ATT LEVA MED HIV -En litteraturstudie om HIV-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor, 180 hp Kurs 2VÅ605 HT 2013 Examensarbete 15 hp ATT LEVA MED HIV -En litteraturstudie om HIV-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen Författare: Lovisa Hagesjö Hanna Mattsson

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att leva med HIV Lovisa Hagesjö och Hanna Mattsson Sjuksköterskeprogrammet Kim Wallin Sylvi Persson Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap HIV, stigmatisering, patientperspektiv, upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: HIV är en smittsam och allvarlig livslång sjukdom. Fördomar och okunskap mot HIVpositiva finns överallt; bland familj, vänner och även inom vården. Som sjuksköterska är sannolikheten stor att du ska träffa på en HIV-patient. Genom att öka kunskapen om HIV och förståelsen kring hur det är att leva med sjukdomen kan sjuksköterskan bemöta patienten utifrån dennes livsvärld och behov. Syfte: Att beskriva HIV-patienters upplevelser av att leva med sin sjukdom. Metod: Litteraturstudie med en kvalitativ ansats, baserad på tio vetenskapliga originalartiklar. Den kvalitativa manifest innehållsanalysen gjordes enligt Forsbergs och Wengström(2013). Resultat: Två huvudkategorier framkom: Att vara sin sjukdom ( med underkategorierna Stigmatisering, Sjukvårdens roll, Nära relationer) och Strategier för att hantera sin sjukdom (med underkategorierna Att hemlighålla sin sjukdom, Att dölja sin sjukdom genom tystnad och okunskap, Att dölja sin medicinering, Tankar om framtiden, Att byta perspektiv). Slutsats: HIV påverkar hela patientens och deras närstående livsvärld. Sjukdomen hanteras ofta som en mörk hemlighet av patienterna. Okunskap kring HIV i samhället och vården kan leda till att patienterna känner sig diskriminerade och leda till ett lidande för HIV-positiva personer. För att motverka detta krävs mer utbildning kring HIV för vårdpersonal men också för samhället. Universitet som bedriver utbildningar för vårdpersonal kan därför också bidra genom att tydligare fokusera och lyfta fram ämnet HIV inom sina olika utbildningsprogram. För att skapa välbefinnande krävs stöd från sjukvården där kontinuitet är viktigt men även ett stöd från anhöriga.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Okunskap och stigmatisering i samhället 2 TEORETISK REFERENSRAM 2 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 3 Datainsamling 4 Dataanalys 4 Forskningsetiska aspekter 5 RESULTAT 5 Att vara sin sjukdom 5 Stigmatisering 5 Sjukvårdens roll 6 Nära relationer 6 Strategier för att hantera sin sjukdom 8 Att hemlighålla sin sjukdom 8 Att dölja sin sjukdom genom tystnad och okunskap 8 Att dölja sin medicinering 9 Tankar om framtiden 9 Att byta perspektiv 9 DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Öppenhet 11 Sjukvårdens roll 13 Slutsats 14 Förslag på framtida forskning 15 REFERENSER 16

4 Bilagor 1. Databassökning 2. Artikelöversikt 3. Mall för kvalitetsbedömning 4. Kvalitativ innehållsanalys

5 INLEDNING Intresset för att göra en studie om HIV (Humant immunbristvirus) väcktes då båda författarna träffat på HIV-patienter i sitt arbetsliv. Båda har då upplevt att övrig personal på arbetsplatsen haft en bristfällig kunskap om HIV och en negativ inställning till att vårda dessa patienter. Hur upplever patienten dessa negativa attityder? Märker patienten av att andra människor har denna inställning till deras sjukdom? Hur är upplevelsen att leva med denna livslånga sjukdom och på vilka sätt påverkas deras livsvärld av sjukdomen? Detta var frågor författarna ställde sig innan syftet till studien valdes. Mycket fördomar och tabu ligger fortfarande kvar kring HIV från samhällets sida. Förhoppningarna med denna studie är att den ska komma att bidra till att människor får en större inblick i HIV-patienter upplevelser och på så sätt bidra till mer förståelse för denna patientgrupp. BAKGRUND I Sverige rapporteras ca 500 nya HIV-fall varje år och man räknar med att ungefär 6000 personer i Sverige lever med HIV (Smittskyddsinstitutet, 2012a). HIV är en infektionssjukdom som påverkar immunförsvaret. Vita blodkroppar bryts ned och kroppen blir mer känslig för andra infektioner. Obehandlad HIV leder till AIDS (acquired immune deficiency syndrome), som är ett dödligt tillstånd av sjukdomen. När immunförsvaret brutits ner och HIVinfektionen övergått till aids utvecklas lätt olika infektioner och tumörer (1177 Vårdguiden, 2013). HIV-infektionen är ett humant immunbristvirus, ett virus som lagras i kroppens arvsmassa vilket leder till att en HIV-positiv person bär på viruset resten av livet (Smittskyddsinstitutet, 2012a). HIV-infektionen klassas som en allmänfarlig sjukdom enligt smittskyddslagen, hit klassas alla sjukdomar som kan vara livshotande, leda till lång sjukdom, svårt lidande eller andra allvarliga konsekvenser. Vid misstanke om att man kan vara smittad av HIV är det ett krav att man ska gå och testa sig, testet kan ske anonymt, men så fort ett HIV-test är positivt upphör anonymiteten. Att testa sig för HIV, samt vård och behandling är kostnadsfritt i Sverige (Smittskyddslagen 2004:168). Trots det faktum att lagen säger att provtagning ska ske vid misstanke om HIV har det visat sig att upplevelsen vid provtagning varit att vårdpersonal inte tagit oron på allvar och ifrågasatt provtagning (Christiansson, Berglin & Johansson, 2010). De flesta som blivit smittade av HIV har blivit det vid analt eller vaginalt samlag utan kondom, det finns även en smittorisk vid oralsex utan kondom. Andra smittvägar är via blod och bröstmjölk. Allt blod som används för blodtransfusioner inom svensk sjukvård testas därför, bland annat för att minska spridningsrisken av HIV. Smittan kan även överföras till barnet under graviditeten, ofta smittas då barnet under de sista graviditetsveckorna eller under förlossningen. Enligt svensk lag är det förbjudet att amma sitt barn om kvinnan är HIV-positiv. Likväl finns det en okunskap om smittvägar och att HIV skulle smitta via kramar, mat, vatten och luft finns och stämmer alltså inte (1177 vårdguiden, 2013). Idag behandlas HIV med en kombination av olika läkemedel för att få en så effektiv behandling som möjligt. Kombinationsbehandling mot HIV har pågått sedan 1996 och minskat dödligheten avsevärt (Josephson et al, 2009). Det finns idag ca 20 olika mediciner ur sex olika läkemedelsgrupper som används mot HIV. När behandling mot HIV börjar är det upp till personen som är smittad att ta ansvar för när och hur medicinen ska tas (1177 Vårdguiden, 2013). All denna medicin och medicinintaget kan påverka patienternas sociala liv, men även deras livskvalité (Veinot et al, 2006). Att HIV kan komma att påverka den hälsorelaterade livskvalitén styrks även av Eriksson, Nordström, Berglund och Sandström (2000). Vårdpersonalens agerande i hur de väger in både den psykiska och fysiska hälsan och därigenom utformar individuella vårdplaner är en viktig byggsten i patientens välbefinnande (ibid). 1

