Fatigues påverkan på barn vid behandling av leukemi under vårdtiden och förändringar av fatigue över tid

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Fatigues påverkan på barn vid behandling av leukemi under vårdtiden och förändringar av fatigue över tid En litteraturöversikt Författare Fathema Aref Handledare Alexander Tegelberg Marina Fryxell Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2020 Examinator Cecilia Arving

2 Nyckelord: Barn, påverkan, leukemi och fatigue SAMMANFATTNING Bakgrund: Leukemi är den vanligaste cancerformen hos barn där åtta av tio barn överlever sjukdomen. Barn som insjuknar i leukemi är oftast mellan två och sex år gamla. Fatigue är en av de vanligaste biverkningarna som förekommer hos barn som genomgår behandling av leukemi. Fatigues kan minska det psykiska, fysiska och social välbefinnandet hos patienten. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka hur fatigue påverkar barn med leukemi under vårdtiden samt förändringar av fatigue över tid. Metod: En litteraturöversikt som har en deskriptiv design och de vetenskapliga artiklarna har kvalitetsgranskats efter Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) granskningsmall samt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) granskningsmall. Resultat: Resultatet från tio artiklar redovisas i två olika kategorier. Dessa var; påverkan på livskvalitén under vårdtiden och sömn. Det framkom i resultatet att fatigue hade en negativ inverkan på livskvalitén hos barn med leukemi där barnen skattade sin livskvalité som låg under vårdtiden. Fatigue hade även negativa effekter på barns sömn. Slutsats: Livskvalitén och sömnen hos barn med leukemi påverkades negativt av fatigue. Förändringar av graden fatigue kunde påvisas i ett flertal artiklar.

3 Keywords: Children, impact, leukemia and fatigue ABSTRACT Background: Leukemia is the most common form of cancer in children, with eight out of ten children surviving the disease. Children who develop leukemia are usually between two and six years old. Fatigue is one of the most common side effects in children undergoing treatment for leukemia. Fatigues can reduce the mental, physical and social well-being of the patient. Aim: The purpose of this study was to investigate how fatigue affects children with leukaemia during care and changes in fatigue over time. Method: A literature review that includes ten scientific articles that have been quality reviewed according to the Swedish Agency for Medical and Social Evaluation (SBU) review template and according to Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) template. Result: The results from 10 articles are reported in two different categories. These were; impact on quality of life during care and sleep. The results show that children with leukaemia rated their quality of life low during the care period. Fatigue also had negative effects on children's sleep. Conclusion: Sleep and quality of life in children with leukemia are negatively affected by fatigue. Changes in the degree of fatigue could be demonstrated in several articles.

4 Innehåll INTRODUKTION... 1 BEHANDLING... 3 UTVECKLINGEN HOS BARN MED CANCERSJUKDOM... 4 SJUKSKÖTERSKANS ROLL... 5 TEORETISK REFERENSRAM... 5 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE... 6 METOD... 6 DESIGN... 6 URVAL... 6 DATAINSAMLING OCH TILLVÄGAGÅNGSSÄTT... 7 BEARBETNING OCH ANALYS... 8 Kvalitetsanalys... 8 Resultatanalys... 8 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN... 9 RESULTAT... 9 LIVSKVALITÉ... 9 SÖMN FÖRÄNDRINGAR AV FATIGUE RESULTATDISKUSSION Livskvalité Sömn Förändringar av fatigue Teoretisk referensram METODDISKUSSION Forskningsetiska överväganden och framtida forskning SLUTSATS REFERENSER... 23

5 INTRODUKTION I Sverige upptäcks 700 nya fall av leukemi årligen där 100 av fallen är barn som är drabbade. Hos barn är leukemi den vanligaste cancerformen där åtta av tio barn överlever sjukdomen (Barncancerfonden, 2019a). Barncanceröverlevnaden har under de senaste fem åren ökat från 80 till 85 procent. Statistiken visar att gruppen barn med lymfatisk leukemi (ALL) och akut myeloisk leukemi (AML) står för den största ökningen totalt av den generella barncanceröverlevnaden (Barncancerfonden, 2019b). Cancerrelaterad trötthet (fatigue) är en av de vanligaste och allvarligaste biverkningarna hos patienter som får kemoterapi. Fatigue kan göra det svårare för patienten att delta i sociala aktiviteter och orsaka förändringar av patientens dagliga rutiner (O'Regan et al., 2019). Fatigue Många cancerpatienter drabbas av en extrem trötthet och kraftlöshet i samband med sjukdom och behandling, denna trötthet kallas för fatigue (Cancerfonden, 2019). Fatigue kan påverka patientens alla delar av livet genom att patienten saknar energi för att kunna delta i skola, aktiviteter, relationer och sociala evenemang. (PDQ, 2019). Fatigue inträffar oftast samtidigt med sömnstörningar och det antas finnas ett starkt samband mellan de två (Walter, Nixon, Davey, Downie & Horne, 2015). Begreppet livskvalité är brett och omfattar psykisk, fysisk och socialt välbefinnande (WHO, 1999). Fatigues påverkan på patienten kan minska deras livskvalité och självkänsla. Alla orsaker till fatigue är ännu inte klarlagt, men det misstänks finnas många tillstånd som tillsammans kan orsaka denna trötthet. (PDQ, 2019). Enligt Cancerfonden (2019) kan fatigue orsakas av följande tillstånd; Cancersjukdomen påverkar kroppens förmåga att ta hand om näringsämnen, detta kan leda till viktnedgång och brist på energi. Oro, smärta och illamående pga. sjukdom eller behandling kan göra att patienten sover sämre och tappar aptiten, vilket kan resultera i att patienten blir mer kraftlös. 1

