Verksamhetsberättelse och årsredovisning för BCF Amazona år 2017

Transkript

1

2 1. Styrelsen 3 Styrelsens sammansättning 3 Styrelsemöten 4 Guldnål 4 2. Ekonomi 4 Allmänt 4 Sminkväskeprojektet 5 3. Kansli 5 Anställda 5 Utbildning 5 Hyra 5 Verksamhet 5 Medlemmar och medlemsregister 6 4. Stödpersonverksamhet 7 Allmänt 7 Närståendestöd manliga kontaktpersoner 7 Stödpersonutbildning 8 Fortbildning stödpersoner (SP) 8 Värdinnor 8 5. Medlemsaktiviteter 9 Allmänt 9 Föreläsningskvällar 9 Öppet Hus 9 Temamöten 9 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) 11 Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer 11 Stödverksamhet kansliet 11 Samtalsgrupper 11 Inspirationskurser Rosendal 12 Matinspiration 12 Keramikkurs, glaskonst och silversmide 12 Vattengymnastik och yoga 12 Feldenkraiskurser 12 Bungy Pump, rörelseövningar och stavgång 12 Motionslopp 12 Retreater Sigtunastiftelsen 13 Sid 1 (33)

3 Friskvårdsveckor Masesgården spridd cancer 13 Bokcirkel 13 Övrigt - medlemsaktiviteter Informationsverksamhet 13 Allmänt 13 Årets Eldsjäl 13 Referensbibliotek 14 Amazonabladet 14 Hemsida (amazona.se eller amazona.nu) 14 Facebook 15 Klämskola 15 Oktoberkampanjen Rosa oktober 15 Uppmärksamhet i press, radio och TV 15 Debattartiklar 16 Intervjuer och studier 16 Informationsmaterial 16 Företagsföreläsningar 16 Kvinnor med utländsk bakgrund 16 Övrigt Intressepolitiskt arbete 17 Våra uppgifter inom det intressepolitiska uppdraget 17 BCF Amazonas samverkansgrupp 18 Samarbete med sjukvård, landsting och myndigheter 18 Bröstcancer 18 Bröstcancervården 19 BCF Amazonas medverkan inom bröstcancervården i Stockholm 20 Regionalt Cancercentrum (RCC) 23 Möten, konferenser, utbildning volontärer och studier bröstcancer 24 Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) 26 Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO 28 Övrig samverkan Årsredovisning 30 Förvaltningsberättelse Tack Slutord 33 Sid 2 (33)

4 1. Styrelsen Styrelsens sammansättning Ordförande Maria Wiklund Karlsson Suppleanter Anna Bergman Ledamöter Fotini Papatziamou, vice ordf. Izabela Grape Birgitta Nordling Lind, kassör Anna-Lena Lundin Birgitta Engström, sekreterare Gabriella Hedberg Carin Tegefeldt Marie-Louise Berzén Eva Adler Sonja Leikrans Ingela Wernholm Elisabet Schesny Revisorer Eija Helenius Suppleant Eila Riikonen Anita Lindberg Valberedning Carolina Welin Berit Paulsson Birgitta Ekman Ordförande Maria Wiklund Karlsson Suppleanter Anna Bergman Ledamöter Izabela Grape, vice ordf. Anna-Lena Lundin (avliden) Birgitta Nordling Lind, kassör Ingela Wernholm Birgitta Engström, sekreterare Gabriella Hedberg Carin Tegefeldt Marie-Louise Dolk Eva Adler Marie-Louise Berzén Elisabet Schesny Sonja Leikrans (slutat 1/5-17) Eva Andersson Hedén Paloma Svorono Revisorer Eija Helenius Suppleant Eila Riikonen Anita Lindberg Valberedning Elisabeth Paulun Eva Langlet Berit Paulsson Fotini Papatziamou Medina Birgitta Ekman Sid 3 (33)

5 Styrelsemöten Under året har styrelsen haft sju protokollförda sammanträden, varav tre med styrelsen vald vid årsmötet 2016, 23/1, 17/3 och 27/3 (årsmöte), samt fyra med styrelsen vald vid årsmötet /4 (konstituerande), 20/4, 29/8, samt 14/11. Alla styrelsemedlemmar är uppdelade i fem olika arbetsgrupper; medlemsaktiviteter/friskvård, ekonomi, stödpersoner, information och samverkan/samarbete. De olika arbetsgrupperna har minst fyra möten vardera per år. Årsmötet hölls i ABF-huset, Katasalen, den 27 mars Ordförande hälsade välkommen och överlämnade ordet till årsmötets ordförande Lars Engström. En föreläsning arrangerades i samband med årsmötet. Föreläsare var David Stenholtz, onkolog, överläkare Västerås. Föreläsningen handlade om "Samband mellan kost och cancer". Styrelsen har haft en planeringsdag på Sigtunastiftelsen hösten Ny volontärsamordnare är Paloma Svorono. Nya styrelsemedlemmar har deltagit i Grant Thorntons föreläsningsserie om styrelsearbete i ideella föreningar samt i BRO:s (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisations) introduktionsutbildning för nyvalda funktionärer. Styrelsemedlemmar har även deltagit i kurser om medlemsarbete. Guldnål Guldnål delades ut på årsmötet till Louise Baeckmark och Eva Adler. Guldnål utdelas till aktiva styrelsemedlemmar eller stödpersoner som under minst fem år gjort arbetsinsatser som är extraordinära och av stor betydelse för föreningens verksamhet. 2. Ekonomi Allmänt Nedanstående personer har medverkat i en nystartad arbetsgrupp för ekonomifrågor. Gruppens uppgift är att göra årsbokslut, budget, kalkyler, uppföljningar samt ansökningar av olika bidrag till föreningen. Ansvarig: Birgitta Nordling Lind Anna Bergman Annelie Eck Arvstrand Izabela Grape Jaqueline Deniz-Kiviharju Lupita Björkdahl Maria Wiklund Karlsson Marielle Lundholm Marie-Louise Berzén Marie-Louise Dolk När det gäller föreningens ekonomi hänvisas till årsberättelsen samt resultat- och balansrapport som finns under punkt 9 i denna verksamhetsberättelse. Ekonomifunktionen sköts av Birgitta Nordling Lind, föreningens kassör. Arvode har utbetalats till kassören. Fyra nya datorer har köpts in, en stationär dator till ordförande och tre bärbara datorer. De bärbara datorerna är avsedda för kansliet (trycksaksproduktion), ordförande och kassör. Ekonomiska bidrag har erhållits från SLL, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, läkemedelsbolag och från medlemmar och andra intresserade som vill ge stöd till den verksamhet vi bedriver. Det intressepolitiska bidraget från SLL har minskat med 51 tsek jämfört med föregående år. Bidraget från HSN har höjts med 45 tsek. Vi har även fått stöd i form av minnesgåvor när medlemmar avlidit. Ekonomiskt stöd har erhållits från Lidaloppet och från Folkspel genom försäljning av Bingolotter samt från Datumlotteriet för dem som tecknar autogiro för lotter. Sid 4 (33)

6 Vi har deltagit i flera utbildningsdagar hos vår arbetsgivarorganisation IDEA. Vi har även deltagit i informationsmöten om nya riktlinjer för det handikappolitiska bidraget. Sminkväskeprojektet Våren 2008 påbörjades utdelningen av våra sminkväskor. Väskan delas ut av vårdpersonalen på alla Stockholms bröstcentra till alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i vårt län. Sminkväskan delas ut på de onkologiska mottagningarna nya sminkväskor köptes in under Väskan finansieras genom sponsorplatser. Försäljning av sponsorplatser slutfördes under 2017 och har inbringat kr. Foldern togs fram och trycktes av Ricoh AB utan kostnad för Amazona. 3. Kansli Anställda Ordförande Maria Wiklund Karlsson har arvoderats motsvarande 50 % arbetstid. Tjänsten innebär att Maria är verksamhetsansvarig för BCF Amazona och ingår i samtliga Amazonas arbetsgrupper utom stödpersonverksamheten. Kanslitjänsten har delats av två personer. Birgitta Ekman tjänstgör 80 % och Karin Stephan som slutade sin anställning sista april tjänstgjorde 20 %. Birgitta fortsätter att arbeta 80 %. Anna Sahlberg Fröman har haft en lönebidragsanställning på 50 % som upphörde sista maj. Judy Ödegaard Hermansson tog över Annas tjänst där hon hjälper till att ta emot besökare och telefonsamtal, sköter BCF Amazonas uppdateringar av medlemsregistret samt är behjälplig med förberedelser inför alla våra olika aktiviteter. Judy arbetar 75 %. En tredjedel av tiden arbetar Judy med Amazonabladet och trycksaker. Resterande arbetstid är avsedd för tjänstgöring på kansliet. Lönebidragskostnaden för kommande år reserveras i bokslutet Månatliga kanslimöten hålls där kanslipersonalen, kassör och ordförande medverkar. Utbildning Birgitta Ekman och Judy Ödegaard Hermansson har under 2017 deltagit i fortsättningsutbildning för stödpersoner som tjänstgör för spridd bröstcancer. Stödpersonutbildningen genomfördes i BRO:s regi. Kansliet träffar många som är drabbade av olika sorts bröstcancer och därför är det viktigt att medarbetare på kansliet har kontinuerlig utbildning för uppdraget som stödperson. Kanslipersonalen har också genomgått utbildning i dataprogrammet Photoshop och har tillgång till löpande kurser online via Moderskeppet. Hyra Hyresavtalet omförhandlades för våra lokaler på Frejgatan 56. Hyresavtalet gäller i tre år. Bredbandsleverantör är Stockholms Stadsnät. Kostnaden för bredbandet är inkluderat i hyran. Verksamhet Kansliet har haft försäljningsverksamhet av Rosabandet-produkter såsom pins, reflexer, kassar samt ponchos och buffar. Viss försäljning av Bingolottos julkalender har skett. Kansliet har under 2017 varit öppet största delen av året. Stängt endast ett par veckor under juli månad. Kansliets huvudsakliga arbetsuppgifter är att bistå Amazonas medlemmar och volontärer samt att sköta den löpande verksamheten som består av en mångfald aktiviteter för medlemmar i form av kurser, temakvällar, biblioteksverksamhet, stödverksamhet, m.m. Kansliet tar även fram statistik över antalet besökare vid våra olika aktiviteter. En stor mängd information från våra medlemmar används löpande i det intressepolitiska arbetet. Sid 5 (33)

