Helt nya specialtillval

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 17 Nummer Riksdagsmotion om lipödem Rapport från världskongress i San Francisco Lymfödem i 50 år

2 Helt nya specialtillval Halluxlättnad är ett nytt specialtillval som ger hög elasticitet vid den känsliga tåleden hos kvinnor som lider av hallux valgus. Som standard levereras alla strumpbyxor med 3D Panty Top Som specialtillval för mediven 550 finns nu Gluteal Shaper! 2 Våra nya specialtillval tar din passform till en helt ny nivå Så många som 23% av alla kvinnor lider av smärtor på grund av hallux valgus*. medi har därför utvecklat Halluxlättnad, en specialstickning för mediven 550 med hög elasticitet vid den snedställda tåleden. Trycket lättas vid det känsliga området samtidigt som passformen optimeras. Inte nog med det! Många brukare upplever att flatstickad kompression stramar åt och plattar till. Med vårt nya specialtillval Gluteal Shaper får du däremot en formande byxdel som ger dig en smickrande siluett. Endast för mediven 550. * Källa: Nix S, Smith M, Vicenzino B. Prevalence of hallux valgus in the general population: a systematic review and meta-analysis. J Foot Ankle Res 3, 21 (2010). medi. I feel better.

3 Innehåll Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem. Svenska Ödemförbundet Box Stockholm Tel: eller E-post: Hemsida: BANKGIRO ORG.NR ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag Josefine Gunnarsson Marie Lundgren (även layout) MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Eva Forshällen, Karin Tolander, Pia Klernäs, Kerstin Hällestrand, Pia Nilsson, Sue Mellgrim. Osignerade artiklar står redaktionen för. PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. PRELIMINÄR UTGIVNING 2016 Nr 1: 25 februari Nr 2: 2 juni Nr 3: 6 oktober Nr 4: 1 december MANUSSTOPP FÖR 2016 Nr 1: 25 januari Nr 2: 2 maj Nr 3: 5 september Nr 4: 1 november ANNONSER För aktuella priser och format se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. ADRESSÄNDRINGAR Se anslagstavlan på sid 21. Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel TRYCK Ågrenshuset, Bjästa ISSN OMSLAGSFOTO Shutterstock Ordföranden har ordet 3 Lipödem uppmärksammas 4 Intervju med Ulf Samuelsson, - specialist i plastikkirurgi 5 Intervju med Helene Lindqvist 6 Om vården 8 Vad är din uppfattning om vården? 9 SÖFs fonder 10 Min sida 10 Intervju med Frida Boman 11 Rapport från världskongress i San Francisco 12 Ordföranden har ordet JU FLER VI ÄR, DESTO STÖRRE KRAFT HAR VI! En större del av vår medlemskår väljer att förnya sitt medlemskap. Det är glädjande. Särskilt i en tid när vi alla översköljs av information och erbjudanden. Bidragande till vår framgång är Svenska Ödemförbundets varumärke. Det har visat sig ha en stark ställning och inger stort förtroende. Men ett starkt varumärke och hög trovärdighet skapas inte genom vackra ord. Det förtjänar man genom handlingar. Vårt mål är att växa till antalet. Ju fler vi är, desto större kraft har vi att tillsammans påverka förutsättningarna för en jämlik individanpassad optimal vård. Vår väg framåt är lyhördhet för de behov som ödemiker och närstående har. En lyhördhet som ska göra vårt varumärke ännu starkare. Hösten har inneburit många aktiviteter och åtgärder för att hjälpa anhöriga och dig som drabbats av lymfatiska problem. Vi har haft två medlemsmöten där medlemmarna lyssnat till vår hjälp till självhjälp tänk lymfo-logiskt gjort egenbehandling med en medicinsk lymfterapeut och diskuterat förslag till lösningar på de stora utmaningar vi har. En vård som inte känns vid sjukdomen lipödem och flera landsting som enbart ger vård till dem som drabbas av lymfödem efter cancer. Cancerrehabilitering som saknas. En vård som ser till ersättningssystemet och inte till patientens behov. SÖF har haft möten med vårdgivare och politiker i Skåne, Stockholm och i Örebro där vi lagt fram SÖFs rekommendationer på diagnos- och behandlingsmetoder som stämmer överens med de metoder man använder sig av på flera av världens största lymfödemkliniker. Vi uppmärksammar internationella konsensusrekommendationer och påpekar att många landsting saknar personcentrerad vård. Patientens röst efterfrågas inte i vårdutvecklingen, upphandling av vård eller hjälpmedel eller i de olika sorters avtal som finns för vårdgivare. Vi hoppas att tillsammans påverka vårdgivare och beslutsfattare på ett positivt sätt 2016! Margareta Haag Förbundsordförande BRO:s utmärkelse till Helena Janlöv Remnerud 13 SÖF presenterar nya medlemmen - Maja Wiksten 14 Pia Nilsson om sitt lymfödem 15 LE&RN 16 Minnesord - Maj-Lis Boman 17 SÖF informerar 18 SÖF:s organisationsschema 19 Anslagstavlan 20 Josefins Krönika 21 Helena svarar 22 3

4 Lipödem uppmärksammas mer och mer Det har handlat mycket om lipödem den senaste veckan (47). Två uppskattade möten ett för patienter och ett för professionen - med Karen Herbst, från USA, specialist på lipödem och Dercums sjukdom. Flera inslag i Nyheterna på TV4 med anledning av riksdagsledamoten Marianne Pettersons motion om att vården och forskningen när det gäller lipödem bör ses över. Flera andra medier har också uppmärksammat motionen. Motionen ska behandlas av socialutskottet innan den hamnar på riksdagens bord för beslut på vårkanten enligt Marianne Pettersson. Det är SÖF-medlemmar i Skåne Ulla Kersti Carlsson och Irene Klingborg - som har uppmärksammat Marianne Petterson (S) på förhållandena och SÖF har försett motionären med sakkunskap om lymfödem. SÖF har också skrivit till landsting/regioner för att lipödemdiagnostik och vård för lipödemiker ska implementeras i Sveriges samtliga landsting/regioner. SÖF har också ansökt om medel från Johanniterorden om medel för att producera en film. Filmen ska sprida kunskap om lipödem, dess diagnostik och behandling. Beslut kommer i december. Vidare har SÖF:s ordförande träffat Region Örebro läns regionråd i Hälso- och sjukvårdsnämnden och diskuterat individuella behov av hjälpmedel samt vård för personer med lipödem. Lokalföreningen Örebro deltog i mötet och kommer att fortsätta diskussionerna med regionansvariga och tjänstemän. Vi väntar med spänning på resultatet av riksdagsmotionen och hoppas att vårt övriga arbete ger resultat för samtliga personer med lipödem i Sverige. Utdrag ur motionen: På grund av feldiagnostisering belastas olika vårdinstanser. Kvinnor med sjukdomen upplever att de under lång tid blivit misstrodda och utsatta för förnedrande kommentarer, inte minst inom vården. Detta orsakar stort lidande för patienten och är kostsamt för samhället eftersom många av dessa patienter får felaktig behandling såsom gastric bypass eller felaktiga råd om kost och motion som försämrar deras tillstånd och kan generera psykosociala besvär. För att dessa kvinnor skall få rätt vård krävs det kunskap hos vårdpersonalen men tyvärr finns här stora brister. Både vården och forskningen kring denna sjukdom är eftersatt i Sverige och många tvingas söka vård utomlands. Flera inslag om lipödem i TV4 Nyheterna den 11 november. Inslaget om lipödem sändes den 11 november finns på TV4Play. Motionen Vård för kvinnor med lipödem har nummer 2015/ :1424 Rapporter från mötena med Karen Herbst kommer i Lymfan nr 1/2016 SÖF:s Lipödamen Illustration: Marie Lundgren Fettsugning av lipödem Många medlemmar har önskat att Svenska Ödemförbundet tar reda på mer om fettsugning av lipödem och verka för att detta ska kunna ske på landstingets bekostnad. Vi är inte riktigt där ännu men presenterar på nästa sida en kirurg som beskriver några av de metoder som används på privata kliniker i Sverige. 4

