Svenska RP-föreningen

Transkript

1 info 3:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September November Marknadsföra en förening!? Det låter affärsmässigt att prata om marknadsföring när det gäller en idéell förening men inte desto mindre måste man fråga sig hur personer med RP får reda på att föreningen finns. Antalet retinitiker i Sverige uppskattas till mellan 3 och 4 tusen. Av dessa är cirka 500 medlemmar i RP-föreningen. Även om organisationsgraden inte är direkt sämre än i andra motsvarande föreningar så måste vi naturligtvis fråga oss varför flera tusen retinitiker ändå står utanför föreningen. Beror det på att man inte känner till att föreningen finns, inte tror på föreningens verksamhet, inte tycker sig få valuta för medlemsavgiften eller inte gillar att vara med i föreningar? Det enda många medlemmar märker av föreningen är kanske medlemstidningen men jag är övertygad om att föreningen har andra funktioner att fylla. Föreningen är dock ingen självständigt verkande enhet, föreningen är dess medlemmar och vi som är medlemmar måste göra klart för oss vad det är för mening med föreningen och sedan försöka förmedla detta budskap till alla dem som ännu inte är medlemmar. Jag är övertygad om att vi har medlemmar som är eller har varit yrkesverksamma inom områden där föreningen behöver hjälp att utveckla sig. Jag vill därför samla en diskussionsgrupp som kan bistå styrelsen med idéer och tankar kring en satsning på att utveckla föreningen. Denna utvecklingsgrupp skall spekulera kring några grundläggande frågor: Varför är man med i föreningen? Varför väljer man att stå utanför föreningen? Vad behöver förändras i föreningens verksamhet? Är det viktigt med lokala träffar? Hur utvecklar man tidningen? Behövs föreningen? Av praktiska skäl måste vi föra diskussionerna via Internet. Detta utesluter tyvärr många men gör oss å andra sidan geografiskt oberoende. Sänd ett mail till mig och berätta vem du är och vad du har för erfarenheter med dig i bagaget från yrkes- eller föreningsliv. Gör det idag, i morgon kan det vara glömt! Leif Pehrson, föreningsordförande leif(snabel-a)srpf.a.se

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör: Pontus Norshammar adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: Plusgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: , egon (snabel-a) srpf.a.se info 3:07 September November RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Marknadsföra en förening!? 3 Höstmöteshelg 17-18/11 4 Forskningsframsteg för yngre retinitiker 5 Forskningskommentarer 8 Mycket har hänt sedan år Viktigt med RP-grupper 10 Skånska retinitiker - hör av er! 11 Fortsatta aktiviteter i Uppsala 12 Datorköp 13 Svårläst? 14 Att läsa dagstidningen på annat sätt 16 RI-kongress i Finland 2008 Hur får man på tandkrämen? Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2007 Ansvarsbegränsning Informationen i Svenska RP-föreningens tidning RP-info tillhandahålls som en service till läsaren utan någon som helst garanti. Svenska RP-Föreningen har ingen möjlighet att i detalj bedöma riktigheten och relevansen i den information vi publicerar och vi har heller ingen möjlighet att ge medicinsk rådgivning i dessa frågor. Var och en måste själv, tillsammans med sin ögonläkare, bedöma om informationen är korrekt och tillämplig på den egna situationen. 2

3 Höstmöteshelg 17-18/11 Helgen november 2007 ordnar föreningen en informationshelg på Hagabergs folkhögskola, Erik Dahlbergs väg 60 i Södertälje. Vi börjar kl på lördagen och slutar kl på söndagen. På lördagen har föreningen sitt höstmöte och temat i övrigt denna dag är Ny teknik för arbete och fritid. På söndagen talar vi om sociala rättigheter och hur det är att leva som synskadad. Helgen ordnas som en samverkanskurs med folkhögskolan. Detta innebär att s k SISUS-bidrag kan utgå för inackordering och resa. Vi väljer att hantera detta på följande sätt: - För personer som är berättigade till bidrag betalar föreningen mellanskillnaden mellan verklig kostnad och bidraget. - För personer som inte är berättigade till bidrag betalar föreningen den verkliga kostnaden. Alla deltagare betalar en deltagaravgift som är 300 kr per person om man bor i dubbelrum och 400 kr om man bor i enkelrum. Vi utgår från att du som är berättigad till Riksfärdtjänst använder denna och att resor i övrigt sker med billigaste färdsätt. Resebidrag utgår inte om reskostnaden understiger 200 kr. Du anmäler dig genom att sätta in deltagaravgiften på föreningens plusgiro senast måndagen 22 oktober. Deltagarantalet är begränsat så det är först till kvarn som gäller. Anmälan är bindande. Om du betalar via Internet så var noga med att skriva ditt namn och telefonnummer först i meddelanderutan. Det går även bra att delta endast under lördagen (12 till ca kl 17). Du betalar då ingen deltagaravgift men det utgår heller inget resebidrag. Om du endast vill delta under lördagen anmäler du detta till föreningens kontor på tfn eller e-post adm(snabela)srpf.a.se. Här är deltagarantalet inte begränsat och du anmäler dig senast måndag 5 november. Välkommen att träffa gamla och nya vänner för erfarenhetsutbyte. Anhöriga är naturligtvis också välkomna. Dagordning för höstmötet Mötets öppnande 2. Upprättande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Godkännande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, mötessekreterare, två rösträknare och två protokollsjusterare) 6. Från årsmötet bordlagda ärenden: a. Verksamhet och budget 2008 b. Årsavgift för 2008 (föreslås oförändrad) 7. Medlemskap i Synskadades riksförbund, diskussion 8. Övrigt (ev.) 9. Mötets avslutande 3

