Kandidatuppsats. Två hjärtan. Omvårdnad 15 hp. Sjuksköterskeprogrammet 180 hp. Upplevelser av att ta emot och bära ett mekaniskt hjälphjärta

Transkript

1 Kandidatuppsats Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Två hjärtan Upplevelser av att ta emot och bära ett mekaniskt hjälphjärta Omvårdnad 15 hp Varberg Mikaela Bergstedt och Hanna Börjesson

2 Två hjärtan Upplevelser av att ta emot och bära ett mekaniskt hjälphjärta Författare: Mikaela Bergstedt Hanna Börjesson Ämne Omvårdnad Högskolepoäng 15hp Stad och datum Varberg

3 Titel Två hjärtan - Upplevelser av att ta emot och bära ett mekaniskt hjälphjärta Författare Mikaela Bergstedt och Hanna Börjesson Sektion Akademin för hälsa och välfärd Handledare Carina Göransson, Universitetslektor i omvårdnad, Med.Dr Examinator Marjut Blomqvist, Universitetslektor i omvårdnad, Fil.Dr Tid Höst 2020 Sidantal 18 Nyckelord Livskvalitet, Mekaniskt hjälphjärta, Patient, Upplevelser, Välbefinnande Sammanfattning Personer med hjärtsvikt överlever idag längre än tidigare och allt fler utvecklar grav hjärtsvikt. Mekaniska hjälphjärtan kan bli ett alternativ för personer med långt framskriden hjärtsvikt. Insättning av mekaniska hjälphjärtan ger positiva effekter i form av minskad symtombörda, bättre fysisk funktion samt ökad livslängd. Insättningen av ett mekaniskt hjälphjärta kan dock påverka livskvaliteten negativt. Identifiering av upplevelser som påverkar livskvaliteten hos personer med ett mekaniskt hjälphjärta är av vikt för att kartlägga relevanta omvårdnadsåtgärder. Syftet med studien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos personer som erhålls behandling med ett mekaniskt hjälphjärta relaterat till hjärtsvikt. En allmän litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes och resultatet baserades på nio resultatartiklar. Resultatet visade att personers livslängd ökade liksom deras fysiska funktion. Dock påverkas livskvaliteten negativt av restriktioner och känslor som påverkar synen på sig själv. Personerna upplevde känslor som minskad autonomi, förlorad identitet, förlorad kontroll och känslor av att vara bunden i vardagen. Psykiskt och praktiskt stöd ansågs som viktigt. Personer upplevde även brist på information i beslutsfattandeprocessen och innan utskrivning. Med ståndpunkt i denna studiens resultat kan personer med mekaniska hjälphjärtan gagna från mer information och patientutbildning samt erbjudas psykologiskt-, socialt- och praktiskt stöd.

4 Title Two hearts Experiences of receiving and carrying a ventricular assist device Author Mikaela Bergstedt and Hanna Börjesson Department School of Health and Welfare Supervisor Carina Göransson, Senior lecturer in nursing, PhD Examiner Marjut Blomqvist, Senior lecturer in nursing, PhD Period Autumn 2020 Pages 18 Key words Experiences, Patient, Quality of life, Ventricular assist device, Wellbeing Abstract People with heart failure are now surviving longer than before and several people develop severe heart failure. Ventricular assist devices can be an option for people with advanced heart failure. Implantation of a ventricular assist device has positive effects in the form of reduced symptom burden, improved physical function and increased life expectancy. However, life with a ventricular assist device can adversely affect the quality of life. Identifying experiences that affect the quality of life of people with a ventricular assist device is important to identify relevant nursing interventions. The purpose of this study was to illustrate experiences of quality of life in people who receive treatment with a ventricular assist device related to heart failure. A general literature study with an inductive approach was conducted and the results were based on nine resultarticles. Results showed that people s life expectancy increased as did their physical function. However, the quality of life is negatively affected by restrictions and emotions that affect the view of oneself. Individuals experienced feelings such as reduced autonomy, lost identity, lost control and feelings of being bound in everyday life. Psychological and practical support was considered important. People also experienced a lack of information in the decision-making process and before discharge. Based on the results of this study, people with ventricular assist devices can benefit from more information and patient education and also be offered psychological-, social- and practical support.

5 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Livskvalitet och välbefinnande... 1 Hjärtsvikt... 2 Innebörden av mekaniska hjälphjärtan... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Metod... 5 Datainsamling... 5 Artikelsökning i CINAHL... 6 Artikelsökning i PsycINFO... 6 Artikelsökning i PubMed... 6 Sammanfattning artikelsökningar... 7 Databearbetning... 7 Forskningsetiska överväganden... 8 Resultat... 9 Upplevelser av att livet förändras... 9 Patientens beslutsfattandeprocess... 9 Känslor och psykisk påfrestning Synen på sig själv Upplevelser av att leva med ett mekaniskt hjälphjärta Fysisk funktion och symtombörda Anpassning i det vardagliga livet Upplevelser av att komma vidare Behov av stöd Användning av copingstrategier Finna styrka Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Konklusion och implikation Konklusion Implikation Referenser Bilagor

