HIV/AIDS-PATIENTERS UPPLEVELSER AV DISKRIMINERING I VÅRDEN

Transkript

1 Sjuksköterskeprogrammet Kurs 2VÅ45E Ht Examensarbete 15 hp HIV/AIDS-PATIENTERS UPPLEVELSER AV DISKRIMINERING I VÅRDEN Amanda Ivarsson Madelen Melin

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord HIV/AIDS-patienters upplevelser av diskriminering i vården. Amanda Ivarsson och Madelen Melin Sjuksköterskeprogrammet Anders Svensson Åsa Roxberg Linnéuniversitetet, Instutitionen för hälso- och vårdvetenskap AIDS, diskriminering, HIV, patientperspektiv, vård. SAMMANFATTNING Bakgrund: HIV/AIDS är en allvarlig, smittsam och kronisk immunbristsjukdom. Idag förekommer sjukdomen överallt i samhället, men en stereotyp bild av sjukdomen lever fortfarande kvar. HIV/AIDS är en stigmatiserande sjukdom och leder till diskriminering vilket förekommer i vården. Detta är ett problem eftersom att målet med hälso- och sjukvård är en god vård på lika villkor. Syfte: Att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio vetenskapliga originalartiklar. Kvalitativ innehållsanalys genomfördes i enlighet med Graneheim och Lundman (2004). Resultat: Två övergripande kategorier framkom; Diskriminerande handlingar med underrubrikerna felaktiga hygienrutiner, brytande av sekretess, nekad vård och kroppsspråk och Verbal diskriminering med underrubrikerna icke relevanta frågor och opassande språk och hårda ord. Slutsats: Patienter med HIV/AIDS blir utsatta för diskriminerande handlingar och verbal diskriminering i vården, vilket orsakar patienten vårdlidande. Detta sker av olika orsaker. Dessa orsaker bör problematiseras och elimineras eftersom diskriminering sker både medvetet och omedvetet. Först när vårdpersonal har självinsikt nog att göra det omedvetna medvetet, exempelvis genom handledning, kan förändring av diskriminering i vården ske. Kunskap om HIV/AIDS är en nödvändighet för att inte diskriminera denna patientgrupp.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 HIV/AIDS 1 Stigma och diskriminering 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 4 Datainsamling 4 Urvalsförfarande 4 Analys 5 Etiska överväganden 6 RESULTAT 6 Diskriminerande handlingar 6 Felaktiga hygienrutiner 6 Brytande av sekretess 7 Nekad vård 7 Kroppsspråk 8 Verbal diskriminering 9 Icke relevanta frågor 9 Opassande språk och hårda ord 9 DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 12 Slutsatser 15 REFERENSER 16 Bilagor 1. Databassökning. 2. Mall för kvalitetsbedömning.

4 3. Artikelöversikt.

5 INLEDNING Intresset för ämnet HIV/AIDS väcktes då de båda författarna till denna litteraturstudie mött denna patientkategori i arbetslivet inom vården. Det är fortfarande en sjukdom som man inte gärna talar högt om, vilket gjorde ämnet intressant. De HIV/AIDS sjuka får leva dels med en allvarlig sjukdom, dels med alla de fördomar och tabun som finns från samhällets sida. Vi frågade oss i hur stor utsträckning dessa följer med in i vårdens värld, och hur detta i sådana fall påverkar vården som ges? Kan det till och med vara så att denna patientkategori blir diskriminerad och inte får lika god vård som andra? Förhoppningen är att med denna litteraturstudie öka kunskapen om i vilka situationer HIV/AIDS sjuka upplever diskriminering i vården och därmed bidra till en bättre vård. BAKGRUND HIV/AIDS I början av 1980-talet upptäcktes en patientgrupp som bestod av homosexuella och bisexuella män i USA som drabbades av elakartade bindvävstumörer och infektioner som uppträder på grund av att immunförsvaret är nedsatt. Denna symtombild kallades först för GRID (Gay related immuno deficiency), men beteckningen ändrades sedan till AIDS (acquired immune deficiency syndrome). Kort därefter rapporterades även ett antal fall med samma sjukdomsbild hos narkotikamissbrukare som injicerade intravenöst (Kallings 2005). Det blev en allmän uppfattning att HIV/AIDS drabbade homosexuella och sprutnarkomaner i samhället (Månsson & Hilte, 1990; Kallings, 2005). Det finns fortfarande spår av dessa uppfattningar, men i dagens samhälle ser det lite annorlunda ut. Det är inte längre bara homosexuella och narkomaner som drabbas, utan den största andelen smittbärare är idag heterosexuella (Smittskyddsinstitutet, 2010). Det är idag en sjukdom som "vem som helst" kan ha, men stereotyperna lever kvar. I Sverige levde år 2010 cirka personer med smittan (Smittskyddsinstitutet, 2011), och enligt UNAIDS Global report (2010) bar i slutet av år 2009 ungefär 33.3 miljoner på HIV-viruset världen över. Samma år dog 2,2 miljoner människor till följd av AIDS. Human immunodeficiency virus är ett immunbristvirus vilket orsakar sjukdomen som kallas HIV (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). I en undersökning publicerad av Socialstyrelsen (2010) svarade endast 60 procent av ungdomarna i undersökningen rätt på grundläggande frågor om hur HIV/AIDS smittar. Med andra ord vet 40 procent av Sveriges ungdomar inte tillräckligt mycket om hur denna kroniska sjukdom smittar. Det finns felaktiga uppfattningar om att HIV smittar via exempelvis mat, dryck och kyssar (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). De egentliga smittvägarna för sjukdomen är via samlag, oralsex, blodtransfusion, moder till barn vid förlossning, bröstmjölk, via blod eller annan vävnad när exempelvis sprutor delas. Felaktiga uppfattningar av det här slaget kan vara en grogrund för diskriminering eftersom okunskap föder fördomar och fördomar leder till diskriminering. HIV är ett virus som vid smitta lagras i arvsmassan och därmed kommer den smittade att bära på viruset resten av livet. Först uppstår en primärinfektion 2-3 veckor efter smittoillfället som 1

