Slutrapport delprojekt barn som anhöriga - onkologkliniken

Transkript

1 Slutrapport delprojekt barn som anhöriga - onkologkliniken Delprojektets namn Barn som anhöriga till cancerpatienter Delprojektsansvarig Eva Ulff Datum Sammanfattning I projektet arbetar vi med stöd till patienter i att informera och omhänderta barn som anhöriga. Vårt arbetssätt ska vara strukturerat. Barn/ungdomar ska känna sig välkomna till kliniken. Vår personal ska ha en inbjudande attityd. I vår miljö finns inredning och material anpassat till barn/ungdomar. Vi informerar om material, som broschyrer och webbaserad information med förhoppning att det når barn/ungdomar även om de inte kommer till kliniken. Bakgrund Jönköpings län har valts ut som ett av fyra län som ska ta fram modeller för hur man bemöter och arbetar med barn och ungdomar i familjer med allvarlig fysisk sjukdom eller skada, missbruk, psykisk sjukdom/funktionsnedsättning eller där en förälder oväntat dör. Alla patienter på Onkologkliniken har cancer och även om många friska eller lever med kronisk cancersjukdom så blir barn och ungdomar som anhöriga berörda. Vi vill på bästa sätt stödja patienter i att informera och omhänderta sina barn, ungdomar, barnbarn m.m. Syfte och mål Barn/ungdomar som anhöriga ska känna sig välkomna till kliniken. Vår personal ska ha en inbjudande attityd. Barn/ ungdomar ska få information och bjudas in till kliniken för att delta vid anhörigs behandling. I vår miljö ska det finnas inredning och material anpassat till barn/ungdomar Information om kliniken och våra behandlingar ska finnas på intranät och 1177 Organisation Klinikchefen tillsammans med klinikledningen har det yttersta ansvaret. Vårdenhetscheferna har en positiv attityd och ger utrymme till deltagarna att delta i projektets aktiviteter. Delprojektsansvarig ger stöd till deltagarna och rapporterar. Barnombuden är de som entuiastmerar och inspirerar sina medarbetare. Projektets genomförande Vi har arbetat på alla klinikens alla enheter; strålbehandlingen, mottagning/ dagvård och vårdavdelning. Det finns aktiva barnombud som sprider information och inspirerar sina medarbetare på alla enheter. All personal på kliniken har bjudits in till föreläsningar och barn som anhöriga lyfts i många sammanhang som t.ex. när vi diskuterar patientinformation och vårdflöde.

2 På enheterna har vi satsat på att påverka attityden hos medarbetarna och förhoppningen är att det blir rutin att identifiera och uppmärksamma patienter med barn som anhöriga. Vi har gjort satsningar för en välkomnande miljö. Resultat Information Informationsbroschyr, enkel i A4, har tagits fram och den delas ut till alla patienter i samband med start av behandling (cytostatika- och strålbehandling). Vid uppföljning i samband med behandling lyfts frågan och om det finns barn/ungdomar som anhöriga bjuds de in för att delta vid behandling. Övrigt informationsmaterial som vänder sig till föräldrar och barn finns samlat på enheterna. En broschyr med kontaktuppgifter är sammanställd. Min bok är omarbetad så materialet är anpassat till strålbehandling och dagbehandling. Två bildspel med information om strålbehandling och cytostatikabehandling, både för vuxna och barn är producerade. De finns på Eva Funck program om cancer, strålbehandling och cytostatikabehandling finns nedladdat på Ipad för att kunna visas för barn, ungdomar och vuxna vid besök på kliniken. Välkomnade miljö I väntrummen på mottagning och strålbehandling har vi gjort barnhörnor med nya möbler och material. På vårdavdelningen finns barnhörna och ungdomssoffa. Personal Vi har erbjudit utbildning av Ulla Rydå till all personal. Dagvård och strålbehandlingspersonal har haft utbildning- och diskussionsgrupper. På vårdavdelningen är barn som anhöriga en stående punkt på APT och information om barndialogen har lyfts flera gånger. Barnombuden och två sköterskor från dagvården har deltagit i Qulturums satsning för Barn som anhöriga. En intranätsida med samlad information för kliniken har upprättats. Samarbete med forskningsprojekt Se mig, Prata med mig och Slutsatser Det är ett viktigt och roligt projekt! Det är ganska få barn som kommer med till behandling. Vi tror att fler barn skulle må bra att få vara med och själva se hur det går till och kunna ställa frågor till personalen Det är problem framförallt på dagvården att hitta tid och rum för enskilda samtal Det fungerar bättre när man har det som en rutin att lyfta frågan Det är svåra frågor att ta upp. Det finns en rädsla för de svåra frågorna: Kommer pappa att dö? Det är viktigt att man inte bara har barn- perspektiv utan hela tiden också tar med ungdomar (i mycket av det material som redan finns vänder man sig till barn). Samtidigt är det mycket svårare att prata med ungdomar. Det saknas böcker och annat material som handlar om svår sjukdom men att många överlever. I nästan alla böcker dör den sjuka. Det är viktigt att alla patienter får information även de som inte har hemmavarande barn. Relationer kan vara så olika. Bildspel är ett enkelt och roligt utvecklingsområde

