Verksamhetsberättelse för BCF Amazona i Stockholms län år 2014

Transkript

1

2 1. Styrelsen 3 Styrelsens sammansättning 3 Styrelsemöten 4 Guldnål 4 2. Ekonomi 4 Sminkväskeprojektet 4 3. Kansli 5 Anställda 5 Utbildning 5 Hyran 5 Verksamhet 5 Medlemmar 5 Medlemsregistret 6 4. Stödpersonverksamhet 6 Allmänt 6 Närståendestöd manliga kontaktpersoner 7 Stödpersonutbildning 7 Fortbildning stödpersoner (SP) 7 Värdinnor 7 5. Medlemsaktiviteter 8 Allmänt 8 Föreläsningskvällar 8 Öppet Hus 8 Temakvällar/eftermiddagar 8 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) 10 Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer 10 Stödverksamhet kansliet 10 Samtalsgrupper 10 Mindfulness 10 Skrivarkurs 10 Livsinspiration - uttryckande konst 10 Inspirationskurser Rosendal 10 Matinspiration 10 Keramikkurs och glaskonst 11 Vattengymnastik 11 Sid 1 (23)

3 Yoga 11 Motionslopp 11 Övrig friskvård genom BCF Amazona Informationsverksamhet 12 Allmänt 12 Referensbibliotek 12 Amazonabladet 12 Hemsida, eller 12 Oktoberkampanjen Rosa oktober 13 Uppmärksamhet i press, radio och TV 13 Intervjuer och studier 13 Informationsmaterial 13 Företagsföreläsningar 13 Kvinnor med utländsk bakgrund Samarbete med sjukvården och andra organisationer 14 Allmänt 14 Bröstcancervården 14 Regionalt Cancercentrum (RCC) 17 Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) 18 Hjälpmedel, proteser och peruker 18 Onkologisk rehabilitering via SLL 19 Lymfterapi via SLL 20 Bröstrekonstruktioner 20 Kylbehandling hår och naglar 20 HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan) 20 Samverkan med Försäkringskassan 20 Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar 20 Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO 21 Protes- och perukinsamling 21 Sensus 21 Övrig samverkan Tack Slutord 23 Sid 2 (23)

4 1. Styrelsen Styrelsens sammansättning Ordförande Maria Wiklund Karlsson Ledamöter Suppleanter Revisorer Suppleant Carin Tegefeldt, vice ordförande Lisbeth Jonsson, kassör Birgitta Engström, sekreterare Anna-Karin Bruttini Marianne Arndt Wennersten Eva Adler Britt Ovens de Vasconcelos Eija Helenius Fotini Papatziamou Ingela Wernholm Mari Ringkvist Åsa Larsson Eila Riikonen Birgitta Nordling Lind Valberedning Carolina Welin Karin Stephan Ordförande Maria Wiklund Karlsson Ledamöter Carin Tegefeldt, Birgitta Nordling Lind, kassör Lisbeth Jonsson, vice kassör Birgitta Engström, sekreterare Eva Adler Marianne Arndt Wennersten Suppleanter Revisorer Suppleant Fotini Papatziamou, vice ordförande Britt Ovens de Vasconcelos Ingela Wernholm Marie-Louise Berzén Izabela Grape Eija Helenius Marianne Tyreus Eila Riikonen Åsa Larsson Valberedning Carolina Welin Berit Paulsson Karin Stephan Karin Åkerblom Sid 3 (23)

5 Styrelsemöten Under året har styrelsen haft åtta protokollförda sammanträden, varav tre med styrelsen vald vid årsmötet 2013, 10/2, 10/3 och 24/3 (årsmöte), samt fem med styrelsen vald vid årsmötet /4 (konstituerande), 28/4, 1/9, 28/10 samt 2/12. Alla styrelsemedlemmar är uppdelade i fem olika arbetsgrupper; medlemsaktiviteter, rehabilitering, stödpersoner, information och samverkan/samarbete. De olika arbetsgrupperna har minst fyra möten per år. Styrelsen har erbjudits plats hos Grant Thorntons frukostseminarier om hur arbetet i en styrelse går till. Årsmötet hölls i ABF-huset, Zetasalen, den 24 mars Ordförande hälsade välkommen och överlämnade ordet till årsmötets ordförande Lars Engström. Även i år arrangerade vi ett temamöte i samband med årsmötet. Föreläsare var Kerstin Brismar, professor diabetesforskning, KI, och Tobias Lekberg, bröstonkolog, KS Danderyd. Föreläsningarna handlade om "Fem:två-dieten, kost och cancer" och "Kan man skydda sig mot återfall?" En kartläggning av alla arbetsgrupper och deras arbetsuppgifter har gjorts av Fotini Papatziamou. Syftet med kartläggningen var att få mer självständigt arbetande arbetsgrupper. Guldnål Guldnål har delats ut år 2014 till Lars Engström, Anna-Karin Bruttini och Karin Stephan. Guldnål utdelas till aktiva styrelsemedlemmar eller kontaktpersoner som under minst fem år gjort arbetsinsatser som är av betydelse för föreningens framtida verksamhet. 2. Ekonomi När det gäller föreningens ekonomi hänvisas till årsberättelsen samt resultat- och balansrapport. Ekonomiska bidrag har erhållits från SLL och från medlemmar och andra intresserade som vill ge stöd till den verksamhet vi bedriver. Bidragen från CancerRehabFonden till Matinspiration och Rosendal upphörde Vi har fortsatt med vår försöksverksamhet med att sälja Sverigelotter och prenumeration på Bingolotter. Eventuellt överblivna lotter kommer att lämnas tillbaka till Folkspel sommaren Ekonomifunktionen sköts av Birgitta Nordling Lind, föreningens kassör och Lisbeth Jonsson, föreningens vice kassör. Vi har deltagit i en utbildningsdag hos vår arbetsgivarorganisation IDEA som handlade om arbetsrätt samt en kurs om ITP. En översyn av BCF Amazonas försäkringar har påbörjats. Vår företagsförsäkring hos Trygg Hansa har sagts upp under året. Försäkring ingår i BROs försäkring i Folksam. Annonsering via Eniro har avslutats. Sminkväskeprojektet Våren 2008 påbörjades utdelningen av våra sminkväskor. Väskan delas ut av vårdpersonalen till alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i vårt län. Sminkväskan delas i första hand ut på våra onkologkliniker. Väskan finansierades under åren av 12 företag. Vi har under året inte sålt nya annonsplatser till sminkväskan utan vi har fortsatt dela ut från det lager som finns i BCF Amazona. Projektet kommer att fortlöpa t.o.m. år De företag som 2012 gav ekonomiskt stöd till detta projekt var: Amoena Sweden AB, Bräcke Diakoni - RehabCenter Mösseberg, Carl M Lundh AB, Details AB Masesgården AB, Mediband Rehabbutiken, Mälargården Rehab Center Mölnlycke Health Care AB, Novartis Sverige AB, Roche AB, Silja Line AB, Vidarkliniken Sid 4 (23)

