det som en välbevarad hemlighet. Ofta är barnet själv den sista i familjen som får veta. Även om det vet är man ofta mycket förtegen om hur

Transkript

1 THE GREAT ROUND Årstiderna berättar för oss om hur kosmos rör sig cirklande i återkommande faser. Dessa rytmer och former påverkar vårt sätt att tänka då det är inbyggt i hela vår organism. Vårt år uppdelat i månader Zodiaken med alla sina bilder gestaltar detta.

2 Psykologen och forskaren J.Edinger menar med utgångspunkt i bla. Jung att inte bara vårt sätt att tänka utan också vårt inre liv påverkas av naturens cykler då själen är en del av naturen omkring oss. Han beskriver dansen mellan självet och egot som en spiralform där egot dras mot självet för att sedan röra sig bort från och tillbaka igen. Han illustrerar denna rytmiska relation med en cirkel. Jung upptäckte en rad återkommande teman uttryckt symboliskt i mandalabilderna, som han menar uttrycker punkter där egot och självet befinner sig nära varandra. Detta inspirerade Joan Kellog att utforska något som resulterade i The Archetypal Stages of the Great Round of Mandala Den består av 12 prototypiska mandalaformer som sägs spegla psykisk utveckling som en spiralformad väg. Varje steg representerar steg i den förtlöpande process av personligt växande. Detta går att använda för att förstå var i processen klienten befinner sig. Att göra dagboksmandala är ett sätt att använda The Great Round. Det gjorde Jung och det var så han upptäckte fenomenet.

3 På National Health Institute i Betesdha i USA, var det ett viktigt verktyg i komunikationen med patienterna och utgjorde en sida i de dagböcker sk. workbook man skapade för att uttrycka varje dags upplevelser..detta arbete finns beskrivet av Lori Wiener i hennes forskning. I april 2005 reste jag för att besöka dr Wiener. Mötet med henne berörde mej djupt. A FRIEND INDEED Att ta sig in på National Institute of Health (NIH) på Rockville Pike i Bethesda,,Washington i Maryland var inte lätt. Först fick jag passera tre olika säkerhetskontroller innan jag kom fram till den vackra entrehallen i byggnad 10. NIH är ett av de största forskningscentra i USA och består av 22 olika avdelningar. På avdelningen där man forskar kring HIV och AIDS finns Dr Lori Wiener som jag är där för att besöka. Jag undrar hur man kan jobba med konst i den här kliniska och välordnade forskningsmiljön. Detta är inte ett sjukhus utan en forskningsanläggning med universitet, sjukhus,dagvård, restauranger och hotell och en gigantisk hantering av alla bilar som passerar på området varje dag. Jag är omtumlad efter bilresan i den intensiva trafiken och alla säkerhetskontroller, också lite spänd på vad detta möte kommer att innebära. Vem är hon Dr Lori Wiener? Jag föreställer mig en prestigefull äldre läkare i vit rock. Jag har inte sökt efter information på webben, kanske jag skulle ha gjort det med tanke på det intryck entrehallen gav? Den var stor och innehöll en presentbutik med ett sparsmakat innehåll och ett cafe som inte hade den vanliga menyn utan frukt och hälsosammare rätter. Det är ganska mycket folk där. Man ser människor från olika nationaliteter. Jag har haft kontakt med Lori Wiener under vintern och hon har varit mycket tillmötesgående.

