ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV BRÖSTCANCER En litteraturstudie

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Ht 2010 Examensarbete, 15 poäng ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV BRÖSTCANCER En litteraturstudie Författare: Josefin De Boaventura Alves Blerta Recica

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Anhörigas upplevelser av bröstcancer: En litteraturstudie Josefin De Boaventura Alves & Blerta Recica Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp Maria Hallrup Petri Ingrid Kristina Johansson Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap Växjö Anhöriga, bröstcancer, familj, upplevelser SAMMANFATTNING Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste formen av cancer hos kvinnor. Statistik visade att kvinnor drabbades av bröstcancer årligen i Europa. Statistiken ger oss även en inblick över hur många anhöriga som påverkades av kvinnans sjukdom. Kvinnans bröstcancer medförde att de anhörigas livssituation förändrades. Nya känslor och behov uppstod hos de anhöriga, för att kunna hantera den förändrade vardagen. Vården blev en resurs och trygghet hos de anhöriga, där tillgång till delaktighet och information fick stor betydelse för deras välmående. Syfte: Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en kvinna eller mor som har bröstcancer. Metod: En litteraturstudie av kvalitativ ansats som bestod av åtta vetenskapliga artiklar. Det insamlade materialet analyserades utifrån Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Resultat: I studien framkom två kategorier som bestod av: mannens negativa respektive positiva upplevelser, med underkategorier. Det framkom även två kategorier som bestod av: barnens positiva respektive negativa upplevelser, med underkategorier. Resultatet påvisade bland annat att anhöriga upplevde stort behov av delaktighet och information. Rädsla över att förlora kvinnan/mamman förekom dessutom hos de anhöriga. Slutsats: Utifrån resultatet ansåg författarna att det var viktigt att se de anhöriga, inte endast patienten. Att bidra till känsla av delaktighet, information och stöd förebyggde de anhörigas hälsa och livskvalitet, som i sin tur även kunde förebygga kvinnans hälsa vilket gynnade hela familjen.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Anhöriga och bröstcancer 1 Partners behov 1 Anhörigas roll 2 Specifika upplevelser och behov hos barn 2 Allmänt om bröstcancer 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 3 SYFTE 4 METOD 4 Urval 4 Datainsamling 5 Dataanalys 6 Etiska överväganden 6 RESULTAT 7 Männens positiva upplevelser 7 Betydelsen av delaktighet och information 7 Den religiösa tron och omgivningens betydelse 8 Männens negativa upplevelser 8 Att inte vara delaktig eller få information 8 Rädsla 9 Ångest 9 Barnens positiva upplevelser 9 Betydelsen av delaktighet och information 9 Omgivningens betydelse 10 Den religiösa trons betydelse 10 Barnens negativa upplevelser 10 Information och delaktighet 10 Rädsla 11 Förändrad roll och ansvar till mamman 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 14 Slutsats 16 REFERENSER BILAGOR 1. Artikelsökning 2. Artikelöversikt 3. Kvalitetsbedömning 4. Exempel på analysschema

4 INLEDNING Bröstcancer idag är en vanlig cancerform hos kvinnor, vilket gör att det finns stor tillgång att nå information på olika sätt. Mycket kunskap angående drabbade kvinnor kan förmedlas. Information kan bland annat handla om behandling, prognoser, sjukdomstecken, prevention samt samtalsstöd för kvinnorna. Det som väckte vårt intresse angående bröstcancer är de anhöriga till den drabbade kvinnan. De anhöriga kan vara familj, det vill säga mannen i kvinnans liv och barnen. Det är inte bara kvinnan som påverkas av bröstcancer utan även de anhöriga blir berörda, även deras livssituation kan förändras. Anhöriga i den förändrade livssituationen kan ha svårare än den drabbade kvinnan att hantera situationen och må psykiskt sämre. Vi upplever att det inte är lika enkelt att få information och kunskap angående de anhöriga, att de kanske därför inte uppmärksammas tillräckligt i vården, vilket vi anser som viktigt. Detta gav oss intresset att undersöka anhörigas upplevelser av bröstcancer. BAKGRUND Anhöriga och bröstcancer När kvinnan har bröstcancer kan det för familjen innebära att livssituationen inte blir sig lik och att deras livsvärldar förändras. Själva situationen och det man kommer att gå igenom känns nästan overklig, man måste förbereda sig psykiskt. De anhöriga vill hjälpa till och vara som stöd för den sjuke. Den som blivit sjuk kan vara orolig över hur framtiden kommer att se ut, som anhörig vill man inte reagera likadant fastän det är så de upplever det. Den anhörige vill hjälpa till och försöka lugna den sjuke och bara finnas där vid hennes sida, visa omtanke och lyssna (Cancerfonden, 2010a). De anhöriga kan även känna maktlöshet eftersom de inte kan göra något för att kvinnan ska bli frisk igen, de har ingen makt för att kunna ändra eller påverka situationen. Detta kan leda till att de anhöriga känner vrede, frustation och besvikelse. Ångest och depression kan även uppstå hos de anhöriga. Ångest kan de känna eftersom det ständigt förekommer en oro över vad som kan hända i framtiden, om kvinnan kommer att bli botad eller inte. Bara att höra själva ordet cancer leder till nedstämdhet hos de anhöriga eftersom de är väldigt rädda över att förlora sin älskade. De anhöriga kan därför uppleva depression och få problem med sömnen och även förlora aptiten (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, 2010). I studien av Lewis (2004) förklaras det att familjemedlemmar som upplever bröstcancer balanserar mellan två liv. Familjemedlemmarna balanserar mellan deras liv som en vanlig familj och deras liv med bröstcancer. Vidare framkommer det att anhöriga ofta glöms bort i vården då fokuset endast ligger på den drabbade kvinnan. De anhörigas behov observeras inte tillräckligt i vården. Sjukdomens effekter hos de anhöriga och deras sätt att hantera sjukdomen måste observeras eftersom de också lider av bröstcancern, de anhöriga i den förändrade livssituationen måste därför uppmärksammas (ibid.). Partners behov Behovet av närhet och ömhet ökar när man blir sjuk, även hos mannen. Partnern till den som är sjuk vill vara nära och intim med kvinnan, men han vågar inte ta initiativet till kroppskontakt först och väntar tills kvinnan gör det. Maken vill inte vara påstridig eftersom det kan leda till att konflikter uppstår, som make vill man vara förstående och låta kvinnan ta sin tid (Cancerfonden, 2009; Sjukvårdsrådgivningen, 2008). För den drabbade kvinnan kan närhet och kärlek innebära kramar, medan mannen upplever behov av att vara intim, på så sätt kan konflikter uppstå. Kvinnans sexuella lust kan minskas vid behandlingsperioder, 1

