Verksamhetsberättelse för 2014

Transkript

1 1 Verksamhetsberättelse för 2014 Styrelsen för ProLiv Väst Prostatacancerförening lämnar följande verksamhetsberättelse för 2014 års verksamhet. Föreningens styrelse m.m. Följande personer har under året ingått i styrelsen eller varit funktionärer i föreningen: Ordförande Vice ordförande Sekreterare Ledamöter Ersättare: Revisor: Valberedning: Christer Petersson Jan Trönsdal Bertil Sahlin Carl-Åke Ahlqvist Eric Johansson Styrbjörn Olsson Bertil Sahlin Hans Brutsner Karl-Erik Gustavsson Börje Larsson Anders Hansson Bengt Ljunggren, Prahba Brutsner Rune Larsson, sammankallande Göran Zettergren Claes Rasmusson Hans Brutsner och Prahba Brutsner har under året lämnat sina uppdrag i föreningen. Styrelsen har under året haft sex protokollförda möten. Styrelsen har haft sina sammanträden på ProLiv Väst kansli, E A Rosengrens gata 32 i Högsbo industriområde. ProLiv Västs kanslilokal ProLiv Väst hyr en liten kontorslokal i ett företagshotell i Högsbo industriområde. Adressen är E A Rosengrens gata 32. I denna kanslilokal finns vår kansliansvarige Anders Hansson, som föreningen har anställt på deltid. Medlemmar Föreningen nådde per den 31 december 2014 ett medlemsantal om 981 betalande medlemmar. Av dessa är 154 s.k. anhörigmedlemmar (d.v.s. anhöriga som sammanbor med en ordinarie medlem) och 25 stödjande medlemmar. Motsvarande siffra för 2012 var 998, vilket innebär en nettominskning av antalet medlemmar under året med 7 medlemmar. Men samtidigt bör noteras att mer än ett hundratal medlemmar har avlidit eller utträtt ur föreningen av andra skäl under det gångna året. Detta uppvägs av att vi under året har fått 94 nya medlemmar i föreningen.

2 2 Nya medlemmar rekryteras i första hand genom att nydiagnosticerade patienter tar kontakt med föreningen via föreningens hemsida eller via föreningens kontakttelefon Varje person som tar kontakt med föreningen och som önskar bli medlem får ett introduktionsbrev med information om föreningen och dess verksamhet och några broschyrer om prostatacancer. Under året har gjorts ett drygt 90-tal sådana utskick. Medlemsavgiften var under det gångna året 200 kronor för vanliga medlemmar och 100 kronor för anhörigmedlemmar. Medlemmarna har möjlighet att betala in ett extra bidrag till föreningen. Under 2014 fick föreningen över kronor i sådana extra bidrag varav två medlemmar skänkt sammanlagt kronor till föreningen vilket styrelsen med tacksamhet har noterat Föreningens medlemsmatrikel har skötts av föreningens sekreterare Åke Lindgren. Den förs numera i Prostatacancerförbundets medlemssystem, som är internetbaserat och som dessutom hanterar den automatiska registreringen av inbetalda medlemsavgifter. Medlemsmöten ProLiv Väst har under året anordnat ett antal medlemsmöten med inbjudna föreläsare. Den 15 mars hade föreningen sitt årsmöte som ägde rum i Dalheimer Hus i Göteborg med föreläsning av professor Ralph Peeker. Temat var prostatacancer nu och om tio år Efter detta fick vi lyssna på artisten och före detta fotbollsdomaren Leif Randers samt musikern Ingemar Kavsjö, som underhöll oss med sång och roliga historier. Därefter var det dags för årsmötesförhandlingarna. Den 24 maj hade föreningen bjudit in till medlemsmöte på Dalheimers Hus. Till mötet hade vi bjudit in professor Jan-Erik Damber, som föreläste om nya grepp inom prostatacancervården. Kvartalsmötet den 29 september hade temat Patienten och prostatacancer valet av behandling ett svårt dilemma inbjudna föreläsare var överläkare Johan Stranne och Med. Dr Jon Kindblom. Medlemsmötet hölls i Folkets Hus i Göteborg. Årets sista medlemsmöte den 26 november var förlagt till Östraboteatern i Uddevalla. Sven Grundtman, överläkare vid Uddevalla sjukhus, lockade en stor publik till föreläsningen, som hade fokus på Prostatacancer NU (N står för Norra Älvsborgs länssjukhus NÄL medan U står för Uddevalla sjukhus.. Samtalsgrupper Under året har medlemmarna kunnat delta i s.k. samtalsgrupp, anhöriggrupp och vad vi kallar "snackkafé", där ett mindre antal medlemmar träffas för erfarenhetsutbyte om prostatacancer och de behandlingar som erbjuds. Samtalsgruppen i Göteborg har haft sina träffar på Dalheimers Hus. Tanken med ett "snackkafé" är att medlemmarna träffas under gemytliga former, kanske på ett kafé eller någon liknande lokal. Syftet är även här att byta erfarenheter med varandra men också att bara umgås och ha det lite trevligt. Under hösten har föreningen anordnat två snackkaféträffar, som båda var i restaurangen på Dalheimers Hus.

