Verksamhetsberättelse för BCF Amazona i Stockholms län år 2015

Transkript

1

2 1. Styrelsen 3 Styrelsens sammansättning 3 Styrelsemöten 4 Guldnål 4 2. Ekonomi 4 Sminkväskeprojektet 4 3. Kansli 4 Anställda 4 Utbildning 5 Hyran 5 Verksamhet 5 Medlemmar 5 Medlemsregistret 6 4. Stödpersonverksamhet 6 Allmänt 6 Närståendestöd manliga kontaktpersoner 6 Stödpersonutbildning 7 Fortbildning stödpersoner (SP) 7 Värdinnor 7 5. Medlemsaktiviteter 7 Allmänt 7 Föreläsningskvällar 8 Öppet Hus 8 Temakvällar/eftermiddagar 8 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) 10 Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer 10 Stödverksamhet kansliet 10 Samtalsgrupper 10 Mindfullness 10 Skrivarkurs 10 Livsinspiration - uttryckande konst. Kurs förbereddes men genomfördes ej. 10 Inspirationskurser Rosendal 10 Matinspiration 10 Keramikkurs och glaskonst 11 Vattengymnastik 11 Yoga 11 Sid 1 (26)

3 Motionslopp 11 Övrig friskvård genom BCF Amazona Informationsverksamhet 12 Allmänt 12 Referensbibliotek 12 Amazonabladet 12 Hemsida (amazona.se eller amazona.nu) 12 Oktoberkampanjen Rosa oktober 13 Uppmärksamhet i press, radio och TV 13 Intervjuer och studier 14 Informationsmaterial 14 Företagsföreläsningar 14 Kvinnor med utländsk bakgrund Samarbete med sjukvården och andra organisationer 14 Allmänt 14 Bröstcancervården 14 Regionalt Cancercentrum (RCC) 19 Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) 20 Hjälpmedel, proteser och peruker 20 Onkologisk rehabilitering via SLL 21 Lymfterapi via SLL 22 Bröstrekonstruktioner 22 Kylbehandling, hår och naglar 22 HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan) 22 Samverkan med Försäkringskassan 22 Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar 23 Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO 23 Protes- och perukinsamling 23 ABF 23 Sensus 23 Övrig samverkan Tack Slutord 26 Sid 2 (26)

4 1. Styrelsen Styrelsens sammansättning Ordförande Maria Wiklund Karlsson Ledamöter Suppleanter Revisorer Suppleant Suppleant Carin Tegefeldt, Birgitta Nordling Lind, kassör Lisbeth Jonsson, vice kassör Birgitta Engström, sekreterare Marianne Arndt Wennersten Eva Adler Britt Ovens de Vasconcelos Izabela Grape Fotini Papatziamou Ingela Wernholm Marie-Louise Berzén Eija Helenius Marianne Tyreus Åsa Larsson Eila Riikonen Valberedning Carolina Welin Berit Paulsson Karin Stephan Ordförande Maria Wiklund Karlsson Ledamöter Suppleanter Revisorer Suppleant Fotini Papatziamou, vice ordf. Birgitta Nordling Lind, kassör Birgitta Engström, sekreterare, Carin Tegefeldt Eva Adler Ingela Wernholm Lisbeth Jonsson, vice kassör Marianne Wennersten Britt Ovens de Vasconcelos Marie-Louise Berzén Izabela Grape Eija Helenius Marianne Tyreus Eila Riikonen Valberedning Carolina Welin Berit Paulsson Birgitta Ekman Sid 3 (26)

5 Styrelsemöten Under året har styrelsen haft åtta protokollförda sammanträden, varav tre med styrelsen vald vid årsmötet 2014, 2/2, 16/3 och 30/3 (årsmöte), samt fyra med styrelsen vald vid årsmötet /5 (konstituerande), 4/5, 24/8 samt 26/10. Alla styrelsemedlemmar är uppdelade i fyra olika arbetsgrupper; medlemsaktiviteter/rehabilitering, stödpersoner, information och samverkan/samarbete. De olika arbetsgrupperna har minst fyra möten per år. Styrelsemedlemmar har deltagit i utbildning om hur arbetet i en styrelse går till. Årsmötet hölls i ABF-huset, Zetasalen, den 30 mars Ordförande hälsade välkommen och överlämnade ordet till årsmötets ordförande Elizabeth Bergsten Nordström. Även i år arrangerade vi ett temamöte i samband med årsmötet. Föreläsare var Åke Bergman, professor i miljökemi och Mia Törnblom, utbildningschef MT-gruppen. Föreläsningarna handlade om "Hormonstörande ämnen i vår miljö (bl.a. parabener) och dess koppling till bröstcancer och "Hur stärker man sin självkänsla". Guldnål Guldnål delades ut 2015 till Carin Tegefeldt. Guldnål utdelas till aktiva styrelsemedlemmar eller stödpersoner som under minst fem år gjort arbetsinsatser som är extraordinära och av stor betydelse för föreningens framtida verksamhet. 2. Ekonomi När det gäller föreningens ekonomi hänvisas till årsberättelsen samt resultat- och balansrapport. Ekonomiska bidrag har erhållits från SLL och från medlemmar och andra intresserade som vill ge stöd till den verksamhet vi bedriver. Vi har avvecklat vår försöksverksamhet med att sälja Sverigelotter och prenumeration på Bingolotter. Ekonomifunktionen sköts av Birgitta Nordling Lind, föreningens kassör och Lisbeth Jonsson, föreningens vice kassör. Arvoden har utbetalats till kassörerna. Vi har deltagit i en utbildningsdag hos vår arbetsgivarorganisation IDEA. En översyn av BCF Amazonas försäkringar har påbörjats. Reservering har gjorts i bokslutet för ITPK för ordförande Maria Wiklund Karlsson. BCF Amazona har tidigare aldrig gjort kompletta pensionsbetalningar för vår ordförande. En pensionsavsättning för ITPK är gjord för ordförande för år 2014 och 2015 motsvarande 4,5 % av utbetald lön. Vi har under året införskaffat Swish och Izettle som betalningsmetoder och skapat rutiner för dessa. Landstinget tidigarelade tiden för bidragsansökningarna under 2015 avseende budget för kommande år. Ansökningar behöver fr.o.m vara klara under maj månad. Sminkväskeprojektet Våren 2008 påbörjades utdelningen av våra sminkväskor. Väskan delas ut av vårdpersonalen till alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i vårt län. Sminkväskan delas i första hand ut på våra onkologkliniker. Väskan finansierades under åren av 12 företag. Vi har under året inte sålt nya annonsplatser till sminkväskan utan vi har fortsatt dela ut från det lager som finns i BCF Amazona. Projektet kommer att fortlöpa t.o.m. år Kansli Anställda Ordförande Maria Wiklund Karlsson har arvoderats motsvarande 50 % arbetstid. Maria är också ansvarig för BCF Amazonas verksamhet. Kanslitjänsten delas av två personer. Birgitta Ekman tjänstgör 80 % och Karin Stephan 20 %. Anna Sahlberg Fröman har sedan en Sid 4 (26)