4 Forskningsframsteg för yngre retinitiker Av professor Sten Andreasson, Lund Den 15 juni 2007 ordnade Royal Society of Medicine, London ett möte med rubriken New Frontiers in Deafblindness. Mötet som var välbesökt och vetenskapligt av högsta klass arrangerades av bland andra prof Claes Möller, hörselvården Örebro. Detta möte skildrade forskningsframsteg, som kan vara av intresse för många familjer med barn med retinitis pigmentosa. Professor Bill Kimberling, verksam i Iowa, visade på nya metodiker för att förenkla DNA diagnostik på barn med retinitis pigmentosa och då speciellt hörselskadade barn. För närvarande är det dyrt och komplicerat med blodprover, varför man istället hade börjat undersöka DNA från saliv. Det var enkelt och smärtfritt att samla in och man kunde på några timmar få prover från ett stort antal elever t. ex från en skola med döva barn. Även om metodiken inte var lika säker som blodprover, så visade den ändå på ett steg framåt. Moderna DNA undersökningar kostar fortfarande förhållandevis mycket om man skall göra screening på många barn. Även nya metoder, som slår ut den moderna microarraytekniken har utvecklats och inom något år kommer undersökning för alla kända mutationer vid exempelvis dövblindhet att kosta några hundra kronor. Detta är mycket viktigt för framtiden. 20 barn, som vi undersökt i Lund kommer att undersökas med dessa metoder under sommaren. FullfältsERG, som vi gör under narkos på barn i Sverige vid RP, visar sig nu vara av största värde för att förstå förloppet av sjukdomen. Professor Robin Ali höll sitt föredrag om genbehandling vid retinitis pigmentosa. De första barnen har ju behandlats i London och tekniken är ju samma som tidigare utvecklats vid olika djurmodeller, där man helt enkelt för in en gen i ögat, som producerar det ämne som saknas eller som inte fungerar. Under maj månad behandlades de första patienterna, och där Robin Ali är en av de ledande forskarna. Detta har prövats med stor framgång på många djurmodeller och de behandlingar som utfördes följs noggrant upp, även om vi får vänta ett tag på resultaten. Om detta kan bli lämplig behandling, vet vi inte idag, men vi följer dessa behandlingsförsök mycket noggrant, och vi får helt enkelt avvakta så länge. Många frågor ställs t.ex om alla former av retinitis pigmentosa skulle kunna behandlas. Troligen är isåfall vissa proteindefekter mer lämpliga för behandling. Flera av de proteindefekter, som vi känner till hos svenska RPpatienter, såsom RPGR, RPgrip och CEP290, är sådan cilieprotein, som om behandlingar visar sig vara av värde, 4