6 Antal Verksamhetsberättelse för BCF Amazona i Stockholms län år Kansli Anställda Ordförande Maria Wiklund Karlsson har arvoderats motsvarande 50 % arbetstid. Fr o m har en ny kanslist, Birgitta Kupiainen, anställts på 80 %. Anställningen är en tillsvidareanställning. Kanslist Karin Stephan har gått ner i arbetstid till 20 %. Karin Åkerblom avslutade sin lönebidragsanställning på 50 % tjänstgöringstid vid årsslutet. Anna Sahlberg Fröman praktiserar fr o m på kansliet. Lönebidragsanställning för informatör och redaktör för vår tidning upphörde Lönebidragskostnaden reserverades i bokslutet Regelbundna kanslimöten hålls. Där medverkar utöver kanslipersonalen kassör och ordförande. Utbildning Styrelse och kanslipersonal har deltagit i Grant Thorntons kurser om styrelsearbete. De har också deltagit i utbildningsdag hos Föreningssupport som handlade om medlemsrekrytering. Hyran Hyresavtalet gäller t.o.m för våra lokaler på Frejgatan 56. Hyresavtalet förlängdes 2011 med fem år. Hyreshöjning har skett under Vi har bytt bredbandsleverantör till Stockholms Stadsnät. Kostnaden för bredbandet är inkluderat i hyran. Verksamhet Kansliet har haft försäljningsverksamhet av Rosabandet-produkter såsom pins, reflexer, kassar samt mössor och buffar. Kansliet har också hanterat försäljningen av Sverigelotter. Kansliet har under året varit öppet under stor del av sommaren. Kansliets huvudsakliga arbetsuppgifter är att serva medlemmarna och att sköta den löpande verksamheten som består av en mångfald av aktiviteter för medlemmarna i form av kurser, temakvällar, biblioteksverksamhet, stödverksamhet, m.m. Medlemmar Många kontakter med medlemmar sker löpande i vår förening. Det gäller då både medlemmar som behöver vårt stöd och medlemmar som vill hjälpa till och stötta föreningen. Vid årsskiftet ( ) fanns 2045 medlemmar, varav 69 stödmedlemmar. Medlemsantalet har ökat med 2,5 % jämfört med föregående år. Vi har skickat ut två påminnelsebrev till dem som inte betalat medlemsavgiften. Dessa medlemmar tas efter påminnelser bort ur medlemsregistret. Nedan framgår hur medlemsantalet utvecklats sedan år Årtal Serie1 Sid 5 (23)

7 Medlemsregistret År 2008 moderniserades vårt webbaserade medlemsregister så att automatisk avprickning görs genom OCR-inbetalningar. Medlemskorten skickas ut i samband med kallelsen till årsmötet. Distributionen görs med direktutskick från vårt tryckeri - allt för att minska den administrativa belastningen på kansliet. Fortsatt uppdatering har gjorts av medlemsregistret där medlemmar uppmanats att fylla i vår enkät som innehåller frågor om vilken typ av behandling man har fått och kontaktuppgifter. Enkäten syftar till att vi lättare ska kunna komma i kontakt med medlemmarna genom E-post samt att vi genom de frågor vi ställer lättare kan selektera ut berörda medlemmar. Nya medlemmar kan fylla i enkäten på nätet. Befintliga medlemmar uppmanas att fylla i enkäten i pappersform och skicka in den per post. Målet att under 2014 ha alla nödvändiga uppgifter i vårt register blev inte uppfyllt. Det saknas fortfarande uppgifter från många medlemmar. Vi har även påtalat för BRO vikten av att ha ett uppdaterat medlemsregister och det är vår förhoppning att vår enkät i framtiden kan användas av alla BCFföreningar och att vi då också får en automatisk koppling och registrering i medlemsregistret. Medlemsregistret ägs av BRO. 4. Stödpersonverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen stödpersonverksamhet Ansvarig: Anna-Karin Bruttini och Barbro Persson Brigitt Högberg Gun Olsson Kerstin Andersson Kristina Marasevic Marianne Lundberg Marie-Louise Berzén Raija Snell Åsa Blixt Våra stödpersoner deltar vid alla våra olika aktiviteter, såsom temakvällar, föreläsningskvällar, öppna hus, kurser, Rosendal, matinspiration, Ekskäret och erbjuds delta vid olika studiebesök inom vården Våra stödpersoner tar också emot telefonsamtal i hemmet från kvinnor som vill prata med någon och blivit hänvisade via vårt kansli eller ringt direkt efter den information vi lämnat vid besök på sjukgymnastikträffarna på sjukhusen. Enskilda samtal med stödperson har även erbjudits på vårt kansli. Löpande stödverksamhet förekommer på vårt kansli dit många nydiagnostiserade kommer spontant för att få stöd och råd. Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 och då är alla välkomna på besök. Stödpersonerna har kontinuerligt deltagit vid gruppmöten med nyopererade hos sjukgymnasterna på Karolinska-Solna, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus. De finns tillgängliga på sjukhuset i samband med sjukgymnastbesöket. Dessutom har enstaka stödpersoner deltagit vid samverkansmöten med sjukhus, politiker och landstingsanställda. Tyvärr har vi fått besked från St. Göran att vi inte får fortsätta med verksamheten hos dem. Våra stödpersoner medverkar även vid utbildning av sjukvårdspersonal. De tillfrågas också om att delta i olika typer av vetenskapliga studier samt ställer upp som intervjupersoner hos press och media. Våra stödpersoner representerar alla åldersgrupper som drabbas av bröstcancer. Vi har under året aktivt försökt utöka vår verksamhet för unga kvinnor med bröstcancer. Arbetsgruppen träffas tre till fyra gånger per år för att planera inför aktiviteter som ska genomföras för våra stödpersoner och värdinnor. Våra stödpersoner kallades tidigare kontaktpersoner. Namnbyte till stödperson gjordes 2014 av BRO. Våra stödpersoner har en 40 timmars utbildning för att kunna genomföra sitt uppdrag. Totalt har vi 40 aktiva stödpersoner i vår förening. Samtliga våra kvinnliga stödpersoner har egen erfarenhet av bröstcancer. Sid 6 (23)