3 Familjeformuläret fungerar i sluten vården men är svårt att använda i öppenvård. Det är knepigt med en journalhandling som inte går att förändra över tid. Är det rätt blankett för vår patientgrupp? På vårdavdelningen har man sedan länge uppmanat barn/ungdomar som anhöriga att komma. Många kommer kvällstid och på helgerna. Det händer att vårdpersonal inte räcker till när något barn/ ungdom mår riktigt dåligt/ krisar och inte går att nå. Kurator eller annan hjälp finns inte utanför kontorstid. Detta är en fråga som behöver lyftas inte bara i detta sammanhang. Samarbete Nya samarbetspartner Forskningsprojekt, samarbete med FoU- enheten primärvård och Hälsohögskolan har just startat upp Barn och ungdomshälsan, Socialförvaltningen, Jönköpings kommun, utbildningstillfälle för dagvårdssköterskor Utvecklingsområden Strukturera arbetet så att barn som anhöriga blir rutin. Upplevelsen på strålbehandlingen, där man precis startat upp mer strukturerat arbete, är att det kommer fler barn för att var med vid behandling. På vårdenheten delar man ut en enkät för att följa upp arbetet, bilaga 3. Spridning av utvecklingsprojektets resultat Vi har inte spridit resultatet på något strukturerat sätt men många är inspirerade och tycker att det är roligt och då sprids resultatet på ett informellt sätt. Vi deltar med föreläsning på utvecklingskraft och poster och föredrag i samband med specialistutbildning i onkologi i Göteborg. Vårdenhetscheferna har berättat på sina nätverksträffar för vårdenhetschefer inom onkologin runt om i landet. Vi hoppas att vårt material kan användas av fler och har haft studiebesök från medicinkliniken och välkomnar fler. Dokument & Bilagor Kompletterande dokument, gärna länkar till dok och eller kontaktpersoner. Länk till vår barnsida (tror inte att man kommer in på den utan att ha tillgång till onkologens hemsida) Länk till bildspel strålbehandling : Bilaga 1 : Information till alla patiener som ska få behandling Bilaga 2 : Checklista för informationsanvarig

4 Bilaga 3 : Enkät på vårdavdelningen Redovisning Ekonomi Hur har pengarna använts? Material Ersättning för personal Uppstart och väntrum Utbildning m.m Qulturum 40 timmar X Bildspel Totalt: Budget: Från projektet Från Rädda barnen 7.585

5 Bilaga 1 Att prata om cancer med anhöriga barn och tonåringar Tiden efter en cancerdiagnos är ofta väldigt turbulent. Förutom att du själv ska försöka hantera situationen behöver du förr eller senare involvera omgivningen och inte minst barnen. Ett grundtips är: Prata tidigt med barnen men det är bra om du landat själv. Då är det lättare att prata lugnt och sakligt om hur det ser ut. Hemlighåll inte sanningen för barn. Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt. Var tydlig och konkret när du berättar; Jag har en cancertumör, den sitter här och så här ska doktorn göra. Svara på deras frågor. Fråga gärna din sjuksköterska om du vill ha mer information och tips om hur man pratar med barn Barn och tonåringar är välkomna att vara med vid besöken här på onkologen. Onkologkliniken Länssjukhuset Ryhov

6 Bilaga 2 Checklista för barn som anhöriga på strålbehandling Identifiera om patienten har närstående barn Information till patient, återkommande information Bedömning av barnets behov Information till barn Råd och Stöd till barn Dokumentera i patientens journal Informationssamtal, fråga om barn, lämna Skriftliga informationsmaterial t.ex. Min Bok, Din Bok, informationsblad. Uppföljningssamtal, prata om hur sjukdomen kan påverka barnets utveckling, informera om psykologisk stöd via kurator. Bildspel på Film om strålbehandling på Ipad. Ta reda på vad barnet vet, anpassade information till barn Vilka är de viktiga personerna för barnet/barnen. Vid risk att barn får illa anmäl till socialtjänsten. Planera ett besök och samtal för barn tillsammans med patienten. Barnet behöver veta: Vad händer just nu- Att han/hon inte är orsak för att patientens sjukdom. Lämna kontaktuppgifter. Vid behov ta kontakt med kurator. OBS. Det finns arbetsbeskrivning för personal på strålbehandling under rubriken ``När barn följer med till strålbehandlingen som anhöriga``

7 Bilaga 3 Enkät till patienter på vårdavdelningen Barn som anhöriga Datum: Hur många barn har du? st. Hur gamla är de? Har du fått information om stöd till ditt/dina barn? stämmer inte alls stämmer fullständigt Stämmer inte alls Stämmer fullständigt Var informationen tillräcklig? Stämmer inte alls Stämmer fullständigt Vad saknade du? Gavs informationen vid rätt tillfälle? Stämmer inte alls Stämmer fullständigt

8 När hade du velat ha informationen? Tycker du att det är lätt att prata med barnen? Stämmer inte alls Stämmer fullständigt Har barnen mycket frågor? Känner du att du saknar det stöd som behövs för att du ska kunna stödja/hjälpa ditt/dina barn?

9