Vi Nattvandrare. Nu tar vi nya tag! Kom till Riksmötet och påverka besluten! En medlemstidning från RLS-Förbundet. Sid 1

Transkript

1 Vi Nattvandrare En medlemstidning från RLS-Förbundet Nu tar vi nya tag! Kom till Riksmötet och påverka besluten! Sid 1

2 INNEHÅLL Ordföranden har ordet 3 Välkommen till Riksmötet 4 Dagordning vid Riksmötet 5 Verksamhetsberättelse Verksamhetsplan Styrelsens förslag till stadgeändring 11 Årsmöten i lokala föreningar 12 Inför ditt läkarbesök 13 Min WED/RLS-berättelse (Kerstin Thuresson) 14 Min WED/RLS-berättelse (Mia Acks) 18 Morfinpump mot svår WED/RLS 20 Bra att veta om morfinpumpen 21 Sömnrubbningar 22 Biggans kryp 23 IVO 24 Tips 24 Snart dags att bli WED-förbundet 25 Vill du informera om WED/RLS? 26 Vet någon bra läkare? 27 Kåseri 28 VI NATTVANDRARE är medlemstidning för RLS-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1800 ex. ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg ADRESS: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-POST: info@rlsforbundet.se TELEFON: HEMSIDA: ISSN: POSTGIRO: BANKGIRO: ORG. NR. : Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska. NÄSTA NUMMER: KOMMER I MAJ. MANUSSTOPP: 15 APRIL. REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT REDIGERA INSKICKAT MATERIAL. Sid 2 RLS-FÖRBUNDET STYRELSE Ordförande Sören Hallberg. Tfn: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: Östra Hoby 89:3, BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Ledamot och webmaster Rose-Marie Olsson E-post: rose-marie.olsson@rlsforbundet.se Ersättare Leena Männik Styren leena.styren@rlsforbundet.se KONTAKTPERSONER Sten Sevborn Tfn: E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Sören Hallberg, Tfn: E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Lars Erik Svensson Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Birgitta Andersson Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Behöver du råd om behandling? Ring en kontaktperson! TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLS- FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOM- PETENT LÄKARE

3 ORDFÖRANDEN HAR ORDET Hej käre medlem! Nedan är en bild från senaste styrelsemötet 26 januari. Vi har möte 4-5 gånger under året, hälften telefonmöten. Egentligen är det för sällan, det är så mycket på gång att dagordningen blir på flera sidor. Senast diskuterade vi ekonomi, hemsidan, Vi Nattvandrare, nya grafiska profilen, kampanj till primärvården, hur få fart på lokala föreningarna, nya medlemssystemet, Facebook, och mycket annat. Riksmötet i mars var självfallet i fokus, där var mycket att tala om. Som ordförande är jag mycket glad och tacksam för att fått så fantastiska människor i styrelsen som villigt ger av sin kompetens och tid. Det är alltid roligt att träffas och arbeta tillsammans. Och kom ihåg att de alla arbetar gratis, ingen i RLS-Förbundet har en enda krona i lön. På sidan 10 kan du läsa lite av vi kommit fram till kommer att bli ett år då mycket händer! Hela styrelsen. Från vänster ser du följande personer: Nr 1: Lars-Erik Svensson, vice ordförande. Pensionär som har sysslat med motorer och arbetsmarknadsfrågor, är politiskt aktiv och aktiv i handikapprörelsen. På fritiden odlar han grönsaker i växthus. Nr 2: Jag själv. Pensionerad från affärslivet, tycker om att segla på öppet hav och gå i skogen med hunden. Eller bygga bil. Nr 3: Sten Sevborn, kassör och medlemsansvarig. Pensionär efter 35 år på olika positioner i internationell läkemedelsindustri. Är sedan flera år engagerad i olika internationella WED/RLSgrupper. Och vet allt som är värt att veta om WED/RLS. Nr 4: Rose-Marie Olsson, webmaster. Arbetar som kontorsassistent på arbetsgivarförbund. När hon får tid över syr hon gärna egna kläder. Nr 5: Birgitta Andersson, sekreterare. Haft WED/RLS i 60 år! Är pensionär och har jobbat mest med allt inom kontor. På fritiden syr och stickar hon, och reparerar hus och inredning. Nr 6: Leena Männik Styren. Egen företagare som jobbar med ledarutveckling och kommunikationsuppdrag i organisationer. Leena tycker om att utveckla människors förmåga att presentera och informera. På fritiden läser, skriver och reser hon samt umgås med familj och barnbarn. Sid 3

4 Välkommen till Riksmötet RLS-Förbundets riksmöte i Stockholm den 16 mars 2014 Nu är det mycket på gång i RLS-Förbundet. Din medverkan är viktig och värdefull. Du kan påverka innehållet i framtida möten och hur vi ska arbeta. På Riksmötet fastställs bl a kommande års verksamhet och aktiviteter, styrelsen presenteras samt bidrar med ekonomisk redovisning. Se dagordning på nästa sida. Efter Riksmötet följer ett informationsmöte om WED/RLS för allmänheten kl i samma lokal. Kom och var delaktig i riksmötet som tack får du Sten Sevborns helt nya bok om WED/RLS med senaste rön och råd samt behandling. Tid: söndag 16 mars kl Plats: Sabbatsbergs Sjukhus i Stockholm Josabetsalen, huvudingången, Olivecronas väg 5 Tunnelbana till Odenplan eller buss 53 Varmt välkommen! Sören Hallberg Ordförande Sid 4