5 Intervju med Ulf Samuelson, specialist i plastikkirurgi Intervjuare: Sue Mellgrim, leg sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut Ulf Samuelson är medlem i Svensk Plastikkirurgisk Förening och i Svensk Förening för Estetisk Plastikkirurgi där han tidigare är ordförande och är nu adjungerad till styrelsen rörande regleringsfrågor. Foto: Akademikliniken Docent Ulf Samuelson är en erfaren plastikkirurg på Akademikliniken som fettsuger ridbyxlår och andra ojämnheter på kroppen, inklusive personer med lipödem. Han känner till och har provat flera av dagens existerande fettsugningsmetoder, men valt att fettsuga enligt den traditionella metoden med vissa variationer. Han beskriver här för Lymfans räkning några av dagens metoder och vad han anser om dessa. Ulf Samuelson blev färdig läkare 1981, disputerade 1985 och blev färdig specialist i plastikkirurg år Ulf har arbetat vid de plastikkirurgiska klinikerna på Karolinska Sjukhuset, Sabbatsbergs sjukhus och Sophiahemmet. Numera arbetar Ulf bara på Akademiklinken (AK) där han också är chefsläkare. Vilka fettsugningsmetoder använder ni på AK för fettsugning? - Vi använder traditionell fettsugning, då det är den mest beprövade metoden och den metod som vi sett ger minst biverkningar. Traditionell fettsugning kan se lite olika ut beroende på varför man gör fettsugningen och var på kroppen den görs. Vi använder ibland WAL - Water jet assisted liposuction. Det är en vattenassisterad fettsugning som används framför allt när vi vill spara fettet för att spruta in det någon annanstans i kroppen det vill säga som transplantat. Hur går WAL till? - Man spolar in vätska i fettväven med ett högt tryck. Vätskan innehåller även bedövningsmedel och kärlsammandragande medel. Vätsketrycket spolar loss fettcellerna. Vilken metod är bäst för lymfkärlen? - Det är svårt att säga. WAL har i alla fall visat att fettcellerna överlever till stor del, vilket är bra om de ska användas för transplantation. Man har även beskrivit att det blir mindre blåmärken med denna metod. Huruvida metoden är bättre för lymfkärlen är osäkert, men fullt möjlig. Det finns inga bra studier som bevisar det ännu. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar - Det finns en annan metod som också det 300 kr/år används vid traditionell fettsugning och det är att använda ett vibrerande munstycke samtidigt som man fettsuger. Metoden är något jobbigare för kirurgen då munstycket vibrerar hela tiden. Den metoden är speciellt lämplig när fettväven är kompakt och innehåller fibrotisk vävnad. Har du opererat med laserlipolys? - Jag använder inte metoden själv men har varit med på demonstrationer och utbildningar. Jag har dock behandlat ett flertal patienter med skador efter laserlipolys från andra kliniker. Metoden introducerades tyvärr för snabbt med för liten kunskap om riskerna och otillräcklig utbildning av läkare som även ibland saknade kirurgisk erfarenhet. Jag tycker inte man ska utföra Trial and Error-verksamhet. Det finns stora risker för bestående ärrbildningar och även fullhudsbrännskador då lasern utvecklar värme. Fettväven kan då bli ojämn och fibrotisk på grund av de kraftiga ärrbildningarna som blir under huden. Hur ser du på alla nya metoder av fettsugning som kommit på senare år? - Jag anser att man måste vara kritisk mot nya metoder och ha ett kritiskt tänkande när man läser om studier som gjorts och fina bilder som presenteras. Det är människor vi behandlar och de bör inte utsättas för att vara försökskaniner. Hur många fettsugningar gör du per år? - Idag gjorde jag fyra operationer varav 5

6 Heléne Lindquist, Doktor i Medicinsk vetenskap! Heléne Lindquist, leg. sjukgymnast/fysioterapeut/ vårdlärare och medicinsk lymfterapeut, disputerade den 1 oktober 2015 med sin avhandling Self performed treatment in female cancer survivors with secondary lymphedema, som kan översättas till Egenbehandling för kvinnor som överlevt cancer och fått sekundärt lymfödem. Ämnet egenvårdsbehandlingar är komplext och svårt att forska i och det finns få studier i ämnet. Många kvinnor som överlevt bröstcancer eller gynekologisk cancer lider av följderna efter cancerbehandlingarna i form av sekundärt lymfödem som upplevs ge fysiska, psykologiska och sociala begränsningar i deras liv. Heléne vill med sin avhandling påpeka vikten av att vidga och utveckla kunskapen om egenvård utifrån fysiska, sociala och psykologiska aspekter. Heléne menar att det är viktigt för att man ska kunna uppnå en mer mångdimensionell behandling vid bemötandet av kvinnliga canceröverlevare som fått lymfödem. Avhandlingen består av fyra olika delar med många intressanta resultat. Till exempel att kvinnor med lymfödem i de nedre extremiteterna uppvisade att dessa lymfödem hade en stor negativ inverkan på livskvaliteten och att lymfödemet påverkade deras sömn och aktiviteter i det dagliga livet. Trots detta sökte få kvinnor professionell hjälp. Ett förvånande resultat var att nästan 60 procent av kvinnorna utförde egenvård varje dag trots att 50 procent av dem rapporterade att egenvård inte hjälpte. Man kan förstås undra vad det beror på och vidare om dessa kvinnor vet hur lymfödemet skulle vara om de inte gjorde egenvården? Mer studier i egenvård efterlystes förstås och Dr Lindquist har säkert med sin avhandling fått många medicinska lymfterapeuter att bli intresserade och förhoppningsvis leder det till nya doktorsavhandlingar i ämnet egenvård. Heléne försvarar sin avhandling vid disputationen i oktober. FEM FRÅGOR TILL HELENE: Hur kom du på att du ville skriva en avhandling om detta forskningsområde? Under 90-talet utvecklade jag undervisning i grupp för människor med lymfödem, s k Lymfödemskola. För att utvärdera effekter på kunskap och egenvård, genomförde jag en studie i Västra Götaland. Kunskaper och egenvård i relation till Lymfödemskola (publicerades 2001). Jag arbetade då ihop med Professor Olle Söderhamn som liksom jag hade ett djupt intresse i att undersöka människors egenvård och hur vi kan hjälpa människor att hjälpa sig själva med stöd av sjukvården. Under mina år ute i kliniken har forskningsfrågan aktualiserats av dagliga reflektioner och samtal med patienter. Inom sjukvården är vi ofta problemfokuserade och diagnosrelaterade. Jag ser att vi behöver vidga fokus och aktivt se vilka resurser patienterna har fysiskt, psykologiskt och socialt som kan hjälpa dem framåt i deras rehabilitering. Dock är det viktigt att frågan om egenvård inte skuldbelägger, utan att man istället påpekar att stöd och behandling alltid finns där från sjukvården. Det är aldrig patientens ensamansvar, utan alltid en dialog mellan patient och vårdgivare. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år Den första delen av avhandlingen handlar om lymfödem i benen efter gynekologisk cancer. Få studier har gjorts på benödem, så det var otroligt intressant att ta del av resultaten där. Ett av resultatet var att dessa kvinnor på grund av sitt lymfödem kände sig hindrade att delta i sociala aktiviteter (27 %) och hindrade att träffa vänner (20 %). Var resultatet förvånande? 6

