Högskolan på Åland Serienummer 08/2015. Vård. Mariehamn 2014 ISSN

Transkript

1 Att vara syskon till barn med diabetes mellitus typ 1 Julia Thörnroos Ann-Sofi Åberg Högskolan på Åland Serienummer 08/2015 Vård Mariehamn 2014 ISSN

2 Examensarbete Högskolan på Åland Utbildningsprogram: Vård Författare: Julia Thörnroos & Ann-Sofi Åberg Arbetets namn: Att vara syskon till barn med diabetes mellitus typ 1 Handledare: Katarina Ulenius Uppdragsgivare: Abstrakt: Många barn växer upp tillsammans med ett syskon och lever efter gemensamma rutiner och regler. När barn blir sjuka är de i en sårbar situation och beroende av god omvårdnad. Barnens behov och önskemål bör tillgodoses för att en god omvårdnad skall kunna ges. Föräldrarna upplever att sjukskötare är en trygghet för dem. Sjukskötare kan komma med praktiska förslag hur syskon samt föräldrar kan hjälpa barnet som lider av diabetes att hantera sin sjukdom. Syfte med studien är att belysa hur det är att vara syskon till ett barn med diabetes mellitus typ 1. Metoden som används är en systematisk litteraturöversikt, där 11 vetenskapliga artiklar har granskats och analyserats. Resultatet resulterade i att ett övergripande tema steg fram. Temat är att anpassa sig till vardagen, med fyra kategorier att känna sig åsidosatt av föräldrarna, att leva med okunskap, att leva i en familj med strikta rutiner och att vara beskyddande mot det sjuka barnet. I diskussionen diskuteras resultatet mot bakgrunden samt Kari Martinsens omsorgsteori. Slutsatsen lyfter fram att både barnet med diabetes och dess syskon är i behov av omsorg. Syskonen kan ge omsorg till barnet med diabetes genom att fungera som ett stöd och finnas där för dem. Att vara syskon till ett barn med diabetes kan jämföras med att vara syskon till ett barn med en annan kronisk sjukdom, därför kan resultatet av detta arbete vara tillämpbart vid andra kroniska sjukdomar. Nyckelord (sökord): Syskon, diabetes mellitus typ 1, barn, omvårdnad Högskolans serienummer: ISSN: Språk: Sidantal: 08/ Svenska 33 Inlämningsdatum: Presentationsdatum: Datum för godkännande:

3 Degree Thesis Högskolan på Åland / Åland University of Applied Sciences Study program: Health and Caring Science Author: Julia Thörnroos & Ann-Sofi Åberg Title: To be a Sibling of a Child with Diabetes Mellitus Type 1 Academic Supervisor: Katarina Ulenius Technical Supervisor: Abstract: Many children grow up together with a sibling and live by the same routines and rules. When children fall sick, they are in a vulnerable situation and depend on good care. To satisfy the children's needs and wishes is important for good care. The parents find the nurses to be an element of security for them. The nurses can give practical advices on how the siblings and parents can help the children suffering of diabetes to deal with their disease. The purpose of this study is to illustrate the situation as a sibling to a child with diabetes mellitus type 1. The method used is a systematic outline of literature, where 11 scientific articles have been examined and analysed. The result resulted in that a comprehensive theme emerged. The theme is "to adapt to everyday life", with four categories: "to feel ignored by the parents", "to live with ignorance", "to live in a family with strict routines" and "to be protecting to the diseased child". In the discussion the result is discussed in relation to the background and Kari Martinsen's care theory. The conclusion is that both the child with diabetes and their siblings are in the need of care. Siblings can give care to the child with diabetes by functioning as a support and be there for them. To be sibling of a child with diabetes can be compared with being a sibling of a child with another chronic disease. Therefore, the result of this study can be applied on other chronic diseases. Key words: Sibling, diabetes mellitus 1, child, care Serial number: ISSN: Language: Number of pages: 08/ Swedish 33 Handed in: Date of presentation: Approved on:

4 Innehållsförteckning 1. INLEDNING Bakgrund Barns psykosociala utveckling Livet som barn med diabetes Livet som förälder till ett barn med diabetes Problemformulering Syfte Metod Datainsamling Urval Förförståelse Analysmetod Etiska aspekter RESULTAT Att känna sig åsidosatt av föräldrarna Att leva med okunskap Att leva i en familj med strikta rutiner Att vara beskyddande mot barnet med diabetes DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Litteraturförteckning Bilaga 1: Artikelsökning Bilaga 2: Artikelanalys

5 1. INLEDNING Många barn växer upp tillsammans med ett syskon. De lever tillsammans under samma tak, lever efter familjens gemensamma rutiner och regler och delar erfarenheter samt minnen med varandra. Det gör att syskon lever väldigt tätt inpå varandra samt lär känna varandra på ett unikt sätt. Syskon lär sig av varandra och ger sällskap till varandra. De finns oftast där för varandra och syskonrelationen är förmodligen den längsta relation som de kommer att ha med någon under livet. Relationen innebär att ha någon att lita på eller få stöd av. Ofta skapas det starka band mellan syskonen genom livets gång. Tillsammans går syskonen igenom framgångar och motgångar. Relationen pendlar mellan att vara stark och svag (Möller & Nyman, 2003; Lohmann, 2014; Schönbeck, 2008). När det händer något oväntat i en syskonrelation, om någon exempelvis insjuknar, uppstår det mycket frågor och funderingar. De friska syskonen blir ofta oroliga över måendet på syskonet som insjuknat. Vad kommer nu att hända? Kommer deras sjuka syskon att dö? Syskonen känner ofta skuld över att barnet insjuknat (Möller & Nyman, 2003; Schönback, 2008). Detta examensarbete kommer lägga fokus på hur det är att vara syskon till ett barn med diabetes. Diabetes mellitus typ 1 (DM typ 1) är en allvarlig kronisk sjukdom som har ökat kraftigt i världen sedan mitten av 2000-talet. I Finland har DM typ 1 ökat kraftigt bland barn under de senaste åren och Finland är det land i världen där ökningen varit som störst i jämförelse till befolkningsantalet. (Myers & Zimmet, 2008) Sjukdomen diabetes kräver en stor livsförändring för hela familjen. Familjen måste anpassa livet utifrån sjukdomen och sätta tydliga rutiner samt ha bestämda klockslag när måltider och aktiviteter skall ske (Wennick & Hallström, 2006: Schönback, 2008). Föräldrars mående påverkar syskons välbefinnande. Föräldrar som har dålig sammanhållning och särbehandlar syskon kan ge en negativ effekt på syskon. Syskon till ett barn med en sjukdom blir ofta mer beskyddande och omsorgsfulla, mer självständiga, visar mer empati och har ofta större mognad än andra barn. Dessutom blir syskonrelationen starkare och de kan ge varandra socialt, psykiskt och känslomässigt stöd. Syskon kan fungera som en stor resurs i omvårdnaden av ett barn med en sjukdom, i detta fall diabetes. Därför skall syskon ges möjligheten att vara delaktiga i omvårdnaden (Schönback, 2008).

