EXAMENSARBETE. Att leva med urininkontinens under det första året efter prostatektomi. En litteraturstudie utifrån ett manligt perspektiv

Transkript

1 EXAMENSARBETE Att leva med urininkontinens under det första året efter prostatektomi En litteraturstudie utifrån ett manligt perspektiv Sandra Martén Evelina Westerberg Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Att leva med urininkontinens under det första året efter prostatektomi: en litteraturstudie utifrån ett manligt perspektiv Living with urinary incontinence during the first year after prostatectomy: a literature study from a male perspective Sandra Martén Evelina Westerberg Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2011 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Nilsson

3 Att leva med urininkontinens under det första året efter prostatektomi: en litteraturstudie utifrån ett manligt perspektiv Living with urinary incontinence during the first year after prostatectomy: a literature study from a male perspektiv Sandra Martén Evelina Westerberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Kunskap om mäns upplevelser av att leva med urininkontinens tidigt postoperativt efter genomförd prostatektomi krävs för att hälso- och sjukvårdspersonal ska kunna erbjuda en god omvårdnad till dessa individer. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva mäns upplevelser av att leva med urininkontinens upp till ett år efter genomförd prostatektomi till följd av diagnostiserad prostatacancer. En litteratursökning genomfördes vilket resulterade i sexton vetenskapliga studier vilka analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i sex kategorier; Att inte veta vad som väntade; Att hålla den genanta urininkontinensen dold; Att få en förändrad självuppfattning; Att leva ett begränsat och inskränkt liv; Att ifrågasätta operationens värde; samt Att försöka bemästra och ta sig igenom situationen. Män med urininkontinens efter genomförd prostatektomi har ett behov av information och stöd. Därför kan ett förslag till omvårdnadsintervention efter genomgången operation för dessa män vara att ha möjlighet till deltagande i stödgrupper. Stödgrupper i form av personer med liknande hälsorelaterad problematik kan för dessa män bidra till att de får information, råd och socialt stöd av varandra. Nyckelord: Urininkontinens, män, upplevelse, prostatektomi, prostatacancer, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie, stödgrupper.

4 2 Prostatacancer är den vanligast förekommande cancerformen i Sverige med över nya fall per år (Socialstyrelsen, 2010). Prostatacancer drabbar oftast män över 50 år, men även yngre kan drabbas. Cirka en femtedel av de som insjuknar i sjukdomen avlider (Andrén, Garmo, Andersson, Johansson & Fall, 2009). De män som diagnostiseras med lokaliserad prostatacancer erbjuds vanligtvis två olika behandlingsalternativ: strålbehandling eller radikal prostatektomi. Prostatektomi innebär operativt borttagande av prostata, blåshalskörteln (Yu Ko & Sawatzky, 2008). Prostatektomi som val av behandlingsmetod utlovar en chans på 53 procent att bli botad från sjukdomen (Sinfield et al., 2009). Därför väljer många prostatektomi för avlägsnande av cancern men metoden har två fruktade komplikationer för dem som genomgår operationen, nämligen impotens och urininkontinens (Yu Ko & Sawatzky, 2008). Dessa komplikationer kan påverka män och deras partners på många sätt. Impotens drabbar mellan procent av alla män som genomgår prostatektomi och har en stor påverkan på sexuallivet för de drabbade (Sanders, Pedro, Bantum & Galbraith, 2006). I en studie av Sanders et al. (2006) uppgav män att impotensen förändrade sexuallivet och att det förekom en brist på romantik då de undvek att visa kärlek i tron att det skulle leda till förväntningar över sexuell prestation från kvinnornas sida. Fastän impotens har visat sig ha en sådan stor inverkan på mäns liv har Fowler et al. (1995) i en studie fastställt att urininkontinens påverkar män mer negativt än en minskad sexuell förmåga. Omkring 50 procent av alla män som genomgår prostatektomi drabbas av urininkontinens omedelbart efter ingreppet och dess allvarlighetsgrad kan variera från milt urinläckage bestående av några få droppar till total brist av miktionskontroll (Yu Ko & Sawatzky, 2008). Urininkontinens definieras som ett ofrivilligt urinläckage som är objektivt påvisbart och som utgör ett socialt eller hygieniskt problem för individen (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2000). Påverkad miktionsförmåga kan också orsaka psykiska besvär och utgöra en ekonomisk belastning. Urininkontinens medför både direkta och indirekta kostnader för både samhället och individen. Direkta kostnader är relaterade till diagnostik, behandlingsinsatser och hjälpmedel medan de indirekta kostnaderna involverar exempelvis förlorad arbetstid och andra behov relaterat till den urininkontinenta personen (Sarkar & Ritch, 2000). I Sverige beräknas samhällets totala kostnader för urininkontinens ligga mellan 2,8 och 4,4 miljarder kronor per år (SBU, 2000). Urininkontinens efter genomförd prostatektomi är en vanlig postoperativ komplikation. Ett år postoperativt rapporterar 91 procent ingen eller minimal urininkontinens (Yu Ko & Sawatzky,