7 Nej, resultatet var inte förvånande. Vi har sett detta i flera studier tidigare. Dock är det viktigt att vara medveten om detta, så att vi i vården kan stötta kvinnorna med exempelvis supportgrupper för att stärka deras självkänsla och tillit till kropp och själ. Mest förvånande var att närmare halva studiegruppen i studie 3 inte ansåg att egenvård hjälper. Det vi kan se var att det delvis var relaterat till om ödemet debuterat mindre än ett år tillbaka i tiden, vilket kanske kan härledas till att det är svårt att veta om egenvård hjälper om problemen är små. Vidare såg vi att de som inte upplevde att de accepterat situationen med lymfödem i mindre grad ansåg att egenvård hjälpte. Här behöver vi stödja kvinnorna med utökat psykosocialt stöd och bemötande. Faktorer som nedsatt kroppsuppfattning, välmående och även kvinnor födda i annat land än Sverige kan påverka hur och om kvinnorna genomför egenvård. Det är faktorer som vi kan ha med i uppföljning och bemötande av kvinnorna för att stödja individen. Vi behöver ha en aktiv dialog med kvinnorna där stöd finns för att både se resultat av egenvården men även samtala om det som är frustrerande för dem, som att inte göra tillräckligt. Tydliga evidensbaserade råd ökar kvinnornas tillit till egenvården och bör samordnas nationellt. En del av egenvård är fysisk träning. Vilken typ av träning visade bäst resultat? Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar Avhandlingen visar tendenser till att vattenträning kan påverka svullnaden positivt avseende BMI (Body Mass Index) och att landträning kan förbättra den dagliga funktionen. Vidare studier kan möjligen bekräfta detta. Vi ska komma ihåg alla andra fördelar som fysisk aktivitet (träning) har, med ökad hjärt-lungkapacitet, ökad styrka och rörlighet, minskad trötthet, ökad självkänsla och ökat välbefinnande. Kvinnorna behöver inte längre vara rädda för att fysisk aktivitet förvärrar lymfödemet. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år Hade forskningspatienterna kompressionsstrumpa på vid de fysiska aktiviteterna? Ja, vi råder kvinnorna att använda i kompressionsstrumpan i fysisk aktivitet/träning. Långvarigt statiskt arbete och hög grad av repetitiva rörelser kan ge en ökad belastning på lymfsystemet. Behovet vid bassängträning är individuell men vid armödem är det viktigt att ha kompressionsstrumpan på, eftersom vattnet inte ger så högt tryck vid vattenytan. Vid osäkerhet får patienten rådgöra med sin lymfterapeut eller läkare. Hur tänker du använda resultaten du fått fram i studien i ditt framtida arbete? Resultaten av avhandlingen skulle jag vilja se gav nya ringar på vattnet hos studenter med intresse för fysisk aktivitet och egenvård hos människor med lymfödem. Både för att Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige. Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp! Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter. Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt. Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel

8 En mer jämlik vård är möjlig rapport från Myndigheten för vårdanalys Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande Jämlik vård är ett centralt område för hälso- och sjukvården och ett ämne som är återkommande i den offentliga debatten. För varje enskild patient, närstående eller medborgare är det viktigt att veta att det finns tillgång till bästa möjliga vård vid det tillfälle den behövs. Faktorer som kön, etnicitet, sexuell läggning och socioekonomiska förhållanden ska inte påverka vilken vård och behandling man får som patient. Var i Sverige man bor ska inte heller spela någon roll. Alla skillnader som observeras i vård, behandling och bemötande innebär inte att vården är ojämlik. Vissa skillnader är en förutsättning för jämlik vård som till exempel att vården tar hänsyn till sjukdomens svårighetsgrad eller förekomsten av parallell läkemedelsbehandling och samsjuklighet. Det är när det uppstår skillnader som inte kan förklaras av medicinska bedömningar eller behovsmässiga skillnader som vården är ojämlik. Skillnader i vårdens organisation, skillnader i tillgång till utrustning och personal samt lokala behandlingstraditioner bidrar till ojämlikhet mellan landsting. Vårdmötet är en viktig faktor bakom omotiverade skillnader mellan befolkningsgrupper. Otillräcklig kompetens i den somatiska vården bidrar till skillnader mellan patienter med och utan psykisk sjukdom. Patienter med psykisk sjukdom som söker somatisk (kroppslig) vård möts inte av personal med tillräcklig kunskap om patientens förutsättningar, vilket påverkar den vård som ges. Bristande kunskapsstyrning kan också bidra till skillnader mellan befolkningsgrupper. Brist på information till patienter som har risk för att utveckla lymfödem kan Att öka kunskapen om vad som händer i mötet mellan patient och vårdpersonal är en viktig åtgärd. fördröja diagnossättningen och därmed även fördröja att komma igång med behandling i tidigt stadium. Skillnader mellan landsting är ett vanligt exempel på geografiska skillnader, men det kan också finnas skillnader mellan kommuner eller mellan vårdcentraler och sjukhus i olika delar av landet. Det finns till exempel stora skillnader mellan landstingen vad gäller väntetiden från remiss till specialistklinik till beslut om behandling vid lungcancer. År 2011 varierade väntetiderna mellan 18 dagar i Uppsala och 56 dagar i Kalmar. Patienter med lymfatiska sjukdomar behöver kompressionsstrumpor för att reducera svullnad och då är det vissa landsting som ersätter patienter med sekundärt lymfödem men inte dem med primärt lymfödem eller lipödem. I en del landsting föreskrivs fyra par kompressionsstrumpor per år medan man i andra landsting endast får två par. Lymfödem behandlas med KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi) i många landsting. I Region Syd har man infört kompression som en terapimetod utan att patienten erbjuds ta del av en del av de andra modulerna i KFÖ. Åtgärdsområden Utveckla en nationell modell för att mäta och följa upp ojämlik vård på ett systematiskt, överblickbart och ändamålsenligt sätt Kartlägg geografiska skillnader i resurstillgång Samla systematiskt och kontinuerligt in information om provade metoder och dess effekter Öka kunskapen om vad som händer i mötet mellan patient och vårdpersonal Stärk förutsättningarna för vårdprofessionerna att bedriva en mer jämlik vård Stärk utsatta grupper i mötet med vården Text: Karin Tolander Foto: Shutterstock Hela rapporten finns på skriv 2014:7 i sökrutan. 8