6 Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt

7 Inledning Idag lever cirka 26 miljoner människor runt om i världen med hjärtsvikt (Savarese & Lund, 2017). Enligt Skrabal et al. (2000) ökar antalet personer som diagnostiseras med hjärtsvikt och enligt Socialstyrelsen (2018) drabbas cirka två procent av Sveriges befolkning av hjärtsvikt varje år. Några faktorer som ligger till grund för den ökade diagnostiseringen av hjärtsvikt är uppmärksammandet av tidiga symtom av sjukdomen samt den växande äldre populationen (Skrabal et al., 2000). Genom forskning samt förbättringar inom läkemedel och tekniska behandlingar har överlevnaden ökat för personer med allvarlig hjärtsvikt (Thomas & Rich, 2007). För personer som inte har tillräcklig effekt av läkemedel och tekniska behandlingar är sista utvägen hjärttransplantation, men på grund av bristen på hjärtdonatorer resulterar detta i att personer som väntar på hjärttransplantation ibland avlider innan ett organ blir tillgängligt (Givertz, 2011). Mekaniska hjälphjärtan har blivit en möjlig behandling för allvarligt sjuka personer som är i behov av ett nytt hjärta men som löper risk att avlida under väntetiden (Miller et al., 2007). På senare tid har även mekaniska hjälphjärtan blivit ett alternativ för de personer som inte är lämpliga för transplantation och används då istället som livsförlängande behandling (Kirklin et al., 2014). Givertz (2011) skriver att forskning påvisar att det finns både för- och nackdelar med att leva med ett mekaniskt hjälphjärta. Vidare förklaras att, trots risken för komplikationer, upplever personer med ett mekaniskt hjälphjärta minskad symtombörda och högre livskvalitet jämfört med de som erhålls läkemedelsbehandling eller pacemakers (Givertz, 2011). Några beskrivna fördelar är att kunna återgå till skola eller jobb, resa, utöva aktiviteter och förbättrat sexliv (Givertz, 2011). Abshire et al. (2016) beskriver dock att många har svårt att anpassa sig till livet med ett mekaniskt hjälphjärta då förväntningarna före operation inte överensstämmer med den nya verkligheten. Då implementeringen av mekaniska hjälphjärtan ökar (Holley et al., 2014), är det viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal införskaffar sig mer kunskap och förståelse kring personers upplevelser för att kunna ge så adekvat omvårdnad som möjligt (Broglio et al., 2015). Bakgrund Livskvalitet och välbefinnande Världshälsoorganisationens definition av hälsa menar att hälsa är när människan är i ett tillstånd av fysiskt-, mentalt- och socialt välbefinnande och inte endast i avsaknad av sjukdom eller svaghet (World Health Organization [WHO], 2019). Hays och Reeve (2008) hävdar att välbefinnande handlar om en persons subjektiva upplevelser såsom depression, oro och smärta. Vidare förklaras det att upplevelsen av välbefinnande till viss del kan vara objektiv. Till exempel kan en person i smärta grimasera och en nervös person upplevas som skakig på handen. Emellertid går dessa känslor att gömma och alla känslor har inte visuella tecken, vilket gör att objektivt välbefinnande kan vara missvisande eller endast visa en liten del av subjektiva känslor (Hays & Reeve, 2008). Subjektivt välbefinnande är en viktig indikator på 1

8 livskvalitet och begreppen välbefinnande och livskvalitet överlappar då båda termerna ofta används i samma kontext (Gasper, 2010). Gasper (2010) poängterar att det finns ett stort värde i att undersöka uppfattningen av välbefinnande och livskvalitet eftersom det är ett försök att framhäva det som anses vara viktigt för varje enskild person. Kaplan och Bush (1982) nämner att begreppet livskvalitet fick större betydelse i samband med framsteg i medicinsk forskning. Livet kunde förlängas hos allvarligt sjuka personer, dock medförde detta i vissa fall sämre livskvalitet (Kaplan & Bush, 1982). Faktorer som ingår vid mätning av livskvalitet är mål, förväntningar, värderingar och bekymmer samt upplevelser av att vara nöjd med livet i kontext till den kultur och de normer som existerar i samhället (WHOQOL Group, 1994). Vidare finns hälsorelaterad livskvalitet där betoning istället läggs på personens egen uppfattning av hälsa i samband med sjukdom och behandling samt hur den uppfattade hälsan påverkar livskvaliteten (Post, 2014). Genom åren har sjukdomsspecifika mätinstrument för livskvalitet utvecklats och exempel på detta är Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) (Bilbao et al., 2016) och Quality Of Life with a Left Ventricular Assist Device (QOLVAD) (Sandau et al., 2018). MLHFQ omfattar frågor gällande fysiska och känslomässiga faktorer som påverkar livet hos personer med hjärtsvikt (Bilbao et al., 2016). QOLVAD är ett nytt kvalitativt mätinstrument som undersöker livskvaliteten hos personer som bär mekaniska hjälphjärtan. Formuläret innefattar och mäter livskvaliteten via fem domäner: fysiska, emotionella, sociala, kognitiva och andliga (Sandau et al., 2018). Fördelarna med mätning av livskvalitet är många: sjukvårdspersonal får ett självuppskattat mått med patienten som primärkälla, uppmärksammar förändringar i patienternas mående vardagligt och över tid samt får feedback på behandlingsresultat för att kunna optimera vården utefter varje persons specifika behov (Sullivan & Tunsäter, 2001). En legitimerad sjuksköterskas ansvarsområde är omvårdnad och ska baseras på patientens egna behov och innefattar fysiska, psykosociala, kulturella och andliga aspekter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ska arbeta personcentrerat och därmed identifiera vad hälsa innebär för varje enskild person (Walton, 2013). Mätning av hälsorelaterad livskvalitet kan därför hjälpa sjuksköterskan i omvårdnadsarbetet och säkerställa en personcentrerad vård utifrån personens egen uppfattning av hälsa (Sullivan & Tunsäter, 2001). Hjärtsvikt Vid hjärtsvikt är hjärtats pumpfunktion nedsatt och blodet pumpas inte runt i kroppen lika effektivt som tidigare (Givertz, 2011). Kranskärlssjukdom och högt blodtryck är de vanligaste bakomliggande orsakerna till hjärtsvikt (Socialstyrelsen, 2018). Graden av hjärtsvikt bedöms av en internationell klassifikationsskala utformad av New York Heart Association (NYHA) (Socialstyrelsen, 2018). Klassifikationen delas in i fyra olika grader beroende på symtom vid fysisk aktivitet. Grad I, asymtomatisk hjärtsvikt, innebär att personen lever med hjärtsvikt och kan utöva fysisk aktivitet utan begränsningar. Vid Grad II, lätt hjärtsvikt, blir personen mer påverkad vid större belastningar men mår bra i vila och vid lättare fysisk aktivitet. Grad III, måttlig 2

