Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

Transkript

1 Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Projektrapport för Kompetensteam för vuxna personer med förvärvade hjärnskador inom Vuxenhabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Projektledare Barbro af Sillén Wernberger

2 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund Målgrupp Projektmål och Måluppfyllelse Resultat Metod och genomförande Resultatdiskussion Förslag till fortsatt arbete/nya frågeställningar Bilagor: 1. EQ-5D 2. Enkät till personalen i teamet 3. Beslut

3 1. Inledning Varje år insjuknar/skadas ca personer i Sverige med någon form av skada eller sjukdom som drabbar hjärnan och nervsystemet. De utgör alltså en stor grupp, vars behov av hjälp och stöd är starkt varierande då skadan eller sjukdomen medför en rad olika konsekvenser såväl för patienten som för de närstående. Förutom eventuella fysiska skador förekommer ofta kognitiva, exekutiva och emotionella svårigheter. Dessa problem är mycket vanliga, men är många gånger undervärderade och inte kända i tillräcklig utsträckning, varför patientens behov i dessa avseenden inte alltid tillgodoses. Bland dem som i vuxen ålder drabbats av en förvärvad hjärnskada är de vanligaste diagnoserna stroke och traumatisk hjärnskada (Rapport; Vårdkedjegrupp för vuxna med förvärvad hjärnskada ). I patientgruppen förekommer det ibland tidigare problematik, t ex en neuropsykiatrisk diagnos eller missbruk, vilket har betydelse för sjukvårdens, Habiliteringens och kommunens samlade insatser. Mindre, mer ovanliga, grupper utgörs av patienter med anoxisk skada (syrebristskada) i hjärnan efter t. ex hjärtstopp eller drunkningstillbud, resttillstånd efter infektioner (t ex encephalit), förgiftning eller hjärntumörer. 2 Bakgrund Inom Vuxenhabiliteringens verksamhet har personer med förvärvad hjärnskada utgjort en målgrupp om de haft en betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning. De har fått insatser från det geografiska team de tillhört. Efterhand har personalen sett att dessa patienter har en annorlunda livssituation jämfört med patienter tillhörande andra målgrupper inom Vuxenhabiliteringen och har därmed behov av andra former av hjälp och stöd. Mot denna bakgrund växte det fram ett förslag om att Vuxenhabiliteringen skulle skapa en teamverksamhet med inriktning mot denna målgrupp och dess specifika behov. Parallellt med utvecklingen inom Vuxenhabiliteringen skapades arbetsgruppen Vårdkedjegrupp för Vuxna med förvärvade hjärnskador med representanter från olika berörda myndigheter inom Västra Götalandsregionen (VGR) och Göteborgs kommun. Denna arbetsgrupp lade fram en rapport där det bland annat skrevs att det behövdes en förbättring av samverkan mellan kommun, sjukvård och Habilitering och att en permanentning av arbetsgruppen inom Ledningsgrupp för samverkan (LGS) skulle genomföras. I Sverige har det etablerats några s.k. Hjärnskadeteam eller Hjärnskadecentra, bl. a inom Habilitering & Hälsas Vuxenhabilitering Skaraborg, Skövde (VGR), i Kalmar läns landsting samt inom Handikapp och Habilitering i Stockholm (Stockholms läns landsting). Barn- och Ungdomshabiliteringen, Göteborg- och S:a Bohuslän startade i projektform ett ABI-kompetensteam (ABI står för Acquired Brain Injury ). Inom Vuxenhabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän bildades mot bakgrund av detta 2009 en arbetsgrupp bestående av sex personer med olika professioner som arbetade fram beskrivningar av åtgärder som Vuxenhabiliteringen skulle erbjuda och lämnade förslag på organisation, rutiner, processer för Vuxenhabiliteringens arbete samt beskrev vilken kompetens som skulle behövas för att möta målgruppens behov.

4 Denna arbetsgrupps slutsats var att ett specialistteam skulle bildas för att erbjuda samlad tvärprofessionell kompetens utifrån en helhetssyn på patienten och dennes situation. Sådan kompetens fanns inte samlad på motsvarande sätt inom andra verksamheter i upptagningsområdet. Inom Vuxenhabiliteringen Göteborg och södra Bohuslän fattades våren 2010 beslut om att ett kompetensteam för personer med förvärvad hjärnskada skulle skapas. Kompetensteamet började byggas upp som ett projekt vilket skulle pågå under två år. 3. Målgrupp Personer > 18 år som har fått en förvärvad hjärnskada under barn- eller ungdomsåren (2-18 år) och som har haft kontakt med Barn- och Ungdomshabiliteringen. Personer mellan års ålder som fått en betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning på grund av en hjärnskada föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, motsvarande personkrets 2, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Då projektet påbörjades fanns det inom Vuxenhabiliteringen c:a 50 patienter tillhörande målgruppen som fick insatser från olika geografiska team. Det uppskattades inkomma c:a 10 nya remisser per år från andra verksamheter till Vuxenhabiliteringen. 4. Projektmål och Måluppfyllelse 4.1 Patienten upplever minskade konsekvenser av funktionsnedsättningen. För att utvärdera patienternas upplevda hälsotillstånd började teamet efter några månader använda självskattningsinstrumentet Euroquol 5D (EQ 5 D) som är ett mått på hälsorelaterad livskvalitet. Se bilaga 1. Patienten skall svara på enkäten vid Nybesök och i samband med att insatser från Vuxenhabiliteringen avslutats. Syftet är att en jämförelse av patientens upplevda förändring av sitt hälsotillstånd skall göras mellan de två tillfällena. Då få ärenden kunnat avslutas under projekttiden är det i dagsläget för tidigt att redovisa någon sammanställning av patienternas upplevda hälsa genom EQ5 D. De som avslutats har inte fyllt i enkäten vid två olika tillfällen. Senare har även Mayo Portland Adaptability Inventory (MPAI) använts på en del patienter. Vid användning av det instrumentet är man inte beroende av att patienten själv skall svara utan frågorna kan ställas till omgivningen. Instrumentet innehåller dock många frågor och blir tidskrävande att använda och det kan upplevas integritetskränkande att lämna vissa uppgifter. Vi har alltså inte haft möjlighet att under projekttiden få självskattningsinstrument EQ 5D ifyllt vid ett andra tillfälle. Vi har dock genom utvärdering av vårdplaner genom BUVE sett att många mål som satts under behandlingsperioden har uppfyllts.

