RME-bladet. Ny styrelse i RME. Välkomna. Nummer 1, till 2016 års första RME-blad!

Transkript

1 RME-bladet Nummer 1, 2016 Välkomna till 2016 års första RME-blad! Som synes har bladet en något annorlunda form den här gången. Det beror på att Maya som tidigare varit redaktör lämnat över till mig, Camilla. Ny styrelse i RME Den 28 november höll RME Sverige ett extra årsmöte för att göra fyllnadsval till styrelse och valberedning. En skara medlemmar träffades i RMEs lokaler i Göteborg och under fikat gick vi laget runt med presentation. Punkterna på årsmötets dagordning tog inte lång stund att gå igenom eftersom det fanns ett väl genomarbetat förslag på ny ordförande och nya styrelsemedlemmar. Jag hoppas att ni ska tycka att de justeringar som är gjorda är bra och tar gärna emot synpunkter inför kommande nummer. RME-bladet är i allra högsta grad ett medlemsblad, eftersom det görs av medlemmarna i föreningen. Mitt jobb är endast att pussla ihop det ni skickar in till ett färdigt blad, så era bidrag är i högsta grad välkomna! Nästa manusstopp är den 15 april och det går bra att börja skicka in saker till nästa RME-blad nr redan nu: rmebladet@rme.nu RME har ny postadress: RME - Riksföreningen för ME-patienter Mellangatan Göteborg På bilden syns större delen av RME:s styrelse. Från vänster; Brita, Camilla (sekreterare), Maria (Kassör), Staffan C, Kerstin (vice ordförande) Britta, Stig-Björn (ordförande), Mikaela, Staffan S. Saknas på bilden gör Tina och Eva. Beslutet blev enligt valberedningens förslag och RMEs nya ordförande heter alltså Stig-Björn Rudolph. Förutom Stig-Björn har styrelsen 5 ledamöter och 4 suppleanter. Ett antal poströster hade inkommit till RME och togs med i beslutet. Eje Sandberg valdes till valberedningen. På det efterföljande konstituerande mötet valdes Kerstin Heiling till vice ordförande, Camilla Gillberg till sekreterare och Maria Thilander till kassör. Den nya styrelsen fortsatte eftermiddagen med ett arbetsmöte där alla nya styrelsemedlemmar informerades om "bra-att-veta-saker" kring föreningen och styrelsearbetet, och vilka stora frågor som just nu finns på dagordningen. Alla var ivriga att sätta igång och ta tag i de olika frågor som är aktuella. Styrelsen har nu hunnit ha två ordinarie möten, ledamöterna har fått olika ansvarsområden och arbetet flyter på bra! Stora frågor just nu är bl a Gottfriesmottagningen och informationen i föreningen. Styrelsens möten ligger som regel första torsdagen i varje månad och om du har något du vill att styrelsen ska behandla finns ett kontaktformulär här:

2 Innehåll: Ny styrelse i RME Ordförande har ordet Hälsning från vice Gymnasiearbete om ME/CFS De osynliga - Konferensen 2015 Stora Sköndal Tillsammans Ordförande har ordet! Stig-Björn Rudolph heter jag och är ordförande i RME Sverige. Som pensionär hoppas jag kunna ägna stor del av min tid till er och vår verksamhet. Tidigare erfarenhet har jag från 20 år som officer och lika lång tid som managementkonsult i Sverige, Tyskland och Österrike. Min äldsta vuxna dotter är sängliggande med svår ME. Som person försöker jag vara öppen och nyfiken och är mycket intresserad av människor. Gillar långt gående delegering som jag tror skapar ökad delaktighet. Våra utmaningar i styrelsen består närmast av att jobba med framåtriktade projekt som förbunds-/föreningsfrågan, strukturering och utveckling av vår informationshantering och samtidigt hantera "den dagliga verksamheten". Styrelsen är nu fullbemannad, 7 ordinarie medlemmar och 4 suppleanter, som alla brinner för vårt arbete. Jag ser med glädje fram emot att få arbeta i denna stimulerande miljö! Brittisk Patientenkät Amerikansk satsning på ME/CFS ME/CFS i media Lokalföreningar Stödgrupper Facebook 12 maj MEr i Livet RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME - Riksföreningen för ME-patienter. Bladet utkommer med 3 nummer/år. Ansvarig utgivare: Stig-Björn Rudolph Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 15 januari 15 april 15 oktober En hälsning från vice ordförande! Jag heter Kerstin Heiling och har en vuxen son med svår ME. Jag är pensionär sedan några år tillbaka, arbetade tidigare som psykolog och forskare med en hel del internationella kontakter. Jag tror att både mina personliga och professionella erfarenheter kan komma till nytta i uppdraget som internationell koordinator för RME, vilket bl a innefattar att hålla kontakt med det nordiska nätverket NO- MENE och det europeiska EMEA. Jag läser så mycket jag hinner av aktuella forskningsrapporter och känner mig ibland förvirrad av alla olika infallsvinklar. Ändå är jag hoppfull och väntar att det ganska snart ska stå klart vad som orsakar ME och hur sjukdomen kan behandlas. Jag ser fram emot att delta som RME:s representant i Invest in ME-konferensen i London i juni. Till mina uppgifter hör också att vara med i planeringen för de nationella ME-konferenserna för sjukvårdspersonal och forskare i Umeå och Stockholm i oktober. Genom arbetet RME:s styrelse har jag ännu mer än tidigare förstått hur många engagerade och kompetenta människor som (ofta trots egen sjukdom) gör stora insatser i arbetet för att sprida information om ME, påverka beslutsfattare och stödja dem som är sjuka. Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete. Och som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! Om du läser din e-post sällan kan du få sin faktura med vanliga posten, för att inte missa den! 2 Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e- postmeddelande till info@rme.nu Det räcker att du skriver Skaffat E- post, alternativt Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer. Om du har flyttat eller bytt e- postadress gäller samma sak, Meddela oss ändringen på info@rme.nu eller

3 ME som gymnasiearbete Här kommer något som kanske kan muntra upp lite, och förhoppningsvis inspirera till nya sätt att sprida information om ME och i bästa fall även bidra till donationer: Min dotter har sedan flera år tillbaka tagit varje tillfälle att informera om ME i skolan, i uppsatser, föredrag, grupparbeten etc. Hon går nu sista året i gymnasiet, och i sitt gymnasiearbete har hon kombinerat sitt engagemang för ME med sin kreativitet under rubriken "anonym generositet". Idén är att göra ett antal paket med innehåll hon skapat själv, allt med mer eller mindre klart MEtema men som även oavsett det kan ge något positivt till mottagaren. Paketen lämnar hon på olika platser, att hittas av vem som helst. Inuti lådan finns en liten lapp som kort säger varsågod, behåll eller ge till någon annan, och en förhoppning att mottagaren kan tänka sig att läsa lite om något som hon gärna vill sprida information om, och så en länk till en hemsida där hon personligt berättar om ME (men utan att identifiera henne, eller möjlighet att kontakta henne). Där finns också länk vidare till RME, och tips om hur man kan bidra ekonomiskt om man vill. ( En första omgång paket lades ut inför julen. Det var intressant för henne att komma tillbaka hem och känna att hon gjort precis det hon föresatt sig, nämligen helt anonymt gett bort det hon gjort, och det helt utan möjlighet att få veta hur det går. Ingen möjlighet att veta om någon blir glad, läser informationen, skänker pengar... Frustrerande, men samtidigt helt enligt plan. Jag är i alla fall väldigt stolt och glad, och hoppas hennes arbete ska fylla sitt huvudsyfte, nämligen att öka medvetenheten om ME! Här är några foton som visar en del av vad hon gjort: En lampa, julkulor i blått garn, stearinljus, tvålar... Lådorna har hon förstås också målat själv. Gåvokonto Du är välkommen att bidra till RMEs verksamhet genom donationer till vårt gåvokonto, Plusgiro Tillgångarna på detta konto används till särskilda projekt, t.ex. seminarier med utländska föredragshållare m.m., som ligger utanför föreningens löpande verksamhet. Forskningskonto RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning bankgironummer RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar. 3