6 Antal Verksamhetsberättelse för BCF Amazona i Stockholms län år 2015 lönebidragsanställning på 50 %. Anna hjälper till att ta emot besökare och telefonsamtal, sköter BCF Amazonas uppdateringar av medlemsregistret samt är behjälplig med förberedelser inför alla våra olika aktiviteter. Lönebidragskostnaden reserverades i bokslutet Regelbundna kanslimöten hålls där kanslipersonalen, kassör och ordförande medverkar. Utbildning Styrelse och kanslipersonal har deltagit i Grant Thorntons kurser om styrelsearbete. De har också deltagit i utbildningsdag hos Föreningssupport som handlade om vårt medlemsregister samt en kurs i hanterandet av Facebook. Kanslipersonalen har även deltagit i en heldags användarträff hos Föreningssupport som är leverantör av vårt medlemsregister. Hyran Hyresavtalet gäller t.o.m för våra lokaler på Frejgatan 56. Hyresförhandling har pågått under 2015 och vi kommer att få en hyreshöjning med 400 kr per kvadratmeter och år fr.o.m. hösten Bredbandsleverantör är Stockholms Stadsnät. Kostnaden för bredbandet är inkluderat i hyran. Verksamhet Kansliet har haft försäljningsverksamhet av Rosabandet-produkter såsom pins, reflexer, kassar samt mössor och buffar. Kansliet har också hanterat försäljningen av Sverigelotter. Kansliet har under 2015 varit öppet under stor del av sommaren. Kansliets huvudsakliga arbetsuppgifter är att bistå medlemmarna och att sköta den löpande verksamheten som består av en mångfald aktiviteter för medlemmarna i form av kurser, temakvällar, biblioteksverksamhet, stödverksamhet, m.m. Kansliet tar även fram statistik över antalet besökare vid våra olika aktiviteter. Kansliet tar emot en stor mängd information från våra medlemmar som sedan löpande används i det handikappolitiska arbetet. Medlemmar Många kontakter med medlemmar sker löpande i vår förening. Vid årsskiftet ( ) fanns 2042 medlemmar, varav 66 stödmedlemmar. Medlemsantalet har minskat med 3 personer jämfört med föregående år. Medlemmar som inte betalat avgiften tas efter påminnelser bort ur medlemsregistret. Nedan framgår hur medlemsantalet utvecklats sedan år Medlemsavgift år kronor Medlemmar Medlemmar Årtal Sid 5 (26)

7 Medlemsregistret Vårt webbaserade medlemsregister ägs av vår riksorganisation BRO. Automatisk avprickning görs av OCR-inbetalningar. Medlemskorten skickas ut i samband med kallelsen till årsmötet. Distributionen görs med direktutskick från vårt tryckeri för att minska kansliets administrativa belastning. Fortsatt uppdatering har gjorts av medlemsregistret där medlemmar uppmanats att fylla i vår enkät som innehåller frågor om vilken typ av behandling man har fått och kontaktuppgifter. Enkäten syftar till att vi lättare ska kunna komma i kontakt med medlemmarna genom E-post samt att vi genom de frågor vi ställer lättare kan selektera ut berörda medlemmar. Nya medlemmar kan fylla i enkäten på nätet. Vi arbetar med att få fram flera automatiska rutiner kring vårt medlemsregister i samarbete med BRO. 4. Stödpersonverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen stödpersonverksamhet Ansvarig: Anna-Karin Bruttini och Barbro Persson Brigitt Högberg Gun Olsson Kerstin Andersson Marianne Lundberg Marie-Louise Berzén Raija Snell Åsa Blixt Våra stödpersoner medverkar vid alla BCF Amazonas olika aktiviteter, såsom temakvällar, föreläsningskvällar, öppna hus, kurser, Rosendal, matinspiration, Ekskäret, m.m. Stödpersonerna deltar också vid olika studiebesök inom vården Våra stödpersoner tar också emot telefonsamtal i hemmet från kvinnor som vill prata med någon och blivit hänvisade via vårt kansli eller ringt direkt efter den information vi lämnat vid besök på sjukgymnastikträffarna på sjukhusen. Enskilda samtal med stödperson har även erbjudits på vårt kansli. Löpande stödverksamhet förekommer på vårt kansli dit många nydiagnostiserade kommer spontant för att få stöd och råd. Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 och då är alla välkomna på besök. Kansliet har också telefontid varje vardag mellan kl. 10 och 14. Stödpersonerna har kontinuerligt deltagit vid gruppmöten med nyopererade hos sjukgymnasterna på Karolinska-Solna, Danderyds Sjukhus, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus. De finns tillgängliga på sjukhuset i samband med sjukgymnastbesöket. Dessutom har enstaka stödpersoner deltagit vid samverkansmöten med sjukhus, politiker och landstingsanställda. Stödpersoner medverkar även vid utbildning av sjukvårdspersonal. De tillfrågas också om att delta i olika typer av vetenskapliga studier samt ställer upp som intervjupersoner hos press och media. Våra stödpersoner representerar alla åldersgrupper som drabbas av bröstcancer. Vi har under året aktivt utökat vår verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer. Arbetsgruppen träffas tre till fyra gånger per år för att planera inför aktiviteter som ska genomföras för våra stödpersoner och värdinnor. Våra stödpersoner har en 40 timmars utbildning för att kunna genomföra sitt uppdrag. Totalt har vi 40 aktiva stödpersoner i vår förening, alla med egen erfarenhet av bröstcancer. Vi har behov av ett rapporteringssystem för våra stödpersoner där de enklare kan lämna en rapport över antal stödsamtal, vad dessa handlat om och ev. förbättringsförslag till sjukvården. Vår handikappolitiska verksamhet baserar sig på den information som våra stödpersoner och vårt kansli får från våra medlemmar om hur bröstcancervården fungerar i vårt län. Närståendestöd manliga kontaktpersoner Vi har sedan några år även tillgång till manliga stödpersoner. Dessa har egen erfarenhet genom att deras livskamrater drabbats av bröstcancer. En av dem är aktiv och har deltagit vid våra föreläsningskvällar. Sid 6 (26)