6 1.1 Bakgrund Inledningsvis beskrivs barns psykosociala utvecklingsstadier för att sedan beskriva hur det är att leva med diabetes mellitus som barn och hur föräldrarna påverkas när ett barn får diabetes mellitus Barns psykosociala utveckling I detta kapitel kommer de psykosociala utvecklingsfaserna att beskrivas mellan de olika åldersspannen. Faserna beskrivs för att få en större förståelse för barns agerande vid sjukdom och varför det är viktigt för omvårdnaden att ha kunskap om de olika utvecklingsstadierna. Barns utveckling påverkas av hur väl deras behov tillgodoses. Får barn sina behov tillgodosedda av sina föräldrar har det en positiv verkan på deras kognitiva och psykosociala utveckling. Får barn däremot inte sina behov tillgodosedda har det en negativ verkan på utvecklingen. Barns tankemässiga mognad samt var i den kognitiva utvecklingen de befinner sig påverkar deras förståelse för hälsa, sjukdom och död. Erik Homburger Erikson har 1971 utvecklat en teori om barns och ungdomars psykosociala utveckling. Han indelar deras utveckling i följande fem faser: Trygghet och tillit 0-18 månader, självständighet 1,5-3 år, initiativ 3-6 år, lust att lära 6-12 år, identitet år (Enskär & Golsäter, 2010). Nedan presenteras utvecklingsfaserna som hör till åldergrupperna 6-18 år som är aktuella för detta arbete. Lust att lära (6-12 år): Inlärning, produktivitet och arbetsglädje är något som barn i den här åldern är i behov av. Barn vill vara kreativa med sina kamrater, föräldrar eller omgivningen och barn är ivriga att lära sig nya saker (Homburger-Erikson, 2004; Enskär & Golsäter, 2010). Föräldrar kan låta barn pröva allt svårare uppgifter samtidigt som de finns där som en hjälpande hand. Barn är i behov av att få beröm samt uppmuntran för att känna att de gör nytta samtidigt känna att de kan lita på sin egen förmåga. Barn i denna fas utvecklar en större förståelse för sjukdom, hälsa och förståelsen för döden ökar vid cirka sju års ålder. Detta kan leda till att barn ofta känner rädsla samt oro i samband med sjukdom. Sjukskötarens uppgift är då att förklara vad som kommer hända och vad sjukdomen innebär. Barns känsla av kontroll kan ökas av att de får vara delaktiga i sin omvårdnad (Enskär & Golsäter, 2010). 6

7 Identitet (13-18 år): Denna fas innebär att tonåringarna vill bygga en identitet jaget. Tonåringarna vill fortfarande vara nära föräldrarna samtidigt som de vill frigöra sig alltmer från föräldrarna (Homburger-Erikson, 2004; Enskär & Golsäter, 2010). I denna utvecklingsfas kan tonåringarna resonera mer abstrakt och realistiskt samtidigt som de även kan dra mer paralleller. Sjukdom innebär att relationen och närheten till föräldrarna ökar (Enskär & Golsäter, 2010). Tonåringarna är i behov av föräldrarnas känslomässiga stöd och närhet (Homburger-Erikson, 2004; Enskär & Golsäter, 2010). Kontrollen, självständigheten och deras känsla av oberoende minskar i samband med sjukdom. Tonåringarna är i behov av kunskap och information om vad som kommer hända. Annars kan det leda till oro, rädsla och dödsångest (Enskär & Golsäter, 2010). När barn blir sjuka är de i en sårbar situation och beroende av god omvårdnad. För att god omvårdnad skall kunna ges krävs det att barnens behov och önskemål tillgodoses. Därför är det av vikt att sjukskötare har kunskap om barns olika utvecklingsfaser. Det bör poängteras att barn utvecklas i olika takt och de är i behov av individanpassad omvårdnad samt information. Sjukskötare bör ta detta i beaktande och utveckla god omvårdnad utifrån vad för barn hon/han har framför sig. Oberoende var i utvecklingen ett barn befinner sig är de i behov av trygghet, närhet och omsorg. Familjen har stor betydelse för ett barnens utveckling och i samband med sjukhusvistelser ökar barns behov av familjens närhet samt stöd. Familjen behövs för barnets tillfriskande och för att kunna ge trygghet. Därför skall sjukskötare involvera framför allt föräldrarna i omvårdnaden (Enskär & Golsäter, 2010). Syskon behöver också involveras i omvårdnaden eftersom de kan fungera som ett stort stöd. Äldre syskon kan ta mer ansvar och intar ofta en vuxenroll i samband med sjukdom. Yngre syskon känner ofta att de inte får den uppmärksamhet, tid och kärlek de behöver av föräldrarna. Äldre syskon har ofta mer förståelse för sjukdom än vad yngre syskon har (Schönbeck, 2008). Sjukdom och ohälsa påverkar barn på många sätt. Nedan presenteras vilken påverkan sjukdom har på barnet som insjuknat Livet som barn med diabetes Ett barn definieras enligt Förenta Nationernas barnkonvention som en person mellan 0-18 år (Barnkonventionen). Barn som insjuknar i diabetes påverkas på många sätt av sjukdomen. Deras kropp påverkas och likaså deras vardag. Barnen påverkas även psykiskt samt 7

