C-UPPSATS. Män och kvinnors upplevelse av infertilitet. En litteraturstudie. Sara Bernhardsson Daria Petrakova. Luleå tekniska universitet

Transkript

1 C-UPPSATS 2009:090 Män och kvinnors upplevelse av infertilitet En litteraturstudie Sara Bernhardsson Daria Petrakova Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2009:090 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--09/090--SE

2 Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Män och kvinnors upplevelse av infertilitet En litteraturstudie Men and women s experiences of infertility A literature study Sara Bernhardsson Daria Petrakova Kurs: Omvårdnad C, Examensarbete, 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Vårterminen 2009 Handledare: Marina Edberg

3 2 Män och kvinnors upplevelse av infertilitet En litteraturstudie Sara Bernhardsson Daria Petrakova Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Infertilitet drabbar allt fler människor i dagens samhälle och att bli förälder anses vara en viktig del i människors liv. Infertilitet beror på olika orsaker och behandlingen är ofta kostsam, för med sig mycket stress och skapar spänningar mellan par. Syftet med den här litteraturstudien var att beskriva män och kvinnors upplevelse av att inte kunna få egna barn. Femton artiklar analyserades med en kvalitativ innehållsanalys utifrån en manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier: Att förlora sin identitet, roll och mening med livet; Att inte kunna få barn väcker många känslor; Att leva i ett problemfyllt förhållande; Att känna sig utanför och att påverkas av andras åsikter och kommentarer samt Att ha behov av stöd för att acceptera och gå vidare. Resultatet visade att infertilitet väckte många känslor och flertalet personer beskrev att de förlorade sin identitet och tappade meningen med livet. De beskrev att fertiliteten är någonting som de flesta tar förgivet. Den ofrivilliga barnlösheten skapade dåliga relationer i förhållandet och ledde till sexuella problem. Många par upplevde också att de stigmatiseras av samhället och blivit dåligt bemötta av sjukvården. Vår litteraturstudie kan bidra till att vårdpersonalen få en djupare kunskap och förståelse för vad infertila par går igenom, för att kunna stödja dem på bästa möjliga sätt. Nyckelord Infertilitet, ofrivillig barnlöshet, upplevelse, män, kvinnor, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys.

4 3 Att bli förälder beskrivs vara en av de viktigaste delarna i en människas liv. Det blir en mening med sin roll, en förbindelse med samhället och en bro mellan forntid och framtid. Då möjligheten att skaffa barn hotas kan det vara förödande (van den Akker, 2001). Primär och sekundär infertilitet är ett stort problem i dagens samhälle. I världen är cirka 8-12 procent infertila och i Afrika går procenten upp till 30 och mer (Pennings, de Wert, Shenfield, Cohen, Tarlatzis & Devroey, 2009). Infertilitet definieras som en oförmåga att bli gravid efter tolv månaders försök eller en oförmåga att bära ett barn till förlossning (Kopper & Shelton Smith, 2001). Primär infertilitet är då ett par aldrig blivit gravid eller fött fram något barn medan vid sekundär infertilitet så har paret barn men kan inte producera ett till (Sherrod, 2004). Orsaken till infertilitet beror på manliga och kvinnliga faktorer på 40 procent vardera och 20 procent är av okänd orsak eller en kombination av de båda parterna (Paterno, 2008). Manlig infertilitet kan vara orsakad av ett flertal faktorer bland annat ductal obstruktivitet (avgångshinder) eller avvikelser i spermaproduktion och funktion. Obstruktionen kan vara delvis eller total och vara ett resultat av till exempel sterilisering eller sexuellt överförbara sjukdomar. Problem med spermafunktionen kan vara i att den har svårt att fästa sig till eller penetrera ägget, inflammation i prostata eller åderbråck i pungen. Hormonell obalans kan påverka spermaproduktionen och genetiska sjukdomar, traumatiska skador eller infektioner (påssjuka) kan orsaka sterilitet. Olika läkemedel som till exempel Propanolol, Sulfasalazin, kalciumblockerare och cytostatika har kraftigt negativt påverkan på spermiens kvalitet (Denson, 2006). Kvinnlig infertilitet orsakas i 40 procent av mekaniska faktorer, som efter operation, infektion eller vid endometrios, vilket kan påverka öppenhet och funktion i äggledarna och äggstockarna. I 40 procent beror det på störd funktion kring ägglossningen eller fel i äggstockarna. En störande funktion av ägglossningen kan bero på övervikt som påverkar den hormonella balansen eller undervikt som kan ge menstruationsbortfall. Resterande procent är till hälften oförklarliga eller kan bero på sköldkörtel sjukdom. Användning av glidmedel eller oljor kan hämma spermiernas rörlighet och hindra dem från att nå ägget (Denson, 2006). Livsstilsfaktorer kan hos män och kvinnor orsaka infertilitet. Rökning kan påverka östrogen produktionen, resultera i tidig menopaus samt minska spermiers mobilitet hos män. Även

5 4 överkonsumtion av starka alkoholhaltiga drycker och droger kan resultera i infertilitet (Denson, 2006). Behandling av infertilitet varierar och beror på bakomliggande orsak. Behandlingen består av insemination (IUI) och som andrahands behandling kan man överväga in vitro fertilization (IVF). Nackdelar med båda behandlingarna är att det måste finnas någorlunda spermaproduktion, det är kostsamt att genomföra och det finns inga garantier att det kommer att fungera. Hos kvinnor är det vanligt med hormonell stimulering av ägglossning (Denson, 2006). Ofrivillig barnlöshet uppfattas ofta som ett kvinnoproblem samt att uppmärksamhet riktas mot kvinnorna. Kvinnan ses ofta som patienten och mannen blir behandlad sekundärt, oavsett orsaken till infertiliteten (Paterno, 2008). Sherrod (2004) beskriver att aldrig anta att en man inte bryr sig, även om forskning visat att det finns olikheter mellan könen då det kommer till känslomässiga reaktioner så finns upplevelsen ändå. Greenfeld (2002) beskriver att män och kvinnor reagerar olika på infertilitet. Hon menar att utan kunskap och förberedelse kan de olika reaktionerna skrämma dem och hota relationen. Reed (2001) menar att infertilitet är ett problem för paret, inte för den enskilda individen och påverkar även deras relation till vänner och familj. Infertilitet är ofta stigmatiserat och människor kan känna sig anklagad för sin infertilitet speciellt om de väntat med att skaffa barn. Människor som gjort ett medvetet val att vänta får mindre sympati från omgivningen och anses att själva vara orsaken till deras barnlöshet. Det finns brist på förståelse samt attityder av andra som "det är bara att adoptera" (Kopper & Shelton Smith, 2001). Infertilitet och dess behandling påverkar inte bara mannen och kvinnan utan påverkar även parets relation och funktion. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskor uppmärksammar stressen kring infertilitet eftersom de kan ha en avgörande roll hur paret hanterar sin infertilitet eller hur de ställer sig till andra alternativ såsom adoption (Paterno, 2008). Greenfeld (2002) menar att par kan dra nytta av rådgivning och beskriver att om vårdpersonal har en djupgående förståelse för problemet så kan de hjälpa till att stötta de personer samt se till att de hittar en användning för det stödet. Hon beskriver att ibland kan psykisk hjälp rekommenderas till paren, och beskriver att om en patient är i en akut psykologisk nödställdhet så ska den personen hänvisas till psykoterapi. Kopper & Shelton Smith (2001) beskriver att det finns en ökad uppmärksamhet för diagnos och behandling men att de