9 SÖF behöver veta din uppfattning om vården Vi vill lyfta fram våra medlemmars åsikter och erfarenheter. Därför vill vi gärna att du svarar på några frågor som vi har lagt ut på och på vår Facebooksida. Dina svar kan hjälpa oss i vårt arbete med att lyfta fram behandlingsmetoder ur ett kvalitetsperspektiv. Du får också gärna skriva dina synpunkter och dina erfarenheter i ett mejl till kansli@svenskaodemforbundet.se Bakgrund: Personcentrerad vård är på gång i vården. Patienter med lymfödem, lipödem och Dercum har engagerats ytterst lite i arbetet med utveckling av vården i Sverige för dem med lymfatiska sjukdomar och komplikationer. I Sverige diskuteras nu evidensen för och värdet av manuellt lymfdränage (MLD). Svenska Ödemförbundet anser att metoden kan ha betydelse för reducering av svullnad, smärta och förbättrat immunförsvar tillsammans med kompression, rörelseträning/andningsövningar och hudvård. SÖF:s uppfattning stärks av Cochrane Datebase Systematic Review 2015 May 21:5; CD003475, doi: / CD pod2: Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment. Resultaten visade procents reduktion av svullnad med enbart kompression, och en ytterligare minskning med 7.11 procent om MLD lades till. De med mindre lymfödem svarade bättre på MLD än de med medelstora till större lymfödem. Författarna slutsats är att MLD är en säker metod som ge en ytterligare minskning utöver den minskning som fås vid användning av kompression. Det behövs dock ytterligare studier. Mer forskning krävs för att identifiera den bästa mätmetoden, som även inkluderar den nya teknologi som nu finns för diagnosticering av lymfödem och där man kan mäta andra parametrar, till exempel fibrotisk vävnad eller ökad muskelmassa. Uppföljning efter ett år synes indikera att då svullnad en gång reducerats kan minskningen bestå vid användning av måttanpassad kompression. MLD tillsammans med rätt kompression är viktigt. En felsydd kompressionsstrumpa, en strumpa som skaver eller ger Manuellt lymfdränage kan ha betydelse för reducering av svullnad, smärta och förbättrat immunförsvar tillsammans med kompression, rörelseträning/andningsövningar och hudvård. Foto: Jocke Sander. allergiska reaktioner reducerar inte svullnad utan kan ge ytterligare komplikationer. En kirurg med liten erfarenhet av kirurgiska metoder ger inte samma goda resultat som en kirurg som har stor erfarenhet och som tagit till sig ny kunskap och metoder. Samma sak gäller behandling med manuellt lymfdränage. En behandling som inte utförs med växeltryck och utifrån patientens individuella förutsättningar ger förstås inte ett bra resultat. Resultatet ska inte bara mätas i reduktion av svullnad utan även reducering av antalet infektioner, minskade besök i sjukvården och sjukskrivningsperioder, minskade besök hos kurator, minskad medicinering för depression och andra psykosociala nedsättningar och ökad livskvalitet för patienten som kan återfå sin arbetsförmåga. Gilla oss på Facebook! SÖF:s Fonder SÖF:s barnfond har inrättats för att utveckla en barn- och ungdomsavdelning inom SÖF Ivar Johanssons Lymfödemfond för barn och ungdomar Dicksonfonden bidrar till att SÖF kan sprida kunskap och information om lymfödem och lymfatiska sjukdomar. Vill du ge bidrag till någon av fonderna? Eller en minnesgåva för att hedra en avliden? Bidrag sätts in på BG Uppge namn, adress och telefonnummer och vilken det gäller på talongen/meddelanderutan SOEB - stipendiefond Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Se SÖF:s hemsida för mer information. 9

10 Förenklad medlemsadministration via Min sida EFTER MYCKET ARBETE så är nu SÖF:s tidigare manuella medlemsregister överflyttat till ett webbaserat register hos Föreningssupport. Nu kan du själv gå in, se och vid behov ändra dina kontaktuppgifter, vilket förenklar både för dig och för SÖF. Du kan också se om och när du betalade din medlemsavgift eller om den ligger obetald. för betalning av konferensavgifter, nya medlemmar som anmäler sig via betalningsavier och inköp av SÖF:s produkter. Du når Min sida på bli-medlem/min-sida/. Dina inloggningsuppgifter ska finnas på den faktura på medlemsavgiften för 2016 som du fick i början på november. Denna faktura var den första som skickades ut via det webbaserade registret och några justeringar krävs till nästa år för att det ska bli helt perfekt. Bland annat har Lipödemiker hört av sig därför att det står att avgiften avser lymfödemiker. I några fall har inte stödmedlemmar fått egna inloggningsuppgifter. Detta ska givetvis rättas till. Du kan inte ändra det lösenord du har fått till ett som du själv skapar. Om du har glömt ditt lösenord så går du in på Min sida och klickar på Glömt lösenordet?. Du får då på nytt det lösenord som angavs på fakturan. Användarnamnet är alltid ditt medlemsnummer. SÖF har numera två bankgirokonton. BG som enbart används till betalning av medlemssavgiften. Genom ett OCR-nummer (9-siffror) styrs din betalning via bankgironumret till ditt medlemskort i medlemsregistret. Det gamla bankgironumret BG används till exempel Ett glatt gäng på kurs för att lära sig hantera medlemsregistret. Fr v: Karin Hendahl, medlemsregistret, Åke Hedin, Föreningssupport, Viktoria Söder, medlemsregistret, Margareta Haag, ordförande, Ingrid Hansson, sekreterare och Bringer Jöninger, kassör. RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former Box 1085, Lidingö Tel office@ramamedical.se 10

11 Frida Boman berättar om graviditet, förlossning och lymfödem Frida Boman har haft primärt lymfödem sedan barnsben. Ett ödem som hon lärt sig leva med och hålla i schack. Hon var dock mycket osäker och funderade mycket när det var dags att eventuellt skaffa barn. Hur reagerar ödemet på den belastning som kroppen de facto utsätts för vid en graviditet? Frida funderade också en hel del på hur hennes lymfödem skulle påverka barnet, både under tiden i hennes mage men också hur stor risken var att även kunde barnet drabbas av ett primärt lymfödem. Vi som är drabbade av olika typer av ödem vet också att kunskapen om området inom läkarkåren är högst varierande. Frida kan intyga. Innan hon och hennes man Magnus beslutade sig för att skaffa barn var de laddade med ett batteri av frågor som de ställde till både gynekologer och lymfterapeuter. De fick inga klara svar, det var ingen som visste. Så Frida och Magnus fick helt enkelt chansa. Graviditeten gick bra, allt utvecklades enligt plan och lymfödemet höll sig på den nivå det alltid gjort. Vad som gjorde en överraskande ändring under graviditeten var den kroniska tårkanalsinflammation Frida lidit av så länge. Den försvann helt & hållet! När det var ungefär två veckor kvar till förlossningen vände det. Låren, knäna, rumpan och ryggen svullnade. Det började bli svårt att röra sig och inte förbättrades det av att Frida gick över tiden. Tvärt om, svullnaden spred sig till både fötter och underben. Nästan hela kroppen var svullen och det spände och värkte i skinnet. Under graviditeten följdes både Frida och bebisen i magen upp mycket nogsamt och innan förlossningen hade man flera möten med både läkare och sjuksköterskor för att säkerställa hur man skulle agera ifall en vaginal förlossning inte skulle vara görlig. Viktigt var att en alternativ förlossningsmetod måste utföras så att läkningen inte äventyras. Ett eventuellt kejsarsnitt skulle ske lodrätt så att lymfbanorna inte skars av i fel riktning. Initialt gick förlossningen som planerat. Värkarna tilltog, men sen hände inget mer. Astrid, som dottern heter, fastnade. Efter 19 timmar beslutade man sig för operation. Operationen gick bra, men Frida drabbades av stora blödningar i magen. Att kissa var inte möjligt och svullnaden i kroppen tilltog. Sjukvården ville åtgärda genom vätskedrivande medicin, något Frida vägrade. Efter många diskussioner enades man om att lugn och ro samt lindade ben var rätta medicinen. Frida och Astrid skulle få eget rum på BB och Magnus lindade hennes ben. Det gjorde susen svullnaden avtog och Frida kissade i massor! De dagar Frida var kvar på BB fick hon regelbunden manuellt lymfdränage genom sin lymfterapeut. Hon fick dessutom helkroppskompression, en tub som gav ett jämt tryck över hela kroppen. Dränaget och trycket av tuben tog väck all den svullnad som Frida samlat på sig under graviditetens sista fyra veckor. Idag är lilla Astrid 13 månader och ännu kan inget ödem anas hos henne. Fridas lymfödem är bättre än det varit någonsin. Att ödemet håller sig på en så låg nivå kan eventuellt förklaras med amningen men också Fridas mycket lugnare livsföring under mammaledigheten. Till yrket är Frida förskolelärare med allt vad det innebär i ansvar och engagemang för såväl barn som föräldrar. Arbetet kräver mycket mentalt och det är både rörligt och fysiskt ansträngande. Kanske kommer lymfödemet att försämras när Frida börjar jobba efter mammaledigheten igen? Det får framtiden visa. Som sagt, kunskapen om ödem inom sjukvården är varierande. Frida och Magnus var frågvisa och ställde krav. Utan att den exakta kunskapen fanns där fick de stort engagemang och stöd från den vårdpersonal de träffade. Har du ödem, men känner dig orolig inför en eventuell graviditet. Ta gärna kontakt med Frida. SÖF har Fridas kontaktuppgifter. Text: Eva Forshällen Foto: Privat OLIVIA REHABILITERING MED KUNSKAP OCH KÄNSLA Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram? Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på 11