6 Cancersjukdomen eller behandlingen gör att patienten inte orkar vara lika fysisk aktiv som tidigare; detta bidrar till ökad trötthet. Cancercellerna gör att kroppen producerar cytokiner som kan bidra till fatigue. Fatigue orsakad av kemoterapi Vanligtvis känner patienter som behandlas med kemoterapi (cytostatika) mest trötthet under dagarna direkt efter sin behandling. Fatigue minskar fram till nästa behandling, men ökar med varje behandlingscykel. Enligt vissa studier är fatigue som värst när patienten har genomgått halva mängden av alla cykler av kemoterapin. Ångest, smärta, depression, anemi och sömnbrist under kemoterapi kan öka mängden fatigue. Vid avslutat kemoterapi minskar tröttheten och för en del kan det ta flera månader eller år innan patienten känner sig återställd efter avslutat behandling (PDQ, 2019). Fatigue orsakad av strålbehandling Fatigue kan förekomma vid strålbehandling och börjar då vid behandlingens start och ökar vanligtvis fram till mitten av behandlingen. Mängden fatigue håller sig sedan till samma nivå fram tills dess att behandlingen avslutas. Vid avslutat strålbehandling kan tröttheten minska eller så kan det ta flera månader eller år innan patienten känner sig återställd efter avslutat behandling. En del patienter blir aldrig helt återställda (PDQ, 2019). Leukemi Leukemi är en samlingsterm på blodsjukdomar som angriper de vita blodkropparna, även kallad leukocyter (Barncancerfonden, 2019). De omogna förstadier till leukocyter ökar hastigt och okontrollerad vid leukemi, vilket resulterar i att andra celler som erytrocyter och trombocyter hämmas. Genom det cirkulerande blodet sprider sig de omogna cellerna och förgrenar sig till kroppens olika organ. Orsaker till leukemi är fortfarande okända dock misstänks det finnas yttre faktorer som kan öka risken för utveckling av sjukdomen. Faktorer som ökar risken för att drabbas av leukemi är utsättning för höga mängder av joniserande strålning, kemikalier under en lång tid och ärftlighet (Sandersen, Finne-Gronn & Wiig Dagestad, 2002). 2

7 Det finns två huvudtyper av leukemi som drabbar främst barn och dem är akut myeloisk leukemi (AML) och akut lymfatisk leukemi (ALL). Det är den sistnämnda som står för ca 90% av alla leukemifall (Barncancerfonden, 2019). Barn som insjuknar i leukemi är oftast mellan två och sex år gamla. Blodprover brukar visa på ett lågt trombocytvärde och ett lågt antal vita och röda blodkroppar. Vanliga symtom hos barn med leukemi är feber, blekhet, trötthet, blåmärken, benvärk och nedsatt aptit (Hallström & Lindberg, 2015). Behandling Cytostatika är den vanligaste behandlingen för leukemi hos barn och det ges ofta som intravenös infusion. Cytostatika har en hämmande effekt på celldelningen och olika typer av cytostatika stör cellernas delning på olika sätt (Barncancerfonden, 2019). Benmärgs-/stamcellstransplantation är vanligt vid behandling för leukemi hos barn och innebär att barnet får nya stamceller från en frisk donator. Barnets benmärg tas först bort helt med cytostatika eller cytostatika kombinerat med strålning. Transplantationen möjliggör en mer intensiv behandling med cytostatika eller strålning (Barncancerfonden, 2017). Strålning används för att avlägsna cancersjuka celler genom fotonstrålning eller protonstrålning. Strålbehandling kombineras ofta med cytostatika. Skiktröntgen görs först för att man ska kunna göra en dosplan, som används för att kunna kartlägga områden man ska behandla (Barncancerfonden, 2017). Behandlingen av ALL består av fyra faser där den första delen av behandlingen med kemoterapi pågår under 4 6 veckor och kallas för remissionsfasen. Om patienten efter första behandlingen befinner sig i ett stabilt läge får patienten åka hem igen. Konsolideringsfasen är den andra delen av behandlingen som pågår i cirka 6 9 månader. Under denna fas strävas det efter att eliminera mer än 95 procent av de sjuka cellerna i kroppen. Underhållsfasen är det sista delen av behandlingen för ALL och även den längsta som kan pågå i cirka två år. Syftet med underhållsfasen är att reducera risken för recidiv och fasen är inte lika intensiv som de två tidigare faserna (Cooper & Brown, 2015). Behandlingen för AML är mer intensiv och pågår under kortare tid, cirka sex månader för de flesta. Behandlingen delas in i olika kurer som är mellan 5 12 dagar långa och oftast görs en 3

8 riskindelning efter de två första kurerna, detta för att se hur sjukdomen har svarat på behandlingen. Ungefär 15 procent av barnen behöver stamcellstransplantation som bedöms vara att vara en högriskbehandling (Barncancerfonden, 2008). Utvecklingen hos barn med cancersjukdom I studien av Brand, Wolfe och Samsel (2017) beskrivs barns utvecklingsstadier i fyra skeden, spädbarn, småbarn, skolåldern och ungdom. Under spädbarnsstadiet skapar barnet tillit, anknytning och trygghet till vårdgivarna. När ett spädbarn genomgår cancerbehandlingar kan barnet utsättas för smärta, förändrade rutiner samt främmande situationer som i sin tur kan hämma utvecklingen hos barnet (Brand et al., 2017). I nästa utvecklingsstadium då barn är 2 5 år gammal utvecklar barnet sin fantasi, logiskt- och egoistiskt tänkande. Under denna period skapar de även en slutledningsförmåga, vilket innebär förhållandet mellan två orelaterade händelser och detta i sin tur påverkar hur de uppfattar sin sjukdom. Med anledning av det är det viktigt att barnet får individanpassad information och konsekventa förklaringar om sin sjukdom och den behandling som är rekommenderad för barnet. Barn som är i skolålder, 6 12 år gamla, befinner sig i den tredje stadiet av utvecklingen och ännu en gång utvecklas deras logiskt tänkande. Förmågan att skilja mellan sig själv och omvärlden samt att överväga andra synvinklar utvecklas hos barnet (Brand et al., 2017). Barn i skolåldern har en ökad kunskap om världen och är medveten om att saker kan gå fel, vilket i sin tur kan utveckla en känsla av rädsla hos dem. Även förmågan att begripa sjukdomens allvarlighet utvecklas och därmed är det viktigt att fråga barnen om deras förståelse för vad cancer är och vad som förorsakar det för att undvika missuppfattningar. För barn i fem års ålder kan det vara svårt att särskilja mellan cancer och förkylning medan ett barn som är sju år gammal kan förstå skillnaden och vet att cancer är allvarligare än förkylning samt varar längre. Vid 10 års åldern kan barn förstå att cancer inte försvinner på egen hand. Under denna period sker en utveckling av vänskap och en längtan efter att tillhöra en grupp. Vid en pågående cancerbehandling hindras ofta barnen från att gå i skolan och därmed kan det sociala sammanhanget påverkas negativt. Under det sista utvecklingsstadiet i barndomen är individen år gammal och utvecklar förmågan att tillämpa sina kunskaper på sig själv och på andra som finns i omgivningen. Även möjligheten till att utveckla 4