8 Närståendestöd manliga kontaktpersoner Vi har sedan några år även tillgång till manliga stödpersoner. Dessa har egen erfarenhet genom att deras livskamrater drabbats av bröstcancer. De manliga stödpersonerna har deltagit vid våra föreläsningskvällar. Vi har numera endast en manlig stödperson knuten till BCF Amazona. Stödpersonutbildning Under hösten 2013 genomförde vi del 1 av en utbildning av 12 nya kontaktpersoner. Del 2 genomfördes i januari 2014 i BCF Amazonas lokal. Utbildningen finansierades med bidrag av BRO. Två informationsträffar arrangerades för samtliga som hade sökt utbildningen. Totalt fick vi ett 30-tal personer som anmälde intresse att delta i utbildningen. Vi erbjöd 12 platser och urval fick därför göras. Fortbildning stödpersoner (SP) Fortbildning genomförs för både stödpersoner och styrelseledamöter tillsammans. Under året har vi haft två träffar med erfarenhetsutbyte för SP. Dessa är viktiga för att fånga upp synpunkter från våra SP. Minnesanteckningar förs vid varje stödpersonträff och skickas till alla SP. Ingen vidareutbildning av SP har skett under Alla våra SP uppmanas att medverka vid de föreläsningskvällar och temakvällar som vi arrangerar. Vidareutbildning har också skett i form av studiebesök, föreläsningar och medverkan på bl.a. följande: En vidareutbildning i sorgbearbetning Kurs i användande av hjärtstartare och HLR-räddning Studiebesök på Karolinska om bröstcancervården med filmvisning av bröstcanceroperation Studiebesök på SÖS om bröstcancervården där vi fick följa tumörens väg inom patologin Möten för stödpersoner som går på våra sjukhus Interna erfarenhetsutbyten Bröstmottagningningarna på våra olika sjukhus och möten med vårdpersonal Amazonas stödpersoner har hållit föreläsningar på olika skolor om bröstcancer Studiebesök rehabiliteringsanläggningar Studiebesök hos protes- och perukleverantörer Medverkat vid Matinspiration, Rosendals Trädgård och Ekskäret Medverkat och arrangerat flera oktoberaktiviteter. Se vidare kapitel 8 Oktoberkampanjen Medverkat vid flera av de möten som finns uppräknade i kapitel 9 - Övrig Samverkan. Värdinnor Fr.o.m. hösten 2012 har vi infört en ny grupp bland våra stödpersoner och det är värdinnor. Värdinnornas uppgift är att vara stödpersonerna behjälpliga vid våra temakvällar och föreläsningskvällar. Arbetsuppgifterna består i att förbereda lokalen inför temakvällen, att se till att allt fungerar i köket med kaffe och förtäring. Organisatoriskt tillhör värdinnorna stödpersongruppen och bjuds in till de utbildningar som erbjuds våra SP. Totalt har vi 7 värdinnor. Cancersamtal.nu Bröstcancerföreningen Amazona startade under år 2000 projektet cancersamtal.nu och sköter driften och den ekonomiska redovisningen för denna mötesplats. Mötesplatsen är gammal och är i stort behov av förnyelse. Diskussioner har påbörjats med BRO om och hur förnyelse ska göras. Ingen debitering av kostnader har skett för år 2014 från BCF Amazona. De cancerformer som finns kvar i samarbetet är lungcancer och bröstcancer. Övriga har upphört. Inläggen som finns i diskussionsforumen finns dock kvar för alla som tidigare medverkat. Sid 7 (23)

9 5. Medlemsaktiviteter Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen medlemsaktiviteter: Ansvarig: Carin Tegefeldt Elisabet Schesny Karin Åkerblom Marianne Arndt Wennersten Maria Wiklund Karlsson Föreläsningskvällar Föreningen har arrangerat tre föreläsningskvällar, till vilka såväl medlemmar som andra intresserade varit välkomna. Intresset för föreläsningskvällarna har varit stort och de har hållits i ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm. Föreläsningskvällarna har meddelats i dagstidningarnas kalendarier, på vår hemsida, i vår tidning och i de rosa/vita programbladen samt på affischer som distribueras till våra sjukhus. Våra föreläsningar har filmats i samarbete med ABF Stockholm och man kan i efterhand se föreläsningen på Internet. Följande föreläsningskvällar har arrangerats av BCF Amazona: 24 mars Fem:två-dieten, kost och cancer Kan man skydda sig mot återfall? Föreläsare Kerstin Brismar, professor, diabetesforskning KI Tobias Lekberg, bröstonkolog, Karolinska Universitetssjukhuset Danderyd 12 maj Framtidens bröstcancervård i Stockholm Föreläsare Mariann Iiristo, överläkare, onkolog, Karolinska Universitetssjukhuset Tina Bondesson, onkologsjuksköterska, Karolinska Universitetssjukhuset Lars Löfgren, överläkare, bröstkirurg, Capio St Görans sjukhus Lars Joakim Lundquist, sjukvårdslandstingsråd M 1 oktober Bröstcancer, sjukdom och behandling Ett nytt bröst - bröstrekonstruktion Ung och gravid med bröstcancer Föreläsare Elisabet Lidbrink, överläkare och onkolog, Karolinska Solna Birgit Stark, överläkare plastikkirurg, Karolinska Solna Izabela Grape, stödperson BCF Amazona Öppet Hus Öppet Hus-verksamheten äger rum i vår lokal på Frejgatan 56 med varierande tider. Under året har inbjudits till Öppet Hus vid 13 tillfällen. Vid samtliga Öppet Hus har besökare, som så önskat, haft möjlighet att tala med någon av våra stödpersoner. Verksamheten har omfattat följande grupper, vilka träffats ungefär en gång per månad Öppet Hus eftermiddag (kl ) Öppet Hus kväll (kl ) Öppet Hus unga kvinnor t o m 45 år (kl ) Öppet Hus Återfall - ersatts med öppen samtalsgrupp för kvinnor med spridd bröstcancer. Temakvällar/eftermiddagar Dessutom erbjuder vi regelbundet temakvällar som alltid leds av en föreläsare i en mindre grupp (ca 25 personer per tillfälle). Våra temakvällar blir alltid snabbt fullbokade. Totalt har 46 temakvällar/eftermiddagar genomförts. Vårt utbud av teman för kvinnor med spridd bröstcancer har ökat under året. Sid 8 (23)