5 läkemedels biverkningar kan medföra illamående och trötthet hos kvinnan, även slemhinnorna kan bli sköra vilket även påverkar hennes sexlust (Unga kvinnor, 2010). Anhöriga vill få tillgång till den information som krävs för att kunna förstå sig på vad det är som händer under sjukdomens förlopp, de vill få kunskap angående sjukdomens innebörd. Anhöriga vill även få information om vad som är vanligt förekommande beteende hos kvinnan för att kunna stödja henne och för att de även upplever behov av att kunna få kontroll i den förändrade situationen (Cancerfonden, 2010a). Kunskap inger trygghet hos de anhöriga (Anhörigfonden, 2009). För att de anhöriga ska kunna bli ett stöd för den sjuke upplever de därför behov av att få stöd och information från vårdpersonal. Det är av betydelse att den som lyssnar på de anhöriga är lyhörda, ärliga och visar respekt för deras beteende och sätt att hantera situationen. Anhöriga har behov av att kunna dela sina känslor och tankar med vårdpersonal, därför är det viktigt som vårdare att kunna kommunicera på ett givande sätt med varje individ. På så sätt blir det betydelsefullt att vårdpersonal visar tillgänglighet, engagemang och delaktighet för de anhöriga (Sjukvårdsrådgivningen, 2008). Anhörigas roll Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (2010) förklarar att det är betydelsefullt att mannen och barn visar kvinnan sitt stöd, att man finns där vad som än händer. Att försöka uttrycka sina känslor och visa att man är öppen med att berätta vad man tycker och tänker, är även givande. De anhöriga bör dessutom visa kvinnan att hon är älskad samt att man finns där för att lyssna, även om hon inte vill prata bör man visa att man finns där hos henne. Denna roll kan upplevas som krävande för de anhöriga (ibid.). Specifika upplevelser och behov hos barn När en kvinna har bröstcancer är det inte alltid lätt för mannen eller vården att hantera och förklara situationer för barnen, under sjukdomens förlopp. Det kan anses vara lättare att informera vid ett senare tillfälle. Det är en självklarhet att barn blir ledsna, men sanningen är den att de kan bli ännu mer ledsna och förvirrade om man undviker att informera. Tigandet kan påverka barnens och ungdomarnas förtroende för vuxna i framtiden (Cancerfonden, 2010b). Barn kan känna sig väldigt hjälplösa, ledsna och frustrerade, speciellt när de inte får vara delaktiga. Att inte få vara delaktig, inte bli informerad eller förstådd kan skapa ännu mer oro hos barn, de kan därför uppleva att deras värld rasar samman. Barn i alla åldrar kan skaffa sig information från annat håll t.ex. från tv eller kompisar, den informationen kan ofta vara missledande och skapa lidande. Att inte se barnen och deras behov kan även ge dem känslan av att de är betydelselösa och de kan då känna sig isolerade. Vissa kan även känna att sjukdomen är deras fel (Cancerfonden, 2010b). Barn har däremot en förmåga att hantera svåra upplevelser. Bröstcancern kan innebära att både mamman och pappan inte är hemma ofta på grund av att båda är i sjukhuset tillsammans för t.ex. behandlingar. Barn kan acceptera den förändrade situationen genom att de fortsätter vardagen som vanligt. Genom att barnen får vara delaktiga, att de får tillbringa mer tid tillsammans med mamman kan detta minska risken för psykiska problem senare i livet. Att dela känslor och funderingar med mamman har dessutom stor betydelse för barnens mående. Barnen har många funderingar och frågor som de vill få svar på för att kunna uppleva ro, både från föräldrar och vårdpersonal (Cancerfonden, 2010b). 2

6 Allmänt om Bröstcancer Bröstcancer är en kronisk sjukdom. Många behandlingsalternativ finns numera att tillgå. Bröstcancer innebär att kvinnan får en tumör i bröstet, en elakartad (malign) tumör (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, 2009). Orsakerna till bröstcancer kan vara hormonella faktorer, vilket har en viktig roll av dess uppkomst eftersom bröstkörteln påverkas starkt av de kvinnliga könshormonerna östrogen och progesteron (ibid.). Ärftlighet kan dessutom vara en orsak till bröstcancer, även livsstilen kan vara en orsak till sjukdomen (Cancerfonden, 2010c). Symtomen vid bröstcancern kan vara svåra att upptäcka, det är viktigt att symtomen och tumören (knölen) upptäcks tidigt för att kunna öka kvinnans möjligheter till överlevnad. Behandlingen vid bröstcancer innebär att delar av bröstet eller hela bröstet opereras bort, och i vissa fall att cellgift (cytostatika) och eventuell strålbehandling ges. Enligt statistik från Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, (2009) har kvinnor i Sverige under året 2010 fått diagnosen bröstcancer, vidare förklaras det att detta kan motsvara att 18 kvinnor får bröstcancer varje dag, eller en kvinna var 77:e minut. Statistiken visar dessutom att bröstcancer utgör 29 % av all cancer som drabbar kvinnor och att 88 % av kvinnorna som drabbas av bröstcancer lever efter fem år, då de fortfarande får behandling mot sjukdomen. Avslutningsvis visar statistiken att fler än kvinnor i Sverige lever idag med bröstcancer (diagnostiserade från ). Ungefär 1500 kvinnor dör årligen i bröstcancer, vilket kan beskrivas som fyra kvinnor varje dag. I Europa får ca kvinnor diagnosen bröstcancer årligen, ungefär kvinnor av dessa dör årligen i sjukdomen (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, 2009). Dessa siffror ger oss även en betydelsefull blick över hur många anhöriga till den drabbade kvinnan som påverkas. Även anhöriga till patienten ska uppmärksammas i vården eftersom de även kan uppleva både psykiska och sociala konsekvenser i livsvärlden (Carlsson, 2007a). TEORETISK REFERENSRAM Livsvärlden är unik och det är den värld som varje människa upplever som sin egen, och genom att visa respekt för patientens och de anhörigas livsvärld kan det etiska kravet uppnås. Det etiska kravet är en betydelsefull del i det vårdvetenskapliga livsvärldsperspektivet, vilket innebär att hälsa och välbefinnande upplevs hos individen då omsorg utgår från patienten syn på hälsa, som sedan riktas till vårdaren (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003) När individen känner välbefinnande upplevs hälsa, man ser sig själv som en hel och unik person, trygghet och komfort upplevs i den egna livsvärlden. För att kunna uppleva välbefinnande måste lidandet kunna accepteras och lindras. Lidandet innebär att ohälsa upplevs, man kan inte uppleva tillfredställelse eller trivsel i den egna livsvärlden. När lidandet kan erkännas, lindras den ur varje unik människas livsvärld och hälsa kan därför främjas (Dahlberg et al., 2003). Författarnas ambition med sin studie är att få kunskap om anhörigas upplevelser och hur deras livsvärld förändras. På så sätt blir begreppen livsvärld, lidande, välbefinnande viktiga och betydelsefulla begrepp i studien, som utgår från vårdvetenskapen. 3

7 PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Forskning angående anhörigas upplevelser av att leva med en kvinna eller mor som har bröstcancer är mindre beforskat och inte lika lättillgänglig, som kvinnans egna upplevelser. Många kvinnor drabbas årligen av bröstcancer vilket innebär att ett stort antal anhöriga påverkas av detta och kan lida av den förändrade situationen. Detta medför att de anhöriga oftast glöms bort, och som vårdare är det lätt att endast lägga fokus på den drabbade kvinnan. Att studera upplevelser hos de anhöriga till kvinnor med bröstcancer ansågs därför som viktigt och betydelsefullt, de anhöriga upplever även behov från vården. För att kunna bemöta dessa anhöriga på ett för dem givande sätt och för att kunna bidra till hälsa, är det därför viktigt att få kunskap om hur anhöriga upplever den förändrade situationen med kvinnans bröstcancer. Följande frågeställningar vill författarna ha svar på i studien: Vilka upplevelser har barnen i samband med mammans bröstcancer? Vilka upplevelser har mannen i samband med kvinnans bröstcancer? Hur förändras de anhörigas livsvärld? SYFTE Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en kvinna eller mor som har bröstcancer. METOD Författarna har valt att göra en litteraturstudie med en kvalitativ ansats eftersom syftet är att beskriva upplevelser, de anhörigas subjektiva upplevelser. Forsberg och Wengström (2008) betonar att vid kvalitativ ansats ska man utgå från människans upplevelser. Individens upplevelser ska förstås ur hennes perspektiv vilket kan göras genom tydlig undersökning av ett fenomen. Forskaren måste kunna förstå det specifika fenomenet för att studien och analysen i forskningsprocessen ska bli tydlig och trovärdig (ibid.). Litteraturstudie valdes för att få kunskap från tidigare litteratur, angående anhörigas upplevelser, därför ska studien utgå från vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Polit och Beck (2006) menar att kvalitativa studier kan utgå ifrån textmaterial t.ex. artiklar. Urval Studien baseras på åtta vetenskapliga artiklar som är publicerade mellan åren 2002 och Artiklarnas vetenskaplighet kontrollerades, vilket betyder att de skulle vara granskade (peerreviewed) och publicerade som vetenskapliga artiklar, vilket Polit och Beck (2006) även menar. För att kontrollera om artiklarna var vetenskapliga så genomgick de även en kontroll på Ulrichsweb global serials directory (2010). Litteratursökningen utfördes i databaserna ELIN, Google Scholar, Cinahl, PubMed samt PsycINFO. Polit och Beck (2006) rekommenderar Cinahl för att hitta vetenskapliga artiklar, inom omvårdnadsforskning. Sökorden till syftet framkom tydligast i databaserna Cinahl och PsycINFO samt Google Scholar, därför användes dessa databaser vid litteratursökningen. De valdes också eftersom 4