4 Hon har skickat artiklar om sin forskning om mandalatertapi med HIV smittade barn. Tonen imailen från henne har varit varm. Jag är på plats i den stora entrehallen en timme före avtalad tid. All personal i informationsdisken är mycket hjälpsam. Jag förklarar mitt ärende till Dr Wiener för en man som undrar om han kan hjälpa mig. - Ja, sa han, Lori var just här och frågade efter dej. Vänta så skall jag ringa på henne. Han var Lori med henne och det kändes bra. Jag väntar och studerar varje person som kommer ut från kliniken. Jag har min videokamera med mig och en plan för mitt examensarbete i uttryckande konstterapi. Jag tänker mig att jag skallgöra en liten film om hennes arbete. En kvinna med långt utslaget hår, ärmlöst linne och lång kjol kommer leende genom hallen. Det är doktor Lori Wiener, Forskare och koordinator för Pediatric HIV Psychosocial Support Program på National Cancer Institute i Bethesda, en av avdelningarna på NIH. Hon visar mej runt på kliniken och mottagningen. Den är alldeles nybyggd och flytten dit skedde för bara en vecka sedan. Alla rum är välutrustade med det som de är avsedda för. Hon berättar om verksamheten och sitt arbete medan vi går runt. Patienterna är mellan 0-24 år och bär på viruset HIV. Hennes arbete som koordinator innebär att ha mycket kontakt med klienterna och samordna verksamheterna på kliniken och ansvara för utformningen av forskningsprojekten och Childrens Inn där patienterna bor tillsammans med sina familjer. Där finns plats för 51 familjer. Hon berättar att vården och boendet på NIH inte kostar patienterna någonting då de ingår i forskningsprojekt. Sjukvård i USA är annars mycket dyrt och förbehållet rika eller människor med privata sjuk försäkringar. Allt på kliniken är av högsta kvalite. Medicinerna som används är de allra bästa enligt senaste rön. Konst som samtalsform är en självklarhet och styrkt av mångårig forskning. Lori Wiener är en mycket speciell person som tidigt kom i kontakt med AIDS drabbade. Hon är fotograf och socialarbetare med en doktorsgrad i socialt arbete och utbildning i psykoanalys. Hon hade mellan åren en privatpraktik i New York där majoriteten av hennes klienter var homosexuella. I början av 80 talet började hon arbeta på Memorial Sloan-Kettering Cancer center på Manhattan i NYC. Ganska direkt blev hon ombedd att hjälpa sjukhusets chef för dermatologi med att ta hand om en ökande grupp av homosexuella män meddiagnosen Kaposis Sarcom, en form av hudcancer man nu associerar med AIDS. Då gick symptomen under beteckningen GRID (Gay Related ImmuneDeficiency). Hennes erfarenheter gjorde steget lätt. Hon flyttade till National Cancer Institute på NIH under mitten av 80talet och började där arbetet, att tillsammans med chefen för den pediatriska avdelningen med att integrera HIV patienterna i den existerande onkologiska avdelningen. De tog emot sitt första barn med HIV i december Sedan dess har alltfler barn överlevt barndomen och kommit upp i tonåren med allt vad det innebär. Detta genom att medicinerna blivit bättre och genom att denna nya sjukdomsbild blivit mer och mer kartlagd. HIV smittade barn och ungdomar har många utmaningar att kämpa med varje dag. Motstånd som att ha förlorat många av sina närmaste i sjukdomen och samtidigt orka med hård och ansträngande medicinering. Dessutom att liksom andra unga planera för en, för dem än mer, osäker framtid. Diagnosen HIV innebär ett stigma och innebär oftast att barnet och familjen bär