5 Dagordning vid Riksmöte Riksmötets öppnande 2. Mötets behöriga utlysande 3. Val av mötesordförande 4. Val av mötessekreterare 5. Val av två justerare tillika rösträknare 6. Godkännande av dagordningen 7. Verksamhetsberättelse 8. Kassarapport 9. Revisorernas berättelse 10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 11. Val som ska förrättas på Riksmötet: ordförande 2 år två styrelseledamöter 2 år en suppleant 1 år Revisorer och revisorssuppleant Valberedning tre personer varav en sammankallande 11. Verksamhetsplan och budget för Styrelsens förslag om stadgeändringar (se sidan 11) 13. Inkomna motioner 14. Fastställande av medlemsavgift för nästa år 15. Fastställande av arvode till styrelsen 16. Ersättning då kostnader finns för resor i Förbundets tjänst 17. Övriga frågor 18. Mötets avslutning Sid 5

6 Verksamhetsberättelse 2013 RLS-Förbundet är ett patientförbund för oss som lider av sjukdomen Willis-Ekbom Disease, även kallat Restless Legs Syndrom (RLS), och anhöriga. Vi är det enda förbundet som arbetar för RLS-drabbade. Vi stöttar, vi hjälper och utbildar drabbade, anhöriga och personal inom sjukvården, ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om sjukdomen så att allmänhet, sjukvård och kommuner förstår de drabbade. Allt arbete utförs ideellt och i mån av ork och kapacitet. Inga löner utbetalas. STYRELSEN Styrelsens sammansättning har varit: Ordinarie Ledamöter Ordförande Sören Hallberg Ludvika, Dalarna Vice ordförande Lars-Erik Svensson Alingsås, V:a Götaland Kassör Sten Sevborn Borrby, Skåne Sekreterare Birgitta Andersson Lövånger, Västerbotten Ledamot Rose-Marie Olsson Stockholm Suppleant Leena Männik Styren Stockholm Alla i styrelsen är själva drabbade av RLS. Styrelsen har under året haft fem protokollförda styrelsemöten. Revisorer Pelle Svensson Johnny Karlsson Nacka, Stockholm Stockholm Valberedning Riksmötet utsåg ingen valberedning. MEDLEMMAR Medlemsantalet 1 januari 2013 var 901. Medlemsantalet 31 december 2013 var 925. Med de insatser som ska göras år 2014 räknar vi med en god ökning av medlemsantalet. RIKSMÖTE RLS-Förbundets Riksmöte hölls i Göteborg den 24 mars VERKSAMHET Lokala föreningar Vi har lokala och regionala föreningar på följande platser: Från norr till söder Örnsköldsvik, Västernorrlands län Gävle, Gävleborgs län Mora, Dalarnas län Borlänge, Dalarnas län Uppsala, Uppsala län Stockholm, Stockholms län Göteborg, Västra Götalands län Växjö, Kronobergs län Kalmar, Kalmar län Karlskrona, Blekinge län Helsingborg, Skåne län Malmö, Skåne län Inom de lokala föreningarna har verksamheten bestått av möten med erfarenhetsutbyte, utbildning om vår sjukdom och dess behandling, planeringsmöten, studiebesök mm. Utbildning av informatörer och lokala ordföranden Informationsmöten för allmänheten är en mycket viktig del i vår verksamhet, och behovet av fler infor- Sid 6

7 matörer är stort. Vi har haft utbildning vid ett tillfälle på hösten. Informationsmöten för allmänheten Under året har informations- och utbildningsmöten om RLS (öppna för allmänheten och gratis deltagande), hållits på följande orter: Örnsköldsvik, Strömsund, Umeå, Sandviken, Stockholm, Strängnäs, Hässleholm, Kristianstad, Jönköping, Halmstad, Falkenberg, Växjö, Kalmar, Karlskrona, Skövde, Uddevalla, Varberg, Göteborg, Vimmerby. På några av orterna har flera möten hållits. Deltagandet på mötena har överlag varit gott, vi har fått nya medlemmar och sålt RLS-böcker. Kvalitet i vård och omsorg för äldre SIS, Swedish Standards Institute, leder ett arbete med att skriva en standard för kvalitet i vård och omsorg för äldre. Detta är ett pionjärarbete och kan bli en standardmall för EU i framtiden. Från RLS- Förbundet har vår ordförande Sören Hallberg, Ludvika, samt Astrid Bergdahl, Frösön deltagit under året. Arbetet fortgår och beräknas vara klart år Kampanjer Restless Legs Syndrom är en kronisk neurologisk sjukdom som är så vanligt förekommande att man kan tala om en folksjukdom. Tyvärr är RLS fortfarande relativt okänt bland såväl läkare som allmänhet. De ökade resurserna tack vare statsbidraget tillåter att vi kan bekosta aktiviteter för att informera både allmänheten och anställda inom vården. Vi skrev därför i slutet av 2012 kontrakt med två företag som skulle hjälpa oss. Det ena företaget skulle göra en kampanj för allmänheten, det andra skulle göra ett pilotprojekt för att hitta rätt ingång till utbildning av läkare och personal inom primärvården. Kampanjen till allmänheten har skjutits upp på grund av sjukdomens namnändring från Restless Legs Syndrom till Willis-Ekbom Disease (se mer nedan) som också planeras medföra ändring av förbundets namn. Pilotprojektet misslyckades och de pengar förbundet lagt ut återbetalades. De budgeterade medlen för aktiviteterna kommer att användas Medlemstidningen Vi Nattvandrare Vi Nattvandrare kom under året ut med fyra 24-sidiga nummer. Flera viktiga artiklar om medicinering, behandlingsmetoder och nya forskningsrön publicerades, även en hel del bra tips från medlemmar om behandling. Tidningen har under året fått ett mer professionellt utseende med fler bilder och trycks nu helt i färg. Hemsidan Under året har den nya hemsidan sjösatts och fått ökat antal besökare och antalet fortsätter att öka. Läkarsidorna är fortfarande välbesökta och har av läkare fått beröm för sitt kompetenta innehåll. Hemsidan utvecklas kontinuerligt. Via hemsidan genomfördes under året en enkät om vad besökarna vill att förbundet ska göra, vad de vill se på hemsidan mm. Svaren ger viktig ledning för vårt framtida arbete. Nytt medlemssystem Ett webbaserat medlemsregister har installerats som förenklar utskick, avisering av medlemsavgifter, påminnelser, betalningsregistrering mm. Nya medlemmar kan anmäla sig direkt på hemsidan. izettle izettle är ett system som bl.a. möjliggör att via mobiltelefon ta betalt med kort. Ordföranden och kassören har tillgång till detta system som förenklar och ökar inbetalningar av medlemsavgifter och böcker vid träffar. RLS-telefonerna Möjligheten att kunna ringa en kunnig person och få råd och hjälp är mycket uppskattat. Hit ringer också många icke medlemmar, som ofta efter samtalet går in i förbundet. RLS-dagen 23 september Till minne av Karl-Axel Ekbom, som myntade begreppet Restless Legs Syndrom, uppmärksammas sjukdomen på hans födelsedag världen över med en rad aktiviteter. Vi skrev pressmeddelanden samt kontaktade ett 30-tal journalister. Vi ordnade också ett informationsmöte om RLS i Stockholm där Karl-Axel Ekboms son, dr Karl Ekbom, berättade om sin far, och docent Jan Ulfberg informerade om sjukdomen. Salen med plats för 220 personer var fullsatt. De som inte fick Sid 7