12 Rapport från the 25th World Congress of Lymphology i San Francisco Deltagare och rapportörer: Pia Klernäs och Kerstin Hällestrand från Rehabcenter Sfären i Solna. Foto: Bräcke Sfären. Sverige var som vanligt välrepresenterat med både föreläsningar och posterpresentationer när den vartannat år arrangerade världskongressen gick av stapeln. Huvudarrangör var ISL, International Society of Lymphology. I år var det även ett samarbete med flera nätverk och arbetsgrupper inom lymfologi. Marlys Witte, Secretary General of the ISL och Professor of Surgery, sammanfattade inledningsvis det historiska panoramat av utvecklingen av hälsa och sjukdom i lymfsystemet. Parallellt med kongressen genomfördes ett toppmöte Patient summit där representanter för olika patientföreningar deltog. Det innebar att bland utställningsmontrarna såg vi många som bar de kompressionsprodukter som visades. Det gav en mycket bättre bild än dessa oftast slimmade modeller som vanligtvis visar produkterna. Från Rehabcenter Sfären var vi två som presenterade våra arbeten med fokus på livskvalitet. Pia Klernäs om sin studie Health related quality of life in patients with varying forms of lymphedema - a cross sectional study LyQLI besvarades av 129 patienter med lymfödem, och alla fyllde samtidigt i en generell hälsoenkät, SF-36. Av de 129 hade 33 personer medfödda lymfödem och resterande lymfödem efter cancerbehandling eller annan skada. Sjuttiofem personer hade lymfödem i benen och/eller underlivet, 49 i en arm och/ eller bröstkorgen och fem i huvud/halsregionen. Resultaten från LyQLI visar att nedanstående problem påverkade livskvaliteten mest negativt: svullnads/spänningskänsla i den svullna kroppsdelen att ständigt bli påmind om lymfödemet svårigheter att hitta kläder och skor som passar att vistas i sol och värme att behöva göra egenvård Pia Klernäs, leg fysioterapeut och doktorand. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år Resultaten visade också att yngre personer skattade lägre livskvalitet än äldre. Personer som jobbade deltid skattade lägre livskvalitet än de som jobbade heltid. Personer med lymfödem i benen och/eller underlivet skattade lägre livskvalitet än de med lymfödem i armarna och/eller bröstkorgen och huvud/hals. studie med en poster under den svenska rubriken, Tillfredställelse att utöva egenvård av lymfödem med kompressionspumphjälpmedel i hemmiljö. Syftet med studien var att undersöka hur nöjda brukarna, 36 personer, var med de specifika egenskaper som kompressionspumphjälpmedlet har, samt hur nöjda de var med leverans, service, utprovning och uppföljning. Syftet var också att jämföra hur de uppfattade egenvården före utprovningen av kompressionspumphjälpmedlet och vid uppföljningen. Resultat av studien: att använda kompressionspumphjälpmedel i hemmet kan vara en tillfredställande metod och förbättra egenvården för personer med lymfödem. Det stipendium jag fick av SÖF 2013 har förutom att ha bidragit till kongressen, uppmuntrat mig att fortsätta arbeta med utveckling och uppföljning av det vi kallar pulsator som behandlingsmetod. Pulsator är ett gammalt begrepp som används här på Rehabcenter Sfären medan kompressionspumphjälpmedel är en mer beskrivande term. Tack vare stipendium från SÖF och Fysioterapeuternas Minnesfond kunde jag åka och presentera resultatet från min tredje delstudie, som på svenska heter: Hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med olika typer former av lymfödem - en tvärsnittstudie. I studien, användes den nyligen utvecklade och testade lymfödemspecifika livskvalitetsenkäten Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI). LyQLI innehåller 45 frågor om hur lymfödemet kan påverka ens livskvalitet inom fysisk, psykosocial och praktisk domän. 12 Resultaten från hälsoenkäten SF-36 visade att, i jämförelse med svensk normalbefolkning, så skattade patienterna med lymfödem lägre generell livskvalitet. Kerstin Hällestrand om sin uppföljning av studien Degree of satisfaction to perform self-care using pneumatic compression device in a home setting following Lymphedema Huvudsyftet att delta i kongressen var att presentera en studie som jag redovisade på SÖFs årsmöte i mars På kongressen presenterades samma NEIL PILLER berättade om en webbaserad studie i Australien där man hade frågat olika personalkategorier, som kommer i kontakt med bröstcancerpatienter med lymfödem, vad de visste om risken att få lymfödem efter bröstcancerbehandling. Det visade sig att de som arbetade på onkologen och bröstkirurgin hade lägre kunskap än andra yrkeskategorier, med poängmedelvärdena, 43.1% och 52.8%. Alla Kerstin Hällestrand, leg arbetsterapeut.

13 andra grupper hade högre medelpoäng, till exempel fysioterapeuter (sjukgymnaster) med 70.6 %. KUN LI från Kina hade gjort en djupintervjustudie på 11 patienter med lymfödem i benen, som inte berodde på cancerbehandling, eftersom denna grupp inte är så väl utforskad. Dessa patienter upplevde många symtom som smärta, svullnadskänsla, tyngdkänsla, bentrötthet, svaghet i benet mm. SHEILA REIDNER från USA hade undersökt hur patienter med huvud/halscancer påverkades av olika symptom. Dom undersökte 83 patienter och det visade sig att lymfödem och fibrosbildning i huvud/halsregion framförallt skapade social ångest och oro hos patienterna. Andra studier med fokus på livskvalitet som presenterades: med friska lymfkörtlar till området där det saknas. Före och efter operationen mättes volymen och patienterna fick skatta sin livskvalitet. Resultaten visade att volymen minskade och att livskvaliteten ökade i korrelation till volymminskningen, redan 1 månad efter operationen. Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar det 300 kr/år CHIA-YU LIN från Taiwan berättade om en studie där man opererade 24 Golden patienter gate med bridge lymfödem i San Francisco. i arm eller ben med Vascularized Nymph Node (VLN). Metoden innebär att man flyttar vävnad BRO:s utmärkelse 2015 till Helena Janlöv Remnerud Helena Janlöv Remnerud har i många år engagerat sig för bröstcancerbehandlade kvinnor som drabbas av lymfödem, en besvärlig komplikation som är vanlig efter en bröstoperation. Den 13 november fick Helena BRO:s Utmärkelse 2015, som delas ut i samarbete med AstraZeneca, för sin förmåga att hjälpa bröstcancerpatienter att klara vardagen trots lymfödem och för att alltid åstadkomma ett gott behandlingsresultat. I motiveringen betonas också bredden i Helena Janlöv Remneruds åtaganden, alltifrån patientengagemang och kunskapsspridning till utveckling av utbildningsprogram för att förbättra lymfödemvården i Sverige. Jag är oerhört stolt och rörd. Det här är ett fantastiskt kvitto på att mitt samarbete med patienterna har fungerat, säger en lycklig Helena Janlöv Remnerud. Det finns inget finare än att få ett erkännande från patienternas egen organisation. För mig är det större än ett Nobelpris eftersom det handlar om något som redan hjälpt många, säger Helena Janlöv Remnerud, pensionerad men i högsta grad aktiv i patienternas tjänst. När patienter förstår hur lymfsystemet fungerar kommer de med viktig feed-back om vad som fungerar och vad som inte fungerar. Det är patienterna som hjälpt mig att hela tiden utveckla behandlingen, förklarar Helena Janlöv Remnerud. Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, beskriver mottagaren av BRO:s Utmärkelse 2015 som en pionjär och en eldsjäl i vården av ödemdrabbade: Helena fick blommor och diplom vid utmärkelsen. Foto: Håkan Flank. En beundransvärd gärning och en mycket värdig mottagare. Det är viktigt för BRO att uppmärksamma problematiken med lymfödem som kan följa efter bröstcancerbehandling. Det handlar om den självklara rätten till livskvalitet efter behandling mot en livshotande sjukdom. 13

