Självständigt arbete på grundnivå

Transkript

1 Självständigt arbete på grundnivå Independent degree project first cycle Omvårdnad C Nursing Patienters och närståendes upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) -en litteraturöversikt Rebecka Andersson Desire Svelander

2 Abstrakt Bakgrund: Att leva med ALS är mycket psykiskt påfrestande för både närstående, vårdpersonalen och för patienten själv. Därför är det viktigt med kompetent vårdpersonal som kan stötta patienten och förmedla trygghet samt ge stöd utifrån varje patients unika behov. Syftet: Syftet med detta arbete är att belysa upplevelsen av att ALS ur ett patient- och närståendeperspektiv. Metod: En litteraturöversikt har gjorts genom att söka kvalitativa artiklar från tre olika databaser. Utifrån studiens syfte hittades 16 vetenskapliga artiklar som har bearbetats och resulterat i två huvudrubriker. Resultat: Patienterna upplevde uppgivenhet och frustration kring kroppsliga förändringar på grund av sjukdomen. De upplevde också ett bristande bemötande av sjukvårdspersonalen vilket gjorde dem arga och ledsna. Närstående hade en inverkan på patienternas beslut om andningshjälp och patienterna kände en oro inför framtiden. En tydlig förändring i vardagen beskrevs av närstående och ett ökat ansvar skapade stress och ångest. Närstående upplevde en brist i kommunikationen med sjukvårdspersonalen vilket skapade osäkerhet. Diskussion: Något som genomsyrade hela resultatet var att både närstående och patienter upplevde bristande bemötande och information av sjukvården. Slutsats: Att som sjuksköterska se till både patientens och närståendes unika behov är viktigt för att kunna bedriva en god omvårdnad. Nyckelord: Amytrofisk lateralskleros, litteraturöversikt, närstående, patient, upplevelse MITTUNIVERSITETET Institutionen för hälsovetenskap Examinator: Åsa Audulv, asa.audulv@miun.se Handledare: Rose-Marie Pettersson, Rose-marie.pettersson@miun.se Författare: Rebecka Andersson, Rean@student.miun.se & Desire Svelander, Desv1001@student.miun.se Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Huvudområde: Omvårdnad Termin, år: 6, 2013

3 Innehållsförteckning: 1. Bakgrund Syfte Metod Litteratursökning, urval och granskning Analys av data Etiskt resonemang Resultat Patientens upplevelse av att leva med ALS Livet förändras Möten med vården Andningshjälp Livets slutskede Närståendes upplevelser av att leva med ALS Från familjemedlem till vårdare Möten med vården Tiden efter döden Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Slutsats Referenslista Bilagor

4 1. Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS), kallas också för ryggmärgsförtvining. Det som händer i kroppen är att musklerna atrofieras, vilket har gett namn till sjukdomen amyotrofisk lateralskleros. Uppkomsten till sjukdomen är okänd och kommer oftast smygande. De förändringar som sker drabbar de motoriska neuronen i hjärnbarken, hjärnstammen, kranialnervskärnorna, de perifera motoriska neuronen och ryggmärgen. Skador som uppstår på dessa neuron leder till muskelförtvining på grund av att de muskler som hör ihop med neuronen blir understimulerade. Några av de första symtomen kan vara ofrivilliga ryckningar i exempelvis handens småmuskler och skuldegördelns muskler. Muskelsvaghet är ett av de mest vanliga symtomen, som förekommer tillsammans med muskelförtvining, ofrivilliga muskelryckningar och rörelserubbningar. Muskelsvaghet och muskelförtvining uppkommer sedan successivt i sjukdomsprocessen (Ericson & Ericson, 2008, s ). Senare i sjukdomsförloppet kommer andningsmuskulaturen att försvagas och lunginflammation och andningssvikt är vanliga dödsorsaker. Sjukdomen är relativt ovanlig i Sverige då den drabbar cirka 200 personer varje år. Män drabbas lite oftare än kvinnor och de flesta som drabbas är mellan 45 och 75 år. Ärftligheten är låg då 10 procent av dem med ALS har en släkting med samma sjukdom. För att fastställa diagnosen kvävs neurofysiologiska undersökningar (Socialstyrelsen, 2010). Avgörande för diagnosen är ofta symtom som muskelsvaghet, muskelryckningar och muskelförtvining. Elektromyografi görs för att påvisa nervtrådsskada som ger ovanstående nämnda symtom (Ericson & Ericson, 2008, s. 293). ALS är obotlig då det inte finns någon botande behandling och de flesta avlider inom tre år. Idag finns det dock bromsmediciner och smärtlindrande läkemedel som kan hjälpa till att förlänga livet och lindra symtomen för de drabbade (Socialstyrelsen, 2010). Majoriteten av patienterna med ALS avlider på grund av att andningsmuskulaturen slutar fungera. Respiratorisk assistans är vanligt förekommande i omvårdnaden hos ALS patienter och hjälper till att höja livskvaliten (Gregory, 2007). Vid eventuella andningssvårigheter kan det behövas syrgastillförsel samt andningsgymnastik för att hjälpa till att stärka andningsmuskulaturen. Slem som bildas i luftvägarna kan avlägsnas med hjälp av en sugmaskin och läkemedel (Socialstyrelsen, 2010). Det är av stor vikt att ge stöd och assistans utifrån varje patients unika behov, och för att underlätta det dagliga livet. ALS är mycket psykiskt påfrestande för både närstående, 1