5 det som en välbevarad hemlighet. Ofta är barnet själv den sista i familjen som får veta. Även om det vet är man ofta mycket förtegen om hur allvarligt det är, vilket skapar en osäkerhet för barnet. Barnet är ofta sjukare än det vill medge för familjen och bär den tunga hemligheten ensam för att skydda familjen från smärta och oro. Att få träffa andra barn och ungdomar i samma situation och prata om sjukdomen är ett stort behov den här gruppen uttrycker starkt. Lori Wieners och min vandring har nu lett oss till hennes samtalsrum. Det är fyllt av spår efter hennes klienter. Bilder och texter, Hon håller på att flytta in så mycket står utefter väggarna. En stor cirkelbild väcker mitt intresse. Den innehöll flera mindre med olika poem i varje. En gruppcirkel skapat på temat rädsla. Vi sätter oss och börjar samtala om hennes arbete med både föräldrar och barn för att hjälpa dem att hantera den rädsla, smärta och skuld som följer med diagnosen AIDS. Hon använder ordet connect för att förklara det viktigaste i sitt sätt att arbeta. Det innebar menade hon att skapa ett utrymme och kontakt för att överhuvudtaget kunna tala om så svåra saker som sjukdomen innebär. Hon har mött och relaterat till mer än 475 barn och föräldrar med ett komplext trauma, som innebär att se döden i vitögat och kämpa med en sjukdom utan botemedel och inga lätta svar. För barn med HIV kan isoleringen detta innebär bli mycket smärtsamt och intensiv. Ingen vill leka med ett barn med HIV och ingen vill röra vid en, ingen vill vara ens vän utom Lori Wiener. Hon bär dessutom ärmlöst linne när det är varmt och är inte rädd då hon är grundad i stor kunskap om sjukdomen. Hon är fylld av värme när hon berättar om sina klienter. Hon samtalar med barnen genom lek och decentering om hur de upplever det att bära på sjukdomen. Jag blir tvungen att stänga av min kamera. Lori Wiener är så närvarande och hennes berättelse stark Det blir uppenbart hur kameran på gott och ont är ett verktyg som skapar distans. Min plan försvinner och jag befinner mig i ett nu som för ett ögonblick känns svindlande.

6 What would you say if you met your HIV in a dark Alley? 5 things. What is the first? Lekfullt ställer hon frågan vars innehåll är svårt och smärtsamt. Hon låter sedan barnet ordna svaren efter prioritering i en cirkelform och med olika färgpennor för att förstärka olika känslor. Placeringen av de olika svaren i cirkeln har också betydelse. På så vis hjälper hon klienten att bygga upp en helhet av den komplexa upplevelsen av sjukdomen. What would you do if you had one million dollar? 5 things, What is the first.? I am really curious! Drömmar och längtan efter ett liv som frisk. Att höra henne berätta gör att jag kan känna det samtalsrum hon skapar med hjälp av sin personlighet. Hon vill verkligen veta vad som finns på insidan. Hon är inte rädd för att ställa de svåra frågorna men menar att barn och inte heller vuxna har ord nog att uttrycka vad de känner. Därför använder hon en konstnärlig samtalsform. Hon använder mycket poesi för att hon tycker om det. Överhuvudtaget är hon noga med att poängtera att hon gör som hon gör för att hon tycker om att göra det. På frågan varför hon använder cirkeln så mycket svarar hon, att hon själv upplever formen som sammanhållande att den skapar utrymme. Hon tror att det är en representation för det innersta självet. Hon använder också det jungianska förhållningssättet när hon relaterar till färger och former. Lori Wiener använder cirkeln i sättningar för grupper. En bild hon hade på sitt samtalsrum var med handavtryck i olika färger runt cirkelns ytterlinje. Den var skapad av en grupp flickor i nedre tonåren. Temat var beröring. Ingen vill ta i en HIVsmittad. Det upplevs till exempel som mycket smärtsamt med läkarens gummihandskar. Gruppmedlemmarna målade insidorna av handen på varandra och gjorde avtryck i cirkeln. Alla fick välja sin färg och skriva en mening var om beröring. Det blev ett gemensamt poetiskt uttryck som var mycket starkt Lori Wiener säger: It has been our experience that when HIV-infected children are provided an artistic task within a safe, non-threatening and protected space with someone they thrust, their inner world is revealed, and a sense of connectedness and healing is facilitated. The result is unequivocal. The more we understand about what the child is feeling, the more interventions or models of support we are able to offer the entire family. ( Mandalas as a Therapeutic Technique for HIV-infected Children and Adolescents:What do They Reveal?( Lori Wiener. Haven B Battles. Journal of HIV/AIDS & Social service 02.)