8 emotionellt. I detta avsnitt kommer alla delar beskrivas. Det ger en helhetsbild hur barnens liv påverkas av sjukdomen samt hur deras perspektiv av sjukdomen ser ut. DM typ 1 innebär en förhöjd nivå av socker i blodet. Orsaken till detta kan vara att kroppen slutat producera hormonet insulin som har till uppgift att reglera sockerhalten i blodet. Blodsockret är livsviktigt eftersom kroppens celler och organ behöver det som energi samt för att hjärnan skall fungera normalt. DM typ 1 bryter ofta ut i ett tidigt skede i livet och kallas därför för barn- och ungdomsdiabetes (Grefberg & Johansson, 2007; Schelin, 2013; Ericson & Ericson, 2012). Barn som insjuknar i DM typ 1 kan få symtom som trötthet eller illamående. Andra vanliga symtom kan vara viktnedgång, ökad törst, ökat behov av att gå på toaletten eller upprepade infektioner (World health organization, 2014; Ericson & Ericson, 2012). Sjukdomen diabetes kan ge allvarliga komplikationer, såsom skador på ögon, fötter, njurar, hjärta eller blodkärl. God behandling, medicinering och egenvård behöver sättas in i ett tidigt skede för att minska risken för komplikationer. Sjukdomen kräver livslång insulinbehandling och därför är blodsockerkontroller en väsentlig del utav behandlingen (Ericson & Ericson, 2012; Schelin, 2013). DM typ1 är en sjukdom som inte går att bota, men med en fungerande och anpassad behandling går det att leva ett bra liv med sjukdomen (Schelin, 2013). Barn har svårt för att leva det strikta och regelbundna liv som sjukdomen kräver. De måste äta regelbundet och ta blodsockervärde och insulininjektioner på bestämda tider. Barn upplever att de inte kan vara lika spontana som deras vänner utan livet måste planeras utifrån deras sjukdom, exempelvis alltid komma ihåg sitt insulin (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2008). Barns känslor pendlar mellan att känna sig normala och annorlunda. De upplever ofta att deras kompisar tittar samt behandlar dem annorlunda sedan de fått diabetes. Det är även vanligt att barn med diabetes upplever att deras föräldrar blivit strängare och mer tjatiga efter att barnet fått diagnosen (Huus & Enskär, 2007; Miller, 1999). I Marshall, Carter, Rose & Brothertons (2008) studie stiger det fram att barn upplever att deras föräldrar fokuserar mer på sjukdomen diabetes än på dem som personer. Barnet vill bli behandlade som innan sjukdomen bröt ut. I Freeborn, Dyches, Roper & Mandlecos studie (2012) framkommer det att en av de största utmaningar för ett barn med DM typ 1 är att känna av när blodsockret är lågt respektive högt samt veta vad som skall göras vid de båda tillstånden. Andra utmaningar för barnen är att kontrollera blodsockret och administrera rätt insulindos på rätt tidpunkt. Många barn anser det frustrerande att kontrollera blodsockret innan måltider när de är hungriga och att ständigt ha 8

9 kontroll på blodsockret vid fysiska aktiviteter. Barn med diabetes känner sig ofta ensamma och försöker dölja sin sjukdom ifall de inte känner något annat barn med sjukdomen. Barn känner sig mer normala ifall de har vänner med diabetes (Miller, 1999). Barn med diabetes vill få möjlighet att leva som andra barn, men på grund av sjukdomen skall barnen vara mer försiktiga, planera sina aktiviteter samt det sociala livet bättre (Miller, 1999; Dixon, 2003; Theofanidis, 2007). Många känslor och funderingar uppstår när sjukdomen diabetes bryter ut. Det kan ta lång tid att vänja sig och anpassa livet till den (Schelin, 2013). Barn som insjuknar i diabetes reagerar normalt med sorgreaktioner som misstro, stress, ilska, förvirring, ledsamhet och lättnad. Sorgreaktioner är ofta kopplat till att barn inte förstår vad sjukdomen eller behandlingen innebär (Miller, 1999; Dixon, 2003; Theofanidis, 2007). Utbildning om diabetes är väsentligt för barnen. Sjukskötare samt föräldrarna skall lära barnen att kunna hantera sin sjukdom och ge dem kunskap om vad det innebär att leva med sjukdomen (Miller, 1999; Dixon, 2003; Theofanidis, 2007). Diabetes innebär att barn måste lära känna sin egen kropp, skaffa kunskap om nyttig mat samt förstå innebörden av regelbunden träning (Huus & Enskär, 2007; Miller, 1999) Livet som förälder till ett barn med diabetes När ett barn insjuknar i diabetes upplever föräldrar ofta att familjen går i bitar. Föräldrarna upplever ett kaos av kraftlöshet, förtvivlan och ångest. Ofta försöker föräldrarna hitta andra anledningar än diabetes till varför barnet exempelvis går ner i vikt eller känner sig trött (Wennick & Hallström, 2006). Barnets föräldrar upplever att sjukdomen diabetes innebär många förluster. De upplever förlust av deras friska barn, deras frihet samt förlust av tillit/förtroende. Föräldrar frågar många gånger sig själva: varför mig? Varför drabbas just mitt barn (Marshall et al., 2008)? I början efter att barnet insjuknat i diabetes har föräldrarna svårt att acceptera det oundvikliga som inträffat. Ofta skuldbelägger föräldrarna sig själva för att deras barn har insjuknat. Efter en tid accepterar föräldrarna bättre den nya situationen som innebär en förändrad vardag med nya rutiner. Det framkommer i studien att mödrar har lättare för att prata och diskutera om sina känslor än vad fäder har. Mödrarna delar ofta sina känslor med vänner och familjemedlemmar medan fäderna känner svårigheter med att öppna sig för någon annan (Bowes, Lesley, Warner & Gregory, 2009). 9

10 Sjukdomen diabetes leder ofta till förändringar i förälder-barn relationen. Relationen kretsar mycket kring diabetesvård samt kontrollering av barnets mående. Föräldrarna känner ofta oro kring barnets framtid och eventuella komplikationer som kan uppstå. Oro kring att barnet skall växa upp och bli oberoende, samtidigt känner föräldrarna att de måste kunna lita och ge stöd åt deras barn (Marshall et al., 2008). Föräldrarna berättar att de har svårt att släppa taget om barnet med diabetes. Exempelvis undviker föräldrar att låta barnet leka hos sina vänner, istället bjuder de vännerna till familjens hem för att kunna ha kontroll över det insjuknade barnet. Många gånger sover barnet med föräldrarna för att bägge parter skall kunna känna sig säkrare samt tryggare. Perioder av balanserat blodsocker kan få föräldrarna att känna acceptans, hälsa och självförtroende. Obalans i blodsockret kan få föräldrarna att känna maktlöshet, frustation och osäkerhet (Wennick & Hallström, 2006 ). När barn får diagnosen diabetes kan föräldrarna känna en stor press på föräldraskapet. De skall kunna ge omvårdnad till barnet samtidigt som de känner oro och skuld gentemot barnets sjukdom (Dixon, 2003; Marshall et al., 2008; Theofanidis, 2007). Ofta känner föräldrarna att barnets sjukdom går ut över deras äktenskapliga förhållande. Förhållandet blir ofta spänt och mycket energi går åt till att ta hand om det insjuknade barn samt fundera på orsaken till varför barnet insjuknat. Tiden och orken till att vårda deras äktenskap finns oftast inte (Dixon, 2003). Sjukskötare har en betydande roll när det kommer till hantering av föräldrarnas emotionella känslor. Sjukskötarens uppgift är att lära föräldrarna att kunna hantera vardagen samt att komma med praktiska förslag hur föräldrar kan vara en del av barnets omvårdnad. Föräldrarna upplever att sjukskötare är en trygghet för dem. Några av sjukskötarens viktigaste uppgifter är att stödja, informera och handleda föräldrar genom sjukdomen. Det skall skapas en öppen relation mellan föräldrarna och sjukskötaren, där kommunikation är ett väsentligt verktyg (Dixon, 2003; Marshall et al., 2008; Theofanidis, 2007). 10

