personer med psykiska funktionshinder

Transkript

1 Rapportserie Inventering och kartläggning av behov för personer med psykiska funktionshinder Resultat för Sollefteå kommun Författare: David Rosenberg, Rolf Dalin Rapport: nr 2006:9 ISSN ISBN FoU Västernorrland Kommunförbundet Västernorrland

2 2

3 Förord I Socialtjänstlagen heter det att vi ska få leva som andra kommunmedborgare och funktionshindrade. Kan vi inte börja med att få leva med andra först? Vi måste först vara med på spelplanen, sedan kan vi titta på möjligheterna att få leva som andra. (Jan-Olof Forsen, SoS och Länsstyrelserna 2005c, s. 11). Att studera och beskriva situationen för personer med psykiska funktionshinder kan kännas som att gräva fram en berättelse utan det lyckliga slut som alla hade hoppat på. Man kan gå djupare och djupare in i detaljerna och sedan inse att det är bäst att titta upp och försöka få en helhetssyn, för att sedan fortsätta utveckla en djupare förståelse. Det är på ett sådant sätt att vi har försökt närma oss situationen för personer med psykiska funktionshinder i två Västernorrländska kommuner. Jan-Olof Forséns citat kan väcka en kritisk fråga. Vilken spelplan ska vi ta med då vi försöker hitta, inventera och sedan kartlägga behov för personer med psykiska funktionshinder? Den gamla spelplanen för personer som kämpade med en psykisk sjukdom var de stora sjukhusen som hade byggts för att hålla dem utanför samhällslivet under institutionaliseringens tid. Nu har de lagts ner. Men spelplanen under de senaste två decennier kan sägas har varit begränsad till de olika gruppbostäder, dagverksamheter och öppenvårdsenheter som fick ansvar för personerna som hade samlats inom en kategori eller målgrupp av psykiskt störda. Psykiatrireformen försökte fokusera den pågående avinstitutionaliseringsprocessen i samhället som spelplanen för ett liv som inte behövde vara definierat utifrån individens sjukdom, genom att ta med ett miljörelaterat begrepp, psykiskt funktionshinder. Resultaten, flera år efter det att reformen trädde i kraft, har varit lyckad utifrån ett perspektiv. Personer med psykiska funktionshinder bor geografisk i samhället, har sina egna lägenheter, och har blivit befriade från de mest förtrycksfulla åtgärder som pågick vid institutionerna. Samtidigt, då vi undersöker deras levnadsförhållanden, hittar vi ett utanförskap som finns kvar. En oerhört hög procent är arbetslös, utan sysselsättning och har inte börjat delta i samhällets gemenskap på samma villkor som alla andra. Då vi söker upp personer med psykiska funktionshinder för att förstå deras behov har vi oftast hållit oss till en sådan spelplan. Hur många har vi i gruppbostäderna, hur många behöver boendestöd, vilken sorts vård och behandling vill de ha, och vilken sorts aktiviteter kan vi utveckla för att erbjuda en meningsfull sysselsättning? Kommunledningen i två av Västernorrlands mindre kommuner har beställt och bidragit till en omfattande inventering och kartläggning av behov för personer med psykiska funktionshinder som bor i dessa kommuner. Tillsammans med 3

4 Landstingets psykiatri och FoU Västernorrland har de försökt att skapa en bild av situationen i kommunerna. Tid och resurser har begränsat oss som arbetat med detta, men vi har försökt att utgå från en helhetssyn på individens strävande mot ett liv i samhället. Vi ser spelplanen som samhället och reflekterar över varför individerna i vår studie har blivit fast i ett system där deras möjligheter att leva ett liv som andra är begränsade av systemets nuvarande insatser. Vi hoppas att ni som läser rapporten kan använda de många tabellerna och siffrorna, men även de många insiktsfulla kommentarerna från de som har bidragit till studien, till att börja ställa nya frågor om hur det skulle kunna vara om vi skulle börja planera våra stödinsatser från en vision om individerna i rapporten som spelare i samhällslivet. Tack till ledningsgruppen för studien, som har haft viljan att skaffa kunskap, vågade ställa frågorna och har även haft tålamod att vänta på rapporten. David Rosenberg och Rolf Dalin. 4

5 Innehåll Bakgrund och syfte 9 Tidigare inventeringar i kommunerna och Västernorrland 11 Länsstyrelsernas/Socialstyrelsens tillsynsrapport 13 Sundsvallsstudien 14 Syftet med den lokala undersökningen 19 Socialpsykiatri i Sollefteå 19 Studiens utformning 19 Ledningsgrupp/forskargrupp för inventeringen: 20 Målgrupp för inventering/kartläggning 21 Att fråga om behov Hur kan man lyfta fram klientens perspektiv? 23 Metod 25 Enkätundersökningen 25 Kvalitativ undersökning fokusgrupper 27 Resultat 29 Bortfall 29 Illustration 1: Total personer efter Kommundel 31 Målgrupp 31 Uppdelningen i grupper 31 Illustration 2: Fördelning över grupp 32 Illustration 2b: Målgrupp, riskgrupp, återhämtningsgrupp. Kramfors och Sollefteå jämförda 32 Förekomst av psykiska funktionshinder 35 Illustration 3; Förekomst av psykiska funktionshinder 36 Rapporterande organisation 36 Illustration 4: Rapporterade från varje organisation 37 Illustration 5: Antal rapporterade av varje organisation. 38 Illustration 6: Organisation, dubbletterna borttagna 38 Överlappning i rapportering 39 Illustration 7: Överlappning 40 Illustration 8: Målgrupp efter organisation, antal och % inom organisation 41 Ålder, kön och civilstånd 42 Illustration 9: Ålder 42 Illustration 10: Ålderskategorier - tabell 43 Illustration 11: Ålderskategorier-stapeldiagram 43 Illustration 12: Ålderskategori efter målgrupp 44 Illustration 13: Kön 45 Illustration 14: Civilstånd 45 Boendeform och stöd i vardagen 47 Illustration 15: Boendeform 48 Illustration 16: Stöd i vardagen efter målgrupp, antal 48 Försörjning och sysselsättning 49 Illustration 17: Försörjning efter målgrupp, antal 50 Illustration 18: Försörjning efter ålderskategori, antal 51 Illustration 19: Sysselsättningsgrad 52 Illustration 20: Sysselsättningsgrad efter målgrupp, % inom grupp 53 5

