Till Västra Götalandsregionen Handikappkommittén

Transkript

1 Till Västra Götalandsregionen Handikappkommittén Man blir så glad när det går framåt - om familjernas situation och behov när barnet har ett funktionshinder och om samhällets insatser ur föräldrarnas perspektiv Projektrapport Hösten 2007 Lena Larsson

2 Förord En av de intervjuade föräldrarna har bidragit till rubriken på den här rapporten; Man blir så glad när det går framåt. Det är viktigt att få uppleva att det går framåt även om stegen kan vara små. Och det är viktigt att få uppleva glädjen i att vara förälder. Det är min förhoppning att den här rapporten kan bidra med lite mer kunskap om situationen för familjer när barnet har ett funktionshinder, så att även samhällets stödinsatser kan gå framåt. Först av allt vill jag rikta ett stort TACK till er föräldrar som har ställt upp i intervjuerna. Ni har visat stort engagemang och delat med er av era erfarenheter. Utan era insatser hade det inte blivit någon studie eller rapport. Jag vill också tacka min samarbetspartner, Lena Björnhage på Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän, liksom den habiliteringspersonal som har hjälpt mig att skicka ut brev till tilltänkta intervjupersoner. Ett stort tack vill jag också rikta till Elisabeth Olin, Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet, och Elisabeth Beijer vid FoU i Väst/GR som har varit ett mycket bra stöd i rapportskrivandet. Sist men inte minst: ett tack till Västra Götalandsregionen som har bidragit med pengar till studien. Göteborg i september 2007 Lena Larsson 2

3 Innehåll Sammanfattning 4 1. Inledning 5 2. Om studien 9 3. Hur beskriver föräldrarna familjens livssituation? 4. Vilka behov beskriver föräldrarna och hur har behoven blivit tillgodosedda? 5. Ett salutogent perspektiv på familjernas livssituation Diskussion och förbättringsområden 35 Referenser 39 Bilaga 1 Samhällets insatser för barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer 41 Bilaga 2 Intervjuguide 44 Bilaga 3 De samhälleliga insatser som familjerna i studien fick 46 3

4 Sammanfattning Syftet med den här studien har varit att låta föräldrarna beskriva sin livssituation tillsammans med sina barn med funktionshinder. Vad behöver familjerna och hur får de sina behov tillgodosedda? Det är ett par av de frågor som är utgångspunkt för studien. Studien är ett samarbetsprojekt mellan FoU i Väst vid Göteborgsregionens kommunalförbund (GR) och Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän i Västra Götalandsregionen. Datainsamlingen skedde genom intervjuer med 21 föräldrar (tolv familjer med totalt 13 barn) under tiden juli 2005 februari Intervjupersonerna hade nyligen haft sin första kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen och fick då en inbjudan att delta i studien. De familjer som kom att ingå i studien hade oftast barn i förskoleåldern. Några familjer med tonåringar fanns också representerade medan föräldrar till barn i grundskoleålder nästan helt saknas i studien. Från början var studien planerad att omfatta uppföljande intervjuer med samma föräldrar under flera år, men den planeringen blev inte möjligt att fullfölja och studien har därför endast kommit att omfatta en intervjuomgång. Studiens resultat överensstämmer i hög grad med tidigare forskning på området. Resultatet visar att familjernas liv oftast påverkades på flera olika sätt av att barnets funktionshinder. De samhälleliga insatser som familjerna fick var mycket betydelsefulla för deras vardagsliv. Andra faktorer som också visade sig vara viktiga för familjernas livssituation var stöd från det egna nätverket och föräldrarnas egna copingstrategier. Föräldrar upplevde det på olika sätt när deras barn fick en diagnos. För en del var det en chock medan det för andra var en bekräftelse på något som de själva hade misstänkt. Diagnosen ger tillgång till information och kunskap och är oftast en nyckel för att få insatser från samhällets sida. Många föräldrar efterfrågade en tydlig och lättillgänglig information om de insatser som finns. Ett vanligt önskemål från intervjupersonerna var en bättre samordning av insatserna, och ett förslag var att det skulle behövas någon slags koordinator som man kunde vända sig till med alla sina frågor. Det skulle vara en person som kan systemet, som kan hänvisa vidare och hjälpa till att driva frågor. Något som också framkom i studien var att föräldrar riskerar att få olika beslut beroende på i vilken kommun/stadsdel de bor. Det finns också exempel på insatser som inte hade verkställts eftersom rätt person eller familj inte hade kunnat rekryteras. Det innebär att kravet på lika behandling, en rättssäkerhet för den enskilde, inte är uppfyllt. Ett särskilt dilemma framkom när det gällde barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder och deras familjer, och i synnerhet när det var ungdomar som också hade en beteendeproblematik. Föräldrarnas erfarenhet var att det är svårt att hitta bra insatser för dessa ungdomar, och att det också är svårt att motivera dem till att acceptera en insats. Det innebär att föräldrarna inte kan få den avlastning och det stöd som de vill ha och har behov av. 4

