Nr Årgång 9. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Ansvarig utgivare: Håkan Angeldahl Redaktör: Annette Johansson

Transkript

1 VACTERLNYTT Nr Årgång 9 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Ansvarig utgivare: Håkan Angeldahl Redaktör: Annette Johansson KOM-I-HÅG! Åsmöte i mars. Separat kallelse kommer! INTERNET-TIPS! Besök gärna familjen Burns hemsida och läs om Braydon. Han föddes 31 maj 1995, med Vacterl. carmellb/myfamily/id2.html God Jul och Gott Nytt År önskar VACTERLFÖRENINGEN Lyssna på din hjärna. Den har mycket information. Chelsey, 7 år DETTA NUMMER: - Nätverk av specialister - Familjesida med julpyssel - Familjedagarna Vad är Vacterlföreningen? Vad är Vacterl? VACTERL är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller en kroppsdel som kan vara missbildad vid födelsen. Om barnet har tre eller flera missbildningar på någon/något av nedanstående, anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L vertebra, kotor anus, stjärtöppning cor, hjärta trakea, luftstrupe esofagus, matsrtupe ren, njure limb, extremiteter Även om ditt barn endast har missbildningar i ett eller två av organen / kroppsdelarna, har du mycket gemensamt med många andra i vår förening.välkommen!

2 Föräldrar i nätverk är de bästa experterna Om man får ett barn med funktionshinder kan ett nätverk med andra föräldrar göra stor skillnad. Man får inte bara stöd i en ny och främmande föräldraroll, utan också praktiska råd om behandlingar, regler och nyheter. - Vad man inte vet förstår man inte att kräva, konstaterar Tims mamma Merja. När Tim föddes för tio år sedan med diagnoserna kongenital hydrocefalus och esofagusatresi uppstod behovet av ett nätverk omedelbart för Tims föräldrar Merja och Jörgen Hellström. Frågorna och chocken var överväldigande i början. - Det var som att vara på en främmande planet! Vi ville veta om det fanns andra som drabbats, vi ville veta mer än vad som stod i det lilla häftet vi fick säger Merja. Sjukvården kunde inte alls hjälpa till. Merja började söka själv men fann inget nätverk för de sällsynta diagnoserna. Därför fick hon idén efter några år att starta ett själv. - Jag kunde inget om hur man skapar webbsidor, så det tog emot lite i början, men motivationen fanns ju. Merja började med att skapa en mailinglista, senare utökades detta med egen hemsida med samlad information om dessa missbildningar. Nä Nätverk kan ge råg i ryggen rket kan ge råg i N De diagnoser Tim har är ovanliga. Merja upplever att barn med sällsynta diagnoser kan bli utnyttjade som försökskaniner inom vården. Inte heller läkarna vet så mycket om barnens tillstånd och de trevar sig fram och testar nya metoder. Ibland går det ut över barnen. - Genom nätverket har jag fått den insikten och styrkan att säga ifrån. Tim har varit utsatt för så mycket, jag har lärt mig att fråga om tester och provtagningar verkligen är för hans skull. Till och med via ett amerikanskt nätverk har Merja skaffat sig viktig kunskap. - På den hemsidan stod det att barnen med hydrocefalus automatiskt får antibiotika i förebyggande syfte när de har karies, för att inte riskera shuntinfektion. Så fick Tim vattkoppor och läkaren informerade om att han kunde få en sekundär infektion av det. Då krävde jag antibiotika. Och fick det. - Man lär sig att stå på sig, för man orkar inte ifrågasätta om man inte har kött på benen, förklarar hon. Nätverket sträcker sig långt Nätverket sträcker sig långt En svensk förälder i Australien hade en del funderingar kring behandlingen av hennes son. De frågorna vidarebefordrade en mamma till sitt barns läkare som svarade via mail till föräldern i Australien. På så sätt fick det barnet viktig hjälp. Nätverket vet vad man kan kräva Nätverket vet vad man kan kräva... Merja berättar att Tim blir orolig av provtagningar. Han har ju fått gå igenom så många. Nål och stick och sprutor gör honom rädd. Ändå