10 Följande temakvällar har erbjudits under 2014 o 22 januari. Mat och Hälsa" Jelena Jastrebova, livsmedelsforskare o 27 januari. Prova på yoga inför kurs", Eva Cállmin, yogainstruktör o 30 januari. Smärta vid spridd bröstcancer" Peter Strang, onkolog o 3 februari. Mindfulness prova på", Ann Nilsson Ahnstedt, mindfulnessintruktör o 5 februari. "Munhälsa vid cancervård", K Garming Legert, A. Elmblad o 11 februari. "Sminkkurs", Look Good Feel Better o 12 februari. "Smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär o 13 februari. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman, onkolog Sophiahemmet och Lotta Elgquist, sjukgymnast o 19 februari. Stresshantering, Fia Hobbs, kropps- o samtalsterapeut o 25 februari. "Arbetsliv efter bröstcancer", Marie Nilsson, socionom o 5 mars. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast o 11 mars. Prova på att dreja keramik, Yvonne Svensson, keramiker o 11 mars. Fråga doktorn om täta bröst", Dieter Ulitzsch, bröstradiolog o 13 mars. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor o 15 mars. "Skrivardag", Marianne Goldman, författare o psykosyntesterapeut o 25 mars. "Sexualitet o cytostatika", Boel Larsson Bahr, gynekolog o 8 april. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog o 9 april "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman, onkolog Sophiahemmet och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast o 29 april. "Fula ärr efter canceroperation", Sara Wallinder, sjukgymnast o 8 maj. "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare o 20 maj. "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg o 21 maj. "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 22 maj. "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare o 25 aug. "Prova på vattengympa", Lilian Granberg, vattengympalärare o 25 aug. Prova på yoga inför kurs, Eva Cállmin. yogainstruktör o 27 aug. "Tjejgåing" o 4 sept. "Skelettmetastaser och benhälsa", Elisabet Lidbrink, onkolog o 9 sept. "Musikterapi", Katarina Lindblad, musikterapeut o 16 sept. "Frigörande dans prova på", Helena Josephson o 17 sept. "Fråga doktorn om trippelnegativ bröstcancer", Sam Rotstein, onkolog o 22 sept. "Mindfulness prova på", Ann Nilsson Ahnstedt, mindfulnessintruktör o 25 sept. "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare o 7 okt. Prova på att dreja keramik, Yvonne Svensson, keramiker o 8 okt. "Sjukskrivning, regelverk och ersättningar, Försäkringskassan o 15 okt. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast o 19 okt. "Lidaloppet" o 21 okt. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog o 22 okt. "Hormoners betydelse för hälsan", Johanna Falk, näringsterapeut o 30 okt. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor o 4 nov. "Frigörande dans prova på", Helena Josephson o 5 nov. "Lymfödem och behandling", Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut o 11 nov. "Smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär o 12 nov. "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 18 nov. "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg o 26 nov. "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare o 9 dec. "Mellan köksfönstret och evigheten, Karin Thunberg, författare Sid 9 (23)

11 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer Under året har många kontakter tagits för att utöka programmet för kvinnor som lever med spridd cancer. Arbetet har resulterat i att vi kan erbjuda flera samtalsgrupper och flera temamöten för dessa kvinnor. Vår målsättning är att dessa kvinnor ska slippa betala för att delta i de aktiviteter vi erbjuder dem. Undantaget är samtalsgrupperna där man får betala en liten avgift. Stödverksamhet kansliet Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök och telefonsamtal. Många nydiagnostiserade kvinnor har besökt oss för att få råd och hjälp. Många har även ringt till oss. Samtalsgrupper Under året har vi genomfört två samtalsgrupper för förstagångssjuka, varav en grupp för unga. Samtalsledare har varit Annika Sibring och Carolina Welin, båda dipl. psykosyntesterapeuter. Vi har även under året genomfört fem öppna samtalsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer. I grupperna för spridd bröstcancer ingår även träffar på Rosendal, matinspiration samt ett antal specifika temaeftermiddagar där en läkare medverkar för att stötta kvinnorna. Samtalsledare har varit Carolina Welin. I våra samtalsgrupper berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling. Vi talar också om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi ger varandra värdefulla tips om hur vi går vidare och blickar framåt. Varje samtalsgrupp träffas sex gånger. Mindfulness Vi har genomfört en mindfulnesskurs under året. Instruktör har varit Ann Nilsson Ahnstedt, utbildad mindfulnessintruktör. Skrivarkurs Vi har genomfört en skrivarkurs under våren Kursledare har varit Marianne Goldman, dipl. psykosyntesterapeut och dramatiker. Livsinspiration - uttryckande konst Vi har erbjudit två workshops i uttryckande konst under Kursledare har varit Tina Peldán, utbildad psykosyntesterapeut och uttryckande konstterapeut. Inspirationskurser Rosendal Under 2014 har vi genomfört fyra inspirationstillfällen på Rosendals Trädgård. Bidragen från CancerRehabFonden har upphört och vi har därför tvingats minska denna verksamhet. Samtal kring livskvalitet och meningsfullhet med samtalsterapeut Carolina Welin ingick i programmet samt workshop med praktiskt arbete att göra egen blomsterplantering samt bukettbindning. Arrangemanget kostar 350 kronor för medlemmar och man får göra blomsterarrangemang för ett värde upp till ca 300 kronor. Kaffe, the och smörgås serveras. Matinspiration Under 2014 har vi i samarbete med Samtalsstudion genomfört fem kurser i matinspiration varav en fortsättningskurs. Kurserna leds av Berit Paulsson som är samtalsterapeut och matskribent. Deltagarna medverkar vid tre tillfällen på vardera fyra timmar, fortsättningskursen är två tillfällen. De lagar mat, äter tillsammans samt för samtal om kost, livskvalitet och meningsfullhet. Vi har även erbjudit 3 tillfällen Matinspiration prova på helt kostnadsfritt för kvinnor med spridd bröstcancer. Sid 10 (23)

12 Keramikkurs och glaskonst Vi har genomfört fem kurser i keramikdrejning och glaskonst. Syftet är att man där får möjlighet att prova på att dreja och att få göra egna smycken. Ledare för keramikkurserna har varit Yvonne Svensson och för kurserna i glaskonst Anita Spångberg. Vattengymnastik Vi har haft fyra grupper under året, två grupper på våren och två på hösten. Vattengympan har ägt rum måndagar kl i Svedmyrabadet. Ledare även i år var Lilian Granberg. Yoga Vi har sammanlagt haft fyra grupper under året, under våren två grupper och under hösten två grupper. Kursledare Eva Cállmin, yogainstruktör. Motionslopp Tjejgåing. Svenska Gång- och Vandrarförbundet anordnade sin sedvanliga motionsgång den 27 augusti i Tantolunden. De fortsatte att stödja BRO genom att del av startavgiften gick till Bröstcancerfonden som ingår i BRO:s verksamhet. Även i år informerade vi om vikten av mammografi och demonstrerade självundersökning av bröst. Amazonas volontärer besvarade frågor och delade ut informationsmaterial. Amazona hade ett eget gångarlag och laget på 30 personer bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta. Företaget Beautyline de Lux skänkte även detta år kvällens intäkter till Amazonas verksamhet. Lidaloppet. Lidaloppet arrangerades för andra året i rad till förmån för BCF Amazonas verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer. De skänker hela sitt överskott till BCF Amazona. BCF Amazona hade ett eget lag och 23 Amazonamedlemmar bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta i loppet. Totalt har BCF Amazona haft kontakt med mer än bröstcancerdrabbade kvinnor och deras anhöriga under år Kontakterna har skett via telefonsamtal, spontana besök på kansliet, deltagande vid aktiviteter vi inbjudit till, m.m. Övrig friskvård genom BCF Amazona Musikterapi Vi har under året erbjudit prova-på musikterapi för att undersöka intresset bland medlemmarna att starta grupper med denna verksamhet. Intresset har varit stort och gruppverksamhet startar Frigörande dans. Vi har under året erbjudit flera tillfällen med prova-på frigörande dans för att undersöka intresset bland medlemmarna att starta grupper med denna verksamhet. Intresset har varit stort och gruppverksamhet startar Ekskäret. Vi har under våren erbjudit våra medlemmar inspirationsdagar på Ekskäret, en unik miljö för stillhet, samtal, reflektion och kreativitet. Berit Paulsson och Tina Peldán har varit kursledare för denna 3-dagars aktivitet. Masesgården. BRO finansierade en Mitt-i-Livet vecka för kvinnor med bröstcancer under Rehabilitering vid spridd bröstcancer. Genom Carolina Welin, MOW Hälsa, har våra medlemmar som lever med spridd bröstcancer haft möjlighet att delta i en rekreationsvecka vid Masesgården. Bröstcancerfonden har finansierat en sådan vecka under BCF Amazona har samlat in och avsatt medel för att under 2015 kunna erbjuda kvinnor med spridd bröstcancer i våra samtalsgrupper möjlighet att delta i en sådan vecka under kommande år. Sid 11 (23)

