måste vi åka nu hördes så alla hade tydligen lekt och busat av sig. Från mig som förälder får Lek- och Buslandet högsta betyg. Massor med aktiviteter, barnen får chansen att göra lite egna upptäckter utan föräldrar men ändå inom räckhåll, rent och fräscht och sist men inte minst rejält vadderat i alla installationer. Familjen Borg Klotter planket Förgyll klotterplanket du med! Skicka teckningar till Olov eller Weronica Savannah 4 år Elvira 5 år 0