5 vårdpersonal och för patienten själv. Därför är det viktigt med kompetent vårdpersonal som kan stötta patienten och förmedla trygghet. Hopp, kunskap och framtidstro är också värdefulla delar att förmedla i omvårdnaden hos dessa patienter (Ericson & Ericson, 2008, s ). Katie Eriksson nämner i sin vårdteori att omvårdnad också är att dela. Att dela kan för en sjuksköterska innebära att vara helt närvarande i tid och rum vid omvårdnaden av patienten. Även engagemang och att se patienten är av stor betydelse. Vårdpersonalen bör ha en helhetssyn för att lättare kunna upptäcka orosmoment hos patienten. Detta främjar arbetet mot ett gott välbefinnande hos vårdtagaren (Kirkevold, 2000, s. 217). I en kvalitativ studie hjälpte vårdpersonalen till att främja patientens egen förmåga till beslutsfattande kring vård och behandling, genom att hjälpa dem att få sin egen röst hörd. Vårdpersonalen hjälpte t.ex. till att underlätta kommunikationen mellan patienten och andra vårdkedjor. Även ett emotionellt stöd gavs som svar på patienternas reaktioner när det handlade om fysiska och kognitiva försämringar som sjukdomen orsakade. Det här emotionella stödet hjälpte också patienten att bearbeta omvårdnadens skiftande behov (Hogden, Greenfield, Kiernan & Nugus, 2013). Som det ser ut idag inom vård och omsorg har familjen fått en allt mer betydande roll kring omvårdnaden av patienten. Att ha en nära relation och samtidigt vara en vårdgivare åt någon med en allvarlig sjukdom, kan vara oerhört betungande. Detta faktum kan ibland förbises av vårdgivarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012, s.24). Forsking om ALS bedrivs idag på flera universitetsjukhus i Sverige och däribland vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Idag är forskningen främst inriktad på att identifiera orsakerna till ALS men även att utveckla nya metoder för att få en snabbare och bättre diagnostik (Socialstyrelsen, 2010). Vi har valt att skriva om ALS eftersom att vi vill lära oss mer om hur sjukdomen upplevs och dess problematik. Sjukdomen väcker naturligt många tankar och starka känslor då den utvecklas snabbt och alltid leder till döden. Sjukdomsprocessen är grym mot den drabbade 2

6 och dess omgivning då symtomen är både psykiskt och fysiskt krävande. Detta ställer stora krav på vårdgivare och närstående eftersom sjukdomsförloppet är kort men intensivt. Vi vill lära oss mer om hur ALS patienter och deras närstående upplever sin sjukdom och vårdsituation för att kunna ge en god omvårdnad och höja vårdkvaliteten för dessa patienter. 1.2 Syfte Syftet med detta arbete är att belysa upplevelsen att leva med ALS ur ett patient- och närståendeperspektiv. 2. Metod Den valda modellen till arbetet är en litteraturöversikt. Målet med litteraturöversikten var att söka aktuell forskning kring det valda området och för att få en överblick i ämnet. Syftet med en litteraturöversikt kan vara att sammanställa forskningsresultat genom ett stukturerat arbetssätt, samt att finna kunskap som grund för en problemformulering (jmf Friberg, 2006, s.115) Litteratursökning, urval och granskning Sökningarna genomfördes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed. För att få fram relevanta artiklar i förhållande till syftet användes Mesh-termer. Sökorden som användes i första sökningen i Cinahl och PubMed var Amyotrophic lateral sclerosis och Experience. För att få en bredare sökning i Cinahl så lades Motor neuron disease till som sökord men även en asterix till på sökordet experience. Motor neuron disease är ett annat namn för ALS och används i vissa delar av världen. Sökningen utökades för att inte gå miste om artiklar där ALS benämns som MND. I PsycInfo användes Motor neuron disease och experience för att vidga sökningen ytterligare, se tabell 1. Samtliga sökningar begränsades genom att använda avgränsningen human, engelska samt att enbart använda artiklar som inte var äldre än 10 år. Syftet med valda avgränsningar var att försöka få fram aktuell forskning inom området. Alla artiklarna som speglade ett patient- och närståendeperspektiv inkluderades. Endast kvalitativa ansatser inkluderades, då arbetet har ett fokus på upplevelser. Två artiklar 3

7 fanns inte i fulltext och beställdes därför från Mittuniversitetets bibliotek. Även kvantitativa artiklar samt artiklar som varit skrivna på andra språk än engelska och svenska exkluderades. Då sökningarna var klara valdes 18 intressanta artiklar ut för granskning. Efter kvalitetsgranskningen med hjälp av SBU:s granskningsmall visade det sig att 16 stycken av artiklarna hade tillräckligt hög kvalitet för att inkluderas i arbetet. Endast artiklar med medelhög och hög kvalitet användes i arbetet. Enligt vår bedömning innebar det att 3-4 nej i granskningen gav medelhög kvalitet och att två nej eller mindre gav hög kvalitet. Artiklar med fler än 4 nej i granskningsmallen exkluderades, se bilaga 1. Tabell 1. Sökningar genomförd från databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Databas Sökord Avgränsningar Antal relevanta träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 Cinahl Amyotrophic Human lateral sclerosis AND experience* English 10 years Cinahl Motor neuron disease AND experience Human English 10 years PsycInfo Motor neuron disease AND experience Human English 10 years PubMed Amyotrophic lateral sclerosis AND experience English 10 years Urval 1 artiklarnas abstrakt lästes. Urval 2 hela artiklar lästes. Urval 3 artiklar för granskning. Urval 4 artiklar valda till resultat. *- Asterix 4

8 2.2. Analys av data I analysprocessen av valda artiklar började författarna med att läsa igenom alla artiklar var för sig och från olika håll, för att få en övergripande individuell uppfattning. Nästa steg var att markera ut det viktigaste från varje text med överstrykningspennor, då varje författare markerade texten med en egen färg. Utifrån detta kunde författarna tydligt se vad den andre ansåg vara mest väsentligt i texten. Därefter sammanställdes varje enskild text från varje artikel, till ett gemensamt och preliminärt resultat. Nästa steg i processen var att söka likheter och skillnader i detta innehåll genom att sortera artiklarna i olika högar. Sju olika underrubriker bildades. Därefter skedde en slutgiltig sammanställning då författarna parade ihop underrubrikerna under två större rubriker. Detta har sammanställts i en tabell som visar dessa underkategorier och huvudkategorier, se tabell 2. Tabell 2: Underkategorier och huvudkategorier Kroppsliga förändringar Möten med vården Andningshjälp Patientens upplevelser av att leva med ALS Livets slutskede Från familjemedlem till vårdare Möten med vården Närståendes upplevelser av att leva med ALS Tiden efter döden 5