5 3 2008). Enligt Penson et al. (2005) rapporterade 35 procent av de män som genomgått operationen total miktionskontroll och ytterligare 49 procent rapporterade sporadiskt urinläckage ett år postoperativt. Studier visar alltså på en tydlig minskning av frekvensen av urininkontinens ett år efter operationen (Yu Ko & Sawatzky, 2008). Jønler et al. (1996) fann att förmågan till coping och livskvalitet blir initialt påverkade i en negativ riktning av en genomförd prostatektomi, men att de initiala orosmomenten och bekymren relaterat till postoperativa komplikationer gradvis avtog. Enligt Shag, Ganz, Wing, Sim och Lee (1994) kan tiden just efter en operation vara jobbig för den drabbade och informationsbehovet är därför stort. De menar även att hälso- och sjukvårdspersonal utan kunskaper om hur mäns liv påverkas kortsiktigt under den postoperativa perioden inte besitter fullständig kunskap om operationens konsekvenser. De riskerar då att lägga fokus på långsiktiga snarare än kortsiktiga effekter av operationen. Detta kan medföra att de blir oförmögna att förse patienterna med en tillräcklig postoperativ information och vägledning. Information kan vara en ovärderlig tillgång för patienterna, och om den förses vid rätt tidpunkt kan den vara till nytta med att hjälpa patienterna att veta vad de kan förvänta sig i det fortsatta skedet. I en studie av O Shaugnessy och Laws ( ) framkom att det preoperativt fanns ett missnöje över bristande tillgänglighet av information som var nödvändig för att kunna värdera risken och beskaffenheten för de problem som följer en prostatektomi. De poängterar även vikten av att sjuksköterskan besitter en inlevelse i de problem som kan uppstå vid behandling av prostatacancer för att kunna stödja män preoperativt i deras val av behandlingsmetod. För att besitta denna inlevelse krävs kunskap om hur män upplever urininkontinens som är en av de vanligast förekommande postoperativa komplikationerna som kan uppstå efter prostatektomi. I en studie av Horrocks, Somerset, Stoddart och Peters (2004) framkom att män inte söker hjälp för urininkontinensproblematik varför urininkontinens är ett undanskymt problem hos män. Kunskap behövs därför om deras upplevelser av urininkontinens för att hälso- och sjukvårdspersonal på ett adekvat sätt ska kunna minska lidandet för män med detta problem. Toombs (1993, s ) styrker detta genom sitt resonemang att det är nödvändigt att beakta både patienters upplevelse och uppfattning av ett tillstånd för att kunna arbeta mot ett minskat lidande hos patienter. Detta på grund av att lidande är nära förbundet med hur tillståndet uppfattas av patienten. Om vårdaren inte förstår lidandets natur kan det resultera i interventioner som inte bara misslyckas att lindra patientens lidande, utan i sig också kan utgöra en orsak till lidande hos patienten. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

6 4 När personer inte söker hjälp för sina problem utan håller dem undanskymda sker detta på bekostnad av sociala och psykiska faktorer, men ibland även på bekostnad av hälsan (Horrocks et al., 2004). För att uppfylla Hälso- och sjukvårdslagens mål om en god hälsa för hela befolkningen krävs att hälso- och sjukvårdspersonal bryter tystnaden och tar upp problemet för att undvika att urininkontinensproblematiken utvecklas till ett hälsobekymmer. Bristande kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal om mäns upplevelser av att leva med urininkontinens tidigt postoperativt efter genomförd prostatektomi kan leda till ett stort lidande för patienten. Urininkontinensproblematiken är som mest påtaglig för den enskilda individen tidigt efter genomförd operation varefter problemen gradvis avtar för att nästan helt upphöra efter ett år (Jønler et al., 1996; Yu Ko & Sawatzky, 2008). Behovet av en god omvårdnad är därför störst preoperativt och under det första året postoperativt. God omvårdnad innebär en god och säker vård utifrån den enskilda individens behov och den aktuella situation som råder (Svensk sjuksköterskeförening, 2009). För att kunna erbjuda en god omvårdnad är det viktigt att besitta kunskaper om mäns upplevelser. Detta för att kunna bemöta, vägleda och hjälpa dessa personer på bästa sätt, både för att kunna erbjuda information inför val av behandlingsmetod och för att kunna hantera problemen när de uppkommer. Framförallt är det viktigt för att kunna känna igen de tecken som kan tyda på att problematik föreligger så att dessa kan uppmärksammas och adekvata omvårdnadsåtgärder kan sättas in. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva mäns upplevelser av att leva med urininkontinens upp till ett år efter genomförd prostatektomi till följd av diagnostiserad prostatacancer. Metod Datainsamling Datainsamlingen bestod av systematiska litteratursökningar via de bibliografiska referensdatabaserna PubMed, Academic search elite och CINAHL. En pilotsökning utfördes för att få en bild av kunskapsläget, för att finna relevanta sökord samt för att skapa relevanta inklusions- och exklusionskriterier. Inklusionskriterierna för litteratursökningen var att studierna skulle innehålla beskrivningar av mäns upplevelser av att leva med urininkontinens upp till ett år efter genomförd prostatektomi till följd av diagnostiserad prostatacancer. Studierna skulle även ha genomförts med en kvalitativ ansats och vara vetenskapligt publicerade på engelska eller svenska. Söktermer som användes var incontinence, urinary

7 5 incontinence, bladder dysfunction, prostatectomy, prostate cancer surgery, living with, experience, narrative/narration, qualitative research, qualitative description, qualitative study och interview. Sökorden kombinerades på olika sätt med de booleska sökoperatörerna AND och OR för att hitta relevanta studier som svarade mot syftet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 66). Ett första urval av litteratur utfördes genom läsning av titel och därefter abstrakt med en samtidig bedömning av relevans gentemot syftet. Det första urvalets utfall blev sexton studier ur PubMed, tio studier ur CINAHL och tre studier ur Academic Search Elite. På grund av dubbelträffar i databaserna blev det totala urvalet sexton studier som kvalitetsgranskades. Tabell 1. Systematiska litteratursökningar i databaser PubMed, inklusionskriterier: English/Swedish language Söknummer *) Söktermer Antal träffar MSH MSH MSH MSH Urinary Incontinence Bladder dysfunction Incontinen* Prostatectomy Prostate cancer surgery Living with Experience* Qualitative research Qualitative description Qualitative study Narrative* Narration Interview* 1 OR 2 OR 3 4 OR 5 6 OR 7 OR 8 OR 9 OR 10 OR 11 OR 12 OR AND 15 AND Urval 16

8 6 Tabell 1 (forts.). Systematiska litteratursökningar i databaser CINAHL, inklusionskriterier: male, peer reviewed, English language Söknummer *) Söktermer Antal träffar Urinary Incontinence Bladder dysfunction Incontinen* Prostatectomy Prostate cancer surgery Living with Experience* Qualitative research Qualitative description Qualitative study Narrative* Narration Interview* 1 OR 2 OR 3 4 OR 5 6 OR 7 OR 8 OR 9 OR 10 OR 11 OR 12 OR AND 15 AND Urval 10 Academic search elite, inklusionskriterier: peer reviewed Söknummer *) Söktermer Antal träffar Urinary Incontinence Bladder dysfunction Incontinen* Prostatectomy Prostate cancer surgery Living with Experience* Qualitative research Qualitative description Qualitative study Narrative* Narration Interview* 1 OR 2 OR 3 4 OR 5 6 OR 7 OR 8 OR 9 OR 10 OR 11 OR 12 OR AND 15 AND Urval 3 Totalt antal utvalda 16 *MSH MeSH termer i databasen PubMed; fritext sökning. Kvalitetsgranskning och urval Kvalitetsgranskning av studierna (tabell 2) gjordes efter ett granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod utformad av Willman et al. (2006, s. 156-

