SYNAPSEN. Epilepsiföreningens medlemstidning. Krisläge i epilepsivården. Atlas, första epihunden. En dag i kringelstan. Så kan man stå emot anfall

Transkript

1 Epilepsiföreningens medlemstidning SYNAPSEN 2006 nr 2 Årgång 25 Krisläge i epilepsivården Läs mer sid 4 5 Atlas, första epihunden Läs mer sid 6 En dag i kringelstan Läs mer sid Så kan man stå emot anfall Läs mer sid 19 TEMA MINNET Läs mer sid VI ÅKTE TILL BIRKA sid 9 PROVA PÅ! Läs mer på sid 8 UNGDOM 1

2 INNEHÅLL Finska informatörer på besök 3 EN DAG I KRINGELSTAN Årsmötet 3 Små steg framåt Krisläge i epilepsivården 4 5 Atlas FÖRSTA EPIHUNDEN 6 Eva fick rätt 7 TEMA MINNET Inga skapar och informerar 18 SÅ KAN MAN STÅ EMOT ANFALL 19 UNGDOM 8 På Sandvika finns en helhetssyn Vi åkte till Birka 9 KRÖNIKA 22 Information från föreningen Rapport Kommuner gör inte tillräckligt för unga med funktionshinder 18 SYNAPSEN medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Kansli St Göransgatan 84, 3 tr Stockholm Tel Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto: omslag Annika Thyselius och där annat ej anges, Katarina Nyberg Grafisk form Ord & Bildmakarna AB Tryck Multitryck AB, Eskilstuna ISSN Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 38 och det är manusstopp 30 augusti 2 SYNAPSEN NR

3 FINSKA INFORMATÖRER PÅ BESÖK Epilepsiföreningen har haft finskt besök. De kom från Helsinki med Vikingbåten till ett vårvintersoligt Stockholm. En grupp finska volontärer som fått utbildning i att informera om epilepsi kom på besök till Stockholmsföreningen. Med i gruppen var även personal från det finska förbundskansliet. Liisa Karvinen från Joensuu i norra Karelen är ute och informerar blivande vårdpersonal om hur det är att leva med epilepsi. En grupp finska volontärer, som fått utbildning för att informera om epilepsi, var ute på konferensresa. Timmarna i Stockholm användes för informationsutbyte med kanslipersonalen och styrelseledamöter i Epilepsiföreningen. Genom samarbetsprojektet The Polku är volontärer med egna erfarenheter av epilepsi ute och informerar. Nu har vi ungefär 15 volontärer som är ute och informerar om epilepsi i samband med utbildningar av vårdpersonal, säger Janne Seppälä, finska Epilepsiförbundet. Under förra året hölls 25 föreläsningar. Många hade stor publik, kring hundra åhörare. Volontären får betalt från projektet, cirka 335 kronor för en föreläsning. Man kan också få ersättning för resekostnader. Liisa Karvinen från Joensuu i norra Karelen är en av volontärerna. Både hon och hennes son har epilepsi. När hon är ute och föreläser berättar hon sin historia och om hur det är att leva med epilepsi. Hon berättar också om hur svårt det är att få det stöd man behöver och har rätt till. När jag berättar om hur jag har det märker jag att det gör starkt intryck på studenterna, säger Liisa. De ställer många frågor. Epilepsiförbundet i Finland består av 28 föreningar och 18 lokala klubbar. Antalet medlemmar är personer arbetar på central nivå och fem ombudsmän ute i landet. Varje år anordnas rehabiliteringskurser på en vecka. Den som har epilepsi kan delta och även ha med sig anhöriga. Förbundet ordnar också fortlöpande självhjälpsgrupper KATARINA NYBERG Så har det varit årsmöte igen Det innebär några förändringar i styrelsen. Två som varit med länge lämnar styrelsen: Leif Källström (återfinns nu som ordförande i epilepsiföreningen i Hälsingland) och Berit Köhler. Berit som varit vice ordförande efterträds av Daniella Fredriksson. Berit Fekete, som tidigare ingått i valberedningen och senaste verksamhetsåret varit suppleant, valdes till ordinarie ledamot vid årsmötet. Hon har sedan valt att lämna styrelsen. Berit Magaard var tidigare suppleant och är nu ordinarie ledamot. Ny i styrelsen är Camilla Elwing Johansson, som går in som suppleant. Daniella Fredriksson, ny vice ordförande. Camilla Elwing Johansson, ny i styrelsen. I nästa nummer av Synapsen kommer en fylligare presentation av styrelsen och styrelsens arbete. 3

4 KRISLÄGE I EPILEPSIVÅRDEN Epilepsivården i Stockholm är inne i ett skede av stora omstruktureringar och förändringar. Epilepsiteamen som består av neurolog, epilepsisjuksköterska, kurator och psykolog är hotade eftersom kompetent personal helt eller delvis slutar. Orsakerna är ofta resursbrist. En följd kan bli att den högspecialiserade vården koncentreras medan övrig epilepsivård läggs ut på länssjukhusen. För de enskilda patienterna är bristerna stora och uppenbara. Det finns knappast några tider för återbesök på flera år och det mesta sköts per telefon. Många saknar någon att få råd och stöd ifrån för att kunna hantera de problem som ofta uppstår i vardagen i samband med sjukdomen. Fördelarna med sammanslagningen av de båda storsjukhusen Karolinska universitetssjukhuset i Solna och Huddinge har uteblivit. Läget är allvarligt, säger Ulla Lindbom, överläkare på neurologkliniken på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Epilepsivården går på knäna. Brist på läkare På epilepsiteamet i Huddinge är det för närvarande brist på doktorer. En läkare tar enstaka patienter trots att hon gått i pension och snart slutar hon helt. En annan läkare kommer att gå över till Danderyds sjukhus och Ulla Lindbom arbetar halvtid med ett slutenvårdsprojekt. Kvar blir en neurolog vars arbetstid till största delen går åt till schemalagd tjänstgöring på vårdavdelning och akutmottagning. Till hösten ska hon dock ha 50 procent vikt för epilepsimottagningen och en ny neurolog går nu sin specialistutbildning. Epilepsiskötersketjänsten omfattar idag 80 procent. Kuratorn är ny. Psykologen delar sin tid mellan flera team. Epilepsiteamet i Solna består av tre läkare som alla jobbar deltid. Epilepsisköterskan arbetar 40 procent med epilepsipatienter och undersköterskan har en tredjedels tjänst. Kuratorn servar tre olika team och psykologen håller på med utredningar inför eventuell operation samt testningar. Vård på länsnivå Enligt Lars-Olof Ronnevi, chef för neurologkliniken på Karolinska universitetssjukhuset och ordförande för Neurorådet inom Stockholms läns landsting, har dagens problem inget med pengabrist att göra. Det finns inte epileptologer som kan ersätta dem som slutar. Han hänvisar också till utredningen om Stockholms nya sjukvårdssystem, 3 S. Enligt strukturplanen ska mer av den allmänna neurologiska vården ligga på länssjukhusnivå, säger han och skissar på en satsning på Danderyds sjukhus, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus som är enheter på länsnivå. På dessa ska epilepsiteam kunna byggas upp och ta över patienter med en välkontrollerad epilepsi som nu finns inom öppenvården på Karolinskas mottagningar i Huddinge och Solna. Dessutom ska privatpraktiserande neurologspecialister engageras i epilepsivården i större utsträckning, säger han. På universitetssjukhuset ska framförallt finnas högspecialiserad vård, kirurgi och forskning. Behoven större än kapaciteten Epilepsivården har utretts många gånger och översynen 1995 föreslog en gradering av epilepsivården från husläkarnivå till den högspecialiserade kirurgin. Tanken var att skapa en tydlig vårdstruktur. I den senaste Fokusrapporten, beställd av Neurorådet, konstaterar utredaren Torbjörn Tomson att den gamla vårdstrukturen fortfarande är giltig. Det är viktigt att kräva fler resurser till epilepsivården som ska skötas av neurologer. Kapaciteten idag 4 SYNAPSEN NR