9 3. Etiskt resonemang ALS är en allvarlig sjukdom och vänder upp och ned på både den drabbade och de närståendes liv. Liksom vid alla sjukdomar så är det viktigt med lyhördhet och respekt kring hur varje individ upplever sin sjukdom, då vi alla är olika. Med hjälp av detta arbete så hoppas vi kunna finna värdefull information, vilket kan bidra till en djupare förståelse om hur det är att leva med ALS. Alla artiklar som finns med i arbetet har ett etiskt resonemang. Genom att ha ett holistiskt synsätt och att använda ett välformulerat språk vill vi visa på engagemang och empati för de drabbade. Under skrivandets gång så kommer vi tillsammans diskutera kring känslor som uppstår men också om etiska dilemman som eventuellt kan komma i vår väg. 4. Resultat I denna litteraturöversikt behandlas innehållet från 16 kvalitativa artiklar. Resultatet redovisas genom två huvudkategorier, Patientens upplevelse av att leva med ALS och Närståendes upplevelse av att leva med ALS Patientens upplevelse av att leva med ALS Livet förändras I en fenomenologisk studie beskrev patienterna hur kroppen förändrades på grund av sjukdomen. De upplevde att kroppen kändes annorlunda och att rörelsemönstret förändrades. Aktiviteter som patienten tidigare tagit för givet upplevdes inte längre som lika självklara. Patienterna upplevde förändringarna som pinsamma då de inte längre kunde sköta sin egen hygien eller utföra dagliga sysslor. På grund av förlorade motoriska funktioner upplevdes minskad självkänsla, försvagad identitet och känslan av inte vara till någon nytta. Det var frustrerande att inte kunna delta i aktiviteter och att ha vetskapen om att aldrig kunna få tillbaka kroppsfunktionerna igen. En patient beskrev känslan av att inte kunna hålla sitt eget barnbarn, viket var svårt att acceptera (Hocking, Brott & Paddy, 2006). I en annan studie berättade patienterna om att känna uppgivenhet som ofta ledde till olika frågeställningar om livet. En patient frågade sig själv vad han gjorde för nytta genom att bara sitta i en rullstol hela dagarna. En annan patient såg mer likgiltigt på situationen och att det ändå inte fanns något att göra. Flera patienter tänkte på framtiden och upplevde att 6

10 den gick förlorad. Det var förkrossande att se sina framtidsplaner inom både privatliv och arbetsliv gå till spillo. En av patienterna upplevde att hon fick bättre kontroll över sina negativa tankar genom att få hjälp av en psykolog (Brown & Addington- Hall, 2008). I en artikel beskrev en man hur han kände sorg över sina försämrade kroppsfunktioner genom att berätta om en livssituation: My second granddaughter was born eighteen months ago. At the time I was walking normally, I did have a slight glitch in my left foot but it was only noticeable when dancing. As she has grown I`ve had to relinquish holding her, at least when I`m not securely seated, I`ve admired how she has tackled the business of learning to walk. As she has acquired her legs, I have lost mine. For a brief time we were equals, both walking somewhat unsteadily but unaided between furniture. Now she walks as I once did. Now my granddaughter is in the process of learning to talk. (King, Duke & O`Connor, ss , 2009). Emotionella förändringar så som emotionell labilitet var vanligt förekommande hos ALSpatienterna. Det var svårt för patienterna att kunna styra dessa känslor, även fast de försökte ha kontroll över dem. Även förändringar i omgivningen påverkade patienterna då de upplevde brist av kontroll. Känslan av att inte ha kontroll över tillvaron gav en pessimistisk syn på livet och skapade känslor av hopplöshet. Detta kunde bli triggat av små incidenter som gått fel, och då kändes det som att själva sjukdomen hade kontrollen och makten. Upplevelsen av att vara uttråkad och frustrerad kunde leda till att patienterna grät, skrek, kände självömkan och förtvivlan. När patienterna inte längre kunde utföra saker och ting som de var vana vid ledde det till frustration. De förstod då att sjukdomen bara skulle gå åt ett håll, att den var progressiv. De uttryckte en stark rädsla för att bli en mänsklig grönsak och att inte vara kapabla att kommunicera. Det fanns också en rädsla för att ha tankar som inte gick att förmedla men även att bli vårdad av främlingar. Flera patienter upplevde att det var pinsamt att prata sluddrigt och vara rullstolsbunden i offentliga sammanhang. Det kunde leda till att patienterna drog sig undan eller stannade hemma. Några patienters reaktioner på förändringar i tillvaron sågs som en överraskning eller en utmaning som skulle övervinnas. Patienterna hanterade situationen genom att sätta upp nya mål för sig själv och därmed skapa ett positivt synsätt. Den positiva synen på livet ledde till att patientens självförtroende och självkänsla ökade i takt med de uppnådda målen. När det 7

11 verbala språket inte längre fungerade använde patienterna sig av ett inre samtal. Det resulterade i sin tur till att patienterna kunde uppmunta sig själva och finna mening i alla nya förändringar. Flera patienter beskrev självhjälps-strategier. Skratt och humor var strategier som användes för att minska negativa känslor och avdramatisera sjukdomen. Känslan av att ha anpassat sig till sjukdomen på ett positivt sätt, minskade stressnivån hos patienterna och skapade en känsla av att vara tillfreds. En patient behöll en optimistisk syn på livet genom att skriva små uppmuntrande citat på sin egen köksvägg: Don`t tick like a clock, sway with the breeze. Don t live existing, live doing. There are no limits, live outside the boundaries. (King et al., ss , 2009). I en studie som handlar om upplevelsen av hopp hos ALS-patienter, beskriver flera patienter hur de känner hoppfullhet av att tänka på personer som står dem närmast. Genom att värna om nära och kära kunde patienterna känna meningsfullhet. Andra patienter upplevde hoppfullhet genom sin tro på en Gud och ett liv efter döden. Det fanns även patienter som fokuserade på saker och ting som de fortfarande kunde utföra och inte på det som gått förlorat. Genom att glädjas över möjligheterna i livet blev tillvaron mer hoppfull. Några höll fast vid hoppet genom tron på att ett mirakel skulle ske. Andra önskade att det skulle komma ett botmedel eller en framgångsrik behandling som bromsade sjukdomsförloppet. Flera patienter upplevde att de kunde leva med de försämringar som redan fanns, men att de däremot var osäkra på om de skulle klara av ytterligare försämringar (Vitale & Genge, 2007) Möten med vården I en studie som handlar om upplevelsen av att diagnostiseras och leva med ALS beskrev patienterna hur de kände att de blivit felaktigt behandlade vid diagnostiseringen. De kände brist på empati och taktkänsla men även brist på att få relevant information om sjukdomen. Patienterna upplevde ilska över hur och vart mötet var upplagt då de fick sin diagnos. Det var överväldigande och extremt känslosamt att få diagnosen ALS. Men även fast det var traumatiskt att få diagnosen upplevde många en lättnad över att ha fått ett namn på själva 8