8 plats inbjöds till ett nytt möte månaden efter. IVO Inspektionen för Vård och Omsorg är en ny tillsynsmyndighet tillsatt av regeringen i juni IVO s huvuduppgift är att befolkningen får vård och omsorg som är säker, har god kvalitet och bedrivs i enlighet med lagar och andra föreskrifter. RLS-Förbundet har deltagit vid informationsmöten med IVO och ska ingå i en programkommitté under våren 2014 för att planera dialogmöten med olika patientorganisationer. Varje organisation får komma med önskemål om vilka frågor de vill diskutera. RLS-Förbundet har uttryckt behovet att få hjälp med att nå ut till primärvårdsläkarna så att vi kan informera om vår sjukdom, WED/RLS, och behandlingen av den. Namnbyte I USA har man beslutat byta namnet Restless Legs Syndrome till Willis-Ekbom Disease. I Europa pågår diskussioner. Skälen är flera: Sid 8 Att få bort felaktig beskrivning. Restless Legs Syndrom = Rastlösa Ben Syndrom. Rastlösa (ben är skapta för att röra på), Ben (andra kroppsdelar som armar och bål är ofta inblandade), Syndrom (vi förstår nu mer om sjukdomsmekanismerna; Syndromet indikerar endast en samling av symptom). För att förbättra universellt erkännande. Översättning till andra språk förenklas. För att öka medvetenheten om sjukdomen. Det nya namnet ger möjlighet att ytterligare utbilda läkare, forskare och allmänheten om allvaret och omfattningen av sjukdomen. Att komma bort från negativa betydelser och associationer. Det finns andra exempel, senildemens förändrades till Alzheimers sjukdom (1977); Mongolism till Downs syndrom (1965), och spetälska till Hansens sjukdom. Att minska trivialisering och förlöjligande. Många drabbade samt forskare ser det nuvarande namnet som felaktigt och ofta förringande av det lidande personer med sjukdomen har. RLS-Förbundet har beslutat att verka för ett namnbyte i Sverige. Diskussioner pågår i positiv anda med Socialstyrelsen och Neurologföreningen. På kommande Riksmöte kommer styrelsen att föreslå namnbyte till WED-förbundet. Grafisk profil och ny logotype För att vara förberedda om Riksmötet godkänner styrelsens förslag på namnbyte igångsattes ett arbete att ta fram en grafisk profil samt en ny logotype. Arbetet blev i stort sett klart under året. Övrigt RLS-Förbundet har: deltagit vid trafiksäkerhetskonferens anordnat av SFSS bevakat och lämnat kommentarer på Facebooksidan Rastlösa ben på svenska. arbetat med checklista att ta med vid läkarbesök besvarat artikel i British Medical Journal där vår sjukdom beskrevs fel INTERNATIONELLT Norge Vid vårt Riksmöte i Göteborg deltog den norska styrelsen, och vi fick tillfälle att utbyta erfarenheter och kunskap. Tyskland Sten Sevborn har besökt det tyska RLS-Förbundet två gånger under året för utbyte erfarenheter och kunskap. EARLS European Alliance for Restless Legs Syndrome EARLS är en patientorganisation på europeisk basis som grundades 2009 och består av följande länder: Belgien, Finland, Nederländerna, Spanien, Storbritannien och Sverige. Ett flertal länder har visat intresse av att bli medlemmar.

9 EARLS har en hemsida med adressen RLS-Förbundet har en direktkanal in i EARLS, då vår kassör Sten Sevborn är styrelsemedlem och ansvarig för finanserna. Sten har under året deltagit i flera möten i Europa, bland annat World Congress of Neurology i Wien september deltagare från 137 länder. EARLS hade en monter bland utställarna. WASM World Association of Sleep Medicine i Valencia september En studie presenterades som EARLS gjort med 4000 patienter från Europa och USA. Syftet är att få en bild av hur RLS-patienter lever. Diagnostik, behandling, sjukskrivning och sjukpensionering är några viktiga teman. Med rätt behandling av WED/RLS kan samhället spara stora pengar. EURLSSG European Restless Legs Syndrome Study Group I München november Åttio internationella RLS specialister träffades och gick igenom 34 olika föredrag. EARLS vill öka kunskapen om WED/RLS hos europapolitiker och få till stånd mer forskning och utveckling inom området. EARLS ska hjälpa andra länder som vill starta patientorganisationer för WED/RLS. EARLS arbetar mycket på att bli en vedertagen partner inom neurologiska sjukdomar. SLUTORD Styrelsen tackar medlemmar, lokala styrelser, kontaktpersoner, de medlemmar som givit gåvor, de som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis m.fl. som hjälpt oss. Utan er alla hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet. Sören Hallberg Ordförande Sten Sevborn Kassör Lars Erik Svensson Birgitta Andersson Rose-Marie Olsson Vice ordförande Sekreterare Ledamot Sid 9

