C-UPPSATS. Upplevelsen av att leva med ledgångsreumatism

Transkript

1 C-UPPSATS 2007:106 Upplevelsen av att leva med ledgångsreumatism En litteraturstudie Theresia Lindberg, Anna Nilsson Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2007:106 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--07/106--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelsen av att leva med ledgångsreumatism. - En litteraturstudie The experience of living with Rheumatic arthritis. - A literature study Theresia Lindberg Anna Nilsson Kurs: HOV 040 Examensarbete 10 p Vårterminen 2007 Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Ingalill Nordström

3 2 Upplevelsen av att leva med ledgångsreumatism. en litteraturstudie Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska Universitet Theresia Lindberg Anna Nilsson Abstrakt Många människor lever i dag med ledgångsreumatism och detta är en sjukdom som oftare drabbar kvinnor än män. Att leva med kronisk sjukdom inverkar både på det vardagliga livet och på omgivningen. Syftet med denna litteratur studie var att beskriva människors upplevelse av att leva med ledgångsreumatism. I analysen har nio vetenskapliga artiklar analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. I resultatet framkom fem kategorier. Dessa kategorier var; att ständigt lida av smärta och trötthet medför begränsningar, att vara rädd, arg och ha dåligt samvete, att vara ensam, isolerad och att ingen förstår, att ha behov av stöd från familj vänner och sjukvårdspersonal, och att acceptera sig själv och ta kontroll över sitt liv leder till glädje och meningsfullhet. Resultatet visade att personer som levde med ledgångsreumatism upplevde förluster i sin identitet. De upplevde också att de personliga och sociala rollerna förlorades helt eller påverkades negativt. Personer upplevde social isolering eller minskad social kontakt. Det visade sig även att många upplevde en förlorad självkänsla och kände skuld i sin sjukdom. En central del i upplevelsen var smärtan och den extrema tröttheten. Att acceptera sin sjukdom innebar att de fann ny mening i sin tillvaro. Slutsatserna visade på att personerna som levde med ledgångsreumatism hade ett stort behov av både fysiskt och känslomässigt stöd från omgivning och sjukvård för att känna att de levde ett värdigt liv. Nyckelord: reumatoid artrit, upplevelse, leva med, omvårdnad, kvalitativ studie, innehållsanalys.

4 3 Det finns många personer som lever med kronisk sjukdom och gemensamt för dem är att de upplever en begränsning i det vardagliga livet. En kronisk sjukdom innebär att sjukdomen har utvecklas långsamt och den kan inte botas, endast lindras (Asbring, 2000). Exempel på kroniska sjukdomar är ledgångsreumatism, fibromyalgi och kroniskt trötthets syndrom. Vi har i vår studie valt att använda oss av den vedertagna förkortningen av reumatisk artrit, RA. Gemensamt för personer som lever med kroniska sjukdomar är att de upplever förändringar i sin identitet och förluster i sitt vardagliga liv. Att leva med en kronisk sjukdom påverkar även den man lever med och detta innebär att det ständigt krävs en anpassning för de närstående. De som lever med fibromyalgi kan behöva hjälp i sitt hem vilket inskränker på den personliga integriteten även för familjemedlemmarna (Söderberg, Strand, Haapala & Lundman, 2002). Söderberg et al. (2002) menar att familjemedlemmar till personer med kroniska sjukdomar blev påverkad av situationen, dels på ett emotionellt plan eftersom det är svårt att se en nära anhörig lida men även på ett ekonomiskt plan när en av inkomsttagarna i familjen blev sjuk och fick försämrad ekonomi. Detta innebar att familjen fick avstå från vissa gemensamma aktiviteter på grund av den kroniskt sjuke och att den familjemedlem som fortfarande kunde försörja familjen fick ta ett större ansvar. De intervjuade männen berättade att det hände varje dag att planerna fick ändras så att dagen skulle fungera. Asbring (2000) beskriver att många personer med kroniska sjukdomar blev tvungna att gå ner i arbetstid eller att helt sluta sitt arbete och i stället gå hemma med sjukskrivning. Detta innebar även en identitets förlust eftersom den egna identiteten i många fall hörde i hop med det arbete personen hade. Asbring beskriver vidare att en del av de intervjuade personerna uttryckte en stark längtan efter det liv som de levt före de drabbades av sjukdom, och de utryckte även en stor sorg över den identitet som gått förlorad eftersom den var starkt förknippad med de aktiviteter som man gjorde före. Flera av personerna med kroniska sjukdomar berättade att de inte längre kände igen sig själva. Det medförde en känsla av isolering från omvärlden, och av att inte vara behövd av någon när personerna blev sjukskrivna och mer bundna till hemmet. En anledning till att personerna drog sig tillbaka från det sociala livet var att den kroniska sjukdomen hindrade dem från att planera framåt eftersom de inte kunde förutse hur hälsotillståndet var från dag till dag. Söderberg et al., (2002) beskriver att män som levde med kvinnor som drabbats av fibromyalgi upplevde förändringar i deras relation. Förhållandet mellan man och kvinna blev

5 4 efterhand tvunget att anpassa sig till sjukdomen och det blev i många fall mer fokus på sjukdomen än på relationen. Männen beskrev att det ibland inte ens gick att ge sin fru en kram på grund av den smärta som den medförde men de beskrev även att de upplevde att deras relation fördjupats på ett mentalt plan efter att de fått reda ut de problem som fanns. Männen beskrev även hur förändringen som kvinnans sjukdom medförde till sist blev en del av själva livet när de väl lärt sig att leva med det. Schoofs et al., (2004) menar att för personer som levde med fibromyalgi och kroniskt fatigue syndrom hade livskvalité och psykiskt välbefinnande fått en ökad betydelse för både dem själva och deras familjer. Det framgår även i studier att relationen till sjukvården är viktig. Haugli, Strand och Finset (2002) menar att personer med kronisk sjukdom som RA kan ha bekymmer i relationerna med hälso- och sjukvårdspersonal. Haugli et al. menar även att hälften av personerna som lever med RA har psykosociala problem till följd av sin sjukdom och dessa är ofta inte upptäckta av deras doktorer. Personer som lever med RA är känsliga för stress och stressfyllda relationer har en direkt inverkan på deras smärtkänslighet. Schanberg et al., (2000) beskriver hur barn med reumatisk sjukdom rapporterade i dagbok ett genomsnitt av två stressfulla händelser per dag och hur de upplevt dem. Som grupp fick barnen uppskatta sin upplevelse av smärta och stelhet, vilket de angav ligga mellan låg och mitten på VAS skalan, fatigue beskrev de som ett mer besvärligt och betungande symtom, men det som barnen tyckte var mest jobbigt var att de blivit tvungna att anpassa sig och skära ned på sina aktiviteter på grund av sjukdomen. Vidare menar Haugli et al., (2002) att många av dessa reumatiska tillstånd inte har någon säkert känd orsak eller behandlingsform. Doktorer och patienter har ofta olika uppfattningar och idéer om speciella sjukdomar. Dessa meningsskiljaktigheter kan få konsekvenser i kommunikationen mellan dem och orsaka stress. Det var även viktigt för patienterna med kronisk sjukdom att få en diagnos. Att få en somatisk diagnos innebar en bekräftelse på att smärtan och tröttheten fanns där och att den var verklig. Detta förbättrade relationen mellan läkaren och patienten. Både personerna med RA och fibromyalgi upplevde en stressad relation till de läkare som lade mer vikt vid tester och vid röntgenbilder än den information som patienterna själva gav. Rindfleisch och Muller (2005) menar att RA är en inflammatorisk sjukdom som oftast kommer smygande och börjar i små leder, i händer och fötter. Typiska symtom på RA är att