6 kan medföra symtom såsom feber, halsont, svullna lymfkörtlar, värk i kroppen, lättare hudutslag, sår i munhålan och på könsorganen samt diarré. Efter primärinfektionen som vanligtvis varar 1-2 veckor följer en period av symtomfrihet (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). Den symtomfria perioden benämns latensperiod, och här finns risk att den HIV-smittade personen omedvetet sprider viruset vidare (Ericson & Ericson, 2007). Men trots att inga symtom visar sig fortsätter HIV-viruset att skada den smittades immunförsvar, genom att skada de immunceller som skyddar kroppen mot angripare. När immunförsvaret är tillräckligt skadat har AIDS utvecklats (Smittskyddsinstitutet, 2011; Sjukvårdsrådgivningen, 2011). AIDS är samlingsnamnet för de olika infektioner och tumörsjukdomar som uppträder på grund av att immunförsvaret är nedsatt. Idag finns bromsmediciner som kan förhindra denna utveckling, och till och med vända en redan utvecklad AIDS (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). Det innebär att i de länder där bromsmediciner finns att tillgå behöver en HIV-diagnos inte vara lika med ett dödsbesked, vilket var en verklighet innan mitten på 1990-talet, då bromsmedicinerna introducerades (Kallings, 2005). I denna litteraturstudie används det kulturgeografiska begreppet västvärld. Allmänt omfattar begreppet de så kallade liberala demokratierna (demokratiska staterna med marknadsekonomi) i Angloamerika och Europa samt Nya Zeeland, Australien och Israel (Huntington, 2006). Eftersom Sverige ingår i detta begrepp söks data i västvärlden eftersom vi vill ha information från länder som har liknande tillgång till vård. Detta för att i större utsträckning kunna dra nytta av studiens fynd i den svenska vården. Stigma och diskriminering Stigma innebär att en individ har en egenskap eller ett särdrag som anses negativt och särskiljer denne från andra. Utan detta särdrag, i detta fall HIV/AIDS, skulle personen ha accepterats och ingått i mallen för vad som accepteras av omgivningen. På grund av detta vänder sig personer i individens omgivning bort, de övriga egenskaperna bortses och personen anses avvika från "det normala" (Goffman, 2011). Ett tydligt exempel på fenomenet ges i artikeln skriven av Block (2009) där de HIV-positiva informanterna i studien berättade om upplevelsen av att allt kretsade kring att vara HIV-positiv, och att stigman gjorde att de identifierade sig själva med sjukdomen; "I am HIV". Stigma leder till diskriminering (Goffman, 2011). Enligt svensk lag (SFS, 2008:567) får inte någon diskrimineras, det vill säga missgynnas eller kränkas på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionshinder, sexuell läggning eller ålder. HIV/AIDS räknas, liksom alla andra sjukdomar, i detta fall som ett funktionshinder. Enligt Schuster et al. (2005) begränsar diskriminering människans livsmöjligheter. Detta sker även i vården vilket blir ett problem då: 2 Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. (Hälso- och sjukvårdslagen SFS, 1982:763). Tidigare forskning har visat att diskriminering av patienter med HIV/AIDS har förekommit i vården runt om i världen (Bird, Bogart, Delahanty, 2004; Schuster et al., 2005), och att det fanns en ovilja att vårda dessa patienter (Bennet, Weyant & Simon, 1993; Clarke, 1993; Preston, Forti, Kassab & Barthalow, 2000). Det har visats att detta även sker i Sverige (Röndahl, Innala & Carlsson 2003), och enligt en mastersuppsats av Nyström (2010) där nio HIV-smittade personer i Sverige intervjuades upplevde informanterna diskriminering i vården. Målet med vård på lika villkor efterlevs inte då diskriminering på grund av HIV/AIDS förekommer. Detta skapar ett vårdlidande för patienten (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). 2

7 I denna litteraturstudie används begreppet vården vilket enligt hälso- och sjukvårdslagen, SFS (1982:763) innefattar de åtgärder som har som mål att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Litteraturstudien belyser hela vårdsammanhanget och inkluderar inte bara vårdpersonal utan även annan personal såsom receptionister och lokalvårdare. TEORETISK REFERENSRAM Litteraturstudien utgår från ett vårdvetenskapligt förhållningssätt där patientperspektivet är i fokus (Dahlberg et. al., 2003). En vårdrelation uppstår mellan en vårdare och en patient. Denna relation kan vara både vårdande och icke vårdande (Dahlberg et al., 2003). En god vårdrelation präglas av att vårdaren har ett gott bemötande, uppmärksammar sin patient, och sampräglas av ömsesidighet, tillit och respekt (Wiklund, 2003). En icke vårdande vårdrelation skapar vårdlidande (Dahlberg et al., 2003). Vårdlidande kan innebära att patienter blir bemötta på ett sådant sätt att deras lidande inte blir taget på allvar. För patienten kan ett vårdlidande innebära upplevelser av att känna sig maktlös, att bli kränkt eller att inte känna sig sedd eller hörd i vården (ibid.). Vårdlidande är något som vården i sig orsakar, och är därmed ett onödigt lidande som vården bör ha som mål att eliminera, eftersom vårdens främsta mål är att lindra lidande och främja välbefinnande för patienten (Eriksson, 1994). PROBLEMFORMULERING Allmänsjuksköterskor kommer någon gång stöta på patienter med HIV/AIDS i sitt arbete. Detta är en stigmatiserande sjukdom, och forskning visar att diskriminering från vårdens sida är vanligt förekommande i den HIV/AIDS-positivas liv (Bird et al., 2004; Nyström, 2010; Schuster et al., 2005). Vi vill identifiera och beskriva i vilka vårdsituationer diskriminering upplevs. Frågan är sålunda när detta lidande upplevs av den HIV/AIDS-positiva patienten, och hur detta lidande kan undvikas och lindras för att främja hälsa och välbefinnande hos dessa patienter i mötet med vården. SYFTE Att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården. 3

8 METOD En litteraturstudie med kvalitativ ansats, baserad på tio vetenskapliga artiklar har genomförts. Den kvalitativa metoden valdes eftersom intentionen var att beskriva upplevelser hos personer som lever med HIV/AIDS. Denna ansats passade därför bäst för syftet eftersom den tolkar den subjektiva upplevelsen som människan har av världen och i detta fall upplevelsen av diskriminering (Forsberg & Wengström, 2008). Datainsamling Viktiga begrepp som berör HIV/AIDS-positivas upplevelser av diskriminering i vården identifierades och synonymer till dessa begrepp togs fram. Dessa var HIV, AIDS, stigma, discrimination, prejudice, stereotyping, experience och care. I enlighet med Friberg (2009) genomfördes först en inledande osystematisk överblickande litteratursökning med ovan nämnda begrepp i databaserna PubMed, Cinahl och SveMed+ eftersom att dessa tillhör det vårdvetenskapliga området. Denna process gjordes för att lära känna databaserna och dess funktioner (Östlundh, 2006), samt för att få en överblick av vad som fanns publicerat inom området. Begreppen översattes till korrekta sökord i ämnesordlistorna för att få en mer precis sökning (ibid.). En funktion som användes för att sökorden skulle få rätt samband till varandra är den Booleska söklogiken där AND och OR användes för att kunna kombinera sökorden på ett mer ändamålsenligt sätt (ibid.). Resultaten som framkom i den inledande litteratursökningen analyserades inför den slutgiltiga sökningen. Artiklars bibliografiska poster och referenslistor analyserades för att få fram mer relevant litteratur. Enligt Östlundh, (2006) är detta moment tidsbesparande och nödvändigt för att inte riskera att missa bra litteratur som motsvarar syftet. Därefter genomfördes den slutgiltiga sökningen, detta redovisas i bilaga 1. Urvalsförfarande Avgränsningar gjordes i databaserna, dessa var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2001 och 2011, vara skrivna på engelska, vara tillgängliga i fulltext, ha abstrakt tillgängligt och vara peer-reviewed. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara skrivna med kvalitativ ansats, eftersom denna ansats ger ett större djup än den kvantitativa. Artiklarna skulle handla om patienter över 18 år som lever med HIV eller AIDS och beskriva upplevelser av diskriminering från vården ur ett patientperspektiv. För att öka överförbarheten till den svenska vården skulle artiklarna vara publicerade i länder tillhörande västvärlden. De skulle vara vetenskapliga originalartiklar och innehålla forskningsprocessens samtliga delar, vara granskade av en etisk kommitté, eller föra någon form av etiskt resonemang för att denna litteraturstudie skulle bygga på en etisk grund. Exklusionskriterier var att deltagarna i studierna led av annan allvarlig kronisk sjukdom, exempelvis Hepatit C, som kan påverka upplevelsen av att leva med HIV/AIDS. Tidsskrifterna som artiklarna är publicerade i kontrollerades i Ulrichsweb global serials of directory (2011). Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar användes som mall då ett eget frågeformulär med tillhörande poängsystem gjordes för att på ett systematiskt sätt kunna säkerställa artiklarnas kvalitet. I denna ingick frågor som hjälpte oss att bedöma om artikeln var av låg, medel eller hög kvalitet (se bilaga 2). Artiklarna med mer än 60% av den totala poängsumman bedömdes vara av medel kvalitet, och artiklar med mer än 80% bedömdes vara av hög kvalitet. Endast artiklar med medel och hög kvalitet inkluderades i studien. Efter kvalitetsgranskningen återstod tio artiklar (bilaga 3). Nio av dessa var kvalitativa, och den tionde hade både en 4