7 Antal Verksamhetsberättelse och årsredovisning för BCF Amazona år 2017 Inventering. Samtliga lagerförda broschyrer och Rosa bandet-produkter inventeras en gång per år av kansliet. Värdet på lagerförda produkter bokförs ej men redovisas internt för att undvika att kapital binds i lagret. Utrustning En projektor, med projektorbänk och tavla har skänkts till oss från företaget Ricoh AB. En av Amazonas värdinnor, Brigitt Arras, har påbörjat arbetet med att klä om våra stolar. Brigitt gör detta helt utan kostnad för Amazona. Begagnade svarta stolar har köpts in. Medlemmar och medlemsregister Många kontakter med medlemmar sker löpande i vår förening. Vid årsskiftet ( ) fanns 1909 medlemmar, varav 58 stödmedlemmar. Medlemsantalet har minskat jämfört med föregående år. Medlemmar som inte betalat avgiften tas efter 2 påminnelser bort ur medlemsregistret. Nedan framgår hur medlemsantalet utvecklats sedan år Antal medlemmar Antal medlemmar Årtal Medlemsregistret Vårt webbaserade medlemsregister ägs av vår riksorganisation BRO. Automatisk avprickning görs av OCR-inbetalningar. Medlemskorten skickas ut i samband med kallelsen till årsmötet. Distributionen görs med direktutskick från vårt tryckeri för att minska kansliets administrativa belastning. Fortsatt uppdatering har gjorts av medlemsregistret där medlemmar uppmanats att fylla i vår enkät som innehåller frågor om vilken typ av behandling man har fått, kontaktuppgifter samt intresseanmälan för att hjälpa till i föreningen. Enkäten syftar till att vi lättare ska kunna komma i kontakt med medlemmarna genom E-post samt att vi genom de frågor vi ställer lättare kan selektera ut berörda medlemmar. Nya medlemmar kan fylla i enkäten på nätet. Vi arbetar med att få fram flera automatiska rutiner kring vårt medlemsregister i samarbete med BRO. Sid 6 (33)

8 4. Stödpersonverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen stödpersonverksamhet Ansvarig: Carin Tegefeldt och Barbro Persson Brigitt Högberg Gittan Engström Gun Olsson Ingrid Bergquist Louise Baeckmark Raija Snell Våra stödpersoner medverkar vid BCF Amazonas olika aktiviteter, såsom temakvällar, föreläsningskvällar, öppna hus, kurser, Rosendal, matinspiration, retreater, m.m. Stödpersonerna deltar också vid olika studiebesök inom vården Våra stödpersoner tar också emot telefonsamtal i hemmet från kvinnor som vill prata med någon och blivit hänvisade via vårt kansli eller ringt direkt efter den information vi lämnat vid besök på sjukgymnastikträffarna på sjukhusen. Enskilda samtal med stödperson har även erbjudits på vårt kansli. Löpande stödverksamhet förekommer på vårt kansli dit många nydiagnostiserade kommer spontant för att få stöd och råd. Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök eller för kontakt via telefon. Stödpersonerna har kontinuerligt deltagit vid gruppmöten med nyopererade hos sjukgymnasterna på Karolinska-Solna, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus. De finns tillgängliga på sjukhuset i samband med sjukgymnastbesöket. Dessutom har enstaka stödpersoner deltagit vid samverkansmöten med sjukhus, politiker och landstingstjänstemän. Stödpersoner medverkar även vid utbildning av sjukvårdspersonal. De tillfrågas också om att delta i olika typer av vetenskapliga studier samt ställer upp som intervjupersoner hos press och media. Våra stödpersoner representerar alla åldersgrupper som drabbas av bröstcancer. Vi har under året aktivt utökat vår verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer. Arbetsgruppen träffas minst fyra gånger per år för att planera inför aktiviteter som ska genomföras för våra stödpersoner och värdinnor. Våra stödpersoner har en drygt 40 timmars lång utbildning för att kunna genomföra sitt uppdrag. Totalt har vi knappt 30 aktiva stödpersoner i vår förening, alla med egen erfarenhet av bröstcancer. Vår intressepolitiska verksamhet (kap. 8) baserar sig på den information som våra stödpersoner och vårt kansli får från våra medlemmar om hur bröstcancervården fungerar i vårt län. Arbete med att förbättra rapporteringssystemet för våra stödpersoner påbörjades Detta för att Amazona ska ha en god överblick över det stöd som ges. Lokal handlingsplan är framtagen. Närståendestöd manliga kontaktpersoner Vi har även tillgång till manliga stödpersoner. Dessa har egen erfarenhet genom att deras livskamrater drabbats av bröstcancer. En av dem är fortsatt aktiv och har deltagit vid våra föreläsningskvällar. Sid 7 (33)

9 Stödpersonutbildning BCF Amazona har inte arrangerat någon egen stödpersonutbildning under Två personer från BCF Amazona har genomgått BRO:s stödpersonutbildning. Fortbildning stödpersoner (SP) Fortbildning genomförs för både stödpersoner och styrelseledamöter tillsammans. Under året har vi haft två träffar med erfarenhetsutbyte för SP. Dessa är viktiga för att fånga upp synpunkter från våra SP. Minnesanteckningar förs vid varje stödpersonträff och skickas till alla SP. Vidareutbildning av våra stödpersoner sker i samarbete med BRO. Under 2017 höll BRO vidareutbildningen som handlade om spridd bröstcancer och det svåra samtalet. Fem personer från BCF Amazona deltog i utbildningen som genomfördes i Norrköping. Alla våra SP uppmanas att medverka vid de föreläsningskvällar och temakvällar som vi arrangerar. Vidareutbildning har också skett i form av studiebesök, föreläsningar och medverkan på bl.a. följande: Möten för stödpersoner som går på våra sjukhus Interna erfarenhetsutbyten Bröstmottagningningarna på våra olika sjukhus och möten med vårdpersonal Amazonas stödpersoner har hållit föreläsningar på olika skolor om bröstcancer Regionalt Cancer Centrum (RCC) Studiebesök rehabiliteringsanläggningar Studiebesök hos protes- och perukleverantörer Medverkat vid Matinspiration, Rosendals Trädgård och retreater på Sigtunastiftelsen Medverkat och arrangerat flera oktoberaktiviteter. Se vidare kapitel 7 Oktoberkampanjen Medverkat vid flera av de möten som finns uppräknade i kapitel 8 - Övrig Samverkan. Värdinnor Bland våra stödpersoner ingår även gruppen med värdinnor. Värdinnornas uppgift är att vara stödpersonerna behjälpliga vid våra temakvällar och föreläsningskvällar. Arbetsuppgifterna består i att förbereda lokalen inför temakvällen, att se till att allt fungerar i köket med kaffe och förtäring. Organisatoriskt tillhör värdinnorna stödpersongruppen och bjuds in till de utbildningar som erbjuds våra SP. Totalt har vi 15 värdinnor i BCF Amazona. Värdinnorna hjälper också till vid våra olika uppdrag under oktoberkampanjen. Cancersamtal.nu Bröstcancerföreningen Amazona sköter driften för denna mötesplats. Mötesplatsen är gammal och ett nytt modernare webbgränssnitt togs fram under Diskussioner har pågått med BRO om mötesplatsens framtid. Mötesplatsen är till stor del vilande men alla inlägg finns kvar i diskussionsforumen för alla cancerformer som tidigare medverkat i mötesplatsen. Arbetet sköts ideellt, BRO debiteras för de kostnader som uppstår. BCF Amazonas volontärer Våra volontärer bjuds två gånger per år till en gemensam träff i Stockholm. Alla volontärer som deltog i vår julavslutning fick en julklapp i form av presentkort á 200 kronor. En jul- och en våravslutning arrangeras varje år för samtliga volontärer. Volontärerna får inte lön för sina insatser men har rätt till ekonomisk ersättning för sina utlägg i samband med tjänstgöring. Sid 8 (33)