5 4.2 Anhöriga har kunskap/strategier att bemöta och stödja patienten för en välfungerande vardag I samband med bedömning och behandling av patienter har teamet då det funnits nära anhöriga i regel haft en kontinuerlig nära dialog med dessa och förmedlat information om patientens hjärnskada samt delgivit vår professionella bedömning om hur personen skall bemötas och stödjas i vardagen. I benämningen anhöriga inbegriper vi även andra personer i patientens dagliga närmiljö såsom personal vid boenden och daglig verksamhet. Information om skadan och dess konsekvenser har kontinuerligt getts även till dessa i samband med olika insatser och möten. Dessutom har teamet vid några tillfällen gett information som sammanställts i ett informationspaket till olika personalgrupper vid boenden och till personliga assistenter. Genom utvärderingar av dessa informationspaket har framkommit att många har ökat sin kunskap om hjärnskada och om hur de skall bemöta patienten det gäller. Det har också i vissa fall framkommit att enskilda personer i personalgrupper önskar mer detaljerad information om hjärnskadan och ännu mer vägledning om hur man skall bemöta patienten i olika situationer i vardagen. Allmän fortbildning och handledning till personal menar teamet att respektive arbetsgivare har ansvar för. 4.3 Samverkan med berörda verksamheter fungerar bra Många av de patienter vi möter har en mångfacetterad problematik och det finns ofta flera aktörer runt patienten. Förutsättningen för att vissa av teamets insatser till fullo skall komma patienten tillgodo är att det finns personal eller anhöriga i patientens närhet som kan medverka till att insatserna implementeras i vardagen. Det finns också insatser och beslut som andra verksamheter ansvarar för men som måste samordnas med insatserna från Vuxenhabiliteringen för att patienten skall få optimal nytta av dem. För att insatser från olika håll skall få avsedd effekt är en god samverkan med andra verksamheter en förutsättning. Vid en enkät (se bilaga 2) som gavs till teammedlemmar i okt 2012 angående samverkan ställdes följande frågor: 1. Vilka samverkansformer har du medverkat i? Av svaren framgår att samverkan har skett på olika nivåer antingen direkt mellan teammedlem och företrädare för annan verksamhet eller vid samverkansmöten av olika slag då företrädare för flera verksamheter deltagit. Samtliga har deltagit i upprättande av IP-plan enligt LSS och även i andra former av nätverksmöten. 2. Vilka samverkanspartners har du arbetat med? Av svaren framkom att alla i teamet har samverkat med flera olika verksamheter, sjukhus primärvård, kommun (exempelvis olika handläggare inom socialtjänst, daglig verksamhet, boendepersonal, arbetsgivare, skola) m.fl. 3. Hur har samverkan fungerat? Teammedlemmarna har svarat att man har upplevt att det ibland har varit oklart vem som skall ansvara för vad, det har fungerat olika beroende på vilken myndighet man samverkat med men det har fungerat bra då samtliga parter väl varit på plats, då man väl träffas eller talar i telefon. Vad har varit positivt?

6 Svar: Det har varit positivt med samverkan för att ansvarsfördelning har kunnat klargöras, det har varit bra att alla runt patienten träffas och knyter ihop, fördel att så många som möjligt runt patienten arbetar mot samma mål, man kan ofta gå igenom flera frågor samtidigt, viktigt att patientens nätverk träffas gemensamt, att man velat ta emot hjälp/få information, när det fungerar känner jag att vi verkligen hjälper patienten men det ger även avlastning då rätt person gör rätt insatser, bra att samordna insatser då vi ansvarar för olika uppgifter men skall nå samma mål, samverkan ger ökad förståelse för konsekvenser av hjärnskadan i olika andra miljöer. Vad har varit negativt eller svårt? Svar: Representanter har uteblivit ibland, många upplever att det är svårt med tider, hitta en tid som alla berörda kan komma på, svårt med detta när det är stora möten, svårt att få ihop alla inblandade, samordna alla insatser i tid, svårt att få tag på alla befattningshavare, svårt att i vissa fall få handläggare/samverkanspartners att komma, ibland har det varit svårt att fastställa en ansvarsfördelning, ibland svårt att få alla att genomföra vad som bestämts på mötet, svårt när personer runt patienten har bristande kunskaper gällande personer med förvärvad hjärnskada och konsekvenser av skada, vem ansvarar för vad, svårt med gränsdragning, vems ansvar, svårt med anhöriga i kris, svårt möta upp till anhörigas krav och förväntningar. Sammanfattningsvis kan sägas att teamet uppfattar att när man väl får till samverkan med andra verksamheter fungerar det bra. Samverkan med andra aktörer runt patienten görs ständigt i olika former och på olika nivåer. Teamet har gjort det till en del av sitt arbetssätt att ta initiativ till och bjuda in till nätverksmöten. Detta har ofta upplevts som ett bra sätt att samverka kring patienten på. Patientens behov synliggörs och det tydliggörs vem som skall ta ansvar för olika frågor. Arbetssättet ökar också patientens delaktighet. Det är också på flera sätt effektivt att bjuda in andra aktörer till vår verksamhet, dels sparar vi tid genom att slippa långa resväger dels synliggör vi vårt arbete på ett tydligare sätt. 4.4 Samtliga i kompetensteamet har ökat sin kompetens gällande förvärvade hjärnskador och dess konsekvenser samt har goda kunskaper om vilka insatser som krävs I enkäten till teamet i oktober 2012 ställdes följande frågor gällande kunskap och kompetens: 1. Har du fått någon utbildning i ämne som rör hjärnskador, konsekvenser av hjärnskador eller om personer med hjärnskador och deras livssituation under projekttiden? Fem personer har svarat ja och tre personer har svarat nej. De som svarat ja har deltagit i hjärnskadekonferens och en har dessutom gått kurs i neurologopedi. De som inte fått någon utbildning anger som orsak att man inte sökt någon då man inte hittat någon lämplig utbildning eller inte ansett sig ha tid då man prioriterat annat. Man vet också att det knappast finns pengar till utbildning. Ett par har under en längre tid varit tjänstlediga. 2. Har du på annat sätt ökat din kunskap/kompetens om hjärnskador och personer med hjärnskador under projekttiden? Här svarar samtliga i teamet att man upplever att man har ökat sin kompetens. Detta har skett på olika sätt, genom ökad erfarenhet av att ha träffat många patienter i samma målgrupp, genom värdefull handledning, genom att man på egen hand skaffat sig kunskap genom att läsa artiklar, kunskapsutbyte med andra erfarna kollegor i teamet har varit värdefullt liksom kontakt med externa partners.

