VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen

Transkript

1 VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. VACTERLNYTT T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Ordförande har ordet Infosidan Årsmötet i Örebro Sommarläger 2009 Pysselsidan VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro Krylbo 1 VACTERL-shop Nr Årgång 14 2

2 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extrimiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna våran kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 14 Harvvägen Krylbo Heby Kassör /Ledamot Tinie Andersson tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Håkan Angeldahl Edshammar 7 Kvarnbro Storvreta Krylbo Redaktör Weronika Söderlund hakan@vacterl.com weronika@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Olov Wetterlund Leijon-Reymers Tomträttsvägen 32 Rektor Dahlsgatan Hägersten Sölvesborg olov.wetterlund Ledamot Suppleant Monica Camilla Troth Svenningsson Guldstigen 20 B Idrottsvägen Falun Halmstad camilla@vacterl.com monica@vacterl.com Suppleant Andreas Koldrup Svampvägen Märsta andreas@vacterl.com Medlemsavgifter 2009 Pg :- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Ordförande har ordet Hej alla medlemar! Då var det dags för årets första Vacterlnytt som innehåller redovisning av bla. Årsmöte 2009 som i år hölls i Örebro och inbjudan till sommarläger 2009 som också skall hållas utanför Örebro. Ja ett år går väldigt fort, tycker inte det känns som ett år sedan jag blev vald som ordförande och det känns som går ännu fortare nu när snön äntligen har försvunnit vi har haft den rejälaste vintern på länge med ovanligt mycket snö jag som inte gillar snö hittade en tjusning med den!.var ute en dag och åkte snöskoter de va riktigt kul blir nog att skaffa en till nästa vinter. Men nu är våren här och allt vaknar till liv igen, en härlig tid tycker jag men hektisk så nu laddar vi upp för sommarlägret. Vi ses väl? Ha de gött! Tony Söderlund Träffkalendern Redaktören har ordet Nytt år, en härligt varm vår och en ny fräschare Vacterl tidning med jättefin layout, vad kan bli bättre. På årsmötet i mars fick jag en ny medarbetare med tidningen vid namn Olov Wetterlund. Det är han som har fixat med den nya layouten och det syns verkligen att han är duktig och vet hur man gör en tidning för den är helt underbar. Så läs och njut, för det ska jag göra. Weronika Söderlund PS, Ha en fortsatt bra vår och sommar, glöm inte att boka in sommarlägret som kommer att bli utanför Örebro DS 30 juni Sista anmälningsdatum till årets sommarläger. (Se sidan 9) 6-9 augusti Sommarläger är bokat på Kilsbergsgården utanför Örebro november Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser Ågrenska i Hovås. 2 3

3 SÄLLSYNT men inte ovanlig Denna film vill ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos som ger ett ovanligt funktionshinder. Du får möta tre personer med olika diagnoser men många liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. De berättar om hur de upplever möten med vården och andra myndigheter, och hur dessa möten ofta försvåras av okunskapen om diagnosen. Ta dig också tid att titta på det bonus-material som medföljer vilket ger dig en ännu tydligare bild av de personer du möter och vad som är särskilt med en ovanlig diagnos. Hyra Denna film finns att hyra genom föreningen för 40:- Frankerat brev ingår för återsändning. För lån och info. Kontakta: weronika@vacterl.com Sällsynta diagnoser Medlemsregistret för medlemmar i Svenska Vacterlföreningen kommer att innehas av föreningen Sällsynta Diagnoser som vi redan är medlem i. Eventuella frågor om medlemsregistret kan fås av Håkan Angeldahl via mail hakan@vacterl.com eller på tel Hemsida: VACTERL-nytt Det finns gamla nummer kvar av Vacterlnytt för den som är intresserad. Till ett pris av 5:-/st. Porto tillkommer. För beställning Kontakta: weronika@vacterl.com Nr Årgång 13 Incheckning vid hotellet I Detta nummer: C A V Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet Höst numret denna gång görs på prov i färg. Läs och njut! T E R L Nr Årgång 13 OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Nya rutiner ang. medlemskap i vacterlföreningen. Medlemsavgiften skall vara betald senast 31 Januari. Vacterlnytt kommer därefter att upphöra för icke betalande medlemmar. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet 1 I Detta nummer: Nr Årgång 12 Föräldrakraft som gratis medlemsförmån! Vi har fått erbjudande om att få tidsskriften Föräldrakraft gratis under Föräldrakraft vänder sig till anhöriga och barn med funktionsnedsättningar samt alla som möter barnen och familjerna i sin yrkesroll. Föräldrakraft handlar om barn och ungdomar med särskilda behov. Den utkommer sex gånger om året. Alla mottagare av den tryckta tidningen som uppger sin e-postadress kan även få Föräldrakrafts digitala nyhetsbrev (en gång i veckan). Läs mera på Maila era adressuppgifter till Weronika Söderlund weronika@vacterl.com så fixar hon så att ni får tidningen under 2008 Så får man en stödfamilj, så blir man en! Pysselsidor Ordförande har ordet 1996 nr: nr: nr: nr: nr: nr: SLUT 2003 nr: SLUT 2005 SLUT 2006 nr: nr: nr: Ofus På denna hemsida finner Du de flesta lagar och bestämmelser som reglerar insatser för människor med funktionshinder. Här finns också artiklar och notiser. Hemsida: 1 Nya medlemmar Vi hälsar Michaela Ejremyr med familj välkomna. De är nya medlemmar i år och kommer ifrån Vallentuna. 4 5