6 Illustration 21: Sysselsättningsgrad efter ålderskategori, antal 54 Illustration 22: Sysselsättningsgrad efter ålderskategori, % inom kategorin 54 Illustration 23: De sysselsatta efter målgrupp och sysselsättning 55 Hälsa 56 Illustration 24: Behov angående den psykiska hälsan 57 Illustration 25: Behov angående fysisk hälsa 58 Illustration 26: Behov tandhälsa 59 Missbruk 59 Illustration 27: Missbruk 60 Illustration 28: Typ av missbruk. Procent av alla i hela undersökningen. 60 Boende, arbete, ett självständigt liv och social gemenskap 61 Boende 62 Illustration 29: Nöjd, boende 62 Arbetsliv 63 Illustration 31: Nöjd-arbetsliv 63 Illustration 32: Arbetslivet 64 Illustration 33: Behov av stöd, arbetsliv 65 Ett självständigt liv 67 Illustration 34: Nöjd,självständighet 67 Illustration 35: Behov av stöd, självständighet 68 Social gemenskap 68 Illustration 36: Nöjd-social gemenskap(a) 68 Illustration 37: Behov-social gemenskap 69 Anhöriga 70 Illustration38; Nöjd Kontakt med anhöriga 70 Planering av det individuella stödet 71 Illustration 39: Planering av vård 71 Illustration 40: Planering av rehabilitering 72 Illustration 41: Samordning vid planering 73 Inflytande och självhjälp 74 De rapporterande organisationernas kännedom om klienterna 75 Illustration 43: Vet ej om behov angående psykisk hälsa, efter organisation 76 Illustration 44: Vet ej om behov angående arbetslivet, efter organisation 76 Glesbygden 76 Andra behov. 79 Diskussion 82 Studiens struktur och metod 82 En diskussion om behov 84 Målgruppen 85 Gråzoner; Att placera stolarna 87 Reflektioner och rekommendationer 93 Sammanfattning av tankar från deltagarna i studien 93 Bärande relationer 93 Individuella inte bara kollektiva eller färdiga paketlösningar. 94 Höja förväntningarna - Brist på möjligheter kan leda till låga förväntningar. 94 6

7 Tillgänglighet Information, stöd då det behovs, bemötande. 95 Delaktighet 97 Samhällsbaserade resurser 98 Kunskap och kompetensutveckling 99 Dynamiska samarbetsmetoder 100 Rekommendationer 102 Kontinuerlig uppföljning, uppsökande och informerande 103 Förslag för kontinuerligt uppsökande, kartläggning och informerande aktiviteter 104 Arbetsliv och rehabilitering 104 Hälso- och sjukvård 104 Socialtjänsten 104 Samhällsliv 105 Brukarperspektiv 105 Till slut 105 Referenser 107 7

8 8

9 Bakgrund och syfte De ses helt enkelt inte av de traditionella hjälporganen (Psykiatriutredningens slutbetänkande). Ångest och rädsla leder ofta till ensamhet och isolering, liksom en skygghet inför myndigheterna och samhällsorgan, vilket gör det svårt för dem att få sina behov tillgodosedda (SoS, 1999). Kommunerna måste ta sitt ansvar för att inventera, genomföra informationsinsatser och söka upp personer i målgrupper. Risken är annars stor för att människor med psykiska funktionshinder inte nås av socialtjänsten och att de verksamheter som byggs upp inte motsvarar målgruppens behov (SoS & Länsstyrelserna 2005c). Drygt 10 år efter att Psykiatrireformen trädde i kraft finns det en omfattande litteratur som beskriver reformens syfte, implementering och resultat. (Markström, 2003, SoS, 1999a, osv.). En gemensam slutsats kan påstås vara att gruppen fortfarande är osynlig i många sammanhang. Som citaten ovan pekar på, finns många faktorer som kan ligga bakom gruppens svaga ställning i samhället. Till deras svårigheter att uttrycka sina egna behov kan vi lägga stigmatisering kopplat till psykiska sjukdomar som kan ses som ett hinder för både individens möjligheter till ett bättre liv, och till samhällets förmåga att se personer med psykiska funktionshinder som individer och inte en homogen grupp. Då en eller annan individ som lidit av en psykisk störning har blivit våldsamt har man i media och kort därefter i den offentliga sektorn, blivit akut intresserad av problematiken inom svensk psykiatri. Samtidigt finns det många tusen individer som försöker leva ett liv med ett psykiskt funktionshinder och som har vardagliga behov som fortsätter att vara åtminstone svåra att kartlägga och planera för. Studien som beskrivs i rapporten kan ses som ett steg i processen där personer med psykiska funktionshinder kan börja synliggöras utifrån sin roll som samhällsmedlemmar och inte bara som de psykiskt sjuka. Enligt 5a SoL ska socialnämnden göra sig väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för människor med fysiska och psykiska funktionshinder samt i sin uppsökande verksamhet upplysa om socialtjänstens verksamhet inom dessa områden. I planeringen ska kommunen samverka med landstinget samt andra samhällsorgan och organisationer (Socialstyrelsen,1999). Kartläggningsprojektet som genomfördes under hösten 2003 skulle ta hänsyn till kommunens uppsökande ansvar som underlag till planeringsprocessen inom socialtjänsten. I samarbete med FoU Västernorrland, Landstingets sjukvårdsdistrikt och Sollefteå och Kramfors kommuner har en inventering/kartläggning av personer med psykiska funktionshinder genomförts. Utifrån lagstiftningen, litteraturen om behov, tidigare undersökningar och aktuella behov i kommunerna kan man betrakta ett sådant projekt som ganska omfattande och med några olika syften. Ett tydligt syfte för kommunerna är att 9

