Åsa Lundberg, Anders Fernström 1 Behovsanalys Njursjukdomar Inledning Behovsanalysen beskriver vuxnas behov i samband med njursjukdom och njursvikt (uremi). Njurarna är livsviktiga organ och några av deras viktigaste uppgifter är att utsöndra de slaggprodukter som bildas i kroppen och att se till att kroppen håller en normal salt- och vattenbalans. Det finns flera tillstånd och sjukdomar som kan leda till njursvikt. När endast 5-10 procent av njurfunktionen återstår, överlever man inte utan dialys eller transplantation. Symtomen för njursvikt är olika för olika individer och det finns flera svårighetsgrader eller stadier av njursvikt. Det kan ibland vara svårt att ställa en diagnos tidigt i sjukdomsförloppet p g a avsaknad av symtom. Då njursvikt utvecklas långsamt vänjer sig den som blir sjuk vid att vara okoncentrerad, trött och initiativlös. Vid mer uttalad njursvikt kan man besväras av matleda, illamående, kräkningar, magproblem, viktförändring och klåda. Målet för vård av patienter med njursjukdom, är att försöka förhindra att njursvikt uppstår och utvecklas till terminal njursvikt. Antalet patienter i aktiv uremivård, det vill säga de som har pågående dialysbehandling alternativt njurtransplanterats, har ökat kontinuerligt sedan behandlingsmöjligheter för kroniska uremipatienter etablerades på 1960-talet. Medelåldern bland dessa patienter har också ökat och var vid årsskiftet 58 år, en ökning med 6 år sedan 1991. Patienter i aktiv uremibehandling i allmänhet och dialys i synnerhet har en mycket tydligt ökad mortalitet, fullt jämförbar och ofta sämre än många cancerformer. Cirka 40 procent av alla patienter i aktiv uremivård (inklusive njurtransplanterade) lever efter 5 år. Endast cirka 25 procent av dialyspatienterna lever efter 5 års dialysbehandling. Patientöverlevnaden i aktiv uremivård har dock förbättrats över tiden, såväl i Sverige som internationellt. Efter åldersjustering ses en kontinuerlig förbättring av patienternas överlevnad, både i dialysbehandling och bland transplanterade, en förbättring som fortgått under de senaste åren. Detta är den främsta orsaken till att antalet patienter i aktiv uremivård ökar. De årliga mortalitetstalen för samtliga patienter med uremi har i genomsnitt varit 13,8 procent, för transplanterade 2,8 procent och för dialyspatienter 27,1 procent. Bland transplanterade har malignitet ökat som dödsorsak. I Östergötland finns cirka 460 patienter med njursvikt, dessutom cirka 180 patienter som är njurtransplanterade.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 2 Sjukdomsgruppsindelning Njursjukdomar kan indelas som primära och sekundära. Med primära avses inflammatoriska njursjukdomar, ärftliga och medfödda samt vissa tumörsjukdomar. Med sekundära njursjukdomar menas att njurarna drabbas av en sjukdomsprocess där grundorsaken är exempelvis olika inflammatoriska kärlsjukdomar, högt blodtryck och/eller diabetes. Uremiorsakande sjukdomar enligt SRAU = Svenskt Register för Aktiv Uremivård: Glomerulonefrit - inflammation i njurens kärlnystan Kronisk pyelonefrit - ärrbildning i njurbäckenet Cystnjuresjukdom - ärftlig njursjukdom Nefroscleros - njurskrumpning Diabetesnefropati - skador i njurens minsta blodkärl p g a diabetes Uremi UNS Övriga sjukdomstillstånd Förekomst, innebörd och konsekvenser Under de senaste nio åren har antalet nytillkomna patienter i aktiv uremivård, d v s patienter som har pågående dialys eller är njurtransplanterade, varit cirka 1 100 årligen i Sverige. Av dessa är två tredjedelar män. I figur 1 visas hur många patienter som har pågående dialysbehandling eller är njurtransplanterade i Sverige mellan åren 1991-2005. (Förklaringar till HD,HHD, PD och TRPL finns på sid. 11). Källa: Svenskt Register för Aktiv Uremivård 2005