9 7 157). Det som granskades var kontext, etiskt resonemang, urval, metod (urvalsförfarande, datainsamling, och dataanalys), giltighet och kommunicerbarhet. Protokollet användes som grund för granskningen men modifierades i de fall det var nödvändigt för att passa metoden som användes i studierna (Willman et al., 2006, s ). De modifieringar som gjordes var att punkten om teorigenerering ströks till de studier där den inte var aktuell. Teorigenerering är endast en beståndsdel i Grounded Theory-studier (Polit & Beck, 2008, s ). Studierna tilldelades ett (1) poäng per delfråga för varje positivt svar. Motsvarande noll (0) poäng utdelades per fråga för varje inadekvat eller negativt svar. Gradering av kvalitet gjordes sedan med hjälp av procentuell indelning. Grad I (hög kvalitet) = procent; Grad II (medel kvalitet) = procent; Grad III (låg kvalitet) = procent (Willman et al., 2006, s. 96). För att inkluderas i det slutliga urvalet till analysen skulle studierna vara av medel eller hög kvalitet. Samtliga sexton studier som genomgick kvalitetsgranskningen bedömdes vara av tillräckligt god kvalitet för att ingå i det slutliga urvalet till analysen. Tabell 2. Kvalitetsgranskning av studier ingående i analysen (n=16) Författare, år, land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Berterö, 2001, Sverige Kvalitativ 10 män Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologi Prostatacancer och dess behandling förändrade männens sexualliv men det värderade livet högre än den sexuella förmågan. Männen hade hopp om framtida förbättring av den sexuella förmågan. Partnern spelar en stor roll i deras förmåga att acceptera situationen. Urininkontinens påverkade deras känsla av manlighet. Hög Burt, Caelli, Moore & Anderson, 2005, Kanada Kvalitativ 17 män Semistrukturerade telefonintervjuer & individuella intervjuer/ Innehållsanalys Den information som männen fått var ej tillräcklig för att de skulle klara av operationens sidoeffekter. Hög

10 8 Tabell 2 (forts.). Kvalitetsgranskning av studier ingående i analysen (n=16) Författare, år, land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Butler, Downe- Wamboldt, Marsh, Bell & Jarvi, 2001, Kanada Kvalitativ 21 män Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Familjen var viktig för männen under behandlingen. Diagnostillfället var chockerande. Det var jobbigt att ha en kateter efter operationen och borttagandet av katetern var traumatiskt. Trots information om urininkontinens chockades de av graden av läckaget. De upplevde en förlust av manligheten. Medel Chapple & Ziebland, 2002, Storbritannien Kvalitativ 52 män Ostrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Behandlingen för prostatacancer ledde till sidoeffekter som reducerade deras känsla av manlighet. Hormonbehandlingens effekter ansågs värre än inkontinens och impotens. Medel Gray, Fitch, Phillips, Labrecque & Fergus, 2000, Kanada Kvalitativ 34 par Semistrukturerade intervjuer/ Grounded Theory Männen med prostatacancer undvek avslöjande av deras diagnos om möjligt. De lade stor vikt vid upprätthållandet av ett normalt liv. Männen ansågs sig inte vara i behov av stöd samt var rädd för stigmatisering och att de skulle vara en börda för andra. De ansåg det vara av stor vikt att minimera sjukdomens betydelse för att klara av vardagen. Hög Harden, Schafebacker, Northouse, Mood, Pienta, Hussain & Baranowski, 2002, USA Kvalitativ 22 män 20 kvinnor Semistrukturerade fokusgrupp intervjuer/ Innehållsanalys Paren uttryckte sina erfarenheter från att leva med prostatacancer som att uthärda osäkerheten, att leva med behandlingarnas sidoeffekter, att hantera förändringarna och behovet av hjälp. Hög

11 9 Tabell 2 (forts.). Kvalitetsgranskning av studier ingående i analysen (n=16) Författare, år, land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Hedestig, Sandman, Tomic & Widmark, 2005, Sverige Kvalitativ 10 män Intervjuer/ Innehållsanalys Männen led av oro, osäkerhet och sorg. De längtade efter det liv som de levde innan operationen. Impotens och inkontinens ledde till att de kände sig förändrade och förlorade sexuallivet. Det ledde även till en reducerad självkänsla. Hög Iyigun, Ayhan & Tastan, in press, Turkiet Kvalitativ 15 män Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologi Urininkontinens och impotens hade en negativ inverkan på männens dagliga liv. Männen hade ett behov av stöd för att klara av problemen som de mötte. Männen upplevde svårigheter på grund av bristande information om kateterskötsel postoperativt. Hög Maliski, Heilemann & McCorkle, 2001, USA Kvalitativ 20 par Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Att hantera urininkontinens och impotens efter prostatektomi krävde arbete för att återfå makt och involverar en syn på inkontinensen som en del i läkningsprocessen, att bemästra inkontinensen, konfrontera impotensen och få perspektiv på problemen. Fruarna var ett viktigt stöd. Hög Milne, Spiers & Moore, 2008, Kanada Kvalitativ 19 män Semistrukturerade individuella och fokusgrupp intervjuer/ Induktiv innehållsanalys Trots information om det postoperativa skedet var männen oförberedda på intensiteten av obekvämlikheten som urininkontinensen orsakade. De värderade samtal med personer i liknande situation. Hög