4 De Osynliga Under flera år bakåt i tiden har RME anordnat konferenser om ME/CFS års konferenser hölls i Stockholm och Göteborg den oktober under rubriken De osynliga. Tre internationellt kända namn var på plats: Dr Dan Peterson från Simmaron Research, USA; Professor Mady Hornig från Columbia University Medical Center, USA, och Professor Leonard Jason från DePaul University, USA. I Stockholm avslutades konferensen med att Lena Nilsson - områdeschef för Neurologiska rehabiliteringskliniken - presenterade den nya ME/CFS-enheten i Stora Sköndal. I Göteborg berättade Jonas Blomberg om den forskning han jobbar med inom ME/CFS innan Olof Zachrisson avslutade dagen med att berätta om Gottfriesmottagningens verksamhet. 114 personer kom till konferensen i Stockholm, varav majoriteten var vårdpersonal, forskare och politiker. I Göteborg besökte 51 personer konferensdagen för vårdgivare, politiker m fl och ytterligare en grupp kom på RME Väst medlemsmöte. Dr Dan Peterson Om ME/CFS Bakgrund, symtom och forskning Dr. Peterson började sitt föredrag med att ge åhörarna en kort historisk tillbakablick av ME/CFS och sammanfattade därefter symtomen vid ME/CFS. Han berättade att de svårt sjuka patienterna har dålig tillgång till vård och att möjligheterna till behandling är begränsade. Peterson berättade att det är viktigt att se till att den som är sjuk får i sig tillräckligt med vätska och näring, eftersom det ofta är svårt. Patienterna bör lära sig pacing och jobba för att minska yttre stimuli. Försiktig stretching kan minska komplikationer av långvarigt sängläge och om man har problem med ortostatisk intolerans kan dessa minska av injektion av saltlösning. Mady Hornig var i våras huvudförfattare till en uppmärksammad studie om avvikande cytokinprofiler* hos ME/ CFS-patienter. Hon berättade att man framöver kommer att studera genuttryck, markörer för immunstörningar och oxidativ stress, antikroppar mot patogener, autoantikroppar, proteiner och metaboliter. Hornig redogjorde för bakgrunden till studien av cytokiner i blodet hos ME/CFSpatienter. Studien visade förhöjda värden av många cytokiner tidigt efter insjuknande. Så småningom inträder en utmattning i immunförsvaret och en Peterson berättade sedan om medicinen Ampligen som i studier i USA gett positiva resultat för svårt sjuka ME/CFS-patienter. Denna medicin är nu också godkänd i Europa. Ampligen har få biverkningar, men är dyr. Peterson fortsatte diskutera flera andra läkemedel som just nu genomgår tester och berättade att i USA har ME/CFS konstaterats vara ett viktigt forskningsområde. Till sist fick vi en överblick av vad som just nu sker, t ex att man pekar på behovet av enhetliga kriterier samt bättre verktyg för att identifiera subgrupper. Mady Hornig Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan olika stadier av ME/CFS *Cytokiner är signaler som avges av immunceller för att koordinera immunreaktioner. 4 gräns för tidig ME/CFS sattes vid 3 år. Värdet på cytokiner kan alltså användas som indikator på sjukdomstid. Hornigs grupp har också gjort en studie av cytokiner i cerebrospinalvätskan efter samma kriterier som den tidigare undersökningen. I denna undersökning hade de flesta varit sjuka mer än 3 år. Man jämförde värdena med MS-patienter och avvikelserna liknar de som vid MS. Jämfört med den friska kontrollgruppen var värdena vid ME/CFS som förväntat sänkta.