5 skulle kunna vara lämpliga. Idag är det dock för tidigt att värdera dessa behandlingsförsök, som nu initierats. I Lund gör vi förnärvarande DNAscreening av ett stort antal barn med RP, med hjälp av resurser vi bland annat fått från en familj via RP-föreningen. Jag tycker det är mycket glädjande att focus nu även sätts på barn med retinala degenerationer. Forskningskommentarer Av Ole Christian Lagesen, översatt av Leif Pehrson Konstgjord syn med implantat? I dagspressen omtalades i våras försök med att skapa konstgjord syn med hjälp av små dioder på ett kiselchip, som opereras in i näthinnan och kopplas till en kamera på en glasögonbåge. Nyheten baserade sig på information från det så kallade Second Sight-projektet i Kalifornien. De amerikanska forskarna menade nu att man om fem till sex år kan erbjuda en teknologi som skulle ge möjlighet för helt blinda att se ansikten och det var mycket optimistiska rapporter om att försökspersoner såg former och bokstäver. Rapporterna innehöll till och med uppgift om vilken prisnivå teknologin skulle komma att ligga på, när den blev allmänt tillgänglig (ca US dollar). Det andra stora projektet om konstgjord syn, lett av professor Erhart Zrenner i Tyskland, gick då några veckor senare ut med att deras nu i allt 7 försökspersoner också gav lovande resultat, där de helt blinda retinitikerna kunde uppfatta former och registrera var det kom ljus från till exempel fönster. De två projekten har mycket gemensamt men har placerat själva datachippet på olika sätt, amerikanarna över syncellslagret, tyskarna under. Det är troligen rätt att inte räkna med att denna teknologi för konstgjord syn kommer att vara allmänt tillgänglig om bara några få år, som däremot en av nyhetsartiklarna menade. Dessutom kommer en sådan konstgjord näthinna bara att vara till nytta för personer som inte längre har någon ljuskänslighet. En av världens ledande näthinneforskare, britten Alan Bird, påpekar i en intervju med den sydafrikanska RPföreningens tidning, att näthinnan har många miljoner synceller,medan dessa chips som nu utvecklas, bara har relativt få pixlar för närvarande 1500 i det tyska projektet, lite färre i det amerikanska. Denna teknologi kommer, hur som helst, bara att ge en begränsad uppfattning av former och situationer, menade Bird. Både de amerikanska och de tyska forskarna anser emellertid att denna form av konstgjord syn kan bli god nog för att ge blinda tillbaka orienterings- och mobilitetsmöjligheter. 5

6 Jakten på RP-gener fortsätter Som bekant har man funnit en lång rad gener som ger RP. För närvarande omkring 40 som ger enbart RP, genom recessiv, dominant eller könsbunden ärftlighetsgång. Därutöver har man funnit ytterligare över 140 gener som ger näthinnesvikt, antingen som RP i kombination med funktionsnedsättning i andra organ (syndrom som exempelvis Usher och LMBB) eller andra genetiskt betingade näthinnesjukdomar som Lebers medfödda blindhet, makuladegeneration, stationär nattblindhet eller optisk atrofi. Detta är en otrolig utveckling, med hänsyn till att den första RP-genen hittades så sent som Men det är fortfarande en bra bit kvar innan man hittat alla. Man räknar med att man har hittat 50 procent av de gener som förorsakar dominant och könsbunden RP men har lite mindre täckning när det gäller recessiv RP. Varje år ger dock nya fynd. Ett brittiskt forskarlag i London har i flera år sökt efter en RP-gen, som man räknar med är ansvarig för många fall av recessiv RP. Denna gen döljer sig för närvarande under beteckningen RP25. Britterna är nästan framme. Genen är lokaliserad till kromosom 1, i ett område som omfattar gott och väl 100 gener. Merparten av dessa är undersökta, utan att den riktiga genen är hittad, då projektpengarna, från Lottomedel, tog slut vid årsskiftet. Nu har den brittiska RP-föreningen ställt upp med mer forskningsmedel, och lovat pengar till dess RP25 är funnen, definierad och klarlagd. Då kommer det att bli ett väsentligt tillskott till det diagnoschip för recessiv RP, som redan finns för de kända genfelen. Start för genterapiförsök på människor med Lebers medfödda blindhet I år har man för första gången startat ett genbehandlingsförsök på personer som har en näthinnesjukdom grundat på ett genfel. Det gäller den förhållandevis sällsynta men allvarliga formen av RP som kallas Lebers medfödda blindhet (LCA) och som ger synnedsättning och blindhet i förhållandevis tidig ålder. Man har funnit allt som allt 10 gener, som ger Lebers och en av dem, RPE65, är utgångspunkten för de många lyckade försök som gjorts på hundar under senare år. Man trodde att amerikanarna skulle vara de första att gå vidare med kliniska försök på människor, men det blev den brittiska gruppen med professor Robin Ali vid University College London, och kirurgerna vid Moorefield Hospital, som i vår har genomfört de första och hittills komplikationsfria försöken. Minst två ungdomar (17 och 23 år) har fått injektioner i näthinnan av friska RPE65-gener, som tränger in i cellerna med hjälp av så kallade associerade adenovirus. Dr Ali kommer inom kort att utvidga försöksgruppen till 12 personer, så snart man är säker på att man inte ser några komplikationer. Det kommer att ta tid, troligen minst ett år, innan man vågar slå fast om människor, likt hundarna, får igen en funk- 6