5 motsvarar inte behoven. Under senare år har vi sett en minskning inte bara på läkarsidan utan även när det gäller sköterskor. Epilepsiteamen är viktiga men alla behöver inte ha tillgång till teamets hela resurser utan kan ha fortsatt kontakt med en neurolog utan speciell epilepsiinriktning, säger Torbjörn Tomson också. Socialt stöd Epilepsiföreningen har framhållit det stora behovet av psykosocialt stöd, framförallt för personer som lever med en otillräcklig anfallskontroll. Det finns en rad svårigheter som kan drabba den enskilde; trötthet, minnes- och koncentrationsproblem, inlärningssvårigheter, oro och rädsla, ångest, problem med familj och relationer, svårighet i förhållande till arbete och arbetskamrater eller svårighet att återgå i arbete och känslan av att inte duga eller räcka till är några av de vanligaste. Många möts också av fördomar och negativa attityder från omgivningen. Epilepsisjuksköterskan, och även kuratorn, har en viktig del i vårdarbetet. Båda är personer patienten skulle kunna vända sig till för samtal och rådgivning. Idag finns inte det utrymmet. Epi-sköterskorna viktiga Neurologen Sven Pålhagen, föreningens fadder och ledamot i Epilepsiförbundets styrelse, anser att epilepsivården ska skötas av specialister inom ramen för ett team. Detta måste gälla för personer med epilepsi som avgörande problem på grund av att kognitiva och psykologiska problem är vanliga, säger han. De privatpraktiserande neurologerna saknar de resurser som finns inom ett team. Sven Pålhagen vill även se mobila team som kan följa patienten till arbetet och till hemmet om denne har behov av stöd. Och sjuksköterskornas roll måste betonas. Doktorn behövs initialt men för att hålla behandlingen igång är epilepsisköterskorna viktiga. Här finns helhetstänkande Steget från behandling till rehabilitering är inte långt. För epilepsipatienter i Stockholm finns neurologrehabiliteringen på Stora Sköndal som under många år byggt upp en särskild epilepsikompetens. Här finns ett helhetstänkande och ett processinriktat SYNAPSEN NR förhållningssätt som även räknar med återkommande rehabiliteringsbehov. Arbetsförmåga och livskvalitet bestäms av många andra faktorer än anfallsfrekvens, säger Jan-Eric Wedlund, neurolog och klinikchef på Stora Sköndal. Rehabilitering bör bedrivas i team och kan ta tid. Långsiktighet och kontinuitet är centralt, även för den polikliniska vården. Det som tycks brista idag är kringresurserna runt det medicinska omhändertagandet. Stora Sköndal kan bredda sig Jan-Eric Wedlund menar att man inte ska fastna för hur det ser ut idag när man planerar för en god vård och rehabilitering. Det viktiga är hur behoven ser ut för såväl diagnostik och medicinbehandling som för fortsatt omhändertagande, hjälp och stöd. Stora Sköndal kan mycket väl bredda sig inom epilepsiområdet genom ett särskilt program för nydebuterade, samt utöka sin öppna mottagning. Vi kan erbjuda fortsatt stöd i olika avseenden, hjälpa till med oklara symptom, kognitiva bedömningar, psykologiskt stöd och långsiktig fortsatt kontakt om vi får ett sådant uppdrag från landstinget. Vi kan expandera på plats eller på annan plats. Vi kan utvidga samverkan med Karolinska universitetssjukhuset och vi kan erbjuda både slutenvård, dagvård och mottagningsbesök. Köer även på barnsidan Situationen för barnepilepsivården är inte mycket bättre och det gäller framförallt Karolinskas båda team på Huddinge och Astrid Lindgrens barnsjukhus där det råder brist på främst läkare och sköterskor. Logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast finns i teamen men resurserna för det psykosociala stödet ligger på ett minimum. Köer för återbesök är på två till tre år. Föräldrar vittnar om att de kommer upp personligen till mottagningen och vägrar lämna den förrän de fått en tid. Vårdplatser för utredning, övervakning eller medicinomställningar saknas på Huddinge. Det mesta av rådgivningen sker per telefon. På Huddinge ser man också ungdomar med stora problem som skulle behöva mer tid. Många vet idag inte ens vad de har för diagnos. TERESA JANZON Anm. För att diskutera den framtida epilepsivården har Epilepsiföreningen ett möte med Lars-Olof Ronnevi den 14 juni. Även Ulla Lindbom och Torbjörn Tomson kommer att delta. Två dagar senare kommer föreningen att uppvakta Inger Ros, landstingsråd (s), i frågan. 5