5 1. Inledning Behov hos barn med funktionshinder och deras familjer Jag tror att de allra flesta föräldrar skulle hålla med mig om att det är en omvälvande händelse att få barn. Ett litet barn kräver mycket omvårdnad och uppmärksamhet och som förälder måste man på olika sätt anpassa sig till den nya situationen. När man blir förälder kan det bli aktuellt att göra andra prioriteringar av vad som är viktigt i livet. Det är barnet som är i fokus och som förälder får man mindre tid för att leva ett eget vuxenliv. I mitt arbete som socialarbetare och kurator - och även i mitt arbete med utredningar och utvärderingar på FoU i Väst/GR - har jag mött många föräldrar som ställs inför extra stora utmaningar. Jag tänker då på föräldrar vars barn har funktionshinder av något slag. En fråga som jag länge har funderat över är hur samhället på bästa sätt skulle kunna hjälpa de familjerna. Kan man någonsin bli kompenserad för att ett barn har funktionshinder? Tanken svindlar... Nej det kan man naturligtvis inte bli, men det är en självklarhet i vårt samhälle att det ska finnas stöd och insatser för barn med funktionshinder och deras familjer när de behöver det, det framgår exempelvis av både socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Men vet vi vilka behov de här barnen och familjerna har, och vilka insatser som verkligen innebär en märkbar skillnad för dem? Om vi inte vet vad barnen och familjerna behöver är det inte heller lätt att veta vilka insatser som ger bra effekt. Socialstyrelsen (2003 sid.23) konstaterar att det visserligen har genomförts brukarundersökningar men att det finns i stort sett inga studier om vad habilitering och socialtjänst uppnår med sitt arbete. Förr uppmanades ofta föräldrarna att lösa sina praktiska problem genom att skicka barnet till institution och sina känslomässiga problem genom att glömma barnet. Numera förutsätts barnen växa upp i sina hem och så långt möjligt integreras i samhället. Det är naturligtvis en glädjande utveckling, men det väcker också frågan om samhället har tagit konsekvenserna av detta och skapat sådana förhållanden att barn med funktionshinder och föräldrar och syskon inte lider skada i det långa loppet. Den frågan ställde Ingstad & Sommerchild redan 1984, och det är en fråga som tyvärr- är högst aktuell också i dag. Tidigare forskning Vad är det då för skillnad att vara en familj med ett barn med funktionshinder jämfört med en annan barnfamilj? Det går inte att ge ett generellt svar på den frågan. Funktionshinder kan vara av mycket varierande art, och det finns naturligtvis stora skillnader i hur mycket barnets funktionshinder påverkar familjens tillvaro. Ett barn med flerfunktionshinder kan behöva kvalificerad vård och omsorg dygnet runt, medan ett barn med en lätt utvecklingsstörning inte alls har samma behov. Det är dock inte självklart att ett funktionshinder som klassas som mycket omfattande alltid innebär större svårigheter för familjen än ett funktionshinder som beskrivs som mindre omfattande (Ingstad & Sommerchild 1984). Det kan vara lättare för familjen när barnets funktionshinder är väldokumenterat och tydligt identifierat, som exempelvis Downs syndrom jämfört med DAMP. Vilken möjlighet man har att kommunicera med sitt barn spelar en viktig roll i det ömsesidiga samspelet mellan barn och föräldrar. När barnets kommunikationsförmåga är dålig innebär det ofta att familjen har större behov av stöd 5

6 och avlastning (Roll-Pettersson 1992, 1996). Det finns undersökningar som tyder på att föräldrar till barn med autism har en svårare livssituation än föräldrar till barn med exempelvis Downs syndrom (Olsson 2004). Det är ofta en oväntad och traumatisk upplevelse för föräldrar när de får veta att deras barn har ett funktionshinder. Som blivande förälder ser man fram emot att barnet ska födas, förbereder sig för det och har visioner om hur framtiden ska gestalta sig (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Föräldrarna sörjer förlusten av sitt friska, efterlängtade drömbarn samtidigt som de måste ta itu med de krav som situationen att ha fått ett barn med funktionshinder för med sig. Att drabbas av en akut händelse, som exempelvis ett dödsfall, är en svår upplevelse men det är en övergående händelse, den kommer så småningom på längre avstånd. När man får ett barn med funktionshinder är det däremot en situation som varar över tid och som ofta beskrivs som en kris med olika faser. Familjen måste anpassa sig både till den chock som händelsen att få ett barn med funktionshinder kan vara, men också till att barnet ska inlemmas i familjen för alltid. Det innebär att det inte är tillräckligt att familjen hittar tillbaka till sin tidigare anpassningsnivå, de måste kunna bemästra den nya situationen utifrån nya begränsningar och möjligheter (Ingstad & Sommerchild 1984 sid 47-48). Det föräldrarna går igenom brukar beskrivas som en sorgeprocess, men det råder delade meningar om ifall den alltid leder ett accepterande av situationen och vad ett sådant accepterande i så fall innebär. Lise Roll-Pettersson (1996) fann att de flesta föräldrarna i hennes studie inte accepterade sitt barns funktionshinder eller anpassade sig till situationen inom en viss tidsram utan i stället upplevde återkommande känslor och reaktioner kopplat till barnets funktionshinder. Så småningom blir tillvaron mer normaliserad för familjen, men nya kriser kan utlösas under vissa perioder av barnets utveckling, exempelvis då barnet börjar skolan eller då yrkesval och eget boende blir aktuellt (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Men belastningen av att få ett barn med funktionshinder står inte motsatsställning till att också uppleva glädje över barnet. Ofta kan resurser mobiliseras i familjen som innebär en bättre sammanhållning, bättre samarbete och mer omsorg om varandra (Ingstad & Sommerchild 1984). Det finns många studier som visar att barn med funktionshinder och deras familjer har en annorlunda och mer ansträngd livssituation än andra barnfamiljer (se till exempel Ingstad & Sommerchild 1984, Roll Pettersson 1992, Andersson och Lawenius i Tideman 2000, Larsson 2002, Olin 2003, Socialstyrelsen 2003). Alla små barn kräver mycket omvårdnad av sina föräldrar. Barn med funktionshinder kan kräva en mer omfattande omvårdnad än andra barn exempelvis för att de har svårt att äta, har kateter, behöver särskild träning. Omvårdnaden pågår också över längre tid, det kan vara långa perioder med nattvak och blöjbyten högt upp i åldrarna. Man får vara förälder länge, man får ta hand om en trettonåring som ett litet barn sa ett par föräldrar i en tidigare studie (Larsson 2002). Föräldrarna får ta på sig sin del av den medicinska behandlingen och arbeta med olika träningsprogram för barnet. Det utökade omvårdnadsansvaret medför ofta att föräldrarna förvärvsarbetar mindre och är mer hemma med barnen än de annars skulle ha varit. Det är inte ovanligt att föräldrar byter arbete för att barnomsorgen skall fungera (Socialstyrelsen 2003). Det kan vara svårt att arbeta övertid och göra karriär när man har ett barn med funktionshinder. Ekonomin kan påverkas av att föräldrarna förvärvsarbetar mindre. Många upplever att fritiden blir beskuren vilket ofta leder till mindre sociala kontakter än tidigare. 6