7 tionell syn. Djurförsöken, där t ex hunden Lancelot fortfarande har funktionell syn efter genöverföring för fem år sedan, har gett anledning till optimism. I USA är det forskare vid University of Pennsylvania (Samuel Jacobson) och University of Florida (William Hauswirth) som har gjort klart för motsvarande försök. Man har dock ännu inte fått godkännande från de federala myndigheterna men man hoppas komma igång under innevarande år. Kliniska försök med antioxidanter Det senaste året har det varit stort intresse för djurförsöken med antioxidanter. Resultaten från Lund (Theo van Veen ), och Baltimore USA (Peter Campiacharo) visade att möss med RP fick en betydligt långsammare utveckling av sjukdomen vid tillförsel av vissa antioxidanter. Amerikanarna har använt särskilt C- och E-vitamin i sina försök. Ett företag i Holland har framställt van Veens blandning, där de väsentligaste ingredienserna är karotenoiderna (färgämnena) lutein och zeazantin, och extrakt från kinesiska wolfberries. Produktnamnet är RetinaComplex, och detta skall nu testas i ett stort upplagt kliniskt försök vid universitetet i Valencia i Spanien. 100 personer med RP (över 18 år, och med fortsatt tydligt mätbara ERG-utslag) involveras i studien, som skall pågå i två år. Intaget skall vara två kapslar varje morgon och kväll. Hälften av gruppen (kontrollgruppen) kommer att få placebokapslar. Dessa försök baserar sig på teorin om att särskilt tapparna i näthinnan blir drabbade av oxidativ stress genom utveckling av fria radikaler. Tillförseln av antioxidanter begränsar skadan som denna stress medför och därmed håller sig cellerna längre vid liv. Stamceller från hjärnvävnad kan kanske också rädda RPsjuka näthinnor Forskare vid universiteten i Utah och Wisconsin offentliggjorde i juni positiva resultat, med användning av så kallade omogna stamceller från mänsklig hjärnvävnad, för att begränsa och försena synbortfallet hos möss med RP. Dessa celler producerar flera typer av proteiner, så kallade tillväxtfaktorer, som tydligt motverkade synbortfallet hos RP-mössen. Detta ger hopp om att sådana stamceller också kan ha en motsvarande verkan i människans näthinna och forskningsgruppen har nu planer på nya försök med denna typ av stamceller i andra och större djurmodeller med RP. Stamcellerna uppförde sig riktigt fint i musförsöken, enligt de amerikanska forskarna. De gav inga oönskade verkningar, överlevde bra och slog sig ner på ställen i näthinnan, där andra liknande försök visat att det är svårt för transplanterade celler att få fäste. Försöken är delvis ett resultat av annan forskning med dessa celltyper på andra degenerativa sjukdomar, som till exempel Parkinson. 7

8 Mycket har hänt sedan år 1280 Refererat ur Illustrerad Vetenskap av Egon Österbrand I julinumret, nr 11/2007 gör Rasmus Kragh Jakobsen i tidskriften Illustrerad Vetenskap en exposé över forskningens framsteg inom synområdet. År 1280 nämns glasögonen för första gången, 1888 kommer de första kontaktlinserna ut på marknaden och 1968 implanteras ett instrument med 80 elektroder i hjärnan på en blind kvinna. År 1996 byter många forskare fokus från elektrisk stimulering av hjärnans syncentrum till implantat i näthinnan. År 1998 upptäcker ett forskarteam vid Cornell University att ärftlig blindhet hos briardhundar beror på brist på genen RPE65. År 2000 inleder företaget Optobionics kliniska försök med ett fotodiodchip implanterat i näthinnan på sex patienter. År 2001 botar Jean Bennet och hennes kollegor vid University of Pennsylvania blinda briardhundar med hjälp av genterapi med genen RPE65. År 2002 inleder företaget Second Sight försök, då ett chip med 16 pixlar implanteras i ögat och får input från en kamera i glasögonen. År 2004 får forskare i Kanada med hjälp av stamceller ljuskänsliga celler att växa fram hos möss. Det ger hopp om att blinda människor med förstörda fotoreceptorceller skall kunna behandlas med stamceller. År 2005 inleder IIP-Technologies kliniska försök med chipimplantat i fyra patienter. År 2006 transplanterar Robin Ali och hans kollegor vid University College i London stamceller till blinda möss i forskningsförsök för att finna bot mot sjukdomar som RP och makuladegeneration. Nu är det Vad händer? Massproduktion av konstgjorda ögon rycker ett stort steg närmare, då de amerikanska myndigheterna godkänner företaget Second Sights stora försök på blinda, som skall bära glasögon med inbyggd kamera och ett implanterat mikrochip med 60 pixlar. Tyska IIP-Technologies får de europeiska myndigheternas godkännande till ett stort kliniskt försök, där flera glasögon och chipimplantat skall testas av 30 blinda. På Londons Moorfields Eye Hospital försöker läkarna behandla blindhet genom att injicera genen RPE65 i ögat på en patient med Lebers amauros, en medfödd sjukdom som gradvis förstör ögats ljuskänsliga celler. Om åtskilliga månader kan läkarna utvärdera resultatet, säger Illustrerad Vetenskap som avslutning på forskningsrapsodin. För närmare information om ämnet gå till 8

