Vårdprogram för personer med demenssjukdom

Transkript

1 Vårdprogram för personer med demenssjukdom Vårdprogram för Landstinget i Jönköpings län fastställt i medicinsk programgrupp, primärvård

2 Sammanfattning Detta vårdprogram avser att sammanfattande beskriva vården för personer med demenssjukdom inom Jönköpings läns landsting. Vårdprogrammet vänder sig i första hand till vårdpersonal, men även till patienter och närstående. Demens är ett sammanfattande begrepp som innefattar en rad sjukdomar med stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner såsom minne och andra intellektuella funktioner. Demensbegreppet innebär att förändringen ska vara nytillkommen, d v s personen ska ha fungerat på en högre nivå tidigare i livet. Antalet personer med demenssjukdom ökar i takt med att befolkningen blir äldre. Även det vetenskapliga intresset för demenssjukdomar ökar snabbt. Personer som uppvisar minnestörning, andra kognitiva symtom eller tecken på misstänkt eller manifest demens ska genomgå en medicinsk utredning. Utredningen är en grundförutsättning för en adekvat medicinsk, psykologisk, arbetsmässig och social handläggning. Utredningen syftar till att bedöma patientens praktiska funktionsnivå och patientens kognitiva nivå. Det är viktigt att patient och närstående får information om utredningens resultat och erbjuds de möjligheter till hjälp och stöd som finns, samt får information om fortsatt uppföljning av patienten under sjukdomsförloppet. Detta är viktigt för att bidra till att patienten upplever god livskvalitet under hela sjukdomsförloppet och för att patient och närstående ska kunna ha beredskap att möta nya behov och problem som visar sig under sjukdomen. Eftersom flera vårdgivare, såväl landsting som kommunen, är involverade kan lokala rutiner variera något i länets olika delar, men intentionen är att omhändertagandet ska vara likvärdigt i hela sjukvårdsområdet.

3 Innehållsförteckning Sammanfattning... 2 Innehållsförteckning... 3 Bakgrund... 4 Vad innebär demenssjukdom?... 4 Frekvens och samhällskostnader... 5 Symtom... 5 Differentialdiagnostiska tillstånd... 6 De vanligaste demenssjukdomarna... 7 Orsaksfaktorer... 8 Förebyggande åtgärder... 8 Bedömning av vårdbehov och vårdutbud... 9 Diagnostik... 9 Vilka patienter ska utredas? Åtgärder/behandling Lindrig demens Medelsvår demens Svår demens BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid demenssjukdom) Unga/yrkesaktiva dementa Stöd till närstående Farmakologisk (läkemedels-) behandling Ickefarmakologisk behandling Särskilda överväganden Vårdutvärdering Dagsläge övergripande mål (2006) Framtida önskvärda mätetal/mål Nationellt demensregister Genomförande Referenser Arbetsgrupp demens_vardprogram_

4 Bakgrund Demens orsakas av skador på de områden i hjärnan som bland annat är involverade i inlärning, lagring och hågkomst av information. Skadorna orsakar olika typer av minnesstörning och nedsättning av andra intellektuella förmågor. Ansvaret för utredning, behandling och uppföljning av patienter med kognitiv svikt/demenssjukdom åligger primärvården samt specialistenheterna (minnesmottagningar) vid länets Geriatriska kliniker. Normalt handläggs majoriteten av patientgruppen i primärvården. Ansvarsfördelningen mellan specialistenheter och primärvård varierar i viss mån inom landstinget på grund av lokala förhållanden. Det är väsentligt att detta regleras på lokal nivå genom dialog mellan primärvården och specialistenheten. Specialistenheterna har även ansvar för utveckling, utbildning, stöd och rådgivning till andra vårdgivare samt till patienter och närstående. Vad innebär demenssjukdom? De exakta kriterierna för demens kan variera något mellan olika klassifikationssystem, vanligen definierar vi demens utifrån DSM-IV. Definition av demens enl. DSM - IV I. Nedsättning av flera kognitiva funktioner* dvs: A) Nedsatt minnesfunktion samt B) Minst en av följande kognitiva störningar Afasi (språkstörning) Apraxi (nedsatt praktisk förmåga) Agnosi (igenkänning svårigheter) Störningar av exekutiva funktioner (förmåga att planera mm) II. Betydande försämring av sociala eller yrkesmässiga funktioner och jämfört med tidigare III. Kognitiv funktionsnedsättning ej enbart i samband med konfusionstillstånd (tillfällig förvirring) Definition av kognitiv funktion enligt Nationalencyklopedin; De tankefunktioner med vilkas hjälp sinnesintryck och minnen hanteras. demens_vardprogram_