12 10 Tabell 2 (forts.). Kvalitetsgranskning av studier ingående i analysen (n=16) Författare, år, land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Moore & Estey, 1999, Kanada Kvalitativ 63 män Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Männen upplevde en bristande information rörande postoperativa återhämtningsperioden. De kände att de inte tog till sig den preoperativa information eftersom de var så chockade av diagnosen. De upplevde ett bristande stöd från vårdpersonalen. Hög Paterson, 2000, Australien Kvalitativ 3 män Ostrukurerade intervjuer/ Innehållsanalys Männen kände ett behov av att hålla urininkontinensen hemlig i sociala sammanhang. I det privata försökte de utveckla en ny självuppfattning som accepterade urininkontinensen. Medel Petry, Berry, Spichiger, Kesselring, Gasser, Sulser & Kiss, 2004, Schweiz Kvalitativ 10 par Intervjuer/ Grounded theory Männen fokuserade på att återfå kontrollen över sina liv, urinerings- och erektionsförmåga. Deras fruar fokuserade främst på att vara där för sina män. Hög Phillips, Gray, Fitch, Labrecque, Fergus & Klotz, 2000, Kanada Kvalitativ 34 par Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Männen hade en önskan om att livet skulle återgå till det normala. De försökte se positivt på situationen för att orka. Förlust av erektionsförmågan ansågs vara en stor förlust. Paren försökte hantera de svåra perioderna tillsammans. Hög

13 11 Tabell 2 (forts.). Kvalitetsgranskning av studier ingående i analysen (n=16) Författare, år, land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Powel & Clark, 2005, USA Kvalitativ 48 män Telefonenkätundersökning med öppen fråga/ Grounded theory Männen upplevde en bristande information och ett bristande stöd från vårdpersonalen. De upplevde även att deras sexuella identitet förändrades på grund av nedsatt erektionsförmåga. Urininkontinens upplevdes förnedrande och männen kände en rädsla för att sjukdomen skulle få ett dödligt utfall. Medel Walsh & Hegarty, 2010, Irland Kvalitativ 8 män Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Männen upplevde ett behov av stöd och information. De hade en önskan om att deras liv skulle återgå till det normala. De kände oro över inkontinensen, erektionsförmågan och att cancern skulle sprida sig. Hög Dataanalys En kvalitativ innehållsanalys valdes som analysmetod för denna litteraturstudie. Detta är en lämplig metod vid kvalitativa studier där syftet är att beskriva människors upplevelser (Downe- Wamboldt, 1992). Syftet med denna analysmetod är att uppnå en kondenserad och bred beskrivning av ett fenomen, och resultatet av analysen blir koncept eller kategorier som beskriver fenomenet (Elo & Kyngäs, 2008). Analysen utgick från en manifest ansats vilket innebär ett fokus på vad texten säger, på det synbara och det faktiska i text och data, och att så långt det är möjligt undvika tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). När innehållsanalysen utförs på detta sätt kan ett fenomen beskrivas på ett trovärdigt och systematiskt sätt (Downe- Wamboldt, 1992). Som inspiration vid utförandet av den kvalitativa innehållsanalysen användes metoden som finns beskriven av Downe-Wamboldt (1992). Det första steget var att noggrant läsa igenom de vetenskapliga studierna i syfte att få en känsla för helheten. Det andra steget var att identifiera

14 12 textenheter som svarar mot syftet ur de givna studierna som nämnts ovan. När textenheter väljs ut är det viktigt att ta hänsyn till att allt som sägs eller skrivs tillhör ett kontext. Om för korta textenheter tas ut riskeras meningen med vad som sägs att gå förlorad, därför ska så pass långa textenheter tas ut så att hela kontexten kvarstår (Burnard, 1991). Totalt identifierades 234 textenheter. Nästföljande steg var att kondensera textenheterna för att finna kärnan i de upplevelser som finns beskrivna. Därefter genomfördes en kategorisering där de kondenserade textenheterna med liknande innehåll sammanfördes och bildade 128 kategorier. Kategoriseringen genomfördes sammanlagt i fem steg genom att kategorier med liknande innehåll sammanfördes för att reducera antalet kategorier och bilda bredare kategorier. Kategoriseringen fortsatte till dess att ingen gemensam nämnare mellan kategorierna kunde återfinnas och det på grund av detta inte gick att bilda bredare kategorier (Downe-Wamboldt, 1992). Efter att textenheterna kondenserats och kategoriserats återstod sex slutliga kategorier. Resultat Resultatet från analysen redovisas i löpande text och med validerande direktcitat från vetenskapliga studier. Tabell 3. Översikt över kategorierna (n=6). Kategorier Att inte veta vad som väntade Att hålla den genanta urininkontinensen dold Att få en förändrad självuppfattning Att leva ett begränsat och inskränkt liv Att ifrågasätta operationens värde Att försöka bemästra och ta sig igenom situationen Att inte veta vad som väntade I fem studier (Burt, Caelli, Moore & Anderson, 2005; Butler, Downe-Wamboldt, Marsch, Bell & Jarvi, 2001; Iyigun, Ayhan & Tastan, in press; Moore & Estey, 1999; Phillips et al., 2000) framkom att män var oförberedda på vad som väntade dem. De kände sig oförberedda och förskräckta när komplikationerna uppstod (Phillips et al., 2000). De var inte beredda på att urininkontinensen skulle uppstå så direkt efter kateterborttagningen (Butler et al., 2001) och inte heller förberedda på vad urininkontinens innebar (Moore & Estey, 1999). Det framkom