10 Verksamhetsplan för 2014 Det här vill vi göra under året: Ny WED/RLS-broschyr Se till att det alltid finns WED/RLS-broschyrer i vårdcentralernas väntrum Ny satsning på kampanjer för att utbilda läkare och personal på vårdcentraler Informationsmöten om WED/RLS på ca 20 orter i landet. Där det är lämpligt ska vi koppla ihop dem med medlemsmöten. Ständigt utveckla hemsidan Informationsutskick till läkare i primärvården i samband med namnbytet (om Riksmötet godkänner styrelsens förslag om namnbyte) Uppmärksamma RLS-dagen 23 september med informationsmöten i Stockholm och Göteborg, ev. med läkare som föredragshållare Utbildning av fler personer som kan informera om WED/RLS. Planerade utbildningstillfällen är i Göteborg under april månad, därefter i Malmö och Sundsvall. Inbjudningar kommer på hemsidan och i tidningen Vi Nattvandrare Implementera den grafiska profilen Presentera en ny bok om vår sjukdom Sid 10

11 Styrelsens förslag till stadgeändringar Styrelsen föreslår följande förändringar i stadgarna: 1. Ändring av 1, namnbyte från RLS-Förbundet till WED-Förbundet. Meningen Förbundet är en ideell förening för Restless Legs i Sverige och är partipolitiskt och religiöst obunden ändras till Förbundet är en ideell förening för personer i Sverige som är drabbade av sjukdomen Willis-Ekbom Disease (WED), även kallat Restless Legs Syndrom (RLS). Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden. 2. Ändring av 2 första punkten: RLS-patienternas ändras till WED/RLSpatienternas. Fjärde punkten, inom RLS ändras till inom WED/RLS 3. Ändring av 5, sista raden Lokalföreningar till Regionalföreningar och Lokalföreningar 4. Tillägg till 13: Föreningen ska ha två revisorer. De väljs för två år i taget, men inte samma år. Sid 11

12 Kom till årsmötet i din lokala förening Du behövs! RLS-Förbundets statsbidrag grundas på att vi har lokala föreningar i landet. Därför är föreningen på din ort väldigt viktig för oss alla. Hur behövs du? Du behövs för att hålla den lokala föreningen vid liv, och din närvaro på årsmötet ger våra nuvarande och framtida medlemmar fortsatt möjlighet att ordna medlems- och informationsmöten i Sverige. Du behövs som medlem för att vi ska bli starkare och på det sättet få mer kraft att påverka såväl allmänhet som läkare. Du är också hjärtligt välkommen att vara med och arbeta aktivt inom RLS-Förbundet. Din erfarenhet är viktig för oss alla WED/RLSdrabbade! Alla som deltar på årsmöte får Sten Sevborns helt nya bok om RLS. Vi bjuder på kaffe och tilltugg. Nedan är tid och plats för några av mötena. Skriv in i kalendern redan nu. Kallelse till möten på andra orter kommer per brev. Varmt välkomna! Sören Hallberg, Ordförande RLS Uppsala Län Årsmöte den 19 mars 2014 klockan 18 på Akademiska Sjukhuset, Psykiatrins Hus, Ingång 10, Rappesalen, 1 trappa. Marjo Ollgren, ordförande. marjo.ollgren@gmail.com Sid 12 RLS Västra Götaland Årsmöte söndag 9/3 KL 1300 på Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12. Lars.Erik Svensson, ordförande. E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se RLS Gävleborg Årsmöte måndag 24 mars kl Plats: styrelserummet på Folkets Hus i Gävle Göran Sjöblom, ordförande. E-post: goran.sjoblom@rlsforbundet.se RLS Stockholms Län Årsmöte onsdagen den 26:e mars kl.19:00. Plats: Församlingshusets klubbrum vid Högalidskyrkan, Högalids kyrkväg 11. Dagordning och verksamhetsberättelse kommer att finnas på rlsforbundet.se under Medlemsmöten samt i pappersformat under årsmötet. Birgitta Westin, ordförande. Tel: E-post: birgitta.westin@rlsforbundet.se RLS Norra Dalarna Årsmöte lördag den 16 mars, kl. 14 Lokal: NBV-lokalen, Stationsvägen 6, Mora Vem ska få årets Guldmyra? Lämna gärna förslag på en person som verkar för kulturen samt kan sprida information om RLS. Mottagaren behöver inte vara drabbad av RLS. Välkomna önskar styrelsen genom ordförande Gunlaug Ernerdahl. Tel: Epost: gunlaug.ernerdahl@bredband.net