3 3 Anhöriggruppens möten har varit förlagda till Bröstcancerföreningen Johannas lokal. Samordnare av mötena har varit Barbro Eliason. Vid flera tillfällen har de två urologsköterskorna vid Sahlgrenska sjukhuset, Christina Hansson och Marianne Sanderoth, medverkat i gruppen. Det finns också en samtalsgrupp i Borås, där medlemmen Bengt Lidén svarar för samordningen. Även här har man varje månad en snackkafé-träff, där man träffas på ett konditori mera spontant. Vidare finns det en samtalsgrupp i Anderstorp med medlemmen Magnus Heige som samordnare. Alla grupper är öppna. Man börjar och slutar när man själv känner för det. Medlemsutflykt Den 21 maj var det dags för årets medlemsresa som denna gång gick till Södra Bohuslän. Vi samlades vid Shell-macken vid Nils Ericsonsterminalen kl. nio. I Kungälv hämtade vi vår guide Elisabeth Bülow som sedan var med oss hela turen. Vi besökte bl.a. Bokenäset, Flatön, Handelsman Flinks Handelsbod och bjöds på middagsmål på restaurang Sjögården i Ellös. På vägen hem gjorde vi en avstickare till Pelargonmuseet en bit söder om Ellös. På museet kunde vi titta på en unik permanent utställning av pelargoner. Vi fick också lyssna på en mycket intressant liten föreläsning om pelargonsläktets enorma mångfald och hur denna blomma en gång kom till Sverige någon gång på 1700-talet. Under hemfärden till Göteborg gjorde vi ett stopp vid Göksäter, Bohusläns svar på Ullared. Via Skåpesund, Tjörn och Kungälv återvände vi sedan hem och vid femtiden var vi tillbaka i Göteborg. ProLivNytt Medlemstidningen ProLivNytt har utkommit i planerade fyra nummer. Tidningen skickas regelmässigt ut tillsammans med kallelse till föreningens kvartalsmöten. Den har under året haft en genomsnittlig upplaga av cirka exemplar. ProLivNytt har även distribuerats till medlemmarna i ProLiv Wermlandia i Karlstad samt till CaPriN i Halmstad mot att föreningarna betalar självkostnaden för distribution och tryckning av tidningen. Dessa föreningar bidrar också med artiklar till tidningen. ProLivNytt skickas dessutom ut till personer inom vården och till föreningens sponsorer m.fl. Christer Petersson är ansvarig utgivare för ProLivNytt. Åke Lindgren har fungerat som redaktör för tidningen. Hasse Sjölund har svarat för layout och tryckning. Numera distribueras tidningen via vårt tryckeri Billes. Hemsidan Föreningen har en hemsida med adressen Hemsidan innehåller information om kvartalsmöten och samtalsgruppsträffar samt de senaste numren av ProLivNytt. Dessutom finns ett antal referat från tidigare föreläsningar utlagda på hemsidan. Den innehåller också information om föreningen och dess verksamhet, aktuella frågor samt tips om länkar och litteratur med information om prostatacancer. Den har gett oss ett flertal nya medlemmar. Hemsidan hade under året besök. Av dessa hade varit inne på hemsidan vid flera tillfällen.