9 kvalitativ och en kvantitativ del. Bägge delarna kvalitetsgranskades för att säkerställa artikelns totala kvalitet, men endast den kvalitativa delen användes i resultatet av denna litteraturstudie. Nio artiklar är publicerade i USA, och en på Irland. Analys En kvalitativ manifest innehållsanalys har genomförts i enlighet med Graneheim & Lundman (2004). En manifest innehållsanalys innebär att det sker en analys av det synliga och uppenbara i texten, vilket passar bra till studiens syfte eftersom den syftar till att beskriva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). I enlighet med Graneheim & Lundman (2004) lästes de tio utvalda artiklarna ett flertal gånger för att få en känsla för helheten av det insamlade materialet. Meningsbärande enheter markerades var för sig för att upptäcka meningsskiljaktigheter, dessa diskuterades sedan för att komma fram till en gemensam tolkning. En meningsbärande enhet är ord eller meningar som har liknande innebörd och sammanhang (ibid.). Färgkodning användes, vilket innebar att de tio artiklarnas resultatdelar skrevs ut på olika färgade papper, en färg för respektive artikel. Därefter klippte vi ut de markerade meningsbärande enheterna ut tillsammans. Dessa enheter kondenserades, det vill säga kortades ned, utan att förändra innebörden. Varje kondenserad meningsenhet kodades, vilket innebär en slags etikettering (ibid.). Kodning möjliggör att materialet kan ses på ett nytt sätt. Därefter kategoriserades koderna, vilket innebär att koder med liknande innebörd fördes samman under en gemensam kategori (ibid.). Kategorierna bildade två huvudkategorier med tillhörande underkategorier. Eftersom varje artikels resultatdel hade sin egen färg var det enkelt att när som helst i analysförfarandet återgå till den ursprungliga texten, och därmed förlorades inte det ursprungliga sammanhanget. Nedan följer ett exempel på hur analysförfarandet gick till. Tabell 1: Exempel på analysmetoden. Meningsbärande enheter Kondensering Kod Kategori "Well I had one dentist completely refusing me, referred me to another dentist." Vårdpersonal vägrade att träffa patienten, hänvisade vidare. Nekad vård Diskriminerande handlingar "I've had a couple of incidents where a nurse or a phelmbologist didn't want to draw blood because it was clear to her that she was drawing for a CD4 count." Vårdpersonal vägrade utföra vårdhandling. "The big thing that I had about the hospital was the big red sticker on the chart. That goes with the territory, God I hate red." Märkningen på patientjournalen avslöjade att han hade HIV. Brytande av sekretess "The doctor yelled out my [pause], the doctor, and the nurse [pause], the doctor and the nurse like, they yelled out my status. What if my child was there with me? My child don t know I have the virus. And I was, like, Shhh, I don t want nobody to know. Vårdpersonal talade för högt, patienten ville inte att andra skulle veta att denne hade HIV. 5

10 Etiska överväganden Vi har försökt upprätthålla objektivitet under arbetets gång, och avstått från att inkludera egna åsikter och fördomar under dataanalysarbetet för att resultatet ska vara så tillförlitligt som möjligt. Detta har åstadkommits genom att inkludera allt som kan svara på studien syfte, och ej exkludera någon relevant information för att undvika att skapa en osann bild av verkligheten. För att inte riskera feltolkning vid översättning från engelska till svenska har artiklarna lästs noggrant och lexikon har använts för att få en korrekt översättning av enskilda ord. Endast artiklar som var granskade och hade tillstånd att genomföras av etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden har gjorts i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008) inkluderades. RESULTAT Efter att de tio utvalda artiklarnas resultat analyserats kunde två olika huvudkategorier med tillhörande underkategorier urskiljas. Dessa två huvudkategorier är: Diskriminerande handlingar och Verbal diskriminering. Målet var att identifiera diskriminering utifrån den svenska lagens (SFS, 2008:567) definition av diskriminering vilket innebär att missgynna eller kränka någon på gund av exempelvis dennes HIV/AIDS-status. Diskriminerande handlingar Det framkom att patienterna upplevde diskriminering i form av diskriminerande handlingar i vården. Det framkom fyra underkategorier; Felaktiga hygienrutiner, Brytande av sekretess, Nekad vård och Kroppsspråk. Felaktiga hygienrutiner I flera av artiklarna uppgav patienterna att de upplevt diskriminering på grund av överdrivna eller icke konsekventa hygienrutiner (Blake, Jones, Taylor, Reid & Kosowski, 2008; Lekas, Siegel & Shrimshaw, 2006; Rintamaki, Scott, Rosenko & Jensen, 2007; Sayles, Ryan, Silver, Sarkisian & Cunningham, 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). I studien gjord av Zukoski och Torburn (2009) beskrevs de situationer då vårdpersonalen uppfattats som rädda och okunniga då de inte velat ta på den HIV-smittades hud utan handskar. Andra situationer där personal överdrivit skyddsåtgärder beskrivs, exempelvis då personal bytt ut sina vanliga handskar mot extra tjocka (ibid, 2009), dubbla eller till och med tre par handskar för att göra en vanlig undersökning (Blake et al., 2008). En patient berättade om den kränkande känslan av att känna sig "kontaminerad" då en sjuksköterska tagit på sig både mask och dubbla handskar då hon skulle ta dennes blodtryck (Sayles et al., 2007). I studien gjord av Rintamaki et al. (2007) ifrågasatte vissa patienter om vårdpersonal var konsekventa med hygienrutinerna, eller om de skärpte hygienen bara för att de visste om patientens HIV-status och var rädda för smitta. Vissa hade märkt att vårdpersonal ibland hade olika hygienrutiner då de vårdade patienter utan HIV och patienter med HIV: "There was a guy in there before me whose blood she took - she didn't put on gloves. I never would have thought about that before, except I had somebody else there who had AIDS, who was saying, "Oh that's discrimination, because then they should do it [use consistent precautions] with everybody." (Rintamaki et al., 2007, s. 962). 6