10 definiera och inventera en målgrupp som de ska försöka stödja i enlighet med psykiatrireformens intention av goda levnadsförhållanden i samhället. Samtidigt finns det många indikatorer, uppmärksammade av forskare (Markström, Rosenberg, Socialstyrelsen 1999), som pekar på att reformens ursprungliga målgrupp har förändrats och har blivit svårare och svårare att beskriva som en tydlig, avgränsad grupp. Tvärtom, rör de sig i samhällslivet som individer med olika behov, olika sociala förhållanden, och med olika relationer till samhällets stödsystem. Definitionen av målgruppen har förändrats och utvecklats utifrån kunskap och handikappolitiken i Sverige som har adopterat ett handikapperspektiv, som är mest tydligt i Socialtjänstlagens betoning på funktionshinder och inte diagnos. En mer omfattande diskussion om begreppet målgrupp, tas upp senare som ett centralt begrepp i planeringen av en sådan studie. En kartläggning av de olika individernas behov, som de själva upplever och inom ramen för deras liv i samhället idag, är ett annat syfte. Denna kartläggning var planerad som ett vidare steg i projektets försök att göra kommunerna "väl förtrogna med dessa levnadsförhållanden. Då vi valde att kasta ett brett nät för att inte missa personer som hade valt att antigen gå sin egen väg, eller hamnat utanför det traditionella stödsystem, behövde vi överväga olika metoder för att fånga behov. Metoder som utgår från individens självrapportering är inte användbart då individen inte har accepterat en etikett som psykiskt funktionshindrade. Det finns ingenting i lagen som säger att en individ måste acceptera att man har en psykisk störning som ska kopplas till de olika insatskategorier, och ingenting som säger att de som kämpar emot en sådan klassificering bör hamna utanför kommunens ansvar att uppsöka och kartlägga deras behov. Ett tredje syfte med projektet blev därför att prova en struktur för kartläggningsprocessen som underlag till en framtidsinriktad planering. Olika mönster angående den psykiskt funktionshindrade individens rörelse i samhället, mot handikapp och ett beroende liv, eller mot återhämtning/tillfrisknande och ett självständigt liv kan analyseras för att planera var och när insatserna kan sättas in för bästa effekt. Rapporten avser att beskriva allmänna behov i kommunen och inte fastställa särskilda insatser för vissa individer. Den tredje delen som beskrivits här, ska inte diskuteras i kommunens rapport, men ska ingå i en serie artiklar, tillsammans med ett forskarlag i Umeå, där även professor Rafael Lindqvist och fil dr. Urban Markström ingår. Forskningsråd för arbetsliv och social vetenskap (FAS) har delvis stått för studiens finansiering. Det finns svårigheter med att implementera en reform då de planerade behoven, som i det svenska och amerikanska exemplet, visar sig ändra karaktär under tiden för genomförandet.(markström, s. 189) Då frågan om behov bland personer med psykiska funktionshinder kan påstås existera inom en historisk förändringsprocess, stimulerat av psykiatrireformen, kan det vara viktigt att vara ännu mer tydlig med syftet för kommunens ansvar. 10

11 5 kap 7 Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Kommunernas ansvar, enligt Socialtjänstlagen, är inte relaterat till behandling av sjukdomens symptom. De ska sträva för att individen ska få möjlighet till ett liv som andra, ett löfte byggt på delaktighet i samhällsliv. Delaktighet kan vara begränsad av individens funktionsnedsättningar men även omgivningens brister. (ICF, svensk version, 2003) Språket i lagen är väl anpassad till handikapperspektivet uttalat i WHO s ICF (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) och kan hjälpa oss med att skilja mellan individens behov av att minska hindren till ett liv i samhället och individens behov av behandling för att minska symtom av en sjukdom/störning. Med andra ord är det möjligt, utifrån en sådan modell, att vara sjuk samtidigt som man har en meningsfull roll i samhällslivet. Vi rekommenderar att alla som planera stödinsatser till personer med psykiska funktionshinder studera ICF och annan litteratur som beskriver hur en social modell och en medicinsk modell kan både skiljer sig från varandra och stödja varandra. Funktionshinder är inte ett attribut som åsätts en person utan snarare en komplex samling omständigheter, av vilka många är en följd av den sociala miljön (ICF, 2003). Det som är lämpligt att ta upp i den här rapporten kan anses vara den sociala i begreppet funktionshinder, i jämförelse med den medicinska eller psykiatriska. Då vi diskutera behov, utifrån Socialtjänstlagen och handikapperspektivet, bör vi ta hänsyn till individens behov av att få möjligheten till ett delaktigt liv i samhället. Behov ska inte begränsas av individens sjukdomstillstånd eller de olika symptom och beteende som bör behandlas. Om vi tar en sjukdom som diabetes, är det ganska tydligt att med rätt behandling och stöd, kan personen delta i samhällsliv som alla andra. Det krävs kanske vissa anpassningar på arbetsplatsen, i hemmet, osv., men störningen och symtom behöver inte bli delaktighetsinskränkande. (ICF) Vi utgår i studien från ett sådant paradigm och antar att det finns olika möjligheter för att anpassa stödsystemet så att individens funktionshinder inte behöver begränsa deras möjligheter till ett liv i samhället. Tidigare inventeringar i kommunerna och Västernorrland I samband med psykiatrireformen sätts inventeringar igång om psykiskt störda över hela landet, med olika syften. I början hängde de ihop med den skatteväxlingsprocessen som var kopplad till reformen. Snart präglades de av ett försök att kartlägga behoven bland dem som hade skatteväxlats eller nu var medicinskt färdigbehandlade och hade övergått från landstingets till kommunens ansvar. I både fall kan man se ett metodproblem där målgruppen 11

12 definierats utifrån individens koppling till de två huvudaktörerna, psykiatrin och socialtjänsten. Trots ett försök i Socialstyrelsens definition av målgruppen, att övergå från ett sjukdomsbegrepp till ett som är baserad på individens funktionsnedsättning och resulterande funktionshinder, har de flesta inventeringarna inriktat sig på individer som är känd av psykiatrin och socialpsykiatrin. Valet om hur omfattande tidigare utföra inventeringar har varit, var åtminstone delvis en kostnadsfråga för kommunerna som nu skulle få ett ökat ansvar för personer med psykiska funktionshinder. I en diskussion om psykiatriutredningens förslag har Urban Markström tagit upp hur otydligt målgruppen hade varit definierad. Propositionen kan läsas som en kompromiss av de olika viljor som hade kommit till uttryck i exempelvis yttrandena till utredningen Ingen vet vilka som kommer att identifieras som hörande till personkretsen, och ingen vet vad det hela kommer att kosta kommunerna. (Markström, 2003, s.-179). Vi vill kort sammanfatta några siffror som är relevant för situationen i Västernorrland under det senaste decenniet (Rinnan, 1997 och Kommunförbundet/Landstinget Västernorrland ) medicinsk färdigbehandlat i Västernorrland. Inventeringen genomförde som en förberedelse för Psykiatrireformens implementering psykiska långtidssjuka. Ungefär 50% eller 510 var handikappade. Syftet var att känna till de personer som är gemensamma och behöver dessa verksamheters insatser ( psykiatri, primärvård och socialtjänst). Antalet är beräknade utifrån svensk och internationellt förekomst siffror, men då fanns ingen lokal undersökning med långvariga och allvarliga psykiska störningar. Inventering utfördes 1997 av Landstingets utvecklingssekretare.(rinnan, 1997) Nu var syftet att känna till de personer som är gemensamma och behöver dessa verksamheters insatser (psykiatri, primärvård och socialtjänst). Målgruppen var densamma som psykiatriutredningen hade som målgrupp, dvs. personer med långvariga och allvarliga psykiska störningar. För att tas med i inventeringen behövde de uppfylla två kriterier; 1) personen skall vara psykiskt långtidssjuk 2) personen ska vara i behov av stöd och insatser från socialtjänsten för sitt handikapp. I detta fall betydde punkt 2, att de hade kontakt med socialtjänsten. 215 individer, medelålder 55, 94 män och 121 kvinnor 12