9 Viktigt med RP-grupper Av Inger Sohlberg, Hällefors Det är av stor betydelse att man kan träffas i små RP-grupper runt om i vårt land. Det finns alltid de som har lärt sig mycket på resans gång under tiden som synen försämrats. Det är av allra största vikt att de som kan, delar med sig av erfarenheter till dem som nyss fått sin diagnos eller sällan eller aldrig träffat andra med samma ögonsjukdom. Att hålla i en RP grupp är inte så komplicerat som man kan tro och gör man träffarna till cirkelform så har man gott stöd av ABF. På många håll kan man även samarbeta med den lokala SRForganisationen. Innehållet i en studiecirkel kan variera,och det finns material att ha som stöd som är godkänt. Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med RP-föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn Diskutera gärna med ABF på din hemort och hör också om det är möjligt att få ekonomiskt stöd till någon föreläsare eller om ABF har någon i sin personal som kan vara till hjälp. Det brukar finnas mycket kunnigt folk som är anställda av ABF. Jag har märkt att de gånger jag sökt lite pengar från länsstiftelsen här i Örebro län, så har det varit positivt att vi även använt oss av ett studieförbund. Att lägga in träffar med diskutionskvällar är mycket uppskattat för det är under de stunderna som man kan lyssna, berätta eller fråga om det som man undrar över. Det bästa materialet och kunskapen sitter vi själva inne med för alla har vi någon form av erfarenhet och lösning på något problem. Här nedan finns regler för att ha studiecirklar. Jag hoppas på många nya grupper. Regler för studiecirkel: Studiecirkeln måste omfatta minst tre sammankomster Minst nio studietimmar totalt Deltagaren måste vara närvarande minst en gång under de tre första sammankomsterna Deltagarnärvaro minst tre gånger under hela cirkeln 7-8 deltagare är bra antal i en cirkel Ett godkänt studiematerial i cirkeln annars måste en arbetsplan göras En studietimme är 45 minuter kafferast är ej inräknad Vid 0-arvode kan ett kostnadsersättningsbidrag med 20 kr/studietimme till cirkeln utgå mot uppvisat kvitto Ledare/deltagare med rätt till Färdtjänst får mot uppvisat kvitto ersättning tillbaka från ABF. 9

10 Skånska retinitiker - hör av er! Av Lars-Olof Larsson, Malmö Sedan några år är jag kontaktombud i Skåne för RP-föreningen. Jag måste medge att detta inte har medfört många kontakter. I början försökte jag vara lite aktiv och besökte syncentralerna i Skåne. Jag skickade även ut ett brev till samtliga RP-medlemmar i Skåne, det var två som hörde av sig. För ca 1,5 år sedan fick jag kontakt med två andra retinitiker i Malmö. Bägge är i sina bästa år och fortfarande yrkesarbetande. Vi har alla ett internationellt yrkesliv bakom oss. Själv är jag 60+ och har dragit mig tillbaka från yrkeslivet men med fortfarande god syn. Vi tre har bestämt att hålla kontakten framöver och skulle gärna vilja ha fler med på våra träffar. Under åren har vi byggt på oss mycket kunskap och erfarenhet om hur det är att leva som retinitiker och har stor kunskap om vilka möjligheter det finns att gå vidare i yrkeslivet som retinitiker. En av oss är egen företagare och det har visat sig att det t.ex. finns stora möjligheter att få hjälp att driva ett företag vidare, trots problem med synen. Vi vill gärna dela med oss av den kunskap och erfarenhet vi har och vill du ta del av det vore det trevligt om du ville kontakta mig, så kan vi träffas. Du ska veta att det är skönt ibland att träffas och snacka ut utan att försöka dölja att man är retinitiker, då kan man ibland se det komiska i de fadäser som man har råkat ut för och rent av skratta åt det. Det tog även lång tid för mig att erkänna att jag var en retinitiker och att träffa andra retinitiker. Jag åkte på RP-föreningens årsmöte i Stockholm och där fick jag lära känna andra med samma problem och fick då se att det fanns de som hade det både bättre och sämre än jag. Speciellt var det bra för min hustru som fick kunskap om hur andra anhöriga upplever att leva med en retinitiker. För alla ska veta att det inte är lätt att vara retinitiker men med all säkerhet är det minst lika svårt för nära anhörig. Själv tror jag att det vore bra om anhöriga träffades och fick prata igenom de problem som det medför att leva med en retinitiker, för visst är det problem. Dessa träffar kunde vara parallellt med att vi retinitiker träffas. Med hopp om att någon skåning hör av sig till: Lars-Olof Larsson, Prelatgatan 3, Limhamn/Malmö. Tel: , Mobil: , l.larsson(sabel-a)telia.com 10