12 sjukdomen (O`Brien, Witehead, Jack & Mitchell, 2011). I en studie från USA beskrev patienter hur de upplevde att sjukvårdspersonalen inte hade tillräckligt med tid för dem. Sjukvårdspersonalen upplevdes stressade och verkade inte ha tid med att kommunicera med patienten. Patienterna kände att de behövde stressa igenom samtalet med sjukvårdsperonalen, vilket skapade frustration och ilska hos dem. En av patienterna bestämde sig därför att inte ens försöka få fram sitt budskap på grund av detta. Många upplevde att kommunikationen inte var tillräckligt effektiv och att deras frågor inte blev besvarade. Patienterna kände att det var deras uppgift att se till så att vårdpersonalen förstod dem och inte vice versa. Patienterna beskrev också hur förutfattade meningar förekom hos personalen, och att detta gjorde dem ledsna och arga. De kände sig inte respekterade och upplevde sig själva som osynliga. Mötet med ny personal upplevdes tungt och svårt för en av patienterna i studien. När patienten kände att personalen började kommunicera på ett felaktigt sätt så upplevdes likgiltighet för hur samtalet skulle fortlöpa. Efter dessa möten kände patienten sig utmattad, ledsen och grät ofta tills det kändes lite lättare (Morris, Dudgeon & Yorkston, 2013). I en empirisk studie från Tyskland beskrev en av patienterna hur samtal med vårdpersonalen kunde ske på samma nivå på grund av den egna kunskapen om sin sjukdom. Studien visade att ALS- patienter ofta samspelade med vårdpersonalen och att de tog egna initiativ till att söka information om sin sjukdom. En annan patient upplevde att det var viktigt att vårdpersonalen kunde vara ärliga i sin bristande kunskap om sjukdomen. Det var viktigt för en patient att bli stöttad igenom sin sjukdom men även ha vårdpersonal som inte var rädd för att möta frågor kring döden (Budych, Helms & Schultz, 2012). I en fenomenologisk studie från Irland upplevde patienterna att de kunde lita på vårdpersonalen som var involverade i deras vård. De kände sig även komfortabla i vetskapen om att deras viljor blev respekterade. Alla patienterna kände sig trygga med att ta emot information och vägledning från sjukvårdspersonalen (Foley, O`Mahony & Hardiman, 2007). 9

13 Andningshjälp I en fenomenologisk studie som handlar om andningshjälp beskrev patienterna känslan att bli beroende av extra syrgastillförsel. De kände också att de blivit tvingade emot sin egen vilja att börja med andningshjälp. Andra kände att de inte hade något annat alternativ än att börja med syrgas samt att de kände sig som en fånge i syrgasmasken. Sår på näsan och halsen på grund av syrgasmasken var ett problem hos flera. Deltagarna undvek att använda masken i offentliga sammanhang eftersom de trodde att de skrämde omgivningen. Genom att få extra syrgas kunde deltagarna sova bättre på natten, de blev mindre trötta på dagen och fick bättre möjligheter att delta i olika aktiviteter i det dagliga livet. Även det känslomässiga välbefinnandet beskrevs som lugnare och mer harmoniskt då de fick mindre ångest och färre gråtattacker dagtid. Möjligheten att få bo hemma blev också utökad (Sundling, Ekman & Weinberg, 2007). I en studie upplevde deltagarna blandade behov kring informationen om att få andningshjälp. Vissa ville veta hur det skulle kännas att dö av respiratorisk svikt. Deltagarna som använde andningshjälp kände ett behov av att ha regelbunden kontakt med sjukvårdspersonal och få uppdaterad information om ALS, eftersom sjukdomsbilden hela tiden förändrades. I studien beskrev alla att de ville se över eventuella behandlingsalternativ för att undvika andningssvikt så länge de kunde kommunicera med omgivningen. Deltagarna diskuterade om hur personer i deras närhet hade en inverkan på deras beslutstagande kring andningshjälpen. De ville prata igenom olika alternativ med deras närstående och få ta del av deras åsikter innan något beslut togs. Rädslan för att i framtiden bli en börda för både familj och närstående påverkade deras syn på andningshjälp. Det var viktigt för varje att bli respekterad av omgivningen och få fatta ett eget beslut om hur de ville göra. Viljan av att fortsätta leva var också en faktor i beslutstagandet. Alla pratade om att de inte var redo för att dö. Det fanns även rädslor hos deltagarna. Dessa handlade främst om respiratorisk svikt, kvävning, att inte få tillräckligt med luft, att känna sig obekväm, sjukdomsprogression, att bli en börda och när och hur döden skulle inträffa. Ett beslut om att använda andningshjälp kom oftast efter någon sorts krissituation då patienten t.ex. fått en försämrad andningskapacitet med sjukhusbesök som följd (Lemoignan & Ells, 2008). 10

14 Livets slutskede I en kvalitativ studie upplevde patienterna att det var skrämmande att tänka på döden. Det som var mest skrämmande var hur och när döden skulle inträffa, men också hur vägen dit skulle bli. De upplevde att det var svårt att leva och ha fokus på nuet med vetskapen om att det någon gång skulle bli sämre. Oron över att bli en börda i framtiden gjorde att de ifrågasatte sin egen existens. Problem med andningen och att inte veta när dessa problem skulle uppstå skapade panikkänslor. Patienterna associerade andningssvårigheterna med döden. Flera patienter fick sömnsvårigheter på grund av detta eftersom de var rädda för att aldrig vakna upp igen. Några patienter kände sig också rädda för att bli en fånge i sin egen kropp och förlora meningen med livet. Livet kändes orättvist för många vilket skapade bitterhet. Patienterna upplevde att de var skyldiga till att familjen fick lida (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013) Närståendes upplevelser av att leva med ALS Från familjemedlem till vårdare I en explorativ studie berättade närstående om sina upplevelser av att vårda en familjemedlem med ALS, och de beskrev en tydlig förändring i vardagen. Deltagarna i studien beskrev hur både praktiska och känslomässiga problem uppstod. Dagliga sysslor som att hjälpa till med matlagning, daglig hygien och att ansvara för läkemedelsintag ökade i takt med familjemedlemmens försämring. Även omvårdnad nattetid krävdes och detta resulterade i lite sömn hos familjevårdarna. Deltagarna i studien beskrev hur relationen påverkades av att ha blivit en vårdare. Några av deltagarna kände en ånger över att rollerna i familjen förändrats och att relationen make/maka blivit lidande. Vissa beskrev att de stängde av sina känslor för att klara av vardagen. De beskrev också att de fungerade som en robot som fungerade per automatik. Andra beskrev att de hela tiden försökte hålla sig sysselsatta och undvek jobbiga tankar (Aoun, Connors, Priddis & Breen, 2011). Närstående upplevde att de aldrig fick frihet i situationen de befann sig i. De kände att de hela tiden hade saker och ting att uträtta, och att de inte bara kunde släppa allt ansvar. Ansvaret ökade hela tiden för de närstående då de tog på sig mer uppgifter än vad de kände att de klarade av. De försökte fokusera på en dag i taget och inte tänka så mycket på 11