13 Redan här ser vi en skillnad mellan det beräknade antalet, utifrån siffrorna angående förekomst, och de aktuella fallen som hade kontakt med socialtjänsten i Västernorrland Tydligt är att man i en inventering inte kan utgå ifrån att alla som har ett behov utifrån ett psykiskt funktionshinder har anmält sig till socialtjänsten. Man kan också lyfta fram att det fanns en konkret förändring på gång redan i slutet av 90-talet. Då kommunerna hade tagit ansvar för alla personer som hade varit aktuella vid landstinget, utifrån ett sjukhusbaserat behov av behandling, kan man märka av följande siffror att den ursprungliga målgruppen hade börjat försvinna Bara 41 patienter anmäldes som medicinskt färdigbehandlade Bara en person anmäld som medicinskt färdigbehandlad. Sådana kvantitativa förändringar kan användas mest för att peka på några mönster som hade satts igång av reformen och det förändrade organisatoriska ansvar. Färre och till slut nästan inga patienter var kvar inom landstingets slutenvårdssystem, de hade gått över till kommunen. Då det största antalet personer med psykiska funktionshinder inte längre var knutna till psykiatrin, utifrån ett behov av omfattande behandling, kunde man inte räkna med att de skulle anmäla sig till kommunen för stödinsatser. På sådant sätt hade de börjat försvinna ute i samhället och kunde söka stöd utifrån sina önskemål och uppfattning av eget behov. I och med den övergången från sjukvårdsbaserad stöd till kommunens stöd och ansvar, förankrad i ett handikapperspektiv, hade kontexten för en inventering/kartläggningsprocess börjat förändras. Länsstyrelsernas/Socialstyrelsens tillsynsrapport Stora brister när det gäller kommunernas inventerande och informerande verksamhet, 55% har inte kartlagt behov. (SoS & Länsstyrelserna, 2005b). I slutrapporten från den nationella tillsynen som kom 2005, hade antalet kommuner som hade genomfört en inventering ökat till 50% och 4 av 10 planerade en inventering under I rapporten kan man i detalj läsa om förväntningar på kommunerna att inventera, uppsöka och informera. Tillsynsmyndigheterna anser att kommunernas ansvar för att göra sig väl förtrogen med de psykiskt funktionshindrades levnadsförhållanden och den uppsökande verksamheten är avgörande för att fler personer ska nås av kommunernas insatser och även för att tidiga och preventiva insatser ska kunna ges (Socialstyrelsen och Länsstyrelserna, 2005b). Citaten kan hjälpa att uppskatta den komplexa och potentiellt berikande relationen mellan kommunens inventering, uppsökande och informerande ansvar. Man kan också påstå att det kan vara ett problem att genomföra en 13

14 inventering utan hänsyn till samspelet. Man vill, enligt syftet uttryckt här, beskriva behov inte bara för de som vi redan känner, utan också för de som borde nås av kommunernas insatser. De som vi inte har träffat kan kanske ha andra behov än de som har tagit sig till kommunen själva. Deras levnadsförhållande och olika behov kan troligtvis påverka utformningen av kommunens insatser, om vi blir medveten om dem. Och sedan kan vi även öka kunskapen om de som inte ens har blivit tillräckligt funktionshindrade för att ingå i en traditionell inventering, där vi bara räknar de som har kontakt med psykiatrin eller socialtjänsten. För att planera förebyggande insatser måste man ha kunskap om hur en individ gradvis kan bli tillräckligt sjuk eller funktionshindrade för att behöva sådana insatser. Återigen kan kännedom om deras levnadsförhållanden leda till nya former av samarbete och verksamhetsutveckling. Intresset har börjat utvecklas till ett bredare synsätt på personer med psykiska funktionshinder än den traditionella målgruppen vid psykiatrireformens genomförande och kort därefter. Personer med psykiska funktionshinder som bör vara fokus för kommunens intresse utifrån statens handikappolitik är en heterogen grupp (SOS 1999a) av olika individer i olika livsstadier. Den Nationella psykiatrisamordningen har beskrivit ett sådant försök att tydliggöra syftet med en bred satsning för personer med psykiska funktionshinder. Målgrupp för båda satsningarna är personer med psykiska funktionshinder och/eller psykisk sjukdom/störning. Med detta avses här personer hos vilka det psykiska tillståndet påverkar, eller i framtiden riskerar att påverka, den sociala förmågan i sådan utsträckning att socialt stöd och omsorg (dagligt liv, boende och sysselsättning/rehabilitering) behövs ibland i kombination med tillfällig eller kontinuerlig psykiatrisk och/eller somatisk vård. (Psykiatrisamordnare hemsidan). FoU Västernorrland kan också bidra med några synpunkter om syftet med en inventering/kartläggning och målgruppsproblematiken, utifrån en omfattande inventering som genomfördes i Sundsvall (Rosenberg, 2001). Som bakgrund till studien som redovisas här, kan vi kort sammanfatta några resultat som har påverkat vår metod. Sundsvallsstudien Under 2001 genomförde Sundsvalls kommun en inventering/kartläggning av psykiska funktionshindrade i samhället för att planera insatser utifrån nuvarande behov och enligt reformens intentioner. Resultaten pekade på att konceptet av en objektivt definierad och stabil målgrupp som man kunde hitta och mäta, inte fungerade som ett paradigm för att uppfylla undersökningens syfte. Individerna som blev känd i processen passade inte in i den traditionella modellen av vilka som är målgruppsmedlemmar. Andra frågor angående deras liv i samhället blev mer intressant och relevant. Varför söker vissa individer stöd, samtidigt som 14