3 var de flesta provtagningarna nödvändiga. När hon senare fick höra via nätverket att andra barn fått en bedövningssalva innan provtagningar blev hon upprörd eftersom Tim inte erbjudits det tidigare. Hon frågade vid ett senare provtagnings tillfälle på labbet, och fick svaret Vi har Emla salvan här på våning 1, men den användes inte på våning 5 - Det är ju sanslöst! Tänk om jag vetat! - Vad man inte vet kan man inte kräva, konstaterar hon. Nätverket är en skola Nätverket är en skola Tips om bättre produkter för barnen, eller egna lösningar som fungerar - sånt kan nätverket bistå med. Nätverket kan reda ut missförstånd... Dessutom kan man få viktiga upplysningar om vilka regler som gäller. Merja berättar om en förälder som hört att man bara fick använda den specialbyggda barnbilstolen till barnet med funktionshinder. Om någon kom på en med att sätta ett annat barn i stolen skulle man få böta. - En annan förälder som hade kunskap inom detta mailade och sa att så är det inte alls, såna regler får kommunen inte ha, berättar Merja. Nätverket kan ge vänner för livet Nätverket - En av de kan mammor ge vänner som för finns livet med i nätverket har jag daglig mailkontakt med, berättar Merja. Att lufta sin oro med någon som vet vad man talar om är något helt annat än välmenande stöd från någon som inte egentligen förstår. Nätverket är ständigt Nätverket är ständigt tillgängligt Barn har telefonradar. Man får inte tala lång stund ensam. Det kan gå lite lättare med en dator. - Man kan ju avbryta mitt i en mening i ett mail eller en chatt, när man återkommer så tar man bara upp tråden igen, tycker Merja. Text: Gabriella Ekelund Vill du veta mer om hydrocefalus kan du läsa mer på: hydrocefalus.stm Svenska HydroChatlistan - Det finns också en webbplats om hydrocefalus: Esofagusgruppen inom Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT), besöksadress: Gotlandsgatan 46, postadress: Box 20054, Stockholm, tfn , fax , e-post rmt@magotarm.se RMT förmedlar kontakt med andra föräldrar. Tips på nätverk: Chatlista för esofagusatresi: VACTERL föreningen har en webbplats:

4 FAMILJESIDA Här kommer ett par kluringar att lösa! 1. Stenkulor i två askar I två askar finns det sammanlagt 89 stenkulor. Tar man bort 31 kulor från den ena asken och 42 från den andra blir det lika många kvar i var och en av askarna. Hur många kulor fanns ursprungligen i askarna? 2. Tre hästar och en vagn Tre hästar drog en vagn med en hastighet av 30 km i timmen. Hur snabbt sprang var och en av hästarna? Kul vetande! Varför blir huden skrynklig när man badar? Svar: Överhuden på insidan av händerna och på undersidan av fötterna är tjockare än på andra delar av kroppen. Överhuden fungerar som en tvättsvamp, och när vi badar länge så suger den upp så mycket vatten att den blir skrynklig. Hur många ben finns i kroppen? Svar: Det finns 206 ben i kroppen. Benen är sammanfogade till skelettet. Det kraftigaste skelettbenet sitter i låret och det minsta i innerörat. Tips på julpyssel! Ljuslykta av en barnmatsburk! Du behöver: Barnmatsburk eller annan liten glasburk. Lim som blir genomskinligt när det torkar. Klistermärken Glitter Sätt klistermärken på burkarna. Stryk lim runt burkarna. Strö på glitter eller rulla dem i glitter som du hällt på ett fat. Låt torka och sätt i ett värmeljus.

5 Du behöver: 1 mjölkkartong Röd och vit plakatfärg Bomull Filt Lim Markera med ett vågrätt streck runt mjölkkartongen. På en av sidorna ritar du formen av en luva. Klipp upp kartongen efter strecken.måla ansiktet vitt och resten av kartongen röd. Man kan behöva målas mer än en gång. Gränsen mellan det röda och vita behöver inte var så noga eftersom skägget täcker sedan. Lägg kartongdelen som bildar luva mot den röda filten och klipp ut 2 luvor. Limma dem på fram och baksida. Sätt lim längs luvans nederkant och vid toppen och fäst bomull. Rita tomtens ansikte och limma fast bomull som skägg. Stoppa i servetter. Alternativ: Klä karongen med röd filt i stället för att måla. Limma fast en bit papper som ansikte. Servetthållare av mjölkkartong! Flirtkulegris Du behöver: 1 stor flirtkula (ca 5 cm) 4 små flirtkulor (ca 2 cm) piprensare till knorren filt till öronen träknapp till trynet. Lim Böj till piprensaren till en knorr och limma fast den i hålet på den stora flirtkulan. Sätt lim på de små flirtkulorna och limma fast dem på den stora flirtkulan. Limma fast träknappen som tryne. Klipp ut två öron ur filten och limma fast dem. Rita ögon på grisen.