13 7. Informationsverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen information: Ansvarig: Fotini Papatziamou Ann-Marie Jansson Britt Ovens de Vasconcelos Birgitta Engström Eva Adler Eva Langlet Gunilla Broberg Ingela Wernholm Lisbeth Jonsson Maria Wiklund Karlsson Referensbibliotek På kansliet finns ett bibliotek med böcker, tidningar och videofilmer. Vi har fått fyra gratis prenumerationer av veckotidningar. Till biblioteket har ett flertal nya böcker införskaffats. Vi får numera recensionsexemplar av alla böcker som handlar om bröstcancer från ett antal olika förlag. Amazonabladet Ansvarig utgivare Maria Wiklund Karlsson. Britt Ovens de Vasconcelos har gjort den nya layouten till Amazonabladet. Eva Adler har ansvarat för framställandet av tidningen. Redaktionen har bestått av åtta personer från arbetsgruppen information. Tidningen trycks av Carlshamn Tryck & Media då de erbjuder oss en förmånlig tryckkostnad. I vårt arbete med att ta fram tidningen har vi studerat och refererat till många artiklar som handlat om bröstcancer såväl i Sverige som utomlands. Tidningen har getts ut med 4 nummer under 2014 och upplagan har varit ca exemplar. Vår tidning publiceras numera med 3 månaders fördröjning på vår hemsida. Tidningen på nätet har ca unika besökare per nummer. Vi har inte längre någon lönebidragsanställning för att producera artiklar till vår tidning utan tidningen tas fram helt och hållet med ideella resurser. Amazonabladet finansieras till fullo av annonsintäkter. Hemsida, eller Syftet med våra hemsidor är att kunna ge en heltäckande patientinformation om bröstcancer. Hemsidan vänder sig både till kvinnor som är oroliga för bröstcancer och till kvinnor som fått diagnosen bröstcancer samt till anhöriga. Ambitionen är att möta frågor kring bröstcancer från det att man känner oro över en knöl, till olika behandlingar, hjälpmedel, rehabilitering och hur man går vidare i livet. Vår hemsida har haft ca besökare under Totalt har besökarna varit inne på vår hemsida och läst ca sidor. I samband med utgivningen av Amazonabladet (4 ggr/år) publicerar vi på hemsidan alla de artiklar och rapporter som av utrymmesbrist inte kan publiceras i vår tidning. Sedan 2011 finns vi även på Facebook, dels som förening och dels som en grupp för unga kvinnor. Den gruppen kallas Unga överlevare. En arbetsgrupp finns hos BCF som har till uppgift att ta fram en ny hemsida. Vi har fått hjälp av Mats Arvendal som ideellt hjälper oss att bygga våra nya sidor i Jomla. Ännu återstår ett stort arbete från oss när det gäller informationsstruktur, layout och design. Vi behöver även nya funktioner för att kunna anmäla sig till våra kurser och koppling till vårt medlemsregister. Därutöver finns behov att kunna registrera sig som medlem direkt på hemsidan och även göra betalningen direkt. Ett stort arbete med kartläggning av vilka verktyg som finns och hur de kan användas behöver göras av oss. Vi har sedan tidigare reserverat kronor för hemsidesutvecklingen i bokslutet, men vi har inte haft resurser att genomföra arbetet ännu. Befintlig hemsida byggdes år 2004 och behöver moderniseras. Det ideella arbetet med utvecklingen fortsätter med mål att under 2015 få sidorna färdiga. Sid 12 (23)

14 Oktoberkampanjen Rosa oktober Den 1 oktober är nationell bröstcancerdag i Sverige. Inför oktoberkampanjen har vi många kontakter med press och media där de söker olika intervjupersoner. Insamlingen till BCF Amazona och försäljningen av produkter under oktober översteg tidigare år och totalt genererades kronor i intäkter under oktoberkampanjen. Några av de aktiviteter som vi medverkade i var följande: Södersjukhuset försäljning och information vid två tillfällen Föreläsningar ABF om bröstcancerbehandling, bröstrekonstruktion och gravid med bröstcancer Seniormässan Stockholm Lidaloppet till förmån för BCF Amazona Curves på många olika platser NK i samarbete med Champion och Bröstcancerfonden Insamlingar genom stödpersoner, värdinnor och medlemmar Sol o Sax, Details, Hillsong, Breast Cancer Awareness Walk, lärarstudenter, m.fl. Föreläsningar i skolor och Breast Health Day - BRO Filminspelning med tre av Amazonas medlemmar om deras bröstcancerbehandling Samarbete med Apoteket Hjärtat om makeup-produkter samt Cancerfondens cancergala. Vårt syfte med oktoberkampanjen är uteslutande att sprida kunskap om bröstcancer och vikten av tidig upptäckt. Vi uppmanar kvinnor att gå på mammografi och vi lär ut självundersökning av brösten. Vi säljer olika typer av rosabandet produkter till förmån för Bröstcancerfonden och deltar i olika typer av insamlingar till vår verksamhet eller till Bröstcancerfonden. Uppmärksamhet i press, radio och TV Många kontakter har tagits från press och media under 2014 varför vi inte i detalj kan redogöra för samtliga. Dagspress har haft ett antal artiklar (främst SvD, DN, Metro, Mitt i, Norrtelje Tidning, P-forum onkologi, Expressen, Aftonbladet samt flera damtidningar) som handlat om bröstcancer och bröstcancervården i Stockholm. Sveriges Radio, SVT, ABC-nyheterna, Agenda och TV4-nyheterna och morgonprogrammen har intervjuat flera personer från vår förening om bröstcancer och hur vården fungerar. I första hand har representanter från vår styrelse eller stödpersoner medverkat. Många medlemmar har deltagit i olika artiklar och program. Inför oktoberkampanjen använde sig många av tidningarna som skrev om bröstcancer av vår förening för att hitta intervjupersoner. Framtidens bröstcancervård i vårt län har varit upphov till flera olika debattartiklar samt radio- och TV-intervjuer. Intervjuer och studier Flera av våra medlemmar och stödpersoner har blivit intervjuade om bröstcancer av studenter från högskolor och gymnasieskolor. Ett flertal förfrågningar från vårdpersonal har också inkommit. De studier vi medverkat i framgår av kapitel 9 Samverkan med sjukvården. Informationsmaterial Ny informationsfolder togs fram år Foldern innehåller information om vilka vi är och vad vi gör inom BCF Amazona och ett vidhäftat inbetalningskort. Den delar vi ut till nydiagnostiserade och andra intresserade. Foldern finns på alla vårdinrättningar där bröstcancerpatienter vårdas. Åtgången är stor. Företagsföreläsningar Medlemmar från Amazona har under året hållit flera föreläsningar för företag om bröstcancer. Kvinnor med utländsk bakgrund Flera insatser har under året gjorts för att nå kvinnor med utländsk bakgrund för att informera dem om vikten att delta i mammografiscreeningen och att de undersöker sina bröst. En föreläsning för kamerunska kvinnor arrangerades av BCF Amazona i samband med internationella kvinnodagen. En annan föreläsning hölls för syriska kvinnor i samband med den syriska kvinnokommitténs årsmöte. Sid 13 (23)