5 Frekvens och samhällskostnader Demens är starkt åldersrelaterat och följaktligen ökar förekomsten av demenssjukdomar i befolkningen i takt med en ökande andel äldre i befolkningen. Enligt På väg mot en god demensvård (Socialdepartementet okt 2003) finns det ca personer med demenssjukdom i Sverige. Förekomsten av demenssjukdom är ca 1 % bland personer som är 65 år. Demensförekomsten ökar brant med stigande ålder - grovt sett en dubblerad frekvens i varje 5-årsintervall och förekomsten i 85 årsåldern är ca 20-25% av befolkningen. Varje år insjuknar ca personer i demenssjukdom i Sverige. Senaste statistiska beräkningen av demensförekomsten i Sveriges kommuner är daterad Enligt denna fanns då ca personer med demenssjukdom i Jönköpings län (Källa: SoS Äldreuppdraget 2000:14 Demenssjukdomarnas samhällskostnader).varje år insjuknar ca personer per år i demenssjukdom i Jönköpings län. (beräknat enligt På väg mot en god demensvård, Socialdepartementet okt 2003) Över hälften av de demenssjuka bor i särskilda boenden. Samhällets vårdkostnader totalt för demenssjukdomar är höga i Sverige, närmare 40 miljarder kronor (Källa: Demenssjukdomarnas samhällskostnader) vilket kan jämföras med vårdkostnaden för cancersjukdomar samt hjärtkärlsjukdomar tillsammans. Inom Jönköpings läns upptagningsområde bör därmed vårdkostnaden vara närmare 1400 miljoner kronor, i proportion till uppskattad vårdkostnad för demenssjukdomar i hela landet. Symtom Minnesstörning är det mest uttalade symtomet vid demenssjukdom. Andra symtom som förekommer är försämring av kognitiva funktioner, såsom försämrad orientering i tid, rum och till person, försämring av abstrakt och logiskt tänkande, försämring av visuospatiala funktioner (synbaserad rumsuppfattning eller rumsorientering), försämring av exekutiva funktioner (förmåga att planera, strukturera, ha en avsikt/målinriktning/syfte), samt av språklig förmåga. Till sjukdomsbilden hör även symtom som kan härledas till den funktionella försämringen, till exempel dyspraxi (bristande praktisk förmåga), agnosi (svårighet att känna igen), dysfasi (bristande förmåga att förmedla sig genom tal) samt olika brister i ADL-funktioner. Neurologiska och mer allmänna förändringar av hjärnans funktion, t ex. förlångsamning av psykomotoriken förekommer också. Personer med demenssjukdom brister ofta i sjukdomsinsikt. demens_vardprogram_

6 Vid normal sjukdomsutveckling innebär detta en fortlöpande försämring av patientens tillstånd. Begreppet demens ska endast användas vid långvarig (minst ett halvår) nedgång av minnet samt andra intellektuella funktioner på ett sätt som medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna. Differentialdiagnostiska tillstånd Det finns flera tillstånd som är viktiga att skilja från demens. Samtidigt ska man komma ihåg att förekomst av något av dessa inte utesluter demenssjukdom och att demenssjukdom är överrepresenterat vid flera av dessa tillstånd. Lindrig kognitiv störning (MCI = Mild Cognitive Impairment): är ett samlingsbegrepp för tillstånd i gränsområdet mellan normalt åldrande och demens. Förekomst av kognitiv nedsättning mer än normalt för åldern, men ej av sådan grad att kriterier för demens uppfylls. Personer med MCI anses löpa större risk att utveckla demens. Alla personer med MCI utvecklar dock inte demens. Konfusion: Akut/subakut tillstånd med hållpunkter för bakomliggande medicinsk åkomma, resulterande i demensliknande sjukdomsbild. Depression: Överrepresenterat hos äldre, ofta atypisk bild jämfört med den vid depression hos yngre, t.ex. somatisering, orkeslöshet, bristande livsglädje samt social isolering. Status post stroke och andra fokalneurologiska skador: Innebär en ökad risk för demensutveckling, men det kan också föreligga grava fokala skador (resulterande i t.ex. afasi) utan global kognitiv nedsättning Kronisk psykiatrisk sjukdom: Mångårig psykiatrisk sjukdom (såsom schizofreni och bipolär affektiv sjukdom) ger ofta en kognitiv försämring som till symtombild och hjälpbehov kan likna den vid en demenssjukdom. Detta kan ge anledning till översyn av vård- och omsorgsbehov vilket kan ske via ordinarie vårdande instans. Utvecklingsstörning/låg premorbid kognitiv nivå: Innebär lägre tröskel för kognitiv svikt och vissa utvecklingsstörningar (t.ex. Mb Down ) har även ökad risk för neurodegenerativ sjukdom. Samtidigt ska noteras att låg kognitiv nivå i sig ej är identiskt med demenssjukdom och i oklara fall ska tidigare kognitiv funktionsnivå efterfrågas. demens_vardprogram_