10 5. Medlemsaktiviteter Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen medlemsaktiviteter: Ansvarig: Elisabet Schesny Izabela Grape Elisabeth Paulun Kathy Persson Maria Wiklund Karlsson Gabriella Hedberg Föreläsningskvällar Föreningen har under 2017 arrangerat tre föreläsningskvällar i ABF-huset, till vilka såväl medlemmar som andra intresserade varit välkomna. Intresset för föreläsningskvällarna har varit stort. Föreläsningskvällarna har meddelats till dagstidningarnas kalendarier, på vår hemsida, i vår tidning och i de rosa/vita programbladen samt på affischer som distribueras till våra sjukhus. Följande föreläsningskvällar har arrangerats av BCF Amazona under 2017: 27 mars Samband med kost och bröstcancer? med David Stenholtz, överläkare onkologi Västerås och ordförande i föreningen Läkare för framtiden 15 maj Antioxidanter vid cancer Martin Bergö, professor i molekylär medicin, Dept. Biosciences and Nutritions vid KI Mannekänguppvisning och utställning av BH, proteser, badkläder, peruker samt hattar och mössor för personer utan hår. 22 november Pågående forskning bröstcancer Kan blodprov användas för att för att ge rätt dos cytostatika? Per Rydberg, forskare KI Kan blodprov användas för att bedöma behandlingens effekt? Mattias Bergqvist Biovica, VP Marketing & Clinical Development Kroppen kan läka själen och lättsam dans Jill Taube, psykiater, dansinstruktör och expert på levnadsvanor Öppet Hus Öppet Hus verksamheten äger rum i vår lokal på Frejgatan 56 med varierande tider. Under året har inbjudits till Öppet Hus vid 10 tillfällen. Vid samtliga Öppna Hus har besökare, som så önskat, haft möjlighet att tala med någon av våra stödpersoner. Verksamheten har omfattat följande grupper, vilka träffats ungefär en gång per månad: Öppet Hus eftermiddag (kl ) Öppet Hus kväll (kl ) Temamöten BCF Amazona erbjuder regelbundet temakvällar som alltid leds av en föreläsare i en mindre grupp (ca personer per tillfälle). Våra temamöten blir snabbt fullbokade. Alla temamöten och öppna hus kostar inget och inget krav på medlemskap finns. Totalt har drygt 60 temamöten genomförts under Föredragen i ABF-huset och många av våra temakvällar refereras utförligt i Amazonabladet i syfte att sprida information till de som inte kunnat delta. Sid 9 (33)

11 Följande temamöten har erbjudits under 2017: Datum Temamöten 2017 Tisdag 31 jan Viktökning som biverkan Eva Langlet Onsdag 1 feb Fråga doktorn - biverkningar av antihormoner A. von Wachenfeldt och A Uttermalm Tisdag 7 feb Fråga doktorn om HER2-positiv bröstcancer Sara Margolin Onsdag 8 feb Tillverka egna smycken i silver kl Anna Tillas Tisdag 14 feb Återfå rörlighet efter bröstcancer Katarina Woxnerud Onsdag 15 feb Kosttillskott och bröstcancer Susanne Rautiainen Lagerström KI Onsdag 1 mars Hand- o fotsyndrom Lena Honkanen och Laura Salo Lördag 4 mars Prova på att dreja kl Glasering 8 april. Yvonne Svensson Tisdag 7 mars Rädslan för återfall - symptom? Sam Rotstein Onsdag 8 mars Hur får patienter vetskap om nya medicinska rön? Magnus Bäcklund Tisdag 14 mars SPA-behandling hos Björn Axén två pass för yngre kvinnor Onsdag 15 mars Munhälsa vid cancervård K. Garming Legert o A. Elmblad Onsdag 22 mars Graviditet efter bröstcancer B. Wallberg o K. Rodrigues Wallberg Tisdag 28 mars Vinprovning - mindre söta viner Annica Bondelid Onsdag 29 mars Förändringar i livet efter bröstcancer Ullakarin Nyberg Onsdag 5 april Vitamin D och immunförsvaret Linda Björkhem-Bergman Tisdag 11 apr Psykologiska o kognitiva effekter av cancerbehandling E. Uddbom Onsdag 12 apr Smärta efter bröstcancer, Jens Draiby, Bragée kliniker Tisdag 18 april Fråga doktorn - biverkningar av antihormoner Elisabet Lidbrink Tisdag 25 april Hur uppkommer cancer? Maria Shoshan Onsdag 26 april Underlivsbesvär och sexualitet T. Kunovac Kallac och B. Larsson Bahr Tisdag 2 maj Fråga doktorn om bröstrekonstruktion kl Jan Jernbeck Onsdag 10 maj Författarsamtal Operamopsen Disa Åberg o Linda Bonaventura Tisdag 16 maj Hur påverkas vi känslomässigt? kl Carolina Welin Onsdag 17 maj Kostens betydelse vid bröstcancer Isa Wallmyr Onsdag 31 maj Rädslan för återfall - symptom? Sam Rotstein Onsdag 14 jun Träff för nya medlemmar BCF Amazona Styrelserepresentanter Tisdag 29 aug Feldenkraismetoden prova på Sofie Turse Onsdag 30 aug Fråga doktorn om HER2-positiv bröstcancer Sara Margolin Tisdag 5 sep Ät dig till bättre hälsa och låt vikten bli en bonus Cathrine Schück Onsdag 6 sep Hur får patienter vetskap om nya medicinska rön? Magnus Bäcklund Tisdag 12 sep Choklad- och lakritsprovning Lotta Sunnås-Everaere, Bönan och Roten Tisdag 19 sep Rädslan för återfall - symptom? Sam Rotstein Sid 10 (33)

12 Datum Temamöten 2017 Tisdag 26 sep Onsdag 4 okt Lördag 7 okt Tisdag 10 okt Onsdag 11 okt Tisdag 17 okt Onsdag 18 okt Söndag 22 okt Tisdag 24 okt Onsdag 1 nov Tisdag 7 nov Onsdag 8 nov Onsdag 15 nov Onsdag 29 nov Tisdag 5 dec Onsdag 6 dec Tisdag 12 dec Onsdag 13 dec Psykologiska o kognitiva effekter av cancerbehandling E. Uddbom Vitamin D och immunförsvaret Linda Björkhem-Bergman Prova på att dreja kl Glasering 11 nov. Yvonne Svensson Lymfödem och behandling Helena Janlöv Remnerud Fråga doktorn om täta bröst Jonas Kierkegaard Rädslan för återfall - symptom? Sam Rotstein Återfå rörlighet efter bröstcancer Katarina Woxnerud Lidaloppet Gratis för 30 Amazonamedlemmar Fråga doktorn om trippelnegativ bröstcancer Barbro Linderholm Forskningens framsteg till nya behandlingar. Klas Wiman Träff och mingel för nya medlemmar i BCF Amazona Styrelserepresentanter Fråga doktorn - biverkningar av antihormoner E. Lidbrink o G. Forsslund Fatigue efter cytostatika - återgång i arbete. Aina Johnsson. Kosttillskott - genväg till hälsa? Susanne Rautiainen Lagerström Fråga doktorn om bröstrekonstruktion kl Jan Jernbeck Glaskonst och smyckestillverkning Tillfälle 1 Anita Spångberg Hur påverkas vi känslomässigt? kl Carolina Welin Glaskonst och smyckestillverkning Tillfälle 2 Anita Spångberg 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer Vi fortsätter att utöka programmet för kvinnor som lever med spridd cancer. Arbetet har resulterat i att vi kan erbjuda fler samtalsgrupper och fler temamöten för dessa kvinnor. Vår målsättning är att dessa kvinnor ska slippa betala för att delta i de aktiviteter vi erbjuder dem. Undantaget är samtalsgrupperna, retreaterna och Masesgården där man får betala en låg egenavgift. Avgiften är rejält subventionerad av BCF Amazona tack vare flera generösa bidragsgivare. Arbete pågår med att låta medlemmar från andra delar av Sverige att ta del av våra temamöten med läkare för denna patientgrupp. Vi har fått ekonomiska medel från BRO för att kunna skaffa teknisk utrustning och programvara för detta. En mer professionell lösning ska vara på plats under Stödverksamhet kansliet Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök och telefonsamtal. Dagliga besök av bröstcancerpatienter för råd och hjälp. Många stödsamtal per telefon har genomförts av vårt kansli. Samtalsgrupper Under året har vi genomfört en samtalsgrupp för förstagångssjuka och en samtalsgrupp för unga kvinnor. Samtalsledare har varit Berit Paulsson, dipl. psykosyntesterapeut. Vi har även under året genomfört sex öppna samtalsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer. I grupperna för spridd bröstcancer ingår även träffar på Rosendal, matinspiration samt ett antal specifika temamöten där läkare medverkar för att stötta och ge information om behandlingar. Samtalsledare i våra grupper för Sid 11 (33)