13 Dessa prover bör du be din läkare ta Serum- eller plasmaferritin ska helst ligga över 75 µg/l för WED/RLS-drabbade. Normalt undre värde är 20 µg/l. Proverna ska tas på morgonen och fastande mage. Ferritinvärdet är ett mått på det lagrade järnet i kroppen, och därmed också ett mått på järnet i hjärnan, där det är viktigt för dopaminsystemet. En behandling med Ferinject eller Venofer höjer järnnivån direkt och hjälper i många fall mot RLS-besvären. Vitamin B12 behövs bland annat för cellernas ämnesomsättning och för bildningen av blodkroppar. Det är också nödvändigt för nervsystemets funktion. Folsyra, vitamin B9, är ett vitamin som behövs för att kroppen ska kunna producera protein. Det behövs även för celldelning och bildande av röda blodkroppar Behandling av WED/RLS Det finns idag effektiv behandling mot symtomen, men den kan vara väldigt olika mellan olika drabbade. Det finns tre godkända läkemedel för behandling av medelsvår/svår WED/RLS: Adartrel (ropinirol) tablett Neupro (rotigotin) plåster Sifrol (pramipexol) tablett Det är viktigt att börja behandlingen med en så låg dos som möjligt och behålla den så länge det går. Överstig aldrig högsta dosen för WED/RLS, byt hellre läkemedel! Alltför hög dos får motsatt verkan och symptomen blir värre. Viktigt då det gäller Sifrol och Adartrel samt kopior av de här medicinerna är att de ska tas ca 2 timmar innan problemen börjar på kvällen. Har problemen börjat fungerar de sämre. Exempel på dosering: en halv tablett 0,18 mg Sifrol klockan 5, andra halvan vid sänggåendet. För många personer fungerar det bra. Inför ditt läkarbesök Rökning, alkohol och kaffe ökar i de allra flesta fall WED/RLS-besvären. Inget kaffe eller te efter 16:00 om du vill sova bra! Det är viktigt att du är påläst! Det tar tid för nyheter att nå fram till primärvården. Du måste själv ha kunskap om WED/RLS och dess behandling. Ring gärna en kontaktperson innan ditt läkarbesök. Du hittar telefonnumren på sidan 2. Sid 13

14 Serie Min WED/RLS-berättelse Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga, arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika orsaker. Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser. Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd. Adresser finns på sidan 2. Ett varmt tack till er som redan skrivit och berättat om er WED/RLS-resa! Det är en intressant och lärorik läsning, och era berättelser kommer i senare nummer. Min berättelse En lång plågsam historia med ett smärtfritt slut Av Kerstin Thuresson Lång sjukdomshistoria 1954 föddes jag med ett växande hemiangiom (blodkärlsnystan) på bröstet. Man behandlade det med ett radioaktivt plåster när jag var 4 månader gammal. Sedan följde barndomsåren med flera olika allergier samt ett par bihåle- och öroninflammationer varje år, alla behandlades med penicillin fick jag den kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen Morbus Crohn. Jag genomgick tre olika stomioperationer. Då och då får jag reaktiv artrit i mina leder från tarmsjukdomen fick jag plötsligt känselbortfall i stora delar av kroppen och fick först diagnosen polyneuropati och sedan MS. Jag hade några skov som kom mer och mer sällan och var allt mildare i sin form. Idag har jag endast svaga känselbortfall i ett par fingrar och kan ibland känna mig kall om fötterna trots att de är varma. Balansen är dålig, men det påverkar inte min vardag. Jag berättar det här för jag tror att allt hänger ihop, immunförsvaret är drabbat. Diagnos WED/RLS Någon gång i början/mitten av åttiotalet började jag märka av WED/RLS, det var t.ex. behagligare att ligga och vrida fötterna mot varandra på kvällarna istället för att ligga still i sängen. Jag sov dåligt utan att förstå varför hade jag fått så stora besvär att jag insåg att jag hade en sjukdom. Då började jag få väldigt ont i benen på kvällar och nätter, det sprängde i dem och jag fick inte tillräckligt med sömn, var uppe och vankade halva nätterna och var dödstrött på jobbet. Det blev till slut så illa att jag tvingades sjukskriva mig, läkaren visste inte vad hon skulle göra, alla mina värden var ju så bra, (52 i ferritin) Var det ett MS-skov? Jag var ju så trött. Hon föreslog samtal med psykolog för att prata om mina relationer, sådana kan ju vara slitsamma! Jag kände mig ytterst kränkt och totalt övergiven hade jag även ont i benen på dagarna så fort jag satt stilla en stund och jag fick massage, akupunktur och TENS som inte hjälpte skickade arbetsgivaren mig på en veckokurs Sid 14

15 då jag inte längre klarade mitt arbete som logoped, eller något annat arbete heller faktiskt. Utan sömn fungerar vi inte ringde en av mina vänner och berättade att hon hade hört på radio om Restless Legs, jag minns idag inte var det var för program, kunde det vara Restless Legs jag hade? Jag frågade dr Bo Nilsson som lade sin panna i djupa veck och tänkte. Sifrol, sa han plötsligt och skrev ut medicinen till mig. Det var himmelskt! Alla smärtor och ryckningar försvann och det gick några relativt goda år, jag började arbeta 50% som muntlig scenberättare, logoped kunde jag inte längre vara. Kerstin Thuresson Jag är symtomfri! Jag är smärtfri! Jag sover hela hos en läkare, Birgitta Brunes, som själv drabbats av MS och fått den under kontroll med hjälp av vitaminer och näringsämnen. -Du har inte MS, du är kvicksilverförgiftad! sa Birgitta Brunes till mig. Nej, det ville jag inte vara, det verkade så besvärligt. Hon tipsade mig om en duktigt läkare som hette Bo Nilsson och som fanns på det sjukhus där jag arbetade. Jag sökte upp honom, han ansåg att jag uppvisade alla symtom på kvicksilverförgiftning och att Sverige inte hade råd att nätterna! låta en logoped, som jag var, gå sjukskriven så han skrev nödvändiga intyg och ansökte om att jag skulle få en amalgamsanering inom sjukvårdens ramar. Det fick jag och blev väldigt mycket bättre i mitt allmäntillstånd, men benen blev bara värre och värre och i slutet av amalgamsaneringen var vi tvungna att boka tidiga morgontider för att jag skulle klara av att ligga still i tandläkarstolen. En tillfällig räddning 2000 blev jag sjukpensionerad Jag tog låga doser Sifrol, började med 0,09 mg men tvingades stegvis höja dosen till slutliga 0,36 mg då jag började känna av biverkningar hade jag gått upp 12 kg i vikt och tvingades plastikoperera ett gammalt ärr från en av stomi-operationerna eftersom viktökningen ledde till försvårad bandagering av stomin. Jag fick eksem och synrubbningar, jag var mycket trött och kunde somna utan att märka det under en teater-föreställning eller hos goda vänner. Samtidigt hade jag svårt att sova på nätterna. Jag var yr och hade ofrivilliga rörelser. Långa perioder hade jag hicka som inte gick över, allt detta är dokumenterade biverkningar av Sifrol. Samtidigt blev besvären allt värre och värre trots sänkning av dosen ner till 0,18 mg. Jag betade mig då igenom alla andra mediciner som rekommenderas för WED/RLS, allihop helt utan resultat eller med Sid 15