7 De vanligaste demenssjukdomarna Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom debuterar ofta smygande och fortskrider långsamt. Patienten drabbas tidigt av minnesstörningar, orienteringsproblem och andra kognitiva problem. Personligheten är ofta väl bevarad i början av sjukdomen. Alzheimers sjukdom delas ofta upp i två grupper beroende på i vilken ålder personen insjuknar. Insjuknar patienten före 65 års ålder kallas sjukdomen Alzheimers sjukdom med tidig debut, och när patienten insjuknar efter 65 års ålder kallas sjukdomen Alzheimers sjukdom med sen debut. Ungefär 60% av personer med demenssjukdom har Alzheimers sjukdom. Vaskulär demens (blodkärlsdemens) Vaskulär demens är den andra vanligaste demenssjukdomen. Demens med inslag av vaskulära skador ökar liksom Alzheimers sjukdom med stigande ålder. Bland äldre äldre är det mycket vanligt med vaskulära skador som ger kognitiv påverkan, men troligen är dessa skador ofta uppblandade med inslag av Alzheimers sjukdom (se Demens av blandtyp). Vaskulär demens har olika orsaker och det förekommer skillnader i hur symtomen yttrar sig kliniskt. Hos en del patienter förekommer kärlsjukdom med högt blodtryck, diabetes, kärlkramp, och tillfälliga cirkulationsrubbningar till hjärnan. Sannolikt har både högt och lågt blodtryck betydelse. Hos en del patienter debuterar psykiska och kognitiva symtom plötsligt, hos andra mer smygande. Förloppet kan vara stegvis, växlande eller jämnt fortskridande. Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) Frontallobsdemens orsakas av lokaliserad degeneration (nedbrytning) av frontalloberna eller delar av dessa. Symtom är förlust av social medvetenhet, bristande integritet, hämningslöshet, psykisk rigiditet, stereotypt och persevererande (upprepande) beteende, emotionell avtrubbning och labilitet, men ofta i tidigt skede bevarat närminne. Andra skadelokalisationer kan orsaka skador som personlighetsförändring, motorikstörning, bristande sjukdomsinsikt mm. Lewy Body Demens Kännetecknas utöver demenssymtom av fluktuationer i kognitiv förmåga, upprepade synhallucinationer samt tecken på parkinsonism. Det är även vanligt att dessa personer har tendens att falla. Dessa patienter är ofta mycket känsliga för neuroleptika. Behandlingen är grannlaga och utgör en balansgång mellan behandling av kognitiva och motoriska symtom. Parkinsondemens Parkinsons sjukdom orsakar ofta en kognitiv påverkan, och kan också orsaka demens. Behandlingen av Parkinsondemens liknar den vid Lewy Body Demens, med samma medicinska överväganden. demens_vardprogram_

8 Demens av blandtyp Vid påvisbar förekomst av kärlsjukdom i hjärnan kombinerat med Alzheimerförändringar kallas sjukdomen demens av blandad typ eller blanddemens. Denna kombination är troligen mycket vanlig, och det är i det enskilda fallet ofta svårt att säkerställa eller värdera vilken av sjukdomsorsakerna som har störst påverkan på kognitiva funktioner. Andra demenssjukdomar Utöver kombinationen av Alzheimer och blodkärlsdemens finns en rad andra blandformer - kombinationer av ovanstående och andra ovanligare sjukdomar. Utöver ovanstående finns också en lång rad ovanligare sjukdomstillstånd som kan ge demens eller demensliknande symtom. Orsaksfaktorer I de flesta fall är de exakta orsakerna till en demensutveckling okända. Man vet dock att såväl genetisk som miljömässig variation påverkat risken för demensutveckling. I en minoritet av demensfallen föreligger en enstaka stark riskfaktor i form av mutation, detta gäller framför allt en del mycket unga individer med demenstillstånd, t.ex. familjär Alzheimers sjukdom, vissa former av Frontallobsdemens samt ett antal sällsynta metabola sjukdomstillstånd. I de flesta fall är det dock konstruktivt att betrakta orsaken till demenssjukdom utifrån ett multifaktoriellt perspektiv, detta gäller bl.a. för Alzheimers sjukdom hos äldre. De flesta genomförda studier av riskfaktorer har gällt Alzheimers sjukdom. Flera riskfaktorer är dock gemensamma för de två vanligaste demensformerna, d.v.s. Alzheimers sjukdom och Vaskulär demens. Detta beror sannolikt bl.a. på att de båda sjukdomstillstånden många gånger förekommer samtidigt vid demenssjukdom. Förebyggande åtgärder Studier av förebyggande faktorer inom demensområdet bör tolkas försiktigt eftersom det ofta finns flera faktorer som tenderar att samverka. Inga förebyggande åtgärder är helt etablerade, men förebyggande åtgärder mot hjärtkärlsjukdom synes kunna förebygga även demens. Förebyggande effekter har således diskuterats för en rad faktorer. Bland dessa faktorer finns farmakologisk behandling av högt blodtryck redan i yngre medelåldern. Rökning kan vara en riskfaktor för demens liksom för många andra sjukdomar, rökavvänjning kan således ha en förebyggande effekt. Medicinsk behandling av höga blodfetter med s k statiner, långvarigt bruk av anti-inflammatoriska läkemedel (vid exempelvis reumatisk sjukdom) samt östrogenbehandling av kvinnor i övre medelåldern är andra faktorer som diskuterats. Vissa kostfaktorer såsom regelbundet intag av fisk har också i vissa studier visat sig ha positiv effekt. demens_vardprogram_

