VACTERLNYTT. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Vacterlnytt nr Första mötet med föreningen. VACTERL-lägret 2012

Transkript

1 VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Första mötet med föreningen VACTERL-lägret 2012 Davids första 10 år med VACTERL Nr Årgång 17 2

2 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: Styrelsen Ordförande Kassör/Ledamot Håkan Angeldal Tinie Andersson Edshammar 31 Harvvägen Storvreta Heby hakan@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen Märsta Hägersten andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Katarina Borg Leijon-Reymers Valsarevägen 14 Rektor Dahlsgatan Nykvarn Sölvesborg birgitta@vacterl.com katarina@vacterl.com Ledamot Tony Söderlund Kvarnbro Krylbo tony@vacterl.com Suppleant Suppleant Sadjad Azari Jenny Strömgren Urbergsgatan 53 Höjdgatan Norrköping Arvidsjaur sadjad@vacterl.com jenny@vacterl.com Ordförande har ordet Ännu en gång har ett familjeläger avklarats. Som vanligt så var det en helg med diskussioner om allt mellan himmel och jord. Tonvikten låg som vanligt på barn med VACTERL och hur man som förälder kommer vidare. Då är det en fördel att det är familjer med på familjedagarna som har äldre barn som kan ge energi till att fortsätta kontakten med sjukhus och försäkringskassan. Även att vuxna med VACTERL fortsätter att komma på familjedagarna. De kan verkligen ge en bild för föräldrar med små barn hur det är att leva med VACTERL. Tyvärr blev familjedagarna en dag mindre en vanligt, men till nästa år ska vi försöka att ha torsdag till söndag. Att försöka få tag i ett ställe att ha familjedagarna på är inte så lätt. Har någon ett förslag så kontakta styrelsen så snart som möjligt. Före familjedagarna så frågade någon om varför inte familjedagarna är i Norrland någon gång? Svaret är att de flesta familjerna bor i Mellansverige och man kan söka resebidrag i föreningen för att kunna vara med på familjedagarna även om det är långt bort. Under hösten kommer vi i styrelsen bla annat ta upp hur registeringen av medlemmar ska göras. Detta för att visa hur många medlemmar vi faktiskt är. När vi söker pengar är det viktigt att visa medlemsantalet i föreningen. Är det något som ni tycker är bra eller borde ändras på i föreningen så tveka inte att höra av er. Redaktören har ordet Nu har september precis börjat. Barnen har flyttat upp en klass, och det blir än en gång mer uppenbart att åtminstone de blir äldre. Pernilla var igår och träffade Malers nya lärare för att informera och för att lösa de eventuella problem hans sjukdomar kan innebära för skolgången. Vi inser att diagnoserna, och hur man tar hand om dem förändras efter att han blir äldre. Oftast till det positiva Katarina Borg skriver i detta nummer om David och hur de har stött på problem och hittat lösningar på dem. Hoppas att deras positiva inställning till livet med VACTERL kan uppmuntra andra. Tyvärr krockade årets sommarläger för oss med ett bröllop på Gotland. Men det är roligt att läsa och titta på bilderna ifrån det. Jag fick ett par artiklar lite sent till förra tidningen. Båda handlade om årsmötet. Tyvärr måste jag bestämma mig för att skicka till tryck någon gång. Artiklarna publiceras istället i detta nummer. Olov Wetterlund Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Medlemsavgift 2012 Pg: :- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Håkan Angeldal 2 3

3 Första mötet med föreningen I samband med våran sons födelse 2011 fick vi veta att han hade diagnosen VACTERL association med synonymerna VA(E). När han var någon månad gick vi med i VACTERL-föreningen. Via VACTERL:s facebooksida har jag deltagit i diskussioner som känts angelägna för oss. I början när jag läste grät jag bara av vilsenhet och igenkänning, vilket jag hade stort behov av efter allt vi som nybliven familj varit med om. Snart kunde jag dock även använda forumet för att hämta kraft och information från andra i liknande situation. Jag är enormt tacksam för det fina stöd jag funnit där. Veckorna innan årsmötet hade min sons stomi lags ner och vi var mitt i byta hundraelvatusenblöjor-om-dagen-fasen. Det var ovant att vara utanför hemmet med den frihet det innebar att kunna få byta blöja i stället för stomibandage. Det har varit ett långt sjukvårdsår med tre av fyra planerade operationer (och lite till) och jag hade börjat slappna av lite. En enorm trötthet och tankspriddhet drabbade mig. Det var rätt skönt att få släppa taget lite, faktiskt. Både jag och min sambo upplever att vi blivit mycket väl omhändertagna och fått/får den vård som våran son behöver, men att dela föräldraskapet med landstinget är sannerligen inte helt enkelt. Då vi passerat ännu en milstolpe i vårdplanen kändes det som om jag bara ville låtsas som inget säskilt hade hänt och bara få vara i fred med vår fina lilla son. Ju närmare mötet vi kom desto mer kalla fötter fick jag. Hade hunnit få lite distans till det vi varit med om under de senaste året och stoppat det i ett bekvämt litet fack i mitt huvud, men inför den här dagen så kom det ena minnet efter det andra upp. Både de fina men även de riktikgt jobbiga. Tankar snurrade bla om att det kanske var osunt att träffa en grupp med samma vardagsbeymmer som vi, tänk om vi inte skulle kunna prata om något annat hemma efter den träffen och skulle få en massa upplysningar vi hellre ville vara utan? Hur stor var risken att vi skulle börja behandla vår son mera som en sjukdom än en son om vi umgicks med likasinnande? Så malde det på. Slutligen kom jag fram till att det vore mycket märkligt att om vi som bor i samma stad där årsmötet skulle hållas inte kom. Att skylla på att vi har mycket omkring oss var det liksom fel forum för. 4 Ett ungt, fnissigt syskonpar stod i dörren när jag och min son anläde till mötesplatsen. De presenterade sig och visande vägen in. Jag fick en varm och välkomnande kram. Aha, det var Josefine från facebooksidan! Skönt med någon som visste vilka vi var. Jag upplevde att det var en lugn och avslappnad atmosfär bland mötesdeltagarna, med en känsla av intresse och positiv nyfikenhet. När vi sedan gick runt och presenterade oss för de andra som samlats försvann mina farhågor. Under dagens träff lyssnade jag på de andras berättelser, insöp goda råd, fick berätta själv och äntligen, ÄNTLIGEN! fick jag vara med om att någon kunde humma instämmande i min berättlese. Vårt första år som föräldrar har ju inneburit lite annat än för de flesta andra med barn i vår bekantskapskrets. Det var en stark upplevelse att få vara på rätt plats i rätt stund och jag ångrar inte för en sekund att jag gick på årsmötet. Jag har fått svar på många frågor och bekräftelse på mina funderingar. Ingen av mina negativa föreställningar inträffade, tvärtom. Mötet med de äldre barnen i föreningen kom att betyda mycket för mig angående framtidsplanerna. Någon som gav mig särskillt hopp och stöd var den 10-åriga multisportaren (och hans familj) som levde sitt liv så mycket han bara kunde, svarade på min direkta fråga att han var glad och mådde bra. Jag lämnade mötet med en känsla av tillit och hopp. Det måste ju vara den här typen av kontaktskapande som enligt min mening måste vara föreningens främsta uppgift. Tack till alla som var med! Johanna Wallhuss Mamma till Oscar Olsson Wallhuss från Västerås. Nya medlemmar Vi hälsar de nya familjerna välkomna i vår förening. Vi hoppas att de skall trivas och dela erfarenheter med oss om hur det är att leva med VACTERL eller med någon som har VACTERL. Välkomna! Stödmedlemmar För att vi ska kunna driva en verksamhet så gäller det att hela tiden få bidrag. Tack alla ni som stödjer oss genom att ha blivit stödmedlemmar under året. Familjen Andersson Falköpning Håkan Angeldal Uppsala Familjen Tengvall Örebro Familjen Nylén Eskilstuna VACTERL-föreningen på facebook Svenska Vacterlföreningen finns på facebook. Tanken är att sidan bara skall vara öppen för medlemmar i VACTERL-föreningen för att man skall kunna diskutera mer öppet. Skaffa en facebook och skicka en ansökan till Olov, så får du tillgång till vad folk skriver. Hemsida: Vår upplevelse! Jag och min bror Filip packade väskorna till årsmötet. Vi åkte och bowlade, det gick jättebra och det var kul. Vi bodde på Scandic hotell i Västerås och jag och Filip fick ett alldeles eget hotellrum. De hade jättebra frukost, mycket att välja mellan mums. Jag gillar alla läger, det är kul att träffa både gamla och nya medlemmar och vi blir fler och fler. Jag hoppas att ni också gillar lägren, för det är verkligen roligt. Vi får göra så roliga saker, åka till Busborgen, bowla, bada, busa och leka. Kram Carolina Förläng sommaren med P1 podcast. I sommar har många bra sommarpratare pratat i P1. Visste du att de även finns att ladda ner att lyssna på i efterhand? Kan rekommendera Anders Olsson som är förlamad från magen och nedåt, men har kört både Vasaloppet, flera triathlon och vunnit en simtävling från före detta fängelsön Alcatraz i San Francisco. Mitt Sommarprogram ska handla om hur långt man kan komma med envishet. Det är bättre att vara envis och hjulbent än oklok och långsint. Hemsida: 5