Åsa Lundberg, Anders Fernström 3 Mellan olika län finns det dock ganska stora variationer. Antalet nyinsjuknade patienter i Östergötland uppgick år 2005 till 54, vilket är något högre än riksgenomsnittet. I figur 2 visas antal patienter per miljon invånare i Sverige och Östergötland som har pågående dialysbehandling eller som är njurtransplanterade. 1200 1000 Västernorrland Antal per miljon invån 800 600 400 853 355 patienter i Östergötland Uppsala Bloddialys (Hemodialys) Påsdialys (Peritonealdialys ) Njurtransplanterade 815 7377 patienter i Sverige 200 0 Östergötland Sverige Figur 3. Antal patienter per miljon invånare i uremivård år 2005. 800 700 677 600 Östergötland Sverige Antal per miljon invån 500 400 300 339 298 442 438 200 141 Antal patienter i Östergötland 184 281 100 0 72 79 24 30 10 = Predialys Bloddialys Påsdialys Njurtransplanterade Hembloddialys Stadiet före dialys
Åsa Lundberg, Anders Fernström 4 Glomerulonefrit inflammation i njurens kärlnystan Glomerulonefrit är den vanligaste orsaken till insjuknande i njursvikt i Skandinavien. Vid glomerulonefrit drabbas njurens kärlnystan av inflammationer som har att göra med ett förändrat immunförsvar. Det kan vara svårt att ställa en diagnos tidigt i sjukdomsförloppet p g a avsaknad av symtom. Vid detta tillstånd är det vanligt att man utsöndrar äggvita och röda blodkroppar i urinen. Kronisk pyelonefrit inflammation i njurbäckenet Vid kronisk pyelonefrit har ärrbildningar uppkommit i njurvävnaden efter ett flertal övre urinvägsinfektioner, s.k. njurbäckeninflammationer. Risken för njurfunktionsnedsättning ökar i de fall där bägge njurarna drabbas av ärrbildningar och samtidigt förhöjt blodtryck. Cystnjuresjukdom ärftlig njursjukdom Detta är en ärftlig åkomma där njurvävnaden omvandlas av blåsbildningar (cystor). I takt med att cystorna växer försämras njurfunktionen. Det är inte ovanligt att cystorna infekteras och brister vilket kan vara mycket smärtsamt. Andra vanliga komplikationer är högt blodtryck, urinvägsinfektion och njursten. Nefroskleros njurskrumpning Högt blodtryck skadar på sikt bl a njurens blodkärl och minskar blodflödet i njurarna; ofta ett uttryck vid generell arteriosklerotisk sjukdom (jämför hjärtinfarkt, stroke, fönstertittarsjuka). Detta är sannolikt en orsak till utveckling av nefroskleros, även om även andra faktorer som etnicitet, genetisk predisposition, rökning m fl också är viktiga. Diabetesnefropati skador i njurens minsta blodkärl Diabetes är en sjukdom där förhöjda blodsockernivåer förekommer p g a insulinbrist eller insulinresistens. Förhöjda blodsockernivåer kan på sikt försämra njurfunktionen och leda till kronisk njursvikt. Om man har diabetes är det mycket viktigt att man har både god blodsocker- och blodtryckskontroll. Detta kan förhindra eller förlänga tiden till njursvikt och dialys. Uremi UNS Här ingår alla de patienter med njursvikt där diagnos av olika skäl ej kunnat fastställas. Övriga sjukdomstillstånd Läkemedel samt flera mer eller mindre vanliga sjukdomar kan orsaka akut och/eller kronisk njursvikt. Exempel på sådana sjukdomar är multipelt myelom, sarkoidos, Alports syndrom, infektioner m fl. Exempel på läkemedel som kan ge njurskada är litium.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 5 Brukarperspektivet Förtroendemannagruppen har under våren träffat patienter i länet med olika behov inom njursjukvården och som också befunnit sig i olika skeden av njursjukdomen. En intervju gjordes också med två njurdonatorer. Patienterna är mycket nöjda med njursjukvården i stort, när man väl kommer till specialistenheten. Osäkerhet har framkommit huruvida man remitterats i rätt tid. Framtiden är oviss när man lever med sin njursjukdom, antingen har man sin kontakt på njurmottagningen där man försöker bromsa förloppet eller så har man inlett någon form av dialysbehandling och kanske samtidigt går och hoppas på en transplantation. Nedan preciseras behoven som framkommit för patienternas