6 5 psykosociala faktorerna inte prioriteras. Sherrod (2004) beskriver att sjuksköterskor är mer bekväma i tekniskt utrustning och glömmer nästan bort den psykosociala påverkan. Hon menar att på grund av att infertilitet är så komplext och känslosamt så kan det vara svårt att handskas med även för sjukvårdspersonal. Sjukvårdspersonal bör hjälpa paren att behålla en balans, se till de individuella reaktionerna och inte tänka i termer att det är någons fel för att de blivit infertila. För att hjälpa par med infertilitet ska det finnas kompetens och medkänsla, man ska vara rak i frågor och inte inge falska förhoppningar. Det ska vara rätt person som svarar och råd ska ges då det efterfrågas. Ett empatiskt öra är den viktigaste interventionen. När par upptäcker att de inte kan få egna barn så är de ofta oväntat, stressfyllt och en stor förändring (Peterson, Newton & Rosen, 2003). Syftet med denna studie var att beskriva män och kvinnors upplevelse av infertilitet. Metod Litteratursökning och kvalitetsgranskning Litteratursökning utfördes i universitetsbibliotekets referens databaser PubMed, Cinahl och Academic Search Elite med sökord i MeSH termer såväl som fritextsökning. Litteraturstudien inkluderar män och kvinnor med infertilitetsproblem och bygger på kvalitativa engelskspråkiga artiklar som är publicerade under de senaste tio åren. Litteraturstudien exkluderar cancerorsakad infertilitet samt homosexuella par. Vi har begränsat sökningen med peer reviewed, om möjligt för att få vetenskapligt granskade artiklar. I varje databas så har vi strävat efter att göra så likartade sökningar som möjligt men vi har anpassat oss till databasernas olikheter. Vi har använt oss utav MeSH termerna; male och female infertility med inriktning mot psycosocial factors. Övriga sökord vi använt, i olika kombinationer, är infertility, couple*, narrativ*, experience*, "quality of life", childlessness, qualitative och interview. Vi kombinerade sökorden genom att använda de booleska sökoperatorerna AND, OR. Vi trunkerade med en asterisk (*). Att trunkera innebär att man tar bort ändelsen, det gör att databasen får fram sökordet med olika andra tänkbara ändelser utan att ordstammen går förlorad (Willman, Stoltz & Bathsevani, 2006, s.66, 69). Vi har kvalitetsgranskat artiklarna enligt protokoll för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier (Willman et al., 2006, s.96, ). Fokus vid kvalitetsgranskningen var urvalsförfarande, dataanalys, giltighet, kommunicerbarhet samt att det fanns ett etiskt resonemang. Gradering av artiklarnas kvalitet gjordes med bedömningsskalorna låg, medel respektive hög kvalitet. Artiklar med låg kvalitet

7 6 har exkluderats från studien. En översikt av den systematiska litteratursökningen presenteras i tabell 1. Tabell 1 Översikt av litteratursökning Söknr *) Söktermer Träffar Valda artiklar PubMed Limits: Senaste 10åren, English 1 MeSH Infertility, Male/psychology MeSH Infertility, Female/psychology FT Narrativ* OR Experience* OR "quality of life" FT Qualitative FT Interview* FT Infertility FT Couple* FT 1 AND 3 AND FT 2 AND 3 AND FT 2 AND 3 AND FT 3 AND 4 AND 6 AND Academic Search Elite Limits: Senaste 10åren, English, Peer Rewied 1 FT Infertility AND Experience AND Couple* AND Interview FT Infertility, Male AND Experience 18 2 Cinahl Limits: Senaste 10åren, English, Peer Rewied 1 FT Infertility AND Experience AND Male AND Qualitative FT Infertility AND Couple* AND Psychosocial Factors AND 7 1 Interview * FT = Fri text sökning, MeSH = Sökning i MeSH termer

8 7 Dataanalys En kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats inspirerade av Graneheim och Lundman (2004) och Downe-Wamboldt (1992) har använts. Den metodologiska processen består av att sätta sig in i artiklarna och välja ut syftesenliga meningsenheter, kondensering, kodning och skapande av kategorier (Graneheim & Lundman, 2004). Kondenseringens syfte är att korta ned texten men utan att förlora kärnan. Kategoriseringen är själva huvuddelen i innehållsanalysen och innebär att grupper, kategorier, skapas för de textenheter som består av samma sorts innehåll. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ska en kategori vara självständig vilket menas att data inte får falla mellan två kategorier, det vill säga passa i mer än en kategori. Manifest innehållsanalys är att utgå ifrån texten och inte lägga dit egna tolkningar (Downe-Wamboldt, 1992; Graneheim & Lundman, 2004). Fördelen med den manifesta innehållsanalysen är att den säkrar trovärdigheten om forskarna hela tiden är textnära. Trovärdigheten innebär att studien verkligen undersökt det fenomen som var tänkt från början (Downe-Wamboldt, 1992). Innehållsanalysen syftar till att beskriva textens bakomliggande mening och det är textens innehåll som var i fokus. Dataanalysen resulterade i cirka femhundratio kondenserade textenheter och det är med textnära arbete samt användning av citat från artiklarna som ökar vår trovärdighet. En översikt av de artiklar som har ingått i analysen presenteras i tabell 2. Tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i dataanalysen (n=15) Författare, år Akizuki & Kai (2008) Typ av studie Kvalitativ Deltagare (land) 24 kvinnor (Japan) Datainsamling och analysmetod Semistrukturerade intervjuer Dataanalys inspirerad av Lofland & Lofland (1995). Huvudfynd Studien beskriver positiva och negativa sociala påverkningar och beskriver omsorg, kritik och visande av intresse. Kvalitet Hög Becker, Castrillo, Jacksson & Nachtigall (2006) Kvalitativ 30 män 88 kvinnor (USA) Semistrukturerade intervjuer. Case-by-case narrativ analys. Studien belyser upplevelse hos par med låg inkomst. Studien belyser stigma, tankar kring adoption samt ett barns värde för ett förhållande. Medel Daniluk (2001) Kvalitativ 65 par (Canada) Narrativa intervjuer. Narrativ analys inspirerad av Riessman Studien beskriver upplevelse av behandling, diagnos, i förhållandet och hur de blivit bemöt ifrån sjukvårdspersonal. Hög Dyer, Abrahams, Hoffman & van der Spuy (2002) Kvalitativ 30 kvinnor (Sydafrika) Semistrukturerade djupintervjuer. Grounded theory. Studien innehåller psykiskt lidande, äktenskaplig ostadighet, stigma, misshandel, social press stöd och sekrettes. Medel