4 VACTERLLÄGRET 2012 Så var det äntligen dags att få träffa alla i föreningen igen. Få höra vad som hänt sen sist och vad som komma skall i allas liv. Vi var nyfikna på hur Noah skulle vara den här gången. Om han skulle ta kontakt med de andra barnen eller om han skulle ty dig till oss. Sist han såg alla var han iförd sin korsett och kämpade på med att gå och klättra. Nu rör han sig nästintill ohämmat och är nyfiken på det mesta. Efter vägledning av Lars och Viktor så kommer vi äntligen rätt. Då är vi dessutom östgötar som även har bott på denna gård 4 år tidigare, så vi borde hittat till Östgötagården lite lättare.. Väl framme hälsar vi på de som kommit och vi träffar även Håkan för första gången och reder ut diverse missförstånd om huruvida Håkan är den nya ordföranden eller inte. Efter att alla har tilldelats sina rum och packat upp så möts vi åter vid det gemensamma huset. Men för att träffa alla så ska man lyckas att ta sig dit Hmpf Eniro.se och familjen Azari kommer inte överens. Det är inte första gången vi snurrar runt i diverse rondeller. Fler än en gång om man uttrycker sig milt. Vi lovar varandra för femtielfte gången att införskaffa en GPS. Där samlas alla och pratar, förbereder kvällens tacomiddag, leker, spelar fotboll och basket och bara njuter av att åter vara tillsammans. I samhörigheten. I en miljö där inga frågor eller samtalsämnen är lustiga eller obekväma. Där man kan prata om operationer, sövningar, smärtan, besked, framtid, minnen, sjukhus, läkare, hopp och förtvivlan utan att känna sig obekväm. När middagen är färdig så har alla precis anlänt och vi sätter oss ner för att njuta av en mycket god middag. De flesta är ganska trötta efter flera timmars bilande och det blir en relativt tidig kväll. Lördagen bjöd på fint väder och de allra flesta gick ner till badplatsen för att ta årets kanske sista dopp eller bara kika på naturen. Om sanningen ska fram så var det främst Gabbe som badade. Några andra tappra barn gick omkring och vadade men Gabbe var den som var i allra längst. Efter lördagens lunch som bestod av ugnsstekt falukorv och stuvade makaroner så kom familjen Borg som var med under dagen. Vi åkte till Skeda Udde som kan skryta med sin miniatyrjärnväg. Det måste vara den mest besökta platsen i Skeda Udde och barnen (och de vuxna ) fick tålmodigt vänta på sin tur innan de kunde stiga på tåget och åka rundan. Lokföraren var en mycket glad och lycklig man i sina bästa år som levde sin dröm vilket smittade av sig på de allra flesta. Efter turen så var det dags att svalka sig med något drickbart och en glass innan vi begav oss till lägergården för att förbereda kvällens grillmiddag. Andreas var grillmästare men han hade många hjälpredor bredvid sig. Barnen lekte och spelade diverse bollsporter medan de vuxna lagade mat eller såg efter barnen. Middagen smakade mycket gott och ett av de stora samtalsämnena blev kalla såser. Det bjöds på 2 olika hemmagjorda kalla såser och under middagen så byttes recept på många fler. Vår nya familjemedlem Lovi gav sig till känna under hela lägervistelsen men särskilt under kvällens middag så både jag och Sadde är tacksamma för att Håkan kom och gjorde så vi fick äta upp vår middag. Efter middagen gick de flesta ner till fotbollsplanen för att spela en match innan kvällen började gå mot sitt slut. En del gick och lade sig medan andra satt kvar och pratade i det gemensamma huset. Söndagen kändes lite vemodig. Som alltid när man ska säga farväl till människor som man känner stor gemenskap med och har fattat tycke för, och som man dessutom vet med sig att det kommer ta lång tid innan man kommer ses igen. Dessutom hade Elias fått åka in till sjukhuset med sin mamma och assistent vilket gjorde att dagen inte kändes så rolig. Det blev en hel del städning, tillredning av rester och många samtal innan vi