5 Leonard Jason Om ME/CFS Frågan om definitioner och betydelsen av ett namn Leonard Jason använde huvuddelen av sin tid under konferensen till att berätta om problemen som uppkommer med olika uppsättningar kriterier för ME/CFS. Skillnaderna i de olika uppsättningarna kriterier är den största felkällan vid studier. Jason gick igenom några av de mest använda sjukdomskriterierna - Fukudakriterierna från 1994, de kanadensiska konsensuskriterierna från 2003 och de internationella konsensuskriterierna från De två sista är strängare än den första. Ytterligare en uppsättning kriterier presenterades i våras av Institute of Medicine (IOM), som även föreslog ett nytt namn på sjukdomen - Systemic Exercise Intolerance Disease (SEID). Jason har identifierat ett antal viktiga punkter för att hantera kriterieproblematiken och anser bland annat att det måste göras fler jämförande studier. Han tycker också att man bör skilja på forskningskriterier -som skall vara mer strikta, och kliniska kriterier - som kan vara lite vidare. Jason avslutade sitt föredrag med att kort berätta om undersökningar de gjort på de svårast sjuka i patientgruppen. Dessa visar att svårt sjuka patienter har starkare fysiska symtom i alla symtomkategorier, medan det inte är någon skillnad när det kommer till psykiatriska problem till följd av sjukdomen mellan svårt och mindre svårt sjuka patienter. Den 21 oktober hölls ett rundabords -möte för intresserade läkare och forskare på Gunnebo slot utanför Göteborg. 14 ME-läkare och - forskare från Sverige, Danmark, Finland och USA deltog i mötet. Senaste forskningsrönen gicks igenom och det var en konstruktiv diskussion om erfarenheter från både forskare liksom kliniker. Från RME fanns Henrik Fransson och Lisa Forstenius representerade, för att se till att mötesdeltagarna fann sig tillrätta och man informerade även kort om Rundabords-möte Att utbyta erfarenheter föreningen. Mötesdeltagarna var överens om att rundabordsmötet fyller en viktig roll inte bara i form av kunskapsutbyte utan även genom att skapa och upprätthålla professionella kontakter inom ME-världen. Tidigare år har deltagarna i rundabords-mötena utryckt att de möten RME ordnar har en god stämning och en kreativitet där alla vill hjälpas åt och dela erfarenheter, vilket naturligtvis är mycket roligt. Under 2015 startade den nya ME/CFS-kliniken på Stora Sköndal i Stockholms läns landsting. I slutet av 2015 meddelade kliniken att man nu har fått in så mycket remisser att man tvingas till remissstopp. Stora Sköndal meddelar på sin hemsida att man får remisser från hela landet, och som en av två vårdgivare för ME/CFS i landet innebär detta långa väntetider både till bedömning av remissen och till tid på kliniken. Stora Sköndal jobbar för att nyrekrytera personal till kliniken, men trots detta väljer man alltså att införa remisstopp t o m bl a för att behandlingsbara sjukdomar inte ska förvärras under väntetiden utan tas omhand av andra vårdgivare. Henrik Fransson, ordförande i RME Stockholm: RME Stockholm har förståelse för att läget är ohållbart och detta visar ännu en gång det stora uppdämda behovet av adekvat vård för alla som lider av ME/CFS. Föreningen fortsätter sin regelbundna och goda kontakt med Stora Sköndal och arbetar även aktivt gentemot Stockholms läns landsting för att vårdbehovet ska tillgodoses. 5

6 Tillsammans Vi delar, vi känner, vi finns. Tillsammans. Du och jag. Vi alla. Du är ensam i ditt sovrum. Ensam i din smärta. Ensam i din utsatthet. Men vi delar den. Vi delar vår sjukdom. Delar omgivningens okunskap. Delar kampen för bekräftelse. Längtan om förändring. Vila nu. Vet att vi är flera. Som delar din strävan. Som arbetar för förändring. Du är ensam i ditt sovrum. Men vet det här. Vi ska göra skillnad. Tillsammans. Carolina Lindberg Efterlysning! RME barn och unga är en stödgrupp inom RME som bl a driver två stödgrupper på Facebook, en för föräldrar och en för tonåringar. Nu behöver vi din hjälp! Vi blir fler och arbetet behöver utökas och ändras efter nya behov, både små och större insatser behövs! Kontakta barnmecfs@rme.nu Välkomna till vårt viktiga arbete! 6