14 Vem är du och vad gör du? Jag är sjukgymnast, utbildad i München där jag också har arbetat större delen av mitt liv. I Tyskland jobbade jag främst med ortopediska patienter. Min vidareutbildning till lymfterapeut har jag skaffat mig genom en fyra veckor lång certifikatutbildning på FÖLDI. Földi är en ungersk professor som har utvecklat den manuella lymfdränagetekniken. Jobbar du endast med lymfödempatienter eller behandlar du andra åkommor också? Under mina år i Tyskland utvecklade jag också min syn på rehabilitering. Jag jobbar med en helhetssyn - all in one hand. Jag har en bred erfarenhet, inte bara av ortopediska sjukdomar utan även av ven- och lungsjukdomar. Jag är dessutom personlig tränare i Pilates som är en träningsform som bygger på rätt andningsteknik och muskelkontroll. Jag SÖF välkomnar nya medlemmen Maja Wiksten behandlar mina lymfödempatienter med manuellt lymfdränage och bandagering. Vad är dina närmaste framtidsplaner? Nu när jag flyttat till Sverige kommer jag att starta en egen verksamhet i Nacka. Jag kommer att erbjuda mina patienter personlig behandling genom att kombinera flera tekniker. Jag kommer också att kunna erbjuda hembesök. Jag kommer dessutom att starta upp träningsgrupper enbart för ödemiker. Träningen ska ske både inomhus och utomhus. Jag tror att det kan hjälpa många med ödem att komma igång med sin rörlighet om man tränar tillsammans med andra som har liknande kroppsliga problem. Vad förväntar du dig av ditt medlemskap i SÖF? Främst för att lära känna systemet i Sverige. Jag vill också nå ut med min profession i rätt kanaler. Du som önskar kontakt med Maja får gärna maila på Physioraum@gmx.de Text: Eva Forshällen Foto: Privat 14

15 Pia lever ett bra liv trots lymfödem i 50 år Pia Nilsson från Rydsgård i Skåne har skrivit till Lymfan om sin lymfödemhistoria. Artikeln är starkt förkortad. Den som vill läsa hela artikeln får gärna höra av sig till lymfan@svenskaodemforbundet.se så skickar vi den. I nästan 50 år trodde jag att jag var ensam om att ha lymfödem. När jag föddes var båda fötterna svullna. Svullnaden i vänster fot gav med sig så småningom, men högra foten fortsatte att vara svullen och ur den rann lymfvätska. När jag var sju fick jag min första blodförgiftning. Foten var som en fotboll, mörk i färgen, och jag blev inlagd på sjukhus. Tiden gick och foten fortsatte läcka om jag gick långt, blev för varm eller stressade. Pia har lärt sig att leva med sitt lymfödem. Jag vet ju faktiskt inte hur det är att ha friska ben säger Pia. Tre barn och två barnbarn När jag var 21 träffade jag min man. När han flyttade in sprang vi som myror med alla kartonger och jag struntade i läckaget. Det straffade sig. Rosfebern kom och jag hamnade på sjukhus. Även denna gång blev foten mörk, och dessutom med varfyllda blåsor. Vi började tänka på barn, men jag var rädd. Jag ville inte föra över sjukdomen till mina barn, eller att det skulle hända mig något, men läkarna sa att risken var liten. Vi fick sedan tre barn och två barnbarn, alla friska. Fötterna fortsatte läcka och på 90-talet skickade min läkare mig på manuellt lymfdränage i Lund. Jag fick specialsydda strumpor, men de var varma att ha på sig och fötterna fortsatte läcka så allt kändes meningslöst. Jag fick hem en kompressionspump som jag använde en timme på varje ben, två gånger om dagen, men pumpen gav mig feber och frossa då min kropp inte klarade av att ta emot så stora mängder lymfvätska. Jag tog värktabletter varje dag. Penicillin har jag under årens lopp ätit så ofta att jag har blivit allergisk mot alla sorter förutom en. Jag kunde i många år bara ringa till min läkare och få medicin utan att de tittade på benen. Ett tag använde jag antibiotiskt naturmedel gjort på grapefruktkärnor, men jag slutade på grund av risken för biverkningar. Idag är jag rädd för att ta penicillin. Vad händer om jag blir allergisk mot alla sorter? Sjukpensionär föreslog läkaren sjukpension. Jag sa nej, men hösten 2006, efter flera rosfeberattacker, bad jag om hjälp. Våren 2007 blev jag utredd och i oktober blev jag sjukpensionär. Men när jag slapp stressen med sjukskrivningar så reducerades även rosfeberattackerna. Men i april 2010 började foten läcka igen. Rosfebern kom tillbaka och jag fick medicin direkt i blodet samt kortison. Efter sex dagar på sjukhus fick jag åka hem, men tröttheten satt kvar i två månader. Nu har även vänsterbenet svullnat, ända upp till låret. Idag pumpar jag 30 minuter varje kväll på vänster ben, och använder kompressionsstrumpor Pia Nilsson från Rydsgård i Skåne skriver om sin lymfödemhistoria. på dagen och sockerbitsstrumpor på natten. Jag vill fortsätta med manuellt lymfdränage, men det har dragits in i Region Skåne. Vi är förmodligen inte lönsamma då behandlingen tar lång tid. Jag är tacksam för mina strumpor och min pump, men lymfdränage hade kanske hjälpt mig mer. Alla är vi olika, och trots att de säger att lymfödem inte gör ont så gör det ont på mig. Lärt mig leva med lymfödemet Jag måste beställa specialskor och har gått till en skomakare som gör bra skor, men tyvärr gick han bort och företaget kommer läggas ner. Jag hämtade mina sista skor i juli. Jag har lärt mig att leva med min sjukdom, för jag vet ju faktiskt inte hur det är att ha friska ben. Trots lymfödemet har jag ett bra liv med man, barn, barnbarn och hundar. Min bästa vän är Theodor snart 4 år. Men vissa dagar kan vara svåra och man förbannar sina ben och vill bara gömma sig. Text: Pia Nilsson Foto: Privat Egenkontroll i samarbete med lymfterapeut Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud har skrivit en artikel Lympho-logical thinking in selfmanagement of lymphoedema som publicerats i Wounds International 2015, Vol. 6, No 3. Författarna visar bland annat i artikeln att om lymfödempatienter får möjlighet lära sig egenkontroll i nära samarbete med lymfterapeut så känner sig % trygga och blir oberoende av vården. Ladda ner artikeln från SÖF:s hemsida och visa den för vårdgivare och politiker. 15