7 Önskemål finns i teamet om att ytterligare få öka sin kunskap. Det är viktigt att känna till senaste forskning då många anhöriga är pålästa. Ett sätt är att få delta i olika konferenser om hjärnskador. Det är intressant också att få ta del av hur man arbetar på andra håll i landet. 4.5 Arbetsprocess och rutiner är väl förankrade och fungerar bra inom teamet Diskussion och planering av arbetssätt och rutiner påbörjades omgående vid projektets start. Teamet följer Habiliteringens vårdprocess och har försökt hitta en modell för arbetssätt som så långt som möjligt är anpassad utifrån målgruppens specifika behov. Teamet har under projekttiden fått lov att ändra vissa rutiner gällande arbetssättet efterhand. En anledning till att rutinerna ändrats är att det allt tydligare framstått att patienterna har mycket olika förutsättningar och därför behövs en mer individuell planering. Till exempel besväras många patienter av hjärntrötthet och orkar inte träffa så många befattningshavare under en dag. En annan orsak är att ett ökat antal remisser har bidragit till att teamet fått mindre tid till förfogande för varje patient. En ytterligare anledning är att de flesta befattningshavare som ingår i teamet samtidigt ingår i ett geografiskt team vilket påverkat rutinerna till exempel vid planering av olika möten. I enkäten till teammedlemmarna i okt 2012 ställdes följande fråga: Upplever du att Habiliteringens arbetsprocess och teamets rutiner fungerar- är de väl inarbetade och förankrade? Fem personer svarade ja, en person ej alltid och en svarade delvis. Det som uppges ha varit av betydelse för att man upplever att rutiner är välfungerande och förankrade är att det är ett välfungerande team med öppet och positivt klimat, bra gemensam kunskapsbas, flexibilitet, entusiastiska teammedlemmar, bra teamarbete där allas kompetens tas tillvara, öppna och givande diskussioner, strävan efter utveckling, teamet har i stort sett varit intakt och att läkare finns med på teammöte. Det man tycker kan förbättras är hur remisser antas, att resurser behöver ökas i förhållande till arbetsbelastningen, den höga arbetsbelastningen medför att man exempelvis inte hinner följa upp vårdplaner i den omfattning som krävs och att det är knappt om tid att utveckla rutiner för ett mer samlat arbete runt patienten. 4.6 Utrednings- och utvärderingsinstrument är förankrade och fungerar i teamet I enkät till teamet i oktober 2012 ställdes följande fråga: Hur upplever du teamets utrednings- och utvärderingsinstrument - är de väl förankrade och fungerar i teamet? Instrument som avses är EQ-5D, MPAI och BUVE. Alla har svarat att man upplever att de utvärderingsinstrument som används är väl förankrade förutom då det gäller MPAI där fem personer har svarat att detta instrument inte är inarbetat. Om ja, vad har varit betydelsefullt? EQ-5D är ett instrument som är enkelt för patienten att använda och teamet vet att det skall utföras vid Nybesök samt då insatser från Habiliteringen avslutas. Det är bra att ha ett och samma utvärderingsinstrument. Vårdplan är ett etablerat arbetssätt sedan flera år och följer arbetsprocessen inom Habiliteringen.

8 Om nej, vad kan förändras/förbättras? EQ-5D är svårt för vissa personer med svåra hjärnskador att förstå och fylla i MPAI tar tid och är utlämnande, även om de ger en bredare bild av patienten. Kanske behövs något annat instrument i vardagsarbetet. 5. Resultat Siffrorna som visas i nedanstående tabeller avser situationen då patienterna kom till teamet. Sammanlagt har 107 patienter varit aktuella inom teamet under perioden Av dessa har 26 patienter (24 %) kommit till teamet från andra team inom Vuxenhabiliteringen. 26 (24 %) remisser har varit så kallade egenremisser, varav 5 från patienten själv, 14 från god man/anhörig, 5 från boendestödjare/personliga assistenter, samt 1 från skola och 1 från daglig verksamhet. Resterande 55 (52 %) har inkommit från andra verksamheter såsom primärvård, sjukhus mm. Se fig.1 nedan. Figur 1. Under perioden har 26 (24 %) ärenden avslutats. Av dessa har 14 ärenden avslutats då man uppnått uppsatta mål och patienten inte längre har haft behov av insatser från Vuxenhabiliteringen. Två patienter har avslutats då man bedömt att insatser skall ges vid annan verksamhet. Sammanlagt sju patienter som har remitterats till teamet har tackat nej till insatser varav några innan de kommit på Nybesök. Fem av dessa sju patienter har kommit från Barn- och Ungdomshabiliteringen. I två remisser har enbart efterfrågats läkarintyg och patienten har hänvisats till annan verksamhet och har därför inte kommit till Habiliteringen. En patient har avlidit av cancer. Statistik för dessa patienter har inte medtagits i nedanstående redovisning.