6 Okunskap och stigmatisering i samhället Fördomar och okunskap mot HIV-positiva personer finns bland anhöriga, familj, vänner, allmänheten och inom vården. Personer med HIV upplever att de ibland blir sin sjukdom. (Cederfjäll, Langius-Eklöf, Lidman & Wredling, 2001). De stöter ofta på personer med fördomar, både inom och utanför sjukvården. Enligt en studie av Rönndahl, Innala och Carlsson (2003) skulle mer än en tredjedel av sjuksköterskornas i studien valt bort att vårda patienter med HIV om de fick möjligheten att välja. En av dessa sjuksköterskor uttryckte att det var för jobbigt psykiskt för henne att vårda dessa patienter, när man vill göra så mycket men kan göra så lite. Hon önskade utbildning i att hantera sina egna känslor. Många deltagare i studien uttryckte även osäkerhet i att vårda patienter med blodsmitta, även här önskades utbildning, "Du känner dig osäker tills utbildning får dig att känna dig säker" (ibid). Genom okunskap föds fördomar, vilka kan leda till att personer med HIV upplever att de blir diskriminerade. I en undersökning gjord av Socialstyrelsen (2010) visade det sig att endast 60 % av de deltagande ungdomarna i åldern år hade full kunskap i hur HIV smittar och kunde därmed förkasta fördomar som finns kring HIV. Smittskyddsinstitutet (2012b) publicerade en studie om kunskaper, attityder och beteenden hos allmänheten gällande HIV och hur dessa faktorer har förändrats mellan åren I rapporten framkom att år 2011 skulle 19 % säkert eller troligen undvika en nära kontakt med en person som är HIVsmittad, likaså skulle 8 % kräva att den smittade skulle få en egen toalett på skolan eller arbetsplatsen, 85 % av deltagarna sa att de ville öka sin kunskap kring HIV. Det finns en rädsla hos HIV-patienter att bli identifierade som sin sjukdom samtidigt som det finns skamkänslor att de bär på HIV, samhällets stereotyper av vilka som bär på HIV var att om en kvinna bar på HIV använde hon antingen droger eller var prostituerad, fler alternativ fanns inte (Sayles et al, 2007). Vidare framkom att deltagare varit med om att familj, vänner, läkare och även totala främlingar frågat om smittvägar utan att ta hänsyn till hur smärtsam en sådan fråga kunde upplevas (Sayles et al, 2007). Att HIV är en sjukdom som kan drabba vem som helst oavsett ursprung, sexuell läggning, kön eller ålder innebär att HIV finns överallt och i alla samhällsgrupper. Som allmänsjuksköterska är sannolikheten stor att stöta på en HIV-patient oavsett arbetsplats, detta gäller både inom somatiken och psykiatrin. Vårdens bemötande kan påverka väldigt mycket hur en patient upplever vårdprocessen. I hälso- och sjukvårdslagen 2a (SFS 1982:763) finns att läsa att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt att goda kontakter ska främjas mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Genom att öka kunskapen om HIV och förståelsen kring hur det är att leva med sjukdomen kan sjuksköterskan bemöta patienten utifrån dennes livsvärld och behov och på så vis bidra till att lagen upprätthålls. Kunskap kring hur det är att leva med HIV kan även bidra till ett ökat välbefinnande och hälsa hos patienten vid mötet med sjuksköterskan. Genom att ha ett livsvärldsperspektiv i mötet med HIV-patienten kan välbefinnandet främjas och lidandet lindras. TEORETISK REFERENSRAM Vårdvetenskapens centrala begrepp livsvärld, lidande och välbefinnande ligger till grund för studien. Att leva med HIV påverkar människan både psykiskt och fysiskt, genom ett livsvärldsperspektiv uppmärksammas människans vardagsliv och den dagliga tillvaron. Att se, förstå och beskriva, samt analysera världen är också en del av livsvärldsperspektivet. Genom att ha livsvärlden som stomme 2

7 kan vården av en HIV-patient och mötet med denne bli naturlig både ur patientens och anhörigas perspektiv. Inom vården används livsvärldsperspektivet för att få en förståelse hur patienten erfar hälsa, lidande, välbefinnande och sin vård (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Lidande är inte bara något som drabbar en patient, utan även formar henne. Lidandet är en del av livet som drabbar oss många gånger under en livstid och är ofta förknippat med sjukdom. Lidandet berör oss både kroppsligt, själsligt men också andligt. Människor reagerar olika på lidande, vissa blir arga, förvirrade eller nedstämda medan andra accepterar lidandet genom sitt personliga förhållningssätt till det (Wiklund, 2003). Sjukdomslidande är en form av lidande som drabbar människor på grund av sjukdom eller annan ohälsa, sjukdomslidandet kan formas av symtom men även av olika känslor som uppkommer vid sjukdom. Att leva med en livslång sjukdom som HIV innebär för personen att de har något som påverkar dem och begränsar deras vardag. De kan inte frigöra sig från sjukdomen, men trots detta kan känslor av frihet finnas där. Det handlar om patientens attityd mot dessa begräsningar, på detta sätt kan det vara möjligt att uppleva välbefinnande trots att de lever med HIV (Dahlberg & Segesten, 2010). Att erkänna att lidandet finns och att acceptera lidandet är en förutsättning för välbefinnandet. Att som vårdpersonal våga stanna kvar i lidandet hos en patient kan leda till att patienten upplever värdighet och på så vis möjlighet till välbefinnande (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Sjuksköterskan har alltså en central roll i att minska lidandet och främja välbefinnandet. Genom att se till hela patienten och dennes hälsosammanhang kan vården stärka och bevara hälsa för att skapa en grund till att kunna öka välbefinnandet (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING Det finns idag alltför lite forskning om upplevelsen av hur det är att leva med HIV. Den forskning som finns är mest inriktad på behandling och dess biverkningar samt hur detta påverkar patientens välbefinnande. Alldelse för lite forskning finns dock om hur välbefinnandet förändras av sjukdomen i sig. Den forskningen som finns påvisar att det förekommer en okunskap både i samhället och hos sjuksköterskor vilket kan leda till känslor av frustration hos patienterna. HIV-positiva personer är något som allmänsjuksköterskor kan träffa på oavsett arbetsplats därför är kunskap om dessa personers upplevelser nödvändigt för att som sjuksköterska kunna vara med i vårdprocessen och tillgodose de behov som finns för att kunna främja hälsa. Vi anser därför att det är viktigt att undersöka upplevelsen av att leva med HIV och lägga fokus på livsvärld, lidande och välbefinnande. Genom att ta hänsyn till varje individs behov och utgå ifrån deras livsvärld i vårdprocessen kan välbefinnande främjas och lidandet lindras. SYFTE Syftet med studien var att beskriva HIV-patienters upplevelser av att leva med sin sjukdom. METOD Den metod som valdes var en litteraturstudie grundad på vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ ansats. Detta innebär att aktuella vetenskapliga artiklar inom vårt specifika ämne samlas in och granskas systematiskt. En kvalitativ ansats valdes eftersom denna fokuserar på människors upplevelse. En kvalitativ studie har som yttersta mål att ge en ökad förståelse för det valda ämnet. Det ger också tidigare forskning en bättre helhet då patienternas upplevelser, erfarenheter och tankar kommer till tals (Friberg, 2006). 3