9 hjärtsvikt, betyder att personen påvisar tydlig begränsning vid lätt fysisk aktivitet och vid grad IV, allvarlig hjärtsvikt, är personen påverkad av hjärtsvikten även i vila. Symtom visar sig i olika grader av andfåddhet och trötthet (Givertz, 2011; Socialstyrelsen, 2018). Falk et al. (2006) skriver att trötthet visar sig vara en av de främsta faktorerna för minskad upplevd livskvalitet i samband med hjärtsvikt. Enligt Falk et al. (2007) påverkas även det dagliga livet av trötthet och andfåddhet till den grad att vardagssysslor blir svåra att utföra. Detta kan i sin tur leda till känslor av värdelöshet då personer med hjärtsvikt blir beroende av anhöriga (Ekman et al., 2000). Enligt Wang et al. (2016) ökar personers livskvalitet vid en god relation till sjuksköterskan. Detta uppnås genom givande av emotionellt stöd och information om egenvård från sjuksköterskan (Wang et al., 2016). Risken för hjärtsvikt ökar med stigande ålder (Gomez-Soto et al., 2011). Samtidigt ökar även befolkningens medelålder vilket i sin tur leder till fler antal personer i denna patientgrupp (Savarese & Lund, 2017). Trots framskriden forskning och förbättrade behandlingsmetoder är dödligheten i hjärtsvikt fortsatt hög (Savarese & Lund, 2017). Statistik från 2019 visar att hjärt- och kärlsjukdomar utgör drygt 31 procent av alla dödsfall i Sverige (Socialstyrelsen, 2020). Hjärt- och kärlsjukdomar inkluderar bland annat stroke, hjärtinfarkt och hjärtsvikt (Folkhälsomyndigheten, 2020). Statistiken visar även att ungefär var tionde person över 80 år drabbas av hjärtsvikt årligen (Socialstyrelsen, 2018). Omvårdnaden som sjuksköterskan ger till personer med hjärtsvikt handlar i första hand om att identifiera, observera och bedöma tecken på försämring av sjukdomen (Dickstein et al., 2008). Exempel på omvårdnadsåtgärder är blodtrycksmätning, EKG övervakning samt viktövervakning för observation av ödemutveckling. Sjuksköterskans uppgift är även att tillgodose patienternas psykosociala behov genom exempelvis kartläggning av depression och främja egenvårdsåtgärder (Dickstein et al., 2008). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är sjuksköterskans uppgift även att hantera läkemedel på ett säkert sätt och inneha kunskap om läkemedlens verkningsmekanismer, interaktioner, biverkningar och effekter. Läkemedelsbehandling vid hjärtsvikt innefattar betablockerare, angiotensin konverterande enzym (ACE-hämmare), Mineralkortikoidreceptorantagonister (MRA), sinusnodhämmare samt diuretika vid behov (Socialstyrelsen, 2018). För personer där otillräcklig effekt av läkemedelsbehandlingen påvisas kan även kirurgiska ingrepp och tekniska hjälpmedel bli aktuellt (Socialstyrelsen, 2018). Det innefattar sviktpacemaker, implanterbar elkonverterar- defibrillator (ICD), perkutan koronar intervention (PCI) och koronar bypass (CABG). Val av behandling beror på den bakomliggande orsaken till hjärtsvikten (Socialstyrelsen, 2018). När ovannämnda behandlingar inte fungerar optimalt blir hjärttransplantation och/eller insättande av ett mekaniskt hjälphjärta sista alternativa behandlingen för personer med klassifikationen grad III och IV på NYHA-skalan (Socialstyrelsen, 2018). 3

10 Innebörden av mekaniska hjälphjärtan Mekaniskt hjälphjärta, även kallat hjärtpump eller ventricular assist device (VAD), är ett medicintekniskt hjälpmedel som opereras in och kopplas samman med hjärtat och kan användas vid alla typer av hjärtsvikt (Givertz, 2011). Hjärtpumpen understödjer hjärtats egen pumpfunktion genom att öka blodflödet ut till kroppen (Gustafsson & Rogers, 2017). Enligt Rose et al. (2001) är mekaniska hjälphjärtan ett bra hjälpmedel för att minska symtomen hos personer med allvarlig hjärtsvikt. Studier visar även att personer som erhållits ett mekaniskt hjälphjärta överlever längre jämfört med personer med standardiserad läkemedelsbehandling (Gustafsson & Rogers, 2017). Mekaniska hjälphjärtan används för att öka överlevnadschanserna i väntan på transplantation, denna typ av behandling med ett mekaniskt hjälphjärta kallas bridge to transplantation (BTT) (Givertz, 2011). Vidare används mekaniska hjälphjärtan även internationellt som cirkulatoriskt stöd vid återhämtning, bridge to recovery (BTR), vid väntan på transplantations beslut, bridge to decision (BTD), samt som slutlig behandling för personer som ej är lämpliga för transplantation, destination therapy (DT) (Givertz, 2011). Totalt implementerades 346 mekaniska hjälphjärtan i Sverige mellan år (Koul et al., 2015). Åttiotre procent av dessa implementerades som BTT behandling, sju procent avsåg DT behandling och resterande tio procent implementerades som BTD och BTR (Koul et al., 2015). Genom insättande av ett mekaniskt hjälphjärta får personer möjlighet att spendera mer tid hemma och är inte lika beroende av sjukhusvård vilket ökar livskvaliteten (MacIver & Ross, 2012). Samtidigt som hjälphjärtan ökar överlevnaden hos personer med svår hjärtsvikt innebär det mekaniska hjälphjärtat risker samt svårigheter i det vardagliga livet som kan påverka livskvaliteten negativt (Marcuccilli, 2012). Riskerna för infektion, stroke, blödning samt uppkomst av dubbelsidig hjärtsvikt ökar med ett mekaniskt hjälphjärta (Ravichandran & Cowger, 2015). Risken för infektion i operationssåret medför att förbandet måste bytas med sterilteknik vilket tar mycket tid och utgör hinder i vardagen (Marcuccilli, 2012). Givertz (2011) menar att en annan svårighet är pumpens dåliga positionering på utsidan av kroppen. Kabeln (drivlinan) som kopplas till hjärtat kommer ut genom buken och är i sin tur kopplad till pumpen som fästs i midjehöjd. Batterierna som driver pumpen sitter i sin tur i en väst som personen bär under dygnets vakna timmar (Givertz, 2011). Enligt Marcuccilli (2012) har vissa personer svårigheter att acceptera och komma underfund med den förändrade kroppsbilden vilket ger negativ inverkan på den psykiska hälsan. Personer som erhållits mekaniska hjälphjärtan är beroende av batterier för sin överlevnad, vilket medför oro över batteribyten, behovet av att bära med extra batterier vart de än går och batterierna anses även som tunga och obekväma (Marcuccilli, 2012). Personer med mekaniska hjälphjärtan har inte möjlighet att utföra alla aktiviteter som de tidigare gjort. Restriktioner som kommer med det mekaniska hjälphjärtat innefattar exempelvis bad, kontaktsporter, exponering för värme eller kyla längre perioder och i vissa fall bilkörning (Givertz, 2011). 4