9 Högre utbildningsnivå tycks ha en skyddande effekt avseende demensutveckling. Likaså finns ett antal studier som visar att hos den äldre befolkningen förefaller rikt socialt nätverk samt en omväxlande livsföring innehållande såväl fysisk aktivitet som intellektuellt stimulerande aktiviteter ha en skyddande effekt vad gäller risken att drabbas av demens. Bedömning av vårdbehov och vårdutbud Diagnostik En demensutredning bör vanligen innehålla följande: Basal utredningsnivå (bör genomföras i de flesta fall oavsett vårdgivare) En noggrann anamnes (sjukhistoria) är alltid mycket viktig. Uppgifter från närstående är väsentliga, intervjuformulär kan med fördel användas. Debutsymptom och sjukdomsförlopp har betydelse för diagnostiken.. Status: Somatiskt status med EKG och ortostatiskt blodtryck, neurologiskt och psykiatriskt status. Kognitiv bedömning, förslagsvis MMT (Mini mental test) samt klocktest bör ingå och kan göras av läkare, sjuksköterska eller arbetsterapeut. En värdering av praktiska konsekvenser av de kognitiva svårigheterna bör ingå. Här kan en arbetsterapeut - bedömning av praktiska funktioner och ADL (aktiviteter i dagligt liv) vara av stort värde. Laboratorieprover Rutinscreening, se bilaga. Koncentrationsbestämning av eventuella farmaka bör utföras frikostigt, speciellt vad gäller digitalis och antiepileptika. Någon typ av hjärnavbildande undersökning, vanligen datortomografi hjärna, är oftast indicerad, detta dels för att för att utesluta behandlingsbara tillstånd såsom normaltryckshydrocefalus, subduralhematom och tumörer, dels som hjälp vid differentiering mellan primärdegenerativ och vaskulär sjukdom, vidare har besked till närstående gällande genomförd undersökning många gånger ett psykologiskt värde. Hos äldre äldre patienter med mångårig anamnes på långt gången demenssjukdom där eventuella fynd ej bedöms komma att påverka handläggningen kan man ibland välja att avstå från undersökningen. Utökad utredning Utvidgad arbetsterapeutbedömning och/eller bedömning av neuropsykolog gällande hjärnskadeprofil samt differentialdiagnostik gentemot psykogena och funktionella tillstånd är också många gånger en viktig del av utredningen hos personer med ej allt för långt gången demenssjukdom. Ytterligare undersökningar såsom likvorundersökning, MRT (magnetröntgen) av hjärnan, regional cerebral blodflödesmätning (rcbf) och EEG kan genomföras i oklara fall (vanligen på demens_vardprogram_

10 specialistnivå). Ytterligare laboratorieprover kan också vara aktuella, se bilaga. Utredningen syftar alltid till en rimligt säker bedömning av om personen har utvecklat en kognitiv funktionsnedsättning, och vilken sjukdom som orsakar personens tillstånd. Utredningen ska oavsett var den genomförts avslutas med utförlig information till patienten och närstående om vad utredningen visat och vad en eventuell demenssjukdom innebär samt information om vilka behandlingsmöjligheter som finns och som kan erbjudas. Det är viktigt att närstående får rådgivning om förhållningssätt och olika typer av stödinsatser som kan ge patienten ökade möjligheter att leva ett meningsfullt liv och att känna sig trygg. Även patienten själv behöver ofta hjälp och råd kring vilka strategier som kan underlätta vardagen. Vilka patienter ska utredas? Vikten av att diagnostisera demenssjukdomar på ett tidigt stadium ökar allteftersom fler möjliga behandlingar blir tillgängliga. Det är också viktigt att utreda för att kunna upptäcka andra behandlingsbara sjukdomar. I praktiken ska alla patienter som uppvisar tecken på minnesstörning, andra kognitiva symtom eller andra tecken på misstänkt eller manifest demenssjukdom erbjudas utredning. Innehållet i utredningen bör individanpassas, och lokala förhållanden avgör hur ansvarsfördelningen ser ut. Hos patienter där den övervägande symtombilden kan hänföras till tidigare känd organisk hjärnsjukdom eller psykisk sjukdom eller skada där man noterat kognitiv/funktionell försämring är det en fördel om symtomvärderingen kan ske på den enhet där sjukdomen är tidigare handlagd. All diagnostik, behandling och omsorg inom demensområdet kräver nära samverkan mellan olika huvudmän, vårdformer och professioner. Teamarbete ger olika infallsvinklar och är av värde under alla sjukdomsfaser. Detta gäller både medicinsk utredning och diagnostik samt kartläggning av patientens vårdbehov. Beroende på patientens sjukdomsfas och behov kan ett team bestå av exempelvis läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut med tillgång till biståndshandläggare. Både inom primärvården och på specialistkliniker har ett teambaserat arbetssätt stort värde. Åtgärder/behandling Demensbegreppet innefattar ett mycket brett spektrum av patienter och sjukdomssymptom. Patientens ålder, typ av demenssjukdom och aktuell sjukdomsfas är några faktorer som kan variera och har betydelse för vilken behandling och hjälp personen med demenssjukdom behöver. Demens innebär dessutom oavsett grundorsak - en livslång sjukdom där vanligen en successiv försämring är att förvänta. Demenssjukdomar diagnosticeras i olika sjukdomsstadier, men tendensen är att diagnosen ställs allt tidigare i sjukdomsförloppet. demens_vardprogram_