11 Brytande av sekretess I flera artiklarna upplevde patienterna att sekretessen blivit bruten i vården. Ett exempel på hur sekretessen bröts var olika slags "märkningar" av patientjournaler för att uppmärksamma personalen om att HIV/AIDS eller annan infektionssjukdom förekom (Emlet, 2007; Lekas et al., 2006; Surlis & Hyde, 2001; Rintamaki et al., 2007). I artikeln av Surlis & Hyde (2001) användes ett system med röda prickar på journalen för att markera HIV-smittan. Denna märkning upplevde många som diskriminerande eftersom de var rädda att familjer och vänner, men även andra patienter och anhöriga skulle förstå att de hade HIV/AIDS och därmed avslöja sin HIV-status (Surlis & Hyde, 2001). I en annan artikel (Emlet, 2007) användes klistermärken på journaler, vilka gjorde att de kände sig "stämplade" som HIVsmittade. En patient berättade att han fick gå runt med sin journal som var märkt med ett stort klistermärke där det stod att han var HIV-positiv: "I felt why don't they just tattoo my forehead". (Emlet, 2007, s. 747). En annan situation då sekretessen bröts och patienterna kände sig "stämplande" var då de fick ligga på rum där det satt en skylt på dörren som markerade att patienten var smittad av HIV/AIDS (Lekas et al., 2006; Rintamaki et al., 2007). Det fanns även beskrivet att separata ingångar och speciella HIV/AIDS-kliniker kunde leda till avslöjande om patienters diagnos då de gick in där. Det fanns en rädsla att identifieras som HIV-smittade, och de menade att vårdsystemet kunde avslöja dem (Beer, Fagan, Valverde & Bertolli, 2009). Andra situationer då sekretessen bröts var då vårdpersonal lät obehöriga ta del av information om den HIV-smittades på olika sätt. Detta kunde ske då vårdpersonal talade för högt om den smittades situation så att andra kunde höra. Detta kunde ske i ett väntrum, på akuten och på patientsalar där det låg andra inom höravstånd (Lekas et al., 2006; Surlis & Hyde, 2001). " Sometimes I think nurses are very kind and very serious, but there are patients on either side of the bed, just to be aware.... Well I m thinking of two instances in particular where I started to talk very quietly and then the two nurses got louder and louder and the patient next to me was awake and I had to say Shush.... And I m very confident about talking about it, but I know that some people get very, very put off... It s very important if they re commenting on stuff. That it's not done within earshot, saying things to them in front of others or within earshot of others..." (Surlis & Hyde, 2001, s. 74) Patienter i studien gjord av Lekas et al. (2006) uppgav även att sekretessen brutits på ett apotek. Farmaceuten ropade ut både namn på patienten och namnet på HIV-medicinen som denne skulle hämta ut. En patient upplevde att sekretessen bröts då det skvallrades om hennes förlossning på hela sjukhuset. Sjuksköterskan hade fått hennes blod på sig innan hon hade sett i hennes journal att hon bar på HIV-viruset. Därefter gick ryktet att sjuksköterskan som varit med vid förlossningen blivit smittad av kvinnans blod. Efter detta vågade inte kvinnan visa sig på sjukhuset eftersom hon skämdes och kände sig förödmjukad (Surlis & Hyde, 2001). Nekad vård Att bli helt nekad vård var något som patienterna erfarit i flera av artiklarna (Beer et al., 2009.; Carr & Gramling, 2004; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). En patient uppgav att hon varit med om incidenter då vårdpersonal på sjukhus vägrat ta hennes blodprov på grund av patientens HIV-smitta. En annan hade erfarit att en städerska vägrat utföra städning på hennes rum då hon legat på sjukhus eftersom hon inte ville gå in i ett rum där en HIV-patient låg (Rintamaki et al., 2007). I artiklarna skrivna av 7

12 Beer et al. (2009); Carr och Gramling (2004); Rintamaki et al. (2007); Zukoski och Thorburn (2009) hade flera varit med om händelser då de först blivit behandlade som vilken patient som helst, men efter att ha berättat om sin HIV/AIDS-diagnos helt blivit nekade vård av enskilda vårdare: "For example, one participant described his experiences with a provider to whom he had felt close: the provider discontinued the participants care after learning the participant was HIV infected - a decision that the participant attributed to stigma." (Beer et al., 2009, s.788). När patienter uppgav att de blivit nekade vård, och vårdpersonalen istället hänvisade dem vidare till andra vårdgivare kunde det uppfattas bero på HIV/AIDS-diagnosen (Carr & Gramling, 2004; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009): "Well I had one dentist completely refuse to examine me, referred me to another dentist." (Zukoski & Thorburn, 2009, s 271). Patienterna upplevde att de på grund av sin HIV-smitta blivit nedprioriterade, ignorerade eller bortvalda (Lekas et al., 2006; Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Exempelvis hade en kvinna under en sjukhusvistelse upplevt att hon blivit ignorerad då hon i flera timmar fick vänta för att få hjälp, vilket upplevdes diskriminerande (Zukoski & Thorburn, 2009). I ett annat exempel märkte en kvinna att gynekologen hela tiden valde andra före henne, vilket gjorde att kvinnan slutligen valde att söka vård på ett annat sjukhus eftersom hon kände sig diskriminerad (Lekas et al., 2006). Att bli för tidigt utskriven uppfattades också som diskriminerande då det kopplades till HIVdiagnosen (Haile, Padilla & Parker, 2011). Kroppsspråk Då vårdpersonalen uppträdde som om att de var rädda för att bli smittade kände sig de HIVpositiva patienterna sig diskriminerade. Det som gjorde att de trodde att personalen var rädda var att de öppet visade sin nervositet, exempelvis genom att skaka då de genomförde omvårdnadsåtgärder, hålla långt fysiskt avstånd mellan dem själva och patienterna, eller uppvisa ett osäkert och obekvämt beteende (Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Kroppsspråket speglade en ovilja att vårda genom att visa irritation, ilska och obekvämhet hos vårdpersonal (Blake et al., 2008; Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Detta diskriminerande kroppsspråk innefattade brist på ögonkontakt, att ta fysisk distans, konversera på långt håll eller använda tonlägen som var bryska, likgiltiga eller korta (Rintamaki et al., 2007). De reagerade också på att vårdpersonal stirrade på dem (Zukoski & Thorburn et al., 2009). En patient berättade om en situation då denne fått en känsla av att vårdpersonalen inte velat vara nära patienten i vårdandet. "...And she took my bloodpressure and everything and it just felt like she wanted to stand back, not lean over you or anything, like she might pick something up...i could tell she was uncomfortable treating me..."(zukoski et al., 2009). En annan situation då de känt sig diskriminerade var då vårdpersonalen visat ilska i vårdandet efter att patienter i akutsituationer glömt att berätta om HIV-statusen. Vårdpersonalen lät känslorna ta över och blev arga och hårdhänta (Rintamaki. et al., 2007). Andra patienter beskrev upplevelser av beteende ifrån vårdpersonal av vilka de blivit behandlade som om de vore "orena" (Beer et al., 2009). De berättar även om situationer där 8