11 1.2 Problemformulering Diabetes är en allvarlig sjukdom som påverkar såväl barnet som insjuknat som dess föräldrar och syskon. Hela familjen påverkas av sjukdomen och de upplever oro inför framtiden. Familjen är i behov av att göra en livslång förändring med strukturerad vardag och bestämda rutiner (Wennick & Hallstöm, 2006). När ett barn insjuknar i diabetes blir deras syskon ofta oroliga, känner skuld och ett ansvartagande gentemot barnet (Möller & Nyman, 2003). Syskonen upplever ofta att deras föräldrar ger dem mindre uppmärksamhet än till barnet med diabetes (Dixon, 2003). Syskonen kommer vara i fokus i detta arbete för att få fram deras perspektiv av sjukdomen. Wennick & Hallströms (2006) studie framkommer det att syskonrelationer är viktigare för barn med diabetes än föräldrarelationer. Syskon är en viktig del i barnets omvårdnad eftersom de spenderar mycket tid med det insjuknade barnet. Därför är syskonen i behov att få anpassad information om sjukdomen av sjukskötare för att bli mer involverade i barnets omvårdnad (Dixon, 2003; Möller & Nyman, 2003). Tidigare forskning verkar ofta vara från ett föräldraperspektiv, därför kommer detta examensarbete lägga fokus på syskonperspektivet. 1.3 Syfte Syftet med studien är att belysa hur det är att vara syskon till ett barn med diabetes mellitus typ Metod Metoden som användes är en systematisk litteraturöversikt där vetenskapliga artiklar granskas och sammanställs på ett systematiskt sätt samt där sökstrategin noggrant dokumenteras. En systematisk litteraturöversikt har en tydlig problemformulering som behandlas och utifrån den skapas relevanta sökord som ligger som grund till sökningen. (Rosén, 2012) 11

12 1.4.1 Datainsamling Ett helikopterperspektiv anlades som är det första steget i en litteraturöversikt eftersom arbetet kännetecknas då av öppenhet och kreativitet (Friberg, 2006). Helikopterperspektivet användes under artikelsökningen genom att leta efter artiklar med en intressant titel med fokus på studiens syfte. Sedan lästes abstrakten igenom och artiklarna som inte svarade på syftet sållades bort. Resultatet i studien byggde på 11 vetenskapliga artiklar. Artiklarna som hittades var kvalitativa och vissa hade även inslag av kvantitativ metod. Huvudsakliga databaser som användes vid litteraturöversikten var EBSCO/CINAHL, SwePub, SweMed+ och PubMed. Begränsningar som användes på EBSCO/CINAHL var Peer review och Academic Search Elite. Fulltext-begränsning användes inte, eftersom relevant forskning till arbetet kunde mistas på det viset. Artiklar som inte kunde fås i fulltext beställdes. Under datainsamlingsprocessen utarbetades sökord och olika ordkombinationer prövades för att få fram bästa möjliga träffresultat. Till en början användes en bred sökning med allmänna sökord vilket resulterade i många träffar, vartefter preciserades sökorden och antalet träffar minskades. Sökord som användes vid artikelsökningarna var diabetes type 1, family, sibling, chronic illness, child, perspective och experience. Allt som allt användes 11 artiklar till resultatet, av dessa hittades åtta artiklarna genom sökorden på databaserna som presenteras i Bilaga 1. Därefter hittades tre övriga artiklar i relevanta artiklars referenslista eftersom de hade intressant titel som kunde svara på arbetets syfte att vara syskon till ett barn med diabetes mellitus typ 1. Artiklarna hittades sedan på databaserna EBSCO/CINAHL och PubMed Urval Målet med litteratursökningen var att prioritera ny forskning eftersom det fanns ett relativt brett urval av forskning inom diabetes. Äldre forskning var inget hinder eftersom att vara syskon förmodligen är samma nu som då. Majoriteten av artiklarna som användes i arbetet var publicerade på 2000-talet. Valet att ta med en äldre artikel från 1998 var för att det framkom citat som beskriver väl vad det innebär att vara syskon till ett barn med diabetes. Val av 12

13 litteratur gjordes genom att grovsålla genom abstrakt och intressanta artiklar, med fokus på frågeställning och inklusions- och exklusionskriterierna. Peer rewiewed var ett inklusionskriterium, vilket betydde att artiklarna endast söktes från vetenskapliga tidsskrifter som var granskade och höll vetenskaplig standard. Detta arbete lade fokus på syskon som var mellan 6-18 år, eftersom det var den genomgående åldern som framkom i artiklarna som användes till resultatet. Det framkom i syftet och artiklarna som hittades att det är ett barn som har diabetes. Specifik geografisk begränsning användes inte i arbetet, eftersom författarna ansåg att vara syskon till ett barn med diabetes ser likadana ut i världen. Artiklarna är från tre olika världsdelar, sju stycken från Europa, tre från Amerika och en från Oceanien. Övriga inklusionskriterier var att artiklarna svarade på arbetets syfte och att de valda artiklarna var på svenska eller engelska Förförståelse Relativistisk medvetenhet finns inom omvårdnadsforskningen, vilket betyder att forskaren har betydelse för forskningsprocessen. Förförståelsen innebar att forskaren bar på kunskap och erfarenhet innan arbetets början, vilket kan påverka granskningsprocessen av artiklarna (Priebe & Landström, 2012). Författarna till detta arbete hade ingen erfarenhet inom området att vara syskon till ett barn med diabetes. Däremot har båda författarna erfarenhet av att vara ett syskon och hade en förförståelse hur viktig syskonrelationen är samt hur hela familjen påverkas av att en familjemedlem är tillfälligt sjuk. Eftersom att det fanns en risk att förförståelsen skulle kunna färga resultatet kontrollerade författarna varandras perspektiv under forskningsprocessen Analysmetod De artiklar som hittades i fulltext granskades på enskilt håll av båda författarna för att sedan jämföra och diskutera artiklarnas kvalitet tillsammans. Kvalitetsgranskningen genomfördes av en modell som inspirerats av Willman, Stoltz & Bahtsevani (2011). Artiklarna som inte hade tillräckligt hög kvalitet exkluderades. Relevanta artiklar som sammanfattades var fem artiklar 13