9 moraliska värderingar och existentiella tankar uppstår, vilket kan resultera i att individen får en större och djupare förståelse för cancersjukdomen och dess innebörd. Diskussioner om cancerdiagnos, behandling och prognos bör passas efter individens intellekt och utveckling (Brand et al., 2017). Sjuksköterskans roll På avdelningar där cancersjuka barn är inlagda är det framförallt barnsjuksköterska som vårdar de barnen och det kan även förekomma att som grundutbildad sjuksköterska stöta på och vårda barn med en cancersjukdom. Därmed är det viktigt att som grundutbildad sjuksköterska kunna identifiera och ha kunskap om hur symptomen fatigue påverkar barn i samband med behandling av leukemi. Enligt ICN:s (International Council of Nurses) etiska kod består kompetensbeskrivningen för den grundutbildade sjuksköterskan av att förebygga sjukdom, främja hälsa och lindra lidandet. Dessa begrepp bör sjuksköterskan tillämpa i sitt arbete vid vård av barn med cancersjukdom för att säkerställa en säker och hög vårdkvalité (Svensk sjuksköterskeförening, 2020). Teoretisk referensram Barn med leukemi drabbas av lidande som påverkar hela deras tillvaro. Studiens teoretiska referensram är därför Katie Erikssons teori om lidande. Eriksson menar att lidandet är en del av livet och att människan är i en kamp för sitt liv och sin hälsa, mot lidande och död. Ett exempel på att människan befinner sig i en kamp är när människan hotas av en allvarlig sjukdom eller en försämrad hälsa på något sätt. Sjuksköterskans uppgift, förutom att vårda patienten, är att vara närvarande för patienten som en person som bjuder in den lidande människan till en samvaro (Wiklund-Gustin & Lindervall, 2012). Eriksson menar att kunskap om lidande är ett av vårdandets syften och att lindra detta lidande är motivet för all vård. Lidandets dimensioner liknar hälsans dimensioner. Att vara i lidandet innebär att inte förstå sig själv och sina möjligheter att stoppa det lidande man utsätts för. Lidandet är mellan liv och död och hopp och hopplöshet. Varje lidande är unikt på sitt sätt och formas av människan själv och hennes omgivning. Eriksson beskriver att det finns tre 5

10 olika former av lidanden: sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Wiklund-Gustin & Lindervall, 2012). Problemformulering När ett barn diagnostiseras med leukemi, påbörjas en lång behandlingsperiod med följd av olika biverkningar, inte minst fatigue. Det är vanligt att känslan av fatigue fortsätter uppstå även efter att behandlingen avslutats, medan andra personer bara har besvären under behandlingstiden. I detta arbete kommer fokus ligga på att få ökad kunskap samt förståelse för fatigue vid behandling av leukemi hos barn. Detta kan gynna för den grundutbildade sjuksköterskan att förstå vilka möjligheter det finns att motverka fatigue hos barn för att på så sätt förbättra livskvalitén för dessa patienter. Syfte Syftet med denna studie är att undersöka hur fatigue påverkar barn med leukemi under vårdtiden samt förändringar av fatigue över tid. METOD Design För att forma denna studie tillämpas en deskriptiv och beskrivande design med litteraturöversikt som datainsamlingsmetod. Litteraturöversikten är baserad på publicerade artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats som beskriver fatigues påverkan på barn vid vård av leukemi samt förändringar av fatigue över tid. Urval I detta arbete kommer inklusionskriterierna vara originalartiklar skrivna på engelska, tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotek och att de vetenskapliga artiklarna ska vara publicerade under tidsperioden samt inkludera barn från 0 18 år. Under exklusionskriterier faller artiklar som bedöms ha låg kvalité och artiklar som inte är åtkomlig i fullständig text. 6

11 Datainsamling och tillvägagångssätt Datainsamlingen sker genom strukturerade sökningar för att få fram ett underlag för litteratursökningen. Sökorden översattes från svenska till engelska med hjälp av Karolinska Institutets databas Svensk MeSh (Medical Subject Headings). Databaserna som använts är Public Medicine (PubMed) och Cumulated Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl) då de artiklar som är tillgängliga där är kvalificerad för litteraturstudiens ändamål. I tabell 1 redovisas de sökorden som använts, eventuella avgränsningar och antal valda artiklar till granskning. För att införskaffa korrekt litteraturval i arbetet tillämpas boolesk sökteknik, där sökoperator AND sammanlänkar sökorden. Denna sökteknik används för att få fram artiklar vars innehåll avspeglar samtliga sökord (Friberg, 2017). Tabell 1, Databassökning Databas Sökord Avgränsningar Utfall Antal utvalda utifrån abstract Antal valda till granskning Cinahl child AND leukemia AND experiences Engelska Barn 0 18 år Cinahl child AND leukemia AND fatigue Engelska Barn 0 18 år PubMed child AND leukemia AND fatigue Barn 0 18 år

12 PubMed child AND leukemia AND qualitative Barn 0 18 år Bearbetning och analys Kvalitetsanalys De kvantitativa studierna i denna litteraturöversikt har kvalitetsgranskats enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) granskningsmall. Denna mall innefattar ett poängsystem som tydliggör och underlättar granskningen av artiklarnas kvalité. Granskningsmallen omfattar 15 frågor med svarsalternativen ja som generar i ett poäng, nej och vet ej som resulterar i noll poäng. För att artiklarna ska uppnå hög kvalité krävs att minst 80% av frågorna är besvarade med svarsalternativen ja och minst 70% för att åstadkomma medelhög kvalité (Willman et al., 2011), se Bilaga 1. En av artiklarna som är en kvalitativ studie kvalitetsgranskades enligt Statens beredning fo r medicinsk och social utvärderings (SBU) granskningsmall Mall fo r kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik patientupplevelser (SBU, 2014), se Bilaga 2. Till granskningsmallen finns även en tabell som beskriver kriterierna för hög, medel samt låg kvalité (SBU, 2017), se Bilaga 3. Utifrån granskningsmallarna har studiens syfte, urval, datainsamling, analys och resultat granskats. Kvalitetsgranskningen resulterade i tio artiklar där sex av artiklarna bedömdes ha hög kvalité och de resterande fyra av medelhög kvalité. Resultatanalys I denna litteraturstudie genomfördes resultatanalysen enligt Forsberg och Wengströms beskrivning av tillvägagångssätt (Forsberg & Wengström, 2016). Författarna av detta arbete började med att noggrant läsa genom de inkluderande artiklarna och därefter sammanställa de i en översiktstabell för att skapa en god struktur, se bilaga 4 (tabell 2). Artiklarnas resultat lästes ett flertal gånger för att förstå dess innehåll och sammanhang samt för att finna de likheter och skillnader som fanns i artiklarna. Under resultat presenteras en sammanställning av de olika artiklarnas likheter och skillnader som har grupperats in i olika kategorier. 8