13 de blivit behandlade på ett inhumant sätt, varav ett exempel var att bli behandlad som ett objekt; "bara en kropp" och inte ett subjekt, "en hel människa" (Haile et al., 2011). Verbal diskriminering Verbal diskriminering upplevdes som diskriminerande av patienterna och visade sig i form av ord som var direkt riktade till patienterna. Två underkategorier framkom; Icke relevanta frågor och Opassande språk och hårda ord. Icke relevanta frågor Patienterna återberättade situationer då vårdpersonal ställt personliga frågor om hur patienterna fick smittan vilket upplevdes diskriminerande (Emlet, 2007; Lekas et. al., 2006; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Frågor av personlig karaktär som rörde hur de blev smittade upplevdes av vissa som påträngande, anklagande, onödiga (Lekas et al., 2006). Av andra upplevdes det som om frågorna ställdes endast av ren nyfikenhet (Zukoski & Thorburn, 2009). "And then the doctors not being so wise are like, "Well, how did you get the virus? It was through sex or IV drug use, and this and that," "Do you know the partner?" I'm like, "Excuse me! I'm letting you know that I'm HIV positive. All this other information is not necessary." (Lekas et al., 2006, s.1182). I Rintamaki et al. (2007) och Sayles et al. (2007) beskrivs hur patienterna upplevde att vårdpersonal genom att fråga "Hur blev du smittad?" försökte placera den HIV- positiva i olika "fack" där vissa sätt att smittas ansågs vara "bättre" än andra. I Sayles et al. (2007) upplevde patienterna att vårdpersonalen ville veta om de HIV-smittade var "ett offer" (smittad genom blodtransfusion, nålstick, blivit smittad vid födseln eller våldtäkt) eller "fick skylla sig själv" (smittad genom sex eller drogmissbruk). Att bli placerad i ett av dessa "fack" indelade efter smittoorsak fick de HIV-smittade patienterna att känna sig diskriminerade. Opassande språk och hårda ord Att vårdpersonal upplevdes använda ett opassande språk och hårda ord var något som framkom i flera artiklar (Beer et al., 2009; Carr & Gramling, 2004; Haile et al., 2011; Rintamaki et al., 2007). Flera hade känt sig diskriminerade i samband med sitt HIV- eller AIDS-besked. De upplevde att de inte blev mötta eller sedda. De fick inte heller svar på sina frågor utan läkaren avvisade dessa med svaret att inget spelade någon roll eftersom de ändå skulle dö (ibid.): "It doesn't matter anyway. You're gonna die" (Carr & Gramling, 2004, s.34). Patienterna upplevde att läkarna som givit besked varit korta, kalla, visat brist på empati och inte ingett något som helst hopp om framtiden (Beer et al., 2009; Carr & Gramling, 2004; Haile et al., 2011; Rintamaki et al., 2007). Ett exempel på detta var en läkare som lämnade besked om AIDS smitta på dennes födelsedag och på patientens telefonsvarare: "I just want to let you know that you do have AIDS and going to die. I would recommend that you terminate your pregnancy, and of course I will no longer be your doctor." (Beer et al., 2009, s. 788) En annan upplevde sig bli behandlad "som skräp" av en sjuksköterska då hon hade uttryckt till sina kollegor att hon inte ville komma nära honom och bli riven, och "få samma sak". Sjuksköterskan trodde inte patienten hört eller förstått, vilket han gjort och tagit mycket illa upp över detta uttalande (Rintamaki et al., 2007). 9

14 Ett flertal situationer finns beskrivna där vårdpersonalen fått patienterna att känna sig skuldbelagda för att de har HIV/AIDS (Carr & Gramling, 2004; Emlet, 2007; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007.; Surlis & Hyde, 2001). En patient upplevde skam då en läkare sagt att patienten absolut inte skulle berätta för någon annan om sin sjukdom (Carr & Gramling, 2004). Vårdpersonalen sätt att uttrycka sig hade upplevts som om de fick skylla sig själva för att de smittats av HIV. (Surlis & Hyde, 2001; Rintamaki et al., 2007) "I had one blood draw - she had a hard time drawing my blood. She got really angry and aggravated about it. She kept poking me and I told her it hurt, "It's hurting," you know? And she said, "If you hadn't of done this to yourself, we wouldn't have to be going through this!". (Rintamaki et al., 2007, s. 963) DISKUSSION Resultatet visar att HIV/AIDS-patienter upplevt diskriminering i vården i form av diskriminerande handlingar eller verbal diskriminering. Metoddiskussion Litteraturstudien gjordes med kvalitativ ansats. Upplevelser är något subjektivt och kan inte undersökas med en kvantitativ ansats, som främst avser att beskriva kvantiteter av ett fenomen (Friberg, 2009). Den kvantitativa metoden hade därför inte kunnat svara på studiens syfte. För att kunna ta reda på hur diskriminering av HIV/AIDS-positiva i vården ser ut kunde vårdarperspektivet valts som utgångspunkt, men eftersom avsikten var att ta reda på patienternas egna upplevelser valdes patientperspektivet. En intervjustudie hade kunnat ge svar på studiens syfte men begränsad tid, kunskap och resurser gjorde att studien då inte hade kunnat göras på ett etiskt godtagbart sätt. I ett tidigt stadium av processen diskuterades möjligheten att bygga studien på självbiografier för att få en djup förståelse för upplevelsen. Detta var inte möjligt eftersom de få självbiografier som hittades beskrev mestadels HIV/AIDS-positivas vardagsliv och det fanns ej tillräckligt med data om upplevelser i vården. Av den anledningen gjordes istället en litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar. En kvalitativ manifest innehållsanalys genomfördes i enlighet med Graneheim & Lundman (2004). Denna analysmetod anses lämplig då den används för att analysera det synliga i texten (Forsberg och Wengström, 2008). En annan variant av innehållsanalys är den latenta som syftar till att nå djupet i textmaterialet (ibid.), vilket inte avsågs att göras. Målet att beskriva konkreta upplevelser av diskriminering för att som sjuksköterska sedan kunna undvika dessa situationer som leder till onödligt vårdlidande. Dessutom saknas tillräckligt med kunskap och tid för att genomföra en latent analys och därför valdes den manifesta innehållsanalysen. Databaserna PubMed, Cinahl och SveMed+ användes för att samla in data till resultatet. Alla tio artiklarna blev funna i PubMed och av dessa återfanns fyra i Cinahl. Detta faktum visar att sökorden är relevanta och att en grundlig databassökning har genomförts, vilket ger 10