15 13 också att de skulle ha vidtagit försiktighetsåtgärder efter kateterborttagandet om de hade vetat att urininkontinensen skulle vara så pass allvarlig som den visade sig vara (Iyigun et al., in press). We had gone to the hospital to have the catheter removed, and I told my wife we should go for a walk in Kizilay (a crowded city center) when it was removed, as we had been staying at home all this time. My pants got all wet in the middle of the road I would have taken precausions if I knew it would be this much (Iyigun et al., in press). I fem studier (Iyigun et al., in press; Milne, Spiers & Moore, 2008; Moore & Estey, 1999; Powel & Clark, 2005; Walsh & Hegarty, 2010) beskrev män att urininkontinensen kom som en chock och total överraskning för dem. Det kom som en total chock för dem då de inte hade förväntat sig att de skulle bli urininkontinenta efter operationen (Iyigun et al., in press; Moore & Estey, 1999) eller då de hade förväntat sig att vara urininkontinenta men blev chockade över dess svårighetsgrad (Milne et al., 2008). Män kände ovisshet över sin situation (Harden et al., 2002; Moore & Estey, 1999; Phillips et al., 2000). De visste inte hur de skulle hantera läckaget (Moore & Estey, 1999) eller om det var något de själva kunde göra i olika situationer i hemmet (Phillips et al., 2000). Män uppgav också att de ständigt funderade över om det de upplevde var normalt (Harden et al., 2002; Phillips et al., 2000). Det fanns en önskan hos dem om att ha varit bättre förberedda på vad de kunde förvänta sig efter operation och kateterborttagning (Burt et al., 2005; Moore & Estey, 1999; Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005) och de kände irritation över att inte ha fått den information de ansåg sig behöva angående detta (Burt et al., 2005). I was annoyed when I started to experience things about which there was nothing in the literature. The doctor told me it was normal, which really irritated me! When he responded like that I just shut up. I sure didn t feel that I had got the information I needed (Burt et al., 2005, s. 887). Att hålla den genanta urininkontinensen dold I nio studier (Berterö, 2001; Burt et al., 2005; Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Iyigun et al., in print.; Moore & Estey, 1999; Paterson, 2000; Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005) framkom att män var generade över sin urininkontinens. De beskrev en oro och rädsla över att andra skulle upptäcka deras urininkontinens (Butler et al., 2000; Hedestig et al., 2005; Paterson, 2000; Phillips et al., 2000) och antydde att de skulle bli väldigt generade om

16 14 detta inträffade (Iyigun et al., in press; Moore & Estey, 1999; Paterson, 2000). De blev generade då de trodde att andra kunde känna lukten av urinen (Moore & Estey, 1999) och antydde även att en blöt fläck på byxorna skulle ha orsakat extrem genans, särskilt inför främlingar (Iyigun et al., in press; Paterson, 2000). It was a very heavy burden for me for my pants to become wet in front of my child, my wife, my son-in-law; I can say I felt terribly embarrassed, the feeling just can t be described (Iyigun et al., in press). Tio studier (Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Gray, Fitch, Phillips, Labrecque & Fergus, 2000; Harden et al., 2002; Hedestig, Sandman, Tomic & Widmark, 2005; Iyigun et al., in press; Maliski, Heilemann & McCorkle, 2001; Paterson, 2000; Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005) visade att män försökte dölja sin urininkontinens. Det var viktigt för dem att allmänheten inte visste om problemet (Iyigun et al., in press; Paterson, 2000) och de ansträngde sig ordentligt för att åstadkomma detta (Powel & Clark, 2005). De var noga med att planera vardagen för att undvika läckage som kunde göra urininkontinensen synlig för allmänheten (Paterson, 2000) och drog sig från att prata om problemet (Chapple & Ziebland, 2002; Gray et al., 2000; Harden et al., 2002; Hedestig et al., 2005). De valde istället att hålla sina tankar privata eftersom de ansåg att det inte angick någon annan (Gray et al., 2000; Hedestig et al., 2005). Even though I have a family, I will keep some thoughts to myself; that s my own private space (Hedestig et al., 2005, s. 683). Att få en förändrad självuppfattning I nio studier (Berterö, 2001; Burt et al., 2005; Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Milne et al., 2008; Paterson, 2000; Powel & Clark, 2005) framkom att män fick en förändrad uppfattning av sig själv till följd av urininkontinensen. De beskrev urininkontinens som en strid mellan kropp och själv. Deras uppfattning av självet var som en kontinent person medan deras kropp var urininkontinent (Paterson, 2000). Män upplevde att urininkontinensen utgjorde ett hot mot deras manlighet (Berterö, 2001; Powel & Clark, 2005), medförde en påverkad självkänsla (Milne et al., 2008) samt berövade deras självtillit (Burt et al., 2005). De beskrev att urininkontinensen var oberäknelig (Milne et al., 2008) och medförde en känsla av att inte ha kontroll (Chapple & Ziebland, 2002; Harden et al., 2002; Iyigun et al., in press; Milne et al., 2008; Moore & Estey, 1999). Känslan av att inte ha kontroll över situationen kunde till och med ge upphov till tankar

17 15 om självmord (Moore & Estey, 1999). Män uppgav att de hade bristande kontroll över kroppsliga funktioner och över urineringen. De upplevde att de inte längre hade lika stor kontroll som tidigare över urinavgången och var urinstrålen hamnar vid toalettbesök (Chapple & Ziebland, 2002; Harden et al., 2002). when you go to the toilet you know you don t have full control you don t know where it s going sometimes (Chapple & Ziebland, 2002, s. 828). I fem studier (Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Hedestig et al., 2005; Paterson, 2000; Powel & Clark, 2005) beskrev män att kroppen kändes annorlunda än tidigare. De ansåg att urininkontinensen påverkade deras kroppsbild (Butler et al., 2001) och de kände sig onormala (Paterson, 2000; Powel & Clark, 2005). Urininkontinensen fick dem att känna sig som ett barn eller en gammal man (Powel & Clark, 2005) och medförde känslor av att vara en stympad man (Hedestig et al., 2005; Powel & Clark, 2005). Män blev medvetna om sina kroppsliga funktioner till följd av urininkontinensen och vågade inte längre ta kroppen för given (Chapple & Ziebland, 2002). Att leva ett begränsat och inskränkt liv I fyra studier (Hedestig et al., 2005; Moore & Estey, 1999; Powel & Clark, 2005; Walsh & Hegarty, 2010) beskrev män att deras liv har påverkats av urininkontinensen. De har fått ge upp en stor del av sitt liv (Hedestig et al., 2005; Powel & Clark, 2005) och kände obehag och ledsamhet över sin situation (Milne et al., 2008; Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005). De upplevde att urininkontinensen begränsade deras sociala liv (Berterö, 2001; Burt et al., 2005; Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Harden et al., 2002; Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Paterson, 2000; Petry et al., 2004; Phillips et al., 2000; Walsh & Hegarty, 2010) och att de hade förlorat viljan att delta i sociala evenemang i och med operationen (Harden et al., 2002). Män beskrev att det var nästintill omöjligt att leva ett normalt socialt liv (Hedestig et al., 2005). Normalt sett oproblematiska handlingar hade blivit problematiska (Paterson, 2000) och de begränsade sitt sociala liv på grund av rädsla för urinläckage och behovet att vidta försiktighetsåtgärder (Butler et al., 2001; Iyigun et al., in press). De var tvungna att planera aktiviteter efter tillgängligheten på toaletter (Butler et al., 2001; Chapple & Ziebland, 2002; Harden et al., 2002; Iyigun et al., in press; Phillips et al., 2000) och uppgav att användandet av inkontinensskydd begränsade deras livsstil på olika sätt (Paterson, 2000). Män uppgav att deras liv hade förändrats fullständigt eftersom de var