7 Också föräldrarnas hälsa kan påverkas av att ha ett barn med funktionshinder (Ingstad & Sommerchild 1984, Andersson och Lawenius i Tideman 2000). I en del familjer har omsorgen om ett barn med funktionshinder medfört att syskon till barnet fått mindre av föräldrarnas tid och omtanke. Det finns forskning som visar att det kan finnas både negativa och positiva konsekvenser av att ha ett funktionshindrat syskon (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Ett nytt syskon kan alltid innebära att det blir en konkurrens mellan syskonen om föräldrarnas uppmärksamhet, och risken för rivalitet och konflikt kan bli ännu större när ett nytt syskon har funktionshinder och därigenom behöver extra omsorg från föräldrarna (ibid.). Författarna hänvisar också till forskning som visar att syskon till barn med funktionshinder kan vara oroliga för att drabbas av samma funktionshinder som sitt syskon och att de också kan känna skuldkänslor för syskonets funktionshinder (Marion 1981, Breslau 1982 i Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Andra forskare har funnit att barns tolerans mot avvikelser ökar om de har ett syskon med funktionshinder, och det finns också flera resultat som pekar på att de klarar samspelssituationer bättre än andra barn i samma ålder (Lobato et al.1987, Ferrari 1984i Tideman 2000). På Frambu informationscenter i Norge arbetar man bland annat med barn och ungdomar vars syskon har funktionshinder. I en av småskrifterna från Frambu (Frambu senters småskrift nr 24, 2001) beskrivs att en reaktion hos syskon till barn med funktionshinder kan vara att på alla sätt försöka vara till minsta möjliga besvär, undvika att lägga sten på föräldrarnas börda. En annan reaktion kan vara att genom ett avvikande beteende uttrycka en önska att bli sedd. Men vid Frambu har man också funnit att syskon till barn med funktionshinder också kan få många positiva erfarenheter. De lär sig till exempel att visa omsorg och medkänsla, de blir mer toleranta och blir vana att ta ansvar. Som förälder till ett barn med funktionshinder möter man många olika experter, exempelvis inom sjukvården, skolan och barnhabiliteringen, och de har alla sina uppfattningar om vad som är bäst för barnet. Det är inte alltid som dessa uppfattningar är samstämmiga, och föräldrarna måste bestämma hur de ska förhålla sig till dem (Åkerström 2004, Andersson och Lawenius i Tideman 2000). För att barnet ska få bästa möjliga hjälp behöver föräldrarna tillgång till exempelvis läkarens utlåtanden och sjukgymnasten träningsprogram, medan experterna å sin sida kan vara beroende av föräldrarnas berättelser om barnet. Detta kan leda till samarbete och uppskattning men också till auktoritetsstrider som i förlängningen kan ge upphov till frågor om vem som äger barnet (ibid.). I en litteraturöversikt konstaterar Regina Ylvén (2005) att synsättet inom forskning om familjer som lever under stressfyllda förhållanden har förändrats, och att man till och med kan tala om ett paradigmskifte. Tidigare forskning har fokuserat på riskfaktorer, ohälsa och dysfunktionella familjer. Nu fokuserar forskarna i stället på vad som främjar hälsa, välmående, skyddsfaktorer och motståndskraftiga familjer. Ylvén har funnit att det är en komplicerade uppgift att mäta begreppen problemlösning, familjens känsla av sammanhang, positiv coping och positiv anpassning på familjenivå och att det finns få studier som mäter detta. Den här studien handlar om hur föräldrar till funktionshindrade barn upplever sin egen och barnets livssituation, vilken hjälp de tycker att de behöver och vilka samhälleliga insatser de får. 7

8 Samhällets insatser till barn med funktionshinder och deras familjer Det finns en rad generella insatser för alla barnfamiljer i Sverige som exempelvis föräldrapenning, barnhälsovård, barnsjukvård och barnbidrag. Dessa insatser gäller naturligtvis också för barn med funktionshinder och deras familjer, men de berörs inte närmare i den här studien. Här har fokus varit på insatser som är riktade just till barn med funktionshinder och deras familjer (för en mer detaljerad lista över insatserna se bilaga 1). Barn- och ungdomshabiliteringen riktar sig till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt uppkomna funktionshinder som ger betydande och varaktiga svårigheter i vardagen. Verksamheten är ett komplement till övrig hälso- och sjukvård, förskola, skola och socialtjänst. Personalen består av olika yrkesgrupper, exempelvis arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, kurator, psykolog, sjuksköterska, läkare och specialpedagog. Personalen arbetar i team och har särskild kunskap om funktionshinder och hur det kan påverka barnets utveckling (Västra Götalandsregionens webbsida, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ersatte 1993 den tidigare omsorgslagen. Den är en rättighetslag för personer med omfattande behov av stöd och service och det är enbart den funktionshindrade själv (eller vårdnadshavare när det gäller barn under 15 år) som kan godkänna insatserna. I LSS 1 finns det beskrivet vilka som har rätt till stöd enligt LSS (se bilaga 1). Det finns tio insatser som kan beviljas enligt LSS 9 och åtta av dem kan vara aktuella när det gäller barn och ungdomar och deras föräldrar. De insatserna är rådgivning och annat personligt stöd, personlig assistans, ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse utanför det egna hemmet, korttidstillsyn för skolungdomar över tolv år och boende för barn och ungdomar (insatserna beskrivs närmare i bilaga 1). I Västra Götalandsregionen är det Hälso- och sjukvården som ansvarar för insatsen rådgivning och annat personligt stöd och handläggningen sker Handikappförvaltningen. Alla övriga insatser enligt LSS ansvarar kommunen för, och ansökan görs hon kommunens handläggare. Andra insatser som kommunen kan ge är extra resurser i förskola/skola och bostadsanpassningsbidrag. Personlig assistans mer än 20 timmar/vecka är en insats som försäkringskassan står för. Där kan föräldrar också ansöka om vårdbidrag som är en ersättning för merarbete eller merkostnader som barnets funktionshinder medför. Försäkringskassan handlägger också ansökningar om bilstöd och kontaktdagar. 8