16 svåra biverkningar. Jag vill påstå att jag provat allt, och lite till. Det hjälpte inte ens att gå på händer baklänges runt huset vid fullmåne, kan jag berätta. Jag vill tillägga att jag under alla dessa år haft mycket fina värden, trots min tarmsjukdom och stomi, i alla fall enligt sjukvårdens normer. Ohållbart 2011 var situationen ohållbar, jag medicinerade med Sifrol som inte hjälpte mig men gav hemska biverkningar. Jag hade nu även fått besvär i armarna och förutom att jag hade så ont så jag skrek så ryckte musklerna så att jag nästan föll omkull var 6-8 sekund, även ryckningarna gjorde fruktansvärt ont. En känsla av outhärdligt obehag ockuperade hela kroppen och gjorde det nästan omöjligt att behålla förståndet periodvis. Hela mitt sociala liv låg på is, jag var dödstrött och gjorde inget annat än vankade omkring i ständiga smärtor och i en dimma av trötthet. Sömn fick jag 4 timmar som mest, aldrig sammanhängande längre än 1,5 timme. Många nätter räddades av att besvären lugnade sig när jag stått framför datorn en stund, jag ägnade timmar åt att söka information på nätet och hittade av en slump en artikel i Läkartidningen 2007 om intratekal morfinpump vid svår RLS. Där beskrevs att patienter blev hjälpta av mycket låg dos och att morfindosen inte behövdes höjas över tid. Jag skrev ut artikeln och bad min distriktsläkare skriva en remiss till smärtläkare på närmsta sjukhus. Smärtläkaren sa att en sådan pump bara var för svårt cancersjuka sängliggande patienter och att det dessutom inte gick att göra på mig då jag var stomiopererad. (Om jag bara vetat hur fel han hade!) Men han kunde ge mig morfin mot mina svåra smärtor, för så ont skall ingen behöva ha! Jag fick morfintabletter och överraskande nog så tog det bort både smärtorna, ryckningarna och obehaget som jag vill kalla muskel-cells-ångest. Några myrkrypningar har jag aldrig haft. Men morfin har också biverkningar. Jag blev väldigt dåsig och muntorr. Kroppen vänjer sig fort vid morfin och jag var tvungen att höja dosen regelbundet samtidigt som jag hade täta genombrottssmärtor och då jag fick ta extra snabbverkande morfintabletter för att stå ut, detta ledde till att jag hade baksmälla nästa dag och var inne i en ständig dimma. Jag kom ofta upp i mg/dygn, men jag fick så ORDFÖRKLARINGAR Polyneuropati är en sjukdom i flera av kroppens nerver. Den börjar oftast i nerverna som finns i benen, och leder till att man gradvis får sämre känsel i fötterna och svårare att gå. MS Multipel skleros, MS, är en sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Om man har MS uppstår inflammationer och ärr på nervtrådarna och det gör att impulser inte kommer fram som de ska. Ferritin, är ett protein som utgör kroppens normala deponeringsform för järn. Ferritinmätningar görs för bedömning av en patients järndepåer i kroppen TENS, Transkutan Elektrisk Nervstimulering, är en metod för smärtlindring som bygger på stimulering med svaga elektriska strömmar. En batteridriven apparat överför via ledningar ström till plattor som sätts på kroppen. Metoden används vid både akuta och långvariga smärttillstånd. Intratekal = innanför hjärnhinnorna. Ryggmärgskanalen har förbindelse med hjärnvätskan. ojämn effekt av det på grund av min stomi som gör att jag har en tarmpassage som varierar mellan 4-8 timmar. Vintern provade vi Metadon, som ju är en gammal beprövad pålitlig smärtmedicin. Men jag tålde inte den, inte ens hälften av lägsta möjliga dos. Fick svåra biverkningar och kände mig dödssjuk. Bestämde mig då för att jag skulle driva igenom min önskan om att få en morfinpump. Morfinpump Via RLS-Förbundet kom jag i kontakt med en kvinna som haft pumpen i tre år. Jag fick namnet på hennes läkare dr Christer Ruuth på Sunderby sjukhus i Luleå och lyckades fantastiskt nog få en telefontid med honom! Han berättade för mig att han opererat in en pump på en patient med stomi så den borde inte vara något hinder. Han berättade även att dr Lars Janrås på Centralsjukhuset i Karlstad var den som hade störst erfarenhet av att ge WED/RLS-patienter intratekala morfinpumpar i Sverige och Norge och han re- Sid 16