9 8 Tabell 2 Fortsättning - Översikt av artiklar som ingår i dataanalysen (n=15) Författare, år Dyer, Abrahams, Mokoena & van der Spuy (2004) Typ av studie Kvalitativ Deltagare 27 män (Sydafrika) Datainsamling och analysmetod Semistrukturerade djupintervjuer. Grounded theory. Huvudfynd Studien beskriver mäns känslomässiga reaktioner på infertilitet och hur det har påverkat förhållandet. De beskriver också hur de blev utstött och råkat ut för muntliga skällsord. Kvalitet Hög Gonzales (2000) Kvalitativ 25 kvinnor (USA) Intervjuer. Tematisk och strukturerad analys. Studien beskriver förändringen, sorgen misslyckandet av att uppnå en social norm, identitetsangrepp och vikten av att gå vidare. Hög Johansson & Berg (2005) Kvalitativ 8 kvinnor (Sverige) Intervjuer och narrativa berättelser. 4 stegs dataanalys. Studien belyser barns betydelse IVF behandling, kontakt med andra som oviktig, hoppet som finns kvar och försök att hitta andra uppskattningar i livet. Hög Lee & Chu (2001) Kvalitativ 30 män (Kina) Djupintervjuer. Innehållsanalys. Studien beskriver känslomässiga reaktioner på infertilitet, sökande efter förklaring, användning av alternativa behandlingar samt stress och sorg. Hög Malik & Coulson (2007) Kvalitativ 166 män (UK) Meddelanden till en anslagstavla på Internet. Tematisk analys. Studien beskriver mäns känslor, deras stödjande funktion samt deras upplevelse av stöd. Hög McCarthy (2008) Kvalitativ 22 kvinnor (USA) Intervjuer. Analys med teman och meta-teman. Studien beskriver jaget och världen i livets sammanhang och beskriver isolering och valet att gå vidare och skapa en annan mening med livet. Hög Nene, Coyaji & Apte (2005) Kvalitativ 40 par (Indien) Semistrukturerade djupintervjuer. Framework approach. Studien belyser skillnader och attityd till infertilitet samt sexuella problem. Många deltagare har ett sexuellt undvikande beteende. Hög Peddie, van Teijlingen & Bhattacharya (2005) Kvalitativ 25 kvinnor (UK) Semistrukturerade djupintervjuer. Tematisk analys. Studien beskriver svårigheter att acceptera deras infertilitet, förväntningar på behandling, press från samhället och avsaknad av stöd från sjukvården. Medel Throsby & Gill (2004) Kvalitativ 13 par 13 kvinnor (UK) Djupintervjuer. Kvalitativ dataanalys. Studien beskriver hur infertilitet kan upplevas av samhället och hur män kan bli mobbade på arbetsplatser. Hög Webb & Daniluk (1999) Kvalitativ 6 män (Canada) Djupintervjuer. Fenomenologisk analys. Studien beskriver mäns upplevelse av förlust, av att känna sig hjälplös, av att tappa kontrollen samt hur det är att känna sig förrådd, isolerad och hotad. Hög Widge (2005) Kvalitativ 4 par 18 kvinnor (Indien) Djupintervjuer. Tematisk analys. Studien berör tankar och känslor kring infertilitet, behandling, adoption samt avsaknad av information av läkare. Hög

10 9 Resultat Analysen resulterade fem kategorier (se tabell 3) med citat från artiklarna. Tabell 3 Översikt över kategorier (n=5) Kategorier Att förlora sin identitet, roll och mening med livet Att inte kunna få barn väcker många känslor Att leva i ett problemfyllt förhållande Att känna sig utanför och att påverkas av andras åsikter och kommentarer Att ha behov av stöd för att acceptera och gå vidare Att förlora sin identitet, roll och mening med livet Kvinnor menade att mycket av infertiliteten kretsade runt identiteten (McCarthy, 2008), att det gett en negativ kroppsuppfattning (Gonzales, 2000; Widge, 2005) och att de upplevde en identitetsstörning (Widge, 2005). De upplevde att infertiliteten hotat deras status (Widge, 2005) och att de inte var någon om de var barnlös (Dyer, Abrahams, Hoffman & van der Spuy, 2002; Nene et al., 2005; Widge, 2005). En kvinna menade att en del av henne hade dött (McCarthy, 2008). Kvinnorna kände sig ofullständiga (Gonzales, 2000; Widge, 2005), helt värdelös samt underlägsna (Widge, 2005) och de menade att underkastelse är en vanlig konsekvens av infertilitet (Dyer et al., 2002). De kände sig ledsna att de inte kunde bli gravid (Peddie, van Teijlingen & Bhattacharya, 2005) och beskrev att de ville dela de upplevelserna med andra kvinnor. De kände sig kränkta för att de inte kunde uppfyllda de sociala förväntningarna, som de trodde att omgivningen hade på dem (Gonzales, 2000). Infertiliteten var något som aldrig glömdes bort (McCarthy, 2008), den enda önskan var att få barn (Dyer et al., 2002) och många kändes sig lurad på en viktig del i livet (Johansson & Berg, 2005). At times I feel liked I ve failed as a woman because I haven t been able to conceive a child or carry a child (Gonzales, 2000, s.624) Män menade att deras självuppfattning kunde beskrivas som förlorare, blindgångare, otillräcklig, omanlig och som skräp. De beskrivs att män ofta har den stereotypen att ingenting kan vara fel (Dyer, Abrahams, Mokoena & van der Spuy, 2004) och män beskrev att de kände sig odugliga eftersom de inte kunna uppfylla sin roll (Webb & Daniluk, 1999). Infertiliteten gjorde att de förlorade manligheten (Throsby & Gill, 2004; Webb & Daniluk, 1999). De upplevde att barnlösheten inte ansågs manligt eller vuxet (Dyer et al., 2004). Män