15 litteraturstudien styrka. Sökorden består mestadels av sökord som är funna i databasernas ämnesordlistor. Eftersom dessa ämnesordlistor är till för att guida läsaren rätt i sökningsförfarandet och göra sökorden mer precisa hjälper detta enligt Östlundh (2006) till att sålla bort de artiklar som är icke relevanta i sammanhanget, i detta fall exempelvis medicinsk litteratur. I SveMed+ hittades inga relevanta artiklar vilket visar att det finns dåligt med forskning inom detta område i Norden, eftersom SveMed+ är en databas för nordisk forskning. Avgränsningar som hade till syfte att vara tidsbesparande i databassökningen var att abstract skulle vara tillgängliga och att artiklarna skulle finnas i fulltext. Detta förfarande kan dock ha medfört att artiklar med relevant syfte kan ha missats vilket i sin tur kan ha minskat reliabiliteten. Ett inklusionkriterium är att deltagarna skulle vara över 18 år. Anledningen till att någon övre åldersgräns inte sattes är att samtliga vuxnas erfarenheter av diskriminering i vården är av intresse. Avsikten är att finna konkreta situationer då diskriminering skedde och därmed finns ingen anledning att exkludera äldre deltagare. Ett annat inklusionskriterium är att artiklarna är kvalitativa, eftersom denna forskning har som syfte att skapa förståelse för ett fenomen (Segesten, 2006), vilket nio av tio är. Den tionde, Emlet (2007), är både kvalitativ och kvantitativ, dock används endast den kvalitativa delen i resultatet. Artikeln är av god kvalitet och innehåller mycket relevant information för syftet och därför inkluderades den ändå. För att studien ska få klinisk relevans i Sverige söktes data publicerade i länder med liknande tillgång till vård som i Sverige. Då det inte fanns tillräckligt med artiklar publicerade i Sverige eller Norden som passar det valda syftet utökades litteratursökningen till västvärlden, vilket blev ett inklusionskriterium för studien. I den inledande litteratursökningen hittades relevanta artiklar främst från USA. De få artiklar som är publicerade i resterande länder i västvärlden kunde med ett undantag (Surlis & Hyde, 2001) inte användas eftersom dessa har fel fokus, perspektiv eller fel urvalsgrupp för att kunna bidra med relevant data för litteraturstudien. Om dessa artiklar hade inkluderats hade det kunnat medföra ett missvisande resultat, det vill säga minskad validitet. Eftersom urvalet endast består av artiklar från USA och Irland så kan inte resultatet representera hela västvärlden och därmed kan inte oreflekterat påstås att resultatet är överförbart till Sverige. Sjukvårdsystemet i Sverige ser inte likadant ut som i USA och Irland, vilket minskar möjligheten att överföra vårt resultat till den svenska vården. Det är en svaghet för denna studie. Vi har läst artiklarna har var för sig ett flertal gånger, därefter diskuterades meningsskiljaktigheter för att sedan komma fram till en gemensam tolkning. Även meningsbärande enheter markerades var för sig för att upptäcka meningsskiljaktigheter, och därmed minimerades risken för feltolkning. Resterande del av analysen gjordes dock gemensamt eftersom ingen av författarna till denna studie hade erfarenhet av att genomföra en innehållsanalys. Eftersom de meningsbärande enheterna klipptes ut togs de ur sitt sammanhang, vilket kan minska överförbarheten och därmed vara en svaghet för litteraturstudien. Färgkodningen hade dock som syfte att förhindra detta genom att underlätta möjligheten att gå tillbaka till originalartikeln. Citat från originalartiklarna som speglar tankesättet i analysförfarandet har tagits med i litteraturstudiens resultatdel, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) är ett sätt för att öka resultatets trovärdighet. Tillvägagångssätt i metoddelen är noggrant beskrivet och ytterligare förtydligat med en tabell över analysförfarande för att läsaren enkelt ska kunna följa tankegångarna. Med en väl beskriven metoddel kan andra under liknande omständigheter göra om litteraturstudien. Även detta ökar trovärdigheten (ibid.). Resultatets 11

16 trovärdighet stärks eftersom endast artiklar av hög- eller medelkvalitet inkluderades då kvalitetsgranskning skett med utgångspunkt i Forsberg och Wengströms (2008) checklistor för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar. Många av patienterna var utöver sin HIV/AIDS-diagnos exempelvis drogmissbrukare, mörkhyade, homosexuella eller bisexuella. Dessa egenskaper kan anses vara negativa och särskilja en individ från andra, vilket enligt Goffman (2011) kan leda till stigma, vilket i sin tur kan leda till diskriminering. Om det ska utrönas om diskriminering beror på just en patients HIV/AIDS- status måste man utgå från två perspektiv; både från den som upplever sig diskrimerad och den som diskriminerar. Detta för att säkert veta varför den som diskriminerar handlar eller uttrycker sig på ett visst sätt. Om slutsatsen att diskriminering beror på endast HIV-smitta ska dras måste man först ha sett till hela sammanhanget och utesluta att diskrimineringen kan bero på andra faktorer. Det kan även vara så att HIV-patienten är extra uppmärksam för diskriminering och tolkar negativa upplevelser som relaterade till HIV/AIDS. Exempelvis kan dåligt bemötande på grund av tidsbrist uppfattas som dåligt bemötande på grund av HIV/AIDS-smitta. Resultatet kan ha påverkats av detta och alltså är det inte helt säkert att det resultatet visar endast beror på diskriminering på grund av HIV/AIDS. Resultatdiskussion Syftet är att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården. Resultatet visar att HIV/AIDS-patienter upplevt diskriminering i vården, i form av diskriminerande handlingar eller verbal diskriminering, och därmed anses syftet vara besvarat. Resultatet visade flera olika former av diskriminerande handlingar. Patienter upplevde sig diskriminerade då vårdpersonal hade överdrivna eller icke konsekventa hygienrutiner i vårdarbetet vilket uppfattades som ett tecken på rädsla från personalens sida. Det fick patienterna att känna sig kränkta. Vårdpersonalens överdrivna hygienrutiner i vårdsituationer och som inte innebär risk för blodkontaminering tyder på en okunskap om hur HIV smittar. Adekvat kunskap om HIV/AIDS, framförallt om smittovägar skulle kunna minska diskrimineringen av denna patientgrupp och därmed eliminera det onödiga vårdlidandet. Patienter upplevde diskriminering eftersom de kände sig särbehandlade då icke konsekventa hygienrutiner användes. I många situationer använde vårdpersonalen endast handskar då de vårdade de HIV/AIDS-sjuka patienterna, och inte då de vårdade patienter utan HIV. Socialstyrelsens föreskrifter om basal hygien inom hälso- och sjukvården (SOSFS 2007:19) anger att vid kontakt med eller vid risk för kontakt med kroppsvätskor så som blod skall handskar alltid användas. I den svenska vården efterlevs inte alltid dessa föreskrifter. För att undvika denna diskriminering bör basala hygienrutiner tillämpas i alla situationer då det finns risk för kontakt med kroppsvätskor, oavsett om patienten har känd blodsmitta eller ej. Resultatet visar att diskriminering upplevdes då vården inte tog hänsyn till patienternas integritet genom att på olika sätt bryta sekretessen. Även tidigare forskning visar att sekretessen bröts i vården (Armes & Higginson, 1999; Emlet, 2006; Petchey, Farnsworth, Williams, 2000; Sanders, 2008). I Sverige finns en sekretesslag som behandlar hälso- och sjukvården. Denna innehåller bestämmelser om att patientens hälsotillstånd eller andra personliga uppgifter ej får röjas utan patientens samtycke (SFS, 2009:400). I resultatet som bygger på artiklar främst från USA framkommer att sekretess blivit bruten genom att vårdpersonal inte tagit hänsyn till att obehöriga kunde höra och därmed tagit del av information om HIV/AIDS-patienter som inte angick dem. I Sverige hade detta varit ett brott mot sekretesslagen. Vi tror att detta även kan inträffa i Sverige, på grund av den vårdmiljö 12