13 spridd bröstcancer har varit Carolina Welin. I samtalsgrupperna berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling. Vi talar också om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi ger varandra värdefulla tips om hur vi går vidare och blickar framåt. Varje samtalsgrupp träffas sex gånger. Från dessa samtalsgrupper kommer en stor del av den värdefulla informationen som vi sedan använder i den intressepolitiska verksamheten (kap. 8). Inspirationskurser Rosendal Under 2017 har vi erbjudit tre inspirationstillfällen på Rosendals Trädgård. Samtal kring livskvalitet och meningsfullhet med samtalsterapeut Carolina Welin ingår i programmet samt workshop med praktiskt arbete att göra egen blomsterplantering samt bukettbindning. Arrangemanget kostar 450 kronor för medlemmar och man får göra blomsterarrangemang för ett värde upp till ca 300 kronor. Kaffe, the och smörgås serveras. Kvinnor med spridd cancer deltar kostnadsfritt. Matinspiration Under 2017 har vi haft nytt upplägg runt våra matinspirationskurser. Vi har startat enstaka matkurser för gamla och nya deltagare och genomfört hela 13 kurser i form av luncher och middagar. Kurserna leds av Berit Paulsson, som är samtalsterapeut och matskribent. Deltagarna lagar mat, äter tillsammans samt har samtal om kost, livskvalitet och meningsfullhet. I dessa tretton kurser ingår sex kurser med matinspirationsluncher för kvinnor med spridd bröstcancer. Ingen deltagaravgift utgår för kvinnor med spridd bröstcancer. Keramikkurs, glaskonst och silversmide Vi har genomfört fyra kurser totalt i keramikdrejning, glaskonst och silversmide. Syftet är att man på dessa kurser får möjlighet att prova på att dreja och att få göra egna smycken och samtidigt få möjlighet att träffa andra bröstcancerbehandlade. Ledare för keramikkurserna har varit Yvonne Svensson, för kurserna i glaskonst Anita Spångberg samt för kurserna i silversmide Anna Tillas. Vattengymnastik och yoga Vi har haft fyra grupper Vattengymnastik i Svedmyrabadet under 2017 och ledare har varit Petra Silbermann. Vi har haft 8 grupper Vattengymnastik i Furuhöjdens rehabiliteringshem. Ledare har varit Gunlög Jonsson, sjukgymnast och Anna Lisspers Lindau, fysioterapeut. Vi har sammanlagt haft fyra grupper Yoga under Kursledare Eva Cállmin, yogainstruktör. Feldenkraiskurser Vi har haft 1 kurs i Feldenkraismetoden på hösten. Kursen syftar till att utveckla rörelseförmågan för bättre funktion i vardagen och att förändra rörelsemönster som t.ex. smärta har förorsakat. Kursledare Sofie Turse, Feldenkraispedagog. Bungy Pump, rörelseövningar och stavgång Vi erbjöd 2 kurser under Kurserna innehåller rörelseträning för bröstopererade med fjädrande stavar samt promenader. Kursledare har varit Karin Wiik Motionslopp Tjejgåing Inget Tjejgåing arrangerades Lidaloppet. Lidaloppet arrangerades för femte året i rad till förmån för BCF Amazonas verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer. De skänker hela sitt överskott till BCF Amazona. Medlemmar i Amazona erbjöds möjlighet att delta i loppet kostnadsfritt. BCF Amazona hade ett eget lag och flera Amazonamedlemmar deltog. Sid 12 (33)

14 Retreater Sigtunastiftelsen Vi har under 2017 erbjudit våra medlemmar 3 tillfällen till Retreat med mat och yoga på Sigtunastiftelsen. Kursledare: Berit Paulsson och Eva Cállmin. Därutöver har vi erbjudit två retreater för spridd bröstcancer på Sigtunastiftelsen. Temat var Ro i själen. Deltagare i våra samtalsgrupper för spridd bröstcancer hade företräde till denna retreat. Kursledare var Carolina Welin Friskvårdsveckor Masesgården spridd cancer Vi genomförde v 35 en LEVA-vecka för kvinnor med spridd bröstcancer på Masesgården i Leksand. Ledare för veckan har varit Carolina Welin, MOW Hälsa, som också är den samtalsterapeut som BCF Amazona anlitar för kvinnor med spridd cancersjukdom. Bidrag från Bröstcancerfonden har erhållits för att kunna genomföra denna rehabiliteringsvecka. Bokcirkel Under 2017 fortsatte vår bokcirkel som startades av två stödpersoner hos BCF Amazona. Deltagarna träffades tre gånger per termin; en uppstartskväll för att tillsammans bestämma böcker man ville läsa och därefter två diskussionskvällar. Övrigt - medlemsaktiviteter Totalt har BCF Amazona haft kontakt med mer än bröstcancerdrabbade kvinnor och deras anhöriga under år 2017 genom våra olika aktiviteter. Därutöver har vi haft mängder av kontakter med patienter via telefonsamtal, spontana besök på kansliet, m.m. Många kontakter har handlat om försämringarna i bröstcancervården och många söker stöd som inte erbjuds från sjukvården. Vid önskemål förmedlas även kontakter till föreningens stödpersoner till de medlemmar som behöver någon att prata med. Mindfullness Livsinspiration Uttryckande konst Skrivarkurs - Smideskurs Har varit vilande under Utvärdering. Alla BCF Amazonas kurser utvärderas efter avslutad kurs. För icke medlemmar tar vi ut en högre kursavgift. 7. Informationsverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen information: Ansvarig Maria Wiklund Karlsson Eva Adler Birgitta Ekman Birgitta Engström Eva Langlet Gunilla Broberg Judy Ö Hermansson Katrin Thunberg Malin Bonin Årets Eldsjäl Vår ordförande Maria Wiklund Karlsson nominerades till Årets Eldsjäl inom området Hälsa hos Folkspel. Maria blev en av fyra finalister. Allmänheten röstar och vid en gala den 15 mars 2018 utses vinnaren. Sid 13 (33)

15 Referensbibliotek På kansliet finns ett bibliotek med böcker, tidningar och videofilmer. Vi har fått fyra gratis prenumerationer av veckotidningar. Till biblioteket har ett flertal nya böcker införskaffats. Vi får numera recensionsexemplar av alla böcker som handlar om bröstcancer från ett antal olika förlag. Amazonabladet Ansvarig utgivare är Maria Wiklund Karlsson. Eva Adler har ansvarat för framställandet och layout av tidningen. Redaktionen har bestått av nio personer från arbetsgruppen information. Tidningen trycks av Carlshamn Tryck & Media då de erbjuder oss en förmånlig tryckkostnad. I vårt arbete med att ta fram tidningen har vi studerat och refererat till många artiklar som handlat om bröstcancer såväl i Sverige som utomlands. Tidningen har getts ut med 4 nummer under 2017 och upplagan har varit ca exemplar. Vår tidning publiceras med upp till 3 månaders fördröjning på vår hemsida. Amazonabladet på nätet har lästs av över personer. Judy Ö Hermansson, som har en lönebidragsanställning, medverkar vid framställningen av Amazonabladet. Judy har genomgått kurser för att lära sig de verktyg som används vid tidningsproduktionen. Övrig tidningsproduktion sker med ideella resurser. Amazonabladet finansieras till fullo av annonsintäkter och överskottet som genereras används för att täcka kostnader för Amazonas övriga verksamhet. Redaktionsgruppen för Amazonabladet deltar i olika föreläsningar och seminarier om nya behandlingsmetoder och nya mediciner för bröstcancer. Referat skrivs alltid i tidningen Amazonabladet. Eva Langlet har ansvarat för artiklarna i Amazonabladet. Hemsida (amazona.se eller amazona.nu) Vår nya hemsida publicerades i början av år Några av nyheterna är ett nytt bokningssystem, automatiska kopplingar till Facebook, kalendarium, m.m. Ett stort utvecklingsarbete har skett under flera års tid. Det bokningssystem vi använder är SuperSaas. För våra enkäter använder vi oss av SurveyMonkey. Mailchimp används för utskick av programbladet till icke medlemmar. Internetservice och Robert Olsson har hjälpt oss utveckla sidorna efter vårt behov till en rimlig kostnad. Under 2017 har vi vidareutvecklat hemsidorna med automatiska funktioner för kommande två veckorsprogram, publicering av onlineversionen av Amazonabladet samt automatisk publicering på Facebook för nyheter och programmen. Även onlinetidningen av Amazonabladet hanteras nu av Internetservice. Vårt mål har varit att ha en leverantör för alla datatjänster. Utveckling av koppling till vårt medlemsregister och betalfunktion saknas fortsatt. Syftet med våra hemsidor är att ge en bred patientinformation om bröstcancer. Målgrupperna är kvinnor som är oroliga för bröstcancer, kvinnor som fått diagnos bröstcancer samt anhöriga till bröstcancerpatienter. Ambitionen är att möta frågor kring bröstcancer från det att man känner oro över en knöl i bröstet, till olika behandlingar, hjälpmedel, rehabilitering och hur man går vidare i livet. Syftet med bokningssystemet är att underlätta för kansliet och minska deras administrativa belastning. Sid 14 (33)