bröt upp. Från en del håll hördes åsikter om att nästa år får lägret vara från torsdag till söndag medan andra tyckte att det var ganska lagom med fredag till söndag. Vad som blir bäst får styrelsen bestämma för jag antar att det även är en ekonomisk fråga. Hur som haver så var det lyckade 3 dagar och jag önskar alla allt gott tills vi ses igen! Lycka till med allt ni ska ta er igenom till dess! Väl hemma så kände vi oss mycket nöjda över de här dagarna. Noah lekte med de flesta barnen, Lovi gick tryggt från famn till famn, vi fick möjlighet att prata om sådant som varit och sådant som komma skall. Det var en mycket lyckad lägervistelse. På återseende! Vid tangentbordet var Jossan 6 7

5 Davids första tio år med VACTERL Vi kompletterade dock varandra Lennart och jag. När jag kände mig nere hade han kraft och tvärtom. Ganska snart kunde vi återvända till Belgien där vi bodde den här perioden. Det blev en fristad för oss. Med stöd från tarmterapimottagningen på ALB kunde vi klara skötseln av David på ett bra sätt och det blev snart rutin att flyga upp till Sverige för operationer och kontroller. Med fristad menar jag att vi inte behövde ta omgivningens oro och ångest. Vi behövde inte svara på frågor som vi inte hade några svar på. Vi hade gott om egen tid att diskutera med varandra om vilket förhållningssätt och vilken attityd vi skulle försöka ha till Davids fel som han numera själv kallar sina anläggningsskador. Dessutom bestämde vi oss för att inte skapa skuld i samband med jobbiga situationer. Hur trötta vi än var så skulle vi inte sucka och stöna för att det var blöjbyte för 7:e gången samma kväll. Så hur har det gått då, i ett 10-årigt perspektiv och med två yngre systrar Klara 8år och Lovisa 5år som ytterligare tillskott i familjen? Och hur har vi kunnat använda oss av våra motton i kontakten med andra, dagis och skola? Det vi inte visste något om när David föddes var vilken hans personlighet skulle bli. Det visade sig att han är en lyckans ost och född optimist. Han gillar att skämta och har nu när han har blivit lite äldre en fantastisk distans till sig själv. Nu har det gått 10 år gått sedan David föddes. Fast jag i min utbildning hade läst om diverse sällsynta diagnoser hade jag aldrig någonsin hört talas om VACTERL. Det verkade inte personalen på Södertälje sjukhus heller ha gjort. De stod som frågetecken och skickade David vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus(ALB) strax efter förlossningen. En stomioperation och några dagar senare fick David pga sin analatresi (hög), krokiga rygg och avsaknad av höger tumme diagnosen som sedan dess är bekant i familjen även om det inte kändes så den första tiden. Allt var ovisst och otryggt. Vi hade ingen koll på diagnosen VAC- TERL och visste inte hur det skulle påverka David vidare i livet. Vi oroade oss för att vi inte visste om vi skulle oroa oss eller inte. Vi frågade läkarna och personalen om vilka problem vår efterlängtade lillebror till Jonas (då 9år) skulle komma att få vidare i livet men fick inga svar. 8 För det första så bestämde vi oss för att aldrig nånsin tycka synd om David. För om vi skulle tycka synd om honom så förmedlar vi det garanterat till honom och han skulle tycka synd om sig själv. Varje gång det kommer nåt gnäll om varför just jag eller jag vill inte ha det här felet så försöker vi bekräfta honom i hans känsla men inte ge nåt medlidande. Och faktiskt, det har inte varit svårt. Jag tror t om att det har hjälpt oss att inte identifiera David med VACTERL utan mer se diagnosen som något i tillägg. För det andra så skulle vi vara relativt öppna med Davids bekymmer. Det har ibland varit en svår balansgång, hur stor integritet är lämplig? För det tredje så skulle vi när lämpliga tillfällen gavs, ge David ett försprång och förklara och visa honom vilka fel han har så att han hade viss beredskap för att möta eventuellt negativa kommentarer eller över huvud taget kommentarer relaterade till VACTERL. Nu i sommar så har vi kuskat runt med husvagnen. Som orienterare så reser vi i flock och när vi gör ett stopp och övernattar så finns det alltid några kompisar att umgås med. Ett exempel är när David enligt sin dagliga rutin skulle sitta på toan i ca 1½ timme och ta sitt lavemang. Som den naturligaste saken i världen så bjöd han som vanligt in sina