Tillfälliga utskottet för humangenetik och annan ny teknik inom den moderna medicinen

Transkript

1 Tillfälliga utskottet för humangenetik och annan ny teknik inom den moderna medicinen UTFRÅGNING den 15 maj 2001 Prof. dr. Lars REUTER Prof. dr Lars Reuter Centrum för bioetik Teologiska fakulteten Århus universitet DK-8000 Århus C, Danmark Titel: biträdande forskningsprofessor Funktioner: chef för centrumet för bioetik samordnare European Master s Degree in Applied Ethics Specialitet: bioetik/bioteknik; etik och religionsfilosofi; etik och lagstiftning, särskilt internationell rätt Telefon (direkt): (0045) Fax: (0045) E-post: Reuter@teologi.au.dk Curriculum Vitae 1964 Född den 17 oktober i Hørsholm i Danmark Utbildning 1995 Fil. dr i teologi vid Köpenhamns universitet efter studier i Köpenhamn och Boston/Cambridge 1991 Licentiatexamen i teologi vid universitetet i Münster efter studier i Münster 1990 Examen i teologi vid universitetet i Münster efter studier i Münster och London Arbetslivserfarenhet sedan 2000 DV\ doc Biträdande forskningsprofessor i etik och religionsfilosofi samt chef för centrumet för bioetik vid Århus universitet Biträdande professor i etik och religionsfilosofi 1999 Biträdande forskningsprofessor i etik och religionsfilosofi Biträdande professor i etik, St. Louis University (tjänstledig )

2 1997 Gästprofessor i etik vid Köpenhamns universitet Extern lektor i etik och religionsfilosofi vid Köpenhamns universitet Internationella uppdrag Sekreterare (hedersuppdrag) i Societas Ethica, den europeiska sammanslutningen för etikforskning Representant i styrelsen för det europeiska etiknätverket, Leuven Övrig verksamhet 2000 Deltagande i världskongressen om bioetik, London 2000 Medverkan i projektet Biomed II om embryo- och fostervävnad med en undersökning av användare och tillhandahållare; deltagande i det slutliga sammanträdet inom ramen för projektet i Amsterdam i september 2000 sedan 2000 Fakultetens kontaktperson och inom ramen för Sokrates samordnare i utarbetandet av det nya europeiska masterprogrammet i tillämpad etik, med flera sammanträden i Leuven sedan 1994 Föreläsningar och presentationer om bioetiska frågor för olika auditorier (även lokal- och riksradio) under året Böcker Dødshjælp. En etisk-teologisk analyse og vurdering af den europæiske debat om eutanasi. With an English summary. København: Akademisk Forlag 1996, 1:a utg., ISBN , 234s. Bidrag i antologier Musings on the Ethics on Advertising Strategies in the Pharmaceutical Industry. European Ethics Network Fourth Annual Meeting and Politeia Conference 2000: Modern Media and Social Dialogue. Searching for Common Ground within the Sound and the Fury. Leuven Paradise Postponed? On the Limitations of Current Biotechnology, i: Health and Social Security: Creating a better future for Health in Europe. Congress Report European Forum Gastein 1999, red.af/ed.by Günter Leiner et al. Bad Hofgastein 2000, The Concept of 'Autonomy' and its argumentative value, i Bioethics and Biolaw. Vol I: Judgement of Life, red af/ed. by Peter Kemp, Jacob Rendtdorff and Niels Mattson Johansen. København: Rhodos International and Art Publishers and Centre for Ethics and Law, 2000, Pandora`s Box? Theological Reflections on Cloning, i : Bioethics and Cloning. Report from a Workshop by the Nordic Theological Network of Bioethics in Århus, September 25 th -27 th, 1998, ed. by Lars Østnor. Oslo 1998, /5 DV\ doc

3 On Defending Euthanasia Theologically. Reflections on Current European policies on requests for ending life, i: Bioetikk, evtanasi og omsorg. Rapport fra Nordisk teologis nettverk for bioetikks workshop i Helsinki september 1997, ed. by Lars Østnor. Oslo 1997, Tidskriftsartiklar (urval) Patent auf Leben? ManageMed-Forum für ein modernes Gesundheitsmanagement (1), 2001, Sterbehilfe und Subjektivität. Moraltheologische Erwägungen zum postmodernen Personen-verständnis. Salzburger Theologische Zeitschrift 4 (1), 2000, Human is What is Born of a Human: Personhood, Rationality, and a European Convention. Journal of Medicine and Philosophy 25 (2), 2000, I Think I Am Also Feeling: On the Role of Reason and Emotions in Determining Ethical Acts. Jahresbericht Societas Ethica 1999, Euthanasia and Subjectivity: Ethical Reflections on the Post-Modern Concept of Personhood. Biomedical Ethics 4 (1), 1999, Euthanasia and the Meaning of Suffering. Theology Digest 43 (4), 1996, Euthanasie in Europa. Stimmen der Zeit 210 (8), 1992, n. * * * Europarlamentets tillfälliga utskott för humangenetik den 15 maj 2001, Strasbourg Utnyttjandet av genetisk information Diskussionspunkter DNA-analys; genetiska test och uppgiftsskydd; konsekvenser för försäkringssystemet Grundläggande princip Välvillighet Härledda värden Vällovligt syfte; integritet; rättvisa DV\ doc 3/5