13 Forskningsetiska överväganden I all vetenskaplig forskning är det viktigt med god etik för att skydda de individer som deltar (Forsberg & Wengström, 2016). Forsknings som involverar barn är ur etiskt perspektiv problematisk då de lättare kan låta sig påverkas av andra och har oftast en sämre förmåga att bedöma risker och förstå konsekvenser (Codex, 2020). I denna litteraturstudie används därför endast studier som har fått tillstånd från etisk kommitté eller där etiska överväganden har gjorts. RESULTAT Studiens resultat baseras på tio vetenskapliga artiklar som besvarar arbetets syfte. De inkluderade artiklarna var publicerade mellan i länderna Kanada, Kina, Poland, Tyskland och USA. Mätinstrumenten som tillämpades i artiklarna för skattning av livskvalité (QoL) var The Paediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). De olika mätinstrument som användes för att bedöma fatigue var Child Fatigue Scale (CFS), Childhood Cancer Fatigue Scale (CCFS) och Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS). Mätinstrumenten The Karnofsky Performance Score (KPS) användes för att skatta patienternas dagliga funktion. Litteraturöversikten resulterade i två olika kategorier; livskvalité och sömn samt rubriken förändringar av fatigue över tid Livskvalité I artikeln av Wu och medarbetare (2009) nämns att fatigue har negativa effekter på deltagarnas fysiska, psykiska och kognitiva välmående och det resulterar i en minskad livskvalité hos barn med ALL och AML. Den höga trötthetsnivån förändrar barns förmåga och energi till att delta i sociala aktiviteter och har även negativa effekter på deras inlärningsförmåga och detta i sin tur påverkar hur barnen presterar i skolan. Barnen beskrev även att de hamnade efter i jämförelse med klasskamrater och att denna klyfta berodde på fatigue samt att de inte hade lika mycket energi som tidigare. 9

14 Our classroom is on the fourth floor in our school. Before I had this disease, I ran upstairs very fast (on the way to the classroom), always in the front of our group. But now, I feel that I am falling behind (my classmates), the feeling like I am falling behind, because I go upstairs very slowly, and breathe heavily every few steps (Wu et al., 2009) Vidare förklarar Wu och medarbetare (2009) att barnen inte alltid rapporterade symptomen fatigue då barnen tyckte att vare sig vårdpersonal eller deras föräldrar kunde hjälpa dem. De betraktade fatigue som oundvikligt och antog att upplevelsen av fatigue var en del av sjukdomsprocessen. De äldre barnen ville hellre hantera tröttheten själva än att lägga bördan på exempelvis föräldrarna. I studien som utfördes av Jankowska och medarbetare (2020) bedöms livskvalitén hos barn med ALL genom att titta på sociala och kliniska faktorer, främst de symtom som barnet upplever. De symtom som barnen upplevde efter behandling med kemoterapi var nedstämdhet, fatigue, stress och illamående. Resultaten visade att fatigue hade en negativ effekt i alla parametrar som observerades för att utvärdera livskvalité under vårdtiden hos barn med ALL. Parametrar som iakttogs var barnens fysiska, emotionella samt sociala förmåga. I alla dessa parametrar hade barnen påverkats negativt av fatigue vilket resulterade i en sämre livskvalité sammanlagt. I studien utförd av Rodgers och medarbetare (2019) jämförde man livskvaliteten mellan friska barn och cancersjuka barn som genomgår kemoterapi. I studien rapporterade man att under de första behandlingsfaserna skattades hälsorelateradlivskvalitén (HRQOL) som låg bland barn med ALL; men därefter höjdes det då behandlingen blev mindre intensiv. I studien utförd av Baggott och medarbetare (2011) rapporterar man att barn med ALL och andra cancerformer som genomgår kemoterapi upplevde i genomsnitt 10.6 olika symtom under sin behandling. De fem vanligaste symtomen var illamående, fatigue, smärta, håravfall och sömnighet. Studiens slutsats är att barn som fick myelosuppressiv kemoterapi hade 10

15 signifikant lägre poäng i flera delskalor jämfört med friska barn. I studien kunde man inte hitta några gruppskillnader gällande barnens emotionella samt sociala förmåga. Vid behandling av leukemi upplever barn en rad olika symtom som påverkar deras vardag. Fatigue var ett av de vanligaste symtomen som förekom vid behandling av leukemi hos barn och påverkade barnet negativt genom minskad livskvalité (Baggott et al., 2011; Rodgers et al., 2019; Jankowska et al., 2020 &Wu et al., 2009). Sömn I studien utfört av Wu och medarbetare (2009) beskrev deltagarna fatigue på olika sätt genom att peka på de specifika delarna i kroppen som fick dem att känna sig trötta. Den fysiska känslan av fatigue visade sig förekomma i nacke, huvud, armar och ben. Det deltagarna hade gemensamt var att fatigue hade påverkat deras sömnmönster negativt och det resulterade i att de tog fler tupplurar under dagen då de blev mer sömniga än tidigare. Detta kan ha en påverkan på barnets sömnkvalitet och sömnmönster under natten. Deltagarna poängterade även att cancerrelaterad fatigue sällan kunde lindras av mycket vila (Wu et al., 2009). I studien utförd av Zupanec och medarbetare skriver författarna att majoriteten av barnen med ALL hade betydande sömnstörningar. I studien upplevde 84% av barnen att de vaknade på nätterna. Barnen var vakna på nätterna till följd av mardrömmar, rädsla, hunger och i behov av att gå på toaletten. Fatigue och sömnstörningarna var betydligt positivt korrelerade. I studien utförd av Erickson och medarbetare (2011) undersökte man trötthet, sömnstörningar och livskvalitet hos 20 styckna tonåringar med olika cancerdiagnoser medan de fick kemoterapi. Vanligaste diagnosen bland ungdomarna var akut lymfoblastisk leukemi (ALL). I studien rapporterade 75% av ungdomarna att de kände sig trötta. Ungdomarna hade minst problem med kognitiv fatigue och störst problem med sömnen och dess kvalité. De äldre barnen var mer besvärade av fatigue än de yngre barnen med cancer. Ungdomarna i studien upplevde en ökad svårighetsgrad av trötthet och sömnstörningar under veckan efter behandlingen. Vanliga sömnväckningsproblem inkluderade trötthet på dagtid, minskad vakenhet och dålig sömnkvalitet. Studiens slutsats var att trötthet och sömnstörningar var relaterade symtom. 11

