ÅR 2008 NR 1 Benita lycklig mamma
Innehåll 1/2008 Ledare:... 3 NR 1 2008 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress STORGATAN 50 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 Bankgiro: 234-1204 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Ulla Jonsson 0910-310 40 070-641 8422 E-post:ullaoch lars@telia.com Bromsmedicin... 4 Kan drabbas av allergi... 5 Benita lycklig mamma...6-7 Julfest... 8 615 000 kr till forskningen... 9 Ulla ny ordförande... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Er postlåda. Tack på förhand Produktion Skellefteå Tryckeri AB Pristagare FAMYs kryss 4-07 Två Sverigelotter: Margareta Pettersson Lappbäcken 250 937 93 BURTRÄSK Omslagsbild: Benita Söderlund tillsammans med sonen Anton. Foto Kenth Johansson 2
Fyra trevliga år som ordförande får räcka Vivianne Forsman lämnar ordförandeposten Var epok har sin tid! Så här fyra år som ordförande i FAMY är det dags för mig att dra mig tillbaka. Det har varit fyra trevliga och givande år. 2001 när min diagnos Familjär amyloidos fastslogs var som att slå undan fötterna som många med mig upplevt, jag tänkte många gånger att man skulle äga miljoner om tårar var guld. Men ljuset i tunneln infann sig med tiden, tänkte, vilken lycka att få ha en familj, och som grädde på moset en positiv förening, FAMY. Man få lära känna nya människor, många nya vänner har man fått under resans gång. Vi har skrattat och vi har gråtit. Smärtan blir genast mjukare när man delar på den. Jag vill på detta sätt önska min efterträdare lycka till. Detta kommer att bli bra. Det känns helt rätt att lämna över stafettpinnen till Ulla Jonsson som med sin breda livserfarenhet ute i arbetslivet som i föreningslivet som ledare och inte minst med denna sjukdom i familjen. En stark person med båda fötterna på jorden. Riktar också ett stort tack till styrelsen i föreningen för ert engagemang, samt till festkommittén för ert digra arbete. Ett stort tack till våran kanslist Kenth Johansson som tålmodigt fixat alla mina små som stora petitesser samt för den sociala biten. Alltid glad och positiv, såväl i telefon som när medlemmar besöker kansliet. Slutligen vill jag bara säga ett stort tack till alla för ert stöd under mina år som ordförande. Vivianne Forsman 3
Hans-Erik Lundgren informerade om studien angående bromsmediciner Vid FAMYs årsmöte den 17 februari informerade Hans-Erik Lundgren från FAPteamet i Umeå om studien angående bromsmediciner. - Vad gäller diflunisal är det en inflamationshämmande medicin som i provrör stör byggstenarna i amyloiduppbyggnaden, säger Hans- Erik. I Umeå är 25 personer med i studien och den pågår i två år, startade våren 2007. Första delrapporten kommer i april 2008. Vilka kan då vara med i studien? - Det görs en stor undersökning i Umeå och det krävs att du är anlagsbärare och att sjukdomen inte har gått för långt. Man får inte ha någon större blödningsrisk. Allmäntillståndet måste var stabilt. Det finns planer på att starta ännu en studie med preparatet doxyclin, där finns inga åldersgränser, men ett bevarat allmänstillstånd. Njurfunktionen får inte vara påverkat. Tillstånd ska sökas och studien kommer att pågå i ett och ett halvt år. Hans-Erik Lundgren från FAP-teamet i Umeå besökte FA- MYs årsmöte och informerade om studien angående försöksmediciner. Foto Kenth Johansson Vi stödjer FAMYs forskning 4
Levertransplanterade kan drabbas av allergier Kan patienter som är levertransplanterad drabbas av olika allergiska symtom. Mycket talar för detta. Enligt tidskriften Dagens Medicin ska en ung man, som levertransplanterats på Karolinska universitetssjukhuset drabbats av jordnötsallergi. Mannen var på väg till ett vanligt återbesök på sjukhuset. Han åt en chokladbit, en Snickers, och i samband med läkarbesöket visade han tydliga tecken på en allergisk reaktion. Mannen hade aldrig tidigare visat tecken på allergi, vilket gjorde att läkaren började fundera på om den allergiska reaktionen kunde ha något med levertransplantationen att göra. Läkaren kontaktade transplantationskoordinatorn och det visade sig att personen som donerat hade avlidit till följd av en anafylaktisk chock efter ha ätit jordnötter. Provtagning Blodprover som togs på den levertransplanterade mannen visade att också han var allergisk mot jordnötter