11 Sjukdomen påverkar hela livssituationen för både patient och närstående. Under sjukdomsförloppet kommer patient och närstående vanligen i kontakt med ett flertal olika vårdinstanser. Det är därför viktigt att det finns en spridd kompetens och förståelse för demensproblematik vid olika sjukdomsstadier. Prognos beträffande sjukdomsutveckling är alltid svår att förutse i det individuella fallet. Det är därför viktigt att leva i nuet och se det friska med en samtidig medvetenhet om en trolig kommande försämring. Varje demenspatient är unik och det stöd var och en behöver bör därför individanpassas. Farmakologisk behandling är i tillämpliga fall - endast en mindre del av det totala omhändertagandet. Lindrig demens Lindrig demens innebär att ha svårigheter med vissa komplexa aktiviteter, men ändå klara de flesta vardagliga aktiviteter självständigt. I senare delen av denna sjukdomsfas får patienten successivt svårare att utföra praktiska vardagssysslor som att betala räkningar, planera matinköp, handla, laga mat eller resa på egen hand. Förändringarna kommer ofta smygande och märks i huvudsak av patienten själv och/eller av närstående. Försämrat närminne är det mest karaktäristiska tidiga symtomet vid den vanligaste demenssjukdomen Alzheimers sjukdom. Detta innebär alltså att man har svårt att komma ihåg det som inträffat nyligen medan däremot långtidsminnet och kunskaper om hur man klarar de vardagliga sysslorna kan vara relativt opåverkade i tidigt skede av sjukdomen. Personen med demenssjukdom kan också av omgivningen uppfattas som mer likgiltig, och apatisk - allt mindre intresserad av olika sysselsättningar. Personen kan ha svårare att fatta beslut, planera och fungerar långsammare när det gäller att uppfatta komplicerade saker. Ofta är patienten själv medveten om sina svårigheter och detta kan leda till att man drar sig tillbaka och undviker kontakt med andra människor. I dessa fall är depression relativt vanligt. Andra patienter är själva mindre medvetna om sina svårigheter eller tydligt problemförnekande detta ökar ofta belastningen på omgivningen och försvårar möjligheterna att stötta även om det faktiska behovet av stöd är minst lika stort. I denna sjukdomsfas kan man vanligen och bör uppmuntras att - leva ett normalt liv utan större inskränkningar eller med endast smärre anpassningar av den dagliga livsföringen. Man behöver adekvat medicinsk behandling (se Rådgivande synpunkter) för såväl demenssjukdomen som eventuell depression. Det behövs även ett betydande stöd och information till patienten och närstående. Formerna för stödet kan variera, men patient och närstående ska veta vilken vårdinstans som är ansvarig, och vart man kan vända sig med frågor. demens_vardprogram_

12 Stödformer som kan vara av värde är exempelvis dagverksamhet, viss hemtjänst, hjälp med ekonomi, doseringshjälp med läkemedel mm. Frågor kring körkort, vapen ska bedömas se särskild rubrik. Medelsvår demens Medelsvår demens innebär att personen med demenssjukdom successivt får svårare att klara av vardagliga aktiviteter som att sköta hygien, klädsel, toalettbesök mm självständigt. Patienten fungerar bäst i välbekant miljö. Många får svårigheter att känna igen sig och att hitta, först utomhus men senare också i det egna hemmet. Vissa har svårt för att vara ensamma, även kortare stunder. Tidsuppfattningen är ofta förändrad - patienten glömmer hur länge t ex en närstående varit borta. Personen med demens behöver vägledning (t ex. råd, påminnelse, påpekanden, uppmuntran) för att fungera även i välbekant miljö. Situationen kan ibland underlättas av vissa hjälpmedel i hemmet. Patienten blir allt mer beroende av hjälpinsatser - från närstående eller ifrån kommunens hemtjänst och landstingets primärvård. Om personen med demenssjukdom ej själv är helt problemmedveten och ej till fullo förstår konsekvenserna av demenssjukdomen är man följaktligen ej heller själv medveten om detta beroende. Beroendet kan slita på de närstående och vara påfrestande även för en tidigare god relation. Möjligheter till avlösning för närstående blir ofta viktigt i denna fas. De flesta kommuner kan erbjuda dagverksamhet för dementa någon eller några dagar i veckan. Detta innebär en stimulans för den demenssjuke och en avlastning för den närstående och bör uppmuntras i denna fas av sjukdomen. Ibland behövs kortare vårdperioder på kommunal korttidsplats för att närstående ska få möjlighet att hämta nya krafter för att möjliggöra boende i hemmet för den demenssjuke. Återkommande växelvård kan så småningom vara ett alternativ. Särskilt boende i anpassad vårdmiljö med social stimulans - kan behövas beroende på social situation. Utöver adekvat läkemedelsbehandling är det således av stor vikt att omgivningen förstår behovet av stöd och hjälp och att detta ofta ej aktivt efterfrågas av den sjuke själv. Patienter i denna sjukdomsfas ska ej köra bil eller inneha vapen se särskild rubrik demens_vardprogram_