16 Majoriteten av barnen vid behandling av leukemi upplevde fatigue. Fatigue kan ha en negativ påverkan på barnets sömnmönster (Erickson et al., 2011; Wu et al., 2009; Zupanec et al., 2010). Fatigue kan även påverka barnets sömnkvalitet vid behandling av leukemi under vårdtiden (Erickson et al., 2011 &Wu et al., 2009). Förändringar av fatigue De flesta av barnen med leukemi beskrev att de kunde enkelt särskilja cancerrelaterad fatigue från vanlig fatigue, oavsett om de nyligen hade diagnostiserats eller genomgått en långvarig behandlingsprocess. Majoriteten av deltagarna beskrev att de hade höga fatigue nivåer i samband med kemoterapi-behandlingen och att de upplevde en mindre grad av fatigue under det vilodagarna som deltagarna inte fick kemoterapi. Känslan av fatigue som uppstod i samband med kemoterapi, beskrevs av barnen som oroande tro tthet. Däremot beskrevs den upplevda känslan av fatigue som lycklig tro tthet under de dagar barnen inte fick behandling (Wu et al., 2009). I studien av Baggott och medarbetare (2010) beskrivs hur symptomet fatigue över tid förändras hos barn som genomgår en process av kemoterapi för leukemi. Studiens resultat visar att barnen kände av fatigue mer innan de fick behandling än två veckor efter kemoterapi; det är inte klarlagt varför fatigue frekvensen var högre vid inledandet av behandlingen. Barn som fick diagnosen ALL hade fatigue som ett symtom av sjukdomen. En minskning av fatigue kunde påvisas hos barnen efter åtta veckors behandling. Det fatigue som patienter med ALL upplevde vid diagnostidpunkten, kan troligen bero på själva sjukdomsbördan och efterföljande biverkningar såsom anemi, infektion och blödning. Resultaten i denna studie mellan fatigue och kemoterapi-behandling hos barn med ALL är inte i linje med resultaten från andra studier som har tagits upp i detta arbete (Crabtree et al., 2014). I studien utförd av Hockenberry och medarbetare (2019) utvärderades tre olika symtom; fatigue, smärta och illamående som förekom hos barn med leukemi under deras behandling. I studien beskrivs att barnen upplevde symtom under hela behandlingsperioden. De högsta 12

17 nivåerna av smärta och fatigue förekom under induktionsfasen som varar i fyra veckor och därefter minskade fatigue något under underhållsfasen. I studien av Rodgers och medarbetare (2016) påvisades liknande fynd där upplevelsen av fatigue var högst under de fyra första veckorna efter påbörjat behandling och därefter minskades förekomsten av fatigue. I denna studie undersöktes hur antioxidanter är relaterade till fatigue och resultaten visade att lägre nivåer av antioxidanter resulterade i högre grad av fatigue. Nivåer av antioxidanter minskade i kroppen av behandling med kemoterapi. Fatigue förekommer under hela behandlingsperioden hos barn med Leukemi. Nivåerna av fatigue förändras hos barn vid behandling av leukemi under vårdtiden (Baggott et al., 2010; Crabtree et al., 2014; Hockenberry et al., 2019; Rodgers et al., 2016 & Wu et al., 2009). DISKUSSION Syftet med studien var att undersöka hur fatigue påverkar barn som genomgår behandling mot leukemi. I detta arbete visar majoriteten av artiklarna att fatigue har en negativ påverkan på barn med leukemi i samband med behandling (Baggott et al., 2010; Baggott et al., 2011; Crabtree et al., 2014; Erickson et al., 2011; Hockenberry et al., 2019; Jankowska et al., 2020; Rodgers et al., 2016; Rodgers et al., 2019; Zupanec et al., 2010 & Wu et al., 2009). Studiens resultat visar att fatigue har negativa effekter på barn med diagnosen leukemi där barnets fysiska och psykiska mående kan påverkas samt att dessa barn skattar sin livskvalité lågt under vårdtiden. Resultatdiskussion Livskvalité I sin artikel beskriver Wu och medarbetare (2009) fatigue som ett besvärligt symptom som har negativa effekter på barns fysiska och psykiska välmående och inte minst påverkar livskvalitén hos dem. I studien utförd av Baggott och medarbetare (2011) framkom att barn som fick myelosuppressiv kemoterapi hade signifikant lägre poäng i flera delskalor jämfört med friska barn. I studien kunde det inte hitta några gruppskillnader gällande barnens emotionella samt sociala förmåga (Baggott et al, 2011). En skillnad kunde dock påvisas i 13

18 artikeln av Jankowska och medarbetare (2020) där nedsatt humör var den största orsaken för minskad livskvalité hos barn med ALL i samband med behandling följd av fatigue, stress och svaghet. Högre grad fatigue resulterade till sämre livskvalité. I studien utförd av Rodgers och medarbetare (2019) skattades livskvalitén som låg hos barn med ALL under de första behandlingsfaserna, men höjdes senare då behandlingen blev mindre intensiv. Detta kan tänkas bero på att de olika faserna i behandlingen är olika intensiva och därmed skattar barnen med ALL sin livskvalité olika beroende på vilken del av behandlingen de befinner sig i. Cooper och Brown (2015) beskriver i sin studie de olika behandlingsfaserna för ALL och det framkommer att den mest intensiva perioden är konsolideringsfasen. Underhållsfasen pågår under en längre tid dock är det inte lika intensiv och ihållande som konsolideringsfasen. Orsaken till att det är på detta vis kan förklaras genom att kroppen är under hög belastning vid de mest intensiva faserna i behandlingen och därmed skattar barn med ALL sin fysiska livskvalité som lågt. Den fysiska påfrestningen i underhållsfasen är inte lika kraftig som de andra intensiva delarna av behandlingen dock kan barnen känna en känsla av oro och osäkerhet inför framtiden, vilket kan resultera i att de skattar en lägre livskvalité inom den psykosociala delen. Wu och medarbetare (2009) påvisade att det psykosociala välbefinnandet påverkades negativt hos barn med ALL då deras föräldrar var mer överbeskyddande och försiktiga samt uppmanade barnet att inte leka ute med vänner då föräldrarna var rädda att barnet skulle skada sig. Detta kan i sin tur resultera i att barnet hindras från att delta i det sociala sammanhanget och därmed skattar sin sociala livskvalité lågt. Det är viktigt att i barndom utveckla en egen identitet och skapa en social och trygg samvaro (Brand et al., (2017). Under uppväxten genomgår barn olika utvecklingsstadier där önskan att tillhöra en grupp, fantasin samt logiskt tänkande utvecklas. Vidare skriver Brand et al., (2017) att en cancersjukdom kan försvåra detta och risken finns att barnet får titeln som barnet med cancersjukdom av sina jämnåriga. Även det sociala livskvalité kan påverkas av behandlingarna som ges i perioder för ALL. I artikeln påpekas att barn med diagnosen ALL skattar sin sociala umgängelse som lågt, vilket kan bero på svårigheter med att bibehålla en vänskapsrelation med vänner och skolkamrater. Detta kan anses påverka barns livskvalité negativt då barnen befinner sig i olika åldersstadier där de skapar sociala relationer samt att vänskapsband är en viktig del av deras vardag (Brand et al., 2017). 14