14 av hög kvalitet, sex artiklar hade medelhög kvalitet och en artikel valdes bort på grund av låg kvalitet. Sammanställning av artiklarna som användes gjordes i en tabell. Tabellen ger information om artiklarnas referenser, syften, metoder, resultat och metodologisk kvaliteter. Tabellen gör att läsaren har lättare att bedöma tillförlitligheten av arbetets slutsatser (Rosén, 2012). Tabellen presenteras i Bilaga 2. Analysen av artiklarna genomfördes genom att författarna analyserade var för sig först och sedan tillsammans. Jämförde likheter och skillnader i artiklarnas resultatinnehåll (Friberg, 2006). På det här sättet minskades chansen att relevant information hade mistas eller misstolkningar hade uppstått samt att resultatet skulle ha påverkats av författarnas personliga förförståelse. Sammanfattningen resulterade i att artiklarnas resultat delades in i fyra olika kategorier. Dessa kategorier var att känna sig åsidosatt av föräldrarna, att leva med okunskap, att leva i en familj med strikta rutiner och att vara beskyddande mot barnet med diabetes. Kategorierna valdes genom gemensam fakta som steg fram i artiklarna och som författarna tyckte svarade på syftet (Friberg, 2006). Kategorierna klargjorde arbetets resultat bättre och gjorde det tydligare för läsarna. Ett övergripande tema steg fram ur dessa kategorier. Temat är att anpassa sig till vardagen Etiska aspekter Enligt Olsson & Sörensen (2011) finns det fyra grundläggande etiska principer. Dessa principer gäller alla mänskliga relationer. Principerna är autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. En sammanfattning av principerna är att ha respekt för andras autonomi och integritet, ta hänsyn till människans självbestämmanderätt, ta fram ny och väsentlig kunskap på ett effektivt och tillförlitligt sätt, respektera människans integritet och värderingar och att människor skall behandlas lika. Dessa principer togs i beaktande i valet av artiklar. I den här litteraturstudien hade vetenskapliga artiklar valts ut genom etiska riktlinjer som Helsingforsdeklarationen hade utformat, vilket Olsson & Sörensen (2011) beskriver. Denna deklaration lyfter fram att forskare behöver vara kompetenta och förtrogna med det aktuella området. Forskningen skall ge relevant kunskap som har en stadig grund. 14

15 2. RESULTAT Det övergripande tema som framkom under artikelanalysen var att anpassa sig till vardagen. Det framkom även fyra olika kategorier. Kategorierna som framkom var att känna sig åsidosatt av föräldrarna, att leva med okunskap, att leva i en familj med strikta rutiner och att vara beskyddande mot barnet med diabetes. Nedan i figuren presenteras citat som framkom i resultatet under varje kategori. Citaten framkom i Smiths (1998) och Loos & Kellys (2006) studier. Att känna sig åsidosatt av föräldrarna De var borta hela dagen... Jag vart lämnad för mig själv och funderade över om min syster kommer att överleva... Hon skulle bli på sjukhuset och ingen skulle finnas där. Min syster var ständigt där, på sjukhuset. Mina föräldrar, de arbetade eller var på sjukhuset med henne. Jag växte upp med att ständigt vara orolig. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 324) Att leva med okunskap Första gången han hade en insulin reaktion... Jag visste inte mycket... Jag visste inte om jag kommer att förlora honom eller om han höll på att dö. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 325) Att anpassa sig till vardagen Att leva i en familj med strikta rutiner Vi bara köpte aldrig något liknande (sötsaker)... J kunde inte få det så vi fick inte heller det... Mamma gjorde aldrig desserter mer, vi fick aldrig paj. (Fritt översatt, Smith, s. 321). Att vara beskyddande mot barnet med diabetes Min bror tyckte inte om att ge sig själv injektioner så jag hjälpte honom genom att ge honom high fives när han lyckades med det. Jag var där för honom och satt min arm runt hans axlar. (Fritt översatt, Loos & Kelly, 2006, s. 63) Figur 1. Resultatets övergripande tema och kategorier. 15

16 Att anpassa sig är synonymt med jämka sig, leva efter, smälta in i miljön eller rätta sig efter. Uttrycket att anpassa sig beskrivs rätt bra av ordspråket att Vända kappan efter vinden (Friedländer, 2001). Att anpassa sig till vardagen var det övergripande tema som framkom i litteraturöversikten. Temat knöt ihop de fyra olika kategorier som framkom under arbetets gång. Kategorierna var att känna sig åsidosatt av föräldrarna, att leva med okunskap, leva i en familj med strikta rutiner och att vara beskyddande mot barnet med diabetes. Syskon måste anpassa sig till den nya vardagen som uppkom i följd av sjukdomen och de måste även anpassa sig efter familjens nya rutiner. Syskon måste anpassa sig efter att deras föräldrar ägnar mer tid åt barnet med diabetes än mot dem. Syskon måste även anpassa sig efter att hjälpa till mer i hemmet och hjälpa till i omvårdnaden av barnet med diabetes. De måste även skaffa sig kunskap om sjukdom för att kunna vara en del av omvårdnaden samt för att kunna anpassa sig bättre till vardagen. Alla dessa punkter var relevant kunskap som steg fram i resultatet och alla punkter handlade om att anpassa sig. 2.1 Att känna sig åsidosatt av föräldrarna Syskon upplevde att barn med diabetes fick mer tid med föräldrarna, exempelvis vid blodsockerkontroller och insulingivning. Det gjorde att syskonen ofta hamnade i skymundan och upplevde avundsjuka gentemot barnet med diabetes. Föräldrarna riktade mer uppmärksamhet till barnet med diabetes än mot dess syskon. Det gjorde att syskonen ofta kände sig ensamma, åsidosatta och upplevde att föräldrarna inte tyckte om dem lika mycket som barnet med diabetes. Föräldrarnas uppmärksamhet riktades till barnets mediciner, behandlingar och omvårdnaden.(huus & Enskär, 2012; Williams, Ridder, Setter, Liebergen, Curry, Piamjariyakul, Williams, 2009) Syskon upplevde att de inte fick den uppmärksamhet av föräldrarna som de behövde för att våga öppna sig och kunna prata om sina känslor. Det ledde till att de höll känslorna inombords (Williams et al., 2009). Syskonen hade svårt att berätta om känslor för sina föräldrar eftersom de var rädda att känslorna skulle ha negativ effekt på föräldrarna och att de skulle bli arga eller oroliga (Hollidge, 2001; Williams et al., 2009). Bristande kommunikation inom familjen ledde till att syskonen kände sig isolerade från övriga familjen. Syskonen upplevde även att de inte fick tillräckligt med psykiskt, socialt och 16