8 det finns tillgång till artiklar i fulltext. De begrepp som användes som sökord var breastneoplasms, cancer, family, coping, relations, information, support, women, suffering, couple och children (bilaga 1). Begrepp som valdes att användas vid sökandet av artiklarna granskades först, både på internet och i ordböcker. Detta gjordes för att få en riktig betydelse av begreppens innebörd, så att de stämmer överens med syftet. Forsberg och Wengström (2008) förklarar även att analys av begrepp innan sökandet är viktigt eftersom det ökar förståelsen av fenomenen, på så sätt ser man lättare om syftet besvaras. Inklusionskriterierna för studien var att artiklarna skulle vara kvalitativa eftersom syftet var att beskriva upplevelser, artiklarna skulle även vara skrivna på engelska. Anledningen till detta var att det finns stor tillgång till många intressanta studier på engelska från olika länder, vilket vi anser som viktigt. Ytterligare kriterier var att artiklarna skulle vara från år och handla om mannens och barnens upplevelser av att leva med en kvinna som har bröstcancer. De anhöriga skulle vara man eller barn i familjen. Kriterier för barnen var att de skulle vara från år, tonåringar. Kriterier för mannen var att han skulle leva eller vara gift med kvinnan. Exklusionskriterierna i studien var att diagnosbeskedet av kvinnans bröstcancer inte skulle vara aktuell, eftersom det inte var de anhörigas akuta reaktioner som skulle studeras. Barn under 13 år exkluderades dessutom från studien, eftersom yngre barns upplevelser och tankar kan skilja sig från barn i äldre åldrar. Artiklar som var publicerade före 2002 exkluderades eftersom man ville sträva efter så aktuell information som möjligt. Datainsamling Datainsamlingen utfördes i databaserna Cinahl, PsycINFO och Google Scholar eftersom sökorden till syftet framkom tydligare i dessa databaser. Samtliga artiklar söktes i Universitetsbiblioteket. Artiklars titlar som verkade intressanta under sökandet, granskades oavsett antal träffar i databasen. De granskades ytterligare genom att abstractet lästes igenom. Elva stycken artiklar hittades och artiklarna som svarade tydligt på syftet var åtta stycken. I Cinahl fann författarna sex artiklar till studien, i PsycINFO fann man en artikel och i Google Scholar fann man en artikel. Samtliga elva artiklars abstrakt lästes igenom av författarna, om de inte svarade på syftet skulle de sorteras bort. De artiklar som svarade på syftet lästes och granskades därefter i fulltext. De artiklar som hade ett tydligt och passande syfte, med ett tydligt resultat blev åtta stycken (bilaga 2). De tre artiklar som inte valdes att användas hade ingen tydlig redovisning av resultatet vilket minskar deras trovärdighet. Att ha åtta stycken artiklar i studien ansågs som ett bra antal eftersom det varken var för mycket eller för litet. Varje artikel skulle kunna läsas och analyseras noggrant. Friberg (2006) förklarar att det är med större fördel att göra en bra analys av materialet genom färre artiklar med bra kvalité på innehållet. (ibid.). En vetenskaplig artikel innebär att den uppfyller vissa krav och utformas enligt bestämda regler (Forsberg & Wengström, 2008). Den vetenskapliga artikeln måste bestå av ett bestämt mönster för att granskning ska kunna ske, vilket är: bakgrund, frågeställningar, syfte, metod, resultat, diskussion och referenslista (Forsberg & Wengström, 2008; Friberg, 2006). För att kunna granska de åtta artiklarna och bedöma deras tillförlitlighet användes en granskningsmall för kvalitativ ansats som utgick från Forsberg och Wengström (2008), (bilaga 3). Delarna som granskades i mallen var syfte, design, urval, metod för datainsamling, dataanalys, resultat och diskussion, referenser samt utvärdering. För att kunna värdera och bedöma artiklarnas kvalité bestämde författarna att ett poäng skulle ges för varje ja- svar, och 5

9 noll poäng gavs till varje nej- svar. Resultaten bedömdes därefter med en tregradig skala. Den första graden var % av mallens totala poäng, vilket gav hög kvalité, andra graden var %, som motsvarade god kvalité. Den tredje graden var 69 % eller lägre, vilket skulle ge låg kvalité. Författarna granskade även etiska överväganden under kvalitetsbedömningen och fann forskningsetiska aspekter i samtliga artiklar utom en. Dataanalys Graneheim och Lundman (2004) menar att den kvalitativa innehållsanalysen kan fokusera på en nivå som kallas manifest nivå. Manifest innehållsanalys innebär att fokus ligger på det klara och uppenbara i texten. Den kvalitativa innehålls analysen kan även fokusera på latent nivå. Latent nivå innebär att forskaren tolkar den underliggande meningen i texten. Det utmärkande för kvalitativ analys är att läsa det insamlande materialet noggrant för att skapa förståelse och för att få en helhetsbild. Detta visar också tydligt om resultatet från materialet stämmer överrens med syftet, det som inte är aktuellt kan då sorteras bort vilket även Friberg (2006) påpekar. Efter att materialet har lästs igenom noggrant ska texten delas in i meningsbärande enheter som svarar på studiens syfte. Därefter ska de meningsbärande enheterna kondenseras vilket betyder att de kortas ner till en mening eller till ett par ord. Efter detta ska innehållet abstraheras till koder, innehållet lyfts till en högre nivå och får en beteckning som kort beskriver innehållet i den meningsbärande enheten. Kategorier ska därefter skapas utifrån de olika koderna, koder med liknande innehåll hamnar under samma kategori. För att ytterligare tydliggöra resultatet kan underkategorier skapas (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie valdes en kvalitativ, manifest innehållsanalys för att beskriva anhörigas upplevelser. De vetenskapliga artiklarna analyserades genom att noggrant läsas igenom ett par gånger för att få en helhetsbild av det insamlade materialet. Därefter läste båda författarna igenom resultatdelen noggrant i samtliga åtta artiklar, de delar som var aktuella för studien (de delar som svarade på syftet) noterades och ströks under. De meningar som ströks under utgjorde meningsbärande enheter. De meningsbärande enheterna diskuterades även gemensamt för att missförstånd inte skulle uppstå, förståelse är viktigt vid analys för att kunna få en tydlig undersökning (Graneheim & Lundman, 2004). Meningsenheterna kondenserades sedan och därefter kodades de. Koderna delades in i underkategorier och sedan skapade författarna passande kategorier för att göra resultatet ännu tydligare. På så sätt fick författarna fram studiens resultat. Männens och barnens upplevelser analyserades var för sig, för att inte hamna under samma kategori. Detta gjordes för att kunna se skillnader och likheter mellan barnens och männens upplevelser tydligare. Under hela analysprocessen samarbetade författarna, diskuterade och reflekterade sinsemellan för att uppnå samstämmighet eftersom det har betydelse för studiens tillförlitlighet och trovärdighet (bilaga 4). När det insamlade materialet ska analyseras är det viktigt att författarna själva reflekterar över sin egen förståelse och uppfattning för undersökningen. Dahlberg et al (2003) förklarar att det är viktigt att låta ens teorier och sin egen förförståelse vara öppen för det som ska undersökas, detta för att vara så neutral och rättvis som möjligt som forskare i studien. Utan en sådan öppenhet minskar möjligheten att fånga upp det överraskande eller det oförutsägbara, det som undersök utgår då främst från författarnas förståelse (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarna har ingen stark uppfattning eller förståelse för forskningsområdet vilket är anledningen till att intresset för forskningsområdet uppstod. För att få en god förståelse och kunskap av de anhörigas upplevelser försökte författarna att vara neutrala och öppna för både de negativa och positiva upplevelserna som kan uppstå hos de anhöriga vid analysen. 6