16 Vår hemsida har haft ca besökare under Det är en ökning med mer än besökare jämfört med föregående år. Totalt har besökarna där läst ca sidor. I samband med utgivningen av Amazonabladet (4 ggr/år) publicerar vi på hemsidan alla de artiklar och rapporter som av platsbrist inte kan publiceras i vår tidning. Facebook BCF Amazona finns även på Facebook, dels som förening och dels som en grupp för unga kvinnor. Den gruppen kallas Unga överlevare. Totalt har vi ca gillamarkeringar på vår FB-sida vilket är en ökning med ca 90 markeringar jämfört med föregående år. Klämskola Vid ett par tillfällen har en av Amazonas stödpersoner anordnat klämskola med syfte att lära ut självundersökning och att tidig upptäckt räddar liv. Oktoberkampanjen Rosa oktober Den 1 oktober är nationell bröstcancerdag i Sverige. Inför oktoberkampanjen har vi många kontakter med press och media där de söker olika intervjupersoner. Totalt genomfördes ett 20-tal aktiviteter under oktober månad. Insamlingen till BCF Amazona och försäljningen av Rosabandet-produkter översteg tidigare år och totalt genererades kronor i intäkter genom insamlingar och försäljning av våra Rosabandet-produkter. Några av de aktiviteter som vi medverkade i var följande: Sångevent på Sergels Torg i samarbete med Stadsteatern Södersjukhuset försäljning och information vid två tillfällen St. Görans sjukhus försäljning och information vid två tillfällen Seniormässan Stockholm medverkan med utställning, försäljning och föreläsningar i samarbete med Prostataförbundet, ProLiv, BRO och Datumlotteriet. Mässan Allt för Hälsan Lidaloppet till förmån för BCF Amazona Curves på många olika platser Sax & Sol Friskis & Svettis Idea International Humaniora Insamlingar genom stödpersoner, värdinnor och medlemmar Föreläsningar i skolor Ett flertal olika temamöten Inga nya produkter i Bröstcancerfondens sortiment BCF Amazona köpte in 110 st BH-väskor som såldes under oktober månad. Vårt syfte med oktoberkampanjen är uteslutande att sprida kunskap om bröstcancer och vikten av tidig upptäckt. Tidig upptäckt räddar liv. Vi uppmanar kvinnor att gå på mammografi och vi lär ut självundersökning av brösten. Vi säljer olika typer av Rosabandet-produkter till förmån för Bröstcancerfonden och deltar i olika typer av insamlingar till Amazonas verksamhet eller till Bröstcancerfonden. Uppmärksamhet i press, radio och TV Många kontakter har tagits med press och media under 2017 varför vi inte i detalj kan redogöra för samtliga. Dagspress och veckotidningar har haft ett antal artiklar som handlat om bröstcancer och bröstcancervården i Stockholm. Radio och TV har intervjuat flera personer från vår förening om Sid 15 (33)

17 bröstcancer och hur vården fungerar. I första hand har representanter från vår styrelse eller stödpersoner medverkat. Många medlemmar har deltagit i olika artiklar och program. Inför oktoberkampanjen använde sig många av tidningarna som skrev om bröstcancer av vår förening för att hitta intervjupersoner. Följande artiklar har publicerats och följande intervjuer har genomförts: Dagens Nyheter om förlängd endokrin behandling Amelia och M-magasin Rädda Livet flera artiklar och BROFästet Karolinska Magasin Topphälsa och Fokus onkologi En mängd veckotidningar inför oktoberkampanjen som vill intervjua Amazonas medlemmar Debattartiklar Många av de artiklar vi skriver eller de TV- eller radioprogram vi medverkar i är debatt om förändringarna i bröstcancervården. Mer om detta under kapitel 8. Intervjuer och studier Flera av våra medlemmar och stödpersoner har blivit intervjuade om bröstcancer av studenter från högskolor och gymnasieskolor. Ett flertal förfrågningar från vårdpersonal har inkommit. De studier vi medverkat i framgår av kapitel 9 Samverkan med sjukvården. Informationsmaterial Vår informationsfolder Någon att prata med trycktes upp senast Foldern innehåller information om vilka vi är och vad vi gör inom BCF Amazona. Den delas ut till nydiagnostiserade och andra intresserade. Foldern finns på alla vårdinrättningar där bröstcancerpatienter vårdas. Nytryck har även gjorts av Amazonas medlemskort och två olika varianter har tagits fram. Ett för befintliga medlemmar och ett annat för nya medlemmar. Påminnelsebrev och en enkät för medlemmar som avslutar sitt medlemskap har skickats ut under året. Företagsföreläsningar Medlemmar från Amazona har under året hållit flera föreläsningar för företag och andra intresserade om bröstcancer. De föreläsningar vi genomför är faktaföreläsning om sjukdomen bröstcancer och hur den behandlas. Kvinnor med utländsk bakgrund Flera insatser har gjorts för att nå kvinnor med utländsk bakgrund för att informera dem om vikten att delta i mammografiscreeningen och att de undersöker sina bröst. Dessa insatser görs i form av föreläsningar vid olika arrangemang som olika utländska organisationer anordnar. I samband med våra olika informationskampanjer träffar vi också många kvinnor med utländsk bakgrund. Vi har haft föreläsning för afrikanska familjer och en av våra värdinnor har anordnat ett flertal olika konferenser om bröstcancer i Kongo. Vi har arrangerat ett par olika faktaföreläsningar om bröstcancer för finska pensionärsföreningar. Övrigt Women s Health Race Vi medverkade med information om självundersökning och sålde Rosa bandet-produkter. Även en kryssning tillsammans med folkspel har genomförts. Sid 16 (33)

18 8. Intressepolitiskt arbete Våra uppgifter inom det intressepolitiska uppdraget BCF Amazonas arbete inom det intressepolitiska uppdraget är följande: 1. Utbildning. Här genomför vi en mängd olika insatser. Varje år har vi temamöten och ett 60-tal kurser för att ge bröstcancerpatienter större kunskap kring sjukdomen bröstcancer och erbjuder även utbildning i egenvård. Mer om detta kan läsas i kap. 5 och 6 om verksamheten medlemsaktiviteter. Utbildningar finns för BCF Amazonas volontärer och patientföreträdare i form av ett trettiotal mötestillfällen, konferenser, seminarier och utbildningsdagar. BCF Amazonas stödpersoner genomgår en separat utbildning. Se kap. 4 stödpersonverksamhet för ytterligare information. Andra viktiga utbildningsinsatser är den verksamhet vi har när vi informerar på mässor och torg under oktober månad där vi undervisar om självundersökning och att tidig upptäckt räddar liv. Vår tidning Amazonabladet och hemsidan är också viktigt utbildningsmaterial. Likaså våra föreläsningskvällar i ABF-huset. För mer information se kap. 7 om informationsverksamheten. 2. Arbetsmarknadspolitik. Vi gör flera insatser för att stötta och hjälpa dem som blir arbetslösa. Vi erbjuder både praktikplatser och lönebidragsanställningar hos BCF Amazona för sådana personer. Ett bra sätt att få träna inför återgång till yrkeslivet. Samtliga anställda vi har haft på praktikplats eller lönebidrag har gått vidare till andra arbetsuppgifter inom andra företag. 3. Bostadspolitik. Vi hjälper ofta till att förmedla kontakt när svårt sjuka medlemmar är i behov av ASIH eller bostadsanpassning p.g.a. det handikapp som bröstcancern innebär för dem. 4. Socialpolitik. Löpande kontakter med både Arbetsförmedling och Försäkringskassan. Bl.a. har Kundresa bröstcancer tagits fram i samarbete mellan Försäkringskassan och BCF Amazona. Vanligt med frågor kring rehabilitering från både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Många patienter får problem med sjukskrivning eller rehabilitering under och efter sin behandling för bröstcancer. Vi hjälper då till med råd hur man kan gå vidare. Vi rådgör med många patienter om olika typer av anmälningar; för t.ex. arbetsskada, kontakter med IVO, Patientnämnden, m.fl. 5. Kollektivtrafik. Vi finns med i HSO och har representanter hos dem som gäller Färdtjänst för vår patientgrupp. 6. Kultur. Flera av våra kurser och temamöten är av kulturell natur. T.ex. Matinspiration, Bokcirkel, Rosendal, Uttryckande Konst, Smideskurser, m.m. Se vidare kap. 5 och 6 medlemsaktiviteter. 7. Integration. Ett omfattande arbete genomförs varje år med att uppmana utlandsfödda kvinnor att regelbundet gå på den mammografiscreening man kallas till samt att vi lär ut självundersökning av bröst. Stora skillnader finns i screeningdeltagande bland olika invandrargrupper. Se vidare kap. 7 verksamheten Information. 8. Hälso- och sjukvården. Detta är vårt största och viktigaste område inom den intressepolitiska verksamheten. Detta arbete beskrivs mer utförligt i detta kapitel. Sid 17 (33)