möte med sjukvården. Närhet och kontinuitet Patienterna dialyserar i medeltal tre gånger/vecka. En stor del av tiden varje vecka går åt till resorna till och från dialys. För att komma till dialysenheterna åker patienten egen bil eller taxi. Patienten har behov av en ökad tillgänglighet och flexibilitet av möjliga tider för dialys, detta för att orka öka frekvensen av dialys varje vecka. Bemötande, förtroende och trygghet Trevligt bemötande och trivsam miljö betyder mycket för den här gruppen patienter som har sitt andra hem på sjukhuset. Varje dialystillfälle tar sammanlagt cirka fem timmar. Flera av patienterna påtalar den trevliga miljön på Garnisonen, en satellitenhet inom dialysverksamheten, som mycket betydelsefull. Patienterna känner stort förtroende till specialistenheterna men däremot känner de mindre förtroende för akutvårdsenheterna och primärvården. Flera av patienterna har frågat sig om primärvården kan göra rätt bedömningar och om de kom till njurspecialisten i rätt tid. Tryggheten gentemot läkare, sjuksköterskor, undersköterskor upplever patienten som stor, däremot finns ett behov av samtalsstöd, t ex kurator- och psykologstöd. Information och kunskap Patienterna är nöjda med den specialistvård de får och den kunskap de på olika sätt tagit del av. Den information patienten har fått har också getts till anhöriga och det har setts som mycket betydelsefullt eftersom den anhöriges vardag också påverkas i stor utsträckning. Patienten har behov av information som upprepas och förnyas och levereras på ett för patienten tillfredsställande sätt. En del patienter behöver mötet med den som informerar medan andra gärna läser sig till informationen. Som komplement till den information som personalen muntligen ger får patienterna i länet en mycket omtyckt informationspärm om njuren, vanliga läkemedel, egenvård, kost, motion och behandlingsformer.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 6 Patientföreningen för njursjuka har också en viktig roll i informationsspridning i form av skrift och föreläsningar. Flera patienter upplever mailkontakten med sin behandlande läkare som betydelsefull. Ibland har man behov av ett kort svar på en kort fråga, då fungerar mailen alldeles utmärkt. Patienten upplever stor kunskap och säkerhet inom njursjukvården. Däremot finns ett behov av multiprofessionella team där även kurator, psykolog och dietist ingår. Delaktighet ansvar egenvård En trygg patient som fått god undervisning och ett gott stöd kan på ett tidigt stadium sköta sin påsdialys själv. Längre undervisning krävs om patienten önskar sköta sin bloddialys i hemmet. En bra undervisning och stöd till egenvård får man på Garnisonen där patienterna i huvudsak sköter sin egen dialys med stöd av personalen. Det krävs mycket av egenvård för att sköta sin dialys själv oavsett om det är via påsdialys eller bloddialys. Patienterna upplever att de får det stöd de behöver och känner sig trygga med det. Kommunikation och samordning mellan olika vårdgivare Kommunikationen mellan patient och vårdpersonal fungerar bra. Däremot upplever patienterna att samordningen mellan specialistvård och akutvård fungerar sämre. Varför måste man som kroniskt sjuk sitta på akuten i flera timmar när man vet vad som felar? Önskemål finns om att få komma direkt upp till avdelningen när man har problem härrörda till den kroniska njursjukdomen. Njurtransplantationerna för patienter i länet görs på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Under en period av tre månader är efterkontrollerna förlagda till Sahlgrenska sjukhuset innan de tas över på hemsjukhuset. Resorna till och från Göteborg har fungerat bra på så sätt att taxin har kommit på utsatt tid, däremot upplevs de långa resorna som ganska besvärliga p g a att man inte är i fysisk form. Patienten önskar att hemsjukhuset tar över tidigare.