6 Atlas, första epi-hunden Atlas är en två år gammal långhårig collie som blivit antagen till utbildning som service- och signalhund, även kallad SoS-hund. Han blir den första hund i Sverige som utbildas just för epilepsi. Under våren har Atlas och matte Britta Blomqvist genomgått prov i vardagslydnad och annat som är viktigt för en SoS-hund att klara. Det var på Flämslätt Stiftoch kursgård i närheten av Skövde. Redan där visade Atlas att han har vad som krävs för att passa till SoS-hund. Det var ett prov där vi skulle gå efter varandra med ett bra avstånd mellan hundarna. Mitt i detta prov så satte sig Atlas ner och tittade på mig. Han krafsade på mitt ben. Jag blev irriterad på honom för jag vet ju att han kan gå bra. Vi gick cirka hundra meter till och så fick jag ett anfall. Atlas satt hos mig hela tiden. Någon kom med vatten och gav mig en tablett, Atlas slappnade av. Varnade för anfall Instruktören talade med Britta efteråt och undrade om hon märkt något särskilt. Nej, svarade jag. Bara att han var jobbig och skulle sitta ner, han ville inte gå. Då sa hon att han hade känt att jag inte mådde bra. Jag skulle ha satt mig ner, han hade försökt att varna mig. Otroligt. Det är sådana tecken som jag nu ska anteckna i den dagbok jag ska föra. När Britta och Atlas skulle starta sin hemresa var taxin till tåget försenad. Det var rörigt och stökigt och Britta fick ytterligare ett anfall. Atlas sprang då iväg och hämtade den instruktör som gett Britta Stesolid vid det förra anfallet. Har du någon upplevelse av att en hund reagerat på epilepsianfall? Skulle du vara intresserad av att ha en SoS-hund? Hör av dig till Synapsen eller till kansliet. Atlas har fått det röda täcke ha ska bära under utbildningen. Här med matte Britta och instruktör Kerstin Jonsson. Hon kom springande med medicin och tårar i ögonen, säger Britta. Alla tyckte Atlas var otroligt duktig. Från rött till gult täcke När Atlas nu klarat de olika lydnadsproven så har han och Britta fått en personlig SoS-instruktör, Kerstin Jonsson. Hon har tränat diabeteshundar och tycker att det ska bli spännande att ta sig an Atlas. En del nytta tror Kerstin att hon har av diabetesträningen men så ska det till en del kunskap om epilepsi. Hon ska orientera sig om vad som kan finnas internationellt och hoppas även kunna samarbeta med någon neurolog. Det kommer att vara träning cirka två timmar varje vecka. För Brittas del blir det också förarutbildning. Nu har Atlas, Britta och Kerstin påbörjat sitt samarbete. En majkväll träffade Kerstin Atlas för första gången. Atlas fick då det röda täcke som han ska ha på sig under utbildningen. Det står Service- och Signalhund på täcket som också är prytt med ett märke där det står A Medical dog. När Atlas är färdigutbildad om cirka ett år får han ett gult täcke. Atlas kommer sedan att få genomgå prov under hela den tid som han arbetar som SoS-hund. Vid tio års ålder går han i pension. En SoS-hund är också ekonomiskt värdefull. Ungefär kr kostar utbildningen. Och det gäller att ha en bra försäkring. Britta investerar själv en hel del pengar i sin hund men hon har även fått kr från Svenska Kenneklubbens Assistanshundsfond, pengar som är öronmärkta för Atlas utbildning. KATARINA NYBERG Foto: Per Blomqvist 6

7 EVA FICK RÄTT! I förra numret av Synapsen berättade vi om Eva Gustafsson som trots intyg från två neurologer ändå inte beviljats färdtjänst. I ett år har hon kämpat för att få färdtjänst. Och nu har hon fått rätt. Hon berättar om den glada dagen, fredagen den 28 april. Jag hade varit på sjukgymnastik. När jag kom hem hade posten kommit och det låg ett kuvert på köksbordet. Jag såg direkt att det var från Länsrätten. Jag visste först inte om jag skulle våga öppna brevet Men jag tog mod till mig, satte mig ner och läste, från början. Jag hoppade inte över en enda rad och motstod frestelsen att bläddra framåt till domen. Så kom jag till slutet och såg att jag fått rätt! Gissa vad glad jag blev! Äntligen! Nu hoppas Eva att Färdtjänstnämnden tar till sig vad Länsrätten skriver i domen så att andra slipper kämpa så som hon har gjort. Eva ska också försöka få ersättning för alla de taxiresor hon betalt ur egen ficka under det år hon inte haft färdtjänst. Bara en vecka efter domen fick hon sitt färdtjänstkort som innebär att hon kan göra 72 resor per år inom Stockholms län. Hennes kostnad blir som ett SL-kort, 600 kronor per månad. Vilken frihet! Nu kan jag åka som jag vill och delta i föreningsaktiviteter, både i Strokeföreningen och Epiföreningen. Eva är berättigad till tillstånd till färdtjänst till och med 27 april Då får hon göra en ny ansökan. I domskälen tas paragraferna 7, 8 och 9 i färdtjänstlagen upp. Det var just paragraf 7 som Monica Gyllenberg, avdelningschef på Färdtjänstens tillståndsprövningsavdelning, tidigare i år åberopade som ett hinder för att Eva skulle kunna beviljas färdtjänst. På frågan om varför en hjärtmedicinares bedömning vägde tyngre än vad två neurologer intygar och vad två neuropsykologiska utredningar visar svarade Monica Gyllenberg i Synapsen nr 1/2006: Ingen diagnos i sig berättigar till färdtjänst. Hur många läkarintyg man har spelar heller ingen roll. Tänk att jag fick rätt! Eva Gustafsson visar upp sitt färdtjänstbevis som just kommit med posten. Länsrätten gjorde en annan bedömning: Utlåtanden från leg. läk. Ulla Lindbom och Lena Nilsson får anses styrka att Eva Gustafsson på grund av funktionshinder har sådana väsentliga svårigheter att resa med allmänna kommunikationsmedel som krävs för att rätt till färdtjänst ska föreligga. Färdtjänstnämnden har helt och hållet gått på sin konsultläkares intyg. Han är inte neurolog. Mina neurologer vet bättre vilka fel jag har, säger Eva. Det är ganska självklart att jag inte går till en hjärtmedicinare med min neurologiska sjukdom. SAMARBETE OM LÄKEMEDEL KATARINA NYBERG Ett samarbetsavtal har under våren träffats mellan åtta stora läkemedelsföretag. Avtalet innebär att företagen delar med sig av forskningsresultat till varandra. Framförallt är det tidiga tester kring läkemedelssubstansers toxikologiska egenskaper som man kommer dela med sig av, för att effektivisera forskningen och undvika dubbelarbete. Att utveckla läkemedel kan ta 20 år från idé till färdig produkt. Det är en kostsam procedur som nu kan effektiviseras och göras billigare. Den här utvecklingen innebär att företagen skapar en gemensam forskningsagenda i steget innan det blir dags att konkurrera. Det finns en tid för samarbete och en för stenhård konkurrens, säger Richard Bergström, VD för läkemedelsindustriföreningen, LIF. I samarbetet ingår Bristol-Myers Squibb, Merck Sharp & Dome, Pfizer, Novartis, GlaxoSmithKline, Shering-Plough, Roche och SRI international. Även inom Europa är ett samarbete på gång. Målet är att få ett samarbete inom hela EU och även här innefatta den tidiga forskningen. 7