19 Utifrån detta kan slutsatsen dras att fatigue kan påverka livskvalitén negativt hos barn vid behandling av leukemi under vårdtiden. Dessa studiers resultat är viktiga och ger en allmän bild av hur negativt barnen påverkas av fatigue under behandling för leukemi. Det är då viktigt att nyttja dessa studier för att få förståelse för fatigue hos dessa barn samt att vidare forskning görs på hur denna negativa bieffekt kan förebyggas. Sömn Wu och medarbetares (2009) slutsats är att fatigue och sömnstörningar är relaterade symtom. Fatigue påverkade deltagarnas sömnmönster negativt. Sömnigheten hos deltagarna ökade, de kände sig trötta under dagen och behövde därför sova ett flertal gånger. Studien utförd av Erickson och medarbetare (2011) beskriver att barnens största problem var sömnen och dess kvalité. Barnen var trötta på dagtid, hade minskad vakenhet och en dålig sömnkvalité. Även denna studie påvisar att fatigue och sömnstörningar är relaterade. Zupanec och medarbetare (2010) stödjer de två ovan nämnda artiklarnas resultat, fatigue och sömnstörningarna var betydligt positivt korrelerade. I studien hade majoriteten av barnen betydande sömnstörningar och vanliga orsaker var mardrömmar, rädsla, hunger och i behov av att gå på toaletten. I studien utförd av Crabtree och medarbetare (2014) granskades sambandet mellan fatigue och sömnduration men de kunde inte se en korrelation mellan dessa faktorer hos de barnen som ingick i studien. Detta kräver alltså fokus på dagliga aktiviteter för att motverka fatigue istället för att försöka förbättra symtomen genom att inrikta sig på sömnen och bättre sömnkvalitet. Även om det är viktigt med dagliga aktiviteter som kan förbättra fatigue så har resultaten i denna studie viss begränsning och kan vara osäker. Detta då studien hade en liten studiepopulation på 29 ungdomar (resterande av deltagarna var barn 12 år eller yngre) och de undersökte relationen mellan sömnduration samt fatigue under två tidpunkter. Vidare, data som samlades i denna studie är subjektiva rapporter från deltagarna samt deras föräldrar och inga objektiva utvärderingar av sömn utfördes. Det blir då svårt att kunna dra en pålitlig slutsats samt kunna förutsäga hur trötthet och sömnduration korrelerar under senare del av behandlingen Crabtree medarbetare (2014). Utifrån detta kan slutsatsen dras att fatigue kan påverka barn vid behandling av leukemi under vårdtiden. Som sjuksköterska är det viktigt att se tecken på sömnproblem hos barn då 15

20 sömn har en betydelsefull roll för barnets utveckling. Sömn utgör grunden för hälsorelaterad livskvalité. God sömn är särskilt viktigt för barn med cancer om de ska upprätthålla bästa möjliga livskvalité då barnet måste kunna klara av av stress, ångest, smärta, sjukdom och depression. (Walter et al., 2017). Enligt rikshandboken (2019) ger sömnen en kroppslig och psykisk vila. När barnet sover så återhämtar sig immunförsvaret och hjärnan bearbetar de sinnesintryck och upplevelser den fått under dagen. Förändringar av fatigue De flesta studier är i linje med antagandet att fatigue är en bieffekt som kan uppstå hos barn under kemoterapi-behandling för leukemi. Dock i studien som utfördes av Crabtree och medarbetare (2014) påvisades en förbättring av sjukdomsrelaterad fatigue under det första åtta veckorna med kemoterapi-behandling där fatigue minskade hos barnen som behandlades. Crabtree och medarbetare (2014) har en teori om att fatigue som barnen upplever i början av diagnosen kan bero på själva sjukdomen samt medföljande biverkningar. Dessa symtom minskar dock under första behandlingstiden och därmed minskad fatigue. Resultaten i denna studie är dock inte kliniskt signifikant eftersom patienternas upplevelse inte utvärderades i den data som samlades. Deltagarna hade inte möjligheten att besvara hur de påverkades av fatigue samt vilken effekt minskningen av fatigue hade på barnen. Författarna till artikeln Baggott och medarbetare (2010) hade en hypotes om att förekomsten av fatigue skulle vara högst en vecka efter insatt kemoterapi-behandling dock fick deras teori delvis stöd då upplevelsen av fatigue rapporterades vara högst innan påbörjad behandling och en vecka efter behandling. Orsaken till att fatigue var högst innan påbörjad behandling redovisas inte i denna artikel, till skillnad från Crabtree och medarbetares (2014) studie där den upplevda känslan av fatigue innan påbörjat behandling kopplas med själva sjukdomsbördan. Att känslan av fatigue förändras under de olika delarna av behandlingen som hos barn med ALL kan tänkas bero på att behandlingsfaserna är olika intensiva. I konsolideringsfasen som är den andra delen av behandlingen och även den mest intensiva perioden kan känslan av fatigue vara högre hos barnen som behandlas för leukemi (Baggott et al., 2010 & Cooper och Brown, 2015). 16