6 5 man känner sig stel, öm och har ont när man rör sig. Lederna blir svullna och vid kraftig inflammation även varma. Inflammationen gör att lederna blir stela, särskilt när man stiger upp på morgonen eller när man har varit stilla en längre stund. Om inflammationen får kvarstå sprider den sig och orsakar skador på skelett, leder och senor. RA omfattar inte bara lederna utan är en sjukdom som drabbar hela kroppen och ger olika symtom utanför lederna. Tydligaste symptomen är smärta och trötthet. Det vanligaste är att lederna drabbas lika mycket på båda sidor av kroppen. Symtomen ökar ofta vid infektioner, när man anstränger sig och belastar lederna, när det är kallt och ibland också när det är varmt. Besvären varierar i styrka och bättre perioder växlar med sämre och RA kan yttra sig mycket olika från person till person. Mellan dessa perioder kan sjukdomen vara mindre aktiv och ge mindre besvär. Ibland har man först mer aktiv sjukdom under några år, varefter sjukdomen lugnar ner sig och stannar upp. Hos andra kan den vara ständigt aktiv och förvärras med åren. Det varierar från person till person hur trött de blir av sjukdomen. Ofta får dessa personer svårt att klara praktiska bestyr i hemmet, på jobbet och på fritiden. Om de känner sig allt sämre kan det vara så att de bara orkar med små uppgifter i den närmaste omgivningen. Speciella reumatologiska vårdteam kan ge stöd och hjälp. Felställningar och deformiteter till följd av sjukdomen var vanligare förr men det förekommer även idag. Forskning har inte kunnat klarlägga vad som orsakar RA. Troligtvis är det flera olika faktorer som samverkar. Det finns vissa ärftliga anlag som innebär att man kan ha en ökad risk att få RA. Risken att få en svårare variant av sjukdomen kan också vara ärftlig. Ungefär 0,8 % av befolkningen i västvärlden har RA. Det är cirka tre gånger så många kvinnor som drabbas än män. RA kan börja i alla åldrar, men vanligtvis i årsåldern. Det går inte att förebygga sjukdomen, däremot kan sjukdomens förlopp bromsas och i vissa fall hejdas med hjälp av läkemedel (Rindfleisch & Muller, 2005). Vi tycker att det är viktigt att lyfta fram studier som rör omvårdnadsbehovet och därför vill vi fördjupa kunskaperna om hur personer upplever att leva med sin sjukdom. Att anpassa sig till en kronisk sjukdom är nära knutet till den livssituation man har och vilken attityd man har till sjukdomen. Vi ville söka kunskap om hur det känns att leva med RA och vilka förändringar som det för med sig i livet. Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av att leva med RA

7 6 Metod Vi har gjort en systematisk litteratur studie som har inneburit att vi har analyserat nio kvalitativa artiklar. Enligt Holloway och Wheeler (s. 3, 16, 2002) visar kvalitativa studier på hur människor beskriver och tolkar sina erfarenheter och den värld de lever i. Forskare använder kvalitativ ansats för att upptäcka beteenden, perspektiv, känslor och erfarenheter hos människor. Litteratursökning Artiklarna är hämtade från de tillgängliga databaserna PubMed / Medline samt i Cinahl. Sökorden var adekvata för syftet med vår studie. De sökord som vi använde oss av var: Experience, Living with, Rheumatic Arthritis/Disease, Rheumatiod Arthritis/Disease, Nursing och Qualitative. Dessa sökord användes i olika kombinationer för att söka fram de artiklar som svarade mot studiens syfte (Tabell 1). De artiklar vi använde oss av i studien var kvalitativa, godkända och granskade och dess innehåll svarade mot syftet med studien. De var internationella och publicerade i en vetenskaplig tidskrift tidigast I båda databaserna användes sökorden i olika kombinationer. Vi fick som mest 55 träffar på våra sex sökningar utav dessa läste vi igenom 25 abstrakt som verkade logiska och de artiklar som vi ansåg innehöll beskrivningar med brett fokus valdes ut. Nio artiklar valdes ut som verkade relevanta för vår studie och svarade mot syftet. Vi valde att utesluta de artiklar som var för lika varandra och som visade på likadana resultat för att inte riskera att få missvisande och för mättad data för tidigt. Artiklarna som valdes ut innehöll väl beskrivna upplevelser av att leva med RA och vilka förändringar som det kunde medföra i det vardagliga livet. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån ett protokoll som var inspirerat av Willman och Stolts (2002, s.122). Studierna fick bedömningen hög eller medel. Kriterierna för en studie med hög kvalitet var ett tydligt beskrivet syfte, urval och metod. Resultatet skulle vara begripligt logiskt och kommunicerbart. Ett etiskt resonemang skulle också beskrivas. Den studie som vi bedömde som medel var otydlig i sin beskrivning i en av delarna och hade ett bristfälligt etiskt resonemang. Det var nio artiklar som ingick i analysen och dessa redovisas i tabell 2. Tabell 1. Översikt av litteratursökning. Sökning. Pubmed / Medline Sökord Limits Träffar Valda artiklar Sökning Nr 1 Experience and Rheumatic arthritis. English and Nursing Journals 50 1st, Nr 16 i sökning Schmith, 2003