4 4 Kontakt med medlemmarna Föreningens kontakttelefon fyller en viktig funktion när det gäller att nå ut till människor som nyligen har drabbats av prostatacancer. Telefonen är alltid bemannad. Passningen av telefonen cirkulerar bland styrelsens ledamöter och ett antal s.k. kontaktpersoner. Utöver att den som ringer får ställa frågor om prostatacancer och de behandlingsmöjligheter som står till buds informeras han eller hon om föreningens verksamhet samt erbjuds medlemskap i föreningen. Kontakttelefonen är också till för våra medlemmar, som har frågor om sin sjukdom, om olika behandlingsalternativ och om biverkningar efter behandling. Den 28 oktober inbjöds föreningens kontaktpersoner till en utbildningsdag på Dalheimers Hus. Syftet med träffen var att deltagarna skulle få tillfälle att reflektera över sin roll som kontaktperson och hur man får till stånd ett gott och förtroendefullt samtal med de som ringer. Till mötet hade vi bjudit in Marie Boëthius från RCC Väst samt kontaktsjuksköterskan Helena Berg, Uddevalla sjukhus. De berättade om arbete med utvecklingen av prostatacancervården i Västra Götalandsregionen. En angelägen uppgift för en patientförening som ProLiv Väst är att hålla kontakt med vården och föra fram frågeställningar som är viktiga för medlemmarna. Det kan handla om bemötande, bristande resurser, långa väntetider o.s.v. Styrelsen har därför beslutat att mera aktivt gå ut till medlemmarna och inbjuda till en dialog om hur de upplever att vården fungerar och vilka brister man möter. Karl-Erik Gustavsson i styrelsen har fått i uppdrag att ha hand om dessa kontakter med medlemmarna. Föreningen har vidtalat professor Gunnar Steineck, som tagit på sig att vara stödperson och rådgivare till Karl-Erik i hans uppdrag som kontaktperson för medlemmarna. Styrelsen har genom Karl-Erik arbetat fram ett informationspaket tillsammans med Sahlgrenska sjukhuset som delas ut till alla nydiagnostiserade patienter. Först ut med att dela ut informationspaketen var Sahlgrenska men tanken är att samtliga sjukhus i regionen ska ansluta. ProLiv Västs idépolitiska arbete På nationell nivå kom för några år sedan en sammanhållen cancerstrategi. Som följd av denna har det inrättats sex regionala cancercentra som ett sätt att förbättra och utveckla den svenska cancervården. I Västra Sjukvårdsregionen, som består av Västra Götalandsregionen och delar av region Halland, finns sedan 2011 Regionalt Cancercentrum Väst (RCC Väst). Det är en stödorganisation, som ska stödja den västsvenska cancervårdens utveckling med kunskapsoch metodutveckling i nära samverkan med sjukvården och dess ledningar. ProLiv Väst är engagerad i detta arbete. Bl.a. ingår vår ordförande Christer Petersson i det patient- och närståenderåd som RCC inrättat. Rådets roll är att med samlad kompetens vara ett stödjande råd till RCC Väst. Christer Petersson har under året deltagit i ett antal möten med rådet. Karl-Erik Gustavsson från styrelsen deltar tillsammans med Styrbjörn Olsson som patientföreträdare i projektet Värdebaserad vård vid Sahlgrenska sjukhuset. Diskussionerna rör bl.a. vårdens bemötande gentemot patienterna.

5 5 Övriga aktiviteter Under året har ProLiv Väst varit på plats vid följande arrangemang: Möte med prostatacancerföreningarna i Syd i Helsingborg den 5 mars. Ordförandekonferens i Stockholm den april. Christer Petersson har medverkat vid patient/närståendeföreträdare-utbildning vid fyra tillfällen under året. Vid möte med PRO Morlanda i Ellös genom Barbro och Lars Eliasson den 14 augusti. Christer Petersson medverkade på Seniormässan i Götene den 10 september. Information om föreningen och prostatacancer på Mölndals Centrum Träffpunkt i kulturhuset Möllan den 29 september samt på Träffpunkt Kållered den 1 oktober. Christer Petersson deltog på Säkerhetsdagen i kommunhuset i Skärhamn den 1 oktober. Styrbjörn Olsson och Anders Hansson var med vid arrangemanget av Sävedalsloppet som ägde rum den 18 oktober. Christer Petersson deltog på RCC mötet i Säröhus den 4 december där samtliga processägare inom RCC informerade om sitt arbete. Riksorganisationen Prostatacancerförbundet Prostatacancerförbundet är prostatacancerföreningarna riksorganisation. Totalt finns det nu 26 lokala prostatacancerföreningar i Sverige. Prostatacancerförbundet ger ut tidningen Prostata-Nytt. Den kommer ut i fyra nummer per år och distribueras till samtliga medlemmar i de föreningar som ingår i Prostatacancerförbundet. Christer Petersson är styrelsemedlem i förbundets styrelse. Medlemskap i Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation (HSO) ProLiv Väst är medlem i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO). Gåvor och donationer ProLiv Väst har under året mottagit gåvor till minne av avlidna om sammanlagt nära kronor. ProLiv Väst har vidare under året fått motta en donation från Stiftelsen Fonden för Rehabilitering och Medicinsk Forskning om kronor.

6 6 Bidrag Föreningen har som under tidigare år beviljats bidrag från Västra Götalandsregionen. Vi har också stötts av sponsorer när det gäller våra medlemsmöten. Mötet i mars genomfördes utan sponsor. För mötet i maj fick vi ekonomiskt stöd av läkemedelsföretaget Amgen. För mötet i september fick vi ekonomiskt stöd av läkemedelsföretaget Sanofi och för genomförandet av medlemsmötet i Uddevalla i november fick vi stöd av läkemedelsföretaget Janssen. Ekonomisk årssammanställning Till denna verksamhetsberättelse bifogas en ekonomisk årssammanställning med balans- och resultatrapporter (Bilaga 1). Göteborg i februari 2014 Christer Petersson Jan Trönsdal Karl-Erik Gustavsson Ordförande Vice ordförande Ledamot Eric Johansson Styrbjörn Olsson Bertil Sahlin Ledamot Ledamot Ledamot Carl-Åke Ahlqvist Ledamot

7 Bilaga 1 1