13 Svår demens Svår demens innebär att personen med demenssjukdom har ett ökande behov av omvårdnad. Patienten behöver hjälp i många enkla vardagsaktiviteter såsom påklädning, hygien och födointag. Rastlöshet och oro kan vara påtagligt hos rörliga patienter. Störd dygnsrytm förekommer. Kommunikationen med omgivningen kan vara kraftigt försämrad till följd av språkpåverkan. Andra problem som kan tillstöta är inkontinens, balanssvårigheter, muskelstelhet mm. Patienten i detta skede behöver ofta om inte förr ett boende med heldygnstillsyn p g a det omfattande vårdbehovet. En särskilt anpassad vårdmiljö för demensvård är en fördel. Omvårdnadsaspekter dominerar (se avsnitt Omvårdnad ) men även en adekvat medicinsk behandling, inte minst av viss BPSD-problematik (se nedan) är av vikt. BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid demenssjukdom) Detta begrepp omfattar många av de senare och svårare symtomen sekundärt till demenssjukdomen till exempel aggressivitet, hallucinationer, vanföreställningar, depression, apati, olika inadekvata beteenden som ropbeteende och vandringsbeteende, störd dygnsrytm och pålagrad förvirring. Orsakerna till dessa symtom kan vara såväl hjärnsjukdomen i sig som individens psykologiska reaktionsmönster, relationsproblematik pga. sjukdomens yttringar och existentiella faktorer. Många av dessa symtom kan hanteras genom ett genomtänkt bemötande utifrån troliga orsaker. Läkemedelsbehandling är oftast en andrahandsåtgärd men kan krävas för vissa symtom se vidare: Sök demens. Då flera av dessa symtom uppträder blir det ofta allt svårare för patienten att klara sig i hemmiljö, även med stöd av en engagerad närstående. Unga/yrkesaktiva dementa Demenssjukdom drabbar även yngre personer även om detta är avsevärt mindre vanligt. Demenssjukdom hos yngre personer(< 65 år) innebär många särskilda överväganden och hänsynstaganden och är därför oftast en specialistangelägenhet. Att vara ung och få besked om en demenssjukdom väcker många frågor och tankar som behöver ventileras. Närstående är oftast yngre, hemmaboende eller minderåriga barn kan behöva speciellt stöd. Hos yrkesaktiva påverkar en demenssjukdom arbetsförmågan i de flesta arbeten. Sjukskrivning helt eller partiellt beroende på arbetets krav och individuella förhållanden, anpassning av arbetsplats och /eller arbetsuppgifter kan av vara aktuellt. demens_vardprogram_

14 Vid stort hjälpbehov i vardagen kan hjälp enligt LSS (Lagen om Stöd och Service) vara tillämpligt Stöd till närstående Demens kallas ibland för de närståendes sjukdom. Belastningen på närstående är ofta stor och svår för en utomstående att sätta sig in i. Det är plågsamt att se en nära anhörig förändras. Samtidigt är den dementes närstående en mycket viktig resurs när det gäller att ge stöd och uppmuntran och förstå den demente. Det är vanligt att närstående själva mår psykiskt dåligt och det är viktigt att vården har förståelse för detta och kan stötta. Närståendes situation bör särskilt uppmärksammas i samband med läkarbesök. Inte minst är det svårt för närstående då den sjuke får BPSDsymtom (se ovan). Stöd till närstående kan också ske bl.a. genom anhöriggrupper och anhörigföreningar. ( Demensförbundet och Alzheimerföreningen ) Närståendestöd ges också genom olika kommunala stödinsatser (se ovan). Farmakologisk (läkemedels-) behandling Läkemedelsbehandling vid demenssjukdom innefattar dels behandling av kognitiv och praktisk funktionsnedsättning samt behandling av olika former av BPSD. Idag finns läkemedel för behandling av kognitiv och praktisk funktionsnedsättning vid Alzheimers sjukdom. Behandlingen är symtomlindrande och har inte påvisats påverka den bakomliggande sjukdomsprocessen. Behandling bör övervägas i samband med att en Alzheimerdiagnos ställs. I de fall behandling påbörjas ska den utvärderas och omprövas återkommande. Effekten är oftast måttlig och alla patienter svarar inte på behandlingen. Läkemedelsbehandling vid BPSD innefattar behandling av bl.a. oro, ångest, depression, aggressivitet och sömnsvårigheter. Läkemedelsbehandlingen ska ses som ett komplement till andra åtgärder såsom optimering av den sjukes psykosociala miljö. För medicinsk personal/vårdpersonal som önskar ytterligare information, rekommenderas landstingets rådgivande synpunkter Sök demens. demens_vardprogram_