15 8. Samarbete med sjukvården och andra organisationer Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen samverkan: Ansvarig: Maria Wiklund Karlsson Ann Hessler Österman Carin Tegefeldt Carolina Welin Christina Lindqvist Eva Adler Gun Forslund Kjerstin Oscarsson Sonja Leikrans I BCF Amazonas samverkansgrupp diskuteras alla frågor som rör vården kring vår patientgrupp. Gruppen träffas minst tre gånger per termin och alla som representerar BCF Amazona i något projekt inom vården medverkar i denna grupp. Detta arbete är otroligt resurskrävande och vi skulle säkerligen kunna sysselsätta minst 3-4 personer på heltid med detta arbete. Det arbete vi gör är dock helt ideellt. Bröstcancervården Vårt program för hur vi vill påverka bröstcancervården i länet är i princip oförändrat jämfört med de senaste åren. Vi kan konstatera att arbetet inom RCC (Regionalt Cancercentrum) i vår region hittills inte lett fram till några förbättringar. Istället har vi kunnat konstatera följande försämringar för vår patientgrupp: 1. Stockholm har på initiativ av RCC glesat ut intervallen för mammografiscreening för kvinnor i åldersgruppen år. Dessa kvinnor kallas nu var 24:e månad istället för var 18:e månad. Detta utan att riktlinjerna ändrats. Effekten av detta blir att flera kvinnor kommer till bröstcancervården i ett senare skede. Motivet till förändringen är bristande radiologresurser. BCF Amazona tog initiativ till att Socialstyrelsen kontaktades i ärendet. 2. Vi har ifrågasatt hur man har kommit fram till de volymer som är fastlagda för framtidens bröstcancervård. Volymerna stämmer dåligt överens med var patienterna de facto finns. Vi har köpt statistik från Socialstyrelsen för att utreda var i länet bröstcancerpatienterna bor. 3. Att framtidens bröstcancerpatienter ska ta sig in till centrala Stockholm för vård och behandling anser vi inte vara ett bra framtidskoncept. 4. Man har nästintill slopat uppföljningen av bröstcancerpatienter och ersatt den med telefonuppföljning av sjuksköterska eller en standarduppföljning med ett brev till patienten. På så sätt sparas många läkarbesök för vår patientgrupp vilket försämrar patienttryggheten. 5. Den bristande uppföljningen kommer att leda till ännu sämre följsamhet till den endokrina behandlingen och därmed ännu fler som kommer att drabbas av återfall i sin bröstcancer. 6. Danderyds bröstmottagning med en fantastisk bröstcancerverksamhet läggs ner. 7. Inga besked är lämnade med vad som ska hända med Christinakliniken, Bröstcentrum City och Bröstmottagningen Sabbatsberg. Vår oro är stor att även dessa försvinner. 8. Stora sparkrav har presenterats för onkologsjukvården i vårt län vilket kommer att påverka framtidens bröstcancerpatienter. Patientmedverkan är stor inom RCC-arbetet men möjligheten till påverkan är nästintill obefintlig. De senaste åren har vårt arbete mest handlat om att försöka rädda så mycket som möjligt av den fina bröstcancervård vi har haft i vårt län fram till år Sid 14 (23)

16 Våra tidigare förslag är sedan många år genomförda och några av dessa har varit: digital mammografi, mammografi för kvinnor upp till 74 år, mer resurser till cancersjukvården, kontaktsjuksköterska för bröstcancerpatienter, snabb och lättillgänglig diagnostik, utökad rehabilitering för lymfödem, utökad onkologisk rehabilitering, vårdval vid rehabilitering, m.m. BCF Amazonas fokusområden för bröstcancervården var: Ingen nedmontering av bröstcancervården i vårt län Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter är viktig för kvalitetsuppföljningen inom vården. Telefonuppföljning av bröstcancerpatienter inte tillräckligt. Vårt förslag är "lättonkologklinik" för uppföljningen och inte som idag en generell utskrivning till husläkarmottagningar. Viktigt att patienten kan välja efter sina behov. Täta bröst som riskfaktor förbättrad information till berörda kvinnor. Ultraljud och kompletterande undersökningar bör erbjudas i högre utsträckning Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till kompletterande undersökningar som finns idag ska finnas även i framtiden. Snabb diagnostik och att vi fortsatt får tillgång till bröstcentra utanför sjukhusen. Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i bröstcancer. Vårdplanen ska vara på patientspråk och innehålla den information som en bröstcancerpatient behöver Förbättrat omhändertagande av patienter med återfall i bröstcancer Kortare väntetider i hela vårdkedjan Patientens fria val i samband med behandlingen av bröstcancer Rätt till bröstrekonstruktion inom rimlig tid och möjlighet till att göra rekonstruktion med kroppseget material. Ökad satsning på det psykosociala omhändertagandet av bröstcancerpatienter Utökat ansvar för bröstsjuksköterskor på onkologmottagningarna. Krav på kontaktsjuksköterska under hela behandlingsperioden Ökade resurser till cancersjukvården riktade mot onkologin Rehabilitering efter cancersjukdom ska erbjudas alla patienter Fritt val av hjälpmedel. BCF Amazona önskar att patienten får en "check" som kan användas för valfria produkter inom området proteser och peruker Ökad kunskap om lymfödem inom sjukvården och att nödvändig behandling ges Samverkan med sjukvården Vi har haft ett nära samarbete med personal inom bröstcancersjukvården i Stockholms län. Några av de frågor som vi tagit upp och diskuterat vid dessa möten är: Resurssituation bröstradiologi Uppföljning av bröstcancerpatienter och resurssituationen inom onkologin Tillgänglighet på såväl telefon som för besök Läkarkontinuitet Ledtider som är viktiga ur patientperspektivet Nyheter inom bröstcancerbehandling Män med bröstcancer hur kan deras behov synliggöras? Hur ökar vi screeningdeltagandet bland kvinnor med utländsk bakgrund? Vi har även medverkat i olika möten om den framtida bröstcancervården i vårt län. Med anledning av beslutet om först två som sedan blev tre bröstcentrum har många möten med vårdpersonal genomförts. Nedläggningen av bröstmottagningen på Danderyds sjukhus har inneburit många och täta kontakter med dem. Samma gäller övriga enheter inom bröstdiagnostik. De flesta kvinnor (97 %) som söker för bröstsymptom har inte bröstcancer och därför är det viktigt att bröstdiagnostiken finns lätt tillgänglig och att mottagningar utanför sjukhusen behövs. BCF Amazona har haft löpande kontakter med alla vårdgivare inom bröstcancervården i Stockholms län. Länet är stort och kontakterna med vårdgivarna är ett omfattande och tidskrävande arbete. Sid 15 (23)

