Familj och psykisk sjukdom. Margareta Östman Fakulteten för Hälsa och samhälle Malmö högskola

Transkript

1 Familj och psykisk sjukdom Margareta Östman Fakulteten för Hälsa och samhälle Malmö högskola

2 Förekomst av anhöriga till personer med psykisk sjukdom Om varje person har fem nära anhöriga ger detta runt 1 miljon personer i Sverige, varav minst minderåriga barn Detta medför att var 10:e svensk tillhör denna kategori En tyst grupp

3 Forskning avseende anhöriga Startade internationellt i England och USA under 50-talet Startade i Sverige under 80-talet i Västerås/Uppsala och Umeå Hittills en handfull doktorsavhandlingar

4 Historik av familjeinsatser Påbörjades under senare hälften av 1900-talet Under och 1980-talen skuldbelades familjen som bidragande orsak till patientens sjukdom Därefter är bilden av familjen förändrad till att innebära en viktig resurs och olika stödmodeller har utvecklats

5 Attityder idag till anhöriga Anhörigas livssituation är starkt påverkad av den sjuke personen Forskning visar att samma patologiska mönster uppstår i psykiatriska vårdmiljöer och vid andra typer av sjukdomar Stödjande interventioner av anhöriga bidrar till reducerad familjebörda och bättre socialt nätverk för patienten

6 Familjeinterventionsprogram Syftade till att reducera frekvensen av återinsjuknade patienter med schizofreni. Dessa program utvecklades ur den forskning som etablerats kring begreppet EE (Brown et al 1972: Vaughn & Leff 1976). Skiljer sig från den renodlade familjeterapin Är allsidigt utformade och innehåller både kunskapsbaserade och beteendevetenskapliga aspekter.

7 Utgångspunkt för programmen En person som har schizofreni har en psykologisk skörhet som gör honom extra känslig för stimulans utifrån. Målen att därför att sänka ångestnivån i familjen, öka kunskapen om sjukdomen och därmed tryggheten samt att undervisa om hur man rent praktiskt skall agera när det gäller schizofren symtomatologi.

8 Interventionsprogram Samtidigt som man med neuroleptikabehandling försöka minska sårbarheten hos patienten försöker man med stödjande familjeinterventioner minska omgivningens stress på patienten.

9 Cochraneöversikt (Pharoah m fl 2006). Familjeintervention minskar risken för patientens återfall Familjeintervention reducerar antalet inläggningar i slutenvård Familjeintervention gör att patienter i större utsträckning följer sin medicinska behandling Familjeintervention förbättrar generell sociala förmågan hos patienten och EE minskar i familjerna Familjeintervention påverkar inte i vad mån patienten stannar kvar i behandling eller anställningsfrekvens Familjeintervention påverkar inte antalet suicid

10 Andra forskningsöversikter (Pitschel Walz m fl. 2001) Längre perioder av insatser (mer än tre månader) ger en större minskning i antalet återfall. Effektiviteten skiljer sig åt mellan olika modeller, men dessa skillnader är mer beroende av insatsernas längd än den inriktning de haft. Behandlingsmetoder som kombinerade medicinsk behandling och psykosocialt stöd till både patienter och anhöriga var effektivare än enbart traditionell medicinsk behandling.

11 (Barrowclough m fl 1999). Familjebördan visar sig vara stabil och mindre påverkbar av interventionen Smith och Birchwood (1987) studie gav inga belägg för en korrelation mellan den kunskap de anhöriga har om sjukdomen schizofreni och reduktion av upplevd börda.

12 Att reflektera kring: Det krävs behandling av åtta familjer för att hindra att en patient återinsjuknar (need to treat)

13 Forskargruppens forskning Avser anhörigas upplevelse av börda samt delaktighet i psykiatrisk slutenvård Avser bl a en 11-års uppföljningsperiod omfattande 455 anhöriga Avser undersökningar med kvalitativ design, avseende föräldraskap och samliv; patienter, partner och minderåriga barn Avser utvärdering av hemsida som anhörigstöd Avser studier av föräldraroll/barnens upplevelser i migrerade populationer

14 Metoder som använts Semi-strukturerat intervjuinstrument för att mäta familjebörda och delaktighet Enkät-instrument för endags-inventering Intervjuer för kvalitativa analyser "Nya medier /utvecklat hemsida

15 Några frågeställningar Hur ser anhörigas upplevelse av familjebörda ut? Deltagande i vårdsituationen? Skiljer sig situationen åt beroende på om den anhörige är anhörig till en patient som vårdas med tvång eller frivilligt? Om patienten vårdas under olika tidsepoker? Hur påverkar patientens diagnos? Påverkar relationen till patienten? Hur upplever minderåriga barn situationen? Hur påverkas sexualiteten i relationen?

16 Liten eller ingen betydelse om patienten Vårdas med tvång eller frivilligt Vilken ålder, diagnos el. GAF patienten har Vårdas under olika tidsepoker

17 Däremot betydelse om Patient och anhöriga lever tillsammans Om anhöriga upplever egen psykisk ohälsa som en effekt av situationen Om anhörig upplever vårdandet som negativt Om det finns minderåriga barn i familjen

18 Resultat Familjebörda 4/10 avstått egna fritidsintressen 2/10 avstått eget arbete 4/10 isolerad/hindrad i sitt umgänge 2/10 fysiskt misshandlad av patienten 4/10 upplever oro att patientens skall suicidera eller skada sig själv 5/10 upplever egna psykiska besvär 3/10 upplever relationen försämrad

19 Resultat av deltagande i vården och behov av stöd 7/10 otillräcklig delaktighet i vården 5/10 upplever egna behov av stöd 7/10 ej fått hjälp och stöd av psykiatrin 4/10 positiv syn på psykiatrin