10 Etiska överväganden I denna litteraturstudie tas hänsyn till Helsingforsdeklarationen (2008), som tar upp etiska aspekter för forskning med människor. Enligt deklarationen måste studien ha en god vetenskaplig grund och syftet ska vägas mot det eventuella obehag som deltagarna i studien kan uppleva. Deltagarna ska ge sitt samtycke och bli garanterade konfidentialitet. Forskningen ska dessutom vara hälsofrämjande för den grupp som ska undersökas, vilket innebär att personer som deltar i studien ska inte kunna ersättas av andra personer som kan ge medgivande (ibid.). I denna litteraturstudie ingår artiklar som är godkända av etisk kommitté, i sju av artiklarna förkommer etiska aspekter, konfidentialitet, samtycke och informationskrav. I en av artiklarna förekommer inget godkännande av etisk kommitté eftersom denna studie bygger på tidigare litteratur. Författarna anser ändå att denna artikel är accepterad till att användas i litteraturstudien. RESULTAT Studiens resultat presenteras under fyra kategorier med underkategorier: Männens positiva upplevelser med två underkategorier: Betydelsen av delaktighet och information och den religiösa trons och omgivningens betydelse. Männens negativa upplevelser med tre underkategorier: Att inte vara delaktig eller få information, rädsla och ångest. Barnens positiva upplevelser med tre underkategorier: Betydelsen av delaktighet och information, omgivningens betydelse och den religiösa trons betydelse. Barnens negativa upplevelser med tre underkategorier: Brist av information och delaktighet, rädsla och förändrad roll och ansvar till mamman. Männens positiva upplevelser Betydelsen av delaktighet och information Männen upplevde att vara delaktig med kvinnan, att kunna lita på varandra, dela sina känslor och upplevelser gav styrka. Det gav kraft att kunna hantera och ta sig igenom bröstcancern. Att även lyssna och förstå varandra upplevdes som betydelsefullt hos männen, eftersom detta även gav dem hopp och vitalitet i den förändrade situationen (Morgan, Fogel, Rose, Barnett, Mock, Davis, Gaskins & Brown- Davis, 2005; Picard, Dumont, Gagnon & Lessard, 2005). If I m reading my (breast cancer literature) and she s reading (hers), we may not get the same (information), so we read to each other, and when we read something and did not understand it, I ll say, What do you think that means? and vice versa (Morgan et al., 2005, s. 983) Männen upplevde dessutom att vara mer tillsammans med kvinnan och inblandad i hennes situation förde dem närmare varandra på ett nytt sätt, en starkare relation skapades. Genom att spendera mer tid med varandra upplevde mannen en annan syn på livet. Både mannen och kvinnan kunde därför lära sig att njuta och uppskatta livet mer, mannen kunde därför uppleva frid och glädje i tillvaron (Morgan et al., 2005; Picard et al., 2005). Stöd från vården upplevdes hos männen genom att de fick vara delaktiga och bli informerade i kvinnans förändrade situation och vård. Det hade betydelse för männen i studien, inte bara för kvinnans egen skull utan även för att själva få kontroll och hålla sig lugna i den förändrade vardagen (Lindholm, Mäkelä, Rantanen- Siljamäki & Nieminen, 2007). Att få kunskap och 7

11 förståelse från vårdpersonalen, angående sjukdomens behandlingar och biverkningar var därför viktiga behov hos mannen, exempelvis kunskap om att depression är vanligt förekommande hos kvinnan och hur känslighet kan förmedlas vid intima relationer (Lindholm et al., 2007; Morgan et al., 2005; Picard et al., 2005). Mannen upplevde även behov av att både han och kvinnan ska få information innan sjukhusbesök, för att därmed kunna vara förberedd. Han kunde därför veta vad som förväntades inför mötet och därmed veta hur han kunde stödja och bemöta kvinnans upplevelser inför detta. Genom att finnas där för kvinnan kunde mannen uppleva välbehag. Mannen upplevde därför att tillgång till information hade stor betydelse (Lindholm et al., 2007; Naaman, Radwan & Johnson, 2009). I needed that information to support her, I was able, like, to control how long the crisis lasted because of that information (Picard et al., 2005, s. 121) Att bemöta männens frågor och funderingar med förståelse och ärlighet från vården, upplevdes minst lika viktigt som själva informationen. Hur information gavs hade därmed stor betydelse för mannen. Att visa respekt och inlevelse från vården medförde även att mannen kände sig trygg (Lindholm et al., 2007). Behovet av att själv söka information och få kunskap från böcker och Internet angående sjukdomen tillsammans med kvinnan, förekom dessutom hos mannen. Detta eftersom det även gav honom en känsla av kontroll (Lindholm et al., 2007; Morgan et al., 2005; Naaman et al., 2009). Den religiösa trons och omgivningens betydelse Männen i studien beskrev meningen med Gud, hans närvaro och att förtroendet för Gud hade betydelse. Upplevelsen av att Gud fanns vid männens sida under den förändrade livssituationen gjorde att de kunde uppleva och få sitt stöd. Guds närvaro medförde att oron och ensamheten lindrades (Lindholm et al., 2007; Morgan et al., 2005). (We) were waiting for God s confirmation to let us know that He had this under control You have to surrender. He was putting people in our pathway he orchestrated the whole process I (thought), Lord you ve got this! I can sit back I was able to move out of the situation because I knew that is was okay. I m not worried any more. The worry was removed It had been stressful, but once the lord lets you know that He has His plan, he just takes care of it (Morgan et al., 2005, s. 984) Kyrkan fick dessutom större betydelse, att besöka kyrkan blev viktigt för både mannen och kvinnan eftersom det var en givande plats för att be. Att be till Gud var meningsfullt eftersom det var ett sätt att få kontakt och kraft från Gud. Det som mannen vanligen bad om var att få styrka och mod, även för att få uthållighet. Uthållighet bad mannen om för att kunna bekämpa sjukdomens utmaningar (Morgan et al., 2005). Männen upplevde att de beslut som togs gemensamt med kvinnan skapade trygghet eftersom det fanns ett förtroende för Gud. Männen upplevde att det var genom förtroendet och tron som Gud hjälpte mannen och även kvinnan att ta givande beslut, för att kvinnan skulle kunna få tillgång till god vård och behandlingar. Stöd upplevdes även hos männen genom sällskap med släkt och stödgrupper. Att höra andra människors historier i samma situation från stödgrupper, var ett sätt för mannen att kunna acceptera bröstcancern. Att mannen dessutom själv kunde ge deltagarna i gruppen stöd, var också ett sätt för att kunna uppleva stöd (ibid.). 8