8 Stödpersonutbildning Anna Sahlberg Fröman, har deltagit i BRO:s stödpersonutbildning. Vanligtvis arrangerar vi en egen stödpersonutbildning men eftersom Anna är anställd hos oss och tar emot många besökare och telefonsamtal var vi i behov av att Anna snabbt fick genomgå en stödpersonutbildning. Fortbildning stödpersoner (SP) Fortbildning genomförs för både stödpersoner och styrelseledamöter tillsammans. Under året har vi haft två träffar med erfarenhetsutbyte för SP. Dessa är viktiga för att fånga upp synpunkter från våra SP. Minnesanteckningar förs vid varje stödpersonträff och skickas till alla SP. Vidareutbildning av våra stödpersoner sker i samarbete med BRO. Ingen formell vidareutbildning av SP har skett under Alla våra SP uppmanas att medverka vid de föreläsningskvällar och temakvällar som vi arrangerar. Vidareutbildning har också skett i form av studiebesök, föreläsningar och medverkan på bl.a. följande: Möten för stödpersoner som går på våra sjukhus Interna erfarenhetsutbyten Bröstmottagningningarna på våra olika sjukhus och möten med vårdpersonal Amazonas stödpersoner har hållit föreläsningar på olika skolor om bröstcancer Regionalt Cancer Centrum (RCC) Studiebesök rehabiliteringsanläggningar Studiebesök hos protes- och perukleverantörer Medverkat vid Matinspiration, Rosendals Trädgård och Ekskäret Medverkat och arrangerat flera oktoberaktiviteter. Se vidare kapitel 8 Oktoberkampanjen Medverkat vid flera av de möten som finns uppräknade i kapitel 9 - Övrig Samverkan. Värdinnor Fr.o.m. hösten 2012 har vi infört en ny grupp bland våra stödpersoner och det är värdinnor. Värdinnornas uppgift är att vara stödpersonerna behjälpliga vid våra temakvällar och föreläsningskvällar. Arbetsuppgifterna består i att förbereda lokalen inför temakvällen, att se till att allt fungerar i köket med kaffe och förtäring. Organisatoriskt tillhör värdinnorna stödpersongruppen och bjuds in till de utbildningar som erbjuds våra SP. Totalt har vi 9 värdinnor. Cancersamtal.nu Bröstcancerföreningen Amazona startade under år 2000 projektet cancersamtal.nu på Internet och sköter driften och den ekonomiska redovisningen för denna mötesplats. Mötesplatsen är gammal och är i stort behov av förnyelse. Diskussioner har påbörjats med BRO om och hur förnyelse ska göras. De cancerformer som finns kvar i samarbetet är lungcancer och bröstcancer. Övriga har upphört. Inläggen som finns i diskussionsforumen finns dock kvar för alla som tidigare medverkat. Arbetet bedrivs helt ideellt och ingen debitering görs annat än för externa kostnader. BCF Amazonas volontärer Våra volontärer bjuds med två gånger per år till en gemensam träff i Stockholm. Julklapp i form av presentkort á 200 kronor delas ut till alla våra volontärer. Våra volontärer får inte lön för sina insatser men har rätt till ekonomisk ersättning för sina utlägg i samband med tjänstgöring. 5. Medlemsaktiviteter Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen medlemsaktiviteter: Ansvarig: Carin Tegefeldt Elisabet Schesny Izabela Grape Marianne Arndt Wennersten Maria Wiklund Karlsson Sid 7 (26)

9 Föreläsningskvällar Föreningen har arrangerat tre föreläsningskvällar, till vilka såväl medlemmar som andra intresserade varit välkomna. Intresset för föreläsningskvällarna har varit stort och de har hållits i ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm. Föreläsningskvällarna har meddelats i dagstidningarnas kalendarier, på vår hemsida, i vår tidning och i de rosa/vita programbladen samt på affischer som distribueras till våra sjukhus. Följande föreläsningskvällar har arrangerats av BCF Amazona: 30 mars Hormonstörande ämnen i vår miljö och dess koppling till bröstcancer Hur stärker man sin självkänsla? Föreläsare Åke Bergman, professor i miljökemi och chef för Swetox Mia Törnblom, utbildningschef MT-gruppen 12 maj Mannekänguppvisning med utställning Naturläkemedel som interagerar med bröstcancerbehandling samt livsstilsfaktorer och risken för bröstcancer och återfall. Föreläsare Helena Jernström, PhD, Ass professor i experimentell onkologi, Lunds Universitet samt utställare av peruker, proteser, m.m. 9 november Ett sötare blod - hälsoeffekterna av ett sekel med socker Kostens betydelse för att må bra under/efter tuffa cancerbehandlingar Föreläsare Ann Fernholm, vetenskapsjournalist Maj-Lis Hellénius, professor och överläkare, livsstilsmottagningen KS, Solna Öppet Hus Öppet Hus-verksamheten äger rum i vår lokal på Frejgatan 56 med varierande tider. Under året har inbjudits till Öppet Hus vid 8 tillfällen. Vid samtliga Öppet Hus har besökare, som så önskat, haft möjlighet att tala med någon av våra stödpersoner. Verksamheten har omfattat följande grupper, vilka träffats ungefär en gång per månad Öppet Hus eftermiddag (kl ) Öppet Hus kväll (kl ) Öppet Hus unga kvinnor t o m 45 år (kl ) Öppet Hus Återfall - ersatts med öppen samtalsgrupp för kvinnor med spridd bröstcancer. Temakvällar/eftermiddagar BCF Amazona erbjuder regelbundet temakvällar som alltid leds av en föreläsare i en mindre grupp (ca 25 personer per tillfälle). Våra temakvällar blir alltid snabbt fullbokade. Totalt har ett 60-tal temamöten genomförts. Vårt utbud av teman för kvinnor med spridd bröstcancer har ökat under året. Fördragen i ABF-huset och många av våra temakvällar refereras utförligt i Amazonabladet i syfte att sprida information till de som inte kunnat delta. Följande temakvällar har erbjudits under 2015 Datum Tema 12 jan Prova på vattengymnastik", Lilian Granberg, vattengympainstruktör 22 jan Prova på musikterapi", Katarina Lindblad, musikterapeut 27 jan Medicinsk juridiska frågor", Ulf Fröberg, VD, chefsjurist IMR AB 3 feb Frigörande dans, prova på", Helena Josephson, dansinstruktör 5 feb "Yoga prova på", Eva Cállmin, yogainstruktör 10 feb "Stress av ett cancerbesked", Pia Stenberg, onkologsjuksköterska Sid 8 (26)