9 2. Om studien Syfte och frågeställningar Utgångspunkten för den här studien är att, utifrån föräldrarnas erfarenheter beskriva livssituationen för dem och deras funktionshindrade barn, och vilket stöd de behöver. Studien belyser också vilka samhälleliga insatser föräldrarna beskriver att de får och i vilken utsträckning de anser att insatserna motsvarar behoven. Studiens övergripande syfte är att beskriva föräldrarnas uppfattningar om vilken hjälp de behöver och vilket stöd de får. De frågeställningar som jag mer specifikt har sökt svar på är: Hur beskriver föräldrarna sin livssituation? Vilka behov beskriver föräldrarna relaterat till barnets funktionshinder och hur har de blivit tillgodosedda? Planering och genomförande Studien är ett samarbetsprojekt mellan FoU i Väst/GR och Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. En första viktig fråga var vilka föräldrar som skulle inbjudas till att delta i studien och hur dessa föräldrar skulle kunna nås. Planeringen var att göra uppföljande intervjuer med samma föräldrar under flera år och därför valde jag att kontakta föräldrar där barnets funktionshinder nyligen hade konstaterats. Familjerna skulle då ha kunnat följas från en nyligen påbörjad kontakt och studien skulle ha kunnat synliggöra föräldrarnas förväntningar och utvecklingen över längre tid. På grund av svårigheter att rekrytera informanter blev det en förskjutning av studien i tid som skapade problem tidsmässigt och arbetsmässigt. Konsekvensen blev att studien inte kunde genomföras så som det var planerat utan endast har kommit att omfatta en intervjuomgång. Urvalet av intervjupersoner hade gjorts innan detta stod klart. I annat fall, om planeringen hade varit att endast genomföra en intervjuomgång, hade jag antagligen valt ett annat rekryteringsförfarande. Under studiens genomförande har det funnits en referensgrupp med deltagare från kommunerna, Västra Götalandsregionen, universitetet och de tre handikapporganisationerna FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna), DHR (De Handikappades Riksförbund) och FA (Föreningen Autism). Referensgruppen har träffats några gånger per år. Olika teman i studien har diskuterats och deltagarna har gett förslag och synpunkter under studiens gång. Urval av intervjupersoner De föräldrar som blev tillfrågade om att delta i intervjuundersökningen var föräldrar som nyligen hade haft sin första kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Utgångspunkten var att samtliga föräldrar som hade sin första kontakt med två av barn-och ungdomshabiliteringens team i Göteborg och Södra Bohuslän under en tidsperiod på några veckor vintern 2005 skulle inbjudas att delta i studien. 9

10 Personal vid habiliteringsteamen skickade ut ett brev från mig med information om studien till föräldrar efter deras första besök på habiliteringen. Om föräldrarna till ett barn bodde på olika adresser skickades brev till båda adresserna. I brevet beskrevs syftet med studien och det planerade tillvägagångssättet. Det framgick av brevet att det var barn-och ungdomshabiliteringen som hade skickat ut det, men att de inte visste vilka som valde att delta i studien och att de inte hade tillgång till den information som lämnades i samband med intervjuerna. I brevet betonades det också att deltagandet var frivilligt och att den som valde att delta när som helst kunde avbryta sitt deltagande. Föräldrarna fick aktivt tacka ja om de ville delta i studien genom att antingen skicka in en svarskupong i ett bifogat frankerat svarskuvert adresserat till mig, eller kontakta mig på telefon eller genom e-post. Om tolk behövdes skulle detta markeras på svarskupongen. Det här sättet att nå personer som ville delta i intervjuundersökningen var dock inte någon framgångsrik strategi. Under våren 2005 visade det sig att brevet hade skickats ut till färre föräldrar än förväntat, och att endast några få föräldrar hade valt att delta i studien. Vid ett av teamen hade det varit ytterst få nybesök under den aktuella tidsperioden. Det ledde till att ytterligare två team involverades i studien och att tidsperioden för nybesök kom att utsträckas i tid. En förhoppning var att urvalet av föräldrar skulle ge en mångfacetterad bild och att de skulle bidra med många olika erfarenheter och upplevelser. Den förhoppningen infriades inte helt och hållet, exempelvis inte när det gällde barnens ålder. Det visade sig att de allra flesta barnen var i förskoleåldern, få var skolbarn och ett par var ungdomar på väg ut i vuxenlivet. Detta var inte väntat, eftersom det enligt muntlig information från habiliteringen vanligtvis brukar finnas en stor spridning i barnens ålder vid första kontakten med barn- och ungdomshabiliteringen, många barn brukar vara i 7-8-årsåldern. Kan det vara så att föräldrar till små barn är mer benägna att delta i en sådan här studie? Det är omöjligt att veta, det kan finnas olika skäl till att urvalet blev på detta sätt men det kan också helt bero på slumpen. Trots att flertalet barn var i samma ålder har många olika aspekter och erfarenheter beskrivits i studien. En brist var dock att det ett fåtal av föräldrarna som hade erfarenhet av insatser enligt LSS i och med att barnen fortfarande var så små. Med det upplägg som var planerat från början med uppföljning under några år hade föräldrarna sannolikt hunnit få erfarenhet också av LSS-insatser. Att informationen om studien lämnades skriftligt kan naturligtvis ha påverkat vilka föräldrar som svarade. Det finns en risk att välutbildade föräldrar har blivit överrepresenterade och det kan också vara en bidragande orsak till att föräldrar som inte behärskar svenska språket inte alls är representerade i studien. 10

11 Beskrivning av undersökningsgruppen Studien omfattar 21 intervjupersoner och det är tolv familjers livssituation som vi kommer att få ta del av. I åtta av familjerna levde föräldrarna tillsammans, och samtliga åtta mammor och sju av papporna i de familjerna har intervjuats. I fyra familjer var föräldrarna var skilda och där har samtliga fyra mammor och två av papporna intervjuats. I studien ingår tretton barn eftersom det i en av familjerna fanns två barn med funktionshinder. Sju av barnen var pojkar och sex var flickor. Fyra av barnen hade inga syskon. Åldern hos de barn/ungdomar som ingår i studien varierade mellan 9 månader och 17 ½ år. De allra flesta (tio av tretton) var i åldrarna 0-6 år. Ett par ungdomar var nästan vuxna och det var få barn i åldrarna däremellan. En konsekvens av denna åldersfördelning är att studien i hög grad har fokus på familjer med små barn förskolebarn - och att barn i grundskolan knappast alls finns representerade. Tabell 1. Barnens/ungdomarnas ålder vid första kontakt med barn-och ungdomshabiliteringen 0-3 år 4-6 år 7-9 år år år år 7 barn 3 barn - 1 barn - 2 ungdomar Av de 13 barnen i studien var det tio som var yngre än sju år. Av dessa tio barn hade sju börjat på förskola och tre var hemma med en förälder. Det barn som gick i grundskolan fick sin undervisning i en specialskola. En av de två ungdomarna gick i en vanlig gymnasieklass medan den andre (18 år) inte hade någon fungerande skolgång eller arbete. Nedan redovisas de olika diagnoser som fanns representerade i studien. Ett barn kan ha mer än en diagnos. Neuropsykiatriska funktionshinder Typisk autism Atypisk autism Autismliknande drag Autismliknande tillstånd Aspergers syndrom Tourettes syndrom Kromosomavvikelser Obalanserad translokation av kromosom 8 och 20 Cri du chat syndrom Mikrodeletionssyndrom Övriga diagnoser: Duchennes muskeldystrofi Cp-skada, vänstersidig hemiplegi Neurologiskt funktionshinder utan diagnos Neurogen blåsstörning och tarmstörning 11