11 Fortsatta aktiviteter i Uppsala Av Pontus Norshammar Sedan i mars har RP-gruppen i Uppsala län haft möten. Man har träffats en gång i månaden och träffarna har varit lyckade, berättar en av initiativtagarna Kerstin Söderberg: Det har blivit ett bra och sammansvetsat gäng. Det har kommit åtta till tio personer per gång och det har varit bra stämning, menar hon. Kerstin startade tillsammans med Inga Lill Andersson RP-gruppen i Uppsala. Man ville anordna verksamhet som lockade både äldre och yngre Retinitiker. Det har vi lyckats med, det är viktigt att folk i olika åldrar får träffas och utbyta erfarenheter, säger Kerstin. Man har träffats på 48:an, som är SRF-föreningens lokaler på Kungsängsgatan 48 i Uppsala. För att få tag på folk kontaktade Kerstin och Inga Lill Syncentralen som hjälpte till att få ut inbjudningar om träffarna. Resultatet har blivit en trogen kärntrupp som kommer. När man träffats har man ofta pratat om saker som hur man ordnar handikappersättning, vikten av att använda den vita käppen och man har utbytt erfarenheter om färdtjänsten. När man inte har träffats och fikat på 48an har man bland annat gått en trädgårdspromenad i Enköpingsparken. Vi har också träffats hemma hos varandra, berättar Kerstin. Första träffen för hösten var vi hemma hos Inga Lill i Enköping, som bjöd på mat. Den gången pratade vi bland annat om en artikel i Illustrerad Vetenskap, där man berättade om Mikrochip som man hoppas kunna operera in i ögat så småningom. Det finns alltid något att prata om. I höst kommer man att åter träffas på 48:an. Träffarna äger rum den tredje lördagen i månaden. Man anmäler sig genom att ringa till Kerstin eller Inga Lill. I december har vi tänkt att vi ska gå ut och äta julbord tillsammans. Vi ska försöka hitta något som är gott men inte för dyrt. Det vore roligt om fler ville komma. Alla med RP är varmt välkomna, hälsar Kerstin. Vill du veta mer ring Kerstin Söderberg på telefon eller Inga- Lill Andersson på telefon Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond plusgiro

12 Datorköp Av Lars-Olof Larsson, l.larsson(snabel-a)telia.com Jag är på G att köpa en ny dator och funderingarna är många. Vad bör jag tänka på för att få bästa möjliga utrustning? Ännu svårare är det som retinitiker med mycket begränsat synfält men med ett bra centralseende. Med stor skärm missar man mycket för att inte allt kommer in i synfältet och muspekaren är svår att hitta. Med liten skärm har man svårt att läsa texten. Jag vill rekommendera er som vill ha en större muspekare att ladda ner gratisprogrammet Comet Cursor där man kan välja på många bra och stora muspekare. För att få lite experttips, ställde jag en fråga på RP-föreningens diskussionslista och fick en massa kloka råd. Nu är det inte så lätt att råda en annan retinitiker eftersom våra synproblem oftast är så olika och har nått olika stadier och problemen oftast ändras med åren. Här följer två av de svar jag fick; Svar från Magnus Jag föredrar en ganska liten skärm och att sitta nära. Men det beror nog på att jag är starropererad och använder läsglasögon som är justerade för ett bra pappersavstånd. Då går det inte så bra att sitta på längre håll. Det är väldigt viktigt att skärmen känns bra. Försök testa ordentligt innan du köper. För mig fungerar det bäst med gamla tjockskärmar. De är behagligare än plattskärmar. Men det är nog väldigt personligt. Om du trivs med platta skärmar så kan du titta på pivot skärmar. Det vill säga skärmar som det går att vrida på så att de står på högkant. Då kan du få en ganska smal skärm som ändå rymmer en hel del på höjden. Jag gillar det, men det skiljer nog från person till person. Vill du kunna flytta datorn är det ju ingen tvekan om att du skall köpa en bärbar. Men, en laptop har en hel del kompromisser. Komprimerat tangentbord där knapparna sitter fel. Om du använder snabbkommandon kan det vara väldigt svårt att vänja sig. Dessutom kan arbetsställningen bli ganska knölig. Den optimala tangentbords- och skärmhöjden skiljer ju mer än vad tangentbord och skärm gör på en bärbar. Nya laptops har ofta widescreen skärm. Det är inget kul om du ser 8 grader. Se upp för det. Alla nackdelarna ovan kan du lösa genom att ha ett vanligt tangentbord och skärm vid din arbetsplats. När du skall jobba så kopplar du bara den bärbara datorn till skärm och tangentbord. På vissa modeller finns det en docka som gör att du bara behöver ansluta en kontakt till datorn. Men det saknas oftast på de billigare modellerna. Jag brukar också leka leta musen. Har 2 favoritinställningar. Det första är en musinställning som ingår i windows. Om man gå till kontrollpanelen, mus, pekare så finns det ett schema som heter windows inverterad eller 12