8 UNGDOM Sommaren är här MED AKTIVITETER! Vi är nog många som känt av all pollen i luften. Men vi kan ändå njuta av grönskan, värmen och ungdomsgruppens aktiviteter. Dom upphör inte för att det är sommar. Ungdomsgruppen har haft en rolig vinter med luciaträff, bowling och sist men inte minst, den månatliga träffpunkten på konditori VeteKatten. Då och då kommer nya medlemmar och fikar och vi blir allt fler. Den allra senaste aktiviteten var vår utflykt till Birka, se bildreportage här intill. VAD HÄNDER NU TILL SOMMAREN? TRÄFFPUNKT VETEKATTEN Träffpunkten på VeteKatten, Kungsgatan 55, löper på som vanligt. Så kom den första torsdagen varje månad och umgås, prata och fika med oss! Föreningen bjuder på kaffe/ te och bulle. Ingen anmälan behövs, det är bara att dyka upp, från kl 17. Bara två dagar senare, tisdagen den 20 juni inbjuder föreningen till en prova-påkväll i olika meditationsformer för ungdomar. Onsdagen den 23 augusti ordnar ungdomsgruppen en CHOKLADPROVNINGSKVÄLL. Tid kl 18. Plats: St Göransgatan 82 A. Anmäl dig till Annika eller Daniella. I början av sommaren kör vi favorit i repris och samlar ihop oss till en PICKNICK, denna gång i Tanto. Den 18 juni träffas vi klockan 13 vid Hornstulls T-bana, spärrarna. Anmäl dig till Annika eller Daniella. Det är Claes Kente (som håller i den österländska barngymnastiken) som bjuder på en inblick i asiatiska träningsformer. Prova-påkvällen börjar kl 18. Vi håller till i rum 1, St Göransgatan 82 A. Det kan vara bra att ha bekväma kläder på sig. Anmäl dig till Annika eller Daniella. Mer information om andra aktiviteter finns i kommande nummer av tidningen. Du kan också kika in på ungdomsgruppens egen sida på föreningens hemsida Titta under Ungdomar. Där uppdaterar vi hela tiden med aktiviteter, roliga tips m m. Undrar du något, eller bara vill prata, ring eller skriv till någon av oss. DANIELLA & ANNIKA Kontakt med ungdomsgruppen: Daniella (dag/kväll) mobil (dag/kväll) Annika (mobil) (hem) 8 SYNAPSEN NR

9 VI ÅKTE TILL BIRKA Det blev en tidig men solig söndagsmorgon för då vi möttes upp för att ta båten Victoria till Birka, eller Björkö som ön egentligen heter. Vi blev 14 personer, varav tolv ungdomar, en förälder och en sjuksköterska. Resan med båten tog knappt två timmar och gick fortare än man kan tro eftersom vi pratade oss igenom den. Vi som åkte till Birka. (Foto: Berit Magaard) När vi väl kom fram till vår destination tog öns guider med oss på en 30 minuters dramatur, då dom i vikingainspirerade kläder gav oss en inblick i hur det var på den tiden. Sen var det dags för lunch som antingen var medhavd matsäck eller något smaskigt från Birkas servering. Det började dugga och vi blev lite oroliga att väderprognosen om regn skulle stämma. Speciellt eftersom vi efter lunchen skulle ut på en timmes guidad visning av ön, men vi fick en solig visning till slut. Vi vandrade runt bland kullarna, som för övrigt är gravar, med en arkeolog så vi fick oss en rejäl historielektion. Efter den visningen uppe bland blåsiga berg och kullar så var vi nog alla rätt frusna och rusade ner till muséet för att värma oss bland alla historiska föremål eller i filmvisningssalen. Just landstigna på Birka Dagen gick fort och nu var det dags att glada och nöjda kliva på båten för hemfärd. ANNIKA THYSELIUS FAKTA OM BIRKA Birka anlades på 700-talet av en kung, som ännu är okänd. Under 200 år kom människor från alla håll och kanter till Birka, som var en handelsstad. Totalt bodde det människor på ön, men i omgångar, eftersom det kunde bo som mest människor där samtidigt. I full färd med dramaturen. På ön finns tusentals gravar och man tror att människor från omvärlden begravts på Birka, eftersom det är fler gravar än det var människor där. På 900-talet flyttade invånarna till Sigtuna och Birka upphörde att existera. Foto: Annika Thyselius SYNAPSEN NR Lunchdags efter en händelserik förmiddag. 9

10 KALENDARIUM JUNI Söndag 18 Tisdag 20 JULI Torsdag 6 Vecka 28 AUGUSTI Torsdag 3 Onsdag 23 Ungdomsgruppen har Picknick i Tanto. Samling kl Ungdomsgruppen prövar på olika meditationsformer och får en inblick i skillnaderna mellan olika asiatiska träningsformer. Kl Ungdomsgruppens träffpunkt, Vetekatten, kl Rekreationsvecka i Tandådalen Ungdomsgruppens träffpunkt Vetekatten, kl Chokladkväll, Ungdomsgruppen. Kl Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A, i Handikappföreningarnas lokaler. Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i månaden, är på Konditori Vete-Katten, Kungsgatan 55, drop-in kl SEPTEMBER Torsdag 7 16/9 23/9 ACT-läger Ungdomsgruppens träffpunkt, Vetekatten, kl Torsdag 21 Öppet hus, kl Torsdag 28 Föreläsning, ABF-huset, kl TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TORSDAG 28 SEPTEMBER Den första av höstens föreläsningar är klar. Det är neurolog Jan-Eric Wedlund från Stiftelsen Stora Sköndal som föreläser om rehabilitering på temat Rehabilitering på Stiftelsen Stora Sköndal om att arbeta med epilepsi i ett helhetsperspektiv. Ingen förehandsanmälan behövs. Plats: ABF-huset, Sveavägen 41, Fabiansalen Tid: Entré: 50 kr. Varmt välkomna! Följ med till Tandådalen i sommar! Nu är det tid att anmäla sig till årets rekreationsvecka i Tandådalen i Dalarna. Du får möjlighet att njuta av hög, klar luft och vandringar i fjällen. Du som inte kan, vill eller orkar gå så mycket erbjuds en mängd aktiviteter på hotellet. Det finns sjukgymnaster, som leder olika typer av enkel gympa och vattengympa. Hotellet har också en 25- metersbassäng, där man kan bada så mycket man vill. Landstinget i Dalarna arrangerar hela sommaren temaveckor för människor med olika funktionshinder i samarbete med berörda handikapporganisationer. Vecka 28 är det epilepsi som gäller. Fjolårets vecka samlade människor från hela landet och var mycket uppskattad. Om du vill ha mer information kan du kontakta epilepsiföreningen i Dalarnas kansli, som har telefonnummer Därifrån kan du också rekvirera anmälningsblanketter. Du kan läsa mer om Tandådalen på landstinget Dalarnas hemsida Där anger du Tandådalen som sökord. Kostnaden för veckan är för två vuxna endast kronor, om man bor i Dalarna och kronor för boende i övriga delar av landet. Barn betalar endast 900 kronor. Det här är ett tillfälle du inte får missa! Anmäl dig och familjen med en gång! Du kommer att få det trevligt och träffa många nya vänner! 10 SYNAPSEN NR