12 Metodval - intervjuer Utifrån studiens syfte valde jag att använda mig av kvalitativa intervjuer eftersom jag ville fånga intervjupersonernas sätt att tänka, resonera och reagera (Kvale 1997, Trost 2001). Intervjuerna har styrts av en intervjuguide med ett antal frågeområden (se bilaga 2) vilket gett intervjuerna en halvstrukturerad karaktär. Detta innebär att intervjun varken är ett öppet samtal eller ett strängt strukturerat frågeformulär (Kvale 1997). Intervjuguiden skapar en struktur och är en garanti för att frågorna handlar om det ämne som intervjun gäller och att jag får svar på de frågor jag vill ställa. Intervjupersonerna har besvarat frågorna med sina egna ord, det har inte funnits några fasta svarsalternativ. Det innebär att intervjuerna har haft en hög grad av strukturering men en låg grad av standardisering, något som anses vara utmärkande för kvalitativa intervjuer (Trost 2001). Studien kom att omfatta tolv familjer med totalt tretton barn. Det var tjugoen föräldrar som intervjuades, tolv mammor och nio pappor. Intervjuerna genomfördes under tiden juli 2005 februari Föräldrarna till ett och samma barn intervjuades var för sig för att tydliggöra eventuella skillnader i deras syn på familjens behov och insatser. Då inga tydliga könsskillnader kunde urskiljas har ingen särskild analys inriktad på könsaspekter gjorts. I en familj blev intervjun av olika skäl inte så som det var planerat, utan båda föräldrarna deltog gemensamt i största delen av intervjun. Intervjupersonerna fick bestämma var intervjun skulle äga rum. De flesta intervjuerna har skett i intervjupersonernas hem eller på GR (Göteborgsregionens kommunalförbund). Några intervjuer gjordes på café eller bibliotek. Varje intervju tog ungefär en och en halv timme att genomföra. De flesta intervjuerna spelades in på mini-disc och jag skrev sedan ut dem direkt efter intervjun. När någon intervjuperson avböjde inspelning, eller när det av praktiska skäl inte var möjligt att spela in intervjun, dokumenterades intervjun genom fortlöpande anteckningar som skrevs ut direkt efter intervjutillfället. Intervjuerna genomfördes utifrån intervjumallen men inte mekaniskt fråga för fråga eftersom det var viktigt att följa intervjupersonernas associationer och tankebanor. De fasta frågorna fanns med som en garanti för att alla områden i intervjun skulle bli belysta. Kvale (1997) framhåller att det i en halvstrukturerad kvalitativ intervju finns möjlighet att göra förändringar när det gäller frågornas form och ordningsföljd liksom att följa upp svaren och berättelserna från intervjupersonerna med följdfrågor. Vad är det då som sker i en kvalitativ intervju? Min uppfattning är, liksom Kvales (1997), att det skapas en relation och ett utbyte mellan intervjuaren och den som intervjuas. Det innebär dock inte att det är ett samtal på lika villkor, det är intervjuaren som styr, som avgör vilka frågor som ställs och hur de följs upp. 12

13 Analys Hur analysen gått till I en kvalitativ intervju är man intresserad av hur den intervjuade tänker och känner, vilka erfarenheter den har, hur den intervjuades föreställningsvärld ser ut. Data är inte intressanta förrän de tolkas med hjälp av något teoretiskt perspektiv, det kan inte tala för sig själva. Kvale (1997) talar om fem huvudmetoder för kvalitativ analys: meningskoncentrering, meningskategorisering, berättelse, tolkning och ad hoc. I den här studien har resultatet analyserats ad hoc, det vill säga med olika angreppssätt och tekniker. Intervjuerna lyssnades igenom, alternativt anteckningarna lästes igenom innan utskriften skedde. Utskriften gjordes så ordagrant som möjligt, men pauser, hummanden etc. synliggjordes inte i utskriften. De utskrivna intervjuerna lästes igenom flera gånger. Först analyserades varje intervju utifrån intervjupersonens hela berättelse: vad är det som den här intervjupersonen vill säga mig i intervjun? Varje intervju analyserades sedan utifrån de olika frågeställningarna var och en för sig. Berättelser/teman som intervjupersonerna upplevde som angelägna men som inte direkt berörde intervjuns frågeställningar samlades i en egen kategori. En ny analys av intervjuerna gjordes utifrån vilka intervjupersoner som var nöjda och vilka som var missnöjda och vad som skilde dessa grupper åt. Ytterligare en genomgång av intervjuerna gjordes för att kontrollera att alla relevanta synpunkter fanns med. Den kvalitativa metoden ger möjlighet till en annan slags tolkning än den kvantitativa metoden, nyanser och innehåll kan beskrivas på ett känsligare sätt. En vanlig uppfattning är att den kvantitativa metoden mäter orden eller termerna utan att tolka innebörden medan den kvalitativa metoden däremot beskriver meningen eller tankeinnehållet, dvs. vad orden uttrycker (Asp 1986 sid 19-22). Skillnaden mellan kvalitativ och kvantitativ innehållsanalys skulle enligt detta synsätt i huvudsak ligga i inslaget av tolkning av innehållet. Och enligt författaren då inte främst i förekomst av tolkning utan hur den går till. I kvantitativ analys görs mätinstrumenten oberoende av forskaren, medan det i kvalitativ analys inte finns någon skillnad mellan mätinstrument och forskare, forskaren blir själv mätinstrumentet (Asp 1986) I möjligaste mån har resultatet sammanställts så att det inte går att identifiera vad en enskild intervjuperson har sagt. En konsekvens av det är att alla barn/ungdomar i citaten kallas barnet, det är alltså inte möjligt att se om flera citat gäller samma barn/familj. De föräldrar som har intervjuats har erbjudits att ta del av det första utkastet av rapporten för att korrigera eventuella uppgifter som skulle kunna kännas utpekande. Några centrala begrepp för analysen I den här studien har jag försökt förstå familjernas livssituation utifrån föräldrarnas berättelser om vad de behöver, vilken hjälp de får och vilken strategi de använder för att hantera sin situation. Några centrala begrepp blir då behov och coping. Jag har också inspirerats av Antonovskys KASAM-begrepp. Enligt Antonovsky består känslan av sammanhang (KASAM) av tre aspekter, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. För att lösa de dagliga problemen behövs alltså att förståelse, förmåga och engagemang samverkar. Ofta 13