8 Datainsamling De informationskällor som valdes till litteratursökningen var databaserna Cinahl, PubMed och SweMed+ efter expertråd från bibliotekets personal. Dessa databaser valdes då de bäst belyser forskning kring vård och omvårdnad. Det är även databaser som båda författarna var bekanta med, lätta att söka i och ansågs därför bäst lämpade att använda för att hitta relevanta artiklar som kunde besvara studiens syfte. De sökord som användes för att hitta de tio artiklar som slutligen valdes och ligger till grund för resultatet var HIV, HIV-positive, HIV-infected, Sweden, living with HIV, quality of life, experience, sexuality, sex, stigma och coping with HIV. Dessa sökord valdes för att de ansågs vara bärande för att få fram information om upplevelsen av att leva med HIV. Stöd av bibliotekets personal samt Mesh termer användes för att få fram passande sökord. Vid sökningarna i databaserna användes ett flertal inklusionskriterier. Artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2005 och 2013, vara skrivna på engelska samt vara peer-reviewed. Vidare skulle abstrakt finnas tillgängligt, samt fulltext, antingen via universitetsbiblioteket eller via tidskrifter på internet. Artiklarna skulle vara skrivna med en kvalitativ ansats och därmed beskriva människors upplevelse av att leva med HIV samt vara vetenskapliga originalartiklar. Exkulsionskriterierna var de artiklarna som innehöll deltagare som hade andra sjukdomar än bara HIV samt deltagare vars HIV hade utvecklats till AIDS, då detta kan påverka hälsan på ett annat sätt. Även artiklar från länder med begränsad vård exkluderades. Av artiklarna som kom fram via sökningen lästes först de flesta av titlarna, oftast alla, (Bilaga 1). Sedan valdes några artiklar ut som förväntades passa studiens syfte, därefter lästes abstracten av de utvalda artiklarna för att bilda en uppfattning om artikeln skulle kunna användas för att besvara studiens syfte. Denna bedömning gjordes utifrån exklusions- och inklusionskriterierna för studien. De artiklarna som såg ut att kunna uppfylla syftet lästes i fulltext och därefter gjordes en bedömning huruvida artikeln skulle behållas eller inte. Denna bedömning gjorde författarna efter att en kvalitetsbedömning hade utförts. Vidare kontrollerades att artiklarna var vetenskapliga enligt Ulrichs web (2013). Dataanalys En kvalitativ manifest innehållsanalys av de valda artiklarna genomfördes, i en sådan analys studeras helheten, vilket är till fördel när det är upplevelsen som ska studeras (Axelsson, 2012). De valda artiklarna lästes först två gånger enskilt av författarna. För att på bästa sätt få en känsla av vad de olika studierna handlade om. Mest fokus lades sedan på resultatet för att få ut viktigt kunskapsinnehåll från studierna, något som rekommenderas av Friberg (2012) samt Forsberg och Wengström (2013). Resultatdelen läste därför en gång extra av båda författarna, även detta gjordes enskilt. Meningsbärande enheter markerades sedan av varje författare. Detta gjorde för att sedan kunna jämföra de två författarnas markeringar och upptäcka meningsskiljaktigheter. Tillslut skapades två huvudkategorier med tillhörande underkategorier som svarade an på syftet, detta gjordes för att skapa en tydlig struktur i resultatet. Skillnader och likheter från studiernas resultat plockades ut och skapade kategorier och underkategorier (Friberg, 2012; Forsberg & Wengström, 2013). Genom kategorier skapades en grundstruktur för resultatet (Axelsson, 2012). Genom att ta ut meningsbärande enheter, tas det viktigaste, som svara an på syftet, ut ur varje artikel. För att sedan kunna hitta samband mellan de olika meningsbärande enheterna (Bilaga 4). Axelsson (2012) beskriver att när en litteraturstudie görs utgår författarna till studien från en helhet, som görs till delar för att sedan kunna skapa en ny helhet. Då ingen av författarna hade erfarenhet i att göra en kvalitativ innehållsanalys gjordes resterande 4

9 delar av analysen gemensamt. Sedan gjordes en sammanställning av de artiklar som använts i form av en tabell (Bilaga 3), detta gjordes för att skapa en bra översikt över artiklarna. Detta gjordes för att lätt kunna gå tillbaka och se de valda artiklarnas sammanfattning i fall att oklarheter uppstår. Då de meningsbärande enheterna skrevs ner på ett annat papper, togs de då ur sitt sammanhang, för att förhindra missförstånd som kan ske färgkodades dem, så att det skulle vara lätt att gå tillbaka till originalartikeln. För att författarnas egna förförståelser inte skulle påverka dataanalysen hölls en aktiv dialog mellan förtfattarna under analysförarandet. Forskningsetiska aspekter Helsingforsdeklarationen (2008) beskriver de forskningsetiska aspekterna för forskning som ska tillämpas inom vård. Den finns för att skydda berörda parters liv, hälsa, värdighet och rättigheter så att inte vetenskapens och samhällets intressen går före. Allt deltagande ska ske frivilligt och deltagandet i studien ska kunna avbrytas när som helst. Tillräckligt med information om studiens tillvägagångssätt ska ha givits innan informanterna ger sitt samtycke till att deltaga. Alla artiklar utom en var granskade och godkända av etiska kommittéer, i den artikeln (Leonard et al, 2010) ansåg författarna till denna studie att de i metoddelen uppfyllde kraven för att genomföra etisk forskning enligt Helsingforsdeklarationen. Vid tolkning av artiklarna ska de etiska aspekterna tas i beaktning för att förhindra att resultatet inte påverkas och blir felaktigt genom att beskrivningen av upplevelserna sätts i fel sammanhang. Författarna har också ett stort ansvar för att inte tolka in egna förförståelser när resultatet sammanställs, detta ska även gälla vid analysen av artiklarna. Under hela processen har författarnas förförståelse diskuterats sinsemellan för att undvika att dessa påverkar resultatet. RESULTAT Efter att alla 10 utvalda artiklar analyserat tillsammans av båda författarna kunde två olika huvudkategorier med tillhörande underkategorier urskiljas. Dessa huvudkategorier är: Att vara sin sjukdom och Att hantera sin sjukdom. Att vara sin sjukdom HIV-patienter stöter ofta på fördomar i samhället, ibland är det inte sjukdomen i sig som gör mest ont utan okunskapen kring HIV. Många beskriver att de blir sin sjukdom efter avslöjandet om att de är smittade. Det presenteras här i tre underkategorier; Stigmatisering, Sjukvårdens roll samt Nära relationer. Stigmatisering Första chocken att klara sig igenom för alla deltagarna var att gå vidare från det att de fått besked om att de var HIV-positiva. I studien av Feigin, Sapir, Patinkin och Turner (2013) var deltagarnas gemensamma tanke var att de var döende och inte hade långt kvar i livet. I samband med testresultatet upplevde många av deltagarna en maktlöshet som omfattade känslor av ilska, frustration och rädsla inför döden vilket ledde sedan till aptitlöshet och sömnsvårigheter (ibid). När deltagarna berättat om att de varit och testat sig samt om det HIV-positiva resultatet möttes de av både positiva och negativa reaktioner. Reaktionerna hos de som fick veta varierade mellan chock, ilska, förbarmande och avstötning. En gemensam reaktion var att de skuldbelade både de som berättade om sin diagnos men även HIV-smittade i allmänhet (Block, 2009). Känslorna som deltagarna upplevde varierade också. De som fått en positiv respons var tacksamma för det stöd som de fått. De andra, som upplevt negativa attityder, kände sig sårade, chockade, apatiska, ensamma, rädda, och arga. Många patienter uppgav att de var oroliga att avslöja sin HIV-status med anledning av att de var rädda att få en negativ reaktion (Leonard et al. 2010). Många deltagare beskrev också att de inte vågade avslöja för sina vänner eler arbetsgivare att de var HIV-smittade. De var rädda att bli av med sitt mentala stöd om vännerna upptäckte det och de var rädda för att förlora sina jobb om 5