17 som inte alltid är ultimat för kunna bevara sekretess och respektera patienters integritet. Ett problem i vårdmiljön kan vara de patientsalar där det inte sällan finns plats för sex patienter där patienterna ligger inom höravstånd och på så sätt kan ta del av information om andra som inte angår dem. Det mest centrala under kategorin Brytande av sekretess var den "märkning" av journaler, patientsalar etcetera som förekom. Märkning av vårdsalar förekommer även i den svenska vården. Enligt Vårdhandboken (2011) bör detta främst av sekretesskäl inte förekomma, eftersom att om basala hygienrutiner alltid tillämpas behövs ej specialrutiner. Om det ändå görs ska patienten ge sin tillåtelse till märkning (ibid.). Frågan är om mycket av det som upplevs diskriminerande av patienterna sker omedvetet från vårdpersonalens sida. Det vill säga att uppsåtet inte är menat att vara diskriminerande. Diskrimineringslagen behandlar olika slags diskriminering, där indirekt diskriminering beskrivs som då någon missgynnas på grund av exempelvis ett förfaringssätt som ter sig neutralt och alltså sker omedvetet, men som för en HIV/AIDS-patient kan upplevas som diskriminerande (SFS, 2008:567). Ett sådant förfaringssätt kan vara den märkningen av journaler eller patientsalar som indirekt leder till upplevelsen av att vara diskriminerad av patienterna i resultatet. Det är problematiskt hur personal skyddas mot smitta samtidigt som man måste skydda den smittades integritet och skydda den mot diskriminering. I varje situation måste en bedömning och ett övervägande göras. Hur stor risk ska man våga ta för att riskera vårdpersonalens hälsa för att skydda patienten mot diskriminering? Gemensamt för alla situationer är att det bara är behörig vårdpersonal och inga obehöriga som ska kunna ta del av information om patienten. Resultatet visar att patienter kände sig diskriminerade då de på ett eller annat sätt blev nekade vård, vilket även framgår i studien av Wingood et al. (2007). Enligt Wiklund (2003) handlar denna bristande vård om att bli berövad sin rätt att vara patient och att lidandet inte blir taget på allvar av vårdpersonalen. Att bli nekad vård kan leda till känslan av att vara mindre värd, vilket leder till ett vårdlidande för patienten (ibid.). Då vårdpersonal genom sitt kroppsspråk visade rädsla eller ovilja att vårda upplevdes även det som diskriminering. I flera fall tog vårdpersonal fysiskt avstånd från patienterna. Detta kan ses som ett tecken på att vårdpersonal är rädd för att bli smittad vid kontakt, vilket troligen i vissa fall kan bottna i okunskap om smittvägar. Enligt Dahlberg et al. (2003) är en god vårdrelation grunden till en god vård. En god vårdrelation kan inte skapas när vårdpersonal tar fysiskt avstånd från patienten. Saknas en vårdrelation kan patienten inte vårdas som en hel människa, utan det resulterar i att patienten blir behandlad som ett objekt. Vårdpersonal som behandlar patienten som ett objekt ser ej denne som en unik människa, och denna objektifiering orsakar vårdlidande (Ibid.). Ovilja att vårda visade sig genom att vårdpersonal öppet visade sina negativa känslor gentemot de HIV/AIDS-smittade. I en tidigare studie där vårdpersonalens attityder till att vårda HIV/AIDS-patienter undersökts visade det sig att vårdpersonal själva uppgav att det fanns en ovilja att vårda (Preston et al., 2000). Om möjligheten funnits hade vissa gärna sluppit att vårda denna patientkategori. Alltså är resultatets fynd att patienternas känsla av att vårdpersonal inte vill vårda dem inte helt ogrundad. Konsekvenser av vårdpersonals negativa attityder kan vara att den vård som ges inte präglas av medkänsla och engagemang, vilket omöjliggör en god vårdrelation. Om vårdrelationen uteblir riskerar vården att bli uppgiftsorienterad (Wiklund, 2003). Detta resulterar alltså i en vård med sämre kvalitet som inte är på lika villkor för alla (SFS, 1982:763). 13