11 Problemformulering Antalet personer som är i behov av mekaniska hjälphjärtan växer världen över. Personer som erhålls mekaniska hjälphjärtan ökar även då användningsområdena utvecklats. Implementering av ett mekaniskt hjälphjärta innebär stora förändringar i personens dagliga liv. Genom den ökade användningen av hjälphjärtan behöver personers upplevelser av livskvalitet beskrivas för att ge sjuksköterskan ökad förståelse och större inblick i omvårdnadsbehovet. Syfte Syftet med studien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos personer som erhålls behandling med ett mekaniskt hjälphjärta relaterat till hjärtsvikt. Metod En allmän litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes enligt Forsberg och Wengström (2015) på ett systematiskt sätt för att analysera valt ämne. Datainsamling Studien inleddes med pilotsökningar för att få en överblick över existerande forskning inom valt ämne. Preliminärt syfte kunde utformas efter granskning av existerande forskning och uppfattningen av att tillräckligt med publicerade studier fanns inom ämnet. Utefter syftet framställdes relevanta sökord för sökning i databaser, som sedan översattes till engelska (Tabell 1, Bilaga A) (Karlsson, 2017). Sökordorden var: mekaniskt hjälphjärta, livskvalitet, patientens upplevelse samt sjuksköterska/omvårdnad. Engelska synonymer av de redan översatta sökorden framkom under pilotsökningarna och involverades i de slutgiltiga sökningarna. Sökningarna gjordes som fritextsökningar då de valda sökorden inte fanns som ämnesord i samtliga databaser. De engelska översättningarna samt de fritextord som användes i databaserna var: ventricular assist device, heart assist device, mechanical circulatory support, patient experiences, perceptions, opinions, attitudes, views, quality of life, well being, well-being, health-related quality of life och nurs*. Aktuella databaser som sökningarna skulle ske i valdes utifrån studiens inriktning på omvårdnad (Karlsson, 2017). Databaserna som användes var Public Medline (PubMed), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) och PsycINFO. PubMed innehåller artiklar inom medicin, omvårdnad och tandvård. CINAHL innehåller artiklar inom omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi. PsycINFO innehåller forskning inom psykologi, medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2015). Booleska operatorn AND användes för att begränsa och specificera sökresultaten (Karlsson, 2017). Booleska operatorn OR användes mellan synonymer av sökord för att bredda sökningen (Karlsson, 2017). Trunkering (*) användes för att inkludera olika böjningsformer av sökordet (Karlsson, 2017). Tre separata sökningar gjordes i alla tre databaserna. Sökningarna utfördes med identiska 5

12 kombinationer av sökorden samt i samma följd för ett systematiskt utförande. Nurs* lades till i PubMed för att avgränsa och säkerställa omvårdnadsperspektiv då PubMed är mer medicinskt inriktad (Östlundh, 2017). Avgränsningar var artiklar publicerade mellan samt skrivna på engelska (Tabell 2, Bilaga B). Inklusionskriterier som användes var att artiklarna genomgått peer-review, erhöll patienters upplevelser av att leva med ett mekaniskt hjälphjärta och att deltagarna var över 18 år. Exklusionskriterier var litteraturstudier, brist på etiskt godkännande från etisk kommitté eller sjukhusledning och låg vetenskaplig kvalitet. Endast sökningar som resulterat i potentiella resultatartiklar redovisas i rubrikerna nedan. Artikelsökning i CINAHL I första sökningen användes sökkombinationen Ventricular assist device OR heart assist device OR mechanical circulatory support AND quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life. Denna sökning genererade 291 träffar, 45 abstrakt lästes. Av dessa granskades 16 artiklar i fulltext, vilket resulterade i tre potentiella resultatartiklar. I den andra sökningen användes sökkombinationen Ventricular assist device OR heart assist device OR mechanical circulatory support AND patient experiences OR perceptions OR opinions OR attitudes OR views. Denna sökning genererade 182 träffar, 44 abstrakt lästes varav 15 var dubbletter från tidigare sökning. Nio artiklar granskades i fulltext och två artiklar valdes ut som potentiella resultatartiklar. Den tredje sökningen innefattade sökorden Ventricular assist device OR heart assist device OR mechanical circulatory support AND patient experiences OR perceptions OR opinions OR attitudes OR views AND quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life. Denna sökning genererade 41 träffar, 18 abstrakt lästes varav sex var dubbletter från tidigare sökningar. Fem artiklar granskades i fulltext och en valdes som potentiell resultatartikel. Artikelsökning i PsycINFO En sökning i PsycINFO resulterade i potentiella resultatartiklar. Sökkombinationen som användes var Ventricular assist device OR heart assist device OR mechanical circulatory support AND patient experiences OR perceptions OR opinions OR attitudes OR views. Denna sökning genererade 28 träffar, 10 abstrakt lästes varav fem var dubbletter från tidigare sökningar. Tre artiklar granskades i fulltext, varav två ansågs relevanta som resultatartiklar. Artikelsökning i PubMed En sökning i PubMed resulterade i potentiella resultatartiklar och innefattade sökorden Ventricular assist device OR heart assist device OR mechanical circulatory support AND patient experiences OR perceptions OR opinions OR attitudes OR views AND quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life AND Nurs*. Sökningen genererade 65 träffar. Arton abstrakt lästes varav sex var 6