10 arbetsgivaren fick reda på att de var smittade. De sa inte heller något till skolan där deras barn gick på grund av rädslan att barnen skulle bli stigmatiserade och förlora sina vänner (Solomon & Wilkins, 2007). Mer än hälften av deltagarna i Zukoski och Thorburns (2009) studie hade personliga erfarenheter av att bli stigmatiserade på grund av sin HIV-status. De beskrev att de blivit uteslutna av både vänner och familj efter att ha berättat om sin sjukdom. En deltagare beskrev det så här: I ran into an old friend of mine I haven t seen in a couple of years I told her I was HIV+ and the expression on her face almost made me ill. It was kind of like, Eeww you re standing this close to me? (Zukoski & Thorburn, 2009, s. 270) Andra beskrev att både vänner och familjen hade satt upp regler för att begränsa den sociala kontakt patienten hade med familjen och vännerna på grund av deras rädsla för att själva bli smittade (ibid). Många av deltagarna önskade att bli uppfattade på samma sätt som folk utan HIV blir samt att inte förlora vänner på grund av deras sjukdom eller behandling (Blake, Robley & Taylor, 2012). Sjukvårdens roll Majoriteten uppgav att de vid ett eller flera tillfällen hade känt sig diskriminerade eller respektlöst behandlade när de varit i kontakt med sjukvården (Zukoski och Thorburns, 2009). En deltagare uppgav att han aldrig hade blivit respektlöst behandlad av sjukvårdspersonalen förutom på apoteket när han hämtat ut sina HIV-mediciner. Några upplevde att vårdpersonalen verkade rädda för dem, detta visade sig genom att personalen inte vågade ta i dem eller använde, vad deltagarna tyckte, onödigt eller för mycket hygienskydd. Deltagarna upplevde då det som att personalen hade en bristande kunskap i hur HIV smittar, när de tog på sig handskar bara för att hälsa på patienten (Zukoski & Thorburn, 2009). De hade även upplevt att vårdgivare vägrat behandla dem eller skickat dem vidare till andra kliniker för behandling (ibid). I studien av Rydströms et al, (2012) upplevde alla patienter sin vård som bra. De hade blivit bra bemötta och kände att de hade ett visst inflytande i deras långsiktiga vårdplan. Många kände dock att de var redo att ta ett ännu större ansvar för sin egen vård. Flertalet av de HIV-smittade litade helt på sjukvården, de kände att de vågade tala om allt med sina vårdgivare, även saker som inte berörde sin sjukdom. Därför kände de också att kontinuitet bland vårdpersonalen var viktigt (Rydström et al, 2012). If I m sad or feel alone, I would call my social worker for an appointment.we can meet and talk not only about the test results (Rydström et al, 2012, s.1361). Att vårdpersonalen har stor kunskap inom deras specifika område var viktigt, bristande kunskap hos personalen resulterade i känslor av frustration och ilska (ibid). En del av de HIV-smittade deltagarna hade upplevt att vårdpersonalen tvekade och verkade osäkra inför att avslöja testresultatet efter att de varit och testat sig för HIV (Feigin et al., 2013). Andra i samma studie upplevde dock en trygghet i sin vårdpersonal och kände att det var de som hjälpt dem att förstå situationen efter att de fått testresultatet. Nära relationer Att det är svårt att berätta om sin sjukdom för vänner, familj och partner är det många som erfar, att tänka att det inte är att ljuga utan snarare att inte berätta hela sanningen beskrevs. En anledning till att deltagarna valde att inte berätta om sin diagnos att de var rädda för en negativ respons från sin 6

11 partner (Hosek, Brothers & Lemos, 2012). Mer än en tredjedel av patienterna uppgav att det svåraste med att leva med HIV var att inte kunna avslöja sin positiva HIV-status när som helst och till vem som helst, för att få det känslomässiga stödet av bekanta som ibland behövs (Leonard, Markham, Bui, Shegog & Paul, 2010). Många beskrev en känsla av maktlöshet och att de ångrade och skämdes över samlaget som orsakade att de blev smittade, även om det var med en partner de haft ett långvarigt förhållande med eller om det var ett tillfälligt samlag (Christiansson, Lalos, Westman och Johansson, 2007). De klandrar sig själva för att de gav vika för partnerns eller deras egen sexlust och att de inte kan göra något för att ta tillbaka det (ibid). För att undvika att bli avvisade av en ny partner valde en del att stanna kvar hos den partner som hade smittat dem (Hosek, Brothers & Lemos, 2012). En kvinna beskrev att hon skämdes för hennes egoistiska agerande som gjort att hon blev smittad av HIV och att hennes familj nu får lida för hennes misstag (Zukoski & Thorburn, 2009). De patienter som avslöjat sin HIV-status för sin partner uppgav att de fått ett mer öppet och ärligt förhållande till varandra. En del tyckte inte att HIV var ett hinder för dem att dejta eller hitta en partner, andra tyckte dock att HIV var den största orsaken till att de inte hittade en partner som ville stanna kvar i förhållandet efter avslöjandet om deras HIV-positiva status, så för att undvika att behöva berätta om sin sjukdom avstod några helt från sexuellt umgänge (Christiansson et al, 2007). Andra avstod på grund av risken att bli anklagad för att ha smittat någon annan eller för att faktiskt råka smitta någon annan (Rydström et al, 2012). Vidare framkom att alla deltagarna kände till svensk smittskyddslag och dess innebörd kring straff och påföljder, trots detta var det flera som ändå valde att ha oskyddat sex (ibid). Att förlora sin partner var för många en större förlust än en rättslig påföljd (ibid). People who have HIV don t have relationships. It s like that part of life does not exist. Nothing else exists except having HIV. (Solomon & Wilkins, 2008, s. 294) Hälften av deltagarna i Leonards et als. (2007) studie tyckte det var viktigt att använda kondom vid sexuellt umgänge, även om partnern också var HIV-positiv. Risken för könssjukdomar och graviditet var de största anledningarna till att de vill använda kondom. Anledningar till att en del valde att inte använda kondom var önskan om barn, religiösa anledningar eller den ökande lustkänslan som kändes när de inte använde kondom. Många i studien hade önskan om att skaffa barn men oron för att smitta vidare sin sjukdom till sin partner eller barn var stor. Av de HIV-positiva patienterna som redan hade barn upplevde många att banden till barnet stärktes efter de berättat för sina barn om sin sjukdom, även barnen upplevde detta (Vallerand, Hough, Pittiglo & Marvicsin, 2007). Mammorna beskriver att de upplevde att barnen visade en mer beskyddande sida efter de fått veta att deras mamma är sjuk. Barnen berättar att de upplever att de måste behandla sin mamma extra speciellt och vara mer närvarande, dock beror detta inte på sjukdomen. De förklarar att de inte vet hur länge deras mamma hade levt ändå, med eller utan HIV. Enligt dem spelar därför sjukdomen inte så stor roll i att de ändrat sitt beteende efter sjukdomsbeskedet (ibid.). Barnen beskriver även att de fått växa upp snabbare på grund av att deras mamma var sjuk, en del av de äldre barnen fick ta över mammans roll i familjen, genom att laga mat och ta hand om deras yngre syskon (Vallerand et al, 2005). En del barn berättar att dem gick runt med en konstant oror för sin mamma. Deras rädsla och oro kretsade kring osäkerhet. De var rädda för att förlora sin mamma. Att inte veta när deras mamma skulle gå bort skapade osäkerhet (ibid). 7