9 Patientdata: Ålder: Patienternas medelålder var 37 år. Patienterna kom till teamet i genomsnitt 11,5 år efter att skadan inträffat. Den person som var mest nyskadad remitterades till teamet samma år som skadan inträffat. Se fig.2. Figur 2 Antal år efter skada då patienten kom till teamet: Se fig.3. Figur 3

10 Kön: 71 patienter var män (66 %) och 36 var kvinnor (34 %). Se fig. 4. Figur 4. Bostad: 34 personer (32 %) bodde i egen bostad utan boendestöd eller personlig assistans. 27 personer 25,5 % hade egen bostad och någon form av boendestöd eller personlig assistans. 24 personer bodde i föräldrahemmet. Övriga Se fig. 5. Figur 5. Civilstånd: 73 personer (69 %) var ensamstående, 15 personer (14 %) var gifta eller sambo, 4 personer (4 %) var särbo. 14 personer (13 %) var antingen gifta/sammanboende eller ensamstående och hade minderåriga barn.

11 Sysselsättning: Uppgift fanns på 103 personer, av dessa hade 37 personer (36 %) daglig verksamhet, 8 personer (8 %) hade någon form av lönearbete. Så många som 35 personer (34 %) saknade någon form av arbete eller sysselsättning. 13 personer ((13 %) studerade. Se fig. 6. Figur 6. Inkomst: Uppgift finns på 94 personer 73 personer hade permanent sjukersättning eller aktivitetsersättning från försäkringskassan. 6 personer hade lönearbete eller lönebidragsanställning, 1 person har försörjningsstöd från socialtjänsten. Övriga Se fig. 7. Figur 7.

12 Diagnos 47 personer (44 %) hade traumatisk hjärnskada vilket var den vanligaste diagnosen. De näst vanligaste diagnoserna var hjärnblödning eller hjärninfarkt som 31 personer ( 29 %) hade. Övriga diagnoser se fig. 8. Figur 8.

13 Problemområden: Samtliga patienter som kommit till teamet har någon form av kognitiv nedsättning, alltifrån patienter som har svårigheter i mycket omfattande grad till patienter som har mindre grad av svårigheter. Baserat på de frågeställningar som identifierades vid Nybesök och problemformuleringar som framkommit under behandlingstiden kunde vi urskilja två stora grupper. I den ena gruppen fanns de patienter som hade komplexa problem rörande kognition och var med anledning av detta i behov av hjälp med bedömning/behandling och att erhålla hjälpmedel för att få struktur på vardagen. De har också haft problem i sin sociala tillvaro och behövt hjälp med att etablera olika sociala kontakter och myndighetskontakter eftersom till exempel kommunen inte haft kännedom om patienten. Patienterna i den andra stora gruppen hade motsvarande problem men även omfattande rörelseproblem som man behövt hjälp med. Många patienter i ovanstående grupper hade även problem med kommunikation och en del hade också sväljningsproblem. En tredje stor grupp var de patienter som redan hade stöd gällande sina kognitiva svårigheter och inte behövde teamets insatser i det avseendet men som hade aktuella rörelseproblem och behov av bedömning och behandling samt utarbetande av träningsprogram för att sedan slussas vidare till annan verksamhet. Se fig. 9. Figur 9.

14 Antal yrkespersoner i teamet som varit inkopplade: För 62 patienter (59 %) var tre personer eller fler yrkeskategorier i temat inkopplade. För 22 personer var två yrkespersoner inkopplade. Resterande patienter har haft kontakt med en person i teamet. Se fig. 10. Figur 10. Patienternas självupplevda hälsa Som tidigare nämnts använder sig teamet av enkäten EQ5D men har inte haft möjlighet att under projekttiden få patientens upplevda hälsotillstånd i samband med avslut eftersom vi inte påbörjat att använda enkäten för de patienter som i dagsläget hunnit avslutas. Nedan redovisas dock en sammanställning för hur 38 patienten upplevt sitt hälsotillstånd i samband med Nybesök. E 5D. Se bil. SAMMANSTÄLLNING EQ5D Antal Rörlighet A. Jag går utan svårigheter B. Jag kan gå men med viss svårighet 20 C. Jag är sängliggande 2 2. Hygien A. Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat el påklädning 27 B. Jag har vissa problem att tvätta eller klä mig 8 C. Jag kan inte tvätta eller klä mig 3 3. Huvudsakliga aktiviteter (arbete, studier, hushållssysslor, familje-och fritidsaktiviteter) A. Jag klarar av mina huvudsakliga aktiviteter 11 B. Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktiviteter 20 C. Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter 7 4.Smärtor/besvär A. Jag har varken smärtor eller besvär 10 B. Jag har måttliga smärtor eller besvär 19 C. Jag har svåra smärtor eller besvär 8 5.Oro/nedstämdhet A. Jag är inte orolig eller nedstämd 13 B. Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning 19 C. Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd 6

15 SAMMANSTÄLLNING HÄLSOTILLSTÅND SKALA Metod och genomförande Genomförande, tidsplan. Projektet påbörjades och planerades pågå till Med anledning av att det inledningsvis varit svårt med bemanningen i teamet på grund av bland annat olika tjänstledigheter fattades beslut om förlängning till beslutades om ytterligare förlängning till mot bakgrund av organisationsarbetet med En Vuxenhabilitering som pågår inom verksamheten. Inledningsvis från och fram till årsskiftet ingick följande resurser i teamet: Läkare 0,2, sjukgymnast 0,4, arbetsterapeut 0,4, kurator 0,4 och psykolog 2 dagar/månad. Efterhand har resurserna utökats, bland annat tillkom logoped vid årsskiftet och andra yrkesgrupper har fått utökad tjänstgöringsgrad. Det har dock sett lite olika ut över tid beroende på olika tjänstledigheter. I5 november 2012 såg bemanningen ut enligt följande: Läkare 0,4, kurator 0,8, arbetsterapeut. 0,9 (två personer som arbetar 0,4 respektive 0,5 vardera) sjukgymnast 0,8 (två personer som arbetar 0,4 vardera) psykolog 0,75 och logoped 0,4. Vid behov har dietist, sjuksköterska, fritidskonsulent och specialpedagog inom verksamheten kunnat konsulteras och vid enstaka tillfällen har insatser getts från dessa personalkategorier. De personer som inledningsvis ingått i teamet är kurator och projektledare Barbro af Sillén Wernberger, neurologläkare Elisabeth Nordquist Brandt, sjukgymnast Elisabet Nilsson, arbetsterapeut Frida Sverrung och psykolog Caisa Hofgren. Då resurserna utökats har följande personer tillkommit: logoped Irvina Ristic och sjukgymnast Titti Kihl. Arbetsterapeut Frida Sverrung har varit tjänstledig juni 2011-juni Hon har då ersatts av arbetsterapeut Tove Andersson och arbetsterapeut Yoe Hultberg som arbetat 0,4 tjänst vardera. Efter att Frida