13 dubbletter från tidigare sökningar. Sex artiklar granskades i fulltext och fyra ansågs relevanta som resultatartiklar. Sammanfattning artikelsökningar Efter läsning av samtliga titlar studerades totalt 135 abstrakt inklusive dubbletter, varav 39 artiklar sedan lästes i fulltext. Tolv artiklar ansågs överensstämma med valt syfte och kvalitetsgranskades enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall. Tre artiklar exkluderades då de inte höll tillräcklig vetenskaplig kvalitet (<69 %, Grad III) och därmed valdes nio artiklar ut som resultatartiklar (Tabell 3, Bilaga C). Samtliga nio artiklar höll en vetenskaplig kvalitet på över 80 procent (Grad I). Ytterligare kvalitetsgranskning av artiklarna utfördes med kvalitetsbegreppen beskrivna av Mårtensson och Fridlund (2017) (Tabell 3, Bilaga C). För kvalitativa artiklar användes kvalitetsbegreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. För kvantitativa artiklar användes begreppen validitet och reliabilitet. Databearbetning Databearbetningen utfördes enligt beskrivning av Forsberg och Wengström (2015). I första steget utfördes upprepade och enskilda läsningar av artiklarnas resultatdel för att få en detaljerad uppfattning av innehållet relaterat till litteraturstudiens syfte. Sammanfattningar av artiklarnas innehåll skrevs ner i ett Word-dokument och diskussion fördes gemensamt för att konstatera att full förståelse för innehållet uppnåtts. I nästa steg utfördes kodningar av artiklarnas resultat genom enskild och noggrann läsning. Ord och meningar som innefattade exempelvis upplevelser och känslor i artikeltext dokumenterades i ett Word-dokument och gavs sedan en kod. Upprepad förekomst av upplevelser och känslor i resultatartiklarna grupperades under redan existerande koder. De första framkomna kategorierna var: beslutsfattandeprocessen, information, leva eller dö, oro, lättnad, tacksamhet, ny kroppsbild, identitet, självständighet, restriktioner, livet stannar upp, fysisk funktion, symtombörda, släppa kontroll, ge tillbaka, humor, positivitet, stöd och känna mening. I nästa steg jämfördes och diskuterades koderna gemensamt tills potentiella kategorier och tillhörande teman kunde fastställas. Resultatet presenteras slutligen genom tre teman: Upplevelser av att livet förändras, Upplevelser av att leva med ett mekaniskt hjälphjärta och Upplevelser av att komma vidare med totalt åtta kategorier, dessa är: patientens beslutsfattandeprocess, känslor och psykisk påfrestning, synen på sig själv, fysisk funktion och symtombörda, anpassning i det vardagliga livet, behov av stöd, användning av copingstrategier och finna styrka. Artiklarnas representativitet i teman och kategorier visas i tabell 4. 7

14 Tabell 4: Resultatartiklarnas representativitet i teman och kategorier Kitko et al., 2016 Lachonius et al., 2019 Magasi et al., 2019 McIlvennan et al., 2014 Overgaard et al., 2012 Rogers et al., 2010 Sandau et al., 2014 Standing et al., 2018 Standing et al., 2017 Patientens beslutsfattandeprocess Upplevelser av att livet förändras Känslor och psykisk påfrestning Synen på sig själv Upplevelser av att leva med ett mekaniskt hjälphjärta Fysisk funktion och symtom börda Anpassning i det vardagliga livet Upplevelser av att komma vidare Beho v av stöd Användning av copingstrategier x x x x x Finna styrka x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Forskningsetiska överväganden Nürnbergkodexen (Vetenskapliga rådet, 2020b) är den första etiska kod som uppkom internationellt. I denna kod beskrivs vikten av informerat samtycke samt att deltagare i en studie inte får ta fysisk- eller psykisk skada av den forskning som bedrivs (Vetenskapliga rådet, 2020b). Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2017) tillkom år 1964 och inriktar sig på medicinsk klinisk forskning. Helsingforsdeklarationen har kontinuerligt uppdaterats under åren och reviderades senast år Med revideringen kom ett koncept som bidrog till att granskning och godkännande av kliniska studier ska genomföras (Vetenskapliga rådet, 2020b). Med detta menas att varje studieplan skriven av forskare ska granskas och godkännas genom en etikprövning som utförs av oberoende personer. I denna etikprövning ska studiens relevans och fördelar för samhället diskuteras. Andra faktorer som informerat samtycke, rättviseaspekter samt risker inkluderas också i prövningen (World Medical Association, 2017). I Sverige utgår forskare idag utifrån lagar vars främsta uppgift är att värna om människors grundläggande rättigheter och värde (Datainspektionen, 2016; SFS 2003:460). Stor vikt läggs även på respekt för de människor som ingår i studien samt att respekt även ska ges till människor som väljer att avböja eller lämna studien (Datainspektionen, 2016; SFS 2003:460). En studie får aldrig godkännas om 8

15 inte samtycke från deltagarna i studien kan påvisas. Samtycket ska alltid vara skriftligt och dokumenteras. Innan en medverkande ger sitt samtycke till att vara med i en studie ska den medverkande alltid ha fått tillräckligt med information (SFS 2003:460). De etiska övervägandena görs inte bara innan studien kan påbörjas, utan under hela studiens gång. Det är också forskarens ansvar att forskningen är av god kvalité och är etiskt försvarbar (Vetenskapliga rådet, 2020a). Artiklarna involverade i denna litteraturstudiens resultatdel är relevanta då de tillför implikationer i klinisk praxis, ger nya aspekter inom ämnet samt identifierar kunskapsluckor där mer forskning behövs. Alla informanter i samtliga resultatartiklar har gett medgivande innan deltagande. Åtta av nio studier är etiskt godkända av etikkommittéer. Den nionde studien är godkänd av sjukhusledningen samt den danska dataskyddförordningen. Denna litteraturstudie har ytterst liten risk att medföra fysisk eller psykisk skada för enskilda individer då endast tidigare forskning och dokumenterad kunskap behandlats (Forsberg & Wengström, 2015). Studien är av relevans och nytta då ämnet ligger i framkant och är relativt outforskat i Sverige. Etiska frågeställningar kan diskuteras gällande studiens tolkning av artiklarnas resultat då artiklarna är skrivna på engelska och på grund av bristande kunskaper gällande metodik (Kjellström, 2017). Resultat Upplevelser av att livet förändras Patientens beslutsfattandeprocess Tiden för beslutsfattande har förklarats som en känslomässig tid där personen tvingas reflektera över liv och död (Magasi et al., 2019; McIlvennan et al., 2014; Overgaard et al., 2012). Rädsla för döden resulterar i en automatisk beslutsfattandeprocess där livet alltid vinner över befintliga risker och bördor som kan sänka livskvaliteten (Kitko et al., 2016; Magasi et al., 2019; McIlvennan et al., 2014). Personer kan även genomgå en reflekterande beslutsfattandeprocess (McIlvennan et al., 2014). Vid reflekterande sågs döden som ett accepterat alternativ och personen vägde livskvantitet mot livskvalitet. Genom reflektion blir beslutet ett bättre val då det är baserat på personens egna värderingar och uppfattning av livskvalitet (McIlvennan et al., 2014). Yngre personer tenderar att gå igenom en mer automatisk beslutsfattandeprocess jämfört med äldre som i större utsträckning reflekterar mer över beslutet (McIlvennan et al., 2014). I vissa fall inkluderas inte personerna i beslutsfattandeprocessen och minns inte diskussionen kring insättandet av det mekaniska hjälphjärtat. Detta berodde på att personerna var kritiskt sjuka och inte vid medvetande, exempelvis på grund av sedering (Kitko et al., 2016; Lachonius et al., 2019; McIlvennan et al., 2014; Overgaard et al., 2012). Lachonius et al. (2019) tog upp att konsekvenserna av detta i många fall ledde till negativa känsloreaktioner. Informationen som gavs vid beslutsfattandeprocessen har beskrivits som knapphändig eller orealistisk vilket ledde till minskad känsla av livskvalitet efter insättandet då 9