7 Brittisk patientenkät Gradvis ökad träning orsakar försämring Ett dussin patientenkäter från flera olika länder har de senaste åren sammanställt ME/CFS-patienternas erfarenheter av olika behandlingar, däribland KBT och gradvis ökad träning (GET). Rapporterna visar mycket samstämmiga resultat, KBT ger mycket begränsad effekt. Gradvis ökad träning (GET) orsakar försämring hos en stor andel av patienterna. Nu har den brittiska organisationen ME Association genomfört den mest genomgripande patientenkäten hittills, med ett mycket djuplodande frågebatteri som utvärderar KBT och GET ur en mängd olika perspektiv. GET rapporteras ha givit förbättring hos 12 procent men orsakat förvärring hos hela 74 procent. KBT rapporteras ha gett förbättring hos endast 8 procent, ingen verkan alls hos 73 procent och en försämring hos 18 procent av patienterna. Amerikansk satsning på ME/CFS-forskning Amerikanska National Institutes of Health (NIH) har beslutat att uppgradera och utöka sitt ME/CFS-forskningsprogram. Beslutet är en följd av myndighetens egen rapport om ME/CFS från juli samt Institute of Medicines ME/CFS-rapport från februari. Det rör sig om en omfattande satsning på biomedicinsk ME/CFSforskning. Satsningen ska dra nytta av NIH Clinical Center, det största forskningssjukhuset i världen, för att genomföra alla tänkbara analyser av immunförsvar, nervsystem, energiproduktion med mera. Med tanke på hur allvarlig sjukdomen är, tycker jag inte att vi har gett den tillräckligt fokus hittills, säger doktor Francis Collins, direktör för NIH. Satsningen består av två delar, dels studier av sjukdomsmekanismerna vid ME/CFS utförda av egna forskare vid NIH:s forskningssjukhus; dels en utökad öronmärkt pott av medel för biomedicinsk ME/CFSforskning tillgänglig för externa forskare. Samtidigt görs en intern omorganisation där ansvaret för ME/CFS-forskningen nu kommer att ligga hos direktören för NIH:s institut för neurologiska sjukdomar. ME i Media Skolhälsan Riksföreningen för skolsköterskor ger 4 gånger/år ut tidningen Skolhälsan. I nummer fanns en artikel om ME/CFS med. Artikeln finns att läsa på RMEs hemsida och om du känner ett barn med ME/CFS vars skolsköterska inte har läst artikeln finns den som en PDF-fil på vår hemsida. Tidskriften AllmänMedicin Neurologi i Sverige Neurologi i Sverige är en tidning som distribueras till alla läkare som behandlar patienter med neurologiska sjukdomar. Efter konferenserna i Stockholm i oktober skrev en av våra medlemmar ett mycket bra reportage om ME/CFS och konferenserna som publicerades i tidningen. Artikeln finns som PDF på RME:s hemsida. Svensk förening för allmänmedicin är allmänläkarnas vetenskapliga och professionella förening. SFAM:s ändamål är att på ett oberoende sätt främja utbildning, fortbildning, forskning och utveckling inom allmänmedicin. I senaste numret av deras tidskrift skriver Per Julin om ME/CFS: Myalgisk encefalomyelit: På väg från medicinskt oförklarat tillstånd till medicinsk sjukdomsmodifierande behandling? 7

8 RME Västernorrland/Norr RME Västernorrland spurtar inför ombildningen till RME Norr. Vi har fördubblat vårt medlemsantal sedan förra året och kommer att omfatta 60 procent av Sveriges yta, om slutligt beslut att utvidga föreningen till att omfatta hela Norrland tas under årsmötet den 4 mars. Vi har redan nu representanter i styrelsen från fyra av norrlandslänen, och hoppas kunna få med även det femte. Nu ska vi fortsätta att organisera RME Norr och försöka få igång medlemsaktiviteter över hela Norrland. Vi räknar med att det kommer att ta sin tid, eftersom det kräver att vi hittar engagerade personer även i de områden som idag är vita för oss. Några tidsmål sätter vi inte upp, det får ta den tid som behövs, i takt med att vi hittar medlemmar lokalt som vill arta för aktiviteter i sitt område. I Norrbotten har vi bildat en arbetsgrupp som tillsammans med styrelsen arbetar både för medlemsaktiviteter och påverkan för ME/CFS-vård. Västerbotten har sedan tidigare en stödgrupp som nu har anslutit