7 DAGBOKSMANDALA I artikeln jag refererar till ovan beskrivs också en undersökning med 32 barn och vuxna, Lori Wiener gjorde tillsammans med teamet på kliniken. Där arbetade man med dagboks mandala. Det vill säga deltagarna gjorde en mandalabild varje dag. Det var en del i ett omfattandeterapeutiskt arbete där man genom regelbundet schemalagda sessioner fick möjlighet att delakänslor med andra. Detta skedde genom samtal, lekterapitekniker, poesi och bild och terapeutiska spel. Varje barn gjorde också en bild i sin arbetsbok med temat This is myworld i mandalaform. Lori Wiener menar att man när man arbetar med barn måste styra temat för att kunna läsa bilderna och se hur processen utvecklas. Vuxna gör enligt den metodjoan Kellog utarbetat en bild spontant. Deltagarna skrev eller dikterade ett tema för varje färg eller varje symbol som fanns i mandalan. Det mest förekommande temat var kopplat till somatiska frågor, medicinering och sjukhusvistelse. Det är en aspekt, och en stor sådan, av normal barndom för dessa barn. Ett andra tema var sociala relationer. Familjesituationen är speciell. Ofta med nya familjekonstellationer på grund av att föräldrar försvinner i sjukdomen. Undersökningen pågick under ett år och gav teamet en stor erfarenhet av att arbeta med mandalan vilket de menar är ett mycket kraftfullt verktyg. Jag bifogar hela undersökningen som bilaga Lori Wiener har också genom sitt stora intresse fått till stånd projekt som är sk community art. Många skapar tillsammans där man gemensamt gestaltar erfarenheten av att bära på dettatrauma. KONSTNÄRLIGA PROJEKT På National Health Institute i Betesdha har man producerat flera böcker som gemensamma projekt. Syftet är att lyfta den här gruppens existens och villkor genom deras egna uttryck.konstnärerna är ibland föräldrar eller andra släktingar

8 till barn som vårdats där Andra projekt genomförs tillsammans med poeter och bildkonstnärer utifrån. Jag reste hem med tre vackra berörande böcker. En är The Vital Signs Using Poetry in Therapeutic Settings;A Resource Manual & Poetry Collection. ett poesiprojekt i samarbete med en poet Davi Walders, som under en femårsperiod deltog i ett försök med att använda poesi i terapeutiska sättningar. Utgångspunkten var att skapa en manual för poesianvändning och flera poeter var engagerade.boken kom att innehålla inte bara poesi skapad av professionella poeter utan också avföräldrar eller andra vuxna runt barnet,som respons på poem de fått och tyckt om under sin vistelse på The Childrens Inn, patienthotellet för familjerna. Ett annat projekt är An Alphabet about Families Living with HIV/AIDS. En vacker bok med vackra foton av familjer med sjukdomen på ena uppslaget och poetisk text på det andra. Starka bilder som uttrycker existensens sårbarhet men ännu mer den starka kärlek som finns i dessa ofta sköra familjekonstellationer. Lori Wiener poängterar också att det är det som gör att hon arbetar med just den här svåra problematiken. All kärlek och all visdom som kommer till henne varje dag. Boken har en dikt skriven av någon nära sjukdomen på ena sidan och bild på den andra. Den tredje boken jag hade med mig i bagaget från USA är Be a friend, children who livewith HIV speaks. Boken innehåller en kollektion av de bilder och texter barnen skapat på NHI tillsammans med Lori Wiener, Boken är i tre avdelningar. En är I often wonder Barnen uttrycker vad de undrar över eller önskar. Till exempel : Jag undrar hur livet skulle vara utan sjukdomen och Jag undrar hur det är i himlen? Living with AIDS. Om det vardagliga livet med sjukdomen som partner. Den tredje är Family, Friends and AIDS. Om syskon och relationer till föräldrar fortfarande i livet eller bortgångna. Min sista fråga till Lori Wiener var hur hon orkar arbeta som hon gör. Chocolate svarar hon leende. Utan choklad skulle jag inte orka. Barnens egna ord och bilder är starka. I REMEMBER In anticipation of the scent of orange

9 I remember With the hope of another day I remember Clutching onto dreams and passionate moments Within the sharp cold of night I learn And remember förälder på NHI.