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 7 Behov i mötet med samhället En del patienter arbetar deltid under dialysbehandlingen men de flesta är sjukpensionärer. En patient uttryckte sitt missnöje så här; Om man går in och arbetar sänker försäkringskassan ersättningen så att det egentligen inte lönar sig att arbeta. Någon patient upplevde den sänkta ersättningen för bilresor som ett problem. Den 1 januari 2004 sänktes ersättningen från 16 kr till 10 kr milen. Det här tvingar patienten att i stället ta taxi, vilket sänker flexibiliteten. Ett annat problem för den här gruppen patienter som många gånger är trötta och har nedsatt kondition är bristen på parkeringsplatser på US. Många patienter har ett flertal mediciner, de transplanterade patienterna ofta ännu fler. Preparaten byter namn och läkemedlet som läkaren skriver ut heter något helt annat när patienten hämtar ut det på apoteket. Stor förvirring uppstår! Förebyggande och behandlande insatser Det finns behov i primärvården att tidigt kunna identifiera patienter i vissa riskgrupper, för att undvika en försämring av njurfunktionen som kan leda till njursvikt. Det är också av största vikt att patienter med begynnande njursvikt remitteras till njurmedicinska kliniken i ett tidigt stadium. Detta kan innebära att tidpunkten för dialysstart kan framflyttas flera år och ibland till och med helt förhindras. Man brukar i dessa sammanhang ibland jämföra betydelsen av tidig remiss (> 3-4 månader före dialysstart) till njurmedicinsk mottagning med sen remiss (< 3-4 mån). Resultatet från en australiensisk studie, visar man att mortaliteten är högre i gruppen som remitterats till njurmottagning i ett sent stadium jämfört med tidigt, och att skillnaden i mortalitet ökar med tiden. (Cass et al. MedJ Aust 2002) Liknande förhållanden gäller även för njurfunktionen mätt som GFR, ett mått på njurens filtrationshastighet. Jones et al har t ex i en retrospektiv studie omfattande 726 patienter, visat att GFR sjunker betydligt långsammare under 5 års tid hos patienter med kronisk njurinsufficiens grad 3-5 (se nedan) efter remiss till njurmedicinsk klinik.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 8 Njurinsufficiens indelas i 5 olika stadier med utgångspunkt från GFR-nivå. (se ovan). Stadium GFR 1. Njurskada utan påverkan på njurfunktionen 90 ml/min 2. Njurskada med lätt nedsättning av njurfunktionen 60-89 ml/min 3. Måttlig njurinsufficiens asymptomatisk 30-59 ml/min 4. Avancerad njurinsufficiens symtomgivande uremi 15-29 ml/min 5. Njursvikt terminal njurinsufficiens < 15 ml/min Predialys är ett förstadium till dialys och innebär att man har cirka 20-30 procent kvar av njurfunktionen. (GFR < 25 ml/min). Primärprevention - Tidigt upptäcka patienter med kronisk njurfunktionsnedsättning där det yttersta målet är att förebygga fortsatt sjukdomsutveckling. - Identifiera riskfaktorer för utvecklande av njursjukdom på såväl individnivå som gruppnivå. Sekundärprevention - Vidta åtgärder för att bromsa sjukdomsutvecklingen och även förebygga/behandla förekomsten av andra samtidiga sjukdomstillstånd. - Förebyggande behandling av uremiska komplikationer. - Hos patienter där fortsatt sjukdomsutveckling inte kan hejdas och som närmar sig terminal njursviktdiagnos, skall åtgärder tidigt vidtas som förberedelse inför aktiv uremivård. Målet för övrigt med denna verksamhet är att alla patienter skall ha adekvat - behandling av sura nedbrytningsprodukter i blodet, - behandling av högt blodtryck, - behandling av lågt blodvärde, - fosfat och kalkbalans, - näringstillförsel samt tidig utredning av möjlighet till njurtransplantation.