6 FAMILJEDAGAR AUGUSTI 2003 Onsdagen 6 augusti började årets Sommarlägret i lantligt Högvalla utanför Flen. Vi var 53st vuxna och barn varav två familjer var med på lägret för första gången. På Högvalla är det under sommaren kolloverksamhet. Där finns 3st hus, en storstuga med matplats och ett rejält kök där vi lagade mat. I små stugorna hade vi rum med våningssängar och tillgång till toaletter och duschar. En del hade även med sig husbilen och husvagn. Vi fick rejält med motion för storstugan ligger högt uppe på ett berg med fin utsikt över en sjö. Nere vid sjön fanns kanoter och motorbåt som vi hade tillgång till. Barnens favorit var när Ola körde motorbåten och de fick åka efter i en liten gummi flotte. Vi hade tur med vädret så det blev mycket bad vid bryggan. guidad tur med buss i safariparken. Det blev en hel dag med fria aktiviteter på Kolmården med bl.a. kamelridning och delfinshow. Under lägret spelade vi mycket fotboll och barnen tyckte att studsmattan var en höjdare. På kvällarna så tittade vi på video och vi familjer hade möjlighet att prata och umgås. Vi hade ett litet möte där vi pratade om att slå ihop årsmötet och våran höstträff så att vi får fler medlemmar till årsmötet. Det kommer nu att bli en kombinerad vårträff och årsmöte i början av mars. Vi hoppas då att vi blir många och att vi får intressanta föreläsare. Har ni några önskemål om något ämne eller föreläsare så kontakta någon i styrelsen och ge förslag. Höstliga hälsningar Monica Svenningsson, vice redaktör. På fredagen tog vi en tur med buss till Kolmårdens djurpark, där fick vi också en

7 Martin tar sig en ridtur mellan pucklarna i Kolmårdens Djurpark. Bä bä svarta get... Bad vid bryggan i Högvalla...

8 Vacterlföreningen VACTERLFÖRENINGEN är en idell, politiskt och religiöst obunden riksförening som bildades Du kan även visa ditt stöd genom att köpa ett halssmycke i silver. Föreningen har som syfte att stödja barn och vuxna med VACTERL och deras anhöriga. Vi vill även sprida kunskap till sjukvårdspersonal och allmänhet om VACTERL. Det här nyhetsbrevet är ett sätt, men vi kommer gärna ut och föreläser och informerar om Vacterl om önskemål finns. VACTERLFÖRENINGEN välkomnar självklart de familjer vars barn endast har en eller två av missbildningarna som ingår i beskrivningen. Medlemsavgiften är 200 kronor/familj och år, som sätts in på föreningens postgiro Ange namn, adress och telefonnummer. Du kan även välja att bli stödmedlem genom att sätta in valfritt belopp och ange stödmedlem samt namn och adress. Det fina VACTERL-smycket finns till försäljning genom vår kassör Anneli Bengtsson ( ) och kostar 100:-. Smycket är tillverkat av silver och kedjan i silver medföljer. Mycket uppskattat och omtyckt och ett givet julklappstips! Höjden på smycket är 21 mm. Smycket är tillverkat i Söderala av Örjan Persson på Kyrkbydalens Fingjuteri. Som medlem får du vårt medlemsbrev 2-3 gånger/år, inbjudan till träffar, inbjudan till sommarläger m m. Hej allihop! Redaktörsrutan! Jag är så lycklig!! Jag har fått en ny dator att göra nyhetsbrevet på. Jag har nu även möjlighet att scanna i material, om ni inte har det digitalt. Med denna resurs hoppas jag kunna bistå med ett förbättrat nyhetsbrev, som kan användas ännu mer effektivt i vårt arbete, båda att sprida information externt, men även att skapa en ännu starkare samhörighet inom föreningen. Så skicka in artiklar, små notiser, foton, teckningar, tips och idéer till mig eller Monica, så ska vi försöka göra ett nyhetsbrev som alla kan få ut så mycket som möjligt av. Nästa manusstopp är den 1 februari 2004! Annette Johansson, redaktör anjo.2806@swipnet.se God Jul & Gott Nytt År Monica Sveningsson, vice redaktör monica.sveningsson@telia.com Vacterlföreningen Pg Adress: Lena, Edshammar, Storvreta