12 Männens negativa upplevelser Att inte vara delaktig eller få information När mannen inte fick vara delaktig i kvinnans situation och vård upplevdes lidande och känslor av hopplöshet (Lindholm, Rehnsfeldt, Arman & Hamrin, 2002; Naaman et al., 2009). Att inte vara delaktig eller få information angående kvinnans bröstcancer medförde också en brist på förståelse, vilket var den värsta upplevelsen för mannen eftersom han av den anledningen inte heller kunde stödja kvinnans upplevelser, mannen kunde endast då stå bredvid kvinnan utan att ha någon stödjande roll. Att inte få tillräckligt med information eller att inte förstå vad given information innebar, skapade även känslor av maktlöshet hos mannen (Lindholm et al., 2002). Rädsla Trots mannens olika strategier för välmående och uppskattande av livet, upplevdes även en rädsla av att förlora kvinnan. Tanken av att förlora sin älskade medförde känslor av sorg och hos en del män upplevdes även depression, speciellt vid de tillfällen då kvinnan kände sig sämre (Lindholm et al., 2002; Picard et al., 2005). Mannens insikt om att hans kvinna i framtiden kunde gå bort, gav honom även en rädsla över hur denna chockande situation skulle berättas för barnen. Att inte veta hur vardagen och livet skulle fortsätta utan kvinnan skapade dessutom en fruktan hos mannen (Naaman et al., 2009). För att kunna hantera rädslan upplevde mannen att kvinnans hälsotillstånd skulle hamna i fokus medan hans eget mående och sorg blev en sekundär åtgärd, mannen ville inte att hans behov skulle framstå som en börda för kvinnan. Eftersom hon redan hade en sjukdom som kunde bli svår att bota upplevde mannen att hennes behov skulle prioriteras. Mannen kände sig därför som en fånge i situationen, ibland upplevde han sig inte själv som levande trots att han ändå levde. På så sätt skapade han en egen kamp vilket betydde att kvinnans behov och hälsa prioriterades först för att inte förlora henne, samtidigt som han ständigt upplevde oro och att de egna behoven inte berördes (Lindholm et al., 2002). Ångest Mannen upplevde ångest för hur han skulle hantera den intima relationen med kvinnan. Vid vissa perioder minskades kvinnans sexuella lust, även vid behandlingsperioder då hon kunde känna sig mindre attraktiv, på grund av läkemedels bieffekter eller efter olika ingrepp. Mannen upplevde däremot behov av närhet och att kvinnan inte alls var mindre attraktiv (Morgan et al., 2005; Picard et al., 2005). För att inte skapa besvär med kvinnan undvek mannen intima relationer och att visa närhet trots hans behov, han ville inte verka självisk utan visa respekt. Ångest upplevdes därför hos mannen, även då kvinnan inte kunde förstå varför mannen undvek att vara intim eller visa närhet (Morgan et al., 2005; Picard et al., 2005). She would ask a question about our sex life: Why aren t we making love? And I would basically tell her that it s selfish of me to want to make love to her when she s going through so much (Morgan et al., 2005, s. 985). Barnens positiva upplevelser Betydelsen av delaktighet och information Samtliga barn i studien upplevde att tillgång till information var positivt, det var viktigt eftersom det hade en påverkan på deras upplevelse av välmående, information ansågs som 9

13 positivt eftersom de ville veta hur mammans liv skulle kunna se ut i framtiden (Kristjanson, Chalmers & Woodgate, 2004; Stiffler, Barada, Hosei & Haase, 2008). Barnen uppskattade att den information som gavs från både föräldrarna och vården gavs på en individuell nivå, med ett enkelt och förståeligt språk för just det individuella barnet. Att ha en positiv inställning och visa ärlighet som sjuksköterska kändes dessutom givande för barnen, de uppskattade möjligheten att kunna få prata ut, dela sina känslor och upplevelser istället för att endast lyssna och ta emot information. Barnen upplevde att förståelse i den information som gavs var viktigt eftersom det påverkade deras möjligheter att hantera tillvaron, förståelse minskade deras oro. Barnen upplevde därför att information angående bröstcancern, olika behandlingars bieffekter och vilka beteenden som vanligen förekom hos mamman var viktigast. Att få kunskap om detta och dessutom om vanliga beteenden hos barnet själv, upplevdes även som givande och hjälpsamt för barnet eftersom de därför kunde veta hur de skulle bete sig inför mamman och inte oroa henne med deras egen oro (Kristjanson et al., 2004). I didn t panic in front of her, but it is really really hard, like, I, I just I kept my strength up in front of her... to protect her... (Kristjanson et al., 2004, s. 116). Att ge information vid rätt tidpunkter upplevdes även värdefullt för barnen, detta för att de skulle kunna vara så medvetna som möjligt om mammans aktuella tillstånd, även för att de därmed skulle kunna känna kontroll i vardagen. Barnen upplevde därför även behov av att söka information på egen hand. Information och kunskap sökte barnen i skolan (biologilektioner), bibliotek och på Internet (Kristjanson et al., 2004). Barnen upplevde glädje i tillvaron då de kunde och fick vara tillsammans med mamman och delaktig i hennes vård (Clemmens, 2009). Omgivningens betydelse Barn upplevde dessutom behov av stöd för att inte uppleva sig själva som annorlunda (Kristjansson et al., 2004; Stiffler et al., 2008). På så sätt blev stöd från skolan och vänner en viktig åtgärd för dem. Barnen upplevde stöd när kuratorer, lärare och vänner inte bemötte dem annorlunda, utan precis som vanligt. Detta var givande för barnen eftersom de fortfarande ville ha tillgång till en normal vardag (Kristjanson et al., 2004). Att veta att ens lärare, kurator eller vänner fanns där för att försöka uppmuntra och förstå, underlättade barnens bekymmer (Clemmens, 2009). Barn uppskattade dessutom när lärare inte överreagerade och visade medlidande då barnen ibland kunde vara på sämre humör (Kristjanson et al., 2004). Både Kristjanson et al. (2004) och Stiffler et al. (2008) menar att stöd även upplevdes hos barn när de kunde gå på aktiviteter, umgås med sina vänner och ha roligt precis som förr. It was like I needed some space right now to do normal things and like I m a (sports) player and I guess that is like my kinda release and just playing constantly felt good to do (Clemmens, 2009, s. 574). Den religiösa trons betydelse Enligt Clemmens (2009) och Stiffler et al. (2008) upplevde dessutom barn stöd från kyrkan. Den religiösa tron ansågs som värdefull eftersom det lindrade deras oro och bidrog till styrka och hopp i den förändrade situationen, de ansåg att Gud hade kontroll över mammans bröstcancer. 10