15 andra försvinner och lämnas ensamma i samhällslivet? Vilka mönster observerar vi då vi fokusera på individer med olika behov för att undersöka deras användning av systemets stödinsatser? Hur uppfattar olika individer sina egna behov och vilka stödinsatser är de beredda att söka? Utelämnar vi människor som är på väg mot allvarliga psykiska funktionshinder, såväl de som har börjat tillfriskna men kräver pågående stöd? Socialstyrelsens rapport; Reformens första tusen dagar (1998), påpekade att; Inventeringarna når dock inte de psykiskt funktionshindrade personerna som saknar kontakt med socialtjänst och /eller psykiatri. Kommunerna bör därför intensifiera sin uppsökande verksamhet. I processen ingick ett enkätformulär (anpassat till varje myndighet), fokusgrupper med olika myndighetspersonal och brukare (då det var möjligt), och djupintervjuar med några brukare. Vilken personal, vilka verksamheter och vilka brukare vi skulle prata med var inte bestämt i förväg. Varje steg i datainsamling lyfte fram olika ledtrådar angående individer med psykiska funktionshinder och deras liv i samhället, som krävde att vi sökte vidare. Tid, resurser och syftet med projektet gjorde det nödvändig att vi begränsade den sökande processen som kunde har fortsätt om uppdraget hade varit mer inriktad till att skapa en helhetssyn. Enligt Socialstyrelsen;(Välfärd och valfrihet, 1999) Ett annat sätt att betrakta psykiatrireformens målgrupp är att utgå från de problemområden som gäller för de psykiskt funktionshindrade personerna och som generera behov som kräver olika insatser. Ett sådant behovsperspektiv sammanfaller väl med det perspektiv som psykiatrireformen uttrycker. De representerar tre områden där behov kan urskiljas, de sociala behoven (boende, boendestöd, sysselsättning och social rehabilitering), psykiatriska vårdbehov (inklusive somatiska vårdbehov), och försörjning. Kartläggningen ledde fram till mycket information som finns att läsa i rapporten, Att planera en framtid utan gränser (SoFo Mitt, 2001). För den här diskussionen ska vi sammanfatta bara det som blev av intresse utifrån projektets försök att beskriva en målgrupp. Genom att ta kontakt med de fem olika myndigheterna; socialtjänsten, psykiatrin, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och primärvården, kunde vi undersöka det kontaktmönster som fanns utifrån individens perspektiv och tillgången till aktiva insatser. Av 652 individer som tillhörde målgruppen hade bara 17 % aktivt kontakt med två eller fler myndigheter samtidigt. Intervjuarna bekräftade att många klienter upplevde att de fick behålla aktivt kontakt med bara en myndighet. Enligt en brukare; Så snart som jag gå ut genom en dörr den stängs bakom mig. I rapporten finns många exempel på situationer där individerna skulle behövt ha kontakt och stöd av fler myndigheter samtidigt. Resultaten pekade också på en kontinuerlig risk där individerna kan ramla mellan stolarna, i ett system där insatserna är levererat och sedan avgränsat enligt en kategoriseringsprocess. 15

16 Under datainsamlingsprocessen blev det tydligt att vissa grupper hade speciella behov som var kopplade till deras ålder och livserfarenhet. Flera bland personalen var särskilt bekymrade över yngre individer, utan lämpligt stöd som de kunde acceptera, som riskerade att hamna i ett varaktigt beroendetillstånd om deras funktionshinder försämrades. Andra uttryckte särskilda bekymmer angående de äldre, institutionsskadade, som de trodde behövde en trygg livskvalitet nu, utan förväntan på att de skulle rehabiliteras. Ett generationsperspektiv växte fram där de olika individernas ålder och behov kopplades till en normal livscykel, och deras interaktion med psykiatrins olika historiska förändringar påverkade deras erfarenhet av psykiska funktionshinder idag. Exempelvis en individ med schizofreni som fick kontakt med psykiatrin för trettio år sedan, skulle uppleva ett mycket annorlunda sjukdomslopp eller livserfarenhet med sina funktionshinder, än någon som insjuknade idag. Många som blev intervjuade beskrev en grå zon där individen hade ramlat mellan stolarna. Stolarna kunde vara de olika myndigheterna, men också olika kategorier om vilken grupp en myndighet skulle hjälpa. Arbetsförmedlingen presenterade t.ex. följande problematik. Psykiatrin kunde anse att en individ var medicinsk färdigbehandlad och hade ett önskemål om att komma ut i arbetslivet, trots att individen inte hade en 50-procentig arbetsförmåga. Andra individer, enligt IFO och psykiatrin, var t.ex.. yngre personer och som hade en komplicerade blandning av sociala och psykiatriska problem. Ätstörningar, kontakt med missbrukare, panikångest och arbetslöshet kunde samverka på ett sätt som skapade ett mycket allvarligt funktionshinder, men individen passade inte i systemets fördelning enligt en problemkategorisering eller målgruppsmodell. Psykiatrins personal beskrev många ungdomar som de inte kände sig kompetenta att behandla ensamma, då deras problematik hade utvecklats genom skolåren och nu var komplicerad, med många sociala faktorer. Individerna som de tog upp var oftast psykiskt funktionshindrade enligt den funktionella definitionen, trots att alla vara överens att de inte tillhörde reformens ursprungliga målgrupp. Resultaten pekade på en dynamisk process som påbörjades några år efter det att reformen hade trätt i kraft. Ibland kunde man hitta individer som hade börjat ta sig upp ifrån målgruppens traditionella begränsningar, men alltför ofta hittade man individer som var, kan man säga, på väg in till målgruppen, på grund av brist på samordnade och relevanta stödinsatser. Andra exempel pekade på individens interaktion med andra samhällsaktörer som påverkade deras egen självdefinieringsprocess och ofta skapade erfarenheter för individen som bidrog till deras livskvalitet. Andra marginaliserade (gråzon) aktörer, till exempel missbrukare och långtidsarbetslösa, eller positiva nätverksmedlemmar som arbetsgivare, lärare, kompisar, osv., blev därför lika viktiga att lägga märke till i kartläggningsprocessen. För att kunna sammanställa och analysera denna dynamiska och levande bild av individerna och deras liv i samhället som vi mötte, krävdes en alternativ struktur till den statiska bild som målgruppsparadigmet kan leda till. 16

17 Utsikt över samhället före psykiatrireformen Tillfälligt Frisk Målgruppen Alla andra Tillfälligt sjuk Det finns mycket i litteraturen som stödjer slutsatsen att en sådan alltför förenklad bild av psykiska funktionshinder i samhället används i många sammanhang. Den är en svart och vit bild, där människor är antingen sjuk eller frisk, fungerande eller funktionshindrade, målgruppmedlemmar eller inte. Trots att man är medveten om att livet i samhället är mycket mer komplicerade än bilden kan visa, kan man hävda att en sådan bild fortfarande ligger bakom en planeringsprocess där man utgår från att det finns en målgrupp som kan inventeras. Utsikt över samhället - efter psykiatrireformen Funktionshindrade Funktionsnedsättning Fungerande Målgruppen Grå Zonen Normala Förebyggande Åtgärder? Många ramlar ner Psykiatrireformens Antigen fast eller rörligt mot en eller den andra håll målgrupp (historisk) Systeminriktat liv Marginaliserat liv Integrerat liv Helt beroende Insatser & Stöd Självständigt ( Behandling ) (Rehabilitering ) ( Habilitering ) Psykiatri Social psykiatri, Försäkringskassan, Arbetsförmedling Skolor, arbetsliv, osv. (Kommun & Landsting) Konstruktionen ovanför är ett försök att samla slutsatserna från kartläggningsprojektet i en bild. Centralt i konstruktionen är möjligheten att diskutera alla samhällsmedlemmar utifrån deras ställning i samhället och med 17