10 Datum Tema 18 feb "Improvisationsteater prova på", Sthlms improvisationsteater 26 feb Dreja prova på, Yvonne Svensson, keramiker 26 feb Vad kan ASIH göra för dig? G Forsslund, f.d. överläkare ASIH o patolog 4 mar "Fråga doktorn om HER2-positiv bröstcancer, Sara Margolin, onkolog, SÖS 10 mar Fråga doktorn - biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset o Anna-Carin Uttermalm, sjukgymnast o lymfterapeut, H2O 17 mar Glaskonst, smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär (2 tillfällen) 18 mar "Skelettmetastaser och benhälsa", Elisabet Lidbrink, onkolog, Karolinska 18 mar "Fråga doktorn om trippelnegativ bröstcancer", Sam Rotstein, onkolog, Karolinska 23 mar "Prova på vattengymnastik", Lilian Granberg, vattengympainstruktör 24 mar Temakväll om hormoner med Mia Lundin, sjuksköterska 7 apr "Ta kommandot över din bröstcancer", Eva Langlet, farmaceut 8 apr "Fult ärr efter bröstcanceroperation". Marre Neergaard-Möller, sjukgymnast 13 apr "Temakväll för dig som åker till Ekskäret", B Paulsson och T Peldan 15 apr "Hjärnvänlig arbetsmiljö", T Karlsson, bitr. prof., Linköpings Universitet och M Holmberg. Arbetsrättsjurist 16 apr "Prova på att dreja, Yvonne Svensson, keramiker 16 apr "Spridd bröstcancer, behandlingar", Professor Jonas Bergh, Karolinska 21 apr "Fråga doktorn om täta bröst", Dieter Ulitzsch, radiolog, Bröstcentrum City 5 maj Fråga doktorn - biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset o Anna-Carin Uttermalm, lymfterapeut o sjukgymnast H2O 7 maj "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare 19 maj "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg, Akademiklin. 20 maj Fråga doktorn om spridd bröstcancer, Annelie Liljegren, onkolog, Karolinska 27 maj "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut, MOW 24 aug "Prova på vattengympa", Lilian Granberg, vattengympalärare 25 aug "Tjejgåing" i Tantolunden med utställning och eget Amazonalag 27 aug Prova på yoga inför kurs, Eva Cállmin. Yogainstruktör 1 sep "Musikterapi", Katarina Lindblad, musikterapeut 2 sep Patologens arbete vid bröstcancer, Johan Lindholm, patolog, Karolinska 7 sep "Mindfullness prova på", Ann Nilsson Ahnstedt, mindfulnessintruktör 10 sep "Vad kan ASIH göra för dig?, G Forsslund, f.d. överläkare, ASIH o patolog 10 sep Prova på att dreja keramik, Yvonne Svensson, keramiker (två tillfällen) 15 sep "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset o Anna-Carin Uttermalm, sjukgymnast o lymfterapeut H2O 16 sep Bröstcancervården i Frankrike, Christina & Frej Lindqvist 22 sep Lymfödem och behandling, Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut 23 sep "Skelettmetastaser och benhälsa", Elisabet Lidbrink, onkolog, Karolinska 6 okt Vill du hjälpa till i BCF Amazona, Amazonas volontärer (två tillfällen) 13 okt "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog, Södersjukhuset 14 okt Graviditet efter bröstcancer, K Rodriquez Wallberg o B Wallberg, ÖL, Karolinska 15 okt "Spridd bröstcancer - behandlingar", Professor Jonas Bergh Karolinska 18 okt "Lidaloppet" med utställning och eget Amazonalag 21 okt "Fråga doktorn om trippelnegativ bröstcancer", Sam Rotstein, onkolog, Karolinska 3 nov Varför blev du sjuk hur uppkommer cancer? Maria Shosan, cancerforskare, KI 4 nov Stresshantering, Heli Ristiniemi, leg. Fysioterapeut, Stressmottagningen 5 nov "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare 10 nov "Hudvårdskurs, Annika Belfrage Carlberg 11 nov Glaskonst, smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär 19 nov Fråga doktorn om spridd bröstcancer, Annelie Liljegren, onkolog, Karolinska 24 nov "Makeupkväll, Annika Belfrage Carlberg, hudvårdskonsult 25 nov "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. Psykosyntesterapeut, MOW 26 nov Patientnämnden informerar, representanter från Patientnämndens förvaltning 8 dec "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg, Akademiklin. Sid 9 (26)

11 6. Medlemsaktiviteter friskvård (rehabilitering) Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer Under året har initiativ tagits för att utöka programmet för kvinnor som lever med spridd cancer. Arbetet har resulterat i att vi kan erbjuda flera samtalsgrupper och flera temamöten för dessa kvinnor. Vår målsättning är att dessa kvinnor ska slippa betala för att delta i de aktiviteter vi erbjuder dem. Undantaget är samtalsgrupperna där man får betala en liten avgift. Under 2015 har vi på försök låtit medlemmar från andra delar av Sverige att medverka via Skype när vi har temaeftermiddagar med läkare för denna patientgrupp. Efterfrågan blev för stor att hantera med en gratisversion av Skype och vi söker medel för att kunna köpa en mer professionell lösning. Stödverksamhet kansliet Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök och telefonsamtal. Många nydiagnostiserade kvinnor har besökt oss för att få råd och hjälp. Många har även ringt till oss. Samtalsgrupper Under året har vi genomfört tre samtalsgrupper för förstagångssjuka. Samtalsledare har varit Berit Paulsson och Carolina Welin, båda dipl. psykosyntesterapeuter. Vi har även under året genomfört sex öppna samtalsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer. I grupperna för spridd bröstcancer ingår även träffar på Rosendal, matinspiration samt ett antal specifika temaeftermiddagar där en läkare medverkar för att stötta kvinnorna. Samtalsledare har varit Carolina Welin. I våra samtalsgrupper berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling. Vi talar också om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi ger varandra värdefulla tips om hur vi går vidare och blickar framåt. Varje samtalsgrupp träffas sex gånger. I dessa samtalsgrupper kommer det ofta värdefull information som används i den handikappolitiska verksamheten. Mindfullness Vi har erbjudit prova-på mindfullness. Instruktör har varit Ann Nilsson Ahnstedt, utbildad mindfullnessintruktör. Intresset för en kurs var litet och planerad kurs ställdes in. Skrivarkurs Vi har genomfört en skrivarkurs under hösten Kursledare har varit Marianne Goldman, dipl. psykosyntesterapeut och dramatiker. Livsinspiration - uttryckande konst. Kurs förbereddes men genomfördes ej. Inspirationskurser Rosendal Under 2015 har vi erbjudit fyra inspirationstillfällen på Rosendals Trädgård. Bidragen till dessa kurser har upphört och vi har därför tvingats minska denna verksamhet och att ta betalt för deltagarnas medverkan. Samtal kring livskvalitet och meningsfullhet med samtalsterapeut Carolina Welin ingick i programmet samt workshop med praktiskt arbete att göra egen blomsterplantering samt bukettbindning. Arrangemanget kostar 350 kronor för medlemmar och man får göra blomsterarrangemang för ett värde upp till ca 300 kronor. Kaffe, the och smörgås serveras. Kvinnor med spridd cancer deltar kostnadsfritt. Matinspiration Under 2015 har vi i samarbete med Samtalsstudion genomfört fem kurser i matinspiration varav tre fortsättningskurser. Kurserna leds av Berit Paulsson, som är samtalsterapeut och matskribent. Deltagarna medverkar vid tre tillfällen på vardera fyra timmar, fortsättningskursen är två tillfällen. De lagar mat, äter tillsammans samt för samtal om kost, livskvalitet och meningsfullhet. Vi har även erbjudit 3 kurser med matinspirationsluncher för kvinnor med spridd bröstcancer. Ingen deltagaravgift utgår för kvinnor med spridd bröstcancer. Sid 10 (26)