11 MÖTE MED NYA MEDLEMMAR Onsdagen den 3 maj hade föreningen inbjudit nya medlemmar till ett informationsmöte. Fem nya medlemmar kom till mötet, där också representanter för styrelsen och kansliet närvarade. Teresa Janzon från kansliet berättade om epilepsiföreningen, hur den arbetar och vad den har för mål. Hon berättade också om kansliet, medlemsverksamheten och om de självhjälpskurser som hon håller i. De nya medlemmarna fick information om de föreläsningar som kommer på ABF, om Öppet hus som föreningen anordnar en gång i månaden. Naturligtvis gavs också information också om Synapsen, om den nya föreningsbroschyren och om hemsidan. Fr v Johan Wiklander, Emma Hermansson, Maud Glückman, Kaisa Vimaniemi (skymd), Berit Magaard (skymd) och Daniella Fredriksson. Temakväll om försäkringar Daniella Fredriksson berättade om alla aktiviteter för ungdomar som föreningen nu kommit igång med, om kafékvällar på konditori Vetekatten, utflykt till Birka och mycket mer. Deltagarna berättade litet om sig själva, hur de upplever sin situation och vad de vill ha ut av föreningen. En del intressanta idéer fram kom under kvällen: t ex ett förslag att ha en temakväll på Öppet hus om försäkringar. Man skulle kunna inbjuda en representant från Konsumenternas Försäkringsbyrå, som är en självständig rådgivningsbyrå för försäkringar, och en representant från HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan. Fortsättning följer. RAGNAR HELIN SYNAPSEN NR

12 EN DAG I KRINGELSTAN Vädret var väl inte helt idealiskt när vi samlades utanför kansliet på St Göransgatan för årets vårutflykt. Den här gången till Södertälje och med temat vetenskap och kultur. Just på grund av regn i luften fick vi genast anpassa oss efter vädrets makter. Vi ändrade planerna på en förmiddagspicknick med kaffe i gröngräset till fika med muffins på McDonalds på Södertälje. Det var inte så illa, i och för sig. Mc Donalds i Södertälje har ett ovanligt fint läge vid Södertäljeån och muffinsarna smakade mums. Nästan hela gruppen samlad med peraplyer på Torekällberget. Mat hos Wendela Hebbe Därefter åkte vi till Torekällberget, Södertäljes Skansen. Det regnade lite då och då men vi fick ändå en fin rundvandring på någon timme och hann med att titta på alla de små gulliga lammen och getterna som fötts under våren. Och shoppa lite i hantverksbodarna. Samlingen igen vid bussen för att åka på en rundtur i Södertälje, utflyktsarrangören Hans Malmborg berättade lite om kringelstaden, som den kallas. Rundturen landade på Wendela Hebbes Hus där vi åt en god lunch. Wendela Hebbe levde mellan 1808 och 1899 och var Sveriges första kvinnliga yrkesjournalist. Hon är bl a känd för att hon introducerade socialreportaget i svensk press. Hon var också tonsättare och skrev även barnböcker. Roliga experiment Vi som deltog i utflykten var ett gäng på drygt 20 personer i alla åldrar. Flera barn och ungdomar som Hjälp! Annika blir blöt i Tom Tits fontän. var med såg särskilt fram emot eftermiddagen på Tom Tit Experiment. I de fyra våningar höga huset finns massor med spännande experiment att prova på. Det finns inte så mycket instruktioner utan man får mestadels själv försöka klura ut hur man ska göra. Och ofta finns det flera sätt som är möjliga. Tom Tit är lika roligt för vuxna som för barn. Trötta, mätta och nöjda satte vi oss i bussen för färd tillbaka till St Göransgatan. Alla ni som inte hade möjlighet att vara med, till er vill vi tipsa om bra utflyktsmål: Torekällberget och Tom Tit, som ni inte varit där förut. CAMILLA HOLMQUIST/KATARINA NYBERG 12 SYNAPSEN NR

13 Getjuniorkamp, Torekällberget. Anders hoppar i höet på Torekällberget. Inger på styltor och Ulla i gungan. Berit och Ulla blir som flickor. Anders hissar upp sig på Tom Tit. Lunch på Wendela Hebbes Hus. Annika kollar blodtrycket. William och Anna gör en såpbubbla. SYNAPSEN NR

14 SMÅ STEG FRAMÅT Niclas Hellström och Malena Sjöberg är båda inskrivna på Resursteamet och har gått en massagekurs. Här får de båda coacherna Fredrik Johansson och Viveca Boettge en omgång. Foto: Resursteamet Många människor med lindriga såväl som grava förvärvade hjärnskador behöver en plattform för att kunna närma sig vardagen, arbetslivet och en normal social tillvaro. Resursteamet erbjuder ett alternativ med sin rehabiliterings och arbetsinriktade dagliga verksamhet. Vi är ingen renodlad rehabiliteringsverksamhet, men vårt arbete att skapa bättre förutsättningar för varje person som kommer till oss får ju en sorts rehabiliterande verkan, säger Viveka Boettge, som jobbar på enheten vid Liljeholmen. Hon är en av de två coacher (tränare) som tillsammans träffar varje deltagare för att utreda hur det står till med arbetsförmågan utifrån hjärnskadans konsekvenser. Först går vi igenom vad deltagaren själv vill göra. Här handlar det ofta om att bygga upp motivationen, fortsätter Viveka. Nästa steg är att se vad som är realistiskt och vilka stegen är på väg mot målet. Vi har inget färdigt koncept utan jobbar helt utifrån den enskilda individen. Honnörsorden är individualitet, delaktighet och självständighet. Nära till naturen Enheten vid Liljeholmen är inrymd i ett relativt nybyggt hus intill sjön Trekanten. Läget ger möjlighet till 14 SYNAPSEN NR