18 hänsyn till deras upplevelse och erfarenhet av psykiska funktionshinder. Trots att målgruppen är kvar som ett begrepp och fortfarande används i diskussionerna, kan man tillägga ett funktionskontinuum. I ett sådant kontinuum kan man skildra individens förmåga att röra sig, att tillfriskna, att försämras, och att finnas i samhället i relation till ett normalt liv, oberoende av deras nuvarande psykisk ohälsa. Rörelsen kan analyseras på åtminstone två nivåer. Individens funktionsförmåga kan förändras över tid och kan förändras utifrån samspelet med samhällets olika aktörer och beroende på individernas behov av stöd och engagemang i samhällslivet. En individ som blir förtidspensionerad vid 30 års ålder kan till exempel hamna i ett livslångt utanförskap, trots att en ny rehabiliteringsinriktad verksamhet byggs upp då han är 37 år, om ingen har tagit kontakt med honom. Med en sådan insats kan han kanske ha blivit delaktigt i arbetsliv och byggt upp ett social nätverk som skulle förebygga en försämring av störningen. En kartläggningsprocess där individens liv inom samhället kan presenteras på sådant sätt kan leda till en förbättrad planeringsprocess. Vid olika nivåer i bilden finner man olika kontinuum som kan relateras till olika faktorer som blev tydliga i kartläggningen. Brukarna försökte beskriva deras upplevelse av psykiskt funktionshinder också som en dynamisk process. Idag känner jag mig väldigt funktionshindrade. Imorgon kan det vara bättre sa en RSMH - medlem. Försäkringskassans personal kunde beskriva fungerande individer, som nu var sjukskriven på grund av psykiskt besvär, en tillfällig funktionsnedsättning. De kunde till och med beskriva folk som trots en allvarlig psykossjukdom fungerade lika väl eller bättre än t.ex. en lärare som hade blivit utbränd och deprimerad. Slutsatsen blev att man kunde studera psykiska funktionshinder i samhället med alla på samma karta eller spelplan. De andra nivåerna försöker skildra individens relation till systemet, till deras egen självständighet, och till samhällets formella stödinsatser. Många individer som tydligt tillhörde målgruppen, åtminstone den historiska gruppen, hade blivit helt beroende av systemets struktur för deras liv. Många som till exempel bor på ett gruppboende får alla sina behov tillgodosedda av personalen, inklusive alla sociala kontakter. Andra ungdomar tackar nej till insatser som de tror ska stämpla de som medlemmar i en grupp och som gjort dem isolerade från samhället. Många beskrev t.ex. socialpsykiatrins dagverksamheter som en vuxendagis. Det betydde ofta att de behöll sin identitet som självständiga individer, men hamnade socialt i den grå zonen, utan möjligheterna till ett positiv liv i samhället. Den nedersta nivån är ett försök att ta med myndigheterna i bilden och att lyfta fram frågorna om hur de kan planera sina insatser utifrån ett sådant perspektiv på individens liv. Några brukare, som var delaktigt i arbetslivsinriktad rehabilitering, påstod att de behövde psykiatri då de var på väg att börja med en positiv erfarenhet, till exempel en praktik. De behövde stöd då de var på väg upp för att förebygga ett problem som kunde leda till en akut sjukdomsperiod. De trodde att psykiatrin hade främst blivit inriktad mot sjukdomar och tog inte hänsyn till deras återhämtningsprocess. 18

19 Socialtjänstens ansvar angående psykiskt funktionshinder är att hjälpa individen till ett liv i samhället som alla andra. Tendensen under olika historiska perioder och utifrån en medicinsk modell, har varit att behandla och vårda de psykiskt sjuka tills de blir friska och sedan kan återvända till ett liv i samhället. Även idag vet vi att många lever sina liv utanför ett normalt samhällsliv, och ofta befinner sig i ett alternativt och ofta marginaliserat liv och plats (gråzonen). Enligt Socialtjänstlagen och intentionerna i psykiatrireformen bör socialtjänsten ta sin utgångspunkt i individens medborgarskap och stödja de, utan medicinsk bedömning som skulle avgränsa deras möjligheter. Ett sätt att börja planera utifrån individens samhällsmedlemskap kunde vara att skapa en kartläggningsprocess där kunskap om ett liv i samhället, tillsammans med alla andra, är centralt. Syftet med den lokala undersökningen Socialpsykiatri i Sollefteå Sedan 1 januari 2003 finns socialpsykiatrin organisatoriskt inom socialförvaltningen. Socialpsykiatrin i Sollefteå strävar efter att erbjuda personer med psykiska funktionshinder stöd för att leva ett så fritt och självständigt liv som möjligt (hemsidan). I Sollefteå kommun finns det tre olika boendeenheter för personer med psykiska funktionshinder. Två ligger i centrala Sollefteå och ett i Junsele. Stödet som ges är personligt utformat och ges i det egna hemmet eller i lägenheter kopplade till gruppbostad. För att erhålla stöd från boendestödet eller ett särskilt boende krävs att man får ett beslut om sådan insats. För att skapa möjligheter till meningsfull sysselsättning har vi en verksamhet i f.d. Billstaskolans lokaler. Hit kan man komma för att träffas, delta i olika aktiviteter eller få hjälp med att hitta och få stöd till en praktik eller arbetsplats. Vid tiden för studien fanns en annan verksamhet under planering under namnet Aktivitetshuset, och refereras till i rapporten. Studiens utformning En fråga var på vilket sätt hittar vi eventuella mörkertal. (Referensgruppen) För att planera studien tillsattes en ledningsgrupp som skulle ta ansvar för projektets utformning och genomförande. Två forskare från Kommunförbundets FoU - enheten fick ansvar för att planera och samordna studien. Kramfors kommun representerades av enhetschefen för socialpsykiatrin, Karin Westin- Nilsson och Ann-Katrin Eriksson som hade ett utvecklingsansvar vid 19