sig till RME Norr, även stödgruppen i Gävle har uttalat intresse för att ansluta sig. Mycket positivt för hela Norrland är att RMEseminariet hösten 2016 kommer att förläggas till Umeå som en av orterna. Det ger oss en unik möjlighet att sprida kunskap om sjukdomen i ett område som i stort sett är vitt på ME-kartan. Västerbottens läns landsting blir medarrangör och står som värd för Umeåseminariet. De skickar ut inbjudan både till sina egna anställda och förmedlar den dessutom till de övriga i sjukvårdsregionen, varför vi har chans att nå ut mycket brett. Västerbottens läns landsting kommer dessutom att videosända seminariet live till hela den norra sjukvårdsregionen, vilket möjliggör för vårdpersonal att följa föredragen utan att behöva resa till Umeå. Arbetet för att få till stånd vård av ME/CFS-sjuka är mycket hoppingivande i Norrbotten. Ledande tjänstemän har där på eget initiativ inlett planering av ME/CFS-vård. De diskuterar att starta en enhet för vård av multisystemsjukdomar, där ME/CFS skulle vara en. Läkargruppen har sedan hösten 2015 fortlöpande samråd med RME Norr. I Västerbotten har flera framstötar gjorts, dock hittills utan resultat. I Västernorrland går det trögt, trots 15 års arbete. Här är en sammanfattning: 2000 påbörjade föreningen en lång serie uppvaktningar av politiker och tjänstemän, en utredning tillsattes presenterades tjänstemannautredningen, som förnekade sjukdomen och således rekommenderade behandlingar som hjälper vid en del andra sjukdomstillstånd gjordes efter framställningar från oss en interpellation i frågan till landstingsfullmäktige, följd av en motion året efter. Båda avslogs fick vi med oss politikerna genom ett möte där ledande landstingspolitiker från båda blocken fick träffa medlemmar som berättade om hur de mötts av sjukvården. Politikerna tog upp frågan vid Norrlandstingens regionförbund i förhoppningen att få fram en gemensam lösning för hela sjukvårdsregionen. Efter en utredning om kunskapsläget, där man konstaterade att kunskap saknas, bollades frågan tillbaka till Landstinget Västernorrland. Sommaren 2015 hölls ett möte mellan RME Västernorrland och ledande politiker och tjänstemän i Lvn. Beslut togs om tillsättning av en arbetsgrupp, ledd av chefsläkaren som också skulle förse gruppen med faktabakgrund. Gruppen har såvitt vi vet ännu inte haft sitt första möte. Underhandskontakter ger dock föga hopp om framgång under den närmaste tiden. Planerade medlemsaktiviteter i RME Norr är närmast ett möte den 28 januari om vården på Stora Sköndal ur patientperspektiv - en av våra medlemmar berättar. I mars ska vi ha årsmötet och senare under våren hoppas vi få information om det pågående arbetet för ME/CFS-vård i Norrbotten. Pga de väldiga avstånden har vi våra medlemsmöten per telefon, förutom för de medlemmar som kan samlas på mötesorten. Detta möjliggörs genom att vi blivit sponsrade med en konferenstelefon och med hjälp av Affinity, så att telefonkonferensen kan kopplas ihop med de fysiskt närvarande. Förutom det planerar vi fikaträffar lokalt på flera håll. Gertie 8

9 Nya stödgrupper i Småland Växjö i Kronobergs Län, Kalmar i Kalmar Län och Jönköpings vilande grupp väcks till liv igen Tack vare stort stöd från styrelsen, så startar vi nu en oprövad form för stödgrupper i Småland. En av oss kommer att fungera som administrativt stödgruppsansvarig på distans och en till tre personer på respektive orter kommer att hålla i träffarna. Vi är ett gott gäng och har redan uppsatta tidpunkter och plats för fyra träffar i vardera Växjö, Kalmar och Jönköping. Vi har i dagarna fått mailadresser till våra grupper av föreningens webbmaster och ser fram emot en vår där fler ME/CFS sjuka får en möjlighet att träffas. Värdet av att träffa andra sjuka och känna igen sig är bästa förutsättningen för ett engagemang och att kunna öka kunskapen om vår sjukdom. Vi vill samtidigt berätta att samarbetet i Facebookgruppen redan lett till att en debattartikel publicerades i flera lokala tidningar. Vi har också lyckats få en god kontakt med landstingsreportern på Hallpressen som