4 Årsmöte i Örebro För att sluta cykeln av aktiviteter under vårt första VACTERL-år åkte vi på årsmöte i Örebro. Förväntningarna var högt ställda efter ett mycket lyckat sommarläger. Som krydda på moset hade vi precis köpt ny bil efter att vår gamla gick till bilhimlen i slutet av november. 2 timmar och 8 minuter påstod Eniro att det skulle ta från Hägerstensåsen till Örebro. Vi gjorde det på 4 minuter mindre, trots farthållare. Väl framme och incheckade på Behrn Hotell lyckades vi ta oss fram till vårt rum genom vindlande korridorer, trappor och hissar. Fördelen var det totala ostörda läget. Vi hörde inte ett ljud. Rummet var stort och fint och hade till och med sovalkov till oss vuxna. Elvira (4 år) hittade överlycklig 2 karmstolar som hon byggde en säng av. Det hade vi lärt henne i Malaysia, när vi budgetreste där i december. När klockan började närma sig 20, var vi föräldrar trötta och barnen skrynkliga om fingrar och tår, och det kändes som om det var dags att bryta upp. Hotellets foaje blev den naturliga samlingsplatsen. Barnen ritade teckningar, ur Weronicas välsorterade pärm och storbildstv:n visade Så skall det låta och Let s Dance. Efter ett par timmar gick Olov upp och la de små barnen. Han kom aldrig tillbaka. Frukostbuffen innehöll det mesta man kan tänka sig; smoothie i snapsglas, ostfrallor (som hann ta slut innan en del föräldrar kom ned), fruktfat med chokladbitar, pannkakor med kolasås och annat gott eller nyttigt. Det enda vi saknade var brieosten :-) Gustavsviksbadet Packarsnillet hade varit i farten och redan hemma gjort en dam och en herrväska för badet, så vi tog oss vidare till Gustavsviksbadet. Efter ett extra varv i en rondell, vilket vi såg flera göra, kom vi rätt. Man fick jättesnygga armband som biljett. En del har det fortfarande på sig. Middagen var naturligtvis Tacotalrik. Sedan prövade vi norra Europas längsta och högsta vildvattenfors, Spacebowl (toalettstolen), vågorna, strömmen och båda vattenrutchbanorna. Möte De som var snabba att packa ihop hann ut och göra Örebro innan det var dags för årsmöte. På mötet diskuterade vi hedersmedlemskap, ungdomsläger och ekonomi. Weronica visade förslaget på den nya färgglada hemsidan. Efter att ha ätit en jätte portion lasagne var det dags att styra kosan hemåt. Resan tog en timme och 59 minuter. Eftersom det regnade och var lördag var inte ens Nyköpingspolisen ute. 6 Familjen Wetterlund 7

5 Sommarläger Kostnad Vidare finns en roddbåt och en kanot med tillhörande flytvästar. Detta är en bra utrustad lägergård.. Tyvärr så är det förbjudet att fiska i Stora Axsjön men vi hänvisas till grannsjön Björktjärn, där man kan fiska om man har fiskekort. Fiskekort kan köpas vid Ånnaboda Fritidscenter. Anmälan Årets sommarläger är bokat på Kilsbergsgården. Kilsbergsgården är en läger- och kursgård, som ligger avskilt och mycket vackert vid Stora Axsjön, 3,5 km väster om Garphyttan mellan Örebro och Karlskoga. På gården finns stora gräsytor, egen badplats, volleybollplan och grillplats. För 1000:- per familj får man logi, mat och aktiviteter samt 4 dagar att umgås och utbyta erfarenheter. Kommer du ensam betalar du 500:Pengarna ska vara insatta senast 30 juni på Svenska Vacterlföreningens Postgiro eller Bg Anmälan ska ske senast den 30 juni till Weronika Söderlund via mail på weronika@vacterl.com Lek & Buslandet Boda Borg En av dagarna har vi även tänkt oss ett besök till Boda Borg i Karlskoga. Ett besök på Boda Borg passar för barn från 6 år och uppåt. Här behövs starka tjejer och kluriga killar lika mycket. Kreativitet och lite fysiska utmaningar. Snabbtänkta och balanskonstnärer sida vid sida. Vi garanterar många glada skratt. För de mindre barnen samt för de som inte vill åka till Boda Borg så finns det möjlighet till ett besök på Lek & Buslandet i Örebro i stället. Detta brukar vara ett mycket omtyckt och roligt evenemang för hela familjen. De har 7000 kvm att leka och busa på. Här finns aktiviteter som passar alla åldrar. Klätterställningar, Multisportarenor, Rutschbanor, Bollhav, Crazycars, Softballarena, Studsmattor, Hoppborgar, Lazergame, Babyhörna, Restaurang/Café m.m. Ange fullständiga namn och adressuppgifter samt födelseår på barnen (enbart för inträdesavgift vid aktivitet). Hos oss på Lek & Buslandet hittar du massor av roliga saker att leka på, till exempel Klätterställningar, Rutchbanor, Racingbilar, Hoppborgar, Bollhav, Studsmattor, Klätterväggar, Softballkononer, Sportarenor och Lazergame. Vi har även en Babyhörna och Restaurang/Café. 8 9

6 PYSSEL sidan Memory Färglägg bilderna klipp ur sidan och klistra fast det på ett tjockt ev. färgat papper. Klipp sedan ut bild för bild och gör ett memory. Klotter planket Carolina 8 år Elvira 4 år 10 Förgyll klotterplanket du med! Skicka teckningar till Olov eller Weronica. 11