8 7 Fortsättning av Tabell 1.Översikt av litteratursökning. Sökning Nr 2 Sökning Nr 3 Sökning Nr 4 Rheumatic arthritis and experience and nursing Rheumatisk arthritis and living with and nursing not disease Rheumatic disease and living with and nursing and experience English and Nursing Journals English and Nursing Journals English and Nursing Journals 28 1st, Nr 8 i sökning Samford-Fair st Nr 33 i sökning Dildy st Nr 10 i sökning Hwang 2003 Sökning. Cinahl Sökord Limits Träffar Valda artiklar Sökning Nr1 Sökning Nr 2 Rheumatoid arthritis and experience and nursing Rheumatoid arthritis and living with and qualitative Peer rewiewed and English Peer rewiewed and English 13 3st, Nr2, nr3 &nr 6 i sökning Iaquinta 2004 Plach 2004a &Plach 2004b 15 2st, Nr 2 & nr8 i sökning Neill 2002 Yoshida & Stephens 2004 Analysmetod I analysen fokuserade vi på upplevelsen av att leva med reumatisk artrit. Vi gjorde dataanalysen delvis enligt Burnard (1991) och den analysmetod vi valde att använda oss av var en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Med manifest innehållsanalys menas att texten analyseras utifrån vad texten säger utan att den tolkas (Graneheim & Lundman, 2003). I vår analys kodades textenheterna för att lätt kunna hitta tillbaka till grundtexten. Textenheter hjälper till att bryta ner datan i mer hanterbara delar (Holloway & Wheeler, 2002, s.239). Därefter kondenserades textenheterna och placerades in i små under kategorier. Graneheim och Lundman (2003) menar att ingen relevant information utifrån syftet får hamna mellan två kategorier eller bli uteslutet från dem, inga data får heller passa in i mer än en kategori. I vår analys försökte vi att undvika egna tolkningar av texten. Vi läste igenom de utvalda artiklarna upprepade gånger och fann textenheter som beskrev upplevelser. Vi utgick från syftet med studien när vi valde ut relevanta textenheter. Vi säkerställde det vi funnit genom att gå tillbaka till ursprungstexten och verifierade textenheterna mot syftet. Textenheterna kodades och kondenserades, med kondensering menas att vi översatte textenheterna till svenska och kortade ned innehållet, med en medvetenhet om att betydelsen av ursprungstexten inte skulle förloras. När detta gjorts klipptes kondenseringarna ut och

9 8 sorterades i små beskrivande kategorier. Därefter sorterats de kondenserade textenheterna in i små underkategorier och lades ihop i flera etapper. Textenheterna sammanfördes till större grupper i flera steg innan vi slutligen sammanförde dem i de fem slutgiltiga kategorierna som svarade mot syftet. I det slutliga steget kom vi fram till fem kategorier som var rena och helt uteslöt varandra. Tabell 2 Artiklar ingående i analysen (n. 9). Författare År Dildy (1996) Hwang et al. (2004) Iaquinta & Larrabee (2003) Neill (2002) Plach et al. (2004a) Plach et al. (2004b) Samford Fair (2003) Schmidt et al (2003) Yoshida & Stephens (2004) Typ av studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Kvalitativ studie Del- Metod Tagare 14 pers Semistrukturerad Intervjuer Innehållsanalys 5pers, Ostrukturerad intervju. Fenomenologisk analys. 6 pers Semistrukturerade Intervjuer Innehållsanalys 3 pers Djupintervjuer. Innehållsanalys. 20 pers Semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys. 20 pers Semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys. 22 pers Semistrukturerade intervjuer. 8 pers Ostrukturerade intervjuer Narrativanalys 46 pers Djupa semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys Huvud fynd En process med personlig förändring som sker i takt med sjukdomen och en strävan efter normalitet. Personer med RA upplevde begränsningar vid dagliga aktiviteter och upplevde det svårt och tungt att vara ansvariga för hushållet och barnen. Känna att man kan mogna som person trots sorgen över sjukdomen. Ha ett behov av att övertyga sig själv och andra om sjukdomens trovärdighet. Kunna hantera negativa känslor och förändra sin livsstil. Deltagarna hade lärt sig att anpassa sig till sin sjukdomen med dess symtom och att vara sparsam med sin energi. RA medförde att kvinnorna var tvungna att lära sig leva med en kropp som inte lyder. Känna sig utanför i förhållande till sin omgivning. Förluster av sociala roller och svårt att uppfylla dessa roller vid försämring av sjukdomen. Tex. förlust av profession. Att leva med RA innebar både smärta och lidande. Personlig förändring och förändring av det dagliga livet. Ta makten över sjukdomen och uppleva hälsa i situation som man är i. Ta reda på fakta om sjukdomen och inte nöja sig med bara diagnosen. Använda sig av strategier för att underlätta sin vardag och för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Kvalitet Hög Hög Hög Medel Hög Hög Hög Hög Hög

10 9 Resultat Analysen resulterade i fem kategorier. Kategorierna presenteras i löpande text och illustreras med citat från artiklarna. Tabell 3 Översikt av kategorier, (n.5). Kategorier Att ständigt lida av smärta och trötthet medför begränsningar Att vara rädd, arg och ha dåligt samvete Att vara ensam, isolerad och att ingen förstår Att ha behov av stöd från familj vänner och sjukvårdspersonal. Att acceptera sig själv och ta kontroll över sitt liv leder till glädje och meningsfullhet Att ständigt lida av smärta och trötthet medför begränsningar I flera studier beskrevs det att människor som lever med RA upplevde en stark och genomträngande smärta som genomsyrar alla aspekter i livet, intensiteten på smärtan varierar i skov, de kunde känna att smärtan var så intensiv att den tog andan ifrån dem (Samford-Fair, 2003; Iaquinta & Larrabee, 2004; Plach, Stevens & Moss 2004b; Schmidt, Brauer & Peden- McAlpine, 2003). Det framkom även att många upplevde smärtan som okontrollerbar och omöjlig att komma undan (Hwang, Kim & Jun 2003; Iaquinta & Larrabee, 2004). Personerna skämdes för sin kropp och sina förlorade förmågor, särskilt sina deformerade händer som är svåra att dölja och sin vinglande gång vilket kom som följd utav den extrema smärtan (Plach et al., 2004a; Hwang et al., 2003). En kvinna beskrev att det kändes som att ben gick mot ben när hon rörde sig och att lederna i tårna var så ömma att det kändes som att gå på krossad marmor när hon gick. (Plach, et al., 2004a, s. 143). Sometimes I can feel bone hitting against bone in my wrist. The bottom of my feet by the balls where my toes are connected -all those joints- it just hurts so much when I walk. It s like walking on marbles. (Plach et al., 2004a, s. 143) I två studier framkom att personerna upplevde en extrem trötthet, den beskrevs i termer som att gå på halvfart, gå i kvicksand, att simma i slowmotion under vatten och som att man inte kan röra sig (Plach et al., 2004a; Dildy, 1996). Många menade att energin var begränsad, den räckte bara till de nödvändigaste sysslorna och fatiguen krävde mycket vila av personerna (Samford-Fair, 2003, s. 179).