11 10 kände förlust av en livslång dröm och de beskrev att de kände sig otillräckliga och hjälplösa i jämförelse med andra män. Vid varje förlust så förlorade de en del av sig själv (Webb & Daniluk, 1999). You see, you are a man because you have children. But if you don't have children some other guys say you are a woman (Dyer et al., 2004, s.963) With a lump in my throat I wrote that I felt unmanly, inadequate, and powerless when I compared myself to other men who have children... (Webb & Daniluk, 1999, s.15) Både män och kvinnor kände en desperat önskan att få barn (Dyer et al., 2002; Nene et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999) och beskrev att de tänkte och pratade om infertiliteten varje dag (Daniluk, 2001). De beskrev att de hotat deras identitet (Gonzales, 2000; Nene et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999; Widge, 2005) och påverkat deras självförtroende (Gonzales, 2000; Lee & Chu, 2001; Nene, Coyaji & Apte, 2005; Webb & Daniluk, 1999; Widge, 2005). Par menade att de inte fanns någon mening med livet om de inte kunde få barn (Dyer et al., 2002; Gonzales, 2000; McCarthy, 2008; Webb & Daniluk, 1999). There would be times when I would just cry, you know, because I felt so desperate to have kids (Webb & Daniluk, 1999, s.14) There is no purpose in life, if you cant have children (Dyer et al., 2002, s.1664) Att inte kunna få barn väcker många känslor Kvinnor upplevde att allting kretsade kring reproduktion (Widge, 2005) och beskrev att menstruationen varje månad påminde dem om att de förlorat kontrollen (Gonzales, 2000). De upplevde en ständig stress kring infertiliteten (Peddie et al., 2005) och beskrev att det påverkade vardagslivet och höll på att ta över deras liv (Widge, 2005). De kände sig ensamma (Dyer et al., 2002; McCarthy, 2008) och upplevde frustration över att inte kunna påverka resultatet och för att de tvingades söka ersättning för moderskap (McCarthy, 2008). Kvinnor upplevde ett ständigt hopp, de såg hoppet som en drivkraft (Johansson & Berg, 2005) men samtidigt beskrevs hoppet som en förnekelse. Vid varje menstruation och upplevde att de tappade kontrollen över sin kropp, över sina relationer till andra, över frihet, över att göra val samt över framtiden (Gonzales, 2000). De beskrev att de fick sammanbrott (Dyer et al., 2002) och kände sig väldigt ledsen efter misslyckande eller vid tanken att de aldrig skulle få barn (Becker, Castrillo, Jackson & Nachtigall, 2006; Dyer et al., 2002; Johansson & Berg, 2005;

12 11 Peddie et al., 2005). En del kvinnor berättade att de hade ångestkänslor (Widge, 2005) och att en del fick självmordstankar (Dyer et al., 2002; Gonzales, 2000). De kunde ifrågasatta Gud vad han hade för planer, om de inte skulle kunna få barn. En kvinna menade dock att infertilitet är något som Gud inte har kontroll över (McCarthy, 2008). I felt quite depressed, not in the clinical sense, but I felt so low, so down, in a way I had never felt before (Peddie et al., 2005, s.1946) I was going to kill myself. I am a nurse, and I was going to steal some medication, some that would cause a respiratory arrest, and I was going to kill myself with it. That s when I knew I needed help (Gonzales, 2000, s.626) Män upplevde infertiliteten som en livskris (Thorsby & Gill, 2004) och beskrev att diagnosen kändes som att få en allvarlig sjukdom. En del menade att det kändes som en dödsdom eller någonting ännu värre än döden. I samband med diagnosen beskrev männen att de fick fysiska symtom såsom illamående, yrsel, svaghet, aptitförlust och trötthet. De trodde inte på sin egen infertilitet (Lee & Chu, 2001) och blev chockad och tveksamma när deras fruar friskförklarades. De kände sig förkrossade, bortdomnade, förnekande och förnekelsen förstärktes då kvinnorna tog på sig skulden för parets infertilitet. Män beskrev att de kände sig bedragen av Gud, som tillät att de hände dem (Webb & Daniluk, 1999). Några trodde på reinkarnation och menade att infertiliteten kunde bero på deras tidigare liv. Andra trodde på alternativ medicin och prövade massage, akupunktur samt mat som innehåller Afrodisiakum. Män kände sorg och förlust av att inte kunna föra generationen vidare (Lee & Chu, 2001) och få en genetisk närhet. De upplevde psykisk och emotionell sorg över att aldrig kunna få biologiska barn som skulle ha några av deras drag. De beskrev att de tappade kontroll över sin fertilitet, sitt sexliv (Webb & Daniluk, 1999) och sitt temperament (Lee & Chu, 2001). De kände sig skyldiga, utelämnade, ledsna och hjärtekrossade (Dyer et al., 2004). Behandlingarna förde med sig känslor som hopp och optimism samtidigt med en rädsla för att misslyckas (Malik & Coulson, 2008). Män beskrev att de kände sig generade (Lee & Chu, 2001) och upplevde att de inte fick visa känslor (Malik & Coulson, 2008). Otillräcklighet var någon som männen kände och de kompenserade den känslan med att ägna mer tid och energi på arbetet (Webb & Daniluk, 1999). Eftersom behandlingarna var tidskrävande så beskrev män att det var tvungen att jonglera tiden mellan behandlingar och arbete vilket gjorde de oroade sig för att tappa jobbet (Lee & Chu, 2001). De fick även ett dåligt humör (Lee & Chu, 2001; Webb & Daniluk, 1999) och att de kände sig arg gentemot gravida kvinnor (Lee & Chu, 2001). De beskrev att de kände ett behov att avreagera sig på något och att de tyvärr var