19 BCF Amazonas samverkansgrupp Följande personer har medverkat i arbetsgruppen samverkan under 2017: Ansvarig: Maria Wiklund Karlsson Anita Wanngren Anja Lassila Ann Hessler Österman Britt Sandberg Carin Tegefeldt Elisabeth Paulún Eva Anderson Hedén Eva Langlet Gun Forsslund Izabela Grape Karin Killander Lena Pinner Roelinde Middelveld Sonja Leikrans I BCF Amazonas samverkansgrupp diskuteras alla frågor som rör vården för vår patientgrupp. Gruppen träffas tre gånger per termin och alla som representerar BCF Amazona i något projekt inom vården medverkar i denna grupp. Samarbetet med sjukvården är resurskrävande och vi skulle säkerligen kunna sysselsätta många personer med detta arbete på heltid. Arbetet är dock helt ideellt. Under året har vi diskuterat huruvida vi behöver en samverkanspolicy för att avgöra i vilka projekt vi ska medverka. En viktig förutsättning för allt samverkansarbete är för oss att man tar hänsyn till patienternas synpunkter och att vi deltar i de beslut som fattas. En förutsättning för vår medverkan förutsätter att det är ett reellt samarbete och inte bara något som man visar upp på pappret. Samarbete med sjukvård, landsting och myndigheter Grunden för det intressepolitiska arbetet är kontakten med Amazonas medlemmar. Det är från samtal med dem som förbättringsförslag inom vården kommer fram. Många kritiska röster har höjts när det gäller bröstcancervården de senaste åren, utifrån ett patientperspektiv. Vid temamöten med våra doktorer framkommer viktiga skillnader mellan Stockholms tre bröstcentra. Klagomål och skillnader dokumenteras. Våra stödpersoner träffar de flesta som opereras för bröstcancer på samtliga bröstcentra. Även från dem rapporteras ros och ris som gäller bröstcancervården. Utan dessa medlemskontakter är det en omöjlighet att bedriva ett seriöst intressepolitiskt arbete. En enskild patient kan aldrig tala ur något annat perspektiv än sitt eget medan en patientförening samlar information från många inför påverkansarbetet. En av våra uppgifter är att göra politiker och landstingstjänstemän uppmärksamma på de brister som finns inom bröstcancervården i Stockholm och vilka förbättringar som behövs. Vi arbetar aktivt för att utöka resurserna för bröstcancervården. Valfrihet, samordning, individualiserad vård och bättre information är ledord i vårt påverkansarbete. Bröstcancer BCF Amazona bevakar alla sjukvårdsfrågor och vårdinsatser som gäller bröstcancer. Vi bevakar vårdprogramarbetet, remisser, ledtider och omhändertagande av patienterna. Vi har regelbundna kontakter med alla vårdgivare som behandlar bröstcancer i länet och finns representerade vid de större sjukhusen i Stockholm och övriga vårdgivare inom bröstcancer. Samarbete med Försäkringskassa och Arbetsförmedling med frågor som rör sjukskrivning och arbetsförmåga för bröstcancerpatienter. Aktivt samarbete med andra patientföreningar inom cancerområdet för att ytterligare förstärka gemensamma vårdförbättringsförslag. Vi tillhör CiS (Cancerförbund i Samverkan) som består av de större patientorganisationerna inom cancerområdet. Regelbundna möten med politiker och tjänstemän inom SLL. Regelbundna besök och utvärderingar av rehabiliteringsinsatser efter bröstcancer. Avtalsskrivning om bröstproteser och peruker. Sid 18 (33)

20 Utbildningsaktiviteter inom sjukvården (t.ex. vid utbildning av AT-läkare och ST-läkare inom onkologi samt vid utbildning av bröstsjuksköterskor). EU-resolution om bröstcancer. Vi bevakar att sjukvården i Stockholm lever upp till och följer den EU-resolution som finns när det gäller bröstcancer. Mässor. Amazona deltar i mässor för att demonstrera självundersökning av bröst och vikten av tidig upptäckt. Samtidigt informerar vi ofta om behandling av lymfödem och ger en allmän information om bröstcancer och vår förening. Seminarier. Vi deltar aktivt i seminarier och kurser som sjukhusen anordnar på temat bröstcancer. Bröstcancervården Vårt program för hur vi vill påverka bröstcancervården i länet är oförändrat jämfört med de senaste åren. Vi kan konstatera att arbetet inom RCC (Regionalt Cancercentrum) i vår region hittills lett fram till en rad försämringar för vår patientgrupp. Dessa försämringar har beskrivits i föregående års verksamhetsberättelse och upprepas därför inte. Några av våra förslag har fått gehör. Kvinnor över 74 år har numera rätt till mammografi vilket inte var en självklarhet tidigare. Vi har konstaterat att mycket återstår att göra när det gäller förbättringsarbetet inom bröstcancervården i Stockholm. Vår medverkan har inneburit en ökad förståelse för metastaspatienternas situation, att bättre och tydligare information behövs kring täta och svårbedömda bröst samt att uppföljningen behöver bli mer individualiserad än vad den är idag. Vi har lyckats få bort brevuppföljning och denna uppföljning är ersatt med sjuksköterskekontakt eller läkarkontakt. Vi har också satt fokus på att biverkningar av den antihormonella behandlingen behöver förbättras för att öka överlevnaden i bröstcancer. Vi har haft ett nära samarbete med personal inom bröstcancersjukvården i Stockholms län. Några av de frågor som vi tagit upp och diskuterat vid dessa möten är: Uppföljning av bröstcancerpatienter och resurssituationen inom onkologin Mammografi för kvinnor över 74 år är nu möjligt Mammografi för kvinnor med en tidigare bröstcancerdiagnos Resurssituationen bröstradiologer Tillgänglighet på såväl telefon som för besök Kommunikation och information till patienten Läkarkontinuitet inom onkologin Ledtider som är viktiga ur ett patientperspektiv Nyheter inom bröstcancerbehandling Män med bröstcancer hur kan deras behov synliggöras? Hur ökar vi screeningdeltagandet bland kvinnor med utländsk bakgrund? Situationen för metastaspatienterna Likvärdig forskning på alla bröstcentra En jämlik bröstcancervård lika bra för alla Ärftlig cancer BCF Amazona har haft löpande kontakter med alla vårdgivare inom bröstcancervården i Stockholms län. Länet är stort och kontakterna med vårdgivarna är ett omfattande och tidskrävande arbete. Sid 19 (33)

21 BCF Amazonas fokusområden för bröstcancervården var under 2017 Patientens behov ska styra fortsatt uppföljning. Telefon- eller brevuppföljning av bröstcancerpatienter är inte acceptabel om den inte skett i samråd med patienten. Vi föreslår en "lättonkologklinik" för uppföljning och inte som idag en generell utskrivning till screening och husläkare. Täta bröst som riskfaktor förbättrad information till berörda kvinnor. Kompletterande undersökningar ska erbjudas i högre utsträckning även på våra Bröstcentra. Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till kompletterande undersökningar som tidigare funnits ska finnas även i framtiden. Patientens behov ska styra valet av uppföljningsmetod. Snabb diagnostik med snabba besked även för kvinnor utan bröstcancer och utökad tillgång till diagnoscentrum utanför sjukhusen. Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i bröstcancer. Vårdplanen ska innehålla all information som bröstcancerpatienten behöver. Förbättrat omhändertagande av patienter med spridd bröstcancer. Rätt till bröstrekonstruktion i rimlig tid och flera rekonstruktioner med kroppseget material. Ökad satsning på det psykosociala omhändertagandet av bröstcancerpatienter. Utökat ansvar för bröstsjuksköterskor på onkologmottagningarna. Krav på kontaktsjuksköterska under hela behandlingsperioden. Ökade resurser till cancersjukvården riktade mot onkologin. Förbättrad tillgänglighet och kontinuitet inom onkologin. Rehabilitering efter cancersjukdom ska erbjudas alla patienter. Fritt val av hjälpmedel. BCF Amazona önskar att patienten får en "check" som kan användas för valfria produkter inom området proteser och peruker. Ökad kunskap om lymfödem inom sjukvården och att nödvändig behandling ges Ärftlig cancer när ska undersökningar erbjudas, med vilka intervall och med vilken metod? BCF Amazonas medverkan inom bröstcancervården i Stockholm Vårdprogramgrupp bröstcancer I vårdprogramgruppen fattas alla beslut om gemensamma riktlinjer för bröstcancervården i Stockholms län och på Gotland. BCF Amazona har två patientrepresentanter i vårdprogramgruppen; Gun Forslund och Maria Wiklund Karlsson. Gruppen träffas en gång/månad och består främst av läkare och annan vårdpersonal som representerar bröstcancervården. Några av frågorna som diskuterats där är antal bröstcanceroperationer, remissvägar för bröstcancerpatienter, skelettstärkande medicinering, dialog kring förbättrad diagnostik och omhändertagande av biverkningar efter cancerbehandling. Vid dessa möten är överlevnadsdata oftast viktigast och mjukare värden diskuteras sällan. Vi har även diskuterat det minskade antal bröstcancerfall som uppstod , HER2-positiva (1+) bland yngre kvinnor, screeningverksamhet samt utskrivning till mammografiscreening istället för kliniska undersökningar för tidigare bröstcancerpatienter. Utbildningsinsatser inom bröstcancervården Vi får löpande förfrågningar från sjukvården om att föreläsa för dem. Detta kan gälla AT-läkare, STläkare, sjuksköterskor, osv. Föreläsningarna handlar om hur BCF Amazona arbetar, patientberättelser, vårt samverkansarbete, erfarenheter att vara cancerpatient, bemötande eller att vara undersökningspersoner. Under året har vi föreläst för bröstsjuksköterskor på Karolinskas bröstcentrum, haft tre olika föreläsningar för all vårdpersonal inom Karolinskas bröstcentrum, föreläsning för sjuksköterskor inom kirurgi och ortopedi samt föreläsningar för sjuksköterskor från Södersjukhuset om lärande från patientberättelser där fokus har varit bemötande. Sid 20 (33)