11 10 Extreme exhaustion also represented a major part of the suffering experience. The fatigue was overwhelming and pervasive, more than expected after activity or work. (Samford-Fair, 2003, s. 179) Enligt flera studier visade det sig att saker som vanligtvis var enkla blev nästintill omöjliga efter sjukdomsdebuten, som att ta på sig byxor eller plocka ned något från ett skåp (Dildy, 1996; Yoshida & Stephens, 2004). De ville själva göra mycket men sjukdomen hindrar den fysiska förmågan. De upplevde sig inlåsta i sin egen kropp (Samford-Fair, 2003; Hwang et al., 2003). I en studie beskrevs en känsla av att vara inlåst i sin egen kropp som följd av den enorma trötthet och smärta som sjukdomen gav, det upplevdes som en extrem begränsning, vad gäller alla aspekter på en förlorad självständighet (Dildy, 1996, s. 179). Being locked in was the experience of the extreme limitations and the restrictions imposed on all aspects of the informant s lives, ultimately resulting in loss of independence. (Dildy, 1996, s. 179) Flera studier visade att personerna led av emotionell smärta, de kände sig sorgsna, deprimerade och led mentalt till följd av sjukdomen med allt som den förde med sig (Dildy, 1996; Iaquinta & Larrabee, 2004; Neill, 2002; Plach et al., 2004a). Att vara rädd, arg och ha dåligt samvete Det visade sig i flera studier att människor som lever med RA upplevde en ständig rädsla. De var rädda för att skada sig när de gick ut och för att de friska delarna av kroppen skulle drabbas (Hwang et al., 2003; Plach et al., 2004b). I flera studier beskrevs tanken på hur de själva förändrades och rädslan för att aldrig riktigt veta när smärtan skulle börja igen inverkade negativt på dagsformen (Hwang et al. 2003; Plach et al 2004b; Schmidt et al., 2003). Det framkom även en stark rädsla för att dö av smärtan och en kvinna beskrev sjukdomen som det värsta straffet från Gud (Hwang et al., 2003). Even patients with leprosy are more scared of rheumatiod arthritis than their disease. It is a worst punishement of god in the world. (Hwang et al. 2003, s. 242) I en av studierna framkom att människorna upplevde en ilska över smärtan och över svårigheter och begränsningar som sjukdomen förde med sig (Dildy, 1996). En kombination av oro, rädsla och osäkerhet gjorde att personerna upplevde sig mer lättretliga nu än före

12 11 sjukdomen och detta drabbade familjen och relationen. (Hwang et al., 2003., Plach et al., 2004b). I en studie beskrev en kvinna att hon tappade kontrollen i bland och blev arg för småsaker, något som hade blivit värre nu än före hon fick sin sjukdom Hwang et al., (2003). Sometimes I can t control myself, if my husband and children makes me upset. I get angry at trifles. It is worse than before suffering the disease. (Hwang et al., 2003, s. 243) Personer beskrev hur de kände ett dåligt samvete över att familjen påverkades av deras sjukdom. De upplevde att familjen hölls tillbaka och blev begränsade på grund av att de var tvungna att sätta sina egna behov främst (Neill 2002; Plach et al., 2004b). En kvinna berättade hur hela hennes sjukdom begränsade hela familjen och fick henne att känna skuld över något som hon inte kunde påverka och hon var väldigt bekymrad över detta (Plach et al., 2004a). My rheumatiod arthritis affects my whole family. Everybody is pulled in. That compounds it, and i feel worse, because i dont want to see them held back by me. It gives me a sence of guilt over something i cant control, and that bothers me very much. (Plach et al., 2004a, s. 40) De kände även en skuld över barnens uppväxtförhållanden och kände sig otillräckliga i föräldrarollen och i relationen. De upplevde att de inte kunde leva upp till familjens krav och detta gav upphov till ett ständigt dåligt samvete (Plach et al., 2004b). Personerna tyckte det var viktigt att prioritera och sätta familjen främst, vara en bra make/maka och förälder (Yoshida & Stephens, 2004). I flera studier ansåg deltagarna att det var viktigt att klara av att säga nej och vara konsekvent för sitt eget bästa. Ibland behövde personerna välja att göra aktiviteter som de senare får betala dyrt för, med vila, smärta och trötthet (Iaquinta & Larrabee, 2004; Yoshida & Stephens, 2004; Plach et al., 2004). Att vara ensam, isolerad och att ingen förstår I flera av studierna framkom att personerna ofta kände sig ensamma och isolerade. Kvinnorna beskrev att de ibland stannade hemma när de hade en dålig dag för de ville inte att folk skulle tycka synd om dem. Det visade sig att den psykiska effekten av RA bidrog till att personerna blev isolerade och slutade att träffa sina vänner (Plach et al., 2004b; Dildy, 1996).