12 Strategier för att hantera sin sjukdom Att leva med sjukdomen HIV upplevdes olika och hanterades därför olika av alla. Här beskrivs några strategier för att hantera sjukdomen på och presenteras här i fem underkategorier; Att hemlighålla sin sjukdom, Att dölja sin sjukdom genom tystnad och okunskap, Att dölja sin medicinering, Tankar om framtiden och Att byta perspektiv. Att hemlighålla sin sjukdom Att leva med HIV beskrevs av många som att leva med en mörk hemlighet. Fördomar och okunnighet i samhället gör ibland mer ont än själva sjukdomen, det är därför viktigt att alla hittar sitt eget sätt att hantera sjukdomen på (Rydström, et al., 2012). Accepterande och perspektivbyte var metoder som användes för att hantera sjukdomen, en deltagare beskrev att hon ändrat perspektiv och att hon nu såg på sjukdomen som att hon lever med aids, inte att hon dör med aids (Pittiglo och Hough, 2009). Ten years ago I didn t think I would be here. I am living with AIDS; I am not dying with AIDS. (Pittiglio & Hough, 2009, s.187) En del ville ha full kontroll på vilka som visste om deras mörka hemlighet, att avslöja den relaterades med rädsla och osäkerhet. Rädslan var grundad i att det eventuellt kunde börja spridas rykten som kunde förorsaka isolering och utfrysning för patienterna. När de kände att de inte hade full kontroll skapades en känsla av maktlöshet (Rydström et al. 2012). Andra valde att släppa kontrollen och vara helt öppna med sin sjukdom (Rydströms et al, 2012). Genom att vara öppen trodde de att de kunde minska okunskapen och fördomarna kring HIV. Deltagarna diskuterade föroch nackdelar med att avslöja sin HIV-status för sina vänner (Zukoski och Thorbruns, 2009). En av deltagarna beskrev sjukdomen som en sjukdom av skam som ingen av hennes anhöriga ville prata om eller uppmärksamma, därför valde hon att inte prata om sin sjukdom (ibid). Av de deltagare som berättat för en nära vän om sin sjukdom upplevde alla att deras liv underlättats av det. De kände också ett stort ansvar för sina vänner som visste om deras HIV-status. De kände ett ansvar i att ge information om sin sjukdom till de vänner de berättat för. Genom att ge dem korrekt information om sjukdomen blev det ett stöd i att hantera sina känslor och tankar om att någon man känner har HIV (Rydström et al. 2012). En del deltagare valde att dela med sig av sitt testresultat till deras partners och några få vänner (Feigin et al., 2013). Anledningen till att de berättade var att alla ville ha stöd från sina närmaste anhöriga i vårdprocessen (ibid). Att dölja sin sjukdom genom tystnad och okunskap En strategi för att dölja att de var sjuka var tystnad. De pratade bara om sin HIV-positiva status i vårdsammanhang. De flesta pratade inte ens om sin sjukdom med sina vänner, de låtsades som att de var friska. I vissa fall var det även tabubelagt att prata om HIV inom familjen. Detta grundades i att negativa attityder mot HIV-positiva personer hade förekommit i familjen. De ville även skydda syskon från stigmatisering, genom att inte prata om sin sjukdom hemma (Rydström et al, 2012). Okunskap kring HIV i samhället sågs också som ett stort problem, för att undvika stigmatisering var det många som dolde sin kunskap kring HIV och lät bli att rätta felaktig information för att inte behöva berätta varifrån och varför de har denna kunskap (Rydström et al, 2012). Tystnad kan också innebära att de valde att dölja sin HIV-status i vissa situationer där det innebär en negativ påföljd för dem, t.ex. när de skulle resa utomlands (Rydström et al, 2012). Vissa länder släpper inte in HIV-positiva patienter i sitt land. Detta ledde till minskad frihet då det även hindrar dem från att studera eller arbeta i dessa länder. En del av deltagarna valde att vara ärliga med sin status medan andra ljög för att få en ökad frihet(ibid.). Många unga upplevde att de blev avvisade 8

13 från personer som de hade en nära relation till, till och med mödrar avvisade dem (Hosek, Brothers & Lemos, 2012). I held it back from my mom.she s gonna think that I m nasty, and you know, just all types of stuff. So I thought, I m not going to tell her (Blake, Robley & Taylor, 2012). Att dölja sin medicinering En typ av tystnad innebar att dölja sin sjukdom genom att även dölja sina medicinintag. Det gick bra medan de arbetade eller gick i skolan, då var det lätt att hitta en privat stund eller plats där de kunde ta sin medicin. Om de umgicks med vänner under en längre tid t.ex. semester kunde det vara svårt att dölja sina mediciner. En del valde då att hoppa över medicinintagen helt för att inte avslöja sin sjukdom, trots att det fanns en risk att de blev sämre då (Rydström, Ygge, Tingberg, Navér & Eriksson, 2012). Att dölja biverkningarna var svårare än att dölja medicintagen. Biverkningar som illamående, trötthet och utslag på kroppen påkallar uppmärksamhet till att de inte mår bra (Blake, Robley & Taylor, 2012). Tankar om framtiden Många i studien som hade accepterat sin sjukdom och sin situation kände inte att HIV var ett stort problem i deras liv (Rydström et al, 2012). De hade en positiv inställning till framtiden, de var tacksamma för att de levde i Sverige där vården var lättillgänglig. En del deltagare beskrev att de inte brydde sig om stigmatisering eller andra tankar om deras HIV och såg därför positivt på framtiden (Zukoski och Thorburn, 2009). Andra deltagare i studien beskriver hur svårt det är att försöka tänka positivt och föreställa sig en ljus framtid (ibid.). En del patienter försöker att inte bry sig om vad andra tyckte och tänkte om deras diagnos. De såg på livet som att de bara skulle fortsätta leva som vanligt, med aktiviteter, ha önskningar, sätta upp mål, ha personligt ansvar för sin behandling samt att ha hopp inför framtiden (Blake, Robley & Taylor, 2012). En deltagare beskrev sin syn på framtiden så här: A lot of things have changed for me. I Started looking at life in a positive perspective, instead of looking at it as a downfall for me. Because, I talk to many teachers, it s not a death sentence like it used to be in the past. And so I just start looking at it that way. Just living my life until it s time to go. (Blake, Robley & Taylor, 2012, s.315) Att byta perspektiv HIV förknippades med döden, vilket ledde till en sorg och förlust samt ett förnekande av sjukdomen, när deltagare efter erkännandet fått ett grepp om sjukdomen accepterade de den och såg sjukdomen som en del av livet. Genom att byta perspektiv och syn på HIV utvecklades nya attityder, en deltagare beskrev att hon innan såg sig som sjuk och döende men att hon nu istället såg sig som levande och vid vissa tillfällen även läkande (Pittiglio & Hough, 2009). Det deltagarna hoppades på att få se i framtiden var ett botemedel mot HIV, en del trodde dock aldrig att detta skulle kunna upptäckas. De som inte trodde att de skulle upptäckas hoppades istället på att de skulle kunna fortsätta med sitt jobb länge till, de som hade barn hoppades på en bra framtid för dem (Solomon & Wilkins, 2007). 9