13 12 deras fruar som fick ta emot den frustrationen (Dyer et al., 2004). Efter ett utbrott så blev männen ofta ångerfulla och ledsna (Lee & Chu, 2001). We feel every loss, every failure, every set back as deep cuts in our flesh and our hearts! We re men we should just take it on the shin and deal with it without showing emotions (Malik & Coulson, 2008, s.24) I get sick and tired of all the pregnant women. I am angry and depressed every time I see a pregnant woman. My temper becomes very bad. I quarrel with my wife frequently. I feel sorry for her. But, sometimes I just can t help. I can t control my own temper, especially recently, I get mad easily. But, I can t help (Lee & Chu, 2001, s.719) Par beskrev diagnosen som en chock (Lee & Chu, 2001; Peddie et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999) och beskrev att de tagit förgivet att de skulle få barn (Daniluk, 2001; Webb & Daniluk, 1999). De kände sig tomma (Dyer et al., 2004; Johansson & Berg, 2005; McCarthy, 2008), misslyckade (Daniluk, 2001) och otillräckliga (Webb & Daniluk, 1999; Widge, 2005). Par upplevde att de blev alldeles fokuserad på menstruationscykeln och beskrev att det kändes som en personlig förlust och misslyckande då mensen kom tillbaka. De var hopp, förtvivlan och stress varje månad (Daniluk, 2001). Män och kvinnor beskrev processen som att åka berg- och dalbana med känslomässig omväxling (Daniluk, 2001; Peddie et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999) och de upplevde att de tappade kontrollen (Daniluk, 2001; Gonzales, 2000; Lee & Chu, 2001; McCarthy, 2008; Nene et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999). Par upplevde att infertiliteten var orättvis (Gonzales, 2000; Webb & Daniluk, 1999) och väldigt smärtsam (Akizuki & Kai, 2008; Daniluk, 2001; Dyer et al., 2002; Dyer et al., 2004; Gonzales, 2000; Johansson & Berg, 2005; Malik & Coulson, 2008; Nene et al., 2005; Peddie et al., 2005; Widge, 2005). Ilska var en vanlig reaktion på infertiliteten (Dyer et al., 2002; Nene et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999) och de upplevde frustration över att behandlingen var tidskrävande och över att de lagt pengar på behandlingar till ingen nytta (Daniluk, 2001). De försökte behandla infertiliteten genom sin tro och gick till gudstjänster, de besökte religiösa platser (Lee & Chu, 2001; Nene et al., 2005) eller testade olika ritualer (Nene et al., 2005). I thought, here I am, ready, and I could give a child all this love, all this caring, and here you see this scum of the earth, that don t give a damn about their kids, they have them literally in filth, no shoes, dirty clothes, and I think, This is unjust. Why? (Gonzales, 2000, s.626) You go through this emotional roller coaster and you get all excited and then it bombs, and then you get all excited and it bombs (Daniluk, 2001, s.128)

14 13 Att leva i ett problemfyllt förhållande I studier framkom att ofta växer en tro att det är kvinnan som är infertil (Dyer et al., 2004), att det är ett kvinnligt problem (Throsby & Gill, 2004; Webb & Daniluk, 1999). En kvinna måste kunna föda barn eftersom de har en livmoder och äggstockar (Johansson & Berg, 2005). Kvinnor beskrev att de upplevde att deras relation dominerades av försök till graviditet (Widge, 2005) och att det var en stor sorg att inte kunna bekräfta förhållandet genom ett barn (Johansson & Berg, 2005). Det var ofta kvinnan som tog initiativ till lösningar (Webb & Daniluk, 1999) och till att söka sjukvård (Daniluk, 2001). Kvinnorna ville däremot inte bli kallad infertil eller att hennes problem skulle kopplas till infertilitet eftersom de menade att det lät så hopplöst (Becker et al., 2006). De beskrev deras män som deras enda vän och någon som de litade på (Dyer et al., 2002) medan andra inte upplevde mannen som stödjande och hade en önskan att de skulle prata lite mer och dela med sig av sina känslor (Throsby & Gill, 2004). Män var mer villiga än kvinnor att överväga adoption (Becker et al., 2006) eftersom kvinnorna inte ville ge upp hoppet (Becker et al., 2006; Webb & Daniluk, 1999), de tycker att det var olämpligt men också eftersom de ville bevisa sin egen fertilitet (McCarthy, 2008). En del ville inte adoptera eftersom de kände sig ofullständiga (Widge, 2005) och över oro att ett adopterat barn inte skulle accepteras av familjen (Becker et al., 2006). Många var beredd att göra allt (Dyer et al., 2002) och att de kunde acceptera barnlösheten vid menopausen eftersom det gör det definitivt (Johansson & Berg, 2005). De beskrev att deras desperata önskan att bli mor förklarade det sexkrävande beteendet. Det var stressande att behöva kräva sex och de beskrev att de försökte distrahera bort den sexuella längtan genom andra aktiviteter (Nene et al., 2005). Många menade också att de genomgått flera separationer på grund av deras barnlöshet (Dyer et al., 2002). I wanted my own child mostly because of the positive effect it would have on my marriage and family (Widge, 2005, s.229) Eftersom omgivningen ofta trodde att infertilitet var ett kvinnoproblem, så valde många infertila män att inte säga någonting och hålla med eftersom de inte ville bli ifrågasatta (Webb & Daniluk, 1999). De beskrev att de hade problem att erkänna sin infertilitet (Dyer et al., 2004) och en del män kunde ha strategin att skylla på frun (Dyer et al., 2004; Throsby & Gill, 2004). En man menade att behandlingen kan skada förhållandet (Throsby & Gill, 2004) och flera rapporterade att sexkravet skapade kolossal ångest och ledde till att de undvek sina fruar. En man beskrev att han lyckas undvika det genom att bjuda hem familjen på middag, genom

15 14 att besöka andra eller genom att stanna över på jobbet. Det undvikande beteendet gjorde att han kände sig ledsen och hjälplös (Nene et al., 2005). En man beskrev att han ville testa sin infertilitet med andra och bygga upp sin manlighet genom att ha utomäktenskapliga förhållanden (Webb & Daniluk, 1999). Män som hade en dålig relation till frun beskrev att de fick förnedrande kommentarer, sarkastiska glåpord, småtjafs och krav om att han ska kompensera henne. Detta ledde till att de kände sig avvisade och oroliga (Nene et al., 2005). Män upplevde att då de accepterat att de var infertila så kunde de börja dela med sig av sina känslor. De beskrev att de blivit mer empatiska, medlidsamma, omtänksamma och känsliga (Webb & Daniluk). Många kände oro över sina fruars hälsa och välmående (Throsby & Gill, 2004) och menade att kvinnor mest troligt lider mer än män (Dyer et al., 2004). Män upplevde att stöta partnern var deras huvudsakliga jobb och beskrev att de måste vara starka samt att de måste hantera sina egna men också partners känslor (Malik & Coulson, 2008). Män upplevde att de måste vara stödjande och många såg sig själv som stöttande (Dyer et al., 2004; Throsby & Gill, 2004). De flesta män menade att de hade goda avsikter och ville vara stödjande men att deras manlighet hindrade dem. En man beskrev att han borde ha lyssnat mer på sin fru men att han inte ville diskutera barnlösheten varje kväll (Throsby & Gill, 2004). Män upplevde att det var viktigt att de tillsammans jobbade sig igenom infertiliteten (Webb & Daniluk, 1999). I felt inadequate sometimes when my performance as a sexual partner was not perfect (Webb & Daniluk, 1999, s.15) Us men stand there and take it and have to deal with our own emotions as well as you partners to keep you both strong. If we show any cracks I started to think this may upset my dearest wife and this will effect how the fertility treatment works out (Malik & Coulson, 2008, s.22). Barnlösa förhållanden var något som ansågs misslyckade, par trodde att barn var en förutsättning i ett förhållande och att ett barn skapar ett band mellan paret och legitimerar deras förhållande (Becker et al., 2006). De uppgav att det var vanligt med sexuella problem i samband med diagnos och behandling (Widge, 2005). Utpekning och social diskriminering orsakade djup oro, ansträngde förhållandet och underhöll den sexuella dysfunktionen. Släktens bekymmer och sympati påverkade också parets sexliv på ett negativt sätt. Par beskrev att infertiliteten kännetecknades av en sänkt lust, tillfredsställelse och intresse för sex (Nene et al., 2005). Sexlivet vart ovanligt, mekaniskt, svårt att hantera och stress påverkade sexlivet negativt (Widge, 2005). Infertilitetsbehandlingen gjorde att par kände sig övervakad