15 framtiden. Tankar om framtiden ledde ofta till stress och känslan av att ha ont om tid. Det var viktigt för närstående att de fick prata om sina känslor och tankar. De fanns ett stort behov av att lämna ifrån sig en del av bördan som de bar på (Bolmsjö & Hermeren, 2003). I en kvalitativ deskriptiv studie beskrev deltagarna sina känslor kring hur det var att vårda en familjemedlem med ALS. Patientens närstående kände ofta att de tog på sig ett för stort ansvar och att de fick ett minskat emotionellt stöd och omtanke. Från att ha haft egen tid, till att knappt ha någon tid för sig själv alls, upplevdes påfrestande för familjevårdaren. Under lugna ensamma stunder uppkom känslor av frustration, ilska, sorg och rädsla inför framtiden. Men vissa beskrev att insikten av att de inte kunde kontrollera sjukdomen gjorde det lättare att klara av vardagen. Acceptans och att leva i nuet minskade närståendes smärta och sorg som uppkom av att tänka på framtiden. Patienten ville helst inte prata om framtiden, medan närstående gärna ville det. För att skydda varandra så undvek man att prata om sina egna känslor. Närstående till patienten kände frustration och ensamhet i den situation de befann sig i. De kände att de inte fick tillräckligt med förståelse för hur mycket jobb och energi de lade ner på sin partner. För att underlätta de praktiska momenten i vardagen var kreativitet viktigt. Genom att hitta lösningar och praktiska alternativ till vardagliga ting förenklades tillvaron för familjen. Närstående till patienten kände att hjälp från utomstående skapade trygghet, men deras stolthet och känslor av skam gjorde att det blev svårare att ta emot hjälpen. Många undvek att ta emot hjälp eftersom självständigheten de hade ökade känslan av välmående och hoppfullhet. Närstående föredrog att få hjälp från släkten och att få den fysiska hjälpen som krävdes i hemmet. Succesivt försämrade villkor på grund av sjukdomen gjorde dem till slut tvungna att söka hjälp från sjukvården (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). I en studie som handlar om närståendes olika roller i beslutstagande beskrevs olika aspekter som påverkade relationen mellan närstående och den ALS-drabbade. Närstående beskrev att kommunikationshinder försämrade möjligheten av att framföra patientens budskap. Närstående bekymrade sig för att kommunikationssvårigheterna skulle påverka deras relation negativt. En närstående beskrev dilemmat av att låta patienten själv få bestämma över sin vårdsituation trots att närstående inte blev gynnade av beslutet. Närstående upplevde att patienten redan hade förlorat så mycket och ville därför inte ta ifrån denne 12

16 förmågan att få bestämma själv. En viktig del i omvårdnaden av patienten var att ge ett emotionellt stöd. Känslor av sorg, ilska och ångest hos närstående kunde göra det svårare för dem att tillgodose detta behov. Närstående hade olika strategier för att klara av emotionella situationer. Några hanterade situationen genom att undvika att tänka på sjukdomsprognosen och lät livet fortsätta utan att fundera allt för mycket på framtiden (Hogden, Greenfield & Nugus, 2013) Möten med vården I en hermeneutisk studie beskrev närstående att de inte fick tillräckligt med information om ALS av sjukvårdspersonalen. De kände sig frustrerade över att inte veta hur sjukdomen skulle utvecklas i framtiden. Närstående beskrev också hur vårdpersonalen informerade dem om diagnosen, men att de gjorde det utan sympati. De upplevde vårdpersonalen som oerfarna i ämnet och detta bidrog till osäkerhet hos de närstående. En beskrev att det var värst att inte veta vilken sorts hjälp som fanns att få när en familjemedlem led av ett funktionshinder (Bolmsjö et al., 2003). I en annan studie beskrev en närstående oro över det bristande stödet från sjukvården, då patientens behov inte stämde överrens med resterande familjemedlemmars behov. Närstående upplevde problem med att få hjälpmedel i tid av sjukvården (Hogden et al., 2013) Tiden efter döden Flera närstående undvek att tänka på och återuppleva de smärtfyllda minnen som associerades med partnerns bortgång. Vissa beskrev det som en total "blackout". De lämnade saker och ting outrättat runt om kring sig för att slippa möta jobbiga känslor och tankar. Deltagarna beskrev tiden direkt efter begravningen som kaotisk och de var ofta upptagna med att arrangera begravningen och närvara vid andra sammanhang (Aoun et al., 2011). I en kvalitativ studie så visade det sig att även fast patientens död var väntad så kunde närstående inte veta hur reaktionen och sorgearbetet skulle bli. Det fanns också en oro för hur barnen skulle hantera förlusten av en förälder (O`Brian, Whitehead, Jack & Mitchell, 2011). Barns sårbarhet orsakade samhetskval hos den kvarvarande föräldern, och frågor väcktes om hur denne skulle hantera situationen på bästa sätt. De var oroliga för att inte 13