14 DISKUSSION Metoddiskussion Författarna för här en diskussion av studiens metodval, sökningsprocessen, kvalitetsgranskning, dataanalys, inklusions- och exklusionskriterier, etiska överväganden, överförbarhet och trovärdighet. Denna litteraturstudie gjordes med en kvalitativ ansats, då målet var att beskriva upplevelsen av att leva med HIV. Patienternas upplevelser är något subjektivt och kan därför inte undersökas med en kvantitativ ansats, då den avser att beskriva kvantiteter av ett fenomen och hade då inte kunnat besvara studiens syfte. Studien inkluderar personer som är HIV-positiva. Personer med andra sjukdomar utöver sin HIV-smitta exkluderades då detta skulle kunna påverka upplevelsen av HIV. Både kvinnor och män, från 15 år och uppåt, representeras i studiens resultat. Genom att ha ett stort åldersspann får författarna fram en bred bild av upplevelsen av att leva med HIV, detta har dock påverkat överförbarheten då resultatet inte kan överföras till en viss åldersgrupp. För att kunna ta reda på patienters upplevelse av att leva med HIV valdes patientperspektiv som utgångspunkt. Tidigt i uppsatsprocessen diskuterade författarna att ha sjuksköterskans perspektiv som utgångspunkt, detta valdes dock bort för att patientperspektivet ansågs mer intressant och lärorikt då vi ansåg att denna kunskap kan vara av stor betydelse för vårt kommande yrkesverksamma liv som sjuksköterskor. Tidigt i uppsatsprocessen diskuterades också att basera studien på självbiografier och även möjligheten till att göra en intervjustudie. En intervjustudie hade kunnat ge svar på syftet men begränsad tid och resurser gjorde att detta inte var möjligt. En studie baserad på självbiografier hade också kunnat ge svar på syftet men författarna ansåg att de ville ha fler patientupplevelser än de får från självbiografier. Därför valdes att göra en litteraturstudie baserade på elva vetenskapliga artiklar. För att kunna bedöma en kvalitativ studies trovärdighet bör källor kontrolleras genom att man kan finna liknande information i andra studier (Thorén-Jönsson, 2012). För att stärka studiens trovärdighet användes ytterligare fem nya artiklar i resultatdiskussionen. Databaserna som användes för att söka artiklar var PubMed, Cinahl samt SweMed+, de valdes i enighet med sakkunnig bibliotekspersonal inom området. Sökorden bestod mest av sökord funna i databasernas egna ordlistor, eftersom dessa ordlistor är till för att hjälpa den som söker att få ut det bästa av sin sökning. Inga artiklar som användes i arbetet hittades i SweMed+ vilket visar att det finns lite forskning inom detta område som kommer från Norden eftersom SweMed+ är en databas som innehåller forskning från Norden. En utökad sökning i SweMed+ hade kunnat generera fler artiklar, författarna valde bort detta då de inte hittade många artiklar under den första sökningen. Avgränsningar som gjordes för att hitta artiklar kan även ha sållat bort artiklar som varit relevanta för studiens syfte, vilket i sin tur kan ha påverkat studiens överförbarhet och tillförlitlighet. Avgränsningar som kan ha påverkat detta är bland annat att abstract och full text skulle finns för varje artikel. Då det inte fanns tillräckligt med artiklar publicerade i Sverige inom detta ämnesområde söktes artiklar från länder med liknande tillgång till vård som Sverige för att studiens resultat inte skulle påverkas av att vårdens tillgänglighet skulle vara för olik i de representerade länderna. De artiklar som användes var främst ifrån Sverige, Kanada eller USA. Ett undantag var studien av Feigin et al (2013), som var publicerad i Israel. Då sjukvården i de andra länderna inte ser helt ut som det gör i Sverige bidrar det till en svaghet i studien då möjligheten till överförbarhet till svensk vård minskar. Stigmatiserings- och bemötandeproblematiken som belyses i denna studie anses dock kunna överföras på andra vårdsituationer och andra sjukdomstillstånd. Önskan och rättigheten att bemötas med respekt är troligtvis densamma oavsett vilken sjukdom patienten har. Då alla artiklar som inkluderats i denna studie beskrev personers upplevelser anser författarna till denna 10

15 studie att det stärker överförbarheten för studien, då studien kan användas för att uppmärksamma patientperspektivet hos HIV-patienter inom vården. Genom en väl beskriven metoddel och tydliga tabeller över analysförfarandet skall samma resultat kunna uppnås av andra. Detta underlättar också för läsaren genom att de lätt kan följa författarnas analysförfarande. Detta ökar också studiens trovärdighet (Forsberg & Wengström, 2013) även citaten i resultatet styrker också studiens trovärdighet. Med hjälp av Forsberg och Wengströms (2013) checklista för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar kunde författarna kontrollera kvalitén på artiklarna. Bara artiklar med hög- eller medelkvalité valdes för studien. Vid granskningen var det viktigt att artiklarna hade en vetenskaplig struktur samt att de tar hänsyn till de forskningsetiska aspekterna. Detta kontrollerades genom att se om de har fört ett etiskt resonemang eller om de har blivit godkända av någon etisk kommitté. En av artiklarna (Leonard et al, 2010) används i denna studie nämner inte att någon etisk kommitté använts men de för ett resonemang kring etik i sin studie som anses vara tillräcklig av författarna. En kvalitativ manifest innehållsanalys genomfördes enligt Forsberg och Wengström (2013). Denna analysmetod valdes och ansågs lämplig till arbetet då den analyserar det synliga i texten och tar fram tydliga kategorier (Forsberg & Wengström, 2013). En latent innehållsanalys är en annan typ av analys, vars syfte är att nå till djupet i texterna (ibid.), vilket inte var studiens syfte. Tillräcklig kunskap samt tid för att genomföra denna typ av analys saknades också. Då ingen av författarna tidigare använt en kvalitativ manifest innehållsanalys kan det ses som en svaghet för studien. Resultatdiskussion Syftet var att beskriva HIV-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen. Författarna för här en diskussion kring huvudfynden i studiens resultat. Resultatet visar på att de flesta upplever HIV som en hemlighet i livet som bör döljas för sina medmänniskor, det påverkar hela deras livsvärld genom att de mer eller mindre blir sin sjukdom. 10 Öppenhet Resultatet visar på att många HIV-smittade uppgav att det värsta med sjukdomen var att den påverkade hela deras livsvärld. Att inte kunna avslöja för vem som helst eller när som helst att de är smittade, skapar en begränsning, den grundar sig i rädsla att bli utfryst. Resultatet visar bland annat på att personer med en HIV-positiv status ofta blir diskriminerade och stigmatiserade, både inom vården men även av samhället i övrigt. Även vänner och familj bidrar ibland till denna typ av utfrysning. Många väljer därför att inte berätta om sin HIV-status eller att bara berätta om den för ett fåtal nära anhöriga. De attityder som patienter möts av när de berättar varierar mellan positiv och negativ respons. En gemensam respons, som framkom i resultatet, var att patienternas anhöriga skuldbelade antingen den som blivit smittad eller HIV-smittade i allmänhet. En del patienter var därför rädda för att berätta om sin sjukdom, de ville behålla det stöd som de hade och var rädda att detta skulle försvinna om vännerna fick reda på att de var sjuka. Oavsett om de valde att berätta om sin sjukdom eller inte kunde det skapa ett ökat lidande och ett minskat välbefinnande beroende på hur de blev bemötta. Enligt smittskyddslagen (2004) är du som HIV-positiv skyldig att informera eventuell sexualpartner om att du är smittad och sedan även iaktta ett beteende vid sexuella kontakter som minskar risken för att sprida smittan vidare. De HIV-positiva som ville undvika att berätta om sin sjukdom avstod därför helt från sexuella kontakter, studiens resultat visar dock på att de som berättat för sin partner om sin smitta upplever att de har ett ärligare och mer öppet förhållande till sin partner. Genom att berätta om sin sjukdom för familj och vänner kan kanske patienterna bidra till att 11

