Vad tänker patienterna om integritetsskyddet? Fiktion och fakta om förväntningar

Transkript

1 Vad tänker patienterna om integritetsskyddet? Fiktion och fakta om förväntningar Elisabeth Rynning Professor i medicinsk rätt Uppsala universitet

2 Visst verkar det lovande med e-hälsa Teknikens oändliga möjligheter! Internetbaserat informationsutbyte, hälsoövervakning och e-recept, konsultationer och behandling på distans Elektronisk kommunikation på lokal, regional, nationell och internationell nivå Stor potential för ökad tillgänglighet, högre kvalitet och effektivitet i vården Mer vård för pengarna, bättre patientsäkerhet och ökat patientinflytande Vad finns det för motstående intressen? Elisabeth Rynning 2

3 Allt sker ju i patientens intresse! Information om vår hälsa samlas in, genereras och registreras i vården Användbar för många ändamål, t.ex. Patientens vård och behandling Administration Kvalitetssäkring Forskning Utbildning Vem är då patienten? Kollektivet eller individen? Dagens patienter eller morgondagens? Vet vi vad egentligen de vill? Elisabeth Rynning 3

4 Informationen en värdefull resurs? Konfidentialitet en medicinetisk norm sedan Hippokrates Vården fungerar inte utan tillit En fråga om patientsäkerhet! Men också att ha tillgång till rätt uppgifter Skydd för privatlivet en mänsklig rättighet EKMR art. 8, Biomedicinkonventionen art. 10 Får inskränkas genom lag, om det är nödvändigt för att skydda vissa andra intressen, bl.a. folkhälsan Elisabeth Rynning 4

5 Vissa personuppgifter är särskilt privata Känsliga personuppgifter i Dir 95/46/EG Ras och etniskt ursprung Politiska åsikter Religiös eller filosofisk övertygelse Medlemskap i fackförening Hälsa och sexualliv Får enligt huvudregeln bara behandlas med samtycke från den enskilde Många undantag, bl.a. behandling för hälso- och sjukvårdsändamål, under tystnadsplikt Elisabeth Rynning 5

6 Det är i princip frivilligt att Att uppsöka hälso- och sjukvården Gå med på undersökning & provtagning Delge vårdpersonalen känslig information Men inte frivilligt med registrering av relevanta känsliga uppgifter i patientjournalen Hur ska sådana uppgifter få användas och av vem? Elektronisk journal sprids lättare, men ger bättre möjligheter till kontroll Fast det kostar förstås Teknikutveckling och systemanpassning Administration Elisabeth Rynning 6

7 Den elektroniska patientjournalen Flow of health data no longer has any barriers (WHO-rapport 2005) Målet inom EU en gemensam europeisk elektronisk patientjournal, med bibehållet integritetsskydd Att användas också för kvalitetssäkring, forskning, sjukdomsövervakning och folkhälsouppföljning En lång väg från husläkarens pappersjournal, med ganska få läsare Elisabeth Rynning 7

8 Ett område som berör oss alla Viktigt med förankring hos medborgarna Vad vet vi om allmänhetens förväntningar? Svårt att få säkra besked Frågeformuleringar, hypotetisk situation Två svenska enkätstudier Integritetsskyddskommittén (se SOU 2007:22) Patientdatautredningen (se SOU 2006:82) Svenskarna är ett IT-vänligt folk Bryr sig ändå mer om integriteten än man kanske trodde Elisabeth Rynning 8

9 Är det känsligt att bli registrerad hos myndigheter? Vem man talat med på telefon 63 % Uppgifter om hälsotillstånd 59 % DNA-registrering (för polisiär användning) 48 % Tillgångar och skulder 48 % Betyg 39 % Medlemskap i fackförening 24 % Elisabeth Rynning 9

10 Vad oroar man sig i så fall för? Kan det vara mycket integritetskränkande redan att myndighetens personal kan ta del av uppgifterna? Ja, svarar 59 % Problemet är framför allt att registren läcker Anser 48 % Elisabeth Rynning 10

11 Vad tänker allmänheten? Folk förväntar sig att vårdgivare redan har direktåtkomst till varandras journaler Njaä Vård inom samma landsting 37 % Vid vård i olika delar av landet 22 % Elisabeth Rynning 11

12 Vad tänker allmänheten? De flesta vill ha en samlad/nationell journal Ja! Det vill 79 %, och folk tror att vården då blir mer trygg och säker (62 %), men nära hälften känner i någon mån oro för åtkomst av obehörig personal (46 %), en del tror att viljan att anförtro sin läkare känsliga uppgifter kan minska (39 %), och de allra flesta anser att patienten i någon form ska bestämma om åtkomsten till journalen (83 %) Elisabeth Rynning 12

13 Vad tänker allmänheten? Det är OK att använda journaluppgifter för kvalitetssäkring av vården Ja, det anser 69 %, men Patienten ska själv få avgöra (80 %) Journaluppgifter bör få användas för etikgodkänd forskning Ja, det tycker 63 %, men Även detta bör patienten själv få avgöra (75 %) Elisabeth Rynning 13

14 Faktum eller fiktion? Den svenska patientdatalagen Ger bättre möjligheter till samarbete och ett ganska gott integritetsskydd En del oklarheter kvarstår dock (bl.a. avseende forskning och utbildning) I praktiken Mycket kvar till den nationella patientjournalen Dagens journalsystem klarar inte lagens krav Integritetsskyddet upprätthålls inte Bristande spärrmöjligheter, dålig åtkomstkontroll Den gemensamma europeiska patientjournalen? Långt ifrån ett faktum Kräver inter-operabilitet i alla avseenden Elisabeth Rynning 14

15 e-hälsa ingen mirakelkur Framgångsrikt genomförande en utmaning! Outvecklade IKT-system, bristfällig introduktion & oklara regler kan i värsta fall medföra Ökade risker för patientsäkerheten Försämrat integritetsskydd Ökad arbetsbelastning Höga kostnader Minskat förtroende för vården Den nya teknikens fördelar måste utnyttjas, men kräver riskmedvetenhet och samarbete mellan olika aktörer och kompetenser Teknik, användarbehov, ekonomi, etik och juridik Elisabeth Rynning 15