16 personernas verklighet inte stämde överens med förväntningarna innan insättning (Kitko et al., 2016; McIlvennan et al., 2014). Känslor och psykisk påfrestning Personerna beskrev positiva känslor som lättnad och tacksamhet efter insättning av ett mekaniskt hjälphjärta (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Personer med ett mekaniskt hjälphjärta som BTT återgav lättnad och tacksamhet då de ansåg sig ha fått bättre livskvalitet och blivit givna en större chans att överleva i väntan på transplantation (Lachonius et al., 2019; Rogers et al., 2010). För personer med DT behandling upplevdes lättnad och tacksamhet för att ha givits en andra chans och möjligheten till att kunna spendera mer tid med nära och kära (Kitko et al., 2016; Magasi et al., 2019; McIlvennan et al., 2014). Trots detta innebar implantationen av det mekaniska hjälphjärtat även svåra och påfrestande känslor (Kitko et al., 2016; Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Standing et al., 2017). Personer med BTT behandling upplevde känslor av frustration då livet ansågs ha stannat upp och upplevde tiden med det mekaniska hjälphjärtat som en vänteperiod (Kitko et al., 2016; Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Standing et al., 2017). Upplevelsen av att livet sätts på paus och den långa väntetiden påverkade livskvaliteten negativt (Kitko et al., 2016; Standing et al., 2017). Att erhålla ett mekaniskt hjälphjärta i väntan på transplantation kan ge konsekvenser då personer med BTT behandling blir medicinskt stabila och ses inte längre som i akut behov av transplantation. Därmed blev väntetiden ofta ännu längre för dessa personer vilket ökade känslorna av frustration (Kitko et al., 2016; Standing et al., 2017). Personer med DT behandling har rapporterat mindre negativa känslor men oro framkom hos båda patientgrupperna (Magasi et al., 2019; Sandau et al., 2014). Situationer där oro upplevdes beskrevs vara relaterade till det mekaniska hjälphjärtats funktion och batterinivå (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). Dessa situationer var exempelvis vid utskrivning från sjukhuset, vistelse utanför hemmet och vid möte av hälso- och sjukvårdspersonal som inte hade kunskap om mekaniska hjälphjärtan (Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Personer beskrev även rädsla för att det mekaniska hjälphjärtat skulle sluta fungera och detta resulterade i upplevelser av förlorad kontroll (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). Synen på sig själv Personer förklarade att pumpen var svår att dölja och att pumpens drivlina som kommer ut ur buken uppfattas som obehaglig (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012). För många personer resulterade detta i en negativ kroppsuppfattning och självbild (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012). Genom anpassning av klädval försökte personer uppnå en mer positiv självbild (Sandau et al., 2014). Den negativa uppfattningen av självbild och kroppsuppfattning påverkade även identiteten. Kroppen kändes främmande och invaderad och personer kunde inte längre identifiera sig med den förändrade kroppen (Lachonius et al., 2019; Standing et al., 2017). De 10

17 roller i livet som personer tidigare identifierat sig med, exempelvis i familjelivet och på arbetsplatsen, kunde inte längre upprätthållas vilket ledde till känslor av meningslöshet (Magasi et al., 2019; Sandau et al., 2014). Upplevelser av att leva med ett mekaniskt hjälphjärta Fysisk funktion och symtombörda Upplevelser av minskad symtombörda och bättre fysisk funktion framkom tidigt efter implantationen av det mekaniska hjälphjärtat (Kitko et al., 2016; Magasi et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Rogers et al., 2010; Sandau et al., 2014). Mätningar gjorda på personer före och efter implantation visade en sänkning i NYHA-klassifikation ibland så tidigt som en månad efter insättning av det mekaniska hjälphjärtat (Rogers et al., 2010). Dessa mätningar indikerade även en förbättrad förmåga till fysisk aktivitet tre månader efter implantation, vilket visade sig ha en stor positiv effekt på livskvaliteten (Rogers et al., 2010). Personer definierade livskvaliteten som att må bra nog att kunna utföra dagliga aktiviteter och göra det som ansågs viktigt och meningsfullt (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014). Personer rapporterade även att mer energi och minskad symtombörda ökade förmågan till intimitet vilket även detta höjde känslan av god livskvalitet (Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Anpassning i det vardagliga livet Personer ansåg att hitta det nya normala var svårt och tog tid (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). Att komma underfund med en ny vardag beskrevs som att hitta en ny rytm där planering av specifika sysslor relaterat till det mekaniska hjälphjärtat skulle involveras. Problemlösningen och accepterandet gällande restriktionerna som hjälphjärtat bar med sig var andra faktorer som påverkade rekonstrueringen av vardagen (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Många personer beskrev en känsla av att vara bunden i vardagen (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). De största problemen ansågs vara tillgången till el och den konstanta anslutningen till en batterikälla, svårigheter att planera för framtiden samt behovet av hjälp av anhöriga som medförde att personerna inte kunde vara själva längre stunder (Lachonius et al., 2019; Magasi et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). Mycket av vardagliga aktiviteter, som tidigare tagits för givet, tog efter implantatet mycket längre tid eller kunde inte utföras alls, vilket resulterade i minskad självständighet (Lachonius et al., 2019; Magasi et al., 2019; Sandau et al., 2014). Den minskade självständigheten ledde till känslor av att vara en börda för familjen vilket påverkade livskvaliteten negativt (Magasi et al., 2019; Sandau et al., 2014). Då många personer var i behov av hjälp med att upprätthålla funktionen av det mekaniska hjälphjärtat beskrevs även upplevelser av förlorad autonomi (Lachonius et al., 2019; Magasi et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Det uttrycktes även att livet kändes ostabilt då energinivån kunde skilja sig avsevärt från dag till dag (Standing et al., 2017). Efter att personer lärt sig att hantera det mekaniska 11