14 Knowing that everything was going to be okay, God was in control of the situation, and I didn t need to worry about it. I kind of had that mindset. I just decided to be strong and let it happen (Stiffler et al., 2008, s. 937). Barnens negativa upplevelser Information och delaktighet En del barn upplevde irritation och frustration då de inte fick vara delaktiga eller fick förståelig information, varken från vården och föräldrarna. Barnen upplevde att de också hade rätt till att få veta och vara delaktiga i mammans vård. Skuld upplevde även en del yngre barn då mamman inte informerade eller lät barnet vara delaktig, därför skapade en del yngre barn tankar av att de själva kunde ha orsakat något som hade påverkat mammans sjukdom (Kristjanson et al., 2004). En del barn upplevde däremot mindre behov av delaktighet och information angående mammans sjukdom. Det skapade problem för en del barn eftersom deras tid ofta fick egnas åt att ständigt tänka på och oroa sig över mamman. One teen noted that her parents didn t want us to be worried. So, they really didn t inform us. And, I think, well, I can handle the truth, you know. I think that the parents should tell them exactly what s going on, exactly what might happen. It s logical (Kristjanson et al., 2004, s. 115). Rädsla Barn upplevde även en fruktan av att förlora sin mamma (Clemmens, 2009; Kristjanson et al., 2004; Stiffler et al., 2008). Tankar av att ens mamma en dag kunde gå bort upplevdes som otäckt hos flertalet av barnen t.ex. om cancer cellerna sprider sig kan mammas möjligheter till att överleva minskas eller om mamma omkommer i en bilolycka på grund av trötthet från läkemedels bieffekter. En rädsla över hur livet skulle kunna se ut och fortsätta utan mamman förekom dessutom hos barnen (Stiffler et al., 2008). (if) something bad happens to do with Mom I don t know what I d do if we ever lost her or anything (Kristjanson et al., 2004, s. 114). Döttrar upplevde dessutom en rädsla i samband med mammans bröstcancer, av att de någon gång själva kunde drabbas av bröstcancern. Rädslan över den genetiska risken medförde dessutom depression hos döttrarna (Clemmens, 2009; Kristjanson et al., 2004; Stiffler et al., 2008). I worry that I will get it and, like, it s obviously very hereditary or whatever. And I worry that my sisters will get it (Kristjanson et al., 2004, s. 116). Förändrad roll och ansvar till mamman Mammans bröstcancer medförde att barnen upplevde behov av att ta ansvar, trots att mamman inte uppgett någon form av hjälp i hushållet. Mammans roll i hemmet förändrades och blev inte detsamma när hon kände sig sämre på grund av hennes behandlingar. Barnen upplevde detta lidande eftersom de endast då kunde se mamman sjunka in i sjukdomen istället för att vara den mamman hon var. Ansvaret hos barnen innebar att ta över hennes plats och roll i hemmet, för att mamman ibland hade svårt eller ingen ork att sköta hushållet på egen hand (Clemmens, 2009; Stiffler et al., 2008). Hos döttrarna upplevdes ansvar för att mamman skulle få tillgång till nöje och vila, städningen i hushållet och matlagningen skulle även skötas av döttrarna. Att de yngre syskonen tog sig till skolan och aktiviteter, skulle dessutom utföras 11

15 och ordnas av döttrarna. Att ta över rollen som mammas vårdare upplevdes även viktigt, mammans medicinering skulle påminnas. Att ta över mammans roll i hemmet när hon kände sig sämre, och att hålla samman familjens rutiner upplevdes som krävande och påfrestande för döttrarna (Stiffler et al., 2008). My sister and I did a lot of cooking because (mom) couldn t stand the smell of food, and we did a lot of cleaning. Mom would just sit down and go to sleep. She d just quit. When she did that it made all of us angry because she wasn t stickin around for us (Stiffler et al., 2008, s. 936). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en kvinna som har bröstcancer. Resultatet beskriver på ett djupgående sätt anhörigas upplevelser av att leva med en kvinna som har bröstcancer och därför anser författarna att syftet uppnåddes. Utifrån resultatet belyses både männens och barnens upplevelser. Männens upplevelser av att leva med kvinnan och hennes bröstcancer består av behov av delaktighet, information och stöd, de upplever även rädsla och ångest. Barnen upplever behov av delaktighet, information och stöd. Rädsla, förändrad roll och ansvar till mamman upplevs dessutom. Metoddiskussion Litteraturstudie av kvalitativ ansats används av författarna för att få svar på studiens syfte, och eftersom syftet är att belysa anhörigas upplevelser blev metoden passande och genomförbar. Att göra en intervjustudie fanns i tankarna hos författarna från början av uppsatsskrivandet, de anhörigas upplevelser hade även kunnat redovisas i studien. Även Forsberg och Wengström (2008) förklarar att datainsamling vid kvalitativa studier kan utföras i form av intervjuer, för att få svar på forskningsfrågan. Författarna skulle få tillgång till en mer reliabel information från de anhöriga. Denna metod uteslöts däremot eftersom författarnas kunskap och förhållningssätt inte ansågs som tillräcklig vid intervjuer. Intervjun skulle kunna göra de anhöriga obekväma vilket kan minska tillförlitligheten i den information som författarna får. Autobiografier hade även kunnat ge svar på studiens syfte, men denna metod uteslöts också eftersom författarna hade svårt med att hitta autobiografier av män, även av barn i den åldern som ingick i studien. Databaserna vid artikelsökandet var Cinahl, PsycINFO och Google Scholar eftersom där framkom de val av sökord till syftet tydligast, därför ansågs dessa databaser som bra för studien. Dessa databaser erbjuder även artiklar som direkt kan hämtas och läsas, vilket även underlättar bedömningen av artiklarnas kvalitet. Cinahl är dessutom en databas som är specialiserad inom omvårdnadsforskningen (Forsberg & Wengström, 2008). Artiklarnas inklusionskriterier är att de skulle vara publicerade mellan och på engelska. Det var svårt att hitta artiklar i fulltext som hade ett tydligt resultat som svarade på syftet. Därför valde författarna inklusionskriterien att artiklarna skulle vara publicerade från Detta ansågs som en bra åldersgräns för artiklarna eftersom författarna strävade efter så aktuell information som möjligt. Samtidigt anser ändå författarna att forskningen i denna studie inte behöver vara särskilt aktuell eftersom människors upplevelser är individuella och subjektiva. Forskning angående upplevelser kan därför inte bli eller ses som omodernt, eftersom en upplevelse från människan är sann information för just den individen vid det tillfället. Att utgå från artiklar skrivna på engelska valdes eftersom det finns stor tillgång till 12