16 normalisera sjukdomstillståndet och informera allmänheten. På så sätt kan de fördomar som finns kring HIV minskas och leda till mindre stigmatisering för denna patientgrupp. Resultatet visade på att närhet och relationen till sin partner kan påverkas negativt efter sjukdomsbeskedet och leda till ett lidande för de inblandade. Efter diagnosen beskrev deltagarna i Keegan, Lambert och Petraks (2005) studie att de tappade intresset för sex med anledning av att de tänker på att de känner sig sjuka. Andra deltagare i studien hade märkt negativa attityder från sin partner, de upplevde att partnern undvek att ge pussar och kramar till dem efter det att de fått sin diagnos. En del patienter kände dock rädsla inför att ha ett intimt förhållande (Keegan, Lambert och Petraks, 2005). Rädslan för att ha en intim relation beskriver en deltagare att det grundar sig i att vara rädd för att smitta vidare sjukdomen, hon kände sig som ett dödligt gift när hon tänkte på att hon var sjuk (Keegan et al. 2005). Då en del av deltagarna har hittat en partner som accepterar det, andra har hittat en som tar avstånd och ibland tar även patienterna själva avstånd från sin partner, på grund av rädsla att skada denne genom att sprida vidare sin sjukdom. Detta visar på att patienten och dess partner kan ha helt olika uppfattning om hur sjukdomen kommer att påverka deras relation. Därför är det återigen viktigt att vara öppen med sin sjukdom och informera sin partner. Den smittade har alltså ett ansvar att finns till för sin partner genom att besvara eventuella frågor och föra en öppen diskussion kring hur deras relation ska fortsätta. Resultatet tar även upp att familjerelationer kan påverkas av sjukdomen samt att hela livsvärlden rubbas. Mammorna upplevde att barnen blev mer beskyddande efter de fått veta att sin mamma var sjuk, dock påstår vissa barn att det inte hade med sjukdomen att göra, utan de blev bara mer uppmärksamma på att deras mamma inte kommer leva förevigt. Barnen beskrev också att situationen fått dem att växa upp snabbare då vissa av dem fått ta över rollen som mamma i familjen. Murphy, Johnston-Robets och Herbeck (2013) tar upp att barn till HIV-smittade föräldrar ofta känner en maktlöshet, detta kom från att de inte kunde hjälpa sina mödrar att bli friska. Många uttrycker en oro för modern och en minskad trygghet, då de inte visste vad som skulle ske med moderns sjukdomstillstånd. En osäkerthet kring när modern skulle gå bort beskrevs i studien, det som låg bakom denna osäkerthet var rädslan för att förlora sin mamma. Resultatet i denna studie tar även upp att prata om HIV hemma var tabubelagt, detta kan därför leda till en större känsla av otrygghet för barnen då de inte får veta hur mödrarna mår. Murphy, Johnston-Roberts & Herbecks (2013) studie tar även upp att barnen inte vågade prata om sina problem eller känslor med sina mödrar, på grund av risken att deras mamma skulle bli upprörd och på så sätt bli mer sjuk. Detta visar på att det både är svårt för den sjuke och dennes familj att våga föra HIV på tal. Genom att prata om sitt sjukdomsförlopp hemma kan familjen bli mer delaktig och på så sätt ge sitt stöd till den sjuke familjemedlemmen, då familjemedlemmarna är en del av patientens livsvärld kan detta leda till att välbefinnandet stärks. Den sjuke kan även stötta familjen genom att besvara de frågor kring sjukdomen som familjen bär på. Även om många har upplevt att relationer påverkats negativt på grund av HIV har det visat sig att det även kan finnas positiva effekter sjukdomen. Flera har fått sina relationsband stärkta (Murphy et al, 2013). I en relation där modern lever med HIV kunde många unga vuxna se tillbaka i tiden och se att de genom sjukdomen fått ett stärkt band till sin mor. Att veta att hennes tid var begränsad var en av anledningarna till att banden stärktes. En av deltagarna hade genom att hon tagit på sig vårdpersonalens uppgifter för att hjälpa modern fått en ökad trygghetskänsla (ibid). Enligt författarna visar detta på att en öppenhet kring HIV och att engagera hela familjen kan leda till en ökad trygghet. En större öppenhet mot människor och en snabbare mognad visade sig även hos de som levde med en HIV-sjuk mor, likväl som att de kände sig mer ödmjuka (Murphy et al, 2013). Detta visar att familjemedlemmar kan påverkas både negativt och positivt av att ha en HIV-smittad i familjen. Det kan hjälpa dem att utvecklas och ta mer ansvar men skräcken att den sjuka 12

17 familjemedlemmen ska bli sämre finns hela tiden närvarande. Vilket påverkade deras bemötande och relation till varandra. Genom att föra en öppen dialog med sin omgivning om sjukdomen kan patienten sprida kunskap om HIV och på så sätt minska de fördomar som finns kring sjukdomen. På lång sikt, om alla HIV-patienter hade varit öppna och informerat allmänheten kring sin sjukdom hade kanske stigmatiseringen, som nämns i denna studies resultat, av denna patientgrupp kanske kunnat minskas. På individnivå kan öppenhet leda till att patienten får ett ökat stöd av anhöriga, samspelet mellan människor är viktigt och inte minst när det handlar om en långvarig sjukdom (Dahlberg och Segesten, 2010). Då det framkommit i resultatet att många närstående är behjälpliga med med flertalet sysslor har dessa närstående en betydande roll när det kommer till patientens hälsa och välbefinnande (ibid). Väljer patienten att hålla sin sjukdom hemlig är det enda stödet hon får från sjukvården. I en artikel av Murphy et al. (2013) uppger en deltagare att hon tog på sig hemsjukvårdens uppgifter för att komma närmare sin HIV-smittade mamma. Genom att göra familjemedlemmar mer delaktiga kan det bli lättare för dem att hantera situationen. Alla delar av familjen är sammankopplade och lika viktiga och det är därför viktigt att låta alla vara lika delaktiga (Benzein, Hagberg & Saveman., 2009). Att prata öppet om HIV för att minska stigmatiseringen i samhället är viktigt för alla. Att HIV-positiva blir stigmatiserade på grund av sin sjukdom försvåras sjukvårdens arbete med att hindra överföring av HIV. De personer som blir utsatta för smittan kan vara rädda för att sammankopplas med HIV på grund av risken att bli utfrysta. Detta leder till att de förnekar att de någonson kan ha utsatt sig för risk eller att de har ett riskbeteende. Det kan leda till att man inte skaffar sig den kunskap om sjukdomen som är nödvändig för att kunna skydda sig själv eller andra mot smittan. Sjukvårdens roll Det framkom i studiens resultat att sjukvården ofta ansågs som ett stort stöd för patienterna men vissa hade även där känt av negativa attityder, vilket kan sänka patienternas välbefinnande. De negativa attityderna kunde visas genom att vårdpersonalen inte vågade ta i deltagarna när de undersöktes. Detta visar på en okunskap kring hur HIV-smittas, enligt 1177 Vårdguiden (2013) finns det okunskap om att HIV skulle smitta via kramar, mat, vatten eller luft, vilket inte stämmer. Patienterna hade även upplevt det som att personalen använde överdrivna hygienrutiner vid deras besök, enligt socialstyrelsen (2013) ska skyddshandskar användas vid varje patient om det finns risk för att exponeras för kroppsvätskor, oavsett om patienten har en känd blodsmitta eller inte. I Rintamaki, Scott, Kosenko och Jensens (2007) studie framkom det att många av deltagarna hade upplevt att de känt sig stigmatiserade inom vården. En deltagare hade upplevt att hans vårdare hade undvikit ögonkontakt med honom, det resulterade i att han inte kände sig välkommen och upplevde vårdaren som kall i sitt bemötande. Små gester likt dessa kan skapa ett ökat lidande hos patienten som annars inte hade varit nödvändigt. Genom okunskap föds fördomar, det leder här till ett försämrat bemötande av patienten. För att minska okunskapen kring HIV inom vården krävs utbildning, det kan leda till att fördomarna kring denna patientgrupp minskas och på så sätt förbättras bemötandet. I resultatet framkom även att det var viktigt för patienten att deras vårdare hade stor kunskap kring HIV. Känslor som ilska och frustration uppstod när de märkte av okunskap hos personalen framkom i resultatet. Dock kände vårdpersonalen också sig ledsna och frustrerade när de fick höra om patienternas bristande kunskap inom HIV samt deras sexuella riskbeteende. Personalen kände sig här osäkra på hur de ska kunna påverka patienterna till att ändra sitt riskbeteende (Kerr, Grafsky, Miller & Love, 2011). De patienter som kände att de litade på sin vårdare tyckte kontinuitet var det viktigaste för att få en bra vård, även att de själva fick vara med och påverka sin egen vård var av stor vikt. I en studie av Rajabuin, Coleman och Drainoni (2011) beskrivs vårdarnas sätt att stärka bandet mellan vårdgivare och vårdtagare för att få vårdtagaren att fullfölja vården och därigenom bidra till ett ökat välbefinnande. Ett sätt för att motivera patienten var genom utbildning, då ingick det att prata om hur 13