18 16 fängslade i hemmet. De kände att de inte kunde gå ut på grund av sin urininkontinens (Burt et al., 2005) och att de inte kunde göra saker som tidigare eftersom de var oroliga över att inkontinensskyddet skulle synas eller vara otillräckligt (Iyigun et al., in press). I can t even go to withdraw my pension, I can t se my friends, I constantly feel the need to check the pad, I ask my wife to check whether it is noticeable. My life has completely changed in the last 8 months; I do not go out much, but I can say I am imprisoned at home (Iyigun et al., in press). I tre studier (Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Powel & Clark, 2005) beskrev män att urininkontinensen har medfört svårigheter att utföra fysisk aktivitet. De upplevde hård fysisk aktivitet som en svårighet då detta förvärrade läckaget (Hedestig et al., 2005) och de kunde inte längre utföra aktiviteter som tidigare på grund av urininkontinensen (Powel & Clark, 2005). Män beskrev vidare att urininkontinensen har begränsat utövandet av religiösa aktiviteter på grund av svårigheten att utföra vissa kroppsrörelser, såsom framåtböjning (Iyigun et al., in press). Tre studier (Berterö, 2001; Iyigun et al., in press; Powel & Clark, 2005) visade att män ansåg att urininkontinens utgjorde en obekvämlikhet i intima situationer och begränsade intima relationer. De undvek sexuella situationer i rädslan över att besvära sina fruar med sin urininkontinens (Iyigun et al., in press) och ansåg att urininkontinensen äventyrade förhållanden eftersom den medförde en obekvämlikhet i intima situationer (Powel & Clark, 2005). I wanted to be in a relationship, but it was as though I had to say, well, at any moment I could leak. I wasn t comfortable being alone with someone. I was in a relationship but it ended (Powel & Clark, 2005, s. 832). Att ifrågasätta operationens värde I sex studier (Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Moore & Estey, 1999; Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005) framkom att män ifrågasatte operationens värde. Män uppgav att de inte skulle ha genomfört operationen om de vetat hur deras nya livssituation, med urininkontinens, skulle se ut. De ansåg att det svåraste med det hela inte var cancern utan urininkontinensen och uttryckte att de hellre skulle ha dött i cancer än att leva

19 17 med urininkontinens (Powel & Clark, 2005). De kände ånger över genomförandet av operationen när de började inse sin situation (Moore & Estey, 1999; Powel & Clark, 2005). If I had known it would be like this, I wouldn t have done it. They probably don t tell you because you would change your mind [and not have surgery] (Moore & Estey, 1999, s. 1125). Det förekom även en motsatt syn på operationens värde. Män var glada över att ha genomfört operationen eftersom den mest troligt hade förlängt deras liv (Phillips et al., 2000). Dessa män ansåg att det viktigaste var att eliminera cancern, att komplikationerna går att leva med men ett hotat liv går inte att leva med (Maliski et al., 2001). De såg överlevnad som något mer eftersträvansvärt än ett liv fritt från urininkontinens (Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Powel & Clark, 2005). There s really no choice as I se it. It s life. I m looking at survival versus complications (Powel & Clark, 2005, s. 832). Att försöka bemästra och ta sig igenom situationen I fyra studier (Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Moore & Estey, 1999; Paterson, 2000) framkom att män försökte anpassa sig till och acceptera sin situation. Det fanns dock en motvilja bland dem att acceptera urininkontinensen (Milne et al., 2008). De uttryckte en vilja att nå förbättring av sin urininkontinens (Burt et al., 2005; Harden et al., 2002; Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Phillips et al., 2000) och utförde bäckenbottenträning i sin strävan efter att uppnå förbättring (Milne et al., 2008). När tecken på stadig förbättring uteblev var det svårt och frustrerande för dem (Phillips et al., 2000) och de beskrev en ständig oro och rädsla över att urininkontinensen skulle fortsätta (Burt et al., 2005; Harden et al., 2002). Män uttryckte att livet efter operationen innebar en strävan efter att förlika sig med den nya situationen (Hedestig et al., 2005). De påbörjade en process för att skydda sin privata identitet genom att utveckla en självkänsla som accepterade deras läckande kropp när kontinensen inte återficks helt (Paterson, 2000). De försökte anpassa sig till sin nuvarande situation och obekvämlikheten med sporadiskt urinläckage och gå vidare med sina liv (Hedestig et al., 2005; Moore & Estey, 1999). I know my situation and I m adapting to it (Hedestig et al., 2005, s. 683).

20 18 I två studier (Phillips et al., 2000; Powel & Clark, 2005) uttryckte män att urininkontinens är något man lär sig att leva med. De återvände till sina normala liv och började träffa andra allteftersom de vande sig vid situationen (Iyigun et al., in press). Män belyste vikten av att ha rätt inställning för att lyckas (Paterson, 2000). De såg urininkontinensen som något hanterbart och tillfälligt och inte som något de kunde förvänta sig att få erfara på obestämd tid. Urininkontinensen var en del av återhämtningsprocessen snarare än ett tecken på dysfunktion (Maliski et al., 2001). De försökte att inte avundas andra som hade återfått kontinensen snabbare än de själva eftersom de insåg att alla människor är olika och lika så deras kroppar (Paterson, 2000). Män kände optimism över urininkontinensens tillfälliga natur (Burt et al., 2005) och var inställda på att inte låta urininkontinensen förstöra deras liv (Powel & Clark, 2005). I m not going to let it ruin my life (Powel & Clark, 2005, s. 832). I en studie (Milne et al., 2008) beskrev män att de försökte minimera inflytandet av urininkontinensen genom att tillämpa olika hanteringsstrategier. De försökte bemästra symtomen från urininkontinensen på olika sätt (Berterö, 2001; Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Petry et al., 2004; Powel & Clark, 2005) och uttryckte ett ständigt sökande efter olika lösningar för att hantera symtomen (Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Petry et al., 2004; Powel & Clark, 2005). De flesta män hittade lösningar genom att tillämpa principen trial and error (Maliski et al., 2001; Petry et al., 2004). En del män tillverkade sina egen penisklämmor utav plaströr och gummiband medan andra var noggranna med timingen av urinavgången och bar endast mörka kläder (Milne et al., 2008). De klagade över inkontinensskyddens dåliga passform och sökte istället andra alternativ (Milne et al., 2008; Petry et al., 2004). De försökte hitta inkontinensskydd som passade, inte läckte och som kändes bekanta för dem (Iyigun et al., in press; Milne et al., 2008; Petry et al., 2004). En del män klippte deras fruars bindor på hälften eller satte toalettpapper innanför kalsongerna (Milne et al., 2008). Andra män provade sig fram mellan olika leverantörer, former och storlekar tills de hittade ett inkontinensskydd som inte läckte och som ingav en känsla av trygghet (Petry et al., 2004). I have to say, the X-ones are pretty good. I tried several types at the beginning. For exampel those Y-ones were not good because they were leaking when I was turning (Petry et al., 2004, s. 509).