numera är väl insatt i vår sjukdom. Den intervju han gjorde med en av våra medlemmar och intervjun med Stora Sköndals läkare Per Julin fick stor spridning både i lokal-press och i våra kretsar. Vi är på gång i Småland! Bor ni i Småland eller Blekinge så Välkomna att söka in i Facebook-gruppen eller kontakta oss via mail jonkoping.sg@rme.nu, kalmar.sg@rme.nu och vaxjo.sg@rme.nu Facebook-gruppen ME/CFS i Småland gnm Ann-Helen, Katarina, Anna-Maria, Eivor, Åsa, Madelene, Eva-Lena och Ellinor RME Väst Tisdag 2 februari kl Medlemsmöte i Göteborg, Brukarstödscentrum Onsdag 24 februari kl Fikaträff i Göteborg Torsdag 10 mars kl Årsmöte Tisdag 5 april kl Medlemsmöte (prel) Lördag 23 april kl Riksårsmöte i Göteborg Torsdag 12 maj Aktivitet i Göteborg (prel) Torsdag 19 maj kl Medlemsmöte (prel) Vad mår jag bättre av? Vecka 24 Utflykt (prel) Kvarnen i Hyssna 9

10 Västmanland E-post: RME i Västmanland anordnar fikaträffar första onsdagen i varje månad mellan klockan och cirka på Brynolf Bagares café, Hälla, Västerås. Anmälan görs per mejl senast på måndagen samma vecka. Anmälan är inte bindande men hjälper ändå till att beräkna antalet deltagare. Skulle fikaträffen av någon anledning behöva ställas in, meddelas även detta per mejl dagen innan för att undvika att någon åker i onödan. Kontaktperson är Roland Ågerdal som nås på eller per mejl. Örebro E-post: orebro.sg@rme.nu Västerås E-post: vasteras.sg@rme.nu RME Stödgrupper RME Sverige Rättvik E-post: rattvik.sg@rme.nu Uppsala E-post: uppsala.sg@rme.nu Ett nytt år väntar och med det nya träffar för sjuka och anhöriga i stödgruppen för Uppland. Vi hoppas att det kommer nya genombrott i forskningen och förståelsen för vår sjukdom under året. Här är datumen: 26 januari, 23 februari, 29 mars, 26 april och 31 maj. Tiden är klockan och platsen Missionskyrkans café på S:t Olofsgatan 40 i Uppsala. Vi planerar också att ha en träff vid 18-tiden på försök någon gång under våren. Återkommer om datum, tid och plats om vi hittar en lokal. Välkomna! /Ingela RME Väst Information om tid och plats för gruppernas träffar får man genom att mejla respektive grupp eller ta kontakt med vårt kontor i Göteborg på telefon Lidköping E-post: lidkoping.sg@rme.nu Skövde E-post: skovde.sg@rme.nu Mariestad E-post: mariestad.sg@rme.nu Vi träffas på Vuxenskolan på Drottninggatan 3A i Mariestad, klockan andra torsdagen varje månad. 14 januari 11 februari 10 mars 14 april 12 maj 9 juni Varberg E-post: varberg.sg@rme.nu Landvetter E-post: landvetter.sg@rme.nu Borås E-post: boras.sg@rme.nu Trollhättan E-post: trollhattan.sg@rme.nu 10 januari i Uddevalla 7 februari i Trollhättan 13 mars i Uddevalla 3 april i Trollhättan 8 maj i Uddevalla 12 juni i Trollhättan Stödgrupp för unga vuxna i Göteborgsområdet: josefin.moberg.gbg@rme.nu Stödgrupper RME Norr Norrbotten Epost: norbotten.sg@rme.nu Stödgrupper RME Skåne Helsingborg E-post: helsingborg.sg@rme.nu Västerbotten E-post: vasterbotten.sg@rme.nu Gävle E-post: gavle.sg@rme.nu 10

11 Känner du till att Riksföreningen har en egen Facebook-grupp för oss medlemmar? Vid årsskiftet uppnådde föreningen 1600 medlemmar, en större ökning än vad vi kunnat se föregående år. Vår Facebook-grupp RME (Riksföreningen för ME-patienter) ökar också stadigt i antal och över 700 medlemmar följer nu den aktuella informationen som delas i gruppen. Gruppen administreras av Riksföreningen för MEpatienter och är öppen för alla RME:s medlemmar, både för patienter och anhöriga. Det finns regler för gruppen och de finns alltid att läsa som det första inlägget. Det som skrivs där kan bara läsas av oss medlemmar. Gruppen är primärt ett diskussionsforum för medlemmar men här publiceras även nyhetsbrev och rapporter om RME:s arbete och vad som händer i ME-världen. Vidare ska gruppen fungera som ett forum där medlemmarna kan utbyta råd och stöd. Här kan man få tips om allt från symtom, behandlingar, hantering av sjukdomens konsekvenser till läkare och sjukskrivningar. Vi som i nuläget administrerar gruppen är Helena Arnold, Caroline Sandberg, Maria Thilander, Marianne Stange (ej