16 Sverrung kommit tillbaka i juni 2012 har hon arbetat 0,5 och Tove Andersson har fortsatt på 0,5. Caisa Hofgren var till viss del tjänstledig under ett och ett halvt år från projektets start till jan Hon ersattes under ett års tid av psykolog Ann Heilala. Första november 2012 utökades teamet med ytterligare en läkare Ann Sörbo som arbetar 0,2 tjänst. Till teamet har också kopplats den behandling som bedrivs av kurator Peter Novak i form av The Ronnie Gardiner Rhythm and Music Method (RGRM). Flera av de patienter som teamet har kontakt med har fått ta del av den terapin. Habiliteringschef Solveig Berglund har under projekttiden ingått i en LGS- grupp Mitt i livet där man fokuserat på kompetensteamets målgrupp. Under våren 2012 startades en arbetsgrupp på uppdrag av LGS för att lyfta fram hinder i vårdkedjan och till LGS-gruppen komma med förslag på åtgärder. Projektledaren Barbro af Sillén Wernberger har ingått i denna grupp. Styrgrupp har inledningsvis utgjorts av Habiliteringschef Solveig Berglund och verksamhetschef Annika Sundqvist och projektledaren. Gruppen har under projekttidens gång förändrats. Annika Sundqvist efterträddes av Habiliteringschef Marie Nordström. Verksamhetsutvecklare Lena Björnhage har hela projekttiden varit projektledaren behjälplig med olika frågor och har också medverkat vid alla styrgruppsmöten. Referensgrupp har utgjorts av kurator Katarina Nilsson Hjärnskadeteamet Skövde, sektionschef Åsa Lundgren Nilsson Rehabiliteringsmedicin/Neuro, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, psykolog Caisa Hofgren samt projektledaren Barbro af Sillén Wernberger. Underlag till utvärdering Ett försök att hitta lämpligt utvärderingsinstrument för såväl enskilda patienter som för projektet påbörjades vid starten för projektet. Olika patientdata rörande psykosociala variabler togs fram som skulle ligga till grund för sammanställning och utvärdering av projektet. (kön, ålder, civilstånd, vem som remitterat, diagnos, skadeår, boendeform, sysselsättning, typ av inkomst, problemformuleringar under projektperioden, yrkeskategorier som varit inkopplade, datum då patienten kom till teamet samt datum då patientens insatser avslutades.) Tanken var att man skulle ge en beskrivning av patienternas situation vid första kontakt respektive vid avslut av insatser från Vuxenhabiliteringen och då kunna se vilka faktorer som eventuellt hade förändrats. Det har dock visat sig att är det mycket få patienter vars insatser från Vuxenhabiliteringen helt kunnat avslutas under projekttiden. Många personer har omfattande problematik och det handlar om att teamet måste ha kontakt med många samverkanspartners. Det är också väntetider till exempelvis annat boende eller daglig verksamhet som patienten är i behov av. Dessa är verksamheter som teamet måste samverka med för att patienten skall få en välfungerande vardag. Teamets insatser till patienten kan därmed inte avslutas förrän man ser att det fungerar för patienten i den miljö han eller hon skall vistas i. Teamet införde efterhand också att alla patienter i samband med Nybesök skulle fylla i utvärderingsinstrumentet EQ5D som mäter patientens självupplevda hälsa.

17 En del patienter har dock på grund av kognitiv nedsättning inte haft förmåga att fylla i sådant formulär. Ett annat utvärderingsinstrument MPAI har använts i några fall och kommer att provas ytterligare. Checklistor utifrån yrkeskompetens har upprättats som de olika personerna som ingår i teamet använder sig av vid bedömning och behandling. Då projektet påbörjats gjordes i samverkan med de geografiska teamen en inventering av vilka patienter tillhörande målgruppen som hade insatser från de geografiska teamen. En plan gjordes för överlämning till kompetensteamet med målet att alla patienter skulle vara överförda till kompetensteamet vid årsskiftet Det visade sig vid närmare genomgång att en del patienter inte hade behov av åtgärder från kompetensteamet utan kunde avslutas från geografiskt team. Det framkom också att några av de patienter som fanns på lista för överföring till kompetensteamet inte ingick målgruppen för teamet. Alla patienter som skulle över till kompetensteamet har därefter överförts enligt planen. Arbetssätt, rutiner Efter att antagen remiss kommit till teamet beslutas vid teammöte vilka som skall bjuda in patienten till Nybesök. Bedömning av vilka teammedlemmar som skall medverka görs utifrån frågeställning i remissen. Vid Nybesöket förs en dialog med patienten och eventuellt anhöriga för att teamet skall få kunskap om patientens svårigheter och förutsättningar. Denna information ligger sedan till grund för bedömning av vilka rehabiliterande insatser som skall föreslås för patienten. Samtliga patienter har erbjudits Nybesök inom 3 månader enligt regeln i vårdgarantin. Då patienten varit på Nybesök görs vid efterkommande teammöte en tvärfacklig bedömning och en vårdplan utredning upprättats. Det beslutas vilka som skall påbörja utredande insatser. En ärendesamordnare utses och datum för uppföljning av vårdplanen sätts upp. Ibland har även vårdplan åtgärd upprättats vid detta tillfälle annars görs det i ett senare skede då utredningsplanen följs upp. Vid utvärdering av vårdplan används Habiliteringens utvärderingsinstrument BUVE. Många patienter som kommer till teamet har skador som ger stora konsekvenser i vardagen. I regel är det ofta många olika insatser som krävs för att en ny fungerande tillvaro skall komma till stånd för patienten. Då man kommit en bit på väg gällande utredning och behandling bjuds ofta personal vid andra verksamheter som patienten är i behov av insatser ifrån in till ett nätverksmöte. Syftet med mötet är att få till stånd en gemensam planering där man sätter upp mål och bestämmer vem som ansvarar för vad. Det har förekommit att teamet här har använt sig av SOFS-mallen. Ibland deltar teamet i upprättande av Individuell Plan enligt LSS. Det har framkommit att många personer utanför Habiliteringen som möter personer med förvärvad hjärnskada i det dagliga livet till exempel vid boenden eller daglig verksamhet saknar tillräcklig kunskap om förvärvad hjärnskada samt vilka konsekvenser den kan medföra. Det har inte minst visat sig då teamet har försökt implementera behandling, kommunikationssätt med mera i patientens vardag. Teamet har med anledning av detta sammanställt ett informationspaket. Denna information riktar sig framför allt till personal vid olika verksamheter. Informationen som omfattar fakta om olika typer av hjärnskador samt