17 emotionellt stöd från sina föräldrar. Syskonen kände att de måste spendera mer tid i hemmet och blev då isolerade från sina vänner. Det kunde leda till att syskonen upplevde ensamhet och negativa känslor kunde uppstå. Barnet med diabetes fick ofta sin vilja igenom vilket gjorde att syskon upplevde att de blev orättvist behandlade av sina föräldrar. Syskonen upplevde då att de hamnade utanför (O Brien, Duffy & Nicholl, 2009; Smith, 1998). I Barlows och Ellards (2006) studie framkom det att syskons emotionella och psykiska reaktioner i samband med sjukdom var nära förknippat med ökad frånvaro i skolan, minskad koncentration på grund av ständig oro över barnet med diabetes och minskat självförtroende. Detta kunde bero på att syskonen blev åsidosatta. Föräldrarna kontrollerade ofta det insjuknade barnets mående samt blodsockret. Det gjorde att syskon ofta upplevde att exempelvis familjeaktiviteter och dylikt avbröts, vilket gjorde att syskonen kände sig utanför och i vägen. Syskonens känsla av att känna sig utanför var som starkast i början efter att barnet insjuknat. När familjen hade hittat tillbaks till sina rutiner igen och fått en fungerande vardag minskade syskonens känsla av ensamhet. (Huus & Enskär, 2012) Ett syskon berättade: De var borta hela dagen... Jag blev lämnad för mig själv och funderade över om min syster kommer att överleva... Hon skulle bli på sjukhuset och ingen skulle finnas där för henne. Min syster var ständigt där, på sjukhuset. Mina föräldrar, de arbetade eller var på sjukhuset med henne. Jag växte upp med att ständigt vara orolig. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 324) 2.2 Att leva med okunskap När barnet med diabetes insjuknade upplevde deras syskon ofta oro, ledsamhet och hade mycket tankar om vad som skulle hända med barnet. Vid insjuknandet blev det som en chock för syskonen och tankar om döden var vanligt. Syskonen upplevde att de hade för lite kunskap om sjukdomen samt vad det innebar för det insjuknade barnet att leva med sjukdomen. Okunskapen ledde till att syskonen ofta kände rädsla när barnet med diabetes tog blodsockervärde eller gav insulin, eftersom de var oroliga att det insjuknade barnet kände 17

18 smärta (Wennick & Huus, 2012; Wennick & Hallström, 2007; Huus & Enskär, 2012; Loos & Kelly, 2006). Vid barnets insjuknande var det vanligt att syskonen reagerade med ångest. Det påverkade deras självkänsla som ledde till minskad livskvalitet. Syskonen använde sig av olika sätt för att klara av att hantera livssituationen bättre, exempelvis genom att de försökte kontrollera sina egna känslor och försökte tänka att livet blir bättre så småningom. Syskonen lade ofta skulden över sjukdomen på sig själva (O Brien, Duffy & Nicholl, 2009). Okunskap hos både barnet som insjuknat och dess syskon ledde till att de upplevde att blodsockerkänningar var skrämmande. De visste inte vad det innebar eller vad som behövde göras vid tillståndet. Bristen på kunskap ledde till osäkerhet som gjorde att syskonen inte vågade vara ensamma med det insjuknade barnet (Wennick & Huus, 2012; Huus & Enskär, 2012). Ett syskon i Smiths studie beskrev: Första gången han hade en insulinreaktion... Så visste jag inte mycket... Jag visste inte om jag kommer att förlora honom eller om han höll på att dö. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 325) Informationen som syskonen hade om sjukdomen kom huvudsakligen från föräldrarna. Det kunde leda till att syskonen gick miste om relevant kunskap som sjukskötare gav till resten av familjen vilket i sin tur kunde leda till att syskonen fick sämre inblick i vad sjukdomen innebar för barnet med diabetes. Då kunde sjukskötaren rikta informationen även till syskonen, inte enbart till föräldrarna och barnet med diabetes. Detta kunde ge möjlighet till syskonen att vara mer involverade i omvårdnaden av barnet med diabetes. (Wennick & Huus, 2012; Wennick & Hallström, 2007; Huus & Enskär, 2012; Loos & Kelly, 2006) Syskon som fick möjlighet att diskutera frågor samt funderingar kring sjukdomen diabetes upplevde mindre oro och fick mer förståelse för barnet med diabetes. Syskonen var många gånger intresserade av att lära sig mer om sjukdomen och vara delaktiga i omvårdnaden av barnet med diabetes. Det gjorde att syskonen hade lättare att se när barnet hade högt respektive lågt blodsocker samt vilken kost som var passande. Därför var det viktigt att syskon fick tillräckligt med information om sjukdomen. Syskonen skaffade sig kunskap om sjukdomen genom att de observerade barnet med diabetes, följde instruktioner (vid blodsockerkontroller) och läste på om sjukdomen. (Huus & Enskär, 2012) 18

19 2.3 Att leva i en familj med strikta rutiner I familjer där ett barn hade diabetes kom alltid sjukdomen i första hand vilket gjorde att hela familjen behövde göra en livsförändring. Det innebar att de måste ändra sina rutiner och anpassa sina aktiviteter utifrån sjukdomen (O brien, Duffy & Nicholl, 2009; Jackson, Richer & Edge, 2008; Wennick & Huus, 2012; Huus & Enskär, 2012: Loos & Kelly, 2006). Syskonen kände ofta ilska eftersom sjukdomen hade blivit en del av deras liv och att deras dagliga rutiner måste anpassas efter sjukdomen. Familjen behövde skapa struktur i vardagen med bestämda måltider, nyttigare och mindre söt mat samt minska på småätandet så att barnet med diabetes mådde bra. De nya rutinerna och kostrestriktionerna var svårt för syskonen att acceptera till en början. Sjukskötaren hade då till uppgift att hjälpa syskonen att förstå varför hela familjen måste följa kostrestriktioner och varför familjen måste sätta upp strikta rutiner i vardagen. Föräldrarna hade även som uppgift att hjälpa syskonen att förstå innebörden av sjukdomen och vikten av strikta rutiner (Huus & Enskär, 2012: Loos & Kelly, 2006). I Smiths studie berättade ett barn: Vi bara köpte aldrig något liknande (sötsaker)... J kunde inte få det så vi fick inte heller det... Mamma gjorde aldrig desserter mer, vi fick aldrig paj. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 321) Familjen kontrollerade tillsammans det insjuknade barnets mående och delade på ansvaret så att rutiner och sjukdomen var i balans (Smith, 1998). Syskonen behövde ta mer ansvar i hemmet som exempelvis hjälpa till vid matlagningen eller städningen, eftersom föräldrar la den största tiden på barnet med diabetes. Hjälpa till vid blodsockertagningar och insulingivning hörde också till syskons ansvarsområden (Wennick & Huus, 2012). Familjeaktiviteter och tillfällen där hela familjen kunde umgås ledde till att de kommunicerade med varandra samtidigt som de kom närmare varandra (Williams et al., 2009). I familjer där ett barn hade diabetes fanns inte mycket tid över till familjestunder och aktiviteter eftersom föräldrarna la mycket fokus på barnet med diabetes. Kommunikationen mellan familjemedlemmarna blev bristande på grund av detta (Branstetter, Domian, Williams, Graff & Piamjariyakul, 2008). Sjukdomen blev ungefär efter ett år en del av familjens vardag och rutiner, när barnet fick en blodsockerkänning eller vid måltider blev familjen påminda om sjukdomens existens. Det tog ungefär ett år för familjen att återgå till liknande rutiner som innan barnet insjuknat i diabetes. 19