12 Keramikkurs och glaskonst Vi har genomfört fem kurser i keramikdrejning och glaskonst. Syftet är att man där får möjlighet att prova på att dreja och att få göra egna smycken. Ledare för keramikkurserna har varit Yvonne Svensson och för kurserna i glaskonst Anita Spångberg. Vattengymnastik Vi har haft fem grupper under 2015, två grupper på våren och tre på hösten. Vattengympan har ägt rum måndagar kl i Svedmyrabadet. Ledare även i år var Lilian Granberg. Nytt är att vi fr.o.m. höstterminen 2015 erbjuder vattengympa i Täby. Vattengympaledare har varit Gunlög Jonsson, sjukgymnast, Furuhöjdens rehabiliteringshem. Yoga Vi har sammanlagt haft fyra grupper under 2015, under våren två grupper och under hösten två grupper. Kursledare Eva Cállmin, yogainstruktör. Motionslopp Tjejgåing. Sedvanlig motionsgång med stöd till Bröstcancerfonden den 25 augusti i Tantolunden. Även i år informerade vi om vikten av mammografi och demonstrerade självundersökning av bröst. Amazonas volontärer besvarade frågor och delade ut informationsmaterial. Amazona hade ett eget gångarlag och laget på 30 personer bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta. Företaget Beautyline de Lux skänkte även detta år kvällens intäkter till Amazonas verksamhet. Lidaloppet. Lidaloppet arrangerades för tredje året i rad till förmån för BCF Amazonas verksamhet för kvinnor med spridd bröstcancer. De skänker hela sitt överskott till BCF Amazona. BCF Amazona hade ett eget lag och 15 Amazonamedlemmar bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta i loppet. Övrig friskvård genom BCF Amazona Musikterapi Vi har under året erbjudit prova-på musikterapi för att undersöka intresset för att starta en kurs med musikterapi under året. Kursen förbereddes men genomfördes ej p.g.a. för få anmälningar. Frigörande dans. Vi har under året erbjudit prova-på frigörande dans och även startat en kurs. Ekskäret. Vi har under våren 2015 erbjudit våra medlemmar inspirationsdagar på Ekskäret, en unik miljö för stillhet, samtal, reflektion och kreativitet. Berit Paulsson och Tina Peldán har varit kursledare för denna 3-dagarsaktivitet. Totalt medverkade 25 personer under dessa dagar. Friskvårdsvecka Masesgården spridd cancer. Vi genomförde under våren 2015 en första egen vecka för kvinnor i Amazonas samtalsgrupper på Hälsohemmet Masesgården. 12 kvinnor med spridd bröstcancer deltog under veckan. Eftersom vi fick flera ansökningar än platser, erbjöds ett antal personer att delta i den vecka som BRO anordnade med ekonomiskt stöd från Bröstcancerfonden. Ledare för dessa veckor har varit Carolina Welin, MOW Hälsa, som också är den samtalsterapeut som BCF Amazona anlitar för kvinnor med spridd cancersjukdom. Bokcirkel. Under hösten startade två av BCF Amazonas stödpersoner en bokcirkel där deltagarna träffades tre gånger; en uppstartskväll för att tillsammans bestämma böcker man ville läsa och därefter två diskussionskvällar. Totalt har BCF Amazona haft kontakt med mer än bröstcancerdrabbade kvinnor och deras anhöriga under år 2015 genom våra olika aktiviteter. Därutöver har vi haft mängder av kontakter med patienter via telefonsamtal, spontana besök på kansliet, m.m. Många kontakter har handlat om försämringarna i bröstcancervården och många söker efter stöd som de inte erbjuds från sjukvården. Vid önskemål förmedlas även kontakter till föreningens stödpersoner till de medlemmar som behöver någon att prata med. Sid 11 (26)

13 7. Informationsverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen information: Ansvarig: Fotini Papatziamou Eva Adler Britt Ovens de Vasconcelos Birgitta Engström Eva Langlet Gunilla Broberg Ingela Wernholm Lisbeth Jonsson Maria Wiklund Karlsson Referensbibliotek På kansliet finns ett bibliotek med böcker, tidningar och videofilmer. Vi har fått fyra gratis prenumerationer av veckotidningar. Till biblioteket har ett flertal nya böcker införskaffats. Vi får numera recensionsexemplar av alla böcker som handlar om bröstcancer från ett antal olika förlag. Gittan Engström ansvarar för BCF Amazonas bibliotek. Amazonabladet Ansvarig utgivare är Maria Wiklund Karlsson. Eva Adler har ansvarat för framställandet av tidningen. Redaktionen har bestått av åtta personer från arbetsgruppen information. Tidningen trycks av Carlshamn Tryck & Media då de erbjuder oss en förmånlig tryckkostnad. I vårt arbete med att ta fram tidningen har vi studerat och refererat till många artiklar som handlat om bröstcancer såväl i Sverige som utomlands. Tidningen har getts ut med 4 nummer under 2015 och upplagan har varit ca exemplar. Vår tidning publiceras numera med 3 månaders fördröjning på vår hemsida. Varje nummer av Amazonabladet på nätet läses av ca personer. Vi har inte längre någon lönebidragsanställning för att producera artiklar till vår tidning utan tidningen tas fram helt och hållet med ideella resurser. Amazonabladet finansieras till fullo av annonsintäkter och överskottet som genereras används för att täcka kostnader för Amazonas övriga verksamhet. Redaktionsgruppen för Amazonabladet delar i olika föreläsningar och seminarier om nya behandlingsmetoder och nya mediciner för bröstcancer. Exempelvis den årligen återkommande Regiondagen om bröstcancer. Referat skrivs alltid i tidningen Amazonabladet. Hemsida (amazona.se eller amazona.nu) Syftet med våra hemsidor är att ge en bred patientinformation om bröstcancer. Målgrupperna är kvinnor som är oroliga för bröstcancer, kvinnor som fått diagnos bröstcancer samt anhöriga till bröstcancerpatienter. Ambitionen är att möta frågor kring bröstcancer från det att man känner oro över en knöl i bröstet, till olika behandlingar, hjälpmedel, rehabilitering och hur man går vidare i livet. Vår hemsida har haft ca besökare under Totalt har besökarna där läst ca sidor. I samband med utgivningen av Amazonabladet (4 ggr/år) publicerar vi på hemsidan alla de artiklar och rapporter som av platsbrist inte kan publiceras i vår tidning. Sedan 2011 finns vi även på Facebook, dels som förening och dels som en grupp för unga kvinnor. Den gruppen kallas Unga överlevare. Totalt har vi över gillamarkeringar på vår FB-sida. Befintlig hemsida byggdes år 2004 och behöver moderniseras. Den är inte anpassad vare sig för mobiltelefoner eller för surfplattor. En arbetsgrupp finns hos BCF som har till uppgift att ta fram en ny hemsida. Vi har fått ideell hjälp av Mats Arvendal att utveckla våra nya hemsidor. Men resurser saknas hos oss och ännu återstår ett stort arbete som vi måste göra när det gäller struktur, layout och design. Vi behöver nya funktioner för att anmäla sig till kurser och koppling till vårt medlemsregister. Därutöver finns behov att kunna registrera sig som medlem och även göra betalningen direkt på hemsidan. Ett stort arbete med kartläggning av vilka verktyg som finns och hur de kan användas behöver göras av oss och vi har tyvärr inte räckt till för detta arbete. Vi har sedan tidigare reserverat kronor för Sid 12 (26)