18 dess konsekvenser och anvisningar om bemötande har getts i föreläsningsform där det funnits utrymme för dialog och frågor. Olika personer som arbetar i teamet har vid några tillfällen samlat personalgrupper och gett sådan information. Innan informationen har getts har personalen fått svara på en enkät om vad de upplever att de behöver mer information om. Efter genomfört informationstillfälle får personalen åter svara på frågor för att teamet skall få respons på hur man upplevt informationstillfället. Studiebesök. Att besöka andra verksamheter för att få kunskap om vad som finns inom upptagningsområdet var något som också planerades initialt. Besök till olika verksamheter i form av boenden och daglig verksamhet, Regionhabiliteringen och Riksgymnasiet har i första hand skett i samband med insatser till enskilda patienter. Teamet har också gjort besök vid Högsbo Rehabilitering och Björkbackens dagliga verksamhet och då haft gemensamt utbyte med personer som ingår i respektive verksamhet. Några medlemmar i teamet har deltagit vid medlemsmöte i föreningen Hjärnkraft och då fått tillfälle att presentera teamets verksamhet. 7. Resultatdiskussion Genom projektets tillkomst och det arbete som bedrivits har följande framkommit: Antal inkommande remisser har varit långt fler än det antal man vid projektets början kalkylerat med. De flesta ärenden är komplexa, ofta finns inte fungerande nätverk och det är en lång process från att olika problem identifieras till dess att insatser ges och kommer patienten till godo i vardagen. Detta tar tid och är resurskrävande. De patienter som kommer till teamet har oftast haft ett välfungerande liv före skadan med familj, arbete etc. och har tidigare inte haft behov av sjukvård eller andra samhällsinsatser. I samband med att man fått en hjärnskada har livet ofta förändrats radikalt inom många områden. Man kanske inte längre kan förvärvsarbeta eller bo kvar i sin bostad, ekonomin påverkas, många förlorar sin partner, man kanske inte kan ta hand om sina barn, man tappar kontakten med vänner och isolerar sig från olika sociala sammanhang. Många patienter och deras anhöriga befinner sig i kris och känner sig övergivna av vården. De vet inte vad det finns för hjälp att tillgå eller vart man skall vända sig i samhället. Teamet har därför många gånger fått börja från grunden med en bedömning av hela situationen för att ta reda på vilka rehabiliterande insatser patienten behöver. Inte sällan är detta ett komplicerat arbete då patienten på grund av skadan inte alltid själv har insikt i sin problematik. Det handlar många gånger om att motivera patienten och ofta även anhöriga till att såväl ta emot hjälp från Habiliteringen som till att hos andra verksamheter ansöka om aktuellt stöd/ sysselsättning, annat boende eller vad det i det enskilda fallet handlar om. Det är sedan en lång process med bedömning behandling, utprovning av hjälpmedel, att få till stånd möten med till exempel handläggare, diskutera lämplig insats, informera personal osv. innan patienten kan få rätt stöd och de åtgärder som behövs tillgodosedda. Det är alltså i regel många olika insatser som krävs för att patienten skall få en ny fungerande tillvaro och teamet är ofta beroende av samverkanspartners vilket sammantaget är tidskrävande. Andra patienter där det gått lång tid efter skadan kan också ha en otillfredsställande situation. De kan vara i behov av att hjälpmedel justeras, de behöver träning i annan form än man har