17 kommenderade mig att skaffa remiss dit. Men en sådan lyckades jag dock inte få någon läkare att skriva, det krävdes en specialistremiss och ingen ville skriva en sådan, för den som skriver en specialistremiss får fakturan på den dyra specialistvården. Läkaren på vårdcentralen skrev en remiss men den fick han i retur eftersom han inte är specialist. Min egen smärtläkare är specialist, men bara på konsultbas och han har därmed ingen budget så han kan inte betala något eller ens operera mig, för han har ingen säng att lägga mig i efteråt. Jag jagade runt i hela Västra Götalands-regionen för att få svar på vem som skulle skriva remissen eller ge mig vården. Patientombudsmannen och patientvägledaren försökte hjälpa mig, de kom med olika svar. Primärvårdschefen och olika remissgrupper lämnade olika svar. En byråkratisk vårdkatastrof som upptog hela sommaren Jag vet inte hur många telefonsamtal och mejl som gick fram och tillbaka eller hur många människor som blev inblandade i detta. Jag lyckades inte heller nå dr Janrås på telefon och började allvarligt fundera på att söka bostad i Karlstad eller hitta någon jag kunde mantalsskriva mig hos där för att få tillgång till hans klinik. Jag började också snegla snett på järnvägen som går förbi inte så långt från mitt hus och på det höga stupet uppe på berget. Jag var så trött, så trött, så trött. Till slut bad jag om att få en så kallad Second opinion hos dr Janrås och erbjöd mig att betala kostnaden för ett besök hos honom själv, men inte ens det fick jag utan skickades istället till smärtkliniken på mitt regionsjukhus Östra sjukhuset i Göteborg. Varför hade jag inte fått remiss dit med en gång? Där träffade jag dr Olaf Gräbel som starkt ifrågasatte varför jag inte skulle behöva fortsätta höja morfindosen med en pump och varför pumpen skulle hjälpa patienter med WED/RLS, det är ju en rörelsesjuka och inte en smärtsjukdom. Som om jag inte hade ont! Jag visade artikeln i Läkartidningen och hänvisade till dr Janrås och Ruuth. Dr Gräbel tycke att jag istället skulle uppsöka psykolog för att prata av mig. Återigen blev jag kränkt! Jag gick hem och grät och förbannade allt vad läkare och sjukvården hette. Men en natt med djävulska smärtor skrev jag ett brev till dr Janrås i Karlstad, där jag bad för mitt liv. Jag skrev även ett till dr Gräbel i Göteborg där jag bad honom läsa artikeln noga och ta kontakt med dr Janrås. Två veckor senare hade de fått kontakt och dr Janrås hade informerat dr Gräbel om metoden och dess effekt på oss. Dr Janrås ringde även mig och berättade att den första WED/RLS-patienten han gav en pump fortfarande bara har 0,90 mg morfin i sin pump efter 14 år! Dr Gräbel bad om ursäkt och sa förlåt (heder åt honom!) och i oktober 2013 fick jag den efterlängtade morfinpumpen, hur det gick till berättar jag på ett annat ställe här i tidningen. Jag har även försett dr Gräbel med en ansenlig mängd information om vår sjukdom, och visat honom RLS-Förbundets hemsida. Han har tackat mig för den utbildning han fått och jag har även visat honom en video jag spelade in en natt när jag var helt utan mediciner. Det är ofta svårt att både beskriva och föreställa sig våra symtom, men på videon är det mycket tydligt hur jag plågades. Efter mer än 30 år med den här djävulska sjukdomen har jag nu äntligen fått lindring, jag kan leva ett normalt socialt liv, sova på nätterna och på sikt kanske till och med börja jobba igen! Detta på så låg dos morfin som 96 mikrogram per dygn som eliminerar risken för biverkningar. Dosen kommer inte att behöva höjas, snarare sänkas. Jag är fri! Kerstin Thuresson, januari 2014 th.kerstin@telia.com ps. det finns en filmsnutt på mina besvär natten innan första pumpoperationen, då var jag helt utan medicin. Den ligger här: Du behöver ha QuickTime installerat på datorn för att kunna se filmen. Sid 17

18 Mias WED/RLS-resa Mia levde ett normalt liv tills för ett par år sedan J ag heter Mia Acks och är en kvinna som är 67 år och bor i Mellansverige. I mitt tidigare arbete har jag hjälpt och stöttat missbrukare med god framgång. Jag brukar promenera med min hund 3-4 ggr varje dag, sköter allt i hemmet och är barnvakt till mina barnbarn, besöker PRO och Församlingshemmets sygrupper. Sitter och stickar mycket. Det onda är med varje dag. Jag levde ett normalt och positivt liv tills för ca 2 ½ år se- Sid 18 dan. Började för år sedan För mig började det för ca 1415 år sedan med krypningar i benen på natten. Jag gick upp och stretchade, vilket hjälpte till en början. Sökte så småningom läkare som sa att det kunde vara RLS och att det fanns Parkinson-medicin för det. Jag blev rädd för att jag skulle få Parkinson om jag tog den medicinen. Nej tack, jag får stå ut, sa jag. Jag hade aldrig hört talas om denna sjukdom RLS. Ny husläkare Jag flyttade till annan ort och fick en ny husläkare som jag sökte för annan åkomma. Började prata om mina besvär med benen som hade blivit värre. Det kändes som kolsyra i benen. Läkaren visste inte vad det kunde vara och han ville skicka mig till psyket. Jag sa nej tack till det. Sifrol Kort därefter hittade en dåva-