21 19 Tre studier (Hedestig et al., 2005; Maliski et al., 2001; Petry et al., 2004) visade att män strävade efter kontroll över urininkontinensen. Deras känsla av kontroll var beroende av att de kände sig trygga, säkra, torra, förberedda och att de inte behövde oroa sig för olyckor (Petry et al., 2004). För att bibehålla kontrollen över urininkontinensen undvek män sådant som kunde förvärra läckaget. Det kunde röra sig om att fokusera på dryckeskonsumtion, frekvens av toalettbesök, klädsel vid kallt väder och att undvika stressiga situationer och aktiviteter som kunde förvärra urinläckaget (Hedestig et al, 2005). Män försökte vara beredda på urinläckage (Maliski et al., 2001; Milne et al., 2008; Paterson, 2000; Petry et al., 2004) genom att se till att alltid ha de rätta hjälpmedlen till hands (Milne et al., 2008) och att planera vardagen genom att förutse vilka försiktighetsåtgärder som kunde komma att behövas (Petry et al., 2004). When I know I m going out, like tonight, I anticipate that I will have a little alcohol and mineral water. So I know one pad will be enough. Or when I go to the city, I take one extra with me and after two hours I go to the toilet to change it. I can predict that (Petry et al., 2004, s. 509). I sju studier (Burt et al., 2005; Gray et al., 2000; Harden et al., 2002; Hedestig et al., 2005; Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Moore & Estey, 1999) belyste män vikten av att få hjälp och stöd av andra. De ansåg att deras fru utgjorde deras största stöd (Iyigun et al., in press). De beskrev också att det skulle vara hjälpsamt och välgörande att ha någon att prata med (Harden et al., 2002; Iyigun et al., in press) och att de fick hjälp genom konversation med andra män med liknande erfarenheter som de själva (Burt et al., 2005; Hedestig et al., 2005; Maliski et al., 2001). De fann det hjälpfullt att kunna jämföra sina upplevelser med andra (Burt et al., 2005; Hedestig et al., 2005) och fick information om sådant som andra gjort för att påskynda sin återhämtning (Maliski et al., 2001). It s really helpful if you ve got a buddy when you re going into these things, particularly if you can talk to somebody that has had a similar experience. You re never going to have identical experiences, but someone who knows what it s like can point out a few things (Burt et al., 2005, s. 887). Män beskrev vidare i en studie (Maliski et al., 2001) att sjuksköterskan kunde bidra med hjälpande strategier. Sjuksköterskan utgjorde en källa för att finna och utvärdera strategier för inkontinenshantering och män fick hjälp med att hålla modet uppe genom att se framgång vid blöjvägningstest som anordnades av sjuksköterskan (Maliski et al., 2001). När män såg tecken

22 20 på gradvis förbättring kände de hopp inför framtiden (Burt et al., 2005; Iyigun et al., in press; Maliski et al., 2001; Walsh & Hegarty, 2010). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva mäns upplevelser av att leva med urininkontinens upp till ett år efter genomförd prostatektomi till följd av diagnostiserad prostatacancer. Analysen resulterade i följande sex kategorier; Att inte veta vad som väntade; Att hålla den genanta urininkontinensen dold; Att få en förändrad självuppfattning; Att leva ett begränsat och inskränkt liv; Att ifrågasätta operationens värde; samt Att försöka bemästra och ta sig igenom situationen. I resultatet framkom att män var oförberedda på vad som väntade dem efter operationen vilket medförde en känsla av ovisshet över sin situation. De hade en önskan om att ha varit bättre förberedd på vad de kunde förvänta sig efter operation och kateterborttagning. De blev chockade och överraskade när urininkontinensen uppstod och kände irritation över att inte ha fått den information de ansåg sig behöva. Kvinnor som genomgått bröstoperation, bland annat kirurgiskt avlägsnande av bröstvävnad vid bröstcancer, beskrev i en studie av Spector, Mayer, Knafl & Pusic (2010) vissa aspekter av den postoperativa upplevelsen som oväntad och de kände sig därför psykologiskt oförberedda. De uttryckte ett missnöje över den information de blev tilldelade av läkaren och annan sjukvårdspersonal som var involverade i den operativa vården. De upplevelser efter operationen som kvinnorna i studien beskriver bär likheter med resultatet i denna litteraturstudie. Cullberg (2006, s , ) beskriver att människan vid en yttre händelse som är av den arten eller graden att den fysiska existensen, sociala identiteten och tryggheten eller de grundläggande möjligheterna till tillfredsställelse i tillvaron hotas kan försättas i en traumatisk kris. Han beskriver vidare att en händelse som kan utlösa en traumatisk kris är drabbandet av en sjukdom. I en studie av Gray, Fitch, Phillips, Labrecque och Klotz (1999) uppgav män att beskedet om att de hade prostatacancer kom som en chock för dem. Cullberg (2006, s. 143) beskriver chock som den inledande fasen i människans reaktion vid kris. Av detta kan man då anta att diagnosen prostatacancer kan utlösa en traumatisk kris hos den drabbade. Under chockfasen håller människan verkligheten ifrån sig med all kraft, då det ännu inte öppnats någon väg att ta in det som skett och bearbeta det. Ofta kan den drabbade vara ytligt välordnad men under ytan är allt kaos. Detta leder till att personen kan ha svårt att minnas vad som sagts eller skett (Cullberg, 2006, s. 143). Detta kan vara en