22 Vårdplan BCF Amazona har tidigare utarbetat ett förslag till vårdplan som ska följa varje bröstcancerpatient från diagnos till avslutad behandling och uppföljning. En pärm som innehåller vårdplan kommer att lämnas till patienter fr.o.m. mars Vi har även medverkat i arbetet med att ta fram en app för Min Vårdplan. Vi har tidigare även påbörjat ett arbete med en checklista som vården bör gå igenom med varje patient. Checklistorna är framtagna för både förstagångssjuka och metastaspatienter. Karolinska Sjukhuset Bröstcentrum BCF Amazona är patientrepresentanter för utbyggande av nya bröstcentrat på Karolinska. Bröstcentrum där flyttar till gemensamma lokaler i april 2018 och till Nya Karolinska under BCF Amazona har medverkat i följande arbete hos Karolinskas Bröst Centrum under 2017: 1. Styrgrupp Karolinskas bröstcentrum (Maria Wiklund Karlsson och Eva Langlet) 2. Ledtidsarbete (Gun Forsslund och Maria Wiklund Karlsson) 3. Patientråd 20 deltagare (ordförande Maria Wiklund Karlsson) En viktig förutsättning för detta arbete är att det görs utifrån patienternas perspektiv och inte utifrån vårdens perspektiv. En gedigen lista med förbättringsförslag har tagits fram och strukturerats under året. Förslagen har resulterat i flera nya arbetsgrupper inom Karolinska. Patientrådsmötena har handlat om digital egenanamnes, forskningsprojektet TailorDose, PROM och PREM, uppföljning av bröstcancerpatienter, täta och svårbedömda bröst, information och kommunikation, checklista för metastaspatienter, rehabilitering ur vårdens perspektiv, workshop om rehabilitering från patientens perspektiv, kontinuitet, tillgänglighet, information om nya lokaler för bröstcentrum både på NKS och KS samt Min Vårdplan informationspärm och app. 4. Arbetsgrupp uppföljning av bröstcancerpatienter (Eva Langlet och Maria Wiklund Karlsson). Några frågor som drivits där är att: Patienten behöver en egen uppföljningsplan Patienten informeras om vilka rehabiliteringsinsatser som finns och att dessa erbjuds Olika riskgrupper behöver utformas när det gäller uppföljning PROM o PREM, värden registreras ännu inte Hur används telefontiden vid uppföljningssamtal? Förslag till checklista utarbetad Hur ska tidigare patienter selekteras ut till nödvändiga kliniska mammografikontroller? Täta/svårbedömda bröst ska journalföras och screening är olämpligt. Vem bedömer patientens behov? 5. Arbetsgrupp metastaspatienter (Gun Forsslund och Carin Tegefeldt) 6. Arbetsgrupp information och kommunikation (Eva Langlet och Maria Wiklund Karlsson) 7. Arbetsgrupp kontaktcenter (Maria Wiklund Karlsson) 8. Arbetsgrupp One Step (Maria Wiklund Karlsson) 9. PM kring bröstradiologi (Eva Langlet och Maria Wiklund Karlsson) 10. Mötesplats NKS Ktorget (Sonja Leikrans) Patientråd Bröstcentrum Södersjukhuset och St. Görans sjukhus BCF Amazona har utsett representanter för varje bröstcentrums patientråd. Minst en representant från varje bröstcentrum finns även med i BCF Amazonas samverkansgrupp. Verksamheten har dock varit vilande under Följande representanter finns: SÖS Carin Tegefeldt St. Göran Eva Langlet och Izabela Grape Sid 21 (33)

23 Ärftlig cancer Vi deltar med en representant, Anita Wanngren, i både styrgrupp och arbetsgrupper när det gäller ärftlig cancer. Viktiga frågeställningar ur ett patientperspektiv för genbärare är bl.a. när ska undersökningar erbjudas, med vilka intervall, från vilken ålder, vilken metod? Standardiserat vårdförlopp bröstcancer Är infört för bröstcancer under Har ej inneburit några förbättringar för vår patientgrupp. Oklarhet råder hos primärvården kring dessa förlopp. Forskning och studier Några av de projekt och studier som vi medverkat i inom ramen för bröstcancervården är följande: E-hälsomyndigheten Hälsa för mig Oro om att få barn efter bröstcancerbehandling Intervjuer av kvinnor med spridd bröstcancer i samarbete med läkemedelsföretag. Uppsatser som skrivits av gymnasieelever BCF Amazonas medlemmar har tidigare deltagit i att få fram PROM-variabler (Patient Reported Outcome Measures) för bröstcancerpatienter. Arbetet har gjorts i form av intervjustudier som testats för att kunna implementeras i vården. Dessa är ännu inte implementerade men vården planerar att ha dessa variabler i bruk under Omvårdnadsprojekt och informationsprojekt inom cancerforskning. Studier och enkäter i BCF Amazonas regi Eva Langlets studie om avbrott i den antihormonella behandlingen från 2015 har väckt stort intresse bland bröstmottagningar på flera platser i Sverige. Eva har vid flera tillfällen presenterat studien för vårdprogramgruppen i Stockholm och även blivit inbjuden till en utbildningsdag i Södra Sjukvårdsregionen för att presentera studien. En presentation gjordes även i Östersund dit Eva var inbjuden av den lokala bröstcancerföreningen i Östersund. Vid mötet var lokal sjukvårdspersonal inbjuden. Artiklar har funnits i Amazonabladet, BRO-fästet, Onkologi i Sverige samt i Läkartidningen. Vi har tidigare konstaterat att följsamheten är mycket bättre inom BCF Amazona till den antihormonella behandlingen än vad den är generellt i Stockholm och i Sverige. Studien har under 2017 kompletterats med intervjuer som gjordes i samarbete med vårdprogramgruppen för bröstcancer i Stockholm. Intervjuer gjordes med både patienter och sjukvårdspersonal. Intervjuerna handlade om: Kan uppföljningen struktureras bättre? Kan befintlig information förbättras? Kan individuell dosering och insättning göras? Hur ser man på den totala behandlingskedjan? Resultatet blev att det kan råda skilda uppfattningar mellan sjukvårdens avsikt och patienternas upplevelser av sammanhanget i behandlingen. Bättre information och stöd från vården behövs. Kontaktsjuksköterskornas roll behöver förstärkas. Patientansvarig läkare med namngiven ersättare bör finnas. Kulturskillnad råder mellan sjukvårdspersonal och patienter. Biverkningar värderas olika. Etablerad kontaktväg behövs för de patienter som har ett utökat informationsbehov. Saklig diskussion om balansen mellan nytta och biverkningar saknas ofta. Nyttan med behandlingen för den enskilde patienten ska redovisas. En litteratursökning bör genomföras där återfall relateras till avbrutna behandlingar. Tabletterna kan smygas in enligt ett individuellt schema när patienten anser att hon är tillräckligt återställd från tidigare del av behandlingen. Sid 22 (33)

24 Forskningskoordinatorer bröstcancer Två personer från BCF Amazona är patientrepresentanter i en nystartad grupp som handlar om forskningsfrågor hos våra tre bröstcentra. Vid dessa möten har vi informerats om olika pågående forskningsstudier samt diskuterat hur patientorganisationerna kan få en mer aktiv roll i samband med den forskning som görs. Vår organisation har tidigare ofta använts som bollplank av olika forskare. Amazona framför att det är viktigt att alla patienter, oavsett vilket bröstcentrum man behandlas på, får tillgång till alla pågående studier inom bröstcancer i Stockholm. Speciellt viktigt är detta för metastaspatienterna. Även akademiska studier och hur dessa ska finansieras bör följas. Studiebesök - invigningar Vid flera tillfällen har vi erbjudits att delta i studiebesök vid olika sjukvårdsinrättningar där bröstcancerpatienter behandlas i Stockholm. Vi har även gjort studiebesök hos några protesutprovare och rehabiliteringshem. Några av de ställen där vi deltagit är: Invigning av Bröstcentrum Södersjukhuset Invigning lärandecenter Södersjukhuset Studiebesök av Docrates Cancersjukhus i Helsingfors hos BCF Amazona Bröstcentrum City, Aleris på Sophiahemmet och Christinakliniken Amoena och Eva Melke Perukleverantörer i Stockholm Invigning av hela kvinnans klinik Politikerkontakter BCF Amazona har tidigare skrivit brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Vi har träffat sjukvårdspolitiker med anledning av de försämringar som genomförts för vår patientgrupp och det bristande patientinflytande som idag finns. Dock utan framgång. Vi har deltagit i ett flertal konferenser och samverkansmöten som anordnats av SLL. Vi är medvetna om att all vård finansieras av skattemedel, men vi menar att tidiga vårdinsatser för bröstcancerpatienter är samhällsekonomiskt lönsamma på lång sikt. Debattartiklar Många av våra artiklar eller de TV- eller radioprogram vi medverkar i är debatt om förändringarna i bröstcancervården. Ett flertal debattartiklar har skrivits av oss om bröstcancervården. Intervju av Medmind om hur vi arbetar med påverkansarbetet Inspirationsblogg Karolinska om samverkansarbetet hos dem Förlängd endokrin behandling Dagens Nyheter Onkologi i Sverige Följsamhet till den endokrina behandlingen Fokus Onkologi och Rädda Livet Regionalt Cancercentrum (RCC) Under 2011 gick startskottet för RCC Stockholm/Gotland. Ett av syftena med att starta Regionala Cancercenter var att patientperspektivet skulle omhändertas på ett bättre sätt. Från Amazona har sex personer deltagit i detta arbete på olika sätt. Samarbetet med RCC har inneburit omfattande patientmedverkan men obefintlig påverkansmöjlighet. Större delaktighet behövs för att sätta patienten i fokus. Ett av RCC:s mål var att cancervården skulle bli mer jämlik men ännu har vi långt till en jämlik bröstcancervård i Stockholm. Ersättningsystemen till vårdgivarna är olika och värdefulla mått för att ta hand om de svårast sjuka patienterna saknas. Sid 23 (33)