21 Resultaten i de olika artiklarna som har tagits upp i detta arbete skiljer sig i frågan om hur svår fatigue är i olika stadier av sjukdomen leukemi samt under behandling av sjukdomen. Däremot är resultaten i de olika artiklarna i samma linje när det gäller påverkan av fatigue på barn med leukemi där resultaten tydligt visar att barnen påverkas på ett negativt sätt. Fatigue är något som finns under hela behandlingsprocessen och försvinner inte helt. Därmed är det viktigt med vidare forskning för att ta fram riktlinjer för sjukhuspersonal, såsom sjuksköterskor och även föräldrar på hur fatigue kan minskas för att på så sätt förbättra livet för dessa barn. Just nu finns det en begränsad förståelse om biologin av fatigue samt hur det kan mätas. Det är ett forskningsområde som är prioriterad just på grund av den begränsade kunskap som finns om fatigue just nu. Studien som gjordes av Rodgers och medarbetare (2016) visade en korrelation mellan fatigue och antioxidanter. En tanke skulle vara att förbättra fatigue genom att medicinera med antioxidanter för att få upp nivåerna i kroppen som har minskat vid kemoterapibehandling. Dock krävs det mer forskning inom detta område för att kunna se om en sådan behandling skulle ge positiva resultat. Teoretisk referensram Den teoretiska utgångspunkten i denna studie utgick från Katie Eriksson (1994) teori kring lidande som är relevant och aktuell för våran studie. I sin teori vars syfte är att lindra en människans lidande, beskriver Eriksson lidandet som en företeelse som kan tolkas olika av olika människor. Detta resultat bekräftas av Wu och medarbetare (2009) där majoriteten av deltagarna beskrev fatigue känslan som brist på energi, fruktansvärt tro tt, do dlig tro tt och att inte ha en själ. I samband med kemoterapi-behandlingen beskrev några av barnen sina upplevda känslor som en kropp utan skelett och styrka där de kvarvarande kroppsbenen bestod av mjuka ben som inte orkade hålla upp kroppen. Eriksson menar att kunskap om lidande är ett av vårdandets syften och att lindra detta lidande är motivet för all vård (Wiklund-Gustin & Lindervall, 2012). Eriksson (2005) sammanfattar hur man kan bemästra lidandet i tre olika punkter: 17

22 Utveckla sjukhusmiljö och vårdkulturen - lindra lidande genom att få patienten att känna sig inbjuden, välkommen och att patienten har en plats. Patienten ska få möjlighet att vara informerad och delaktig; oro och ängslan kan minskas. Patienten ska mötas med värdighet och få känna sig bekräftad, älskad och förstådd Patienten behöver uppleva rätten att få vara patient och få tid och rum att lida som en medansvarig människa. Ge patienten vid sjukdom den vård och behandling som den unika enskilda människan behöver. Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden; lindra lidandet, främja hälsa, återställa hälsa och förebygga sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Barnhälsovårdens mål är att ge barnet en bra psykisk, fysisk och social hälsa. För att kunna uppnå detta mål behöver sjuksköterskan främja barnets hälsa och utveckling, förebygga ohälsa och identifiera och hitta åtgärder vid brister i barnets hälsa, miljö och utveckling. (Socialstyrelsen, 2014). Katie Eriksson teori kring lidande och artiklarnas resultat i denna litteraturöversikt kan användas för att vägleda sjuksköterskan om hur han/hon kan bemästra lidandet. Fatigue hos barn som genomgår behandling av leukemi kan ge barnet negativa sociala konsekvenser. Fatigue kan göra det svårare för patienten att delta i sociala aktiviteter och orsaka förändringar av patientens dagliga rutiner (O'Regan et al., 2019). Vid en pågående cancerbehandling hindras ofta barnen från att gå i skolan och därmed kan det sociala sammanhanget påverkas negativt (Brand et al., 2017). Det är vanligt att patienter med fatigue spenderar mer tid på att sova och tillbringar mindre tid med vänner och familj. Mental trötthet och humörförändringar kan även förekomma vid fatigue och göra det svårt för patienten att komma ihåg saker, vara uppmärksam och tänka klart (PDQ, 2019). Under barnets utveckling är det viktigt med aktivitet, sociala kontakter och kontakt med jämnåriga. Skolan är därför en viktig del av barnets utveckling. Fatigue kan göra det svårare för barnet att koncentrera sig i skolan och det kanske inte heller finns någon ork för att leka och träffa nya vänner. Om barnet ej deltar i skolan kan hon/han hamna efter i skolan och 18

23 känna sig utanför. Som sjuksköterska kan det vara bra att hitta åtgärder och behandlingar som kan minska fatigue och därmed öka barnets närvaro i skolan. Metoddiskussion Syftet med studien var att undersöka fatigues påverkan på barn vid behandling av leukemi under vårdtiden. För att besvara studiens syfte tillämpades en deskriptiv design. Författarna till denna studie valde att genomföra arbetet som en litteraturöversikt enligt Forsberg & Wengströms (2016) beskrivning av tillvägagångssätt. För att få fram ett stort antal träffar av relevanta artiklar som besvarade arbetets syfte tillämpades databaserna PubMed och Cinahl. Val av två olika databaser anses vara en styrka då de omfattar ett stort utbud av omvårdnads- och medicinsk vetenskapliga artiklar. Vid artikelsökning tillämpades fyra MeSh-termer som sedan kom att bli studiens sökord. Valet av tillämpning utav MeShtermer anses vara en styrka för arbetet då de sökorden som författarna fick fram var bra och specifika, vilket resulterade i flertal relevanta artiklar som besvarade studiens syfte. Författarna hade en viktig utgångspunkt som innebar att finna det mest relevanta artiklarna som var av betydelse för studien. En av inklusionskriterierna i studien var att välja artiklar från år 2010 och framåt men i samband med artikelsökning hittade författarna en stark studie publicerad år 2009 som var lämplig för studiens ändamål och därmed ändrades inklusionskriterierna till detta. Tidsintervallet för de publicerade artiklarna kan vara en svaghet då risken finns att betydelsefulla studier från tidigare år än 2009 har missats att inkluderats (Polit & Beck, 2012). Artiklar skrivna på engelska var en annan inklusionskriterie och detta anses vara en styrka då risken minimeras för felaktiga översättningar som kunde förekomma om fler språk hade inkluderats. Av de tio inkluderade artiklarna var nio av dem kvantitativa och granskades enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis granskningsmall (2011). Granskningsmallen var enkel att begripa och använda. Den kvalitativa artikeln (Wu et al., 2009) granskade enligt SBU:s granskningsmall som är en vedertagen granskningsmall avsedd för kvalitativa studier (SBU, 2014). Nackdelen med granskningsmallen var att det inte fanns ett poängsystem för att förtydliga hur många ja och nej som behövs för att bedöma kvalitén på en artikel som hög, medel eller låg. 19