13 12 I en av studierna beskrev kvinnan hur hon isolerade sig från sina vänner på grund av att hon inte hade energi nog och folk förstod inte detta. Hon berättade att hon slutade att gå ut och förlorade därför en massa vänner (Plach et al., 2004b). I isolated myself from a lot of people. I did not have the energy, and people didn t understand. I stopped going out. I lost a lot of friends. (Plach et al., 2004b, s. 40) Det visade sig att personer med RA upplevde en ensamhet i att vännerna inte förstod dem. De upplevde att vännerna inte hade förståelse för att de var trötta och kunde även känna att de helt enkelt inte ville höra (Plach et al., 2004a; Neill, 2002). Det framkom även att personer upplevt att vänner och vårdpersonal pratat över deras huvud som om de inte fanns närvarande. En kvinna berättade att när hon hade med sig sin make till läkaren, talade läkaren till maken i stället för till henne själv, som om han vore hennes far och hon tyckte att de aldrig förstod (Schmidt et al., 2003, s. 158). I brought C one time. And the guy didnt talk to me in baby talk. He didn t talk to me at all. He talked to C about me, like C was my dad or something and they never got it. (Schmidt et al., 2003, s. 158) Att ha behov av stöd från familj vänner och sjukvårdspersonal I studier visade det att personer som lever med ledgångsreumatism ansåg att det var nödvändigt att få stöd och förståelse av familj och vänner för att klara av att hantera sjukdomens svårigheter i vardagen. Personerna fick kraft att orka vidare i livet tack vare omgivningens stöd (Iaquinta & Larrabee, 2004; Schmidt et al., 2003; Hwang, et al. 2003). I en av studierna beskrev en kvinna att hennes man ofta kände sig hjälplös, men han hjälpte alltid till, han ändrade i huset så att det passade henne (Iaquinta & Larrabee, 2004, s. 283). My husband felt helpless, but has always been real helpful, like changing all the faucets in the house to a lever kind, so that I could use them. (Iaquinta & Larrabee, 2004, s. 283) Flera studier beskrev sjukvårdspersonalens sätt att bemöta och behandla deltagarna hade stor betydelse för välbefinnandet, ett milt och vänligt bemötande var angeläget för att reducera lidandet i sjukdomen. Det ingav förtroende då sjukvårdspersonalen var tillgänglig, stöttande och respekterade autonomin (Dildy, 1996; Iaquinta & Larrabee, 2004; Hwang et al., 2003). Att få uppmuntran hjälpte mycket, en kvinna i en studie berättar att hon tyckte speciellt om en

14 13 viss sjuksköterska just för att hon var så glad och uppmuntrande. Hela attityden upplevdes viktig och att få känslan av att hon inte bara kom in och gjorde sitt jobb (Dildy, 1996, s. 181). Being cheerful helps a lot. You know, a warm and cheerful person. I think the whole attitude and not you re just doing a job I think of one black nurse that was at the hospital that was funny and I enjoyed having her come in just because she was so cheerful and happy. (Dildy, 1996, s. 181) Att acceptera sig själv och ta kontroll över sitt liv leder till glädje och meningsfullhet Flera studier visade att personerna nådde till en insikt där de accepterade sig själva och hur deras liv förändrats på grund av sjukdomen. De kunde förstå och acceptera sitt lidande och sina förluster och det nya livsmönstret som det förde med sig (Plach et al., 2004a; Dildy, 1996; Neill, 2002; Iaquinta & Larrabee, 2004). Personer i flera studier kände att de återfick kontroll över sitt liv genom att bestämma över tankar och känslor vilket också minskar lidandet. Även planering av behandling och vardagen gav en känsla av kontroll (Plach et al., 2004b; Dildy, 1996; Iaquinta & Larrabee, 2004). Att få kontroll medförde en självsäkerhet och en kvinna beskrev sin situation som att Jag har sjukdomen, den har inte mig (Plach et al., 2004b, s. 41). En annan kvinna beskrev att hon hade kommit till insikt om sig själv och sin sjukdom, hon hade lärt sig att acceptera sin situation och roll i livet (Dildy, 1996, s. 180). Ah, number one, I feel better about myself, and I feel better about other people. I see what my role in life is and can accept where I am, doing what I have to do and not be concerned about climbing and getting better in professional aspects and all that sort of thing. (Dildy, 1996, s. 180) I flera studier visade det att personerna använde olika strategier och resurser för att hantera och bearbeta sjukdomen och symtomen på bästa sätt, som vattengymnastik, styrketräning, avslappning, kostreglering, vila, värme och kyla (Dildy, 1996; Iaquinta & Larrabee, 2004; Yoshida & Stephens, 2004). Många använde sig av egna uppfinningar och det gav personerna en känsla av kontroll över sjukdomen (Dildy, 1996; Yoshida & Stephens, 2004). I flera studier var det många personer som vände sig till Gud för att få hjälp och styrka i lidandet, vissa personer hittade en inre styrka som hjälpte dem vid svårigheterna. (Dildy, 1996; Iaquinta & Larrabee, 2004; Hwang et al., 2003). En kvinna hade kommit på en lösning för att kunna ta på sig sockarna själv. Det förstörde sockarna men gjorde att hon kände sig självständig och hon hade hellre en bunt förstörda sockar än ett förlorat oberoende (Hwang et al., 2003, s. 225).

15 14 Putting on my socks, as you noticed, I ve come up with a very ingenious solution (coat hanger). It destroys socks but it makes me independent, and Id rather have a bunch of destroyed socks than sacrifice my independence. (Hwang et al., 2003, s. 225) Flera studier visade även att personerna kunde finna glädje och meningsfullhet i livet genom att delta i aktiviteter och därigenom hitta nya intressen att engagera sig i. På så sätt kunde personerna uppleva kvalitet i livet trots sin sjukdom och de förluster och begränsningar som den för med sig. Det viktigaste var att fokusera på glädjeämnen och saker som känns positivt vid en dålig period (Hwang et al., 2003; Plach et al., 2004b; Iaquinta & Larrabee, 2004; Yoshida & Stephens, 2004; Schmidt et al., 2003). Flera studier visar även att genom allt som sjukdomen fört med sig med lidande och svårigheter finner personerna att något positivt kommit som resultat av det, att de utvecklats under tiden och vuxit som person, fått bättre självkännedom och nått en personlig utveckling (Plach et al., 2004a; Plach et al., 2004b; Iaquinta & Larrabee, 2004; Dildy, 1996; Neill, 2002). En kvinna upplevde att hon genom att leva med sjukdomen hade hittat en inre styrka och anammat en mer positiv livsfilosofi (Neill, 2002, s. 39). She also had learned a great deal through the experienced, recognized her inner strength, and had developed a philosophy of positive living. (Neill, 2002, s. 39) Diskussion Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva människors upplevelse av att leva med RA. Resultatet av vår studie visade dessa fem följande kategorier; Att lida av ständig smärta och trötthet medför begränsningar, Att vara rädd, arg och ha dåligt samvete, Att vara ensam, isolerad och att ingen förstår, Att ha behov av stöd från familj vänner och sjukvårdspersonal och Att acceptera sig själv och ta kontroll över sitt liv leder till glädje och meningsfullhet. Personerna i vår litteraturstudies första kategori upplevde lidande i form av ständig smärta och trötthet. Söderberg och Lundman (2001) beskriver i sin studie hur kvinnor med fibromyalgi upplevde att deras liv styrdes av sjukdomen och att det är ett helt nytt liv än det liv de levde före. Adams, Poole och Richardsson (2006) menar att vid behandling av smärta ska fokus ligga på att tillgodose patienten med en sådan teknik som kan ge patienten en känsla av att kunna kontrollera sin smärta samt att modifiera det beteende som kommer till följd av den