16 15 och upplevde att de behövde ha sex på kommando. Behandlingen påverkade den sexuella självbilden (Nene et al., 2005) och upplevdes ta över hela deras liv, förhållande och tog bort den sexuella tillfredställelsen (Daniluk, 2001; Widge, 2005). Både män och kvinnor upplevde infertiliteten som ett hot mot förhållandet (Becker et al., 2006; Webb & Daniluk, 1999) och kände en oro over att äktenskapet eventuellt skulle ta slut (Dyer et al., 2002; Gonzales, 2000; Lee & Chu, 2001; Widge, 2005). De beskrev att det kan finnas en frestelse att testa sin fertilitet för att se vem de är fel på (Dyer et al., 2002; Dyer et al., 2004; Widge, 2005). Par upplevde dock att relationen utvecklats med tiden och blivit mer omsorgsfull och förstående (Nene et al., 2005) och att infertiliteten gjort deras förhållande starkare (Daniluk, 2001; Nene et al., 2005; Webb & Daniluk, 1999). Par upplevde att infertilitetsbehandlingarna förde med sig en ekonomisk oro. Skulle behandlingen haft effekt skulle det vara värt pengarna (Widge, 2005). Det beskrevs att det var lätt i början eftersom de trodde att de skulle bli ett positivt resultat, men att de aldrig hade anat att de skulle vara tvungen att sätta så mycket pengar på behandlingen. De menade att det finns mycket att göra om det finns pengar, och att man är dömd om det inte finns pengar. Ekonomin gjorde att förhållandet fick mer problem (Daniluk, 2001) och att de ofta var bråk och konflikter över pengar, ansvar och vanor (Becker et al., 2006; Nene et al., 2005). Många par menade dock ändå att de ville testa alla tillgängliga metoder och behandlingar innan dem gav upp hoppet (Widge, 2005). It s forced us to become more open about how we feel and to talk about things. Going through all this actually improved our relationship... sort of a shared hardship... we re way stronger as a couple now (Daniluk, 2001, s.129) The more money I spend on treatment the more problems I have in my marriage and my finances (Daniluk, 2001, s.128) Att känna sig utanför och att påverkas av andras åsikter och kommentarer Kvinnor upplevde omgivningens krav på graviditet som stressande (Nene et al., 2005) och beskrev att de kände påtryckningar från olika håll att skaffa barn (Widge, 2005). Påtryckningar fick sitt uttryck i form av nedvärderingar, oempatiskt bemötande eller elakheter (Gonzales, 2000). De upplevde att de har blivit förnedrade, diskriminerade (Nene et al., 2005), trakasserade, förlöjligade, svurna och skrattade åt i kontakt med samhälle utanför kärnfamiljen. Kvinnor beskrev att den verbala misshandeln gjorde att de blev arg och ledsen (Dyer et al., 2002). En kvinna fick höra att hon ska vara glad över att inte kunna få barn

17 16 eftersom det betyder ett lättare liv. Andra upplevde att de behövde berätta om andras barn för att andra skulle känna sig bekväma i hennes sällskap (McCarthy, 2008). Om det var mannen som var infertil så ville kvinnorna ofta skydda sina män och förhindra att de blev stämplade (Throsby & Gill, 2004; Becker et al., 2006). Kvinnor beskrev att det fått frågor om varför de var tillsammans med en man som inte kan få barn (Dyer et al., 2002). Många kvinnor kände sig utanför (Dyer et al., 2002; Nene et al., 2005) och menade att stigmatisering ledde till att de utvecklade en negativ självuppfattning samt att de kände sig bortstötta av samhället (Gonzales, 2000). Många upplevde att de har blivit utestängda från sociala sammanhang där det fanns andra par med barn (Widge, 2005), att de kände sig vara utanför kvinnoföreningen, att dem upplevde sig vara utanför, oinvigda och dömda av andra (McCarthy, 2008). Få ville diskutera ämnet med sina vänner (Akizuki & Kai, 2008). Kvinnor beskrev att de inte kände sig välkommen i familjekretsar (Peddie et al., 2005), att de kände sig bortstött av sin svärfamilj (Dyer et al., 2002; Widge, 2005) eller till och med hotade av sin svärfamilj (Nene et al., 2005). En kvinna beskrev att hon höll behandlingen hemlig för sin svärmor eftersom hon tyckte behandlingen var onaturlig och skadlig (Akizuki & Kai, 2008). En annan kvinna berättade att familjen kunde hemlighetshålla andras graviditeter, vilket orsakade ännu större lidande (Akizuki & Kai, 2008). My mother-in-law called me a eunuch, blamed and threatened me, said that I will be thrown out (Widge, 2005, s.229)...you re not accepted in the same circles or the same way if you don t have kids (Peddie et al., 2005, s.1946) Män upplevde att deras barnlöshet fick en negativ respons från samhället. De upplevde en motvilja att gå ut i samhället och beskrev att de inte kände sig respekterade. En del män hade erfarenheten att de skulle vara tysta under möten eftersom endast personer med barn fick tala. En man beskrev hur familjen ofta retade honom genom att alla pratade om sina barn. De beskrev att familjen kanske var omedveten om kommentarers inverkan (Dyer et al., 2004). Manlig infertilitet kan leda till utpekning av vänner och arbetskollegor och göra män till en måltavla för obetänksamma eller smärtsamma kommentarer och skämt. De beskrev situationer där de har fått kärnfri sylt eller kärnfria apelsiner i present från sina arbetskamrater (Throsby & Gill, 2004). Elaka skämt från sina vänner och arbetskamrater upplevdes som en konsekvens av infertiliteten och de beskrev att de blivit kallade för förlorare, kastrerad ko eller fått kommentarer om dåliga simmare, tom beskjutning eller vatten penis. Dessa skämt upplevdes som förnedrande och smärtsamma, men någonting som de måste acceptera. De