17 BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Bl.a. har vi begärt svar om skälen till förändringarna i bröstcancervården. Vi har deltagit i ett flertal konferenser och samverkansmöten som anordnats av SLL. Debattartiklar har skrivits av oss om framtidens bröstcancervård. Under året har vi haft kontakt med alla ansvariga sjukvårdspolitiker och diskuterat igenom de försämringar vi ser inom bröstcancervården med dem. En föreläsningskväll anordnades i maj av oss på just detta tema. Inga rimliga svar har lämnats. Standardsvaret är att vården har ändliga resurser. Vi medverkade när SLL tog fram riktlinjer för upphandling av den kliniska mammografin som ursprungligen var planerat till Någon sådan upphandling är inte längre aktuell utan RCC lämnar slutgiltiga förslag som politikerna fattar beslut om. Nationellt vårdprogram bröstcancer Vi har läst och varit remissinstans för det nationella vårdprogrammet om bröstcancer. Ett stort arbete med många påpekanden från oss om att bättre lyfta fram patientperspektivet. Vi har även medverkat i att ta fram det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering men avbröt vår medverkan där p.g.a. för litet patientfokus. Cancerrehabilitering är till stor del friskvård och inte enbart sjukvård. Forskning och studier Några av de projekt och studier som vi medverkat i inom ramen för bröstcancervården är följande: Läkemedelsanvändning med dubbel HER2 blockad senareläggning av Perjeta i Stockholm med många patientkontakter Kvinnors behov av information och kunskap om bröstcancer - KI Utbildning av bröstsjuksköterskor inom radiologi KI Huddinge Möten och projekt om gemensam information till kvinnor med bröstcancer RCC - KI Intervjuer med anledning av förändrad teknisk utrustning i samband med mammografi Intervju av medicintekniskt företag om en droppe blod för att analysera återfallsrisk i bröstcancer Cancer Center Kamprad Forskningsstudier om varför man avbryter antihormonell behandling - KI Forskningsstudie om doser vid antihormonell behandling Stresshanteringsstudie KI Karolinska Institutet(KI) Här har vi haft möten där vi har diskuterat hur patientorganisationerna kan få en mer aktiv roll i samband med den forskning som görs inom resp. cancerområde. Flera forskare har använt vår organisation som bollplank. Bl.a. Karmaprojektet och flera omvårdnadsprojekt inom cancerforskningen. Dialog även kring förbättrad diagnostik och omhändertagande av biverkningar efter cancerbehandling Värdebaserad vård Ett projekt där tre representanter från Amazona medverkar; Gun Forslund, Sonja Leikrans och Maria Wiklund Karlsson. Målet med projektet är att hitta värdefulla indikatorer för att implementera styrkort som innebär att vården ger ett mervärde för patienten. Vi kommer även att medverka som patientrepresentanter vid utbyggande av nya bröstcentrat på Karolinska. Vårdprogramgruppen bröstcancer BCF Amazona har två patientrepresentanter i vårdprogramgruppen; Gun Forslund och Maria Wiklund Karlsson. Gruppen träffas 3-4 gånger per termin och består främst av läkare och annan vårdpersonal som representerar bröstcancervården i länet. Utbildningsinsatser inom bröstcancervården Vi får löpande förfrågningar från sjukvården om att föreläsa för dem om våra erfarenheter av att vara cancerpatienter. Detta kan gälla AT-läkare, ST-läkare, sjuksköterskor, osv. En utbildningsdag för sjuksköterskor inom bröstradiologi har genomförts under 2014 i samarbete med KI Huddinge. Sid 16 (23)

18 Studiebesök Vid flera tillfällen har vi erbjudits att delta i studiebesök vid olika sjukvårdsinrättningar där bröstcancerpatienter behandlas i Stockholm. Vi har även gjort studiebesök hos några protesutprovare och rehabiliteringshem. Några av de ställen vi har besökt är följande: Bröstcentrum City och bröstmottagningen Aleris på Sabbatsberg och Christinakliniken Bröstmottagningarna på Danderyd, Karolinska, SÖS och St. Göran Mälargården, Mösseberg, och Vidarkliniken Amoena och Eva Melke Regionalt Cancercentrum (RCC) Under 2011 gick startskottet för RCC Stockholm/Gotland. Från Amazona har 6 personer deltagit i detta arbete på olika sätt. Samarbetet med RCC innebär omfattande patientmedverkan. Större delaktighet behövs för att sätta patienten i fokus. Arbetet är mycket resurskrävande för patientorganisationerna och någon större påverkan har hittills inte kunnat urskiljas. De förslag som lämnats av RCC är åtminstone inte inom bröstcancer förankrade och förklarade för oss som patientorganisation. Förslagen utgår oftast ifrån vårdpersonalens behov. Vi har funnits med som referensgrupp om framtidens bröstcancervård. Ett enormt stort arbete har lagts ned på detta från oss i Amazona utan något hittills positivt resultat. Tre bröstcentra ska etableras i Stockholm med start De sjukhus som RCC föreslagit politikerna att få detta uppdrag är Södersjukhuset som får den största volymen, St. Görans sjukhus och Karolinska som får den minsta volymen av framtidens bröstcancervård. Beslut som är svåra att förstå logiken i eftersom de inte överensstämmer med vare sig var patienterna bor eller den forskning som de facto bedrivs på Karolinska i Solna. En forskning som kommit bröstcancerkvinnor i hela Sverige tillgodo. Ursprungligen var förslaget två bröstcentra och något universitetssjukhus behövdes inte enligt RCC. Debattartiklar i DN som BCF Amazona skrev tillsammans med BRO samt stort engagemang från sjukhusledning, vårdpersonal och KI gjorde att Karolinska även i framtiden får finnas med som aktör. Detta innebär stora förändringar av framtidens bröstcancervård. Innehållet i dessa bröstcentra arbetas fram med hjälp av olika workshop där varje intressentgrupp deltar var för sig vid olika tillfällen. Ett antal utbildningsinsatser har gjorts av RCC under året för att utbilda patientföreträdare. Flera av BCF Amazonas patientrepresentanter har deltagit i deras olika utbildningsmoment och workshops. Patient- och Närståenderåd RCC Samverkansgruppen med alla patientorganisationer inom cancerområdet träffas två gånger per termin. RCC kallar det rådet för patient och närståenderåd. Vi har två representanter Carin Tegefeldt och Kjerstin Oscarsson i detta råd. Sonja Leikrans är reserv. BCF Amazona har dokumenterat alla patientorganisationers gemensamma viktigaste krav, vad som bör mätas inom cancervården, nivåstruktureringen, palliativ vård, rehabilitering, ojämlikheter i cancervården, cancerstrategi, cancerplaner, m.m. I gruppen ingår ett 30-tal representanter från olika patientföreningar inom cancer. Påverkansmöjligheten är obefintlig vid de få möten som hålls och mötena har mest karaktär av informationsmöten från RCC. Processarbete bröstcancer RCC Några enstaka möten har hållits med Lars Löfgren och Tina Bondesson som är processledare för bröstcancer. Inga direkta förbättringsförslag utifrån patientperspektivet för vår patientgrupp. Vårdens organisation kommer dock att effektiviseras genom etablerandet av bröstcentra. Sid 17 (23)