19 för närvarande eller de har behov av annat boende eller sysselsättning. Samverkan med andra berörda aktörer behövs även här. Det kan också handla om utbildning till assistenter utifrån den enskilda patientens skada. En förvärvad hjärnskada ger ofta ett så kallat dolt handikapp. Det kan handla om att en person har en hjärnskada som inte medför någon rörelseinskränkning men som ger problem med kognition. Den största gruppen av dessa patienter bor i ordinärt boende eller hemma hos föräldrar, saknar sysselsättning, har inget fungerande socialt liv och har ofta betydande svårigheter i vardagen. Dessa patienter kan ha vissa kognitiva förmågor väl bevarade medan andra förmågor, till exempel minnesfunktioner, kan vara påverkade och leda till omfattande problem. Patienten upplever själv problem och närstående kan se att patienten har svårigheter men ingen har definierat eller kartlagt problematiken och inga åtgärder har satts in. Omgivningen har inte alltid förståelse för den skadade och ibland kanske inte ens personen själv sätter sina svårigheter i samband med hjärnskadan. Många är deprimerade och drabbas av ångest och oro. Då det gäller dessa patienter upplever vi att teamets insatser ofta har stor betydelse för patienten genom att vi synliggör och hjälper patienten och anhöriga att förstå vad det handlar om. Då kan man också sätta in olika åtgärder för att minska effekter av problemen. Vi har konstaterat att de personer som har omfattande skador inkluderat rörelsehinder ofta har många av sina behov av insatser och stöd tillgodosedda genom andra verksamheter då de kommer till teamet men vi har ändå sett att det har funnits insatser att tillföra. Många patienter har, som nämnts, mycket omfattande behov av insatser och under behandlingstiden synliggörs dessutom ofta ytterligare problem. Det har ibland också varit svårt att få till samverkan med andra verksamheter. Detta har, sammantaget med andra påverkande faktorer, bidragit till att inte så många patientärenden kunnat avslutas under projekttiden. Den tänkta utvärderingen i samband med avslut har därmed ännu inte varit möjlig att göra på det sätt som varit planerat. Några patienter som remitterats till teamet från andra verksamheter har inte varit motiverade till eller upplevt behov av att komma till teamet varför patienten eller dess företrädare tackat nej till att komma till teamet. Det har också förekommit att det handlat om exempelvis att en patient remitterats enbart för att få ett läkarutlåtande skrivet vilket visat sig kunnat ordnas från annat håll. Bland de ärenden som avslutats har flera personer genom stöd från teamet fått förbättrade livsvillkor genom exempelvis följande: förbättrad motorik, förbättrad sittställning, man har bättre kognitivt stöd i vardagen. Kontakt har etablerats med andra verksamheter vilket medfört att patienten exempelvis fått insatser enligt LSS, fått ekonomisk ersättning via försäkringskassan, fått annat boende eller sysselsättning De som arbetar i teamet menar att ett kompetensteam bidrar till en förbättrad kvalitet på de rehabiliteringsinsatser som ges för de patienter vi möter genom att man fokuserar på samma målgrupp och ökar sin kompetens och erfarenhet kring denna. Teamet upplever att det är ett meningsfullt arbete som bedrivs, det ger en högre arbetstillfredsställelse att arbeta kring en målgrupp jämfört med att arbeta i olika konstellationer med många olika målgrupper i ett geografiskt team. Vi bedömer att detta i sin tur kommer patienterna tillgodo.

20 Antalet remisser har varit stort vilket bidragit till att arbetsbelastningen har blivit hög. Detta har i sin tur medfört att man inte sett sig ha möjlighet till att gå kurser eller göra så många studiebesök som inledningsvis planerades. 8. Förslag till fortsatt arbete/nya frågeställningar Målgruppen skiljer sig från andra målgrupper inom Habiliteringen eftersom patienterna har en förvärvad icke medfödd skada. Det handlar därför om rehabilitering till skillnad från habilitering. Rehabilitering Socialstyrelsens definition: Rehabilitering är insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet. När det gäller rehabilitering i det sena skedet för personer med förvärvad hjärnskada, (där Vuxenhabiliteringen har sin del i vårdkedjan) har vi sett att det såväl inom kommuner som inom landsting finns brister i kunskap och förståelse för den problematik dessa personer ofta är drabbade av. Det är viktigt med ett tvärfackligt team som har särskild kunskap om, uppmärksammar och sätter fokus på de speciella konsekvenser och svårigheter en förvärvad hjärnskada kan medföra. Teamets uppfattning är att de patienter som finns inom Vuxenhabiliteringen och som har en förvärvad hjärnskada skall tillhöra ett tvärfackligt team med särskild kunskap kring hjärnskada och dess konsekvenser. Detta ger ett mer kompetent bemötande och mer kvalificerad behandling jämfört med om de får insatser från olika team som inte träffar lika många patienter tillhörande målgruppen och därmed inte kan tillägna sig samma erfarenhet. Inom upptagningsområdet finns det inte någon annan verksamhet som arbetar med målgruppen i ett samlat tvärfackligt team. Upptagningsområdet Göteborg och Södra Bohuslän är stort och i varje kommun finns det inte så många personer som tillhör målgruppen. Kunskapen kring konsekvenserna av funktionsnedsättningen är därför ofta låg bland olika befattningshavare som möter dessa personer. De här faktorerna gör att det är viktigt att det finns en kompletterande verksamhet som representerar ett helhetstänkande. Organisationen bör därför anpassas utifrån dessa patienters specifika behov. I arbetsgruppen Vårdkedjearbete för personer med förvärvad hjärnskada under 65 år har vissa brister i vårdkedjearbetet uppmärksammats. Förslag till åtgärder har framtagits och bland annat betonas vikten av samverkan mellan olika verksamheter. En permanent samverkansgrupp föreslås med syfte att skapa kontaktnät på basnivå, ge regelbundet kunskapsutbyte och konsultation. Där föreslås också att representant från Vuxenhabiliteringen skall ingå. För att bygga upp och upprätthålla så hög kompetens som möjligt är det viktigt med ett team som kontinuerligt arbetar med och möter många personer tillhörande målgruppen.