18 17 försökte ignorera provokationer eller ta kommentarer som skoj men de beskrev att de oftast misslyckades (Dyer et al., 2004). Efter kommentarer mådde männen ännu värre och de kunde medvetet ta avstånd från andra inklusive deras fruar för att skydda sig själv från ytterligare smärta (Webb & Daniluk, 1999). Män valde oftast att hålla infertiliteten hemlig från bland annat sina kollegor (Throsby & Gill, 2004; Lee & Chu, 2001) och var oroliga över att arbetskollegerna en dag skulle få reda på infertiliteten (Lee & Chu, 2001). De kände sig villiga att diskutera ämnet infertilitet endast om det inte kunde koppla till dem själv (Throsby & Gill, 2004). When men are sitting together some say jokingly: `bring your wife to me, I can do it for you. Those words are passed as a joke but when you are on your own, thinking about all that is being said, you feel insulted. [And] if your wife one day comes home late those things can come back to you. You think that maybe she thinks I am worth nothing because I can't give her a child, maybe she has started seeing somebody else (Dyer et al., 2004, s.964) Par kände sig sårbara efter hånfulla kommentarer av vänner vilket ledde till socialt undvikande beteende (Nene et al., 2005, Throsby & Gill, 2004) och hånfulla kommentarer gjorde att de kände skuldkänslor (Nene et al., 2005). Både män och kvinnor berättade att de själva valde men också att de ibland blev utestängd från sociala kontakter (Widge, 2005). Ett par menade att vänner jämställde föräldraskap och förmåga att ha barn med att vara en bra älskare (Throsby & Gill, 2004). Infertiliteten var en gömd börda (Gonzales, 2000; Throsby & Gill, 2004) och många ville hålla infertiliteten hemlig (Akizuki & Kai, 2008; Lee & Chu, 2001; Throsby & Gill, 2004). Att diskutera barnlösheten men familj var stressande eftersom de inte ville avslöja deras infertilitet (Nene et al., 2005). De beskrev att de ofta undanhöll sanningen och skyddade hemligheten genom att ljuga och låtsas att de faktiskt inte ville ha barn (Dyer et al., 2002; Dyer et al., 2004). En del menade att män hade ett större stigma än kvinnlig barnlöshet (Becker et al., 2006) och andra hävdade dock att kvinnlig infertilitet får större sociala konsekvenser (Nene et al., 2005) och att kvinnor speciellt blev illa behandlade (Dyer et al., 2004). This isn t good. The population is shrinking and there are less and less children and it s because of people like you (Akizuki & Kai, 2008, s.2740). It was a hidden burden. I kept it a secret. I was ashamed. I didn t want anyone to know (Gonzales, 2000, s.624)

19 18 Att ha behov av stöd för att acceptera och gå vidare Kvinnor berättade att omgivningens sympati, förståelse och peptalk upplevdes som stödjande men många upplevde dock att de var tvungen att be människor att lyssna på dem (Akizuki & Kai, 2008). De ville inte eller kunde inte prata om deras oro med familj och vänner eftersom de inte trodde att de skulle förstå (Peddie et al., 2005). En kvinna beskrev att hon hatade när samhället tyckte synd om dem (McCarthy, 2008). Kvinnor menade att bättre stöd och förståelse gjorde att paret kunde behålla en bättre relation (Nene et al., 2005) och en del kvinnor beskrev dock familjen som stödjande (Akizuki & Kai, 2008). Det framkom att det fanns en oro att gå ut bland folk och vara social på grund av rädsla att någon skulle dyka upp gravid eller med ett småbarn. En kvinna menade att något sådant skulle hon inte klara av (Peddie et al., 2005). Sökning av medicinsk hjälp skapade ångest, stress och rädsla för att sanningen skulle avslöjas (Nene et al., 2005) och ibland kunde omgivningen säga att de inte skulle söka stöd, att det skulle ge dem ett dåligt rykte (Akizuki & Kai, 2008). I möte med sjukvården upplevde kvinnor att läkare hade kunnat vara mer känslig i slutet av behandlingen. Slutet av behandlingen beskrevs som traumatiskt och de menade att de just då verkligen behövde stöd och hjälp. Att ge upp hoppet om egna barn upplevdes som en stor förlust (McCarthy, 2008). Kvinnor upplevde att de ville ta tillbaka sitt liv (Peddie et al., 2005) och att omvärdera och skapa en ny utformning av framtiden. De menade att infertiliteten kretsar kring försoning av sig själv. Deras ofrivilliga barnlöshet upplevdes ha gett livet en annan mening och de beskrev att de fått ökad medvetenhet och förståelse för lidande. De beskrev att meningen med livet endast kan hittas via aktivt engagemang och medvetenhet om sin frihet att välja. De menade att de måste omvärdera (livet), släppa taget och göra det som krävs för att skapa en ny vardag. En kvinna menade att hon religiöst var tvungen att ändra sin livssyn för att kunna hantera infertiliteten (McCarthy, 2008). Kvinnor menade att efter behandlingen så fick de tillbaka sitt liv och en kvinna beskrev att hon gärna ville ha tillbaka det sociala liv som de hade innan (Peddie et al., 2005). I ve got a part of my life back. Freedom for the first time in years, and... enjoying my life again (Peddie et al., 2005, s.1947) I hated... not blending with everybody and being the couple that everyone felt sorry for... It s like a sorority that I m never going to be a part of (McCarthy, 2008, s.322)