14 hemsidesutvecklingen. I bokslutet 2015 görs en höjning till kronor. Arbetet med utvecklingen fortsätter och målet är att under 2016 få våra nya hemsidor färdiga. Oktoberkampanjen Rosa oktober Den 1 oktober är nationell bröstcancerdag i Sverige. Inför oktoberkampanjen har vi många kontakter med press och media där de söker olika intervjupersoner. Totalt genomfördes ett 20-tal aktiviteter under oktober månad. Insamlingen till BCF Amazona och försäljningen av rosabandetprodukter översteg tidigare år och totalt genererades kronor i intäkter för våra rosabandetprodukter. Några av de aktiviteter som vi medverkade i var följande: Södersjukhuset försäljning och information vid två tillfällen Seniormässan Stockholm Lidaloppet till förmån för BCF Amazona Curves på många olika platser Yoga, Coop, ICA, Karolinska, Details, Breast Cancer Awareness Walk, Oleana, Benita, Haven, Folk & Fä, m.fl. Insamlingar genom stödpersoner, värdinnor och medlemmar Föreläsningar i skolor Föreläsning på ABF om kost och cancer och sockrets betydelse Vårt syfte med oktoberkampanjen är uteslutande att sprida kunskap om bröstcancer och vikten av tidig upptäckt. Vi uppmanar kvinnor att gå på mammografi och vi lär ut självundersökning av brösten. Vi säljer olika typer av rosabandet produkter till förmån för Bröstcancerfonden och deltar i olika typer av insamlingar till vår verksamhet eller till Bröstcancerfonden. Uppmärksamhet i press, radio och TV Många kontakter har tagits med press och media under 2015 varför vi inte i detalj kan redogöra för samtliga. Dagspress och veckotidningar har haft ett antal artiklar som handlat om bröstcancer och bröstcancervården i Stockholm. Radio och TV har intervjuat flera personer från vår förening om bröstcancer och hur vården fungerar. I första hand har representanter från vår styrelse eller stödpersoner medverkat. Många medlemmar har deltagit i olika artiklar och program. Inför oktoberkampanjen använde sig många av tidningarna som skrev om bröstcancer av vår förening för att hitta intervjupersoner. Följande artiklar har publicerats och följande intervjuer har genomförts: Större risk att dö i bröstcancer på Gotland artiklar o radio Intervju Radio Stockholm om onkologvården och bristande resurser i Stockholm. Totalt fyra inslag om försämringarna i bröstcancervården. M-magasin om ensamhet och utsatthet vid svår sjukdom Dagens Medicin artikel om utebliven uppföljning av bröstcancerpatienter Cancergalan Tillsammans mot cancer där medlemmar deltog och intervjuades Dagens Eko om arbetsmarknadsfrågor Aftonbladet om ärftlig bröstcancer Tidningen Hälsa om hur cancer förändrar vardagen Tidningen Buffé som publicerade en artikel om BCF Amazonas matlagningskurser Debattartiklar i SVD och DN om splittringen av cancervården Debattartikel i Dagens Medicin om splittring av cancervården Flera debattartiklar i Dagens Medicin om försämringarna inom bröstcancervården Tidningen Mitti artikel om mammografi Tidningen Amelia fem kvinnor under 50 år och deras ärr efter bröstcancer Dagens Eko om privata sjukförsäkringar Aftonbladet och genetisk testning för bröstcancer Tidningen Hälsa till deras oktobernummer Dagens Eko om skillnader när det gäller hjälpmedel i Sverige Film om bröstcancer Lotta Uvenkrantz producerar en film med Amazonas medlemmar Agenda om genetik och bröstcancer Sid 13 (26)

15 Intervjuer och studier Flera av våra medlemmar och stödpersoner har blivit intervjuade om bröstcancer av studenter från högskolor och gymnasieskolor. Ett flertal förfrågningar från vårdpersonal har också inkommit. De studier vi medverkat i framgår av kapitel 9 Samverkan med sjukvården. Informationsmaterial Vår informationsfolder har uppderaterats och nytryck har gjorts under Foldern innehåller information om vilka vi är och vad vi gör inom BCF Amazona. Den delas ut till nydiagnostiserade och andra intresserade. Foldern finns på alla vårdinrättningar där bröstcancerpatienter vårdas. Stor åtgång. Nytryck har även gjorts av Amazonas medlemskort och två olika varianter har tagits fram. Ett för befintliga medlemmar och ett annat för nya medlemmar. Nya påminnelsebrev och en enkät för medlemmar som avslutar sitt medlemskap har tagits fram under året. Nya namnbrickor och visitkort har tryckts. Pennor och block har tryckts upp och beställts under året. Dessa är avsedda för våra medlemmar vid våra olika temakvällar. Företagsföreläsningar Medlemmar från Amazona har under året hållit flera föreläsningar för företag om bröstcancer. Kvinnor med utländsk bakgrund Flera insatser har under året gjorts för att nå kvinnor med utländsk bakgrund för att informera dem om vikten att delta i mammografiscreeningen och att de undersöker sina bröst. Dessa insatser görs i form av föreläsningar vid olika arrangemang som dessa kvinnor anordnar. I samband med våra olika informationskampanjer träffar vi många kvinnor med utländsk bakgrund. 8. Samarbete med sjukvården och andra organisationer Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen samverkan: Ansvarig: Maria Wiklund Karlsson Ann Hessler Österman Carin Tegefeldt Eva Adler Eva Langlet Gun Forsslund Kjerstin Oscarsson Sonja Leikrans I BCF Amazonas samverkansgrupp diskuteras alla frågor som rör vården kring vår patientgrupp. Gruppen träffas minst tre gånger per termin och alla som representerar BCF Amazona i något projekt inom vården medverkar i denna grupp. Samarbetet med sjukvården är resurskrävande och vi skulle säkerligen kunna sysselsätta 3-4 personer med arbete på heltid med detta. Arbetet är dock ideellt. Under året har vi diskuterat huruvida vi behöver en samverkanspolicy för att avgöra i vilka projekt vi ska medverka. En viktig förutsättning för allt samverkansarbete är för oss att man tar hänsyn till patienternas synpunkter och att vi deltar i de beslut som fattas. Patientmedverkan är stor men möjligheten till påverkan är nästintill obefintlig. De senaste åren har vårt arbete mest handlat om att försöka rädda så mycket som möjligt av den fina bröstcancervård vi har haft i vårt län fram till år 2012 då RCC började. Vi efterlyser en god projektledning och styrning av den stora omorganisation som pågår av bröstcancervården i Stockholm. Bröstcancervården Vårt program för hur vi vill påverka bröstcancervården i länet är i oförändrat jämfört med de senaste åren. Vi kan konstatera att arbetet inom RCC (Regionalt Cancercentrum) i vår region hittills lett fram till en rad försämringar för vår patientgrupp. Några av dessa är: Sid 14 (26)