20 Perioder av bra blodsockervärden skapade acceptans, god hälsa och oberoende, medan obalans i värdena skapade frustation, ohälsa och osäkerhet. (Wennick & Hallström, 2007) 2.4 Att vara beskyddande mot barnet med diabetes Syskonrelationen är förmodligen den mest långvariga relationen barnen kommer att ha med någon under livet. Därför är det viktigt att syskon blir involverade i omvårdnaden av barnet med diabetes (Wennick & Huus, 2012). Samspelet mellan syskon där ett barn hade diabetes var ofta bättre än samspelet mellan friska syskon, eftersom syskon till det barn med diabetes ville ta ett större ansvar och fungera som ett stöd. Det ledde till att syskonen kom närmare varandra och deras band mellan varandra stärktes (Loos & Kelly, 2006). Syskonen upplevde att barnet med diabetes var densamma som förut trots sjukdomen, samtidigt som barnet inte var lika friskt och glatt som tidigare. Syskonen såg diabetes mer som en skada än en sjukdom. De upplevde även att barnet inte var konstant sjukt eftersom sjukdomen kunde behandlas med mediciner (Wennick & Hallström, 2007). Sjukdomen diabetes gjorde att syskon blev omsorgsfullare, mognare, stödjande, ansvarsfullare och oberoende gentemot barnet med diabetes (Barlow & Ellard, 2006: Hollidge, 2001). Syskonen ville skydda och stödja barnet i sin sjukdom samtidigt som syskonen kände ett ansvar över måendet på det insjuknade barnet. Oro och ledsamhet över att barnet insjuknat var vanliga känslor hos syskonen. Syskonen skuldbelagde ofta sig själva för att barnet insjuknat och syskonen prioriterade ofta bort sina egna behov framför barnets behov (Hollidge, 2001; Wennick & Hallström, 2007). Rädsla kring sin egen känsla och oro över att själva utveckla diabetes var vanligt bland syskonen (Hollidge, 2001). Efter barnets insjuknande tog syskonen ofta på sig en vuxenroll i familjen, vilket innebar att de blev beskyddande mot barnet med diabetes. Exempelvis om någon retade eller mobbade barnet med diabetes på grund av dess sjukdom så blev syskonen överbeskyddande (Branstetter et al, 2008). Syskonen ville ta ett stort ansvar och vara delaktiga i omvårdnaden av barnet som insjuknat i diabetes. De hjälpte ofta till när barnen var ensamma hemma, exempelvis med matlagning eller vid provtagningar höll syskonen barnets hand och gav den en kram. Syskonen var ofta uppmärksamma om något var onormalt med barnet, samtidigt som de påminde föräldrarna och barnet att ta insulin. Med tiden blev syskonen mer spontana 20

21 med att assistera vid exempelvis blodsockertagningar, eftersom de blev tryggare med sjukdomen och dess behandlingar (Huus & Enskär, 2012; Loos & Kelly, 2006). Ett syskon berättade: Min bror tyckte inte om att ge sig själv injektioner så jag hjälpte honom genom att ge honom high fives när han lyckades med det. Jag var där för honom och satt min arm runt hans axlar. (Fritt översatt, Loos & Kelly, 2006, s. 63) Syskonen fungerade ofta som ett socialt stöd för barnet med diabetes. Det underlättade hantering av känslor kunna uppstå till följd av sjukdomen. Sjukdomen diabetes gjorde att barnet med diabetes blev lättare irriterade och fick mer humörsvängningar. Det gjorde att syskonen kände att de måste vara mer omsorgsfulla och stödjande mot barnet. Syskonen kände ett ansvar över att kontrollera att barnet med diabetes mådde bra och att dess blodsocker var stabilt. Ofta kände sig syskonen oroliga när barnet med diabetes var hemifrån eftersom de oroade sig över om barnet fick mat eller inte. (Wennick & Huus, 2012) Ett syskon berättade: Jag var beskyddande över honom i skolan. Vi var alltid oroliga över om de hade en fest i skolan och att de skulle glömma att berätta för min mamma om festen... Vi tittade alltid i hans väska för att försäkra oss att han hade sin lilla sockerbit... Jag såg alltid efter honom. Jag försökte se till att han hade allting han behövde. (Fritt översatt, Smith, 1998, s. 321) Efter en tid, när sjukdomen blev en del av familjens vardag tog syskonen ett kliv tillbaka. De märkte att barnet med diabetes hade lärt sig hantera sjukdomen och det mesta kring behandlingen samt att vardagen fungerade smidigt. Syskonens ansvarstagande och uppmuntran till barnet med diabetes hade blivit en del av deras nya liv, vilket i sin tur stärkte syskonrelationen. (Huus & Enskär, 2012) 21