20 19 Män upplevde att barnlösheten skapade diskussioner (Dyer et al., 2004) och beskrev att deras rädsla att framstå som en förlorare hindrade dem från att söka stöd. De menade att deras känsla av otillräcklighet hindrade dem från att prata och söka hjälp (Webb & Daniluk, 1999). Deras manlighet gjorde dem isolerad och hindrade dem från att få stöd från samhället (Throsby & Gill, 2004). En del män upplevde det som irritationsmoment att folk frågade hur frun mår och sällan hur han mådde (Malik & Coulson, 2008). Männen kände sig stressade i samband med frågor om fertilitetsbehandlingar samt att det var stressande att behöva undvika samtalsämnet infertilitet. Föräldrar, partner, vänner, släkt, kollegor och arbetsgivare orsakade stress (Lee & Chu, 2001). Det var få personer som upplevdes kunde förstå dem (Lee & Chu, 2001; Webb & Daniluk, 1999) och många tog medvetet avstånd från stödnätverk för att skydda sig själv (Dyer et al., 2004; Webb & Daniluk, 1999). Många ville inte dela deras oro med familj och vänner och tog på så vis avstånd från ett eventuellt stödnätverk (Peddie et al., 2005). Män upplevde att det var viktigt att tala med någon med liknande erfarenheter och insikt och att endast dem som har personlig erfarenhet av infertilitet kan verkligen förstå (Malik & Coulson, 2008). En del upplevde dock att deras familjer visade intresse och var en källa för tröst (Dyer et al., 2004). För att kunna gå vidare upplevde män att de tvingades återskapa sin identitet utan hänsyn till infertiliteten (Webb & Daniluk, 1999). It just seem so annoying at times when everyone asked (quiet rightly) how dearest wife was feeling, yet barely a few asked how I was, not even my own mum! Don t they realize it affects us too? (Malik & Coulson, 2008, s.24) However wonderful friends and family they will never truly understand what we re all going through unless they ve experienced it themselves (Malik & Coulson, 2008, s.24) Par uttryckte starka känslor mot vårdpersonalens bemötande och beskrev att sjukvårdspersonalens attityder spelade en viktig roll i hur de kände kontroll och värdighet i processen. De uppskattade personal som behandlade dem som människor och inte som ännu en desperat patient och att det gjorde stor skillnad om sjukvårdspersonal tog sig tid att lyssna, svara på frågor och titta in efter behandlingen. Att titta in eller att ta kontakt, även efter misslyckade behandlingar, sågs som omsorg från läkarens sida. Ärlighet uppskattades och tyckte om läkare som ville diskutera andra behandlingsmöjligheter. De beskrev att ärligheten kunde vara smärtsam men att de uppskattade raka rör (Daniluk, 2001). De uppskattade läkare som var empatiska och gav klar och direkt information (Daniluk, 2001; Peddie et al., 2005). Kvinnor beskrev att de tyckte om att se läkare som de träffat förr (Peddie et al., 2005).

21 20 Par upplevde dock många brister i sjukvårdpersonalens bemötande och beskrev att sjukvårdspersonal ofta inte ger tillräckligt med information om behandlingen annat än i början och att de önskade att någon hade förklarat så dem förstod (Daniluk, 2001; Malik & Coulson, 2008). De menade att de inte fick nog med information antingen för att läkarna inte visste eller inte hade tid att förklara (Daniluk, 2001). Få par fick information och eventuella komplikationer utan blev medveten om dem då dem uppkom (Widge, 2005). En del män kände aggression över att sjuksköterskor och läkare antog att kunskap finns hos patienten (Malik & Coulson, 2008). Par upplevde att sjukvårdpersonalens attityd förändrades med tidens gång och flera beskrev att läkaren inte var lika trevlig, hjälpsam och intresserad av att hjälpa efter år av misslyckanden. Sjukvårdspersonal blev irriterade och tolererade inte att få deras auktoritet ifrågasatt. Paren i litteraturstudien menade att sjukvården måste lära sig vara empatisk, bli mer människovänlig och känsliga i mötet med och behandling av infertila (Daniluk, 2001). Kvinnor beskrev att de tillsammans aldrig träffade någon som kände dem och kunde deras historia och viste vad de varit med om. De beskriver att de ofta fick de oprofessionella som gick igenom anteckningar de första minuterna för att läsa historien. Det framkom dock att sjuksköterskor upplevdes vara mer orienterad bland människor än läkare (Peddie et al., 2005). Efter behandlingar så upplevde män och kvinnor att dem förlorat en del av sitt liv eftersom de hade satt de övriga livet på paus. De beskriver att det var viktigt att ta tillbaka kontrollen och menar att fastän slutet var svårt så var det en form av lättnad (Daniluk, 2001)....not everything goes the way it seems in the storybook... in your storybook life. Sometimes you get kicked off course and you have to go around and get back on course again... or maybe you have to find a different course. So you learn not to take the next step for granted... (Daniluk, 2001, s.130) The medical community has to learn to be more empathetic... you know, Think before you open your mouth because you re dealing with more than just a uterus walking out the door. I mean you re dealing with somebody who has feelings (Daniluk, 2001, s.129)

22 21 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva män och kvinnors upplevelse av infertilitet. Den kvalitativa innehållanalysen resulterade i fem kategorier: Att förlora sin identitet, roll och mening med livet; Att inte kunna få barn väcker många känslor; Att leva i ett problemfyllt förhållande; Att känna sig utanför och att påverkas av andras åsikter och kommentarer; Att ha behov av stöd för att acceptera och gå vidare. I vår litteraturstudie framkom det att diagnosen infertilitet innebär en påtvingad förändring där de tvingades inse att de kanske inte kunde få biologiska barn. Par tvingades söka ny mening, återta kontrollen över sitt liv, försona sig med sig själv samt omvärdera och skapa en ny utformning av framtiden. Detta kan ses som en form av transition. Kralik, Visentin och van Loon (2006) menar att transitionen är ett annat ord för förändring. Det är en psykisk process som innefattar att anpassa sig till förändringen. Transition anses vara en process där lidande kan minska eller öka. Hälsosamma transitioner är sammankopplat med relation och kontakt med andra. De menar att mängden stöd från personal påverkade transitionen samt att personer med starkt stöd från familj och andra hade en lättare transition än de som saknade stöd. Spector (2004) beskriver att de flesta antar att de är friska och att deras fertilitet kommer att fungera. Spector menar att det är en fullständig förvandling att gå från att vara frisk till att behöva omfattande, intensiv, långdragen och dyr behandling. Resultatet i vår litteraturstudie visade att kvinnor beskrev oro, skuld, depression, underlägsenhet och ensamhet i större utsträckning än män. Kvinnor beskrev i större utsträckning att de fick sänkt självkänsla, självmordstankar samt att de ville prata om sin infertilitet. Sherrod (2006) menar att det finns skillnader i hur par upplever sin infertilitet och att kvinnor i större utsträckning upplever större känslomässig rubbning, oro, skyldighet, depression, underlägsenhet och ensamhet. Hon menar att kvinnor oftare får sämre självförtroende samt att de ville i större uträckning prata och diskutera sin infertilitet. Fernandes, Papaikonomou och Nieuwoudt (2006) beskriver att kroppsuppfattningens inverkan på den egna identiteten var oftast större hos kvinnor än hos män. Kralik, Koch och Telford (2001) menar att sjukdom förändrar kvinnas upplevelse av kvinnlighet och att de påverkar kroppsuppfattningen. Denton, Prus och Walters (2004) beskriver att kvinnor har fler hälsoproblem eftersom de reagerar på ett annat sätt än män rent kroppsligt, beteendemässigt och socialt. De menar att kvinnor drabbas oftare än män av lågt självförtroende och förlust av