18 Resultatet visade flera olika former av verbal diskriminering, bland annat av icke relevanta frågor som uppfattades ställas på grund av nyfikenhet uppfattades som påträngande och onödiga. Frågor som ställs inom vården bör ha som syfte att kunna tillföra information som bidrar till att ge en bättre och relevant vård. Frågor ska inte fungera som ett medel för att bekräfta de fördomar som eventuellt finns hos vårdpersonalen, eller för att placera patienten i ett "fack". Känslan av att ha blivit placerad i ett fack återfinns även i Sanders (2008) studie. När någon placeras i ett "fack" finns risken att patienten bli behandlad som antingen ett "offer" eller någon som får "skylla sig själv", och svaret på frågor som "Hur fick du HIV?" riskerar att bestämma kvalitén på vården. Det är lätt att ha ett okritiskt tänkande och ha en tendens att placera människor i fack, för att det är enkelt. För att undvika att stereotypa fördomar uppkommer bör vårdpersonalen se till och reflektera över patientens unika livsvärld. Resultatet visar också att patienterna blev utsatta för ett oprofessionellt språk som upplevdes både opassande och onödigt hårt. Detta språk hade särskilt förekommit i samband med beskedet om HIV- eller AIDS-diagnosen. I Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor finns rekommendationer för yrkesutövande, de anger att sjuksköterskor bör kommunicera på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt med sina patienter. Denna rekommendation efterlevs uppenbarligen inte i de situationer som resultatet visar och det skapar vårdlidande för patienterna. Litteraturstudie inriktar sig på negativt bemötande i form av diskriminering, men vi vill poängtera att det finns forskning som säger att vården till största delen upplevs vara bra. (Hekkink, Wigersma, Yzermans och Bindels, 2004; Hodgson 2006; Röndahl et al., 2003; Sanders, 2008). I studien gjord av Hekkink et al. (2004) undersöktes dels hur HIV-patienter bedömde kvalitén på vården, dels hur dessa patienter upplevde vården jämfört med patienter med reumatiska sjukdomar. Det framkom då att HIV-patienter upplevde att vården generellt sett var av god kvalitet, men att det fanns plats för förbättring eftersom HIV-patienter inte var lika nöjda med sin vård som reumatiker. Trots att vården upplevdes vara bra finns alltid utrymme för förbättring och utveckling eftersom resultatet visar att det förekommer mycket vårdlidande till följd av diskriminering. En konsekvens av de den verbala diskrimineringen och de diskriminerande handlingarna är en vård av sämre kvalitet än för ej stigmatiserade patientgrupper. Detta är ej förenligt med den svenska Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763), som säger att vården ska vara på lika villkor där alla känner sig respekterade och lika värda. Därför måste någonting göras för att eliminera diskrimineringen som orsakar denna patientgrupp så mycket vårdlidande. Som ovan beskrivits kan orsaker till diskriminering av HIV/AIDS-patienterna vara grundad i rädsla för smitta, okunskap, negativa attityder som i sin tur kan bero på fördomar, rutiner i vården eller arbetsmiljön. Detta visar att diskriminering orsakas dels av vårdpersonalen som individer, dels av yttre omständigheter så som vårdens organisation. Det innebär att vårdpersonal bör jobba med sig själv; sin rädsla, okunskap och sina negativa attityder. Detta kan exempelvis göras genom handledning och reflektion. Det innebär också att vårdens organisation i form av rutiner och vårdmiljö kräver förändring. Genom utbildning kan troligtvis diskriminering av HIV/AIDS-sjuka i vården minskas. Att kunskap och utbildning förbättrar attityder och inställning visar Brailo et al. (2011). Studien visar att tandläkarstudenter i Kroatien i slutet av sin utbildning hade bättre attityder och var mer positivt inställda till att vårda patienter med blodsmitta än studenter i början av utbildningen. Finns kunskap om sjukdomen, kan obefogad rädsla hos vårdpersonal minska. Att arbeta med sina negativa attityder kan också innebära att bli medveten om sitt kroppsspråk och inte låta negativa attityder lysa igenom i vårdandet. För att förbättra vården krävs att problemen som finns lyfts fram, problematiseras för och att sträva efter att bli bättre genom reflektion. Den diskriminering som eventuellt sker omedvetet behöver medvetandegöras. Förhoppningen med litteraturstudien var att öka kunskapen om i 14

19 vilka situationer HIV/AIDS-sjuka upplever diskriminering i vården och därmed bidra till en bättre vård. Det går endast att förändra och förbättra om man blir medveten om brister i vården, vilket denna litteraturstudie kan ha bidragit med. En slutsats som kan dras är att arbetsplatsen bör erbjuda vårdpersonalen kontinuerlig handledning med utrymme för reflektion. Enligt Wiklund (2003) är det viktigt att reflektera över om det förekommer ett vårdlidande hos patienten, och om man i så fall själv är orsaken till vårdlidandet. Slutsatser Patienter med HIV/AIDS blir utsatta för diskriminerande handlingar och verbal diskriminering i vården, vilket leder till ett vårdlidande för patienten. Diskriminering i vården sker av olika orsaker och dessa bör problematiseras och elimineras, eftersom det leder till att vårdpersonal inte kan ge en god vård på lika villkor. Diskriminering sker både medvetet och omedvetet i vården. Först när vårdpersonal har självinsikt nog att göra det omedvetna medvetet, exempelvis genom handledning, kan förändring ske genom att problematisera och reflektera över vården. Även tillräcklig kunskap om HIV/AIDS är en nödvändighet för att inte diskriminera denna patientgrupp. Detta kan uppnås genom utbildning av reflekterande art. För att förbättra den svenska vården behövs mer forskning som har till syfte att undersöka HIV/AIDS-patienters upplevelser av vården i Sverige. Frågan är hur HIV/AIDS-patienter blir bemötta av vården i Sverige? 15

20 REFERENSER * =Artikel använd i resultatet. Armes, PJ. & Higginson, IJ. (1999). What constitutes high-quality HIV/AIDS palliative care? Journal of Palliative Care, 15(4) *Beer, L., Fagan, J L., Valverde, E. & Bertolli, J. (2009). Health-Related Beliefs and Decisions about Accessing HIV Medical Care among HIV-Infected Persons Who Are Not Receiving Care. Aids Patient Care and STDs, 23(9), Bennet, ME., Weyant, RJ. & Simon, M. (1993). Predictors of dental student's beliefs in the right to refuse treatment to HIV-positive patients. Journal of Dental Education 57(9) *Blake, B J., Jones Taylor, G A., Reid, P. & Kosowski, M. (2008). Experiences of women in obtaining human immunodeficiency virus testing and healthcare services. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 20(1), Block, RG. (2009). Is it just me? Experiences of HIV-Related Stigma. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 8(1), Bird ST, Bogart LM, Delahanty DL. (2004). Health-related correlates of perceived discrimination in HIV care. AIDS Patient Care STDS, 18(1) Brailo, V., Pelivan, I., Škaricić, J., Vuletić, M., Dulcić, N., Cerjan-Letica, G. (2011). Treating patients with HIV and Hepatitis B and C infections: Croatian dental students' knowledge, attitudes, and risk perceptions., 75(8) *Carr, R L. & Gramling, L F. (2004). Stigma: A Health Barrier for Women With HIV/AIDS. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 15(5), Clarke, AE. (1993), Barriers to general practitioners caring for patients with HIV/AIDS. Family Practice 10(1), Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Malmö: Studentlitteratur. Emlet, CA. (2006). You re Awfully Old to Have This Disease : Experiences of Stigma and Ageism in Adults 50 Years and Older Living With HIV/AIDS. The Gerontologist, 46(6) *Emlet, CA. (2007). Experiences of stigma on older adults living with HIV/AIDS: A mixedmethods analysis. AIDS Patient Care and STDs, 21(10), Ericson, E. & Ericson, T. (2007) Klinisk Mikrobiologi - infektioner, immunologi, sjukvårdshygien. Liber: Stockholm. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. 16