14 används begreppet KASAM när det gäller individer, men Antonovsky diskuterar också familjens känsla av sammanhang. Han menar att i en familj påverkar en medlem också de övriga medlemmarna, vilket också gäller känslan av sammanhang (Antonovsky 1998 i Ylvén 2005). Förmågan hos föräldrar att hantera de utmaningar som det innebär att få ett barn med funktionshinder är individuell och varierar över tid och är beroende av vilka resurser eller strategier individen har. Dessa strategier brukar kallas copingstrategier och de syftar till att söka efter och finna positiv mening i svåra situationer. Barnets diagnos kan spela en viktig roll för hur familjen hanterar sin livssituation, liksom det stöd familjen kan få från sitt eget nätverk. Om man slår upp ordet behov i en ordbok eller uppslagsbok får man veta att behov handlar om något som man behöver, något som är nödvändigt. Alla barn och familjer har naturligtvis olika behov som behöver tillgodoses. I den här studien är fokus på vad som är speciellt när det finns ett barn med funktionshinder i familjen. Behov kan beskrivas och grupperas på olika sätt. Ofta delas behov in i primära och sekundära, och då är de primära behoven de absolut viktigaste, exempelvis tillgång till syre och vatten, medan de sekundära inte är lika nödvändiga att snabbt tillgodose. Maslow, som blivit känd för sin behovstrappa, delar in behoven i fem olika grupper, fysiska eller kroppsliga behov, behov av trygghet och stabilitet, sociala behov, behov av uppskattning och slutligen behov av självförverkligande (Maslow 1970). Jag har valt att försöka diskutera vad familjerna behöver i förhållande till tre kategorier av behov: kroppsliga/praktiska behov, sociala behov och emotionella behov. Etiska överväganden Vetenskapsrådet har formulerat forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning (Vetenskapsrådet 2002). Där utgår man från fyra huvudprinciper: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet och samtyckeskravet En viktig etisk princip är att intervjupersonerna ska ge sitt samtycke till att delta efter att de har fått information om studiens syfte och hur den är upplagd. Intervjupersonerna i den här studien har inte bara samtyckt utan också själva aktivt anmält att de vill delta, genom att antingen skicka in en anmälningsblankett eller ringa/mejla intervjuaren. Intervjupersonerna fick information skriftligt innan de bestämde sig för att delta och de fick också muntlig information vid ett telefonsamtal inför intervjun och vid intervjutillfället. De informerades om att de när som helst kunde dra sig ur studien utan att det medförde några negativa konsekvenser för dem själva. Det barn- och ungdomshabiliteringsteam som familjerna hade kontakt med fick inte veta vilka föräldrar som deltog i studien, något som intervjupersonerna informerades om både skriftligt och muntligt. Trots den skriftliga informationen visade det sig att en förälder som hade anmält intresse för att delta i studien hade gjort det få felaktiga grunder. Hon hade förhoppningen att intervjun 14

15 skulle kunna leda till att andra beslut fattades om insatser till hennes barn. Vid telefonsamtalet inför intervjun blev syftet med studien tydliggjort, och den föräldern valde då att avstå från att medverka i studien. Konfidentialitetskravet Informationen som har lämnats i den här studien har behandlats konfidentiellt, vilket innebär att den har sammanställas på ett sådant sätt att inte någon enskild person ska kunna kännas igen. Frågan om konfidentialitet är inte oproblematisk. Det finns en konflikt mellan det etiska kravet på konfidentialitet och den grundläggande principen för vetenskaplig forskning som innebär att andra forskare ska kunna återskapa resultatet (Kvale 1997). I den här studien skulle det kunna vara så att familjer vars barn har en mycket ovanlig diagnos skulle kunna kännas igen av andra som själva har barn med funktionshinder eller personer som arbetar med dessa barn. Detta problem, det etiska dilemmat mellan intervjupersonernas rätt till skydd för sin integritet kontra det vetenskapliga kravet på sanning, ärlighet och uppriktighet har bland annat Ringsby-Jansson (2002) diskuterat. Hon konstaterar att det inte finns någon enkel lösning; svårigheterna kan inte lösas men måste hanteras. Det är också ett välkänt faktum att situationen i en öppen intervju kan inbjuda till att den intervjuade avslöjar uppgifter som han eller hon senare kommer att ångra (Kvale 1997). Jag har valt att hantera de här problemen på så sätt att jag vid intervjutillfället sammanfattade den information som hade lämnats utifrån ett visst tema så att intervjupersonen redan då hade möjlighet att korrigera sina uppgifter. Dessutom har intervjupersonerna i den här studien fått möjlighet att läsa det sammanställda materialet innan det har distribuerats till andra. De har getts tillfälle att ge synpunkter på hur deras uppgifter har hanterats. Nyttjandekravet De uppgifter som har samlats in genom intervjuerna får endast användas för forskningsändamål. Informationen i den här studien används endast som underlag för denna rapport. Ingen information från intervjupersonerna har lämnats vidare till någon annan person/myndighet. Giltighet, trovärdighet och generaliserbarhet Giltighet och trovärdighet Ofta används termerna validitet och reliabilitet, men andra begrepp är giltighet och trovärdighet. En viktig fråga är förstås: Hur pålitligt (trovärdigt) är resultatet av en sådan här studie? Är resultatet beroende av en viss intervjuare och vissa intervjupersoner eller skulle samma resultat uppnås i en annan liknande studie? En kvalitativ intervjuundersökning är svår att kopiera och göra en gång till för att verifiera resultaten. Å andra sidan finns det andra studier som har kommit fram till liknande resultat som denna, vilket skulle kunna vara ett 15