21 Patienterna har ofta insatser från olika verksamheter och det är viktigt med en väl fungerande samverkan kring den enskilde mellan Vuxenhabiliteringen och dessa olika verksamheter. Det kan ta tid att bygga upp sådan samverkan och det är också viktigt med kontinuitet vilket vi menar är ytterligare faktorer som gör att det är en fördel om målgruppen har kontakt med ett och samma team inom Vuxenhabiliteringen. Teamet ser att det finns behov av att en del av rehabiliteringen kan göras i olika former av gruppverksamhet. Vi menar att mycket av den information som ges enskilt skulle kunna ges till flera personer samtidigt. Som extra effekt får då patienter/anhöriga också ta del av varandras erfarenhet och av de frågor som andra tar upp för diskussion. Vi bedömer att det kan vara en vinst i behandlingsarbetet och att kvaliteten ökas genom ett sådant arbetssätt. Teamet önskar också vidareutveckla kognitiva träningsmetoder till exempel beträffande minnes - och exekutiva funktioner. Teamarbetet skulle också kunna utvecklas genom att teamet ytterligare tar del av erfarenhet från hjärnskaderehabilitering från annat håll såväl nationellt som internationellt. Det föreslås att det fortsättningsvis inom Vuxenhabiliteringen finns ett tvärprofessionellt team som arbetar med målgruppen Vuxna patienter med förvärvad hjärnskada och att alla patienter som tillhör målgruppen och kommer till Vuxenhabiliteringen skall få insatser från detta team. Göteborg Barbro af Sillén Wernberger Projektledare

22 Hälsoenkät Svensk version (Swedish version for Sweden) 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

23 Markera, genom att kryssa i en ruta i varje nedanstående grupp (så här ), vilket påstående som bäst beskriver Ditt hälsotillstånd i dag. Rörlighet Jag går utan svårigheter Jag kan gå men med viss svårighet Jag är sängliggande Hygien Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat eller påklädning Jag har vissa problem att tvätta eller klä mig själv Jag kan inte tvätta eller klä mig själv Huvudsakliga aktiviteter (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- och fritidsaktiviteter) Jag klarar av mina huvudsakliga aktiviteter Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktiviteter Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter Smärtor/besvär Jag har varken smärtor eller besvär Jag har måttliga smärtor eller besvär Jag har svåra smärtor eller besvär Oro/nedstämdhet Jag är inte orolig eller nedstämd Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

24 Till hjälp för att avgöra hur bra eller dåligt ett hälsotillstånd är, finns den termometerliknande skalan till höger. På denna har Ditt bästa tänkbara hälsotillstånd markerats med 100 och Ditt sämsta tänkbara hälsotillstånd med 0. Vi vill att Du på denna skala markerar hur bra eller dåligt Ditt hälsotillstånd är, som Du själv bedömer det. Gör detta genom att dra en linje från nedanstående ruta till den punkt på skalan som markerar hur bra eller dåligt Ditt nuvarande hälsotillstånd är. Bästa tänkbara tillstånd Ditt nuvarande hälsotillstånd Sämsta tänkbara tillstånd 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

25 120907/CH Enkät ang. ABI-teamets Projektmål: 1) Samverkan med andra personer, myndigheter och institutioner: Med samverkan menas att ett eller flera myndigheter/institutioner eller personer (anhörig, gd man) arbetar tillsammans under en tid för att få till stånd bästa möjliga situation för patienten. Med nätverksträff menas ett möte som inte äger rum i form av IP-plan enl. LSS eller Samordningsmöte enl. SOFS, eller andra formaliserade möten. a) Vilka samverkansformer har du medverkat i? Ja Nej Nätverksträff/Rehabplan IP-plan Samordningsmöte enl SOFS b) Vilka samverkanspartners har du arbetat med? Socialtjänst Kommun AT eller SG Hemsjukvård Primärvård Sjukhus Försäkringskassa Arbetsförmedling Anhörig God man Arbetsgivare Skola 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

26 Övrigt 1.2) Hur har samverkan fungerat? (Egna ord) b) Vad har varit positivt? c) Vad har varit negativt eller svårt? 2.0 Din kunskap och kompetens: 2.1 Har du fått någon utbildning i ämne som rör hjärnskador, konsekvenser av hjärnskador eller om personer med hjärnskador och deras livssituation under projekt tiden? Ja Nej Om Ja; vilken utbildning: Om Nej; orsak? 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

27 2.2 Har du på annat sätt ökat din kunskap/kompetens om hjärnskador och personer med hjärnskador under projekttiden? Ja Nej Om Ja; beskriv på vilket sätt: Anser du att du saknar någonutbildning/kompetens? 3.0 Upplever du att Habiliteringens arbetsprocess och ABI-teamets rutiner fungerar - är de väl inarbetade och förankrade? Ja Nej Om Ja, vad har varit av betydelse för att du upplever den välfungerande? Om nej, vad kan förändras/förbättras? 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

28 4.0 Hur upplever du ABI-teamets utrednings- och utvärderingsinstrument - är de väl förankrade och fungerar i teamet? Instrument som avses är EQ- 5D,MPAI och målsättning i vårdplan (enl. JIII). Ja Nej Om ja, vad har varit betydelsefullt? Om nej, vad kan förändras/förbättras? 1989 EuroQol Group. EQ-5D is a trade mark of the EuroQol Group

29 Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Datum Beslut för Projektet Kompetensteam för personer med förvärvade hjärnskador inom Vuxenhabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän Underlag för beslut Underlaget från diskuterades med projektledaren och verksamhetschef, habiliteringscheferna samt verksamhetsutvecklaren Projektmålen har uppnåtts och målgruppen och deras behov av stöd är synliggjord. Resultatet har gett nya frågor, som behöver besvaras innan det går att bestämma hur och vem som ska ge stödet. Tex Skiljer sig metodval från andra patienter med minnesproblematik? En djupdykning behövs av problematiken behövs. Det är även viktigt att invänta de nationella riktlinjerna. För att ge bättre förutsättningar att få svar på tex vilka insatser krävs med vilken kompetens, vad skiljer detta från andra målgrupper mm, är det viktigt att skilja på funktion i team och i projektet. Förslaget är att ha en extern projektledare från och med 1/ då även ny projektplan ska finnas Beslut Kompetensteamet fortsätter att arbeta på samma sätt som tidigare tills ny projektplan är klar. Det nya projektet syftar till att djupdyka i patienternas svårigheter och vad Habiliteringen ska göra. Som projektledare tillfrågas Lina Häglund. Lena Björnhage och ev. Lina Häglund skriver projektplanen Ny projektplan ska vara klar 1/3 2013, till dess fortsätter projektet som tidigare beslutat till och med Annika Sundqvist Verksamhetschef Ändringsbeslut, Projekt Kompetensteam för personer med förvärvade hjärnskador VH