16 Gör dig hörd och prata för din sak! Foto: LE&RN Det uppmanar William Repicci, Executive Director för Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) i en artikel på lymphaticnetwork.org. LE&RN är en organisation i USA som verkar för undervisning, kunskapsspridande och forskning om lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Artikeln är översatt av Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare. När jag först kom i kontakt med området lymfatiska sjukdomar och lymfödem slogs jag av hur lite jag kände till om dessa sjukdomar. Efter att ha arbetat länge inom området medfödda sjukdomar och infektionssjukdomar både i USA och Afrika undrade jag hur det kunde komma sig att det var så tyst om en sjukdom som drabbar ca 10 miljoner amerikaner och 100-tals miljoner över hela världen. När jag sedan fick lära mig att fler människor i USA lider av lymfödem än alla de som har sjukdomarna MS, AIDS, muskeldystrofi och Parkinson tillsammans, blev jag ännu mer förvirrad. De flesta människor som jag känner har kunskap om dessa sjukdomar. Men nämnde jag lymfödem möttes jag av tomma blickar. Två sådana tillfällen gjorde att jag beslöt mig för att förändra detta. Det första var när en universitetsrektor som aldrig hade hört talas om lymfödem bad mig förklara vad det var. När jag gjorde det utbrast han: Min mamma har det! Hon hade bröstcancer och hennes arm är nu mycket svullen. Vad var det du nu sa att det hette? Andra tillfället var när jag pratade med en läkare och hans fru. Efter att ha beskrivit lymfödem höll hon upp sitt ben och sa: Jag har det! Min läkare sa att det var avflödesproblem. Vad var det du kallade det? Acceptera inte nej som ett svar Om inte patienterna ens får veta namnet på sin sjukdom blir de fråntagna den trygghetskänsla som det innebär att veta att man inte är ensam. Genom att inte få känna tillhörighet i en större grupp fråntas de också möjligheten att göra sig hörda och framför allt får de inte den förståelse och det viktiga märksamma och uppmana till att samla stöd som de behöver från anhöriga och in pengar för forskning. Det behövs vänner. Vad som gör problemet ännu att politikerna får kunskap om och tar större, är en läkarkår som försöker ställning till dessa frågor. övertyga patienten att det finns värre Den 6 mars är det Nationella Lymfödemdagen i USA. För att stödja saker än ett lymfödem och att de måste acceptera situationen och inte klaga patienterna och LE&RN har New Yorks över sitt lidande. Och detta fastän de kommunledning bestämt sig för att läsa patienter jag pratat med ofta säger: Att upp en resolution på sitt möte där de ha fått lymfödem känns värre än att få kommer att ta ställning till att donera cancer. Cancern har de botat men mitt pengar till upprättandet av ett patientregister samt en vävnadsprovsbank. lymfödem måste jag leva med resten av livet. Att lida i tysthet resulterar bara De kommer också att hedra LE&RN s i en enda sak: Ingen bryr sig! Och att ungdomsrepresentant 7-åriga Connor Looby. Vi kan också tillkännage att överlåta till andra att avgöra vad som är viktigast. Men förändringar sker bara LE&RN snart kommer att få en donation på $ (4 miljoner kronor) när vi själva kräver det. Förändringar sker när vi inte accepterar nej som ett från en kvinna vars bror led av lymfödem hela sitt liv. Dessa donationer svar. Förändringar kommer när vi sluter oss samman i grupper kring en speciell kommer att satsas på forskning om fråga och systematiskt sprider information och ett uppvaktar smakprov makthavare. på Lymfans innehåll. lymfödem. Då är vi på väg framåt! Här visas Tidningen i sin helhet läggs inte ut på LE&RN nätet. kämpar hårt för mera Landsomfattande kampanj behövs forskning Papperstidningen är en förmån för SÖF:s Även om det finns grupper som När vi ändrade namnet till Lymphatic medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen försöker påverka och förändra som Education & Research Network - fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap till exempel National Lymphedema LE&RN - så bestämdes det att vi skulle på Network (patientorganisationen i USA fördubbla våra ansträngningar för att Medlemsskapet kostar 250 kr/år. motsvarande Svenska Ödemförbundet), satsa på undervisning, kunskapsspridande kostar samt forskning. Som ett prov på Vill du Lymphedema få tidningen Treatment utan att Act, vara LE&RN medlem (Lymphatic Education det 300 & Research kr/år detta fortsätter vi nu att utöka våra fria Network) för att nämna några så blir serier av Live-stream symposier med det en svår utmaning att åstadkomma världens ledande forskare, läkare och en förändring om inte de som själva experter inom området. Vi kommer att har lymfödem känner till sin sjukdom utöka vår hemsida med användarvänliga verktyg som till exempel ett Fråga och driver dessa frågor. Vad som behövs är en landsomfattande kampanj som Experten -forum. Vi kommer också att klargör vad lymfatiska sjukdomar och fortsätta utöka våra inlägg på sociala lymfödem innebär. Det behövs ordentlig tillgång på pengar för forskning. inom området lymfödem samt inom media och meddela vad som händer Det behövs att en välkänd person (a LE&RN. Vi kommer att använda alla spokesperson) framträder för att upp- krafter för att göra lymfödem och lymf- 16

17 ödembehandling mera känt och kämpa för att mer pengar satsas på forskning statliga, privata och donationer från företag. Vi har också bestämt att vi skall premiera nysatsningar på forskning för att garantera att de bästa och smartaste forskarna känner sig manade att forska inom området lymfatiska sjukdomar och lymfödem. Eftersom brist på pengar alltid är ett problem så får många av våra målsättningar stå tillbaka såsom en landsomfattande hotline (telefonsupport), föreläsningar på vårdutbildningarna, en landsomfattande informationskampanj samt ett register över lymfödemdrabbade och en vävnadsprovsbank. Men nu får vi signaler om att de statliga medlen för lymfatiska sjukdomar och lymfödemforskning minskar så dramatiskt så vi riskerar att förlora en hel generation av forskare inom området. Det finns bara en väg framåt: orädd beslutsamhet av de som har mest att vinna (dvs de som drabbats av lymfödem). När vi nu närmar oss Lymfödemdagen i mars uppmanar vi alla dem som har lymfatiska sjukdomar och lymfödem att göra sig hörda och prata för sin sak. William Repicci s komplettering av artikeln: Sedan jag först skrev denna artikel har det hänt en hel del. Vår sak har nu fått en känd talesman (spokesperson) nämligen skådespelerskan och Oscarsvinnaren Kathy Bates. Kathy Bates har lymfödem efter en dubbelsidig mastektomi och har sedan dess berättat om sin situation i TV, och vid intervjuer. Som LE&RN:s talesperson har hon nyligen dragit igång det första symposiet sponsrat av National Institute of det 300 kr/år Health i USA. (Motsvarighet i Sverige: Socialdepartementet som har hand om hälso- och sjukvårdsfrågor). Symposiet följdes upp av ett möte med senatorer på Capitol Hill (motsvarande regeringskansliet) där ansökan lämnades in om bidrag på miljoner dollar (motsvarande c:a miljoner kronor) att användas till forskning om lymfsystemet samt en undervisnings- LE&RN s logotype Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll. Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet. Papperstidningen är en förmån för SÖF:s medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap på Medlemsskapet kostar 250 kr/år. Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar och upplysningskampanj. LE&RN har också startat Undervisningscenter som erbjuder tillgång till resurser och stöd för lokala event och politisk påverkan. Och forskningsgenombrott gällande kunskapen om hur lymfkärlen bildas i ett embryo på Weizmann Institutet, som LE&RN har bidragit till, visar sig lovande för framtiden. Allra viktigast är att ett nytt hopp har bidragit till att allt fler sprider kunskap. Genom detta ser vi att intresset för lymfatiska sjukdomar, lymfödem och lipödem nu växer både nationellt och internationellt. I USA och Kanada firar man Lymphedema Awareness Day (Lymfödemdagen) den 6 mars. Många hör nu av sig för att anordna en Internationell Dag för att informera om denna sjukdom. Helt klart blir vi starkare för varje dag. Kommentar från SÖF:s kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud. Du som är medlem i SÖF gör en stor insats för att stödja denna fråga i Sverige. Och om du kan så försök att värva fler medlemmar så att ni blir ännu fler som kan vara med och påverka att lymfödem tas på allvar inom den svenska sjukvården. Ju fler medlemmar desto större möjlighet att påverka. Kanske kan den här artikeln inspirera fler att vara aktiva och få idéer om vad som behövs för att göra lymfödem mer synligt i samhället. I Sverige har vi tyvärr ingen motsvarande organisation till Lymphatic Education & Research Network (LE&RN). Men som organisationens chef William Repicci säger i sin artikel här ovan så kommer man ingenstans med endast forskning utan det behövs också att patienterna själva talar för sin sak och kräver bättre vård och mer utbildning för vårdpersonal inom området lymfatiska sjukdomar och lymfödem. Minnesord MAJ-LIS BOMAN som var en av grunderna till Ivar Johanssons fond som numera heter Ivar Johanssons Lymfödemfond för barn och ungdomar avled den 23 oktober i år. Maj-Lis nummer i medlemsregistret var nr 1. Maj-Lis Boman kom till mig på 90-talet med sin 10-åriga dotter Frida som har primärt lymfödem. Efter att jag pratat med henne om att Fridas kompressionsstrumpor klämde åt i knävecket och förvärrade hennes lymfödem började Maj-Lis helhjärtat ägna sig åt kompression och blev något av en expert på att hjälpa människor att få bra kompressions- och stödstrumpor. Hon utvecklade ett falköga när det gällde att se om kompressionen på något sätt bidrog till att försämra en svullnad. Ibland fick människor pröva stödstrumpor och kompression flera dagar hemma innan Maj-Lis kunde konstatera att hon var nöjd med resultatet. Vi samarbetade fram till 2009 då jag lade ned min praktik på Danderydsgatan. Därefter fortsatte hon att i egen regi långt efter sin pension att handleda människor som behövde kompression och stödstrumpor både i Åmål och Stockholm fram till sin död. Det är en stor förlust att en person så kunnig inom området kompression och stödstrumpor nu inte finns längre. Helena Janlöv Remnerud, Leg sjuksköterska, Medicinsk Lymfterapeut. 17