20 kommunens vård- och omsorgsförvaltning. Sollefteå kommun representerads av enhetschefen för socialpsykiatrin, Hans Lundberg och Kristina Wedin, som hade administrativt ansvar för socialpsykiatrin under en omstrukturering, där socialpsykiatrin just hade flyttat från handikappomsorgen till IFO. Landstingets representant var Lars Ernström, verksamhetschef, Sollefteå / Kramfors Vuxenpsykiatrin. Det var viktigt att Landstinget var med från början, då de kunde bidra med åsikter och kunskap om inventeringens fokus och genomförande. Ledningsgruppen hade också blivit informerad om resultaten från Sundsvallsstudien som vi presenterat ovan. På så sätt blev deras planering, tillsammans med forskarna, en fortsättning på det arbete och kunskap som utvecklats i den studien. Ledningsgrupp/forskargrupp för inventeringen: Båda kommunerna bildade också en referensgrupp med olika representanter för intressecenter som kunde bidra till och vara delaktigt i processen. RSMH, IFS, Anhörig/intresseförening för schizofreni, och personal från de olika kommunala verksamheterna ingick i referensgruppen. Gruppens första uppdrag var att stödja utformningen av studiens fokus. I varje kommun ordnades ett sådant möte med ledningsgruppen för att utveckla syftet och metoden med projektet. Det framkom att det kanske är två grupper vi är intresserade av att få kännedom om. Dels den grupp vi känner till och som kan erbjudas stöd, boende och sysselsättning dels och kanske mer intressant, den grupp som vi inte har en tydlig kännedom om och som till och från har behov av insatser (Referensgruppen). Ledningsgruppen tyckte att det var viktigt att få kännedom om individerna som inte hade koppling till systemet på ett traditionellt sätt. Med andra ord, de som inte hade bra och regelbunden kontakt med psykiatri eller socialpsykiatri. Här kan man se ett uttryck för det uppsökande syftet med en inventering/kartläggningsprocess. Ledningsgruppen kom överens om följande syfte med undersökningen; Syftet med kartläggningen är att öka möjligheten att kunna planera bra insatser till personer med psykiska funktionshinder. Avsikten är att beskriva de olika behov som finns hos de individer och grupper som psykiatrireformen riktade sig till, men även behov som andra med psykiska funktionshinder har idag. Projektet ska därför också försöka kartlägga behoven bland individer som riskerar att bli allvarligt psykiskt funktionshindrade och bland dem som har börjat en återhämtningsprocess. 20

21 I syftet hade ledningsgruppen tagit ställning till resultaten i Sundsvallsstudien. De kände igen den rörliga bild som hade växt fram i den studien och kunde lätt kommer på exempel inom sina egna erfarenheter av personer som riskerade att hamna i ett allvarligt funktionshinder och de som hade stabiliserat och faktiskt börjat återhämta sig, trots kvarstående symptom och sjukdomsrelaterade behov. Innan vi redovisar metoden vill vi ta upp två centrala begrepp som kan ses som en bakgrund till inventeringen. Målgrupp för inventering/kartläggning För att operationalisera begreppet målgrupp, där olika tolkningar spelar en stor roll i inventeringens utformning, blev det viktigt att ta ställning till både den befintliga litteraturen och aktuell kunskap om personer med psykiska funktionshinder. Definitionen som Socialstyrelsen hade tagit fram i deras guide till inventeringsprocessen (SoS 1999a), hade också användes som utgångspunkt i Sundsvallsstudien. Målgruppen: (Enligt Socialstyrelsen.) Personer som är 18 år och äldre med svår psykisk störning/sjukdom som orsakat en funktionsnedsättning med förlust av förmågan (funktionshinder) i sådan grad att det inverkar på den dagliga livsföringen (sociala konsekvenser) och att detta handikapp bedöms bli långvarigt (med långvarigt avses om handikappet varat eller beräknas vara minst ett halvår) (SoS 1999a). Det är viktigt att analysera definitionen då den är så laddad med olika begrepp. Man kan se att det finns ett försök att koppla graden av funktionsnedsättning till en sjukdom eller störning som är psykiskt. Det finns också ett försök att gradera funktionsnedsättningen utifrån dess påverkan på individens livsföring, de så kallade sociala konsekvenserna av sjukdomen. Det som inte är tydligt uttryckt i definitionen är relationen mellan sjukdomen eller störning och funktionshindret. Det kan vara att det finns personer med en allvarlig eller svår sjukdom som kan eller kunde fungera i samhället med rätt stöd. Det finns också de som har ett funktionshinder på grund av en svår störning, men som inte har fått någon diagnos. Ett praktiskt problem med definitionen kan ses som svårigheten att bedöma individens sjukdom om de inte har kontakt med medicinsk psykiatri. Det finns inte kompetens, ansvar eller krav att sätta en diagnos inom socialtjänsten. Det hela (ett utredningsarbete under flera års tid för att kartlägga situationen för psykiskt störda och för att klargöra avgränsningar mellan huvudmännen) slutar i en situation präglad av oklarhet, där frågan om vilka personer som ingår i satsningen fortfarande inte är besvarad.(markström, 2003 s. 187). Många gamla begrepp kopplat till olika idéer om psykiska störningar och sjukdomar är fortfarande kvar trots att kunskap om prognos och återhämtningsmöjligheter har utvecklat utifrån nyare forskning och kunskap. (Topor, 21

22 2001). Kroniker, psykiskt sjuka, schizofrena och andra etiketter används fortfarande tyvärr av välutbildad och erfaren personal. Det kan peka på begränsade resurser för kompetensutveckling, men kan också kopplas till stigmatiserande attityder och kulturer inom psykiatrin och socialtjänsten som är svåra att förändra. Negativa attityder till personer med psykiska sjukdomar är ett fenomen som förekommer i alla kulturer (Sartorius 2002) och är vanliga även bland personal inom vården. ( Corrigan 2002) (Björkman i Brunt och Hansson, 2005). Sådana attityder kan också leda till en statiskt begrepp, där definitionen kan förankra sig i att personer med psykiska funktionshinder kategoriseras utifrån deras sjukdomstillstånd istället för deras funktionsnedsättning. Med andra ord är det de som har en tillräckligt allvarlig diagnos som skulle klassificeras som funktionshindrade och därför målgruppsmedlemmar. Idag säger man att personer med psykiska funktionshinder har eller har haft psykiskt sjukdom och att det gett så allvarliga konsekvenser att deras delaktighet i samhällslivet blivit kraftigt begränsad. (Sandlund, SoS och Länsstyrelserna 2005b). Konsekvenserna av en psykisk sjukdom som kan påverka individens möjligheter att delta i samhällsliv är viktigt att ta hänsyn till i en inventering. Men konsekvenserna av en störning kan också öka möjligheten att individens sjukdom eller störning kan försämras. På sådant sätt kan man betrakta de som riskerar hamna i ett allvarligt funktionshinder kopplad till en svår störning som en grupp som bör ingår i målgruppen för en inventering. Å andra sidan kan man säga att det finns möjlighet till en ökad delaktighet i samhällslivet för dem som har en svår sjukdom/störning, men har fått stöd för att minska de konsekvenserna av ett allvarligt psykiskt funktionshinder. I Sundsvall hittade vi många exempel på personer som var intressant för en inventering, trots att deras funktionshinder kunde lättare kopplas till en av de här två sättet att betrakta målgruppen, än de oftast diagnos- och insatsstyrda definitioner som använts i psykiatrireformens ursprungliga definition. Vi tog därför fram följande beskrivning för att precisera gruppen som vi sökte efter. Trots olika etiketter menar vi att alla tre grupper är intressant för kommunens inventeringsprocess. Målgrupper för inventeringen Målgrupp : (Enligt Socialstyrelsen.) Personer som är 18 år och äldre som pga. sin psykiska störning har en funktionsnedsättning som är så omfattande att de har svårt att klara det dagliga livet och därför har behov av vård och/eller omsorgsinsatser. Riskgrupp: Personer 18 år och äldre som riskerar att hamna i målgruppen. 22