15 Ickefarmakologisk behandling Förhållningssätt och omvårdnad Omgivningens förhållningssätt har stor betydelse för tillvaron för personer med demenssjukdom. Det goda bemötandet kännetecknas av att möta personer med demenssjukdom på ett sätt som värnar om deras integritet och autonomi och svarar mot det behov av förståelse och trygghet som demenssjukdomen medför. Olika demenssjukdomar ställer olika krav på bemötande. Mötet med den demenssjuke handlar om att ha förmåga att se in i den demenssjukes värld och att försöka förstå hur den världen ter sig. För att kunna individanpassa omvårdnaden krävs kännedom om den sjukes bakgrund och kunskap om demenssjukdomar. Kärnan i bemötande och förhållningssätt av personer med demenssjukdom är att bekräfta patienten. Att bekräfta gör det möjligt för patienten att uppleva en känsla av sammanhang i tillvaron. Detta ökar möjligheterna för dementa att känna välbefinnande, livskvalitet och att trivas. Det är viktigt att hjälpa personen att bevara sin integritet, att erbjuda hjälp och stöd och att ta vara på det friska samt försöka kompensera personens brister. Integritet är ett etiskt grunddrag hos människan som hänger samman med vår existens och identitet och syftar till varje människas specifika värde. Ett av de viktigaste målen med omvårdnad är att bevara den mänskliga integriteten. Detta innebär att varje människa bör behandlas som en enskild individ och i alla lägen respekteras inom vården. Att etablera relationer oavsett metod är det viktigaste momentet för att åstadkomma en god demensvård. t.pageservlet?nodeid=1180&pageversion=1 Speciella terapier Olika terapiformer som till exempel musik och taktil massage mm kan vara positivt för vissa personer med demenssjukdom, men den vetenskapliga dokumentationen är otillräcklig för att ge generella rekommendationer. demens_vardprogram_

16 Särskilda överväganden Syn och Hörsel För demenssjuka är det extra viktigt att sinnesfunktioner som syn och hörsel fungerar optimalt. Omgivningen behöver därför se till att det finns välfungerande syn- och hörselhjälpmedel i de fall detta behövs. Tandvård/munvård En god munhälsa har stor betydelse för välbefinnande och livskvalitet. I samband med sjukdom och funktionshinder ökar risken för karies och andra infektioner i munhålan. Daglig noggrann rengöring av tänder och tandkött krävs för att inte skador ska uppstå. Skadorna kan uppträda snabbt och orsaka smärtor, som i sin tur kan göra det svårt att äta och tala. Hälsa och livskvalitet försämras. Man känner till att det vid demenssjukdom finns ett samband med begär efter sötsaker, och detta ställer ytterligare krav på god munvård. Munhygienen kommer att alltmera behöva stöttas av anhörig/ vårdpersonal. Patienten behöver i tandborstningssituationen hjälp och stöd utan att man tar ifrån patienten det som fortfarande fungerar. Det är viktigt att en fungerande tandvårdskontakt upprätthålls så länge det är möjligt. Personer med stort behov av omvårdnad, stöd och service kan få uppsökande verksamhet och s.k. nödvändig tandvård till sjukvårdstaxa. Tala med medicinskt ansvarig sköterska! Nutrition Ensamboende dementa har ofta svårigheter att upprätthålla en god kosthållning. Ofta är personen med demenssjukdom inte själv medveten om dessa problem. Omgivningen behöver vara observant på detta. Viktnedgång är en viktig varningssignal på att kosthållningen ej fungerar även om demenssjuke försäkrar motsatsen. Kommunens hemtjänst kan stötta med hjälp att planera och genomföra matinköp och om det behövs med matdistribution. Medicineringsstöd Personer med demenssjukdom har ofta svårt att sköta sin medicinering utan hjälp. En så kallad dosett eller apotekets apodossystem kan ofta vara ett bra minnesstöd. Hemtjänsten eller hemsjukvården kan ofta behöva hjälpa till att ge medicinen. demens_vardprogram_