18 hjälphjärtat och accepterat restriktionerna kunde nya rutiner och en ny vardag börja formas (Lachonius et al., 2019; Standing et al., 2017). Efter en tid med hjälphjärtat kunde personer även ge tillit till tekniken och började slappna av, detta medförde möjlighet att kunna fokusera på annat och tillfälligt glömma bort sjukdomen och det mekaniska hjälphjärtat (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012). Några personer förklarade dock att de inte fullt accepterat livet med ett mekaniskt hjälphjärta och ansåg det normala som tiden före insjuknande i hjärtsvikt, vilket medförde svårigheter att hitta en ny vardag (Kitko et al., 2016). Upplevelser av att komma vidare Behov av stöd Personer berättade att stöd från familj, vänner och hälso- och sjukvårdspersonal var viktigt för upplevelsen av god livskvalitet (Lachonius et al., 2019; Magasi et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014). Några ansåg att de inte hade klarat av det nya livet med ett mekaniskt hjälphjärta utan stöd och uttryckte tacksamhet för stödet de fått av vänner och anhöriga (Magasi et al., 2019; Sandau et al., 2014). Livskvaliteten ansågs öka när hälso- och sjukvårdspersonalen tog sig tid att lyssna och prata, vilket skapade en känsla av bekräftelse (Lachonius et al., 2019). Några personer uppgav att de blivit erbjudna stöd från psykolog men avböjt och valt att använda sig av sitt eget nätverk med vänner och familj (Overgaard et al., 2012). Stöd från andra personer med mekaniska hjälphjärtan sågs som positivt och kunde minska känslorna av ensamhet samt ge en känsla av gemenskap (Standing et al., 2018). Genom att lära känna andra personer med mekaniska hjälphjärtan gavs möjlighet att kunna prata om sin situation med någon som har en annan förståelse för situationen än vad anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal hade (Overgaard et al., 2012; Standing et al., 2018). Andra personer med mekaniska hjälphjärtan kunde även ge tips på praktiska lösningar som kom att underlätta i vardagen (Standing et al., 2018). Användning av copingstrategier Flertalet personer beskrev vikten av att ha en positiv inställning och förklarade att livet med ett mekaniskt hjälphjärta var bättre än att inte leva alls (Kitko et al., 2016; Sandau et al., 2014). Personer med BTT behandling förklarade att hopp gavs om framtiden genom vetskapen om att det mekaniska hjälphjärtat endast var en tillfällig lösning och att ett nytt hjärta kunde vara på väg (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Standing et al., 2017). Användningen av copingstrategier skiljde sig mellan yngre och äldre personer relaterat till vilket stadie i livet de befann sig i samt vilka resurser personerna hade tillgång till (Overgaard et al., 2012). Flertalet personer använde sig av humor som en positiv copingstrategi (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014). En annan copingstrategi var att jämföra sig själv med andra personer med mekaniska hjälphjärtan (Standing et al., 2018). Genom att fokusera på andra som haft många komplikationer under sin behandling kunde personer känna sig lyckligt lottade och positivitet gällande sin egen situation (Standing et al., 2018). Det framkom 12

19 även att förmågan att kunna släppa kontrollen över det som inte kunde kontrolleras samt ökad tillit till hälso- och sjukvårdspersonalen höjde personers välmående (Sandau et al., 2014). Förutom att släppa kontrollen betonade en del personer vikten av att ta kontroll och uppleva känslan av att ha kontroll över vissa aspekter i livet (Lachonius et al., 2019). Finna styrka Hitta och känna mening i livet med ett mekaniskt hjälphjärta beskrevs som viktigt för livskvaliteten (Sandau et al., 2014). Personer pratade om att ha tro på en högre makt, att hitta sin inre styrka och att hitta något att leva för (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014). För några betydde detta att använda sin religiösa tro, andra fokuserade på att leva kvar för sina barn/barnbarn och några förklarade att känna mening innebar att vara produktiv i vardagen samt att kunna upprätthålla sin roll i familjen (Lachonius et al., 2019; Sandau et al., 2014). Personer berättade även att ge tillbaka kunde höja livskvaliteten, vilket innebar att ge stöd till och prata med potentiella mottagare av mekaniska hjälphjärtan (Sandau et al., 2014; Standing et al., 2018). Detta kunde hjälpa personer att själva förstå sin situation och vad de gått igenom (Standing et al., 2018). Flertalet personer beskrev att acceptansen av hjälphjärtat formades genom att hjälphjärtat tillslut sågs som en del av dem själva. Detta möjliggjorde skapandet av en ny identitet som bärare av ett mekaniskt hjälphjärta (Lachonius et al., 2019; Standing et al., 2018). Diskussion Metoddiskussion Enligt Priebe och Landström (2017) är induktiv metod lämplig för att observera och studera specifika fenomen, detta gör induktiv metod passande för att besvara denna studiens syfte. Databaserna CINAHL, PsycINFO och PubMed valdes som relevanta databaser då dessa inriktar sig på omvårdnadsforskning (Karlsson, 2017). Först gjordes pilotsökningar i utvalda databaser för att få en överblick av den forskning som tidigare bedrivits inom ämnet. Genom pilotsökningar och inläsning av tidigare forskning uppnåddes grundläggande förståelse för det valda ämnet. Enligt Karlsson (2017) höjer detta trovärdigheten. De genomförda pilotsökningarna resulterade även i synonymer av sökord som var representativa för syftet. Vid de slutgiltiga sökningarna i databaser, som hade för avsikt att framställa resultatartiklar, användes sökorden: ventricular assist device, heart assist device, mechanical circulatory support, patient experiences, perceptions, opinions, attitudes, views, quality of life, well being, wellbeing, health-related quality of life och nurs*. Valda sökord ansågs vara relevanta för studiens syfte, omvårdnadsinriktade samt fångade in olika synonymer. Genom att involvera synonymer breddades sökningen men hölls ändå specifik för det valda ämnet. Nurs* användes endast i PubMed vilket har påverkat sökningarnas strukturering, dock involverades sökordet då sökningen gav en alltför omfattande träfflista där majoriteten av träffarna var medicinskt inriktade. Sökordet nurs* hjälpte 13