och slutsatsen blev måste ha fått allergin från leverdonatorn. Det finns två liknande fall som rapporterats, ett från USA och ett från Frankrike - i både fallen har donatorn varit jordnötsallergiker. Dessa tre fall tyder på att levern har en immunologisk funktion. Ingen patient har blivit allergisk efter transplantation av njure, hjärta, lungor eller bukspottkörtel. Ocar Caro, läkare vid transplantationskliniken vid Huddinge sjukhus berättar att den här upptäckten gjordes nyligen och att det är ett nytt fenomen som ska utredas på ett seriöst sätt. Fortsatta undersökningar - Vi kommer att fortsätta att undersöka det hela. Men det är en stor apparat att börja ta prover på alla donatorer. Vi kommer dock att ta prover på väl valda donatorer. Ocar Caro säger vidare att jordnötter, ägg, mjölkprodukter är ämnen som är intressant att forska vidare på. - Att börja testa alla donatorer är inte aktuellt i dagsläget, säger Caro. Just detta att patienter som levertransplanterats kan drabbas av allergier är något som FAMYs ordförande Vivianne Forsman kan skriva under på. För fem år sedan fick hon en ny lever vid Huddinge sjukhus. Ett ingrepp som definitivt var tuff. Efter ett par kämpiga månader repade hon sig bra och är i bra kondition idag. För en tid sedan gjorde hon en makaber upptäckt. Hon hade drabbats av två typer av allergier Först upptäckte jag att jag inte tålde penicillin, senare kom jag på att jag var allergisk mot kontrastvätska. Jag tänkte inte då att det hade något samband med mitt leverbyte. När jag läste om detta unika fall förstår jag att jag kan ha drabbats av samma problem, säger Vivianne Forsman. KENTH JOHANSSON Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wikström 5
Benita Söderlund födde lilla Anton drygt två år efter transplantationen Två mostrar, mormor och mamma Carina, alla var och är drabbade av skelleftesjukan. För tre år sedan fick även Benita, som är dotter till Carina Söderlund det dystra beskedet att hon hade sjukdomen - Idag lever hon ett relativt bra liv. För fem månader sedan födde hon en liten son (Anton). Detta trots att hon för 2.5 år sedan bytte lever. - När jag fick klartecken från läkarna i Huddinge om att skaffa barn tvekade jag aldrig. Jag har alltid haft fina värden så det skulle inte vara några problem Benita Söderlund besökte FAMYs kansli en regnig torsdag i mitten av januari. Med sig har hon sonen Anton som är en pigg och glad krabat. Unikt med Antons födelse är att Benita är första kvinna i Västerbotten som fött barn i Skellefteå, trots att hon har bytt lever. - Visserligen hade jag en ganska jobbig förlossning, den tog faktiskt 18 timmar. Till slut fick lille Anton se dagens ljus, säger Benita Söderlund som riktigt lyser av framtidstro. För fyra månader sedan födde Benita Söderlund lille Anton. Stor uppståndelse Under själva förlossningen var det stor uppståndelsen bland sjukpersonalen. Direkt efter födseln togs pojken till barnavdelning för att säkerställa att han inte var påverkad av all medicin som Benita äter. - Jag fick ett glädjande besked att allt var i sin ordning med Anton. En sak som Benita tycker var jättejobbig efter födseln var alla mediciner hon tvingades ta under sex dagar. Ungefär som efter leverbytet, säger Benita. På grund av all medicin som hon äter valde hon bort att amma lilla Anton. Hårt drabbade Anton är en mycket pigg och nyfiken krabat som håller igång mamma Benita Söderlund. - Tidigare var det mycket nattvak, men det har blivit bättre. Foto Kenth Johansson (Gun och Britt) och hennes mamma drabbades senare av samma sjukdom. Gun och Britt är döda sedan många år. Mamma Carina bytte lever 1993 och har ett fullvärdigt liv. - Min mamma blev överlycklig sedan Anton sett dagens ljus. Hon hade väl aldrig förväntat sig att jag skulle skaffa barn. Nu är hon mormor och för henne är Anton en stor glädjekälla. Benita medger att hon innan hon fick diagnosen ibland kände stor oro för att hon skulle drabbas av skelleftesjukan. Då beskedet kom hade hon inga betänkligheter vad gällde levertransplantation. - Jag beslutade mig omedelbart. Fem månader efter diagnosen låg jag på Huddinge sjukhus. Själva operationen gick mycket bra, men tiden efter blev forts nästa sida - Jag var jättetrött efter förlossningen och alla mediciner jag tvingades ta gjorde beslutet ganska enkelt. Familjen Söderlund från Nyhamn i Skellefteå har drabbats mycket hårt av skelleftesjukan. Benitas mormor (Sonja) fick sjukdomen under 1980-talet, dog 1992. Hennes mostrar Benita Söderlunds son Anton är pigg och glad och framförallt nyfiken. 6