15 lugna rekreationspromenader längs den vackra stranden. Närheten till både tunnelbana och tvärbana gör det lätt att ta sig hit. Det här är den största av Resursteamets fem enheter som alla byggts upp under tio års tid. Just nu är 25 personer inskrivna i Liljeholmen och de får hjälp av cirka åtta anställda. Bland dem finns arbetsterapeuter, sjukgymnaster, logopeder, socionomer och socialpedagoger. Deltagarna är personer som skadats i samband med trafikolyckor, stroke, misshandel, infektioner och även misslyckade operationer. Även personer med neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers syndrom och ADHD kan få hjälp av Resursteamet. Just nu finns här också sex personer med epilepsi, en vanlig komplikation vid hjärnskada. Hjärngympa Den som kommer hit är nästan alltid väl utredd och har rätt till stöd enligt Lagen om särskilt stöd, LSS, eller Socialtjänstlagen. Var tionde deltagare kommer via Försäkringskassan för en arbetsutredning, berättar Fredrik Johansson som arbetar på Resursteamets samtliga enheter med kognitivt stödarbete som minnesträning med olika minnesstrategier, eller hjärngympa, som han också kallar det. I och med att han jobbar överallt kan han stötta övrig personal genom att peta i processen som han säger, och se till att man har kontroll på vad man gör. Fredrik sprider sin kunskap och handleder inom personalgrupperna och arbetar dessutom som föreläsare och informatör. Se den enskilde För att rätt kunna bedöma en persons förutsättningar behöver personalen veta hur han eller hon fungerade före skadan. Man läser ofta sjukjournaler och sammanfattningar av sjukhistorian, så kallade epikriser. Kontakt med familjen, handläggare på kommunen och kurator är viktiga delar i arbetet att få fram en riktig och rättvis bild av en person. Vi vill möta varje individ på den personens nivå med respekt, säger Fredrik som tycker att begreppet kognitiva svårigheter är så stort och innefattar väldigt mycket. Det är viktigt att se den enskilda resurser likaväl som hans svårigheter. Kontakt med arbetsgivare För den som kommer till Resursteamet kan tiden här variera från några månader till flera år. Den dagliga SYNAPSEN NR verksamheten omfattar datorkunskap, arbetsträning i form av enklare monteringsarbeten, medverkan i sång eller badgrupp och gruppsamtal, för att ta några exempel. Det finns också möjlighet till aktiviteter som innebandy, ridning, massage och fysisk träning. Varje person skapar sitt eget schema utifrån intressen, resurser och behov. När det gäller att hitta en lämplig sysselsättning och en arbetsplats varierar det förstås också beroende på individens förkunskaper, nuvarande förmåga och uthållighet. Personalen har kontakt med omkring 100 arbetsgivare, företag och organisationer, och det gör att man ofta kan hitta en praktikplats som i bästa fall kan leda till anställning. Ungefär tio procent av deltagarna har fått en lönebidragsanställning. Små steg framåt Under praktiktiden följer en av coacherna med till arbetsplatsen en eller flera gånger i veckan, berättar Viveka. Vår uppgift är att stötta, hjälpa till att lösa problem och se till att allt går bra. Viveka leder dessutom en matlagningsgrupp och har många och täta kontakter med arbetsförmedlingen, framförallt kontoret i Sundbyberg som jobbar särskilt med människor med hjärnskador. Det är ett otroligt stimulerande och spännande arbete och det finns väldigt mycket att göra, säger både Viveka och Fredrik. Att vara tålmodig och jobba framåt i små steg ger så mycket. TERESA JANZON MÖTE OM NEUROLOGISK REHABILITERING Vid ett seminarium i maj om neurologisk rehabilitering för vuxna, arrangerat av det medicinska programarbetet i Landstinget, förde Epilepsiföreningen fram synpunkter på behovet av neurologisk rehabilitering och lämnade över en skrivelse. Utöver den medicinska behandlingen behövs en tydlig vårdkedja med kringresurser. Resursbristen är stor när det gäller psykosocialt stöd på epilepsimottagningarna. På Stiftelsen Stora Sköndal finns ett rehabiliteringsteam som specialiserat sig på patienter med epilepsi. Endast ett fåtal patienter får årligen möjlighet till behandling där. Det finns ett behov av återkommande rehabilitering och uppföljning som inte tillgodoses idag. Resursbristen i epilepsivården innebär att neurologer och epilepsisköterskor oftast inte har tid med personliga besök. Rådgivning och recepthantering sköts per telefon. Att utveckla arbetet är därför en omöjlighet. För personer med epilepsi och flerhandikapp bör ett vuxenhabiliteringsteam skapas för samordning av specialistinsatser för att få ett helhetsperspektiv. 15

16 TEMA MINNET ROBOMEMO TRÄNAR ARBETSMINNET RoboMemo består av olika övningar. Barnet gör fyra, fem olika övningar varje dag. Svårighetsnivån anpassas till barnets förmåga, och stegras i takt med att barnets kapacitet ökar. Ett dataprogram kan träna upp arbetsminnet hos barn med epilepsi. Det visar en studie på Karolinska institutet. Det krävs att barnet arbetar ungefär en timme om dan, fem dar i veckan i fem veckor. RoboMemo heter ett dataprogram som utvecklades för några år sedan av några forskare och programmerare vid Karolinska institutet. Syftet var att träna upp arbetsminnet hos barn och vuxna med ADHD. Nu har programmet även testats på barn med epilepsi. Under fem veckor arbetade 17 barn (i åldern 9 till 13 år) som har epilepsi med programmet cirka en timme om dan, fem dagar i veckan. Hälften av barnen arbetade med det riktiga programmet, hälften fick träna på en lågdosvariant av samma program. En skillnad är att det riktiga programmet anpassar sig efter användaren. Programmet ökar svårighetsgraden på övningarna efter användarens förmåga att lösa uppgifterna. Snabbare reaktion Resultaten visar att arbetsminnet förbättrades hos de barn som tränade med det riktiga programmet. Arbetsminnet är det minne som gör att man till exempel kan slå upp ett telefonnummer i telefonkatalogen och komma ihåg det tills man slagit numret. Framför allt mätte vi reaktionshastigheten, berättar Helena Westerberg, psykolog och forskare vid Karolinska institutet och ansvarig för undersökningen av barnen med epilepsi. Med en ganska enkel reaktionstidstest kunde vi generellt se att barn med epilepsi har en långsammare reaktionshastighet jämfört med andra barn. Även den så kallade kognitiva processhastigheten, det vill säga förmågan att göra val och processa information, är långsammare. Efter de fem veckorna såg vi att reaktionshastigheten blivit bättre. Det är möjligt att det är själva förmågan att hålla uppmärksamheten som barn med epilepsi tränat upp, och att det gav de positiva resultaten. Däremot kunde vi inte se att problemlösningen blev bättre hos barn med epilepsi, säger Helena Westerberg. Effekter sprids När barn med ADHD arbetat med programmet har forskarna sett att barnen, förutom att träna upp arbetsminnet, även fått posi- tiva resultat vad gäller bättre uppmärksamhet, inlärning och problemlösning. Spridningseffekterna på övriga funktioner blev markant bättre hos barn med ADHD, berättar Helena Westerberg. När vi gjorde nya mätningar tre månader efter att barn med ADHD arbetat med programmet så var förbättringarna bestående till 90 procent. Får egen coach Ett barn kan arbeta med RoboMemo hemma eller i skolan. Det krävs att en förälder, eller lärare, stöttar arbetet. Innan arbetet startar får föräldern eller läraren en genomgång av en coach, som ofta är psykologistuderande, genom företaget Cogmed, som äger och säljer programmet. Varje användare har en egen coach som ger stöd och råd under de fem veckor som arbetet med programmet pågår. Coachen ger sedan respons via telefon, berättar Helena Westerberg. Programmet är dyrt och det vanliga hittills har varit att skolor eller habiliteringen stått för kostnaden. Vi hoppas att programmet jämställs med medicin eller terapi och förskrivs via den vanliga vårdapparaten, säger Helena Westerberg. Möjligt delta Samtidigt som barnen med epilepsi arbetade med övningarna gjordes EEG före och efter själva träningsperioden. EEG-registreringarna har inte tolkats ännu, säger Tommy Stödberg, 16 SYNAPSEN NR