19 rande arbetskamrat en sida på nätet om RLS och sa att jag skulle se till att få Sifrol utskrivet. Trodde att jag var helt ensam om detta lidande. Jag visade min läkare utskrift från sidan på nätet och fick Sifrol. Det gick en tid men det blev bara värre. Kändes som om jag höll på att bli tokig. Det bara kröp i benen. Bytte läkare som förstod mina problem och kompletterade med Trio B. Dessa mediciner hjälpte mig i år. För 4-5 år sedan brakar helvetet löst succesivt. Det började med stickningar i tårna, sedan lite varstans i kroppen, och det tilltog med ryckningar och dragningar vid insomnandet. Neurolog och kurator Ny läkare skickade mig till neurolog som inte hittade något fel och inte visste vad han skulle göra med mig. Fick tid hos en kurator som trodde att hon skulle hjälpa mig med sömnen. Men sömnen var omöjlig med stickningar, dragningar och ryckningar i hela kroppen var 8:e-10:e sekund. Det var bara att vandra runt i lägenheten hela nätterna. Man kan bli galen av trötthet med dessa svåra ryckningar och man blir som en trasa dagen efter. Plåster hjälper inte Efter ytterligare läkarbyte och ny remiss till neurolog fick jag Neupro-plåster. Läkaren sa även att jag hade tics och det får du lära dig att leva med! Under denna tid som utredningen varade skrev jag ner hur mina nätter var. Ofta var jag ledsen och nervös. Försökte motivera mig med att det inte är farligt och man dör inte av det samt att det gäller att stå ut. Under perioden gick det inte ens att ligga ner för alla ryckningar. Ju tröttare jag blev desto mer ryckningar blev det. Jag vet inte hur många gånger jag väckt min make mitt i natten för att han skulle skjutsa mig till Huddinge-akuten. Som längst har jag varit vaken i 80 timmar. Jag har läst det mesta som finns på nätet om RLS. Det förvånar mig att neurologer Klockan tre på natten sms-ade jag mina barn och sa förlåt, nu orkar jag inte längre! verkar helt oförstående när jag klagar på mina svåra ryckningar. Verkar som om de aldrig hört talas om det tillsammans med RLS. Akupunktur Det känns verkligen som att jag har elektriska spänningar i kroppen som måste ut. Kanske kan akupunktur hjälpa? Två gånger fungerade det men efter 3:e gången kördes jag med ambulans till akuten, förvirrad. De trodde det var hjärnblödning och lade in mig på neurologen. Vid läggdags började det rycka som vanligt och jag frågade om jag kunde få något att sova på. Du kan trava här i korridoren om du inte kan sova, sa de. Då kan jag lika gärna trava hemma, så jag tackade för mig och åkte hem. Ringde dagen efter till sjukhuset och de hade inte hittat något fel. En längre tid hade jag funderat på vad detta är för liv med sömnlöshet och trötthet jämt. Ändå har jag en fin familj med make, barn och barnbarn. Efter flera nätters sömnlöshet, och när medicinerna inte hjälpte, orkade jag inte längre. Jag försökte ta mitt liv. Kl 3 på natten sms-ade jag mina barn och sa förlåt, nu orkar jag inte längre! Min son vaknade, ringde och undrade vad jag höll på med. Helt plötsligt var sonen här och även ambulansen. Minns inget mer förrän jag vaknade på intensiven och min familj stod runt omkring mig. Den här sjukdomen får man kämpa för och det är ingen dans på rosor. Hoppas detta kan komma ut och att det kan komma in mer pengar till forskning och information till läkare och allmänhet. Det är många som lever i tysthet med denna sjukdom. Med vänliga hälsningar Mia Acks Sid 19

20 Spinal morfinpump mot svår WED/RLS J ag har, efter drygt två år, många turer, mycket besvär och tuff kamp, äntligen fått en morfinpump implanterad för att råda bot på mina handikappande, eländiga och mycket smärtsamma RLS/WED-besvär. För att se om jag svarade på behandlingen fick jag först en extern pump. Den bars i en väska med en rem över axeln, vägde ett halvkilo och pumpade ut samma dos dygnet runt. Eftersom vi sökte optimal nattdos var jag tyvärr konstant överdoserad dagtid under denna period. Från pumpen löpte en smal slang som gick till min mage där det satt ett bakteriefilter, från det gick det en tunn kateter in under huden, runt midjan och in i ryggraden för att kunna sända morfinet rakt in i spinalvätskan och upp i hjärnan. Från pumpen går det en tunn kateter under huden runt midjan och in i ryggraden, där löper den sedan 28 cm upp innan den går in i spinalvätskan Det tog timmar efter operationen för morfinet att nå ut i spinalvätskan att ta sig runt hela systemet och det tog sedan ytterligare ett par veckor för hjärnan att förstå att den nu fick morfinet från ett annat håll än de senaste två åren då jag ätit morfintabletter. Jag fick nu fortsätta ta tabletterna vid smärtgenombrott tills hjärnan vant sig. Hjärnan är långsammare än man tror. Varje vecka åkte jag till sjukhuset för att byta ut den tomma morfinkassetten (syns under tändsticksasken på bilden) och dess slang mot en ny. Sköterskan såg dessutom över såren på mage och rygg och bytte bandaget. Vi började med en dos på 46 mikrogram morfin per dygn, ökade till 72 och slutligen 96 mikrogram per dygn. Det handlar alltså om ytterst låga doser vid vår sjukdom och den slutgiltiga dosen skall inte behöva höjas, trots att morfin vanligtvis kräver konstant doshöjning. Alla sprängande smärtor i ben, armar och händer försvann. Alla kraftiga täta ryckningar försvann och den där helt obeskrivbara larmande känslan av obehag och katastrof, som kunde driva mig till vansinne, försvann också! Eftersom jag svarade bra på behandlingen var det efter 6 veckor dags att operera in den programmerbara pumpen. Läkaren drog ut den gamla ryggkatetern, nu skulle det in en av bättre kvalité som skall hålla hela pumpens, eller egentligen batteriets, livslängd på ca 5-7 år. Jag sövdes och han grävde ut en ficka för pumpen i bukfettet, det var första gången jag kunde glädjas åt det envisa bukfett jag fått efter att ha gått upp 12 kg under elva års medicinering med Sifrol. Jag gick visserligen ner 7 när jag slutade med Sifrol, men de resterande 5 hänger envist kvar runt buk och lår. Från pumpen går det en tunn kateter under huden runt midjan och in i ryggraden, där löper den sedan 28 cm upp innan den går in i spinalvätskan. Pumpen är tillverkad i titan och ungefär lika stor som en snusdosa och syns svagt som en bula på min mage, jag känner den ibland när jag böjer mig, men annars besvärar den mig inte alls. De första 6-8 veckorna fick jag inte böja, vrida, sträcka mig eller lyfta mer än 2 kg. Det gjorde jag inte heller för ryggen protesterade direkt. Vi har programmerat pumpen att ge mig 30% av dygnsdosen dagtid och resterande 70% nattetid. Vi behövde programmera om pumpen två ggr innan vi hittade rätt tidpunkter för skiftet dag- Sid 20