17 stötta barnen tillräckligt, både när sjukdomen var ett faktum och efter att föräldern hade avlidit. Förälderns frustration och ilska kom ikapp barnen när situationen blev för intensiv. Därför undvek föräldern att prata om sjukdomen, vilket i sin tur kunde orsaka osäkerhet hos barnet (Ozanne, et al., 2011). 5. Diskussion 5.1. Resultatdiskussion Det visade sig att patienter upplevde bristfällig kommunikation och information i mötet med vårdpersonalen. Alla förändringar i kroppen som sjukdomen gav upphov till och hur patienterna anpassade sig till situationen, visade även hur viktig roll närstående hade i sjukdomsprocessen Patientens upplevelser av att leva med ALS Livet förändras Enligt Hocking, Brott & Paddy, (2006) beskrev patienterna i studien hur de bland annat upplevde försämrad självkänsla och försvagad identitet på grund av förlorade motoriska funktioner. I studien av Brown & Addington-Hall, (2008) kände patienterna uppgivenhet och likgiltighet över sin livssituation. King, Duke & O`Connor, (2009) visade en annan bild av hur patienterna reagerade vid försämringar i sjukdomsförloppet. Patienterna hanterade nya förändringar i livet genom att sätta upp egna mål och ha ett positivt synsätt. När patienterna lyckades uppnå dessa mål stärktes deras självförtroende och de kunde finna en mening med alla förändringar. Vi anser att det är av värde att lyfta fram båda ovanstående synsätt för att få en bred bild av hur det känns att stå inför nya förändringar i sjukdomsförloppet. Som sjuksköterska är det viktigt att våga se och möta patienten där den befinner sig för stunden. Alla patienter är unika vilket betyder att vårdpersonalen aldrig bör ta någon för givet. Vi anser att lyhördhet är en viktig egenskap hos en sjuksköterska, då patientens känslor har högsta prioritet. Känslor som likgiltighet och meningslöshet bör tas på allvar. Genom att stötta och uppmuntra dem till att uppfylla sina egna mål tror vi att patienternas självförtroende kan stärkas. Detta kan styrkas av Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska där det framgår att en sjuksköterska ska ha förmågan att ta tillvara 14

18 på det friska hos patienten och tillgodose patientens specifika omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan skall också möta och uppmärksamma patientens sjukdomsupplevelse och lidande och försöka lindra detta på bästa sätt (Socialstyrelsen 2005). Enligt 2 i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) står det att vård skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Vården skall också främja kontinuitet och trygghet för varje individ Möten med vården Enligt O`Brien, Whitehead & Mitchell, (2011) så upplevde patienterna att de inte fick tillräckligt med empati och information av vårdpersonalen vid diagnostiseringen av ALS. Eftersom att det i resultatet visade sig att det är extremt känslosamt och traumatiskt att få diagnosen ALS anser vi att det är viktigt som sjuksköterka att informera och ta sig tid för patienten och de närstående, samt vara lyhörd för olika reaktioner som kan uppstå. Alla reagerar olika när de fått ett budskap om att ha drabbats av en allvarlig och obotlig sjukdom, och det är då viktigt som sjuksköterska att se varje individs unika behov. Vi anser vikten av att patienten och närstående skall känna sig trygga och få en tilltro till sjukvården. I studien av Morris, Dudgeon & Yorkston, (2013) beskrev patienterna att de upplevde att vårdpersonalen inte hade tillräckligt med tid för dem. Det skapade i sin tur ilska och frustration hos patienterna, då de kände sig osynliga. Vi anser att det är viktigt att vänta in patienten och som vårdpersonal visa intresse för vad patienten vill berätta. Vid en sjukdom som ALS då talförmågan och halsmuskulaturen drabbas känns det extra viktigt att visa förståelse och engagemang under samtalet. På så vis tror vi att patienten lättare kan känna trygghet och våga göra sin röst hörd. Eventuell stress hos sjuksköterskan skall inte behöva påverka patienten och bidra till att samtalet sinsemellan uteblir eller försämras. Enligt 2 i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS ) så ska hälso- och sjukvården bedrivas på ett sätt så att den uppfyller kraven på en god vård. Vården ska bland annat främja goda kontakter mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal Andningshjälp Enligt Lemoignan & Ells (2008) upplevde patienterna att det var viktigt för dem att ta hänsyn till sina närståendes tankar och åsikter, när de skulle fatta beslut som rör sjukdomen. Efter att 15

19 ha fördjupat oss i detta ämne är det tydligt för oss att det är väldigt påfrestande för en människa att drabbas av en så svår sjukdom som ALS. Att inte orka vara stark i alla lägen känns naturligt. Ingen dag behöver vara den andra lik för patienten. Eftersom att patienten försämras successivt så skiftar också patients behov av hjälp och stöd. Vi har förstått att familjen har en stor del i patientens vård och behandling, och vi anser att närstående utgör ett viktigt stöd för patienten i situationer då denne själv inte mäktar med att fatta egna beslut. Som sjuksköterska tror vi att det är viktigt att lyfta fram närståendes roll vid vård av patienten men också försöka lyfta deras samspel. Detta styrks av Clarke & Levine, (2011) som menar på att en av sjuksköterskans viktigaste roller är att upprätthålla en god kommunikation med både patient och familj. Förutom att se till patientens fysiska behov så ska sjuksköterskan också aktivt involvera patienter och deras närstående i behandlingsprocessen Närståendes upplevelser av att leva med ALS Från familjemedlem till vårdare Bolmsjö & Hermeren, (2003) visar i sitt resultat att närstående hade ett behov av att prata om sina känslor och tankar samt att lämna ifrån sig en del av bördan de bar på. Vi anser då att familjefokuserad omvårdnad skulle passa in i detta sammanhang. I vård och omsorg innebär familjefokuserad omvårdnad att familj och närståendes betydelse för patientens sjukdomsupplevelse lyfts fram. Om vården också bemöter familjen som en enhet skapas en vård där allas röster lyfts fram (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012, s.24). Detta kan styrkas av Henneman & Cardin, (2002) som beskriver att närstående upplevde en kris när deras familjemedlemmar blivit sjuka, vilket skapade en situation som krävde mer intensivt stöd och rådgivning. I dessa situationer kan en sjuksköterska skapa ett lugn hos familjemedlemmarna genom att se till deras viktiga behov. Det kan till exempel vara att ge information om patientens tillstånd, ge tröst samt att organisera besökstillfällen åt familjen. I studien av Hogden, Greenfield, Nugus & Kiernan, (2013) fanns ett annat synsätt hos de närstående när det handlar om beslut och ansvarstaganden. De närstående ville inte ta ifrån patienterna förmågan att göra sina egna val, och de var oroade över hur eventuella kommunikationshinder skulle försämra möjligheten att framföra patienternas budskap på ett 16