23 21 förklaring till att män i vår litteraturstudie kände sig oförberedda på och dåligt informerade om operationens konsekvenser. Cullberg (2006, s. 143) beskriver vidare att det är viktigt att de som ger medicinsk information känner till detta. Väsentliga upplysningar ges alltför ofta i direkt anslutning till ett chockartat meddelande med följd att effekten blir minimal och informationen glöms bort. Utifrån detta resonemang om den traumatiska krisen kan resultatet i denna litteraturstudie förstås. En person som ska få information inför en prostatektomi kan befinna sig i ett chocktillstånd efter diagnosbeskedet och är därför i behov av information som är anpassad efter dennes psykiska situation. Detta kan minimera personens upplevelse av att vara oförberedd i det postoperativa skedet. I resultatet framkom att män kände oro och rädsla över att andra skulle lägga märke till deras urininkontinens. De uttryckte att de skulle bli generade om deras urininkontinens synliggjordes för andra och försökte därför hålla problemet dolt. I en studie (Lagro-Janssen, Smits och van Weel, 1992) om urininkontinens hos kvinnor och dess effekter på deras liv framkommer ett liknande resultat. Kvinnorna upplevde känslor av skam, vilket återspeglade sig i låg självkänsla och genans. De var rädda för att andra personer skulle upptäcka deras urininkontinens och fann det förnedrande att bli upptäckt med att bära med sig stora påsar med bindor. De uttryckte också en rädsla för att dålig lukt skulle uppstå på grund av urinen. Edelman (1981) beskriver att genans är en vanligt förekommande och ofta dramatisk upplevelse som de flesta är bekanta med. Det är ett väldigt obekvämt psykiskt tillstånd som kan ha en allvarlig omstörtande effekt på en persons sociala samspel. Genans kan uppstå på grund av låg självkänsla och om denna känsla består kan det resultera i känslor av skam. Enligt Crowe (2004) påverkar upplevelsen av skam en persons innersta själv vilket kan bli intensivt och förlamande. När detta inträffar kan skam framkalla olika former av psykisk ohälsa. Crozier (2006) menar att genans och skam är kraftfulla upplevelser varför personer söker efter sätt att undvika dem. I en studie av Madoff, Parker, Varma och Lowry (2004) beskriver personer som lever med faecesinkontinens att de känner skam och genans över sin faecesinkontinens och undviker därför att söka hjälp för problemet. Ashworth och Hagan (1993) betonar att urininkontinens är ett problem som är dåligt förstått och som sällan diskuteras eller talas om. De beskriver vidare att de som lider av problemet ofta känner sig smutsiga och många av dem tvekar till att ta tag i problemet. Därför är det av betydelse för personer som drabbats av urininkontinensproblematik att någon annan tar initiativet eftersom det inte är troligt att det kommer komma från personerna i fråga. Sjukvårdspersonal kan underlätta hanteringen av problemet genom att tillhandahålla de som lider av urininkontinens med både orden för och tillåtelsen till att prata om problemet.

24 22 I resultatet framkom att män upplevde urininkontinens som en strid mellan kropp och själv. De blev medvetna om sina kroppsliga funktioner till följd av urininkontinensen och fick en tudelad uppfattning av kropp och själv. Deras uppfattning av självet var som en kontinent person medan deras kropp var urininkontinent. De upplevde en känsla av att inte vara i kontroll och vågade inte längre ta kroppen för given. Denna dualistiska uppfattning av kropp och själv som männen beskriver skildras i en studie av Nicolson, Kopp, Chapple och Kelleher (2008). Nicolson et al. (2008) beskriver hur personer som lever med överaktiv blåsa uppfattar dess psykologiska konsekvenser. Personerna i studien beskrev att de upplevde en slags separation mellan kropp och själv till följd av ett liv med en överaktiv blåsa. Även Persson och Hellström (2002) beskriver hur personer med stomi inte bara känner sig annorlunda till följd av stomi-formationen utan som alienerade från sin kropp. Toombs (1993, s , 90, 92) beskriver att sjukdom erfars som en störning av den levda kroppen. Med begreppet den levda kroppen menas att människan inte bara har en kropp utan är sin kropp. Människan är inte medveten om sin kropp, utan kroppen tas för given. Sjukdom erfars som en störning av den levda kroppen vilket är en störning av ens sätt att vara i världen. Därför är det inte svårt att förstå att en störning av den levda kroppen orsakad av sjukdom också innebär en störning av självet och världen. Sjukdom medför en förändrad relation mellan kropp och själv vilket manifesterar sig som en objektifiering av och ett alienerande från ens kropp. Kroppen kan inte längre tas för given eller ignoreras och den upplevs ha en egen vilja och stå bortom självets kontroll. Utifrån detta resonemang kring den levda kroppen är det möjligt att förstå resultatet i denna litteraturstudie. För män innebär urininkontinens att kroppen har förändrats och blivit påtagligt närvarande genom att inte kunna kontrolleras. Eftersom att en störning av den levda kroppen vid sjukdom också innebär en störning av självet är det därför viktigt att som sjuksköterska uppmärksamma hotet mot självet som orsakas av sjukdom. Detta menar Toombs (1993, s. 92) är särskilt viktigt eftersom att laga kroppen inte nödvändigtvis innebär ett minskat hot mot självet. För att åstadkomma detta bör sjuksköterskan utföra en holistisk vård. En holistisk vård ska omfatta både patientens kropp och själ vilket resulterar i helhet, harmoni och helande. En holistisk vård är patientledd och patientfokuserad för att kunna ge en individualiserad vård och därmed vårda hela patienten och inte bara fragmenterade delar (McEvoy & Duffy, 2008). I resultatet framkom att män upplevde sociala, intima och fysiska begränsningar till följd av urininkontinensen. Deras liv hade förändrats fullständigt eftersom de var fängslade i hemmet. De kände att de inte kunde gå ut på grund av sin urininkontinens och att de inte kunde göra