24 Enligt SBU (2014) är mallarna i första hand ett stöd och att enbart gradera efter positiva svar kan leda till ett felaktig högre omdöme. Dock kompletterades granskningsmallen med en tabell över vilka kriterier som gällde för att en artikel ska uppnå hög, medel respektive låg kvalité. Se bilaga 3. Utifrån tabellen bedömdes den kvalitativa artikeln (Wu et al., 2009) ha medelhög kvalité. Detta på grund av att deltagarna endast bestod av 14 barn och författarna anser att för få deltagare kan påverka överförbarheten till denna studies resultat. Att inkludera både kvalitativa och kvantitativa studier kan vara en fördel för resultatet enligt Willman et al., (2011) då det ger ett större och kompletterande perspektiv på syftet samt att resultatet kan undersökas ur olika aspekter. Artikelsökningen och kvalitetsgranskning resulterade i tio vetenskapliga artiklar där fyra av de bedömdes ha medelhög kvalité och det resterande sex hög kvalité. Anledningen till att några av artiklarna bedömdes ha medelhög kvalité beror på att det saknas tydlig beskriven av inklusions-och exklusionskriterier. Det som ökar litteraturs översikten trovärdighet är att majoriteten av artiklarna värderas ha hög kvalité (Polit & Beck, 2012). De inkluderande artiklarna var publicerade i olika delar av världen och detta anses vara en styrka då generaliserbarheten ökar, vilket i sin tur ger en större överblick över forskningsområdet. Några svagheter som kan påverka studiens validitet är att de inkluderande artiklarnas syften och fokus inte var fullständigt i likhet, studiernas kvalité skiljde sig något åt samt att det data som samlades in var oftast subjektiva rapporter från barnen och i vissa fall deras föräldrar. Gemensamt för de samtliga artiklar var att de undersökte vilka symtom som uppstår hos barn med leukemi i samband med behandling, dock förekom skillnader i artiklarna som valde att fokusera på olika faktorer såsom förändring av fatigue övertid eller jämförelse av fatigue hos barn med leukemi och friska barn. Studiens validitet kan därmed påverkas då författarna till de utvalda artiklar utgick från syften och frågeställningar som var olika. Ett hot mot studiens validitet kan vara då föräldrarna för de yngre barnen fick bedöma fatigue och skatta livskvalitén hos deras barn medan de äldre barnen fick skatta själva eller tillsammans med en förälder. Detta anses minska trovärdigheten då fatigue och livskvalité kan uppfattas olika samt att föräldrarnas bedömningar är subjektiva som i sin tur kan påverka resultatet. 20

25 I denna studie föreligger en möjlig svaghet nämligen att artiklarna inte använde samma frågeformulär för att skatta hur fatigue påverkade barnen i samband med behandling. Det var även inte helt klarlagt om vilka frågor som fanns med i frågeformulären och detta kan ha en påverkan på resultaten då det inte kan anses vara jämförbara på samma sätt ifall det förekom samma frågeformulär i alla artiklar. Trots det visar majoriteten av artiklarna samma resultat, vilket kan stärka resultatet då olika frågeformulär påvisar samma resultat. En annan styrka som kan ses i arbeten är att artiklarna använde samma mätinstrument för att skatta livskvalitén hos barn med leukemi, nämligen PedsQL. Det var svårt att hitta tillräckligt många artiklar som hade ett gemensamt syfte och som besvarade arbetets ändamål. Detta bidrog till att skribenterna fick plocka ut en del syfte och frågeställningar som besvarade arbetets syfte från olika källor och därmed få fram ett godtyckligt resultat. Det hade varit en fördel för arbetets betydelse och giltighet att finna tillräckligt många studier som kunde tillämpas för att svara på studiens syfte. Forskningsetiska överväganden och framtida forskning För att en artikel ska åstadkomma en etisk godkännande bör de fyra etiska grundkraven uppfyllas, vilket är informationskravet, samtyckskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet. Detta innebär att de som deltar i undersökningen ska informeras om syfte med forskningen och har rätten att själva bestämma över sin deltagande. De personuppgifter som samlas in ska bevaras med säkerhet och enbart tillämpas i forskningssyfte (Vetenskapsrådet, 2017). I arbetet har skribenterna tagit ansvar och tillämpat forskningsetiska ställningstagande genom att inkludera artiklar som är passande och etisk försvarbara (Kristensson, 2014). De artiklar som är grunden för studiens resultat är etisk godkända av en etikkommitté eller har tillämpat en noggrann etisk överväganden (Forsberg & Wengström, 2016). Detta är enligt skribenterna en viktig aspekt då barn är en del av dessa studier och har inte samma förmåga och förståelse som vuxna personer att kunna bedöma risker och identifiera konsekvenser. Författarna till denna litteraturöversikt kunde inte hitta artiklar som var publicerade i Sverige eller andra nordiska länder, därav anses det av betydelse att utföra fler liknande studier även här i Norden för att fram vetenskaplig evidens kring hur fatigue påverkar barn med leukemi i 21

26 samband med behandling. Inom ämnesområdet skulle det även behövas studier som görs under längre tid för att förtydliga om fatigue har långvariga effekter och hur det i sådana fall kan påverka barnet. Detta då de utvalda artiklarna i arbete har refererat till varandras studier och de har flertal gemensamma källor, vilket tyder på att val av artiklar är begränsat. Slutsats Från arbetets resultat kan det konstateras att livskvalitén och sömnen hos barn med leukemi påverkades negativt av fatigue under behandling av leukemi. I nuläget finns begränsat kunskap kring fatigue samt hur det kan förebyggas och behandlas. Därmed är det viktigt att mer forskning utförs kring ämnesområdet för att hitta åtgärder och lösningar till att förebygga fatigue hos dessa barn. Studien kan vara en fördel för sjuksköterskor och andra vårdpersonal som kommer i kontakt med barn som har någon form av leukemi. 22

27 REFERENSER *Baggott, C., Dodd, M., Kennedy, C., Marina, N., Matthay, K. K., Cooper, B. A., & Miaskowski, C. (2010). Changes in children's reports of symptom occurrence and severity during a course of myelosuppressive chemotherapy. Journal of pediatric oncology nursing: official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 27(6), *Baggott, C., Dodd, M., Kennedy, C., Marina, N., Matthay, K. K., Cooper, B. A., & Miaskowski, C. (2011). An evalution of the factors that affect the health-related quality of life of children following myelosuppressive chemotherapy. Barncancerfonden. (2007). För närstående. Hämtad från Barncancerfonden. (2008). Behandling av akut lymfatisk leukemi. Hämtad från: dlingsprotokoll-all-2008.pdf Barncancerfonden (27 februari 2017) Strålbehandling. Hämtad från Barncancerfonden (27 februari 2017) Stamcellstransplantation. Hämtad från Barncancerfonden. (2019a). Nya siffror från Barncancerfonden. Hämtad från Barncancerfonden. (2019b). Överlevnad av barncancer ökar! Hämtad från: 23