17 läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men rent allmänt kan vi se att barnen inte hade särskilt mycket epilepsiaktiviteter. Forskarna planerar att under hösten gå vidare med sina studier och då arbeta med barn som har färska EEGn som visar riklig epileptiformaktivitet. Den som är intresserade av att delta i studien kan kontakta neuropedia- triska mottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus. Anm. Mer information finns på MARGOT GRANVIK Helena Westerberg, psykolog och forskare, har testat ett dataprogram som tränar upp arbetsminnet på barn med epilepsi. Vi såg klara förbättringar hos barnen. Foto: Margot Granvik Håll minnet på gott humör Fredrik Johansson från Resursteamet var under våren inbjuden till ett Öppet hus för att tala om minnesträning. Det värsta man kan göra är att bli sittandes hemma, inledde han med. Det blev lite hjärnkunskap: 100 miljarder hjärnceller ska samarbeta med varann. Celler som samarbetar blir starka ihop. Hjärnan är flexibel och kan tänka i många olika banor. Vad ska man göra för att hålla minnet på gott humör? Jo, det är faktiskt att ha trevligt. Om vi gör aktiva handlingar och håller igång, då händer det saker, sa Fredrik. Det finns fyra olika minnestyper: Procedurminne. Det är den kunskap vi har när vi ska t ex cykla eller åka skridskor. När vi lärt oss det så sitter det väldigt starkt. Semantiskt faktaminne är ett kunskapsminnet. Det behandlar fakta av allmän karaktär, som att komma ihåg Nordens huvudstäder. Mellan 55 och 65 år är det semantiska minnet på topp. Arbetsminnet är ett korttidsminne som håller kvar information så länge man har den i fokus. Vi kan maximalt behålla sju fakta, så det är ingen slump att det är sju siffror i ett telefonnummer. Episodiskt minne eller närminne. Här finns personliga och specifika upplevelser, exempelvis vad man åt till SYNAPSEN NR frukost i går. Närminnet är på topp när vi är i 20-årsåldern och försämras sedan. Hela samhället är baserat på att minnet fungerar, på att vi kommer ihåg saker. Intresse är viktigt för att komma ihåg. Då är man motiverad. Den del av hjärnan som kallas hippocampus fyller en stor funktion vid såväl inlärning som minne. Hippocampus skrumpnar och blir mindre när vi utsätts för stress men har också förmågan att förändras då minnet tränas. Traumatiska upplevelser bidrar till att cellvävnader i hjärnan dör. Depression är naturligtvis också dåligt för hjärnan. Faktorer som påverkar minnet är intresset, att använda många sinnen, fantasi, att se samband, att kunna länka till gamla minnen och att nå sitt känsloregister. Hjärnan är som ett bibliotek, sa Fredrik. Man kan ha olika strategier för att hjälpa minnet på traven. Tanken med att bjuda in Fredrik till medlemsmötet var att föreningen kan starta en minnesträningsgrupp just för att ta vara på sådana strategier. Flera medlemmar anmälde sitt intresse vid mötet. Du som är intresserad av att vara med i en minnesträningsgrupp, kontakta kansliet. Som sagt, ett sätt att hålla hjärnan på gott humör är att vara med i en minnesgrupp och ha det trevligt och delta i spännande minnesövningar. KATARINA NYBERG 17

18 Inga skapar och informerar Jag vägrar anpassa mig efter sjukdomen, säger Inga Iger. Först kommer jag och sedan epilepsin. Inga har epilepsi sedan tonåren och är idag ute och informerar om epilepsi. Dessutom är hon aktiv i sin lilla vävstuga på Söder där hon både väver, broderar och gör screentryck. Inga beskriver sig själv som lite av en spelevink, en glad och positiv människa. Hon har alltid tyckt om att spela teater och ville från början helst vara verksam inom teatern på något sätt. Eller jobba med händerna. Att stå på scenen kändes som en omöjlighet med tanke på epilepsin. Istället blev hon hattmodist i några år. Efter flytten från Karlskrona till Stockholm blev hon mer och mer intresserad av arbetsterapin och dess möjligheter och kom för drygt 20 år sedan till ett dagcenter för personer med utvecklingsstörning i Täby. Möjligheter till utveckling Det var under de åren som även personer med en grav störning hade rätt till en plats på dagcenter. Inga och hennes arbetskamrater jobbade mycket med sinnesstimulering i form av bland annat färg och ljus. Det var en spännande resa med denna utveckling inom vården och jag upptäckte att människorna jag mötte hade något jag tyckte om och ville lära mig mer om, säger Inga. Många har en härlig spontanitet, en ärlighet och en rakhet som jag uppskattar. Och jag märkte att det finns så många möjligheter till utveckling. Foto: Teresa Janzon Inga känner också själv igen frågeställningar om till exempel utanförskap och känslan av att vara annorlunda. Hon stannade kvar på dagcentret fram till en förtida pensionering för några år sedan. Genom åren och allt jag gått igenom själv har jag också lärt mig uppskatta livet mer, inte så att jag går och är tacksam varje dag men jag kan nog säga att den känslan genomsyrar mitt liv. Kunskap minskar rädsla Idag är Inga en efterfrågad informatör som tillsammans med Eva Remnert går ut till skolor, barnomsorg, gruppbostäder, äldreboenden, assistansföretag och arbetsplatser. Min dotter arbetade med en snackcirkel på BOS- SE Råd, Stöd & Kunskapscenter för många år sedan. Eva jobbade också där så när min dotter slutade tog hon och jag över cirkeln. Det var en härlig grupp där vi tog upp allt som har att göra med epilepsi; vad det innebär för kärlek och kamratskap, hur skolan påverkas, möjligheter att få arbete och mycket annat. Sedan dess har Inga och Eva utvecklat sitt samarbete kring informationsfrågor och epilepsi. Fortfarande finns många fördomar runt epilepsin även om de allra värsta missuppfattningarna kanske informerats bort. Men kunskapen om epilepsi behöver bli större bland allmänheten, det finns mycket rädsla kvar. TERESA JANZON Foto: Teresa Janzon 18 SYNAPSEN NR