16 tecken på hög trovärdighet. En rekommendation som ges när det gäller kvalitativa studier är att noggrant beskriva urval, metodiska övervägande, tillvägagångssätt för insamling, bearbetning, analys och tolkning (Kvale 1997) vilket jag har försökt att efterleva. Generaliserbarhet Om en studie ska vara statistiskt generaliserbar förutsätts att undersökningsgruppen är sammansatt genom ett slumpmässigt urval ur den totala populationen. Självklart kan inte resultatet av den här studien vara generaliserbart. Möjligtvis skulle man kunna hoppas på att människor kan känna igen sig i beskrivningarna om studien lyckas förmedla tillräckligt träffsäkra bilder och beskrivningar. Den typen av generalisering kallar Kvale (1997) för naturalistisk generalisering. 16

17 3. Hur beskriver föräldrarna familjens livssituation? Vilken skillnad innebär det att vara en familj med ett barn som har funktionshinder jämfört med andra barnfamiljer? När ett barn föds innebär det alltid en omställning och en omvärdering av mycket i livet för föräldrarna. Utmaningar, svårigheter och glädjeämnen hör till vardagen för alla familjer. Vad är det då som är speciellt med att vara en familj med ett barn som har funktionshinder? Redan i den här rapportens inledning finns det hänvisningar till flera forskare som har funnit att föräldrar till barn med funktionshinder har en svårare och mer utsatt livssituation är föräldrar till andra barn. 10 av 13 barn i den här studien var förskolebarn. Det innebär att de var i en ålder när alla barn kräver ganska mycket omsorg av sina föräldrar. Trots det beskrev många av föräldrarna att de tyckte sig ha en mer ansträngd livssituation än barnfamiljer i allmänhet. Familjernas vardagsliv beskrivs nedan utifrån några olika aspekter av livet: föräldraskapet, familjesituation, arbete och ekonomi, bostad, hälsa, och fritid/sociala kontakter. Föräldraskapet Han är ju det finaste som finns och jag vill att han ska få ett så bra liv som det någonsin är möjligt. (Mamma till ett av barnen) Blir det ett annorlunda föräldraskap när barnet har ett funktionshinder? I den här studien rådde det lite delade meningar om det. Några föräldrar med små barn ansåg inte att det var någon större skillnad ännu, men trodde att det skulle bli större skillnader när barnet blir lite äldre. Andra föräldrar menade att hela tillvaron fick anpassas utifrån barnets funktionshinder. Trots att många barn i studien var små (de flesta under sju år) beskrev de flesta föräldrarna sitt föräldraskap som annorlunda jämfört med om barnet inte hade haft ett funktionshinder. En förälder berättade att de under lång tid hade haft ett sjukhusbesök per vecka med många olika personer inkopplade: Och så ska man ju försöka kombinera det med arbetslivet, man behöver vara borta en halv dag i veckan för olika besök på sjukhuset. Och sen är det väldigt psykiskt tröttande, man går ju alltid dit i hopp om att man ska få ett besked eller att man ska utesluta något, men det tycks oftast leda till fortsatta utredningar och att man upptäcker fortsatta svårigheter. Kommunikationen med barnet är viktig, och den fungerar inte alltid av sig självt när barnet har ett funktionshinder. En förälder sa så här: Barnet hade ingen språkförståelse alls innan vi började med tecken. Men då märkte vi att barnet faktiskt förstod oss, det kändes som ett riktigt lyft. 17

18 Barnets omvårdnad, behandling och träning Alla intervjupersoner betonade att det allra viktigaste behovet är att deras barn får så bra omvårdnad, behandling och träning som möjligt. Många av barnen behövde hjälp med muskelträning och stretch varje dag. En del av barnen i studien hade svårt att äta och behövde särskild kost. Något barn satte lätt i halsen och gick inte upp tillräckligt mycket i vikt. En förälder beskrev att det var lika jobbigt att mata barnet nu vid två och ett halvt års ålder som det hade varit när han var sex månader. Flera barn hade svårt att sova på nätterna, något barn kräktes och måste hela tiden ha någon av föräldrarna i närheten. Det var inte ovanligt att barnen hade blöja länge, och några barn led av förstoppning och behövde lavemang och/eller medicin. Ett av barnen hade kateterslang och behövde föräldrars eller personals hjälp att tömma blåsan var tredje timme En stor del av omvårdnaden stod föräldrarna själva för, med handledning från sjukvård och/eller habilitering, men ganska ofta krävdes också experthjälp. Det var vanligt att barnen i studien hade varit med om många olika undersökningar på sjukhus, något som tog tid och som ibland upplevdes som obehagligt av barnet. Psykiatrisk utredning och hjälp från barnoch ungdomspsykiatrin var ett behov hos några av barnen. En förälder berättade att hennes son skulle ha medicin varje dag, och det var mycket svårt att få honom att ta medicinen. Medicinen gjorde att barnet mådde mycket bättre, var mycket friskare, men den hade också svåra biverkningar. Föräldern beskrev detta dilemma: Det är klart att man undrar ibland vad som är rätt och hur man ska göra för att det ska bli så bra som möjligt för honom. En del föräldrar behövde lyfta och bära sitt barn mycket, och de fick fortsätta med det också när barnet blev större och tyngre när andra barn i samma ålder kan ta sig fram på egen hand. När funktionshindret innebar att barnet har problem med motoriken upplevde föräldrarna ofta att de behövde passa barnet mer, inte vågade lämna barnet utom synhåll. Kommunikation Kommunikation mellan föräldrar och barn försvårades ibland av barnets funktionshinder. Flera barn hade ett försenat tal eller saknade helt förmåga att tala. Det innebar att föräldrarna behövde lära sig ett teckenspråk eller annat alternativt kommunikationssätt, något som krävde både tid och energi. En pappa beskrev kommunikationen med sitt barn så här: Det är en mer emotionell kommunikation, mer fysisk. Jag vet inte om det är bättre eller sämre, men det är annorlunda. Vårt barn kan inte berätta om sin dag, han kan inte berätta vad han tycker, men han kan visa det på andra sätt. Att ställa rätt krav både på sig själv och barnet Flera föräldrar beskrev svårigheter med att ställa rätt krav på sitt barn, men också att det var svårt med de egna kraven på sig själv som förälder. En del barn kanske inte förstår vad föräldrarna säger till dem. Ett barn beskrevs som väldigt känslig för krav: 18