19 Rehabcenter RCC Carolina Welin var patientrepresentant för detta rehabcenter. Tyvärr var Carolina inte önskvärd i gruppen från RCC och blev i slutet av året avsatt. Skälen för detta har inte redovisats av RCC. Vi har lämnat in förslag att inga resurser får tas från den befintliga bröstcancervården till det nya rehabcentret. Resurserna behövs under pågående behandling. Vi har besvarat en skrivelse från RCC om hur rehabiliteringen fungerar för vår patientgrupp i Stockholm. Diagnostiskt Center RCC Eva Adler har varit patientrepresentant för diagnostiskt center i Södertälje. Detta center är avsett för snabbare diagnos av alla sjukdomar inte bara cancer. Eva deltar som privatperson och inte som representant för BCF Amazona. Vårdplan BCF Amazona har tidigare utarbetat ett förslag till vårdplan som ska följa varje bröstcancerpatient från diagnos till avslutad behandling och uppföljning. Vårdplanen är ännu inte i bruk men vi arbetar vidare på att varje patient ska få tillgång till en skriftlig vårdplan. Den vårdplan som RCC tagit fram som ska vara generell för alla cancerformer lämnar en del att önska när det gäller den information en bröstcancerpatient behöver. Vi har sedan tidigare påbörjat ett arbete med en checklista som vården bör gå igenom med varje patient. Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) Samverkansgruppens medlemmar har deltagit i seminarier, olika föreläsningar och diskussioner kring bröstcancer, läkemedel, vårdfrågor, etik och rehabilitering. Vi har även deltagit i flera olika lokala informationsmöten på de olika sjukhusen och på de olika sjukvårdsområdena. Område: SLL, Hälso- o. Sjukvårdsnämnden (HSN), SLL- politiker och tjänstemän, Rehabiliteringsfrågor Bröstcancervården i länet Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO), Färdtjänst och hjälpmedel Sjukhus: Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Danderyd, SÖS och St. Göran Sophiahemmet, Aleris Specialistvård Bröstmottagningen, Bröstcentrum City BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Vi har även deltagit i möten som handlat om vårdval rehabilitering och vilka krav som ska ställas på utförarna när det gäller både onkologisk rehabilitering och lymfödemrehabilitering. Hjälpmedel, proteser och peruker Proteser Nytt avtal om proteser tecknades år BCF Amazona har deltagit som patientrepresentant vid upphandlingen. Utprovare som har avtal med SLL är: Amoena Scandinavia AB Eva Melke AB Mediband Rehab Butiken. Proteser är kostnadsfria i Stockholm län. Kvinnorna får två proteser per opererat bröst det första året och därefter en protes per bröst och år om behov finns. Man har även rätt att ta ut delprotes om brösten har olika storlek efter operationen. BH ingår inte. Sid 18 (23)

20 Vi har begärt hos SLL att man ska införa en peng för proteser och detta för att bröstcancerpatienterna ska kunna välja mellan att ta ut protes eller BH. Vår begäran avslogs men vi fortsätter att arbeta med detta. En ny broschyr har utarbetats hos SLL om proteser. Peruker När det gäller peruker började fritt vårdval att gälla fr.o.m. 1/ BCF Amazona har varit drivande när det gäller möjligheterna att få en huvudbonad med isydda hårdelar som alternativ till peruk samt möjlighet att få en kosmetisk tatuering om man förlorar sina ögonbryn permanent efter avslutad cancerbehandling. Detta är nu genomfört i samband med att nya avtalet är klart. Istället för avtal med olika perukleverantörer kan man välja fritt. En förutsättning för ersättning är att den leverantör man väljer har F-skattsedel och har anslutit sig till landstingets E-faktureringssystem. Istället för remiss från läkare får man nu en rekvisition som ska gälla i ett eller fem år beroende på hur långvarigt behovet av hårersättning beräknas bli. Bidraget är upp till kronor per person och år plus ersättning för ögonfransar om behov av det finns. En informationsbroschyr Information om rekvisition för hårersättning är framtagen i samarbete med Amazona. Vi har tidigare drivit frågan att patienterna ska kunna erbjudas skalpkylning i samband med cytostatikabehandlingen. Frågan är inte löst och vi fortsätter att påtala behovet. Patientens val ska styra. Bland övriga hjälpmedel för vår patientgrupp ingår bl.a. kompressionsstrumpor, kompressionsmaterial och kompressionsbh. Onkologisk rehabilitering via SLL När det gäller rehabilitering blev det en 50 % ökning av antalet platser fr.o.m. år Rehabilitering behöver inte ske i direkt anslutning till avslutad behandling. Även de som får palliativ behandling har rätt att söka denna rehabilitering. Ett rehabiliteringstillfälle per patient. Får man en ny diagnos finns möjlighet till ny rehabilitering. Beslutet om rehabilitering gäller i fyra månader. För att få rehabilitering krävs att man ska ha gått igenom någon av följande behandlingar: Kirurgi Strålning Cytostatika Läkaren skriver en remiss och man kan sedan välja fritt bland de olika anläggningar som finns för onkologisk rehabilitering. Följande enheter har under året ingått i vårdvalet för onkologisk rehabilitering: Carema Rehabcentrum Saltsjöbaden Furuhöjden Täby Mälargården Rehab Center Sigtuna RehabCenter Mösseberg Olivia Rehabilitering RehabCenter Sfären (tidigare Röda korsets Sjukhus) Möjlighet för rehabilitering finns även hos Vidarkliniken som är ett antroposofiskt sjukhus. Vidarkliniken kommer att ingå i vårdvalet fr.o.m. år De har även ett avtal med eget intagningsansvar. Vi har under året framfört önskemål om att det behövs flera former av rehabilitering. Inte enbart 12 dagars slutenvårdsrehabilitering som SLL idag har med vårdgivarna ovan. Behovet av rehabilitering är individuellt och då måste det också finnas en flexibilitet vid tilldelandet av dessa platser. Under 2014 har vi haft möten med landstinget när det gäller både onkologisk rehabilitering samt lymfrehabilitering. Sid 19 (23)