16 1. Stockholm har på initiativ av RCC glesat ut intervallen för mammografiscreening för kvinnor i åldersgruppen år. Dessa kvinnor kallas nu var 24:e månad istället för var 18:e månad. Detta utan att riktlinjerna ändrats. Effekten av detta blir att flera kvinnor kommer till bröstcancervården i ett senare skede. Motivet till förändringen är bristande radiologresurser. BCF Amazona tog initiativ till att Socialstyrelsen kontaktades i ärendet. 2. Vi har ifrågasatt hur man har kommit fram till de volymer som är fastlagda för framtidens bröstcancervård. Volymerna stämmer dåligt överens med var patienterna de facto finns enligt statistik från Socialstyrelsen. 3. Man har nästintill slopat de kliniska undersökningarna av läkare vid uppföljning av bröstcancerpatienter och ersatt den med telefonuppföljning av sjuksköterska eller en standarduppföljning med ett brev till patienten. På så sätt sparas många läkarbesök för vår patientgrupp vilket försämrar patienttryggheten. Vården ges inte de resurser som behövs när man hela tiden anpassar vårdbehovet efter tillgången på personal. Den bristande uppföljningen kan leda till sämre följsamhet till den endokrina behandlingen och därmed ännu fler som kommer att drabbas av återfall i sin bröstcancer. Risk finns också att eventuella återfall inte upptäckts när de kliniska undersökningarna tas bort. 4. Stora sparkrav har presenterats för onkologsjukvården i vårt län vilket kommer att påverka framtidens bröstcancerpatienter. Danderyds bröstmottagning med en fantastisk bröstcancerverksamhet har lagts ner. Den har varit mycket framgångsrik och uppskattad av patienterna. Sabbatsbergs bröstmottagning har lagts ner. Detta var en omtyckt mottagning med snabbt omhändertagande av kvinnor med knöl i bröstet eller andra bröstsymptom. 5. Christinakliniken har fått ett avesvärt mycket mindre uppdrag än tidigare och har endast fått avtal med Karolinskas Bröstcentrum. Christinakliniken har tidigare både gett onkologiska behandlingar och haft uppföljningsbesök av samtliga bröstcentras bröstcancerpatienter. 6. Bröstcentrum City har fått ett avsevärt mycket mindre uppdrag än tidigare och har endast avtal med St. Göran. Denna mottagning har kunnat erbjuda kliniska undersökningar för bröstcancerpatienter från samtliga bröstcentrum. De har också haft en omfattande utredningsverksamhet. Bröstcentrum City har ett lättillgängligt läge mitt i centrala Stockholm. Viktigt att känna till är att ca 97 % av alla som har bröstsymptom har inte bröstcancer. Dessa patienter ska nu istället hänvisas till våra Bröstcentra. 7. Möjligheten för tidigare bröstcancerpatienter att få kliniska mammografiundersökningar har så gott som tagits bort och istället ska de flesta skrivas ut till screeningverksamhet. I Stockholm har vi haft tillgång till kliniska undersökningar i mer än 10 år och effekten av denna förändring kan vi bara spekulera om. Risk finns att bröstcancrar ej kommer att upptäckas och att dessa patienter kommer in i ett senare skede med bröstcancer. Kvinnor som är i behov av hälsokontroll med mammografi utan att man har symptom kommer att få avsevärt mycket svårare att få dessa undersökningar genomförda. 8. Bristen på radiologer är nu ett faktum hos våra Bröstcentrum och detta är anledningen till de försämringar som nu genomförts. Dock finns överkapacitet hos de privata mottagningarna. Man konkurrerar även om bröstradiologerna. Ett av Stockholms Bröstcentrum, som har avtal med SLL, betalar nu avsevärt mycket högre löner till bröstradiologer än övriga. 9. Att framtidens bröstcancerpatienter ska ta sig in till centrala Stockholm för vård och behandling anser vi inte vara ett bra framtidskoncept eftersom det innebär längre och arbetsammare sjukresor för patienterna och att ett ökat resande dessutom innebär en onödig miljöpåverkan. T.ex. att personer från norra länet inte längre har någon direktförbindelse till bröstcentrum sedan Danderyds bröstmottagning lades ner. Sid 15 (26)

17 BCF Amazonas fokusområden för bröstcancervården var under 2015: Ingen nedmontering av bröstcancervården i vårt län Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter är viktig för kvalitetsuppföljningen inom vården. Telefonuppföljning av bröstcancerpatienter är inte acceptabelt. Vårt förslag är "lättonkologklinik" för uppföljningen och inte som idag en generell utskrivning till screening och husläkare. Viktigt att patienten kan välja efter sina behov. Täta bröst som riskfaktor förbättrad information till berörda kvinnor. Ultraljud och kompletterande undersökningar bör erbjudas i högre utsträckning även på våra Bröstcentrum. Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till kompletterande undersökningar som finns idag ska finnas även i framtiden. Snabb diagnostik och att vi fortsatt får tillgång till bröstcentrum utanför sjukhusen. Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i bröstcancer. Vårdplanen ska vara på patientspråk och innehålla den information som en bröstcancerpatient behöver Förbättrat omhändertagande av patienter med återfall i bröstcancer Kortare väntetider i hela vårdkedjan Patientens fria val i samband med behandlingen av bröstcancer Rätt till bröstrekonstruktion inom rimlig tid och möjlighet till att göra rekonstruktion med kroppseget material. Ökad satsning på det psykosociala omhändertagandet av bröstcancerpatienter Utökat ansvar för bröstsjuksköterskor på onkologmottagningarna. Krav på kontaktsjuksköterska under hela behandlingsperioden Ökade resurser till cancersjukvården riktade mot onkologin Rehabilitering efter cancersjukdom ska erbjudas alla patienter Fritt val av hjälpmedel. BCF Amazona önskar att patienten får en "check" som kan användas för valfria produkter inom området proteser och peruker Ökad kunskap om lymfödem inom sjukvården och att nödvändig behandling ges Samverkan med sjukvården Vi har haft ett nära samarbete med personal inom bröstcancersjukvården i Stockholms län. Några av de frågor som vi tagit upp och diskuterat vid dessa möten är: Resurssituation bröstradiologi Uppföljning av bröstcancerpatienter och resurssituationen inom onkologin Tillgänglighet på såväl telefon som för besök Läkarkontinuitet Ledtider som är viktiga ur patientperspektivet Nyheter inom bröstcancerbehandling Män med bröstcancer hur kan deras behov synliggöras? Hur ökar vi screeningdeltagandet bland kvinnor med utländsk bakgrund? Vi har även medverkat i olika möten om den framtida bröstcancervården i vårt län. Med anledning av beslutet om först två som sedan blev tre bröstcentrum har många möten med vårdpersonal genomförts. Nedläggningen av bröstmottagningen på Danderyds sjukhus har inneburit många och täta kontakter med dem. Samma gäller övriga enheter inom bröstdiagnostik. De flesta kvinnor (97 %) som söker för bröstsymptom har inte bröstcancer och därför är det viktigt att bröstdiagnostiken finns lätt tillgänglig och att mottagningar utanför sjukhusen behövs. BCF Amazona har haft löpande kontakter med alla vårdgivare inom bröstcancervården i Stockholms län. Länet är stort och kontakterna med vårdgivarna är ett omfattande och tidskrävande arbete. Vårdprogramgruppen bröstcancer BCF Amazona har två patientrepresentanter i vårdprogramgruppen; Gun Forslund och Maria Wiklund Karlsson. Gruppen träffas en gång per månad och består främst av läkare och annan vårdpersonal Sid 16 (26)