16 15 sensoriska aspekten av smärtupplevelsen. Sjuksköterskan kan hjälpa till att minska smärtan genom att utföra en lättare hand eller fotmassage om patienten önskar, för att på så sätt hjälpa patienten att lindra sin värk genom den avslappning som massagen medför. Enligt Routasalo och Isola (1996) är beröring behagligt och lugnande och kan ge lindring av värk. I vår studie visade det sig att personerna upplevde en extrem trötthet som begränsade deras tillvaro och deras sociala kontakter. Olsson, Lexell och Söderberg (2005) menar att kvinnor som lever med MS upplevde en extrem trötthet som begränsade deras möjligheter att leva som förut. Deltagarna beskrev sin fatigue som en annorlunda trötthet, ej lik den trötthet som de hade upplevt före de blev sjuka. Känslan av fatigue fanns alltid närvarande och försvann vanligtvis inte efter vila och sömn. Personerna i vår litteraturstudie saknade sin friska kropp och upplevde ett lidande i att de inte kunde delta i samma aktiviteter som förut och dagsformen fick helt avgöra vad de kunde göra. Vi kan se likheter med Finlayson och van Denend (2003) som beskriver hur kvinnor med MS diskuterade fenomenet dåliga och bra dagar samt den inverkan som detta hade på deras mobilitet. Deltagarna beskrev hur deras symptom kom och gick och att de aldrig visste från dag till dag hur deras mobilitet och förmåga skulle vara. Adams et al. (2006) menar att beteendeteknik kan hjälpa patienten att visa att de är kapabla till mer än vad de trott och utvecklande av strategier kan hjälpa patienten att använda rätt beteende. Den mest framgångsrika psykologiska interventionen är den kognitiva beteende terapin som kan hjälpa patienten att utveckla strategier att kontrollera sin smärta. Att ständig vara utsatt för smärta och trötthet innebar en psykisk påfrestning och det är sjuksköterskans uppgift att hjälpa och stödja patienten till att klara av att hantera detta. Personerna i vår litteraturstudie upplevde en skam över sina deformerade kroppsdelar och det som kvinnorna beskrev upplevdes värst var deras händer. De upplevde dem som klumpiga och dysfunktionella och ville gärna gömma dem för andra människor. Neville (2003) menar att personer som lever med kroniska sjukdomar ofta döljer sina besvär såsom tydliga dysfunktioner och smärta. Kirkevold och Kvigne (2003) beskriver hur kvinnor efter en stroke inte längre kunde lita på sin kropp och de upplevde att kroppen svek dem på flera sätt. En kvinna i deras studie beskrev att hon ej längre vågade gå till brevlådan för att hämta posten eftersom hon ej vågade lita på att fötterna tog henne hem igen.

17 16 Dessa förluster av kroppsfunktioner innebar att personer med RA upplevde en sorg och ett mentalt lidande på grund av sin sjukdom när de ständigt blev påminda om sina begränsningar. Det innebar att personerna ständigt bar på en sorg inom sig som visade sig när de upptäckte nya saker som de inte längre kunde göra. Morse (2001) menar att en person som lider känslomässigt uppfylls av sorgen över det som förlorats och har ett starkt behov av att prata om sitt lidande. Personen som lider kan upprepa sin historia om och om igen som ett försök till att övertala sig själv om att mardrömmen är verklig. Krafft och Krafft (1998) menar att det är en väsentlig intervention att lyssna på personen och att erbjuda sitt stöd och ge uppmuntran. Det är viktigt som lyssnare att visa ett genuint intresse och respekt samt att låta personen och deras närstående känna att sjuksköterskan förstår att deras sorg är äkta och svår att hantera. I andra kategorin framkom det att många av personerna upplevde rädsla, ilska och även ett dåligt samvete till följd av sin sjukdom. En likhet kan vi se i Mayers, Naples och Dyblie Nielsen (2005) där kvinnor med diagnosen HIV beskriver hur de känner en rädsla och en stark ilska på grund av den sjukdom som drabbat dem. De upplevde situationen som orättvis och de tyckte inte att de förtjänade sjukdomen. Kvinnorna i deras studie beskriver hur deras rädsla gick ut över barnen och att det hela tiden fanns en ängslan över vad som skulle hända med familjen när de inte kunde ta hand om dem längre. Vi ser även likheter med Finlayson och van Denend (2003) som beskriver hur kvinnor med MS upplevde osäkerheten som väldigt frustrerande och den satte ofta deltagarna i sådana situationer där det var omöjligt för dem att planera framåt. Enligt Mayers et al. (2005) var känslan av skuld stundtals så stark att kvinnorna inte kunde ligga ner och vila även när de som mest behövde det utan de tvingade sig själva upp för att ta sin medicin. De kände även en skuld för att de bar på sjukdomen och för det lidande som sjukdomen orsakade för hela familjen. Rädsla för vad som skulle hända med barnen var tydlig i vår studie och kvinnorna som levde med RA kände ofta ett dåligt samvete förknippat med sin sjukdom och hur den drabbade familjen. Nåden och Säteren (2006) menar att sjuksköterskor ibland hade svårt att upptäcka en persons rädsla vilket gjorde att det kunde ta längre tid för personen att komma över svårigheter de gått igenom. Öhman och Söderberg (2004) beskriver i sin studie att närstående till en person med kronisk sjukdom kunde känna att de inte fick någon tid för sig själva eftersom den sjuke upptar en central plats i livet. Det medförde även en känsla av skuld hos närstående när de inte hade tillräckligt med energi till att hjälpa den sjuka personen utan behövde i sin tur be om hjälp. I