18 NU ÄR DET DAGS... ATT UTSE NYA LEDAMÖTER TILL SÖF:s styrelse och arbetsgrupper. SÖF driver frågor som rör samtliga ödemdiagnoser på nationell nivå. Dessutom deltar föreningen i nordiskt och internationellt samarbete vilket ger ökad kunskap om ödem och ödemvård och inte minst gemenskap. Verksamheten ökar snabbt och alla som vill och kan är välkomna att bidra oavsett om Du är ödemiker, närstående eller vårdpersonal. Behov finns till exempel av kommunikatörer (journalist, layoutare, korrekturläsare, sociala medier-guru), utredare, kassör, personer med sekundära lymfödem efter cancer som vill jobba med postcancerfrågor i Regionala Cancercentrum i samverkan (RCC) och Nätverket mot cancer, volontärer för medlemsregister och administration mm. Delta i gemenskapen och hjälp till att utveckla Svenska Ödemförbundet mot ännu mer framgångar. På sidan här intill framgår SÖF:s organisation som speglar verksamheten och kan vara intressant för presumtiva styrelseledamöter. Hör av dig till valberedarna Mona Ström-Bjelke och Elisabeth Lindahl via: valberedningen@svenskaodemforbundet.se Redaktör sökes! JAG HAR JOBBAT med Lymfan på olika nivåer i cirka 10 år. De senaste två åren som redaktör. Nu är det dags att någon annan tar vid. Vid samma tid ifjol efterlystes också en redaktör men inget napp. Blir det likadant nu är risken stor att tidningen måste läggas ner. Och det vore mycket tråkigt. Tidningen är ett ideellt arbete, som allt arbete i SÖF är. Det finns inga ekonomiska resurser att lägga ut tidningsproduktionen på en professionell tidningsredaktion. Såvida inte medlemsantalet ökar då ökar också förbundets intäkter. Så hjälp SÖF att värva medlemmar Jag lägger ner mycket tid på redaktörsjobbet, men målet är en arbetande redaktionskommitté som avlastar redaktören med att till exempel se till att manus kommer in i rätt tid, korrekturläsa, leta bilder och utforma tidningen tillsammans med layoutaren. Då skulle det bli mycket lättare för den framtida redaktören. Idag har Lymfan flera skribenter så där är vi välförsedda. Tack Eva, Karin, Sandra, Margareta, Sue och Helena. Dock behöver vi komplettera med en medicinsk journalist för grävande journalistik och en fotograf. Var finns du som kan ta itu med redaktörsjobbet? Helst någon som har vana från tidningsarbete i någon form och att du kan avsätta nödvändig tid runt utgivning av tidningen som kommer ut med fyra nummer per år. Det ultimata är att den nya redaktören ingår i styrelsen för att veta vad som händer i föreningen. Du kan bo var som helst i landet både som redaktör och styrelseledamot. Vi använder Skype och Free Conference Call. Jag kommer att göra Lymfan nr 1/2016, men sen är det slut. Jag kommer att givetvis bistå den nya redaktören inför nummer 2 som kommer ut i juni. Ordföranden och redaktören lägger en sista hand vid detta nummer. Vill du veta mer så mejla till lymfan@svenskaodemforbundet.se så ringer jag upp. Ingrid Hansson, redaktör Lymfan behöver också en ny layoutare Marie Lundgren som är styrelseledamot har ideellt layoutat de tre senaste numren av Lymfan. Maries mandat går ut vid årsmötet 2016 och hon ställer inte upp på omval. Därför behövs också en ny layoutare. Du behöver inte vara professionell men måste kunna InDesign och ha känsla och intresse för grafisk form. SÖF:s årsmöte 2016 Lördag 19 mars 2016 kl Boka in redan nu i almanackan. Lokalen är inte klar i skrivande stund. Klart är dock att årsmötet sker i Stockholm i år och som vanligt kommer också utställare och visar sina produkter. Motioner till årsmötet 2016 Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet kan utvecklas? Som medlem i SÖF har du alla möjligheter att påverka verksamheten. Skriv en motion med dina förslag. Senast den 1 februari 2016 vill vi ha den för att ska kunna besvaras vid årsmötet. Skicka motion till: kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, Stockholm. 18

19 SÖF:s SÖF:s Organisationsschema Valberedning ÅRSMÖTET Revisorer Klinisk rådgivare Styrelsen Stödperson Externt rådgivande organ - ERO AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör Stödfamilj Barn- och ungdom Evenemang Konferenser Kansli Ekonomi SÖF Lokalt Medlemskontakter Medlemsregister Stödgrupper Kommunikation Egenbehandlingsinformatörer Omvärldsbevakning Samarbete med organisationer Sponsring Stadgar Riktlinjer Föreningspraxis Vård Politik Utbildning Årsmöte Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor Doff N Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon. Minskat slitage på strumpan. Skonsam för brukaren. Lämpar sig väl för eget bruk. Kan enkelt användas av vårdgivare. För påtagning används enklast både kon och manschett. Vid endast avtagning kan manschett beställas separat. Finns frågor och funderingar, kontakta oss: Swereco Group AB Barnhusgatan 4, Stockholm Tel kompression@swerecogroup.se 19

20 Årets tema: Ett levande liv med cancer När och var? Torsdagen den 4 februari 2016 kl , Aula Medica, Karolinska institutet, Solna För sjunde året arrangerar Nätverket mot cancer seminarium under den internationella Världscancerdagen 4 februari. Syftet med dagen är att öka kunskapen om cancer-patienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården. Program finns på natverketmotcancer.se. Här anmäler du också ditt deltagande. OBS! Fri entré för SÖF-medlemmar. Frågor och svar om fettsugning av lymfödem I förra numret fanns en intervju med Håkan Brorson. Det har kommit in ett antal frågor som han besvarat och som finns att läsa på Har du en Iphone? Då kan du ladda ner appen Florence som hjälper dig att hålla ordning på dina mediciner. Appen har tagits fram inom projektet Dagens patient. Ladda ner Florence i App store. Nu väntar vi på en vit jul! Du följer väl Lipedema Project Sweden på Facebook? Tabergs topp utanför Jönköping. Foto: Marie Lundgren Halva priset på SÖF:s reflexer Nu är det högsäsong för reflexer. Passa på att köpa billigt. 15 kr/styck eller 7 stycken för 100 kr. Inkl porto. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se Bytt postadress eller e-postadress? Gör ändringen själv på Min sida på Logga in med de uppgifter som du fick i samband med fakturan på medlemsavgiften för 2016.