20 rättvist sätt. Detta tycker vi är ett bra exempel på hur sjuksköterskan kan visa sin lyhördhet gentemot närstående och patienten. Det skapas ett dilemma då patienten känner sig orkeslös och vill lämna över sitt ansvar till sina närstående, medan de närstående vill att patienten ska fortsätta fatta egna beslut. Som sjuksköterska tycker vi att det är värdefullt se till olika behov och ge stöttning där det behövs som mest. Det är viktigt att bry sig om och ta sig tid för både närstående och patienter så att ingen känner sig förbisedd och ensam. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska beskrivs att sjuksköterskan skall ha god förmåga att kommunicera med patient och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt (Socialstyrelsen 2005). 5.2 Metoddiskussion Tidigt i artikelsökningen upptäcktes ett problem, nämligen att det fanns få artiklar som handlade om upplevelsen av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros, samt att forskning kring ämnet var begränsat. Denna begränsning ledde till att tre olika databaser användes för att leta efter artiklar. Detta gjordes för att skapa en bred sökning. Många funna artiklar var kvantitativa och exkluderades, eftersom att det som eftersöktes var upplevelser och då inkluderades endast kvalitativa artiklar. I början av sökningen eftersöktes enbart patientens upplevelse av att leva med ALS. Senare utökades sökningen genom att inkludera närståendes upplevelser av att vårda en familjemedlem med ALS. Detta för att frambringa ytterligare kunskap i ämnet, men också för att erhålla en bredare och mer komplett bild av hur sjukdomen kunde påverka hela familjen. Sökorden som användes i sökningarna resulterade i artiklar som handlade både om närståendes upplevelser och patientens upplevelser. Sökningar gjorda med sökorden family och relatives resulterade inte i några fler användbara artiklar, än de artiklar som redan fanns från våra tidigare sökningar. Några därefter funna artiklar innehöll bland annat bra citat som speglade upplevelser hos närstående och patienter på ett lättförståeligt sätt. Några av dessa citat inkluderas och gav extra tyngd till resultatet. Flera artiklar som sökningen resulterade i, speglade sjuksköterskans och andra vårdgivares roll i omhändertagandet av den ALS-drabbade. Dessa studier exkluderades då enbart anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem var planerat att framföras i resultatet. Det fanns även ett antal artiklar som beskrev upplevelser av att leva med olika neurologiska sjukdomar, och det kunde ibland vara 17

21 otydligt beskrivet vilken sjukdom som presenterades och detta gjorde det svårt att avgöra vilka delar som handlade om ALS och inte. Dessa artiklar exkluderades. Flera artiklar fanns inte heller att hitta i fulltext och för att bygga på resultatet ytterligare köptes två artiklar från Mittuniversitetets bibliotek. Resultatet behandlar olika stadier i sjukdomsförloppet och redogör för olika aspekter kring upplevelser av att leva med ALS. Det finns då möjligheter som sjuksköterska att tillämpa denna information till liknande sammanhang. Läsaren bör ha i åtanke att resultatet i studien beskriver endast familjevårdarens upplevelser och inte andra närståendes upplevelser. 6. Slutsats Det framkommer tydligt i vårt resultat hur bristande kommunikation och information till patient och anhöriga kan skapa oro och stress. Både de närstående och patienterna behöver god och lättförståelig information om sjukdomen ALS. Hos sjukvårdspersonalen bör det finnas god kunskap kring hur man bemöter och kommunicerar med patienter och närstående på bästa sätt. Att ta sig tid att lyssna och vara lyhörd är en viktig egenskap hos sjusköterskan. Det gör inget om det uppstår tystnad under ett samtal. Tystnaden kan istället vara viktig för en patient med till exempel talsvårigheter, då denne får tid att tänka efter och formulera sig. Genom att involvera närstående i vården av patienten kan sjuksköterskan lättare se behov som finns hos dem båda. Eftersom varje individ har unika behov så bör sjuksköterskan anpassa omvårdnaden därefter. Familjefokuserad omvårdnad kan vara ett användbart förslag på hur sjuksköterskan kan hantera situationer som framkommer i resultatet av vårt arbete. 18

22 7. Referenslista *Aoun, S., Connors, S., Priddis, L., Breen, L., Colyer, S. (2011). Motor Neurone Disease family carers` experiences of caring, palliative care and bereavement: An exploratory qualitative study. Palliative Medicine, 26 (69), Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012). Att möta familjer inom vård och omsorg. Studentlitteratur AB, Lund. *Bolmsjö, I., och Hermeren G. (2003). Conflicts of intrests: Experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 10 (2), *Brown, J., Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neurone disease talk about living with their illness: A narrative study. Journal compilation, *Budych, K., Helms, T., Schultz, C. (2012). How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring behavior and its impact on patient-physician interaction. Health Policy, 105, Clark, K., Levine, T. (2011). Clinical recognition and management of amyotrophic lateral sclerosis: the nurse's role. American Association of Neuroscience Nurses, 43 (4), Ericson, E., Ericson T. (2008). Illustrerade Medicinska sjukdomar: Specifik omvårdnad- Medicinsk behandling - Patofysiologi. Studentlitteratur AB, Lund. *Foley, G., O Mahony, P., Hardiman, O. (2007). Perceptions of quality of life in people with ALS: Effects of coping and health care. Informa Healthcare, 8, Friberg, F. (2006). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Studentlitteratur AB, Lund. Gregory, A. (2007). Evaluation and management of respiratory muscle dysfunction in ALS. Neurorehabilitation, 22, Henneman, E., Cardin, S. (2002). Family- Centered Critical Care: A Practical Approach to Making It Happen. Critical Care Nurse, 22, *Hocking, C., Brott, T., Paddy, A. (2006). Caring for people with motor neurone disease. Journal of Therapy and Rehabiliation, 13 (8),