23 Återhämtningsgrupp: Personer 18 år och äldre som har tillhört målgruppen och delvis återhämtat sig, dvs. fungerar bättre i samhällslivet, men fortsätter att ha behov pga. psykisk funktionsnedsättning. Målgrupp ska anses hänvisa till en traditionell gruppering kopplat till psykiatrireformens implementering. (0,6% av befolkningen 18 år och äldre).vid den tidpunkten hade de flesta en diagnos som kunde tas hänsyn till i det inventeringsarbetet. När det gäller de psykiska problem så har den största andelen psykosproblematik, och de med schizofreni utgör en kärngrupp. (Markström 2003, s. 186). Som sagt tidigare har vi haft syftet att utgå ifrån Socialtjänstlagens mycket mer omfattande beskrivning av personer med psykiska funktionshinder. I resultatkapitlet tar vi igen upp diskussionen om förekomsten av psykisk ohälsa. Att fråga om behov Hur kan man lyfta fram klientens perspektiv? många kommuner inte verkar känna till hur behoven ser ut. För att kunna värdera en verksamhet förutsätter det att man kan relatera till behoven. Om de inte är kartlagda hur många personer som har funktionshinder, vilket stöd de behöver osv. går det inte att veta vilka typer av insatser man ska bygga upp (Markström, SoS & Länsstyrelserna 2005b). Det är klart att det finns en nära relation mellan behov och verksamhetsplanering. En bra kännedom om gruppens olika behov kan leda till en bra verksamhet anpassad till just de behov som individerna har. Samtidigt märkte vi att det kan vara farligt om vi utgår ifrån att verksamheterna som vi redan har, är de som individerna i gruppen har behov av. Många gånger ställs frågan så här. Hur många behöver ett gruppboende? Vilka aktiviteter ska ingå i dagverksamheten? Med sådana frågor har vi förutbestämt strukturen för att tillfredställa behov som faktiskt kan ligga utanför sådana strukturer. Därför vill vi ta upp behov som ett annat otydligt begrepp som man måste ta hänsyn till i en inventeringsprocess. Olika perspektiv på behov; Personalens bedömning Individens vilja/önskemål - realistisk eller inte? Vet personal vad de vill? 23

24 Utifrån insatserna som finns Med hänsyn till samhällets begränsningar. Till exempel arbetsmarknad och socialt liv. Då man börjar gå in på en kvalitativ bedömning av behov kommer man till problem som handlar om perspektiv. Vems perspektiv ska man ta med? Psykiatrin kan anse att individen bör bo i ett gruppboende på grund av besvärligt beteende periodvis, individen själv vill mest komma ut i arbetslivet. Arbetsförmedlingen kan bedöma att individen inte har arbetsförmåga som räcker till och socialtjänsten kan bara erbjuda dagverksamhet där andra med psykiska funktionshinder har bestämt att de vill ha ett kravlös alternativ till arbetslivet. Olika bedömningar, olika synsätt och olika idéer om vilka behov som kan kopplas till just den individen. Ett exempel från en tidigare inventering i Västernorrland, redovisat i rapporten, Att planera en framtid utan gränser (Rosenberg 2001) kan hjälpa till att förklara. Av 90 brukare som hade eget boende som sina önskemål, tyckte personal att 43 (mindre än 50%) hade ett sådant behov, och bestämde tillsammans (landsting och socialtjänstpersonal) att 21stycken borde åtgärdas. När det handlade om gruppboende, fanns det bara 12 brukare som hade ett sådant önskemål, men personal tyckte att 21 stycken hade ett sådant behov och att 19 borde åtgärdas. Det fanns ofta ett stort glapp mellan vad personalen tyckte att brukaren klarade av och vad brukaren själva ville ha för möjligheter. Båda har ett perspektiv på behoven som måste tas hänsyn till för att komma fram till hur vi kan erbjuda en meningsfull lösning. En logistisk komplikation, då man vill veta någonting om behov är frågan om vem man ska fråga? Det känns mest naturligt att gå direkt till brukarna, särskilt i dagens läge där vi har börjat se de som samarbetspartner i en återhämtningsprocess. Samtidigt finns många praktiska utmaningar som kan leda till svag kunskap och underminera kommunens försök att skapa kunskap om psykiska funktionshinder. Svarsfrekvensen om vi skulle ta direkt kontakt med brukarna, enligt många forskare, skulle troligtvis vara mycket låg. Resultatet skulle vara en otydligt och svag bedömning av det verkliga behovet i kommunen. Det skulle också nästan vara omöjligt från ett etiskt perspektiv att uppsöka personer som har valt att inte bli stämplad som psykiskt funktionshindrad, ett klokt beslut utifrån fördomarna i samhället idag. Å andra sidan, om vi frågar personalen, som skulle göra en ganska ovetenskaplig bedömning av psykiska funktionshinder, behovsdelen skulle utgå från deras bedömning av individens förmågor och brister. Utifrån en sådan komplicerade verklighet blir metoden ett försök att komma till en kompromiss och få fram så mycket som möjligt, som kan fungera som underlag för planering. Kort sagt, enkäterna skickades till all relevant personal, men behovsfrågorna var ett försök att inrikta dem på att rapportera om individens tillfredsställelse och önskemål i just det livsområde som frågan gick ut på. (Se bifogad enkät). 24