16 många intressanta studier på engelska från olika länder. För att få bredare kunskap och ge läsare ett mer realistiskt resultat vill författarna få kunskap från olika länder och kunna se likheter och skillnader bland de anhörigas upplevelser. Det ger både författarna och läsaren mer trovärdig kunskap vilket ökar studiens reliabilitet. Det engelska språket anses vara det mest allmänna i vetenskapen enligt Friberg (2006). Sökningen var en aning svår eftersom forskningsområdet är ett stort område, vilket gav stora träffar under sökandet av artiklar. Därför begränsades urvalet ytterligare genom exklusionskriterien att artiklarna inte skulle vara publicerade före Sökningen gjordes då inte helt systematiskt, författarna valde intressanta artiklar utifrån deras titel oavsett antal träffar under sökandet. Författarna valde att använda sig av lämpliga begrepp som passade till syftets frågor angående anhörigas upplevelser. De översattes noga för att de inte skulle misstolkas, då de skulle användas som sökord. Författarna använde sig inte av mesh- termer eftersom de sökord som valdes att användas hittade artiklar som stämde överens med syftet. Under sökandet granskades artiklar preliminärt utifrån intressanta titlar oavsett antal träffar. Detta kan ha påverkat studien och datainsamlingen negativt, men vilka konsekvenser som kan förekomma är oklart. Validitet är ett mått på en undersöknings giltighet, det talar om ifall fenomenet som undersöks är detsamma som syftet med studien (Dahlberg, 1997). Reliabilitet är däremot ett mått på studiens tillförlitlighet och säkerhet i metoden, som anger att resultatet inte är slumpmässigt. Det är viktigt att tydligt redovisa hur datainsamling och analys av data har utförts, även beskrivning över hur resultatet och slutsatser framkommit. Dahlberg (1997) menar att ny kunskap och förståelse för ett fenomen utvecklas genom förförståelse. Denna förförståelse kan också vara ett hinder för öppenheten mot det undersökta fenomenet. Forskaren bör däremot inte tolka materialet fritt för att undvika att endast den egna förståelsen redovisas (ibid.). Studien baseras på åtta stycken vetenskapliga artiklar med kvalitativa ansatser (bilaga 2). Samtliga artiklar anses ha god kvalité efter kvalitetsbedömningen, vilket stärker studiens reliabilitet (Dahlberg, 1997; Forsberg & Wengström, 2008). Studien anses dessutom ha god giltighet eftersom analysprocessen utfördes enligt godkända metoder, där gemensam reflektion och diskussion av författarna förekom. Den litteratur som artikeln baseras på utgår dessutom från intervjuer, därför anses dessutom artikeln som användbar till studien, syftet är att få kunskap angående anhörigas upplevelser (Naaman et al., 2009). I en annan artikel samlades information in angående anhörigas upplevelser genom frågeformulär, inte intervjuer (Lindholm et al., 2007). Detta kan minska studiens reliabilitet eftersom den information som getts till deltagarna i studien kan ha varit otydlig eller undvikt djupgående information om det fenomen som undersökts, vilket kan ha medfört opålitliga svar och resultat i den studien, trots detta besvaras syftet. I sex av de åtta artiklarna intervjuades anhöriga, både mannen och barnen. I två av dessa sex artiklar hade en del av barnen en högre ålder än de inklusionskriterier som ingick i studien, barnen berättade däremot retrospektivt deras upplevelser av att leva med mamman och hennes bröstcancer. Urvalet och artiklarna anses därför vara anpassat till syftet och studien. Anledningen till att endast döttrars upplevelser framkommer i vissa delar av resultatet beror på att en av artiklarna i studien endast handlar om döttrars upplevelser. Resterande artiklar beskriver allmänt om barns upplevelser, därför framkommer inte någon specifik information angående pojkars upplevelser. 13

17 Studiens reliabilitet och validitet stärks även för att författarna endast inkluderade de artiklar med god kvalitet, efter användandet av Forsberg och Wengströms (2008) kvalitetsbedömingsmall. Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys utfördes och analyserades av båda författarna för att studiens resultat skulle bli mer reliabelt och få ett tydligt resultat. Denna kvalitativa innehållsanalys valdes för att den är systematisk och har en tydlig metod där analysen består av tre faser. Den första fasen innebär att forskaren läser texten som en helhet och får en första förståelse av den. Den andra fasen innebär att forskaren analyserar och kreativs fördjupar förståelsen, för att detta ska vara möjligt måste texten delas upp i mindre delar. I den tredje fasen behandlas texten åter som helhet, då sammanställs analysen och resultatet i någon lämplig form (Dahlberg, 1997). Författarna diskuterade och reflekterade sina uppfattningar för att kunna få gemensam förståelse för texten, således kunde författarna nå samförstånd i hela analysen. Studiens trovärdighet och tillförlitlighet förstärks ytterligare eftersom författarna valde att citera intervjucitat vid en del tillfällen i resultatet. Intervjucitaten visar tydligt hur de anhöriga själva uttrycker sina upplevelser, vilket även Patel och Davidson (2003) påpekar. Resultatdiskussion I studiens resultat framkommer upplevelser hos både männen och barnen som påverkar deras livsvärld, i samband med att leva med en kvinna som har bröstcancer. Resultatet visar likheter och skillnader i både barnens och männens upplevelser, det gemensamma för samtliga artiklar är att både negativa och positiva upplevelser belyses. I studiens resultat framkommer det tydligt att både männen och barnen upplever att delaktighet och information har betydelse för deras upplevelse av välmående, eftersom det är ett sätt för dem att hantera den förändrade situationen och bröstcancern. Även Danielson, Norberg och Ödling (2002) och även Hellbom (2007) menar att vara delaktig i kvinnans vård och att få information kring hennes sjukdom är viktigt för deras känsla av välbefinnande. Hur informationen förmedlas har även stor betydelse för de anhörigas känsla av sammanhang än att bara ta emot information. Hilmarssons (2003) förklarar att få information och förståelse bidrar detta till en delaktighet som i sin tur medför en inlärningseffekt och uppmuntran hos individen. När tydlighet, förståelse och ärlighet framkommer genom information från vårdaren, kan individens beteende ändras till en positiv inställning. Respekt visas för individens känslor därför kan individen uppleva glädje i tillvaron, vilket stämmer överens med studiens resultat. Carlssons (2007b) påståenden stödjer dessutom våra resultat, det förklaras att cancersjukdomar innebär att en sårbarhet och personlighetsförändringar med nya behov uppstår hos människan och omgivningen, därför vill och ska de informeras kontinuerligt, i likhet med vad Cancerfonden (2010a) betonar. Socialstyrelsen (2005) betonar dessutom betydelsen av att visa empati och respekt för anhörigas värderingar och upplevelser, vilket är en viktig del i sjuksköterskans kompetensbeskrivning (ibid.). I denna studie framkommer det att både männen och barnen upplever lidande och maktlöshet vid brist på information och delaktighet. Delaktighetens betydelse, de anhöriga upplever att genom att få vara delaktig hos kvinnan eller modern och hennes vård finner de ett välbefinnande. Brist på information leder till nedstämdhet vilket försämrar den psykiska hälsan hos de anhöriga (Carlsson, 2007b; Given, Given & Kozachik, 2001). Det kan skapa osäkerhet och en misstro mot allt som sägs från vården, vilket inte stämmer överens med resultatet i denna studie. Dahlberg et al. (2003) förklarar vårdlidandets innebörd, vilket innebär att lidande hos människan uppstår på grund av brist på vårdande och kunskap hos människan. Det kan ofta ses som ett onödigt lidande, vilket oftast uppstår omedvetet hos vårdaren. Vårdlidande innebär att människans lidande och behov inte uppmärksammas, rätten att ta en aktiv del i 14