18 17 vår litteraturstudie framkom det att många personer som levde med RA var rädda för att bli en börda för sin familj. De kände sig långsamma och otillräckliga på grund av smärtan och stelheten och det innebar att de inte kunde hjälpa till med alla sysslor i hemmet. Rörelsenedsättningen medförde en stor psykisk belastning för patienterna på grund av att de blev beroende av andra. Öhman och Söderberg (2004) beskriver ur närståendes perspektiv att det är en naturlig del av livet att ta hand om någon och att det inte är någon uppoffring även om det känns tungt ibland och framkallar känslor av osäkerhet och rädsla. Resultat i litteraturstudien visar att personer som lever med RA ofta kände sig ensamma och även isolerade från sin omgivning. Öhman, Söderberg och Lundman (2003) beskriver att kronisk sjukdom medförde en känsla av ensamhet som var svår att bära och att känslor som osäkerhet, hjälplöshet och smärta hade tendenser att intensifieras på grund av detta. Vidare menar Öhman et al. att sjukdomen även orsakade en känsla av att vara annorlunda. Deltagarna berättade att grannarna slutade att hälsa på dem och rädslan för att inte bli tagen för samma person som de var när de var friska hindrade dem från att söka kontakt med andra människor. Isoleringen och det faktum att de undvek att möta sina vänner stärkte känslan av att vara utanför livets huvudström. Detta var tydligt även i vår litteraturstudie där personerna beskrev hur de undvek vänner och hur deras sociala och personliga roller förändrades på grund av sjukdomen. Öhman et al. (2004) menar att isolering även kunde drabba närstående till kroniskt sjuka personer. Deltagarna i deras studie beskrev att de levde ett alltmer isolerat liv, de hade tappat glädjen som relationer med vännerna och aktiviteterna gett dem på grund av att deras personliga frihet och deras förmåga att göra vad de ville inte längre existerade. Mayers et al. (2005) beskriver att barnen till HIV drabbade kvinnor var en skyddande faktor när det gällde att minimera känslor av existentiell isolering. I den stigmatisering och därför isolering som HIV medförde gjorde barnens närvaro att kvinnorna var tvungna att upprätthålla kontakten med världen utanför i syfte att tillgodose barnens behov. I vår litteraturstudie visade det sig att personerna kände sig ensamma i sin sjukdom och att vännerna inte alltid förstod dem. Vi ser även att Öhman et al. (2003) beskriver känslorna av att vara ensam i sin sjukdom och att ingen kunde dela eller ta känslan ifrån dem. Denna känsla stärktes under natten då smärta och obehag höll deltagna vakna och isolerade dem från andra människor. Bristande kommunikation med andra människor bidrog även till utrymme för dessa obehagliga tankar. I en studie av Shu och Lung (2005) där föräldrar till sjuka barn fick delta i en stöd grupp visade det sig att det mentala välmåendet ökade hos dem som deltagit i

19 18 gruppen under en längre tid då de kunde öppna sig och dela sina tankar, erfarenheter och idéer med varandra. Den fjärde kategorin i vår studie visade att många tyckte det var av stor betydelse att få förståelse och stöd från familj och de närmsta vännerna, för att underlätta lidandet och klara av att hantera vardagen på bästa sätt. Detta resultat styrks av Öhman et al. (2003) där studien visade att när deltagarna fick bra och fungerande hjälp utefter sitt behov, bland annat från dess make/maka gav det en känsla av säkerhet. Bristande hjälp gjorde att de upplevde osäkerhet. Kvigne, Kirkevold och Gjengedal (2004) styrker detta behov i deras studie om kvinnor med stroke, flera personer hade ett stort behov av stöd, omsorg och uppmärksamhet av andra, främst från familjen men samtidigt var de restriktiva med att uttrycka sina behov av hjälp. Personerna i vår litteraturstudie upplevde sjukvårdens bemötande och hantering betydelsefull för att reducera lidandet, ett milt och förstående sätt ingav förtroende och säkerhet hos deltagarna. Neville (2003) tar upp betydelsen av att ha familjens stöd vid behandling och sjukdom, vid frånvaro av familjen kan sjukvårdspersonal till viss del ersätta det stöd som familjen annars ger till den sjuke genom att bemötande och behandling av patienten sker på ett vänligt och respekterande sätt. Nåden och Säteren (2006) menade att vårdarnas förstående sätt och medvetenhet om personens fysiska behov visade att de brydde sig om personen. Detta gjorde att patienterna kände sig trygga och i säkra händer vid sjukvård, de kände sig inte förlöjligade och inkompetenta vilket hjälpte dem att behålla sin självrespekt. Sjuksköterskor bör erbjuda anhöriga att delta i samtal där de får tillräckligt med information för att öka förståelsen för sin närståendes situation. Enligt Söderberg et al. (2002) var det många anhöriga som inte fått den information de önskat från vården och det framkom att det är av stor betydelse att de får god och tillräcklig information om sjukdomen för att på ett bättre sätt kunna förstå och hjälpa sin anhörige som är sjuk. Det framkom i vår studie att deltagarna ofta var tvungna att prioritera, de ville sätta familjen främst och se till deras behov först, samtidigt som de hade ett behov av att kunna säga ifrån till andra och tänka mer på sig själv för att må bra och orka med vardagens bestyr. Ett liknande resonemang ges i Kvigne et al. (2003) där kvinnorna vill finnas tillhands för sina barn och sin man och hålla i födelsedagsfiranden och familjefester och kvinnorna kämpade men visste att de egentligen skulle behöva lägga sig ned och vila. Söderberg och Lundman

20 19 (2000) beskriver att det var viktigt att deltagarna gjorde saker de tyckte om till exempel dansa, rida, eller åka skidor även om det blev värre i flera dagar efteråt eftersom det ökade det allmänna välbefinnandet. Det framkom i femte kategorin i vår studie att de flesta slutligen kom att acceptera sig själv och sin sjukdom med de nya livs förändringar som det innebar. I Söderberg och Lundmans (2000) studie om fibromyalgi framkom att de lärt sig att leva med förändringarna som sjukdomen inneburit och att de försökte att acceptera sin nya alternativa livssituation. Man måste lära sig att leva med sjukdomen, hålla ut och göra saker man tycker om trots sina begränsningar. Enligt studien av Öhman et al. (2003) verkar patientens förståelse för den förändrade livssituationen och att söka svar på frågor om varför de har drabbats av sjukdomen ligga till grund för att kunna acceptera sin sjukdom (Öhman et al. 2003). Vår studie visade att det var viktigt att känna kontroll över situationen och personerna ville återfå delar av det som sjukdomen tagit ifrån dem för att göra sitt liv så normalt som möjligt. Söderberg och Lundman (2000) beskriver hur deltagarna i den studien längtade efter att kunna kontrollera sitt eget liv på det sätt som de kunde innan sjukdomen bröt ut. Kvigne et al. (2003) menar att även om personerna behövde hjälp för att klara av att genomföra saker hade de ett behov av att göra det, för att kunna behålla kontrollen över sitt liv. Stuifbergen (2006) beskriver i sin studie om kroniska tillstånd, att interventioner bör fokusera på patientens välbefinnande mer än på sjukdomsbehandling och man ska förvänta att hälsa är möjligt även för personer med kroniska sjukdomar därför bör fokus interventionerna ligga på att lyfta fram möjligheterna för individen, genom information, resurser och tekniker. I Söderberg och Lundmans (2000) studie visade det sig att möjligheten att vara oberoende och kunna röra sig och styra över sitt eget liv så länge som möjligt istället för att sjukdomen ska styra, gav deltagarna tillfredsställelse och självaktning. Vi har jämfört upplevelserna som framkommit i vår litteraturstudie med andra studier om kroniskt sjuka personer och kommit fram till att det finns mycket likheter. Det som har varit mest tydligt är hur viktigt det är att få stöd av sig familj och av sjukvård. Sjukdomen blir en del av livet och den nya identiteten och det är av största vikt att bli tagen på allvar även om sjukdomen inte syns på utsidan.