19 SÅ KAN MAN STÅ EMOT ANFALL Trots medicinering har många personer med epilepsi anfall. Uppsalaforskarna JoAnne Dahl och Tobias Lundgren arbetar med en beteendevetenskaplig metod som kan ge färre anfall och ökad livskvalitet. Hur personer med epilepsi kan öka sin livskvalitet handlade en föreläsning på ABF-huset om en torsdagskväll i mars. Närmare 40 personer hade kommit för att lyssna på Uppsalaforskarna JoAnne Dahl, som är professor i psykologi vid Uppsala universitet, och som har arbetat med epilepsi sedan trettio år tillbaka, och Tobias Lundgren, leg psykolog och doktorand. JoAnne Dahl och Tobias Lundgren arbetar med att bredda och komplettera den medicinska behandlingen av epilepsi med en socialmedicinsk behandling. De har utvecklat en psykologisk eller kognitiv beteendeterapeutisk metod, den så kallade ACT-metoden, som står för Acceptance and Commitment Therapy, att passa personer med epilepsi. Undersöks i steg Metoden går ut på att en person kan undersöka sin epilepsi och förbättra sitt liv med sjukdomen. Den är upplagd i tre steg. Första steget handlar om att göra observationer av anfallsmönster. När och i vilka situationer kommer anfall? Kan personen göra något för att förebygga eller förändra situationerna, förklarar Tobias Lundgren. Nästa steg handlar om att försöka kontrollera anfallen genom stopptekniker. Anfall kan exempelvis uppstå vid snabba skiftningar, som när man går från att vara väldigt aktiv till vila. Då kan man undersöka hur övergångarna kan ske på ett lugnare sätt, säger Tobias Lundgren. Det kan handla om att väcka hjärncellerna runt de celler som startar anfallen, så att de håller emot och förhindrar att anfallet utvecklas och sprids. När vi arbetade i Indien utvecklade deltagarna i vår studie flera olika sätt att bryta anfallen. En pappa som var torghandlare krossade snabbt en lök och sonen fick andas in den starka löklukten. Det bröt anfallet. Enligt JoAnne Dahl kan alla sinnen aktiveras. Man kan försöka med visuella inslag, starka ljud, lukter och motoriska rörelser. Foto: Margot Granvik Uppsalaforskarna JoAnne Dahl, psykologprofessor och Tobias Lundgren, leg psykolog, har utvecklat en metod för att människor med epilepsi själva ska ta makten över sina epileptiska anfall. Den tredje och sista biten i kedjan är att för varje individ gå igenom vad anfallen leder till och vilken funktion de fyller. Att ha anfall är tråkigt. Men det kanske är rädslan för anfall som begränsar livet. Först när man accepterar anfall kan man börja hitta vägar för att öka livskvaliteten och leva som man vill leva. Skräddarsyr lösningar Varje person bör hitta sin egen väg för att identifiera och förhindra sina anfall. Alla har sin egen individuella kedja. Vi kan med ACT-metoden hjälpa personen att hitta fram till egna skräddarsydda lösningar, säger JoAnne Dahl. För att illustrera hur de arbetar genomförde JoAnne Dahl och Tobias Lundgren under föreläsningen ett rollspel där en kille fick anfall i bussen på väg till jobbet. Scenen med hur han stressad och i sista minuten skulle klämma i sig frukost, klä sig, borsta tänderna, för att rusa iväg till bussen, gav åhörarna en illustrerande bild av hur ACT-metoden kan användas för att börja undersöka förbättringar av en livssituation. ACT-VECKA PÅ EKERÖ MARGOT GRANVIK Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm genomför under vecka 38, september, en utbildning i ACT-metoden med Tobias Lundgren, i kombination med yoga som specialanpassats för personer med epilepsi. Egenavgiften är 750 kr och det inkluderar kurs, kost och logi. Kursen hålls på Kaggeholms folkhögskola, Ekerö. Dit kan man åka med SLbuss. Meddela kansliet om du är intresserad. Tel I Synapsen nr 4/2005 finns en längre artikel om JoAnne Dahl och Tobias Lundgrens studier i Indien och Sydafrika. Se SYNAPSEN NR

20 PÅ SANDVIKA FINNS EN HELHETSSYN I Norge, precis som i Danmark, finns ett rikstäckande center för epilepsi. Det norska centret, Specialsjukhuset för epilepsi, SSE, ligger i Sandvika utanför Oslo. Centret har 300 anställda och en av uppgifterna är att ta emot patienter med svårbehandlad epilepsi i behov av särskild utredning och behandling. Arbetssättet utgår från ett helhetsperspektiv. SSE har haft inriktningen epilepsi sedan 1924 och 1954 öppnades också en avdelning för barn. Det finns plats för 55 ungdomar/vuxna medan 32 platser är vikta för barn som också får undervisning i den intilliggande Solbergskolan. Högspecialiserad epilepsikirurgi är en annan uppgift. Dessutom finns ett forsknings- och kompetenscenter som innefattar föreläsningar och konsultverksamhet. Patientens hela situation Ann-Sofie Eriksson är barnneurolog och flyttade för drygt tio år sedan över från Karolinska sjukhuset till Sandvika, där hon nu är chef för barnavdelningen. Hon berättade om centrets verksamhet vid en av Epilepsiföreningens föreläsningar på ABF-huset i Stockholm. Epilepsi är en sjukdom som man måste behandla både medicinskt och socialt, slår hon fast och anger därmed centrets syn på epilepsi som ett komplext funktionshinder. Vi ser till hur vi kan förbättra den enskildes livskvalitet. Därför måste vi titta på patientens hela situation och inte bara på anfallen. Fler kirurgiska ingrepp Teamet på barnavdelningen består av läkare, psykologer, socionomer, ergoterapeuter, fysioterapeuter och specialpedagoger. De träffar barnen som kommer till Sandvika för utredning om medicinomställning, pedagogisk värdering eller neuropsykologisk bedömning. Även utredning om epilepsikirurgi kan komma ifråga när barnet får frekventa och kraftiga anfall trots medicinering och/eller när epilepsin hindrar barnets utveckling. Ann-Sofie Eriksson, barnneurolog och chef för barnavdelningen på Sandvika. Tidigare var man återhållsam när det gällde kirurgiska ingrepp på barn men på senare tid har operationerna ökat. För tio år sedan började man även operera in vagusstimulator. Ann-Sofie Eriksson säger att en majoritet av barnen har psykologiska problem som bland annat yttrar sig i låg självkänsla, koncentrationssvårigheter och dyslexi. Funktionsprofil ger svar För att få en bild av barnets totala situation görs en pedagogisk utredning där information från föräldrar och skola är en viktig del. En funktionsprofil ger besked om vilken nivå barnet ligger på. Den kan till exempel visa att ett tioårigt barn i vissa fall fungerar helt normalt för sin ålder men i vissa andra avseenden står på en femårings nivå. Det här gör att barnet arbetar långsamt, ryckigt, i många fall okoncentrerat och i genomsnitt presterar långt under sin nivå. Låg motivation för skolarbete blir följden och förvärrar förstås problemen ytterligare. 20 SYNAPSEN NR