ganska jobbig. Jag mådde helt enkelt pyton i några månader. Benita har alltid haft bra levervärden, har inte haft någon avstötning och hon ser oförskämt fräsch ut. Ljus framtid - Trots att många i vår familj har drabbats hårt av sjukdomen så kan man inte bara se allt i mörker. Jag vet inte om jag är ensam om att aldrig tänka på att jag har skelleftesjukan, men så är jag funtad och jag lever ett mycket bra liv. När FAMY-bladet träffar Benita har hon lite ont i ryggen, men det hindrar henne inteatt sprudla av livsglädje. Hon kramar om lille Anton och berättar att hon hade besökt en sjukgymnast som fixat till några kotor som låg fel. Harmoniskt liv - Jag tvekade aldrig att skaffa barn när jag fick klartecken från läkarna på Huddinge sjukhus. Hon och hennes sambo Jonas, och naturligtvis nytillskottet Anton bor i Ersmark, utanför Skellefteå. De lever ett harmoniskt liv, precis som vilka andra ungdomar som helst. - Vi har inget att klaga över, säger hon. Benita Söderlund är för närvarande mammaledig vilket hon verkligen trivs med. Hur och när hon återvänder till sitt gamla jobb är hon ovetande om. - Mycket beror på hur mitt hälsotillstånd är, men så småningom går jag tillbaka. Det dröjer nog ett bra tag till. Hon är engagerad i föreningen FAMY. Är för närvarande suppleant i styrelsen och är med i festkommittén. KENTH JOHANSSON Oförändra medlemsavgift 2008 Det blir ingen förändring av FAMYs medlemsavgifter för 2008. Som tidigare år är avgiften 180 kronor och då ingår tidningen FAMY-bladet, avgift utan tidning är 145 kronor och barn som bor hemma är kostnaden 30 kronor. I samband med detta tidningsutskick bifogas inbetalningskort för medlemsavgiften 2008. Under fjolåret blev det lite strul då många av våra medlemmar inte uppmärksammade inbetalningskortet i samband med tidningsutdelningen. Vi stödjer också skelleftesjukans forskning 7
Över 100 personer trivdes vid julfesten Under alla år som patientföreningen FAMY har funnits har det varit tradition med den årliga julfesten. Inte blev det något undantag i år. Den 25 november kom 110 medlemmar för att fira jul tillsammans. - Det är jättekul att folk ställer upp när vi ordnar med olika arrangemang, säger FA- MYs avgående ordförande Vivianne Forsman. När FAMY var i sin linda arrangerades julfesten alltid i Arken. De senaste åren har Norrhammarskolan varit skådeplats för julfesten. För att underlätta för festkommittén Lars och Ulla Jonsson njöt av den goda julmaten tillsammans med Ulrika Rönnlund och Erik Larsson Foto Kenth Johansson har mat beställts från Tyske Kocken. - Detta koncept har visat sig vara mycket lyckat och våra medlemmar är nöjda, säger Vivianne Forsman. Luciatåg När FAMY ordnar med julfest då ska naturligtvis ett luciatåg finnas på plats. Tjejer från Myckleskolan framförde vackra julsånger. Vinnare i konstlotteriet I mitten av december var det stor dragning av FAMYs konstlotteri. Lotteriet, som började säljes i samband med FAMY-showen har gett föreningen ett mycket bra tillskott. Ett stort tack till alla som varit delaktig i lotteriet, såväl de som stöttat FAMY genom köp av lotter och alla Ni som hjälpt till med försäljningen. Tack också alla konstnärer, Bo Sundström, Ulla-Britt Hammar, Barbro Boman, Harriet Ådell och Sixten Fager. De lyckliga vinnarna av konstverken blev: Lars-Erik Nilsson, Inga Möller, Gun-Marie Holmström, Lisbeth Rönnlund, Ebba Johansson och PH Dahlberg Under årets julfest fanns ett luciatåg, bestående av tjejer från Myckle. Deras skönsång uppskattades verkligen. Efter maten kom kvällens höjdpunkt då de jättestora lotteriet skulle genomföras. Några problem med lottförsäljningen var det definitivt inte. Lotterna gick åt som smör i solsken. Tio lottringar (läs 1000 lotter) såldes under kvällen och när det var dags för dragningen var det många som fick ta del av det mycket digra prisbordet. Utan tvekan blev arrangemanget mycket lyckat och det flesta gick nog hem med fyllda magar och ett leende på läpparna. - Vi är mycket nöjda med kvällen och vi kommer att ordna något liknande ett annat år, säger festkommitténs bas Gunvor Zäthergren sedan hon pustat ut. KENTH JOHANSSON FAP/ Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-fredag 8.00-16.00 090-7859177 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström 8