19 Det går inte att säga till henne, hon blir jätteledsen.., Flera föräldrar beskrev att deras barn hela tiden var beroende av föräldrarnas initiativ. Barnet ställer inte krav på föräldrarna på samma sätt som ett barn utan funktionshinder utan är hela tiden beroende av att vad föräldrarna gör. Man måste aktivt stötta och hjälpa ett barn med funktionshinder och träna sådant som för andra barn kommer av sig självt, oavsett vad man som förälder gör. En förälder sa så här: Det är en ångest att det är så mycket upp till oss hela tiden. En annan förälder berättade om sin beskyddarinstinkt som ibland innebar en överdriven rädsla för att någon ska göra barnet illa. När okända barn finns med omkring barnet blir föräldern rädd att någon ska göra honom illa och ingriper och sysselsätter sig med honom. Den pappan sa: Min fru gör inte så, hon litar på att det fungerar. Ibland är jag lite avundsjuk på henne. Ett utsträckt omsorgsansvar De föräldrar som hade lite äldre barn med funktionshinder beskrev ett omsorgsbehov som fanns kvar över tid och ofta blev ännu mer kännbart när det egna barnet blev äldre och jämnåriga växte ifrån det. En förälder beskrev hur de andra barnen i familjen successivt blev allt mer självständiga, klarade att gå hem själva från skolan, kunde delta i fritidsaktiviteter eller själv gå hem till en kompis. Det var inte möjligt för det barn som hade funktionshinder. Föräldrar till lite äldre barn beskrev att det hela tiden får finnas där för sitt barn, att barnet ofta har svårt att hitta kompisar och därigenom blir mer beroende av föräldrarna än andra barn. Så här uttryckte en förälder det: Ingenting går av sig självt, man måste vara med på alla aktiviteter, läger och så vidare annars blir det bråk (verbalt). Det krävs mycket energi. Barnets depressioner har varit svåra. Man kan aldrig koppla av aldrig lämna barnet ensam, man vet aldrig vad han kan hitta på. Stor oro för barnet och dess framtid Föräldrar i allmänhet känner ibland en oro för sitt barn i olika situationer, det är en del i den omsorg som ett barn behöver. Det gäller naturligtvis också föräldrar till barn med funktionshinder. Men de intervjuade föräldrarna beskriver också en annan oro. Ibland kan barnets funktionshinder göra att det finns en rädsla för om barnet överhuvudtaget ska överleva. Barnets hälsotillstånd kan orsaka många fler tillfällen till oro än för ett annat barn i samma ålder. Så här uttryckte en förälder det: Det har varit svårt och dramatiskt, ett trauma, en sorg. Kommer mitt barn att överleva? En del av den oro som föräldrarna beskrev handlade om hur andra människor kommer att bemöta barnet. Några av föräldrarna, och i synnerhet de med lite äldre barn, uttryckte stor oro över hur deras barns vuxenliv kommer att bli. En förälder formulerade sin oro så här: 19

20 Framtiden är skrämmande. Jag är rädd för hur andra människor ska bemöta och behandla mitt barn. Kommer de att titta på honom? Blir han utstött på grund av sitt funktionshinder? Jag vill inte att han ska få lida. En annan fråga som några föräldrar har tagit upp är hur det ska bli för deras barn om det händer dem som föräldrar något. Så här sa en av intervjupersonerna: Men det som vi funderar mycket över är om det skulle hända oss någonting, hur blir det då med barnet? Om barnet hade varit friskt hade det säkert varit mer självklart att någon av våra släktingar skulle ta hand om henne, men nu vet vi inte. Sen funderar vi också över framtiden. Hur ska det bli när hon är vuxen och vi är gamla, vem tar hand om henne då? Som ensamstående förälder kan oron kännas extra svår. Så här sa en av dem: Jag är också orolig ibland för hur jag ska klara det. Jag är ensam och allt hänger på mig. Det är väl ändå lite lättare om man är två föräldrar som hjälps åt. Familjesituationen Parrelationen Samtliga intervjupersoner utgick från att det påverkar parrelationen när ett barn föds. Det innebär en stor omställning i det vardagliga livet vilket medför att man gör andra prioriteringar. 18 av 21 intervjupersoner ansåg att deras parrelation hade påverkats av barnets funktionshinder. En vanlig synpunkt var att det var svårt att hinna med varandra som par därför att funktionshindret orsakade en ansträngning på relationen. En mer ansträngd relation blev ofta följden av trötthet och utmattning. I fyra familjer beskrev föräldrarna att de hade haft olika uppfattningar om hur barnet skulle behandlas utifrån funktionshindret. I en familj beskrevs barnets funktionshinder som en av flera orsaker till skilsmässa: Det kändes som att han saboterade allt som jag hade byggt upp när det gällde vårt barn, det var det bästa som hänt när vi skilde oss. Föräldrarna i fem av familjerna ansåg i stället att barnets funktionshinder bidrog till att svetsa dem samman som föräldrar. Så här sa ett par av föräldrarna:...så jag måste ändå säga att vi har växt ihop mer, växt samman till en ännu starkare enhet än vi var innan, det känner jag. Om den (parrelationen, min kommentar) har påverkats så är det bara till det bättre, vi har förts samman mer. Syskonen Intervjupersonerna som hade mer än ett barn beskrev oftast en varm och positiv relation mellan barnet med funktionshinder och dess syskon. För de små barnen med funktionshinder var deras äldre syskon lekkamrater och stimulerade sitt syskon i lekar och med stödtecken. 20