13 windows inverterad stor. Då byter markören färg beroende på bakgrund och är mycket lättare att hitta. Den andra funktionen verkar bara komma med microsoftmusar. Då kan du sätta ett kryss som gör att det dyker upp ringar på vattnet runt markören när du trycker ner Ctrl-tangenten. Väldigt praktiskt. Ett annat favoritprogram är webbläsaren Opera. Den är mycket bättre på att smalna av sidor eller göra bra förstoringar. Dessutom kan nästan allt styras via snabbkommandon. Ja, sen får du väl tänka lite på framtiden. Man vet ju aldrig hur länge man får ha kvar det skarpa centralseendet. Om det försämras är det ju helt andra problem som måste lösas och naturligtvis helt andra lösningar. Det kan ju vara en bra idé att kontakta syncentralen för rådgivning. Men du kanske har lika svårt för det som vissa andra. Svar från Kjell Jag har sysslat med datorer sedan 1970 så lite erfarenhet har jag. För det första skall du kontakta Syncentralen och ta reda på vad de har att erbjuda. Du skall så fort som möjligt börja använda de hjälpmedel som finns t.ex. skärmläsare och förstoring. Jag använder själv Hal som skärmläsare. Du skall definitivt köpa en bärbar dator. Mitt råd är att köpa en med 12 tums skärm och sedan om du skall använda förstoring ha en extra lös skärm på 19 tum. Fördelen med en liten bärbar är att om du behöver hjälp med datorn så är det mycket enklare att ta den med till någon, en kompis eller Syncentralen, för att få hjälp. Fler goda råd? Har du några goda råd att ge angående datorer och program så gör ett inlägg på RP-listan. Du anmäler dig till vår diskussionslista genom att sända ett tomt mail till: Du får då ett svarsmail med anvisningar. När du sedan sänder inlägg till listan använder du adressen Observera att om du har flera e-postadresser, måste du sända inlägg till listan från den adress du har anmält dig från. Svårläst? Forskningsartiklar kan ibland upplevas som svårlästa. På svenska finns ofta medicinska termer i två varianter, den latinska t.ex retina och appendicit, och de mera normalsvenska näthinna och blindtarmsinflammation. En pedagogisk uppgift vid redigeringen av tidningen är att förklara svåra ord, men inte alltför ofta, så att själva förklaringen i stället kommer att tynga framställningen. Låt dig alltså inte avskräckas från att ta del av de positiva nyheterna. För egen del har jag noterat att jag ibland inte behöver förstå allt, för att märka att innehållet är positivt. LP 13

14 Att läsa dagstidningen på annat sätt Av Leif Pehrson När synen sviktar behöver man inte sluta läsa sin dagliga tidning. Åtminstone inte om man vill läsa någon av de ca tjugu dagstidningar som ges ut i det så kallade RATS-formatet. RATS är en gammal förkortning som, då RATS var nytt, betydde Radiosänd talsyntestidning. Då tog man emot tidningen via ett TV-kort i en bords-pc, senare i en laptop via uppringt modem eller trådlöst bredband. Numera är RATS-apparaten en liten handdator med inbyggd mobiltelefon. Eftersom mobilen arbetar med radiovågor så är RATS-tidningen återigen en radiosänd talsyntestidning. FÖREGÅENDE STYCKE VOLYM AVSLUTA STRÖMBRYTARE PÅ/AV HUVUDMENY STARTA LÄS- PROGRAM Dagens RATS-apparat är en Qtek 9100 som är obetydligt större än en normal mobiltelefon. Rent tekniskt fungerar det så att när man startar RATSapparatens läsprogram så kopplar telefonen upp sig mot en Internetsida hos företaget Textalk i Göteborg. Därifrån hämtas då hela tidningstexten i vanligt textformat. Överföringen tar ca 10 sekunder. Sedan kan man med hjälp av det inbyggda syntetiska talet läsa tidningen. Man kan ändra talhastigheten och bläddra i tidningen, sida för sida, artikel ESCAPE FÖREGÅENDE ARTIKEL FÖREGÅENDE SIDA HÖRLURAR LADDARE TALA / TIGA NÄSTA STYCKE NÄSTA ARTIKEL NÄSTA SIDA RATS-apparaten Qtec 9100 i naturlig storlek. 14