21 20 I vår litteraturstudie analyserades artiklarna med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. De artiklar vi valde ut var vetenskapliga, kvalitativa studier med ett inifrån perspektiv som hade en djupare förståelse för personens subjektiva upplevelse av hur det är att leva med RA, detta styrker trovärdigheten i studien. Burnard (1991) menar att den manifesta innehållsanalysen underlättar för läsaren att kunna gå tillbaka till grundtexterna som använts i studien. Vi har varit två personer som noggrant läst och granskat de utvalda artiklarna samt kontrollerat att de svarade mot syftet. Vi har också varit två personer som valt ut textenheter och kondenserat dem tillsammans, även detta har bidragit till att trovärdigheten i vår studie styrkts. När två personer läste samma artiklar minskades risken för att tolka de beskrivna upplevelserna som fanns i studierna. Vår ambition har varit att hela tiden hålla oss textnära i analysen och vi har ofta gått tillbaka till grundtexten och läst den för att kunna vara så textnära som möjligt. Vi har under arbetets gång hela tiden kontrollerat att textenheterna svarat mot syftet. Vi har även lagt in många citat i brödtexten som stärker trovärdigheten i studien. Vi har varit två personer som har gått igenom varje steg i analysen, vi har även haft en handledare, andra studenter och lärare som har gett sina kommentarer under arbetes gång för att trovärdigheten i studien ska stärkas. Enligt Burnard (1991) är det vanligt att olika personer kommer fram till olika slutsatser av det analyserade materialets innehåll, därför är det en fördel om andra oberoende ger sina synpunkter av innehållet för att öka trovärdigheten. I vårt resultat var det totalt nio artiklar som ingått i analysen, åtta av dessa var enligt vår bedömning hög kvalitet och en artikel bedömde vi vara av medel kvalitet. Enligt Graneheim och Lundman (2003) ökar trovärdigheten i studien genom att deltagarna har olika kön, ålder och livs perspektiv. Deltagarna i vår studie var både män och kvinnor, även om kvinnorna dominerar, de var även av olika åldrar men vi valde att utesluta barn. Deltagarna har olika erfarenheter och bakgrund i livet och de härstammar från olika kulturer. Resultatet i vår litteraturstudie visade på överförbarhet dvs. generaliserbarhet, då jämförelser av resultat från tidigare gjorda studier av att leva med olika kroniska sjukdomar visar på liknande resultat. Den ringa erfarenhet som vi har av att bedöma vetenskapliga artiklar skulle kunna påverka resultatet i vår studie. Vid kondensering av textenheterna kan nyanser i texten ha försvunnit, vilket kan ha påverkat trovärdigheten i studien. Vi hanterade detta problem genom att vi noggrant gick igenom alla kondenseringar och jämförde dem med de ursprungliga textenheterna, samt genom att vår handledare gav sina åsikter på det kondenserade materialet.

22 21 Holloway och Wheeler (2002, s ) menar att i en studie kan forskarens bakgrund, karaktär, tidigare kunskaper och erfarenheter påverka resultatet i studien. I vår studie har vi valt en manifest ansats men det finns en viss risk att vi omedvetet har tolkat innehållet ur artiklarna ibland. Artiklarna som ingått i studien är skrivna på engelska vilket har medfört att vid översättningen till svenska kan meningsinnehållet ha påverkats och blivit förvrängt. Artiklarna som ingått i studien var gjorda utifrån olika syften, detta kan medföra att vårt resultat blivit vinklat till viss del. Slutsats Det resultat som vi kommit fram till i vår litteraturstudie visar att de personer som lever med RA är i behov av stöd både från familj, vänner och sjukvård för att orka kämpa med sjukdomen och leva ett så normalt liv som möjligt. Sjuksköterskor har ett ansvar att ge detta stöd, det viktigt att se till hela människan och inte bara sjukdomen. Dessa patienter upplever en enorm smärta, smärtan och deformationerna hindrade dem från att fungera normalt både fysiskt, psykiskt och psykosocialt. Det är viktigt att sjuksköterskor visar ett trevligt bemötande där autonomin respekteras och där personerna tas på allvar. Sjuksköterskorna måste lyssna på personernas berättelser och erfarenheter och bemöta dem med respekt. Sjuksköterskan ska vara kunnig och ge noggrann, tydlig och lättförståelig information till patienten och det kräver att sjuksköterskan är kunnig på detta område och kan ge svar på de frågor som kommer upp. Ett informationssamtal kan innehålla information om olika behandlingsmetoder som kan lindra deras lidande. Personer med RA befinner sig ofta i hemmet och det är viktigt att sjuksköterskor informerar om patientgrupper och olika föreningar som finns för att undvika social isolering. Sjuksköterskan kan även starta en samtalsgrupp där personen kan komma i kontakt med andra och få uppleva gemenskapen i en grupp där de kan samtala, få hjälp, stöd och tips av andra som själva upplevt sjukdomen. Som sjuksköterskor möter vi dessa personer när de är som mest sårbara och det är väldigt viktigt att tänka på hur vi ger information och stöd. Det är viktigt att vi ger dem uppmuntran och hopp i deras situation utan att för den skull förringa deras problem. Det kan underlätta och kännas tryggare om personen får träffa samma sjuksköterska varje tillfälle, man skapar då en relation där man lättare kan samtala om svårare situationer som patienten upplever och få en djupare kontakt, sjuksköterskor bör vara uppmuntrande och kunna motivera personen till att klara av sin vardag.