20 till att hålla sökningen omvårdnadsinriktad och skalade ner träffarna till hanterbar mängd. Sökningarna i samtliga databaser gjordes som fritextsökningar då alla sökorden inte fanns som ämnesord i de olika databaserna. Involvering av ämnesord ansågs därför göra sökningarna ostrukturerade då sökningarna hade sett olika ut. Vid sökning i databaser uppkom dubbletter både i olika sökningar i samma databas, men samma dubbletter framkom även i olika databaser. Detta påvisar hög sensitivitet gällande sökstrategi och valda sökord (Henricson, 2017). Avgränsningar som användes vid de olika sökningarna var artiklar publicerade mellan samt skrivna på engelska. Begränsningen av årtal användes för att exkludera studier äldre än 10 år samt att få med artiklar som involverade de nyaste versionerna av mekaniska hjälphjärtan. Begränsningen till engelska användes för att exkludera artiklar på de språk som inte behärskades. Avgränsning peer-review användes inte då detta inte var möjligt i PubMed. Peer-review lades istället till som ett inklusionskriterie och artiklarna granskades för peer-review-, scholarly- eller refereebedömningar i samband med läsning i fulltext. Genom att alla resultatartiklar har blivit granskade med peer-review stärker detta trovärdigheten (Henricson, 2017). Potentiella resultatartiklar granskades för vetenskaplig kvalitet enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall. Denna mall är ett vedertaget mätinstrument för granskning av vetenskaplig kvalitet i både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Tre artiklar fick mindre än 70 procent i kvalitetsgranskningen och exkluderades som potentiella resultatartiklar då de inte längre uppfyllde inklusionskriteriet för hög vetenskaplig kvalitet. Nio artiklar höll en vetenskaplig kvalitet på över 80 procent (Grad I) och involverades som resultatartiklar. Samtliga artiklar håller även god etisk kvalitet där alla arbetat efter etiska riktlinjer genom informerat samtycke, sekretess och har även alla godkänts av etiknämnder eller tillhörande sjukhusledning (Forsberg & Wengström, 2015). Genom att bearbetning och kodning av resultatartiklarna gjordes enskilt för att få med helheten samt så många olika tolkningar som möjligt ökade bekräftelsebarheten. Bekräftelsebarheten ökade även genom gemensam diskussion till konsensus gällande slutliga teman och kategorier. Trovärdigheten och pålitligheten stärktes genom att handledare och medstudenter läst och granskat innehållet under arbetets gång (Henricson, 2017). Tidsbegränsningen för arbetet har resulterat i begränsningar gällande trovärdigheten då sökning i fler databaser hade kunnat resultera i ett större utbud av artiklar relaterat till syftet (Mårtensson & Fridlund, 2017). I studiens resultat involverades åtta kvalitativa och en kvantitativ artikel. Majoriteten av resultatartiklarna var kvalitativa då kvalitativa data enligt Henricson och Billhult (2017) anses vara passande för beskrivning av levda upplevelser av ett fenomen. Dock skriver Friberg (2017) att både kvalitativa och kvantitativa data kan användas i en litteraturöversikt. Genom involvering av den kvantitativa artikeln kan överförbarheten ha ökat då kvantitativa artiklar oftast har större urval än kvalitativa 14

21 artiklar. Resultatartiklarna har ett geografiskt spann mellan USA och Europa, där fem resultatartiklar var från USA, två från Storbritannien, en från Danmark och en från Sverige. Överförbarheten gällande upplevelserna av att bära ett mekaniskt hjälphjärta kan överföras mellan länderna då endast små skillnader i upplevelser existerade mellan resultatartiklarna. Överförbarheten påverkas dock negativt då sjukvårdssystemen i länderna ser olika ut samt att få studier gällande upplevelser av mekaniska hjälphjärtan har utförts i Sverige. Det är även svårt att överföra resultatet helt till resterande världen gällande exempelvis skillnader i kultur och religion. Resultatdiskussion I resultatet framkom att beslutsfattandeprocessen antingen kunde vara automatisk eller reflekterande (Kitko et al., 2016; Magasi et al., 2019; McIlvennan et al., 2014). I den automatiska processen sågs rädslan för döden samt chansen till ökad livslängd väga över eventuella komplikationer (Kitko et al., 2016; Magasi et al., 2019; McIlvennan et al., 2014). Detta resultat är i enlighet med Estep et al. (2015) som har beskrivit att personer tackade ja till ett mekaniskt hjälphjärta för hoppet om ett förlängt liv. Vidare beskriver Estep et al. (2015) att andra faktorer som påverkade beslutet var den minskade symtombördan och möjligheterna till ökad livskvalitet. Resultat från denna litteraturstudie visade även att informationen som gavs vid beslutsfattandeprocessen ansågs som smal, knapphändig och stämde inte överens med verkligheten (Kitko et al., 2016; Lachonius et al., 2019; McIlvennan et al., 2014; Overgaard et al., 2012). Upplevelserna av knapphändig och orealistisk information styrks av Ottenberg et al. (2014). Vidare förklarades att interventioner som patientutbildning, avancerad omvårdnadsplanering samt realistisk målsättning för personen och omvårdnaden kunde ge positiva effekter (Ottenberg et al., 2014). Enligt Walton (2013) ska sjuksköterskan arbeta personcentrerat. Detta genom att tillsammans med patienten och dess anhöriga främja premisser till prioritering och beslutsfattande gällande exempelvis vårdens innehåll och mål. Vidare förklarar Walton (2013) att sjuksköterskan ansvarar för att personer ska få adekvat och tillräcklig information för att kunna ta ett välinformerat beslut och ge samtycke till vård. I resultatartiklarna beskrevs oro och rädsla över att det mekaniska hjälphjärtat skulle sluta fungera och detta ansågs relaterat till otillräcklig förberedelse inför personens egna omhändertagande av det mekaniska hjälphjärtat i hemmet (Lachonius et al., 2019; Overgaard et al., 2012; Sandau et al., 2014; Standing et al., 2017). Detta styrks av Ottenberg et al. (2014) som beskrev att personerna upplevde verkligheten och livet utanför sjukhuset som skrämmande. Vidare beskrevs rädslan och oron växa kring vetskapen om att kunnig hälso- och sjukvårdspersonal inte skulle finnas direkt till hands vid oförutsedda situationer (Ottenberg et al., 2014). Sjuksköterskan ska kunna genomföra utbildningsinsatser med patienter och dess anhöriga med avsikt att främja hälsa och avvärja ohälsa (Walton, 2013). Givertz (2011) instämde med detta och 15