4 Aktuella frågor 1. Är det etiskt att samla in genetiska data om människor? Ja, men endast när uppgiftslämnaren uttryckligen godkänt detta på grundval av klar och fullständig information (informerat samtycke). 2. Om så är fallet, vem får göra det och i vilket syfte? För att garantera att värdena vällovligt syfte och rättvisa respekteras får genetiska data endast samlas in för offentliga forskningsändamål, och således under förutsättning av allmän nytta, på villkor att det råder full insyn och anonymitet. Genetiska data om människor får inte samlas in av eller för den ekonomiska sektorn och får heller inte användas till patent, vilket de i sig heller inte kan utgöra. 3. Hur kan den som lämnar genetiska data skyddas? Sedvanlig dataskyddslagstiftning är tillämplig, inklusive rätt till allmän tillgång. När den genetiska informationen har tagits fram måste den göras anonym, utan koppling till uppgiftslämnaren. Genetisk information får inte behandlas som en handelsvara. Därför ersätts endast kostnader som uppstått. Potentiella uppgiftslämnare får när som helst återta sitt samtycke. Reflexioner Projektet om det mänskliga genomet är en samordnad åtgärd för grundforskning där man försöker finna sätt att förstå den mänskliga naturen med hänsyn till dess tänkbara möjligheter. Den individuella förekomsten av det mänskliga genomet hos en människa har ärvts från ett mycket stort antal källor. Det kan jämföras med hur en människa ärver sitt modersmål: inlärt via hennes grundläggande sociala nätverk men format av en gemensam mänsklig strävan som föregått individen. Som en jämförelse visar sig Boethius klassiska definition av människans person mycket relevant i detta sammanhang. När det gäller det mänskliga genomet är detta arv av gemensamt mänskligt intresse, jämför artikel 1 i Unesco:s deklaration om den mänskliga arvsmassan och de mänskliga rättigheterna: "Den mänskliga arvsmassan, även kallad det mänskliga genomet, är den grundläggande enheten hos alla medlemmar av människosläktet [ ]. Det mänskliga genomet kan ses som en symbol för mänsklighetens arv." Detta intresse är ytterligare förankrat i människosläktets specifika natur som kombinerar natur (gener) och kultur (mänsklig frihet) på ett unikt sätt. Vår gemensamma genetiska grund är således den nödvändiga förutsättningen för vår individuella utveckling. Samtidigt som den individuella förekomsten av det mänskliga genomet kan vara av allmänt intresse, är genetiska data från en enskild individ fortfarande konfidentiell information och föremål för hans eller hennes oförytterliga rätt till integritet. Varje begäran om att tillhandahålla information om sig själv innebär ett intrång som vanligtvis åsidosätts genom den (påstått) större nyttan av att samla sådan information, till exempel när det gäller social trygghet, skatteintäkter, kontraktsregler och allmän säkerhet. Att lämna ut konfidentiell information innebär emellertid att makt och befogenhet förskjuts från uppgiftslämnaren till den som samlar informationen, vilket 4/5 DV\ doc

5 kan vara orättfärdigt. Detta är i synnerhet fallet när den information som tagits fram kanske varken är känd eller omedelbart begriplig för uppgiftslämnaren, vilket är fallet med genetiska data. Att få kunskap utan åtföljande terapi väcker dessutom besvärande frågor (enligt Karen Lebacqz, 239). Till skillnad från andra personliga uppgifter anger genetiska data inte bara faktiska förhållanden, utan de förutsätter olika grader av sannolika möjligheter. När det gäller anställning eller försäkring utgör min personliga bakgrund, hälsa, livsstil och utbildning grunden för min sannolika nivå i fråga om utnyttjande och risker. Å andra sidan innehåller genetiska uppgifter också information som kanske aldrig påverkar den möjliga utvecklingen. Det går fortfarande en grundläggande skiljelinje mellan möjlighet och sannolikhet. DV\ doc 5/5