20 Tankar om liv och död 2/10 anhöriga önskade att patienten inte fötts/ att de inte träffats 2/10 anhöriga upplever att det var bättre om patienten slapp leva 1/10 av anhöriga har egna suicidtankar Kvinnor + anhöriga med egen psykisk ohälsa överrepresenterade

21 Föräldrar Föräldrar mycket uppmärksammade i forskning om familjebörda Våra studier visar att situationen för föräldrarna inte skiljer sig från genomsnittet av övriga anhöriga

22 Makar Mer bunden av patienten Stannat hemma från arbetet Isolerad i umgänget med andra Mer tillräckligt delaktig i vårdsituationen Mer positiv attityd till psykiatrisk vård

23 Syskon Mindre ofta avstått egna fritidsaktiviteter Mindre ofta upplever egen psykisk ohälsa Behov av eget stöd ej tillgodosett

24 Vuxna barn Behov av stöd ej tillgodosett Negativ attityd till den psykiatriska vården

25 Nätbaserat stöd vid depression Anhöriga upplever att de inte förmår leva sina egna liv - svårigheter att balansera relationen - omvärderar sina livsomständigheter - anpassning till situationen - svårigheter att bli sedda och hörda inom vården

26 Nätbaserat stöd Kan användas som självhjälpsverktyg - lättillgängligt, anonymt - integritet??? Komplement till övrig vård

27 Nätbaserad dagbok; - stödjer kommunikation med självet Forum; - stödjer kommunikation med likasinnade Känslan av att vara ensam minskar och möjliggör ökad öppenhet

28 Forskning avseende barn till personer med psykisk sjukdom Startade internationell i England och USA under 80-talet (Rutter m fl) Startade i Sverige under 80-talet i Västerås/Uppsala (Knutson; Östman m fl) Hittills en känd doktorsavhandling

29 Barn med föräldrar aktuella inom psykiatrisk vård Internationella och nationella studier visar att c:a en tredjedel av patienter i slutenvård och närmare hälften av patienter aktuella i psykiatrisk öppenvård är föräldrar till minderåriga barn Barnen löper ökad risk för psykisk ohälsa samt försämrad skolgång, särskilt i kombination med socioekonomiska problem Dessutom risk för stigmatisering

30 Beräknat antal barn i Sverige Omkring barn har föräldrar som någon gång under året vårdas i slutna vårdformer Omkring barn har föräldrar som vårdas i öppna psykiatriska vårdformer Sammantaget drygt minderåriga barn

31 Sociala karakteristika 75 % av föräldrarna som är föräldrar är kvinnor 75 % av patienter som också är föräldrar har vårdnaden Psykospatienter har mer sällan minderåriga barn

32 Barn till personer med psykisk sjukdom 1/3 av de minderåriga barnen uppvisar inga eller ringa besvär 1/3 av de minderåriga barnen uppvisar måttliga, påverkningsbara besvär 1/3 av de minderåriga barnen uppvisar svåra besvär och beteendestörningar (Rutter & Quinton, 1984)

33 Endagsinventering Omkring en tredjedel av föräldrarna hade minderåriga barn (upp till 18 år) 63 % av föräldrarna med psykisk sjukdom har berättat för barnen om sin psykiska ohälsa 12 % av barnen fått information från psykiatrin om förälderns sjukdom

34 Intervjuer med Minderåriga barn Upplever rädsla Upplever skuld Upplever ensamhet Tar stort ansvar gentemot den sjuke föräldern Svårt se hur föräldern förändras Upplever stigmatisering av familjen Saknar vuxna att tala med

35 Minderåriga barn Upplever lättnad när de får tala med andra om situationen Har stort behov av stöd från ett socialt nätverk Har varma känslor för sina föräldrar Upplever sig mer mogna än jämnåriga

36 Minderåriga barn (associerad stigma) Familjen betraktas av andra som annorlunda Folk är rädda för personer med psykisk sjukdom Barnet reagerar på den föräldern som beter sig underligt Barnet orkar inte med att se och vistas hos föräldern, utan ger sig hemifrån

37 En ögonblicksbild Min pappas sjukdom gör att det inte är bra för mig..han vill bara sitta hemma och röka och sova på dagarna för på nätterna är han uppe och stökar och stör oss bara mina två bästa kompisar vet om det.det är den största hemlisen att min pappa är sjuk.jag har inte sagt vilken sjukdom det är, bara sjuk.mina lärare har aldrig pratat med mig om min pappas sjukdom trots att mamma talat med dom..

38 Livssituation hos Barn till migrerade föräldrar med psykisk sjukdom Oro Ansvarstagande Fattigdom/Ekonomiska problem Omfattande sociala problem Glädje Drömmar om en lycklig framtid

39 Sexualitet i parrelationer vid depression Aspekter inom patienten Aspekter relaterade till medicinsk behandling Aspekter relaterade till partnern/relationen Aspekter inom partnern Aspekter relaterade till psykiatrisk vård

40 Forts. Patienter och partners upplever sig övergivna av behandlingsinitiativ inom området sexualitet Upplever patient behandlarkontexten som statisk och exkluderande för relationsbearbetning

41 Sexualitet i parrelationer vid psykos/schizofreni Sexualiteten ofta frånvarande Funnits sexualitet som övergått i en relation av mer syskonskap Fantasier hos patient om att inte räcka till både utifrån okunskap och olust Oattraktivitet utifrån kroppsförändring men också utifrån kroppsligt förfall Upplevelse av att vara annorlunda

42 Forts Svårigheter att komma till ro sexuellt när livet är ett kaos Oförmåga att känna sexuell tillfredställelse längtan eller tomhet Saknar sexualitet och möjlighet att få sätta ord på situationen Psykiatrin hanterar området som tabu