23 *Hogden, A., Greenfield, D., Nugus, P., Kiernan, M. (2013). What are the roles of carers in decisions- making for amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care. Patient Preference and Adherence, 13 (7), Hälso- och sjukvårslagen (1982:763). Hämtad från *King, S., Duke, M., O`Connor, A. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/ motor neurone disease (ALS/MND) : Decision- making about ongoing change and adaptation. Journal of Clinical Nursing, 18, Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier-analys och utvärdering. Studentlitteratur, Lund. *Lemoignan, J., Ells, C. (2008). Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation: How patients decide. Palliative and Supportive Care,, 8, *Morris, M., Dudgeon, B., Yorkston, K. (2013). A qualitative study of adult ACC users`experiences communicating with medical providers. Disability and Rehabilitation Assistive Technology, *O`Brian, M., Whitehead, B., Jack, B., Mitchell, D. (2011). From symptom onset to a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis/ motor neuron disease (ALS/MND): Experiences of people with ALS/MND and family carers - a qualitative study. Informa Healthcare, 12, *O`Brian, M., Whitehead, B., Jack, B., Mitchell, D. (2011). Experiences of dying, death and bereavement in motor neurone disease: A qualitative study. Palliative Medicine, 26(4), *Ozanne, A., Graneheim, U., Persson, L., Strang, S. (2011). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21, *Ozanne, A., Graneheim, U., Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22, Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2010). Ovanliga diagnoser. Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad från *Sundling, I., Ekman, S., Weinberg, J., Klefbeck, B. (2007) Patients` with ALS and caregivers`experiences of non- invasive home ventilation. Advances in Physiotherapy, 11,

24 *Vitale, A., Genge, A. (2007). Codman Award 2006: The experience of hope in ALS patients. Axon, 28 (2),

25 Bilaga 1. Översikt av artikelgranskning Författare Årtal Land Ingrid Bolmsjö & Göran Hermeren (2003) Sverige Studiens syfte Att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en familjemedle m med ALS. Typ av studie Hermeneu tisk studie Deltagar e/ bortfall 8 Inga bortfall Metod Datainsamling Analys Hermeneutisk metod Semistrukturera de intervjuer Analys i 3 steg. Huvudresultat Flera närstående var inte nöjda med informationen kring ALS. De upplevde att de fick mindre fritid och ett ökat ansvar pga sjukdomen. Kommentarer gällande kvalitet Hög kvalitet Clare Hocking, Tamzin Brott & Ann Paddy (2006) New Zealand Geraldine Foley, Paul O Mahony & Orla Hardiman (2007) Irland Att få en djupare förståelse av att leva med ALS, och undersöka upplevelsen av att få vård utifrån patientens perspektiv. Att identifiera meningen av livskvalitet hos fem individer med ALS och se hur deras upplevelser kring hälsovården påverkade deras välmående. fenomenol ogisk studie fenomenol ogisk studie 7 (4 kvinnor och 3 män) 3 bortfall 5 Inga bortfall fenomenologisk studie Semistrukturera de intervjuer Analys av Van Manens (1990), beskriven i sex steg Fenomenologisk metod Deskriptiv datainsamling med open-end frågor Tema-analys Patienterna upplevde förändringar hos den egna kroppen. Från att ha en fungerande kropp till att inte ha det. Detta drabbade identiteten och ledde till frustration. Vikten av att behålla sin identitet, värdighet och framtidstro visade sig vara värdefullt för deltagarna. Stöd från familjen, viljan att leva och att försöka ha en positiv inställning till livet hjälpte deltagarna att klara av vardagen. Medelhög kvalitet Medelhög kvalitet. 22

26 Ing-Mari Sundling, Sirkka-Liisa Ekman, Jan Weinberg & Brita Klefbeck (2007) Sverige Antonietta Vitale & Angela Genge (2007) Kanada Att beskriva upplevelsen hos patienter med ALS och deras vårdgivare när det gäller extra syrgastillförs el Att undersöka upplevelsen av att känna hopp hos ALS patienter. innehållsa nalys Deskriptiv explorativ studie och fenomenol ogisk design 15 Inget bortfall 13 7 bortfall metod Narrativa intervjuer innehållsanalys Deskriptiv explorativ och fenomenologisk design Semistrukturera de intervjuer data analys Några upplevde att de tvingades använda extra syrgas. De upplevde det också som pinsamt att använda ventilatorn offentligt då de tyckte att de skrämde omgivningen. Men de flesta upplevde även en positiv sida med ventilatorn. De sov bättre på natten och orkande mer på dagen. Ångest och oro minskade betydligt. Deltagarna beskrev vikten av att se till hela människan och inte bara en person med ett funktionshinder. Flera lärde sig uppskatta livet på andra sätt än innan sjukdomen. Medelhög kvalitet Medelhög Kvalitet. Svårt att förstå som läsare vilken analysmetod som använts. Dock beskrivs tillvägagångss ättet noggrant. Janice Brown & Julia Addington- Hall (2008) England Att undersöka hur patienter upplever livet med ALS hur de hanterar sin sjukdom. Narrativ fallstudie 13 narrativ studie Narrativa intervjuer Narrativ analys Genom att tänka positivt och fokusera på nuet kunde deltagarna lättare klara av sin vardag. De fokuserade på dem sakerna de kunde göra och försökte äta och leva sunt. Syftet kunde ha beskrivits tydligare. Medelhög kvalitet 23

27 Josée Lomoigan & Carolyn Ells (2008) Canada Susan J. King, Maxine M. Duke & Barrie O Connor (2009) Australien Anneli Olsson Ozanne, Ulla H. Graneheim, Lennart Persson, Susann Strang & (2011) Att förstå upplevelsen av att ta beslut kring assisterad andningshjäl p för ALS patienter. Förklara dimensioner na av förändring och anpassning hos ALS patienter. Att belysa faktorer som underlättar eller hindrar ALS patienter och deras anhöriga att leva med sjukdomen Fenomeno logisk studie. Grounded theory Deskriptiv studie 9 25 Inga bortfall 38 Fenomenologisk metod Semistrukterade djupintervjuer Tema-analys Grounded theory Djupintervjuer Innehållsanalys Deskriptiv metod innehållsanalys Semistrukturera de intervjuer Förmågan att kunna kommunicera vart identifierad som den viktigaste faktorn kring beslutstagandet om assisterad andningshjälp. Patienterna ville bli respekterade kring beslutet. En hypotetisk modell skapades kring beslutstagande vid förändring som skett pga sjukdomen. Både patienter och närstående mötte dagligen hinder i deras komplexa tillvaro. Det fanns vissa saker som kunde göra vardagen lättare, t.ex. familjen eller vännerna. Hög kvalitet Tydligt och bra resultat. Tydlig metod. Medelhög kvalitet, pga bl.a. ej överförbart till annan kontext. Hög kvalitet Bra analys Bra resultat med snyggt upplägg. Sverige 24