18 hälsoprocessen fråntas från människan, maktlöshet kan därför upplevas. Detta stämmer överens med de resultat som framkommer från männens och barnens upplevelser i denna studie. Hos mannen upplevs brist på delaktighet som den värsta upplevelsen eftersom han av den anledningen inte kunde stödja kvinnan. Hos barnen medför brist på kunskap och delaktighet även skuld över mammans bröstcancer. Hos vissa barn upplevs däremot varaktig delaktighet och information som negativt. Hellbom (2007) påståenden stödjer resultatet i denna studie, det förklaras att varje individ har sin individuella copingstil. Copingstil är en generell benägenhet hos individen att hantera stressorer på ett visst sätt. Vissa människor hanterar förändrade livssituationer genom att tala och få kunskap om problemet (problemfokuserad coping), medan andra försöker undvika problemet för att kunna hantera situationen (emotionsfokuserad coping) (ibid.). I studien framkommer det dessutom att både männen och barnen upplever rädsla. Mannen och barnet upplever en fruktan av att förlora kvinnan och även en fruktan över hur framtiden skulle fortsätta utan henne. Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (2010) betonar även detta. För att mannen ska kunna hantera rädslan blir endast kvinnans hälsotillstånd fokuserat. Hos döttrar förekommer dessutom en rädsla av att själv drabbas av sjukdomen. Rädslan medför depression hos både mannen och barnet. Även Benzein, Hagberg och Saveman (2009) och Lewis (1990) menar att depression förekommer hos de anhöriga vid fruktan av att förlora sin familjemedlem. En rädsla över hur livet fortsätter utan den drabbade kvinnan förekommer även. Sorg är därför en framträdande del av familjens upplevelser som bör uppmärksammas. Carlsson (2007b) förklarar även att de anhöriga brukar sätta patientens behov framför deras egna för att underlätta situationen för den sjuke. Det är ett sätt för de anhöriga att kunna hantera rädslan och inte förlora sin familjemedlem. Elmberger och Hedströms (2004) förklaringar stämmer även överens med studiens resultat, att döttrar vanligen upplever en fruktan av att själva drabbas av bröstcancern. En jämförelse kan påvisas utifrån Elmberger och Hedströms (2004), där det förklaras att barn kan skapa sina egna betydelsefulla minnen av mamman då de upplever rädsla, vilket inte stämmer överens med resultatet i denna studie. Både männen och barnen upplever att stöd är givande för dem vid den förändrade situationen. Mannen och barnet kan uppleva stöd genom den religiösa tron, hos mannen upplevs även stöd från nätverk i form av stödgrupper och släkt. Barn upplever dessutom behov av stöd från skolan och vänner för att kunna ha tillgång till en normal vardag. Även Given et al. (2001) påstår detta, där det även förklaras att stöd från vänner och familj har stor betydelse för de anhörigas upplevelser av komfort och livskvalité. Carlsson (2007c) betonar även att stödgrupper är ett sätt att stödja patientens anhöriga, antingen genom att den anhörige deltar själv eller tillsammans med patienten. Att lyssna på andras historier gör att de anhöriga kan återhämta sig och inte uppleva ensamhet i den förändrade situationen. Enskär och Golsäter (2009) förklarar att barn inte endast upplever behov av stöd från hälso- och sjukvården, utan stöd kan barn även få från vänner som deltar vid fritidsaktiviteter, eller från lärare som ser, lyssnar på barnet. Vidare betonas det att stöd upplevs positivt hos barnen, det bidrar till att deras självförtroende stärks. Bemötandet och kommunikationen från sjukvårdspersonalen är betydelsefullt, det måste anpassas till barnets individuella behov, genom stöd och att barnet får fortsätta sitt normala liv (Enskär & Golsäter, 2009; Sjukvårdsrådgivningen, 2008). Elmberger och Hedström (2004) och Jirwe, Momeni och Emamis (2009) påståenden stämmer även överens med studiens resultat, den religiösa trons betydelse. Den är en del av varje unik individ som har betydelse för deras syn på hälsa och hantering av tillvaron. Antonovsky (2005) förklarar att Kasam är ett begrepp, som betyder känsla av sammanhang. Kasam utvecklas hos alla individer, det är ett grundläggande behov. Under livets gång ändras 15

19 kasam på grund av de erfarenheter människan har och får, samt de inre och yttre resurser som finns till förfogande hos människan. Att som individ uppleva hög kasam innebär att de områden eller de händelser som anses viktiga för den unika individen är begripliga, hanterbara och meningsfulla. Hög kasam kan därför medföra känsla av välbefinnande och livskvalité hos individen vid svåra situationer. Denna teori som antogs av Antonovsky stämmer överens med resultaten i denna litteraturstudie. Att de anhöriga får vara delaktiga i kvinnans vård och få information har betydelse för deras känsla av välbefinnande, att vara delaktig är en känsla av sammanhang. Att ha kunskap angående området gör situationen begriplig och den förändrade vardagen kan därmed hanteras. Att få stöd har även betydelse för de anhöriga, stödet gör situationen meningsfull eftersom de därför kan uppleva välbefinnande. Utifrån resultatet framkommer anhörigas upplevelser och behov tydligt. Vid cancersjukdom hos en familjemedlem förändras även de anhörigas livsvärld och upplevelse av livskraft. Att familjen är en stor resurs till kvinnans omvårdnad och upplevelse av hälsa, och att familjen dessutom upplever behov från vården uppmärksammas allt mer inom hälso- och sjukvården. Benzein och Saveman (2004) betonar sjuksköterskans roll. Samspelet mellan sjuksköterska och anhöriga, liksom mellan sjuksköterska och patient, kan utvecklas till en positiv terapeutisk effekt genom att möten dem emellan kan ske på ett icke-hierarkiskt sätt. På så sätt kan en god vårdrelation skapas, där både patientens och de anhörigas hälsa kan främjas (ibid.). Författarna i denna studie anser därför att det är viktigt att uppmärksamma anhörigas behov vid cancersjukdom. Det anses även att det finns ytterligare behov av mer och tydlig forskning angående anhörigas upplevelser vid bröstcancer. Det är viktigt för att de anhöriga inte ska uppleva ohälsa och lidande, det är dessutom viktigt eftersom den drabbade kvinnans tillstånd påverkar och påverkas av de anhöriga. Slutsats Författarnas kunskap angående anhörigas upplevelser vid bröstcancer har ökat, ny syn och förståelse har skapats. Författarnas studie visar att anhöriga upplever behov av delaktighet och information. Rädsla av att förlora kvinnan förekommer även, vilket försämrar den psykiska hälsan. Författarna anser därför att det är viktigt att se de anhöriga, inte endast patienten. Att bidra till känslan av delaktighet för de anhöriga, att erbjuda information och stöd förebygger de anhörigas hälsa och livskvalité, men även kvinnans hälsa och vård kan förebyggas. De anhöriga är en stor resurs för kvinnans välmående, förbättras kvinnans tillstånd kan även de anhörigas hälsa främjas. 16

20 REFERENSLISTA Anhörigfonden. (2009). Att vara anhörig. Hämtad 6 december från Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Bokförlaget Natur och Kultur, Stockholm. Benzein, E. & Saveman, B- I. (2004). Att vara närstående samt IT som stöd för närstående. I: Östlinder, G. (red) Närståendes behov: Omvårdnad som akademiskt ämne III. Bromma tryck AB, s. 17. Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B- I. (2009). Familj och sociala relationer. I: Friberg, F. & Öhlén, J. (red) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Studentlitteratur AB, s Bröstcancerföreningarnas riksorganisation. (2009). Vad är bröstcancer. Hämtad 12 oktober från Bröstcancerföreningarnas riksorganisation. (2010). Anhörigstöd. Hämtad 13 oktober från Cancerfonden. (2009). Sex och cancer. Hämtad 9 december från Cancerfonden. (2010a). Att vara närstående. Hämtad 12 oktober från Cancerfonden (2010b). När en viktig vuxen får cancer. Hämtad 11 oktober 2010 från Cancerfonden. (2010c). Bröstcancer. Hämtad 12 oktober från Carlsson, M. (2007a). Informativt stöd, I: Carlsson, M. (red) Psykosocial cancervård. Studentlitteratur AB, s Carlsson, M. (2007b). Närstående till en cancersjuk, I: Carlsson, M. (red) Psykosocial cancervård. Studentlitteratur AB, s Carlsson, M. (2007c). Barn och ungdomar som anhöriga, I: Carlsson, M. (red) Psykosocial cancervård. Studentlitteratur AB, s 169. Clemmens, D.A. (2009). The significance of motherhood for adolescents whose mothers have breast cancer. Oncology Nursing Forum. Vol. 36, No. 5, Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. (2:a upplagan) Lund. Studentlitteratur. 17