25 Utbildningsinsatser RCC Ett antal utbildningsinsatser har gjorts av RCC under året för att utbilda patientföreträdare. Flera av BCF Amazonas patientrepresentanter har deltagit i deras olika utbildningsmoment och workshops. Patient- och Närståenderåd RCC Samverkansgruppen med alla patientorganisationer inom cancerområdet träffas två gånger per termin. RCC kallar det rådet för patient och närståenderåd. Vi har haft tre representanter under året, Carin Tegefeldt ersattes i november av Eva Andersson Hedén och Anita Wanngren i detta råd. I gruppen ingår ett 30-tal representanter från olika patientföreningar inom cancer. Påverkansmöjligheten upplevs som liten och mötena har hittills mest haft karaktär av informationsmöten från RCC. Några informationspunkter har varit PREMenkäten, nationell kompetensförsörjningsplan, cancerrehabilitering, standardiserade vårdförlopp, hur representanter till ovala borden ska utses, ASIH och nerdragning av inskrivningstid, akademiska vårdcentraler och specialutbildning från RCC inom cancer. Processarbete bröstcancer RCC Inga möten i denna grupp. Vid uppstarten fanns en del kontakter. Vårdpersonalen valde att själva att göra tolkningar av patienternas behov. Rehabcenter RCC Sonja Leikrans var Amazonas representant i den arbetsgrupp som funnits hos RCC för detta arbete. Vi har påtalat att inga resurser bör tas från den befintliga bröstcancervården till det nya rehabiliteringscentret eftersom det är viktigt att resurser finns hos bröstcentra under pågående cancerbehandling. En grundförutsättning för att patienter blir erbjudna en bra rehabilitering är att de åtminstone får träffa vårdpersonalen, annars kan vårdpersonalen omöjligt avgöra patientens behov. Möten, konferenser, utbildning volontärer och studier bröstcancer Under året har representanter från BCF Amazona deltagit och medverkat i en rad olika möten och aktiviteter för att förbättra omhändertagandet av bröstcancerpatienter. Vi har studerat en mängd olika artiklar och läst igenom textförslag från vårdgivare. Eftersom vi är många som arbetar med det intressepolitiska arbetet kan vi inte i detalj redogöra för alla insatser. Några av de möten vi deltagit i eller studier som vi har granskat är: Möten och diskussioner om privat eftervård för bröstcancerpatienter Debatter i Almedalen om bröstcancervården Faktaföreläsning för kvinnliga chefer om bröstcancer anordnad av Försäkringskassan Möten om resursbrist när det gäller bröstradiologer och bröstonkologer Socialstyrelsen, hearing av två patientrepresentanter om Karolinska Universitetssjukhusets samverkan med patientorganisationer Socialstyrelsen, uppföljning av RCC-arbetet Studie om läkemedelsföretagens inflytande Möten om bröstdiagnostik och hur täta och svårbedömda bröst ska följas upp Lärandecenter St. Göran och Södersjukhuset Möten om patienter och närståendes medverkan i ledning och förändring på Karolinska. Möten med politiker, landstingstjänstemän, press och media om nedgången i bröstcancer Fokusgrupper spridd bröstcancer om vårdsituationen för dem K-torget mötesplats Nya Karolinska Mammografi för kvinnor över 74 år utan symptom Arbetsgrupp metastaspatienter Fokusgrupper metastaspatienter samtliga bröstcentra Sid 24 (33)

26 Stormöte Karolinska om cancervårdens nya organisation Regelbundna fredagsmöten Karolinska - onkologi, hand- och fotsyndrom, forskning, m.m. Konferenser och möten om journal via nätet. Patientinformation om forskningsstudier på Karolinska Möten och diskussioner med Karolinskas rehabiliteringsenhet i tema cancer ASIH och antalet hospiceplatser i Stockholm Patientförmedling för second opinion till kvinnor som blivit felbehandlade Studier om biverkningar av antihormonell behandling och följsamhet Patients Like Me spridd bröstcancer Prioritering av patienter vid diagnostik Mammografi mastektomerad sida HSF-möten om patientbristen dvs. att det saknades 200 bröstcancrar 2016 Överlevnadsdata per bröstcentrum vilket är viktigt ur patientsynpunkt Samarbete med Axelssons och Lymfsalongen - patienter till deras lymfmassageutbildning En av fyra får återfall i sin bröstcancer rimligheten av patientens egenansvar Kontakter med läkemedelsföretag och företag inom rehabilitering Kontakter med perukmakare, protesleverantörer och huvudbonader Amazona har hållit föreläsningar för skolelever om bröstcancer Cirkulerande cancerceller Remissvar nationellt vårdprogram bröstcancer Studier om antihormonell behandling intervjuer Möten med SKL om cancer Vidarkliniken och upprop om att stoppa nedläggningen Påskyndande av läkemedelsintroduktion för bröstcancer SBU patientevidens intraoperabel strålbehandling Utveckling av app för känslor vid spridd bröstcancer i samarbete med läkemedelsbolag Möten om inställda operationer Försäkringsmedicinskt beslutsstöd hos Socialstyrelsen om antihormonell behandling Denosumab istället för bisfosfonater Remissvar nationellt vårdprogram cancerrehabilitering Bröstrekonstruktioner heldagsmöte Möten och konferenser om palliativ vård Diskussioner med vårdpersonal om BMI och bröstrekonstruktioner Diskussioner med vårdpersonal om bröstrekonstruktioner vid fjärrmetastaser Mastiffstudien Diskussioner om Ibrance och Fulvestrant Verktyg för att utveckla patienters kontakt med och återkoppling till vården DÖbra en konferens med ett annorlunda sätt att prata om svåra saker PKC-dag Palliativt Kunskapscentrum Biovica samarbete för metastaspatienter Flera möten med ledning för tema cancer Karolinska Bedömningsstöd ASIH Comprehensive Cancer Center Karolinska Stödjande vård Karolinska Nationella bröstcancerregistret Divitum och TailorDose Ericastiftelsen Sid 25 (33)

27 Kurs i inflytandeguiden Broschyr om sex och samlevnad efter bröstcancer Rapport från BRO om introduceringen av nya läkemedel Utdelning av Nordiska Medicinpriset Cancerfondsrapporten Inspirationsdag om standardiserade vårdförlopp Träningsprogram bröstcancer Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) Samverkansgruppens medlemmar har deltagit i seminarier, olika föreläsningar och diskussioner kring bröstcancer, läkemedel, vårdfrågor, etik och rehabilitering. Vi har även deltagit i flera olika lokala informationsmöten på de olika sjukhusen och på de olika sjukvårdsområdena. Område: SLL, Hälso- o. Sjukvårdsnämnden (HSN), SLL- politiker och tjänstemän, Rehabilitering, vårdgivare inom bröstcancer, Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO), Färdtjänst och hjälpmedel BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Hjälpmedel, proteser och peruker Proteser Nytt avtal om bröstproteser skrevs BCF Amazona lämnade synpunkter till SLL för befintliga utprovare. De utprovare som har avtal med SLL är: Amoena Scandinavia AB Eva Melke AB Mediband Rehab Butiken. Proteser är kostnadsfria i Stockholms län. Kvinnorna har rätt att få två proteser per opererat bröst det första året och därefter en protes per bröst och år om behov finns. Man har även rätt att ta ut delprotes om brösten har olika storlek efter operationen. BH ingår inte. Vi har tidigare begärt hos SLL att man ska införa en peng för proteser och detta för att bröstcancerpatienterna ska kunna välja mellan att ta ut protes eller BH. Vi fortsätter att arbeta med detta. En broschyr/faktablad har utarbetats hos SLL i samarbete med BCF Amazona om proteser. Peruker När det gäller peruker gäller fritt vårdval sedan BCF Amazona var drivande när det gäller möjligheterna att få en huvudbonad med isydda hårdelar som alternativ till peruk samt möjlighet att få en kosmetisk tatuering om man förlorar sina ögonbryn permanent efter avslutad cancerbehandling. Istället för avtal med olika perukleverantörer kan man idag välja fritt. En förutsättning för ersättning är att den leverantör man väljer har F-skattsedel och har anslutit sig till landstingets E-faktureringssystem. Istället för remiss från läkare får man nu en rekvisition som ska gälla i ett eller fem år, beroende på hur långvarigt behovet av hårersättning beräknas bli. Bidraget är upp till kronor per person och år plus ersättning för ögonfransar, om behov av det finns. En informationsbroschyr/faktablad Information om rekvisition för hårersättning är framtagen i samarbete med BCF Amazona. Sid 26 (33)