17 Fallprevention Demenssjukdom innebär vanligen en ökad fallrisk. För utförligare information om fallförebyggande åtgärder hänvisas till landstingets vårdprogram Fallprevention Körkort och bilkörning Personer med måttlig till svår demens ska inte köra bil. Personer med mild demens bör regelbundet följas upp och bedömas bland annat vad gäller uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, psykomotorisk hastighet, omdöme, insikt, visuospatiala funktioner (synbaserad rumsuppfattning eller rumsorientering), exekutiva funktioner (förmåga att planera, strukturera, ha en avsikt/målinriktning/syfte) och minne. Om patienten bedöms olämplig att inneha körkort har behandlande läkare skyldighet att göra en anmälan till länsstyrelsen enligt körkortslagen 10 kap. 2. För vidare information se vägverkets författningssamling Vapen Enligt vapenlagen (1996:67) 6 kap 6 gäller att Läkare är skyldig att anmäla till polisen, om någon som är intagen på för psykisk störning och innehar, eller kan tänkas inneha, vapen samtidigt som det kan antas att den intagen inte bör inneha vapen Sedermera har anmälningsskyldigheten i praxis utvidgats till att även gälla öppenvård. En rimlig praxis innebär att kriterierna för innehav av vapen överensstämmer i stort med de som gäller för körkortsinnehav. Anmälan avseende vapeninnehav ska ske till polismyndigheten. För mer information se God man och förvaltare Demenssjukdomar medför förr eller senare problem med att sköta sin ekonomi och att bevaka sina rättigheter och skyldigheter. I sjukvårdens uppgift ingår att vara uppmärksam på dessa risker och att påtala dem för patient eller närstående. Stödet till den enskilde kan ofta lösas mer informellt t ex inom familjen. Ibland behöver stödet formaliseras genom att en god man eller förvaltare utses av tingsrätten. God man förutsätter en samverkan med den demenssjuke. Om samverkan ej är möjlig utses i speciella fall i stället en förvaltare. Ansökan om god man eller förvaltare kan göras av patient eller dennes ombud. Ansökan sker hos kommunens överförmyndare och läkare skriver intyg om behovet. demens_vardprogram_

18 Vårdutvärdering Målsättningen med vårdprogrammet är en god och likvärdig demensvård inom Jönköpings län landsting. I ett initialskede vill vi inrikta utvärderingen på utredningsstatistik och läkemedelsförskrivning. Dagsläge övergripande mål (2006) Utredningsstatistik: Antal genomförda demensutredningar. Information finns från landstingets specialistenheter i länet. Arbete pågår med att hitta former för att samla in dessa uppgifter från Primärvården. Målsättning: Ökande antal genomförda och registrerade demensutredningar totalt i länet. Utredningar så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet. Läkemedelsförskrivning i relation till statistisk demensprevalens Läkemedelsdata insamlas via arbetsgruppen Rådgivande synpunkter Läkemedelsförskrivning i relation till antalet förväntade dementa följs för länets samtliga kommuner halvårsvis. Målsättningar: Förskrivningen av demensläkemedel i länet bör ligga kring riksgenomsnittet Variationen i läkemedelsförskrivningen mellan länets kommuner bör minska. Framtida önskvärda mätetal/mål En målsättning är att uppmuntra länets primärvårdsenheter att samla utredningsinformation, ev. via en enkel IT-baserad datainsamling Antal genomförda utredningar kan då jämföras med förväntad incidens (se ovan) Målet är en ökande utredningsfrekvens i samtliga kommuner i länet. Då datainsamling via IT har etablerats i länet hoppas vi även kunna följa följande av Socialstyrelsen föreslagna kvalitetsindikatorer: (Källa: Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården, Socialstyrelsen 2001) Andel patienter med demenslikande tillstånd som erhållit specifik diagnos av det underliggande sjukdomstillståndet Andel patienter som har blivit föremål för vårdplanering i familjemedicinskt perspektiv, där sjukvård, omsorg, patienten och de närstående tillsammans skapat en långsiktig lösning Andel patienter vars närstående har fått tillräcklig utbildning kring demenssjukdomen demens_vardprogram_

19 Nationellt demensregister Ett nationellt demensregister är under uppbyggande. I ett första skede är detta ett samarbetsprojekt mellan ett antal universitetskliniker. När/om detta öppnas upp för nationell användning är intentionen att även Jönköpings läns landsting bör ansluta sig så fort detta är möjligt. demens_vardprogram_

20 Genomförande Vårdprogrammet planeras att förankras i samarbete med primärvården och specialistkliniker inom området. Referenser Och förslag på länkar [1]Marcusson J m fl. Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar Liber 2003 [2]Edberg A-K (red.) Att möta personer med demens Studentlitteratur 2002 [3]Standardvårdplan demensutredning; Geriatriska kliniken Länssjukhuset Ryhov 2004 (4) [5] Rådgivande synpunkter för Jönköpings län (6) (7) (8) (9)SBU-rapport nummer 172. Demenssjukdomar En systematisk litteraturöversikt demens_vardprogram_

21 Remissinstanser Folkhälsoavdelningen, landstingets kansli MPG geriatrik MPG primärvård Arbetsgrupp Hans Davidsson, sjuksköterska, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö, hans.davidsson@lj.se Lennart Eriksson, överläkare, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö, lennart.eriksson@lj.se Helena Håkansson, sjuksköterska, Geriatriska kliniken i Jönköping, helena.hakansson@lj.se David Karlsson, överläkare, Geriatriska kliniken i Värnamo, david.karlsson@lj.se Ingela Sveningsson, distriktssköterska, Gislaveds vårdcentral, ingela.sveningsson@lj.se Björn Westerlind, överläkare, Geriatriska kliniken i Jönköping, bjorn.westerlind@lj.se Ansvarig för uppdatering och revidering: Helena Håkansson och Hans Davidsson Datum: demens_vardprogram_