kompisar att sitta intill honom och spela nåt dataspel. De satt där tillsammans när David plötsligt säger Fy, vem är det som har pruttat? Han har genom sitt goda humör och positiva grundinställning hjälpt oss när det inombords har känts lite svårt. Inga motton i världen kan väga upp en positiv syn på tillvaron. Våra motton då? Jo, väldigt bra att ha haft med sig när jag på fråga beskrivit Davids situation och svaret -Stackars honom, har kommit som ett brev på posten. Jag har nästan sett rött och alltid svarat att det inte är synd om honom. Särskilt i kontakt med dagis och skola så har vi gjort det mycket klart. När han var liten så mobiliserade vi alla krafter och lyckades genomföra dilateringen med hegarstiften lugnt och metodiskt då vi tänkte att det var viktigt att inte överföra egen stress. På föräldramöten har jag varit med och berättat om Davids fel vilket inte alltid har varit så lätt då jag ibland har känt mig utsatt för att jag inte har känt de andra föräldrarna så bra och stått där och lämnat ut David. Vi har berättat för barnen i klassen som har fått ställa frågor. Inför varje termin så tidigt om möjligt kontaktat ansvarig lärare för att planera för hur Davids blöjbyten ska fungera och han själv har oftast kommit med förslag på lösningar. 9

6 Ett motto som jag glömde nämna är förstås det som Gunde Svahn myntade och som vi erfarit att familjen Vetterlund i föreningen praktiserat vid ett flertal tillfällen Ingenting är omöjligt! (Jag pratade just med Olov W som var hemma medan Maler och Adrian tillsammans med mamma Pernilla idag avverkade en 18 kilmeter lång etapp för att ta sig till Kebnekaises fjällstation) Jag tyckte att det var en bra idé att David spelade piano så att han fick träna sin motorik och det tyckte David också, först, men sen kom latmasken fram så det är ett avslutat kapitel. Synd, tycker jag men sanningen att säga så måste ju motivationen komma inifrån. Det borde jag veta. David har sedan 5-års ålder tjatat om att lära sig åka snowboard och så klart kan han det nu. På temat ingenting är omöjligt: För att det inte ska bli så tråkigt med lavemanget så har vi mitt i vardagsrummet en papperskorg med en lillemantrappa från habiliteringen som stöd. Den fungerar perfekt som toa och David sitter där med två badlakan virade runt magen och benen och ser på TV eller umgås med familjen eller gör kanske sina läxor (ofta under protest). Hur har syskonen haft det då under den här tiden? För 9-årige Jonas var första halvåret en besvärlig tid där det är lätt att dra slutsatsen att det berodde på att inte vi var i balans. Är det något jag skulle vilja ha gjort annorlunda den där första tiden så skulle det ha varit att ägnat Jonas mer tid. Men jag såg det inte då. Allt med David gick först. För småsystrarna fanns VACTERL redan när de föddes. För dem är det ingen grej. De har gått på en syskongrupp på Habiliteringen. Då fick de känna sig utvalda och speciella. Det var nog bra för dem. Det kan lätt bli väl mycket fokus på David som är van att stå i centrum. Ibland när han sitter på toan och vill ha assistans får han numera vänta en stund om det behövs eftersom turtagning må råda även om man har VACTERL. -Hur är det med David, är det många som har frågat under årens lopp. I början var det många som efter att jag har gett ett status ofta slätat över med, - ja, men läkarna kan göra så himla mycket, det kommer säkert att bli bra. I början blev jag provocerad och sa, -Nej, det blir nog inte bra! När personen bara ville säga något i all välmening. Nu för tiden brukar jag säga, mmm om jag inte vill gå in i en djupare diskussion. Jag hade kanske själv sagt samma sak till någon i en liknande situation men de senaste tio åren har lärt mig att det är bättre att förhålla sig till sina fel och tycka att de är ok! Färglägg mandalan Hitta från A till B En stor hjälp genom åren har alla familjer som vi fått kontakt med genom VACTERL-föreningen varit. Tack! De äldre barnen/ungdomarna har varit en förebild för vår lilla David som nu börjar bli stor själv och förhoppningsvis kan bli någon som de yngre barnen kan känna igen sig i så småningom. Alla våra barn uppskattar verkligen träffarna. Heja VACTERL-föreningen. Vi ses på årsmötet. Katarina för familjen BORG 10 11

7 VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro Krylbo 1