18 som representerar bröstcancervården i länet. Vi har i gruppen framfört många av de punkter som vi uppgett som försämringar. Tyvärr får vi inga svar från vårdprogramgruppen. Utbildningsinsatser inom bröstcancervården Vi får löpande förfrågningar från sjukvården om att föreläsa för dem om våra erfarenheter av att vara cancerpatienter. Detta kan gälla AT-läkare, ST-läkare, sjuksköterskor, osv. En utbildningsdag för sjuksköterskor inom bröstradiologi har genomförts under 2015 i samarbete med KI Huddinge. Karolinska Sjukhuset Bröstcentrum BCF Amazona medverkar som patientrepresentanter vid utbyggande av nya bröstcentrat på Karolinska. Bröstcentrum här planeras vara klart till Vi har täta och nära kontakter med ledningen inom Onkologi Stockholm. BCF Amazona har medverkat i följande arbete hos Karolinskas BröstCentrum under 2015 Styrgrupp Karolinskas bröstcentrum (Maria Wiklund Karlsson) Sex olika arbetsgrupper (Gun Forsslund och Maria Wiklund Karlsson) Ledtidsarbete (Gun Forsslund och Maria Wiklund Karlsson) Patientråd (ordförande Maria Wiklund Karlsson) Värdebaserad vård projekt se mer information nedan Behjälpliga vid rekrytering av medlemmar till olika studier Värdebaserad vård Ett projekt där tre representanter från Amazona medverkat; Gun Forslund, Sonja Leikrans och Maria Wiklund Karlsson. Målet med projektet är att hitta värdefulla indikatorer för att implementera styrkort som innebär att vården ger ett mervärde för patienten. Ersättningen enligt denna modell svarar dock för en mycket liten del av vårdens totala ersättning. Endast ca 3 %. Syftet med projektet är att resurser ska styras och användas på rätt sätt. Bröstcentrum BCF Amazona har två representanter i varje patientråd. Minst en representant på varje bröstcentrum finns även med i BCF Amazonas samverkansgrupp. Följande representanter finns: Karolinska Gun Forsslund och Maria Wiklund Karlsson SÖS Sonja Leikrans och Carin Tegefeldt St. Göran Eva Langlet och Izabela Grape Nationellt vårdprogram bröstcancer Vi har varit remissinstans för det nationella vårdprogrammet om bröstcancer. Ett stort arbete med många påpekanden från oss om att bättre lyfta fram patientperspektivet. Under 2015 har vi påbörjat ett arbete med att försöka få in en förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter i vårdprogrammet. Vi har även påtalat behovet av kliniska mammografier för patienter med en tidigare bröstcancerdiagnos. Dessa arbeten kommer även att pågå under år Standardiserat vårdförlopp bröstcancer Vi har läst och varit remissinstans för det standardiserade vårdförloppet för bröstcancer. Detta ska införas i början av år Ett stort arbete med många påpekanden från oss om att bättre lyfta fram patientperspektivet. Forskning och studier Några av de projekt och studier som vi medverkat i inom ramen för bröstcancervården är följande: Utbildning av bröstsjuksköterskor inom radiologi KI Huddinge Möten och projekt om gemensam information till kvinnor med bröstcancer RCC - KI Forskningsstudier om varför man avbryter antihormonell behandling - KI Stresshanteringsstudie KI Enkät till kvinnor med spridd bröstcancer i samarbete med ett läkemedelsföretag. Sid 17 (26)

19 Studie om stöd till anhöriga vid bröstcancer (Röda Korsets sjuksköterskeskola) Uppsatser som skrivits av gymnasieelever Studier och enkäter i BCF Amazonas regi Eva Langlet har under designat en studie för att ta reda på varför man avbryter sin antihormonella behandling. Svarsfrekvensen var 86 % och svaren har analyserats. Slutsatser har redovisats på olika ställen. Vi kan konstatera att följsamheten är mycket bättre inom BCF Amazona till den antihormonella behandlingen än vad den är generellt i Stockholm. Nu återstår arbete med att få sjukvårdspersonalen införstådda med varför patienterna avbryter sin behandling och hjälpa dem med vilka frågor som är viktiga ur ett patientperspektiv. BCF Amazona har också sammanställt den enkät som skickades ut till våra medlemmar om synpunkter på bröstcancervården hos Karolinska. Totalt inkom ca 300 svar. Materialet har presenterats för olika sjukvårdsrepresentanter inom bröstcancervården och för våra sjukvårdspolitiker. Tillsammans med personal på Karolinska har vi under 2015 utarbetat en enkät till medlemmar med viktiga PROM-variabler (PROM=Patient Reported Outcome Measures) för bröstrekonstruktioner. Vi har där varit behjälpliga med att ta fram vilka frågor som är viktiga ur patientperspektivet när det gäller bröstrekonstruktioner. Totalt fick vi ca 50 svar från medlemmar om dessa frågor. Tydliga önskemål var att man ville ha bättre information innan rekonstruktionen, kortare väntetider, flera efterkontroller, färre reoperationer, bättre bemötande, m.m. En enkät med ca 50 frågor om rehabilitering har tagits fram av BCF Amazona (Sonja Leikrans) till patientrådet inom RCC för att sedan därifrån skickas ut till samtliga patientföreningar i patientrådet. Karolinska Institutet (KI) Möten där vi har diskuterat hur patientorganisationerna kan få en mer aktiv roll i samband med den forskning som görs inom resp. cancerområde. Flera forskare har använt vår organisation som bollplank. Flera omvårdnadsprojekt och informationsprojekt inom cancerforskningen. Dialog även kring förbättrad diagnostik och omhändertagande av biverkningar efter cancerbehandling. BCF Amazonas medlemmar har deltagit i ta fram PROM-variabler (Patient Reported Outcome Measures) för bröstcancerpatienter. Arbetet har gjorts i form av intervjustudier som testats för att kunna implementeras i vården. Studiebesök Vid flera tillfällen har vi erbjudits att delta i studiebesök vid olika sjukvårdsinrättningar där bröstcancerpatienter behandlas i Stockholm. Vi har även gjort studiebesök hos några protesutprovare och rehabiliteringshem. Några av de ställen vi har besökt är följande: Bröstcentrum City, Bröstmottagningen Aleris på Sabbatsberg och Christinakliniken Bröstmottagningarna på Danderyd, Karolinska, SÖS och St. Göran Mälargården, Mösseberg, och Vidarkliniken Amoena och Eva Melke Remissavar, delning av onkologin i Stockholm BCF Amazona har skrivit ett remissvar till KI och till Landstingsstyrelsen med våra synpunkter på delningen av onkologin i Stockholm. Totalt innehöll dokumentet 18 argument emot uppdelningen. Beslut fattades i landstingsstyrelsen i december 2015 och delningen blev ett faktum. Politikerkontakter BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Vi har uppvaktat samtliga sjukvårdspolitiker med anledning av uppdelning av onkologin, bristande patientinflytande i RCC, samt alla försämringar som genomförts i RCC:s regi inom bröstcancervården. Dock utan framgång. Standardsvaret från våra politiker är att vården har ändliga resurser och att man satsar extra mycket på bröstcancervården. Detta överensstämmer inte med våra erfarenheter utifrån den information som vi får från våra Sid 18 (26)