15 för artikel eller stycke för stycke, både framåt och bakåt dvs samma sätt att förflytta sig som i en Daisy-talbok. Får man verkligen med hela tidningen. Nej, sådant som levereras som bildsidor till tidningen kommer naturligtvis inte med. Detta är till exempel stora annonser och bland annat radio- och TV-programmen. Däremot skall all redaktionell text och småannonser som finns i textformat kunna komma med i RATS-tidningen. I RATS-apparatens minne sparas de fem senast hämtade tidningarna och dessutom kan man via en kommunikationsmeny gå ut till Internetsidan och ladda ner någon av de 14 senaste dagarnas tidningar. Det går också att spara artiklar och eftersom operativsystemet är windows Mobile så kan man ansluta till en mini-usb-kabel och med Microsofts synkroniseringsprogram föra över artikeln till sitt eget ordbehandlingsprogram. En stor fördel med den nya RATSapparaten är att man inte är bunden till skrivbordet när man vill läsa tidningen. Man kan sätta sig på en annan plats i bostaden eller gå ut på en promenad medan man läser. Man kan även läsa sin tidning var som helst i världen där man kan använda sin vanliga svenska mobiltelefon. Vad kostar nu en prenumeration. Man betalar tidningens vanliga prenumerationsavgift och det innebär då att man alltså skall vända sig till den tidning man vill prenumerera på. Viktigt är naturligtvis att framhålla att det är taltidningen det gäller. Om du redan har en prenumeration på papperstidningen i hushållet så betalar man bara ett tillägg på 10 procent för att även få taltidningen. Kostnaden för den enskilde läsaren är alltså den prenumerationsavgift man betalar till tidningen. Övriga kostnader för apparaten och överföringskostnaderna bekostas av den statliga Taltidningsnämnden. I RATS-apparaten finns fyra olika talsyntesröster att välja mellan. Det rör sig om Ingemar och Erik och deras kvinnliga motsvarigheter Anne-Marie och Emma. Det finns även ett annat system för överföring av dagliga taltidningar, där man läser in analogt 90 minuter och sänder ut det i kodad form via P1-nätet på natten, till en speciell mottagare med vars hjälp man sedan lyssnar på tidningen. Till skillnad från RATS-versionen innehåller den inlästa tidningen inte hela texten. Dessutom fungerar mottagningen bara inom papperstidningens spridningsområde. Idag kan du få följande tidningar som RATS-tidningar: Bohusläningen, Borås Tidning, Dagens Industri, Dagens Nyheter, Falköpings Tidning, Gefle Dagblad, Göteborgs-Posten, Hallands-Posten, Helsingborgs Dagblad med NST och LP, Jönköpings-Posten, Norra Västerbotten, Nya Läns-Tidningen/Nya Lidköpings-Tidningen, Skaraborgs Läns Tidning, Skövde Nyheter, Smålands- Tidningen m fl, Smålänningen, Värnamo Nyheter, Västgöta-Bladet, Västerviks-Tidningen. 15

16 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM B Porto betalt Port Payé Sverige BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsida RI-kongress i Finland 2008 Av Leif Pehrson Den internationella RP-organisationen Retina International håller kongress och generalförsamling vart annat år. Senast var det år 2006 i Brasilien. Nästa års kongress är nästan på hemmaplan, nämligen i Helsingfors den 4-5 juli Kongressen är öppen för alla och här kommer de främsta forskarna på näthinnesjukdomar att orientera om det senaste inom forskningen. För delegaterna från de olika RP-föreningarna startar det redan den 1 juli med bland annat generalförsamling. Det finländska värdskapet för kongressen utlovar ett rikhaltigt program även för icke-delegater redan från den 1 juli. Vi återkommer i kommande nummer av RP-info men vill du veta mer redan nu så gå in på Retina Finlands webbplats Vardagstipset: Hur får man på tandkrämen? När jag träffar nysynskadade brukar jag fråga hur de gör för att tandkrämen skall hamna på tandborsten och inte på golvet, på handen, på byxorna eller någon annanstans där den inte gör lika god nytta. Det intressanta är att många fler än man tror, tycker att detta är ett problem. När jag då ber dem att byta perspektiv och fråga sig om det verkligen är nödvändigt att föra tandkrämen via tandborsten till munnen, blir de först konfunderade och sedan kommer ahaupplevelsen. Den enkla lösningen är: Skaffa dig en egen tandkrämstub, stick in den i munnen och kläm ut en lagom dos på tungan. Ja, så enkelt var detta vardagstips. Har även du några enkla vardagstips att delge dina synskadade kamrater så sänd dem gärna till mig per e-post leif(snabel-a)srpf.a.se eller ring telefonsvararen på Glöm inte att uppge namn och telefonnummer så att vi kan ära den som äras bör. LP 16