18 det är att leva med HIV, hur viruset kommer påverka patienternas hälsa, behandlingen, skillnaden mellan HIV och aids samt hur det smittar och hur man kan minska riskerna för att smitta vidare sin sjukdom. De uppmanade också patienterna till att leva ett hälsosammare liv samt jobbade mycket för att klara upp missförstånd och fördomar kring HIV (ibid.). Denna typ av utbildning kan vara lämplig även för vårdpersonalen själva samt till samhället. Skolan har ett ansvar i att utbilda sina elever och här finns stor möjlighet att få bort de fördomar som finns idag och på så vis se till att de inte lever vidare i samhället. I resultatet framkom också att en del patienter upplever att vårdpersonalen hade tvekat och var osäkra inför att lämna ut testbeskedet till patienter efter det att de varit och testat sig. Vårdpersonal uppgav alla att de kände det stressigt att lämna ut testbeskedet till sina patienter efter att svaret kommit (Kerr et al, 2011). En del av dem förberedde sina patienter ordentligt innan på att det kanske kunde vara positivt och hur de då går vidare i vården, så att det skulle kännas lättare att ta emot ett eventuellt positivt besked (ibid). En patient hade känt sig utfryst och avvisad efter vårdpersonalen gett honom sitt positiva HIV-testbesked. Detta på grund av sättet vårdgivaren lämnade beskedet på och även med det röstläget hon hade. Patienten upplevde henne kall och hjärtlös (Rintamaki et al, 2007). Slutsatsen som kan dras av detta är att diskriminering upplevs olika av varje patient. Det kan räcka med att vårdaren tittar bort med blicken eller ändrar sitt röstläge för att patienten ska uppleva bemötandet av vårdaren som negativt. För att öka patientens förtroende för vården kan vårdaren involvera patienten mer i vårdplaneringen, förbereda sig ordentligt inför varje möte samt oavsett patient de möter följa de riktlinjer som gäller för arbetsplatsen, allt för att ingen ska känna sig särbehandlad. Genom att få bort känslor av stigmatisering, som leder till ett lidande för patienten, genom utbildning kan patienten istället känna ett ökat välbefinnande genom ett gott bemötande från vården och samhället i stort. Slutsats Då sjukdomen påverkar hela patientens livsvärld påverkar den även patientens närstående. Missförstånd kan lätt uppstå om kommunikationen med familjen eller deras partner inte fungerar vilket kan leda till en negativ upplevelse. Stöd från vänner eller sjukvården kan här vara nödvändigt för att hitta tillbaka till varandra eller för att börja kommunicera bättre och därmed främja välbefinnandet. Detta kan leda till en mer öppen relation där partnern eller familjemedlemmarna får möjlighet att uttrycka sina känslor efter sjukdomsbeskedet. Sjukvården kan här vara ett stöd genom att leda samtalet och finnas till för att svara på eventuella frågor som kan uppkomma. Om sjukvården ska finnas som ett stöd för patienten, och dess anhöriga, krävs kontinuitet. Det är även viktigt att patienten känner sig respekterad och accepterad av sin vårdare. På så sätt vågar patienten vara öppen i mötet med vårdaren, en vårdanderelation kan då skapas, där patienten litar på vårdaren och på så sätt kan känna trygghet. Detta kan leda till en bättre vård för patienten. För att motverka känslan av stigmatisering och lidande för HIV-patienterna krävs mer utbildning inom vården men även i samhället. Universitet som bedriver utbildningar för vårdpersonal kan därför också bidra genom att tydligare fokusera och lyfta fram ämnet HIV inom sina olika utbildningsprogram och informera om vilket typ av sjukdom HIV är, vad detta innebär för den drabbade samt hur sjukdomen smittas. Utbildning krävs också angående de fördomar som finns kring HIV och hur detta påverkar patienternas välbefinnande. 14

19 FÖRSLAG PÅ FRAMTIDA FORSKNING Att få en större insikt i vad patienten upplever som välbefinnande och lidande i samband med HIV. Att ta reda på hur vården kan göra för att minska lidandet och öka känslan av välbefinnande hos patienten. Vi hade även velat veta hur förståelsen för HIV-patienter ökas i samhället samt ta reda på inom vilket område det finns den största kunskapsbristen. För att öka kunskapen om HIV måste information kring sjukdomen förmedlas ut till samhället, vi vill då veta vilken typ av informationsförmedling som är mest gynnsam för detta ändamål. Då merparten av den nuvarande forskning som finns kring HIV/aids utgår ifrån Afrika, Asien och USA anser författarna att vidare forskning från Sverige och Norden hade varit av stort intresse. 15

20 REFERENSER Axelsson, Å. (2012) Litteraturstudie. I Granskär, M och Höglund- Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s ) Lund: Studentlitteratur. Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s ). Lund: Studentlitteratur. Blake, B. Robley, L och Taylor, G. (2012) A lion in the room: Youth living with HIV. Pediatric nursing, 38(6), Block, RG (2009). Is it just me? Experiece of HIV-related stigma. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 8(1), Cederfjäll, C., Langius-Eklöf,A., Lidman, K. & Wredling, R. (2001)Gender Differences in Perceived Health-Related Quality of Life Among Patients with HIV Infection. Aids Patient Care and STDs, 15 (1), Cederfjäll, C., Langius-Eklöf,A., Lidman, K. & Wredling, R. (2002) Self-Reported Adherence to Antiretroviral Treatment and Degree of Sense of Coherence in a Group of HIVinfeted Patients. Aids Patient Care and STDs, 16 (12), Christiansson, M. Berglin, B. Johansson, E. (2010). It should be an ordinary thing. Scandinavian journal of caring sciences, 24, Christiansson, M. Lalos, A. Westman, G och Johansson, E. (2007) "Eyes wide shut" - Sexualit and risk in HIV-positive youth in Sweden. Scandinavian journal of public health, 35, Dahlberg, K., Segesten, K. (2010) Hälsa och vårdande, i teori och praxis.stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M.,Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003) Att förstå vårdvetenskap. Malmö: Studentlitteratur. Eriksson, L. Nordström, G. Berglund, T och Sandström E. (2000) The health-related quality of life in a swedish sample of HIV-infected persons. Journal of advanced nursing, 32(5), Feigin, R. Sapir, Y. Patinkin, N och Turner, D. (2013) Breaking through the silence: the experience of living with HIV-positive serostatus, and its implications on disclosure. Soc Work Health Care. 52(9), Friberg, F (2006). Att bidra till en evidensebaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F, Friberg (red.) Dags för uppsats (s.105). Lund: Studentlitteratur AB Helsingsforsdeklarationen (2008) Hämtad 7 oktober undersidor/helsingforsdeklarationen/ 16