aktiv p.g.a. hälsoskäl) Anna-Maria Pedraza och Susanna Degaardt Har ni frågor så är ni välkomna att höra av er via pm på Facebook. RME har ytterligare några Facebookgrupper med mer riktade användare. Föräldrar till ME/CFS-sjuka barn Ung med ME/CFS Detta är en grupp för alla föräldrar som har ett barn med ME/CFS, eller där det finns misstanke om sjukdomen hos barnet. För att få kontakt maila barnmecfs@rme.nu En grupp för unga som har ME/CFS. Gruppen är främst tänkt för åldersgruppen år. Här kan vi träffas, utbyta erfarenheter och tankar. För att få kontakt maila barnmecfs@rme.nu RME Svårt sjuka Välkomna till RMEs nyaste grupp! Den är till för er svårast sjuka och de som vårdar en person med svår ME/CFS. Det innebär att gruppen består av bl a sjuka, familj, vänner, personal inom hemtjänst, hemsjukvård och assitsenter. Du som är med i gruppen är medlem i RME, eller vårdar någon som är medlem i RME. 11

12 Hjälp RME uppmärksamma 12 maj! Den 12 maj är den internationella dagen för sjukdomen ME/CFS. Förra året uppmärksammades det på flera sätt och i år tänkte vi försöka få ännu mer fokus på sjukdomen, vad den innebär och vilka behov som finns. För att lyckas med det behöver vi hjälpas åt! För att öka räckvidden och genomslagskraften vill vi gärna samordna det medlemmarna vill göra! Tillsammans är vi starkare, och även små insatser kan göra stor skillnad! Att förbereda sådant material och se till att det når ut till alla berörda är en viktig uppgift inför 12 maj. Att skriva pressinformationer, förbereda listor med kontaktpersoner, samla in mailadresser till redaktioner, Att få medias uppmärksamhet är en del, att organi- se till att de som ska intervjuas har ett bra underlag sera kampanjer på olika platser i landet för att sprida som underlättar osv. Kanske vill du vara med och information och kunskap kan vara andra. Kanske har formulera sådant? Eller kan tänka dig att ställa upp på intervju och ska stå med på listan över möjliga du bra idéer? intervjupersoner? Genom RME kan vi samordna, ta emot förslag och ordna kontakter med de som kan tänka sig att bidra Aktioner av olika slag kan också vara effektivt. För med insatser, stora som små. Eftersom många av oss några år sedan hade det norska initiativet är hembundna är det värdefullt med hjälp även från MEandYou en aktion vid Norska Stortinget de hängde bland annat upp lakan med ME-berättelser, närstående. bilder och texter och silhuetter av ME-sjuka. Starkt Bra reportage i media kräver personliga kontakter, och greppbart för de flesta kanske vi ska göra nåatt bra grundinformation når ut till redaktionerna got liknande? Eller något helt annat? samt att vi kan erbjuda kontakt med personer att intervjua. De som ska intervjuas kan behöva stöd från Information om och insamling till viktig biomedicinsk ME-forskning är också en tänkbar sak att ta föreningen och det behövs också kontaktuppgifter tag i. Något som redan är på gång är konstutställtill insatta vårdgivare etc. ningen MEr i Livet som genomförs i Borås, se nedan och delta gärna! RME har nyligen beslutat att inrätta en 12-majgrupp för att ge stöd och sammanföra intresserade i arbetsgrupper och hjälpa till med underlag och material. Har du tankar, idéer eller möjlighet att bidra med någon insats är du varmt välkommen att kontakta oss på 12maj@rme.nu. Elenor Bengtsson MEr i Livet Många av oss som drabbats av ME/CFS finner kraft och glädje i kreativiteten. Våren 2016 anordnas en vernissage, där du som lever med ME/CFS får ställa ut det kreativa du skapar! Alla alster säljs till förmån för ME-forskning via OMF - Open Medicine Foundation. VEM? Du är medlem i RME Du har tillverkat det du skänker själv, smått som stort, allt är välkommet! Du kan tänka dig att skänka ditt alster för försäljning och stå för frakt till Borås. VAR? I Borås, men vi välkomnar utställare från hela landet! NÄR? Anmäl dig till merilivet@hotmail.com snarast! Du får då mer information. Under april vill vi ha ditt/dina alster levererat/skickat till Borås. 12 & 13 maj Vernissage! Välkommen att vara med! Anette, Camilla, Carina, Monika 12