22 3. DISKUSSION Syftet med denna litteraturöversikt är att belysa hur det är att vara syskon till ett barn med diabetes mellitus typ 1. Inledningsvis diskuteras metoden, det vill säga hur arbetsmetoden gått tillväga. Därefter diskuteras resultatet mot bakgrunden samt Kari Martinsens omsorgsteori och avslutningsvis presenteras en slutsats. 3.1 Metoddiskussion Metoden som används är en systematisk litteraturöversikt som innebär att materialet är baserat på data från primärkällor. En primärkälla är en artikel eller rapport som är skriven av samma person som utfört studien (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). En litteraturöversikt är ett lämpligt tillvägagångssätt. De artiklar som har hittats är kvalitativa och vissa har inslag av kvantitativ metod som svarar på syftet samt var användbara till resultatet. Viktiga aspekter från varje artikel kategoriserades. Dessa aspekter resulterade i att fyra olika kategorier och ett övergripande tema steg fram. Kategorierna och temat klargör arbetets resultat bättre och gör det tydligare för läsarna. Resultatet svarar på syftet vilket ökar trovärdigheten på arbetet enligt Henricson (2012). Den systematiska litteraturöversikten hade även tydliga inklusions- och exklusionskriterier, vilket gör resultatet mer tillförlitligt (Rosén, 2012). I början av artikelsökningen används ett brett urval av allmänna sökord. Eftersom det gav många träffar valdes det att precisera sökningsorden och antalet träffar minskade. Det ledde till att artiklar som svarar på syftet hittades. Det användes fyra olika databaser som har fokus på omvårdnad vid artikelsökningen. Chansen att hitta relevanta artiklar ökade genom att söka på olika databaser, vilket även ökar arbetets trovärdighet enligt Henricson (2012). Det finns ett brett utbud av artiklar om diabetes, men just från syskonperspektivet är det begränsat. Däremot finns det gott om artiklar om kroniska sjukdomar från ett syskonperspektiv. Därför har fyra artiklar om kroniska sjukdomar används i resultatet. Artiklarna används eftersom diabetes är en kronisk sjukdom och det finns likheter mellan att vara syskon till ett barn med diabetes eller annan kronisk sjukdom. De artiklar som hittades om kroniska sjukdomar nämner även diabetes. Geografisk begränsning används inte eftersom 22

23 all forskning som hittades är relevant till ämnet. Studier från tre olika världsdelar presenteras i resultatet. Spridningen av studierna gör att det blir ett brett geografiskt område på resultatet. Willman, Stoltz & Bahtsevani (2011) modell användes vid kvalitetsgranskningen. Modellen ansågs vara omfattande och har tydlig struktur på tillvägagångssättet. Först granskade författarna artiklarna var för sig, för att sedan tillsammans jämföra och diskutera artiklarnas kvalitet. Genom att båda författarna granskade artiklarna stärks trovärdigheten enligt Henricson (2012). Vid kvalitetsgranskningen framkom det att fem artiklar hade hög kvalitet, sex artiklar hade medelhög kvalitet och en artikel exkluderades på grund av låg kvalitet. Kvalitetsgranskningen gör resultatet mer tillförlitligt för att artiklar med låg kvalitet sållas bort. Författarna analyserade artiklarna var för sig först för att sedan tillsammans jämföra likheter och skillnader i artiklarnas resultatinnehåll. Artiklarnas resultat översätter och sammanfattar författarna tillsammans. Detta ökar trovärdigheten enligt Henricson (2012). Eftersom alla artiklar förutom en är publicerad på engelska, kunde det leda till misstolkningar och relevant information kan ha missas på grund av att författarnas modersmål är svenska. Litteraturstudien bygger på 11 vetenskapliga artiklar som noga analyserades. Det ger ett brett perspektiv och resultatet kan bli mer trovärdigt med flera artiklar där det framkommer liknande resultat. Enligt Henricson (2012) ökar trovärdigheten om studier som har samma design används. Vissa artiklar som analyseras exkluderas på grund av att de inte svarar på syftet tillräckligt bra, vissa artiklar är svårförståeliga och exkluderas därför. Författarna väljer att använda så ny forskning som möjligt för att informationen skall bli aktuell och tillförlitlig. Helst används artiklar som är publicerade på 2000-talet. Trots detta används en artikel från 1998 i arbetet. Detta för att författarna anser den var relevant för syftet och det stiger fram intressanta citat i artikeln. Författarna har varit uppmärksamma på sin förförståelse och ansträngt sig för att undvika att det skall färga resultatet. Trots det är författarna medvetna om att det finns en risk att förförståelsen kan ha påverkat resultatet. Genom att ha kontinuerliga handledarträffar med handledaren som kontrollerat arbetet minskas risken för att förförståelsen skulle påverkat resultatet. Det stärker trovärdigheten enligt Wallengren & Henricson (2012). Tiden till skrivandet är begränsad vilket leder till att författarna vissa gånger anser att materialet till resultatet skulle kunnat bearbetas mera. Om det hade funnits mera tid hade ytterligare artikelsökning gjorts vilket hade påverkat resultatet. En litteraturöversikt presenterar en 23

24 sammanställning av befintlig forskning för att skapa en uppfattning inom ett valt område. Nackdelarna med det är att samlandet av information tas från redan bearbetat material, vilket kan leda till att resultatet blir vinklat mot de ursprungliga forskarnas syfte (Friberg, 2006). 3.2 Resultatdiskussion I resultatdiskussionen diskuteras resultatet av arbetet kritiskt mot väsentliga delar ur bakgrunden. Begreppet omsorg, som är en del av Kari Martinsens teori, presenteras i diskussionen och kopplas till arbetets resultat. I presentationen av arbetets resultat framkommer det ett övergripande tema samt fyra kategorier. Temat är att anpassa sig till vardagen. Det fyra kategorierna av anpassning är att känna sig åsidosatt av föräldrarna, att leva med okunskap, att leva i en familj med striktare rutiner och att vara beskyddande mot barnet med diabetes. Kategorierna bidrar till att skapa en förståelse för hur det är att vara syskon när ett barn i familjen har diabetes. Kari Martinsens omsorgsteori bygger på att mänskliga relationer och omsorg är en förutsättning för allt mänskligt liv. Omsorg är någonting som är grunden för all omvårdnad. Hon beskriver att människor är beroende av varandra och varandras omsorg. I samband med sjukdom och lidande är det särskilt tydligt att vi är beroende av varandras omsorg. Martinsens begrepp omsorg är relationsanknutet och beskriver den ena individens respons på den andres oberoende. Enligt Martinsen baserar sig en relation mellan två individer på ömsesidighet, gemenskap och solidaritet. För att kunna utöva omsorg behöver individen ha förståelse för den andres situation. Martinsen beskriver att den som utövar omsorg inte förväntar sig något i gengäld (Martinsen, 1989; Kirkevold, 2000). I detta arbete, där fokus är på syskon, är föräldrarnas omsorg viktig. Syskonen kan känna sig utelämnade, åsidosatta och uppleva rädsla gentemot sjukdomen. Hela familjen är beroende av sjukskötarens omsorg, som hon/han visar genom att stödja, informera och lyssna. Under kategorin Att känna sig åsidosatt av föräldrarna framkommer det att syskonen till barnet med diabetes ofta känner sig åsidosatta av föräldrarna. Det framgår även att syskonen ofta inte har den kunskap de behöver för att förstå sjukdomen och dess inverkan på det insjuknade barnet. Det leder till att syskonen har mycket tankar om döden och upplever osäkerhet inför framtiden. Vad kommer hända med barnet som insjuknat? Kommer det att dö 24