Föreningsnytt FAMYs styrelse 2008: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anna Rosenberg Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Anette Forsman Benita Söderlund 615 000 kronor till skelleftesjukans forskning Det blir stor utdelning till skelleftesjukans forskning inför 2008. Totalt skänker Stiftelsen AMYL 315 000 kr, FAMY-Norrbotten 200 000 kr och FAMY 100 000 kronor, alltså en nätt summa på 615 000 kronor. Pengar som naturligtvis föreningarna hoppas ska bidraga till god hjälp för den fortsatta forskningen kring familjär amyloidos. Under årens lopp har nästan åtta miljoner kronor överförts till skelleftesjukans forskning. Vivianne Forsman, FAMYs avgående ordförande säger att det är stora pengar som skänkts till forskningen. - Det är bara att hoppas att det kommer en lösning på vår svåra sjukdom, studien med bromsmedicin blir spännande att följa, säger hon. Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 9
FAMY får ny ordförande Ulla Jonsson tar över Ulla Jonsson från Skelleftehamn valdes enhälligt till ny styrelseordförande i FAMY. Hon tar över stafettpinnen efter Vivianne Forsman som efter fyra tackar för sig. - Det har varit inspirerande under alla år, men nu tar Ulla Jonsson över och hon kommer att bli ett stort tillskott för föreningen, säger Vivianne. Den 17 februari hade FAMY sitt årsmöte. Själva årsmötet gick som på räls där mötesordföranden Tage Ljungholm kunde avsluta mötet efter 25 minuter. Det blev inga stora omkastningar var gäller valen. Den enda förändringen var att Vivianne Forsman och Ulla Jonsson bytte plats. Annars blev styrelsen intakt. Kassör Arne Johansson drog den ekonomiska biten och utan tvekan ser ekonomin bra ut. - Vi har lagt en relativt snäv budget där vi planerar för ett överskott under 2008. Men det gäller att i fortsättningen hålla hårt om börsen, säger Arne Johansson. Under året har föreningen haft en del arrangemang. Bland annat en show med Titta Sjöblom/ Ehrling Eliasson och Boliden Big Band. Under samma helg ordnades med en FAMY-dag och då fanns föreningen på Citykompaniet där information om skelleftesjukan och lotteriförsäljning fanns på programmet. Ett konstlotteri har också sålts under året och det gav sköna slantar till FAMYs forskning. Loppisar och allsångskvällar har också genomförts med goda resultat. Vivianne Forsman önskar FAMYs nya ordförande Ulla Jonsson lycka till i sin nya roll. Ulla Jonsson har lång erfarenhet av styrelseuppdrag. Nu tar hon över rodret i FAMY. - En intressant utmaning, säger hon. Foto Kenth Johansson FAMY har lyckats knyta till sig fyra sponsorer, Servera AB, Umeå, läkemedelsföretagen Astella och Novartis, plus Skellefteå Kraft. Dessa bidrar till en god grund till föreningens verksamhet. Ulla Jonsson, som suttit ett år i styrelsen går nu alltså in som ordförande. Hon är definitivt inte någon duvungen inom föreningslivet. Hon har bland annat under många år suttit som styrelseordförande och ledamot i Friluftsfrämjarna i Skelleftehamn. - Det känns inspirerande att leda FAMY vidare. Vivianne Forsman har gjort ett kanonjobb i föreningen och det känns tryggt att hon fortsätter i styrelsen, säger Ulla Jonsson. Det kom cirka 30 personer till årsmötet som avslutades med att Hans-Erik Lundgren från FAP-teamet i Umeå informerade om bromsmediciner. Valen: Styrelsen, ordförande Ulla Jonsson, vice ordförande Ulrika Rönnlund, kassör Arne Johansson, sekreterare Britt-Inger Marklund, övriga ledamöter, Vivianne Forsman, Anna Rosenberg och Jonny Nord. KENTH JOHANSSON 10
KRYSSET 1/2008 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 1-2008 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 10 april, 2008. Tre priser delas ut, ett på två Sverigelotter och två på en Sverigelott. Pristagare meddelas i FAMY-bladet 2-2008 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, 931 41, Skellefteå Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umea@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriva om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år