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 9 Primärprevention Blodtryck Blodfetter 80 50 Vitamin D Fosfatbindare Sekundärprevention Val av dialysform Transplant.utredning Njurskola 30 20 10 Dialysstart Syra-basreglering Nutrition Fistel för dialys Transplant. lista Vård och behandling inom länet Njurpatienterna har behov av information och utbildning för att kunna hantera sin situation. Ur professionens perspektiv ser man stora vinster med att satsa på detta. En väl förberedd patient är en patient som vet vart han/hon ska vända sig och är trygg i sin kontakt med sjukvården. Det är viktigt att fånga upp njurpatienten på ett tidigt stadium, när han/hon fortfarande har viss njurfunktion kvar. Med förändrade levnadsvanor och adekvat medicinering kan man fördröja starttidpunkten för dialys genom att konservera njurfunktionen. Livsstilsförändringar, rökavvänjning och viktreduktion är några exempel att arbeta med. I dag finns skillnader inom länet när det gäller omhändertagandet av patienter som ännu inte påbörjat dialysbehanding; predialyspatienter. I Norrköping har man på projektbasis, Njurprocessen, byggt upp en väl fungerande sköterskebaserad mottagningsverksamhet för denna patientgrupp. Idag finns fler patienter i den predialytiska vården jämfört med tidigare och antal patienter som startar dialys minskar. Under våren 2006 har projektet utökats till att också engagera 3 vårdcentraler i Östra länsdelen. Njurmedicinska kliniken i Linköping har för avsikt att vidareutveckla en liknande verksamhet som i Norrköping och arbetet med detta har påbörjats under sensommaren. Målsättningen på sikt bör vara att arbeta mer med preventiva åtgärder än vad som hittills gjorts. En gemensam länsövergripande arbetsplan bör därför utarbetas, som tillgodoser preventiva åtgärder omfattande såväl primärprevention som sekundärprevention.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 10 I Linköping finns idag njurmottagning samt två dialysmottagningar för de cirka 100 patienter som kommer regelbundet för bloddialys. På Garnisonen, en satellitenhet i Linköping, ges en mera frekvent dialys, 4-5 ggr/ vecka, och hit kommer patienter från både Linköping och Norrköping samt ibland från andra delar av regionen. Här bedrivs en form av intermediär vård med begränsade personalresurser och ökad patientdelaktighet. Handledning och stöd ges av sjuksköterskor och målet är att patienterna så småningom ska kunna klara sig på egen hand. Steget blir heller inte så stort, om man senare väljer att flytta hem sin dialysapparat. På Garnisonen finns också en s k påsdialysmottagning för träning, upplärning och uppföljning. I Motala finns dialysavdelning med möjlighet att ge dialys till 8 patienter åt gången. Planeras att utökas med 4 platser. Läkare från US, Linköping är ansvariga för den njurmedicinska vården av dessa patienter. Det finns ett behov av att arbeta med njurskola och anhöriggrupper. Behovet av en sjuksköterskemottagning framhålls, liksom patienternas behov av kontinuerlig information och vägledning. Behovet av en kontaktperson för både patienter och anhöriga uttrycks också. Omhändertagandet av donatorer behöver utvecklas och förbättras. Omhändertagande av patienter med manifest njursvikt är krävande och fordrar särskild kompetens hos läkare och vårdpersonal. Den kliniska sjukdomsbilden och behandlingsbehovet är beroende av njursviktens svårighetsgrad. Svårighetsgraden mäts utifrån njurens filtrationshastighet, (se sid. 7). Numera finns behandlingsmetoder som gör att man kan leva ett aktivt och innehållsrikt liv, fastän man har en kronisk njursjukdom. Dialys botar inte njursjukdomen utan är en livsuppehållande behandling som till viss del kan rena blodet från slaggprodukter och överskottsvätska. Ju mer dialys, desto bättre rening av blodet uppnås och desto färre symtom av njursjukdomen såsom t ex trötthet och nedsatt fysisk prestationsförmåga. Idag dialyseras de allra flesta patienterna på sjukhus och endast tre gånger per vecka. Lite tillspetsat skulle man kunna påstå att om Gud hade skapat jorden på sex eller åtta dagar i stället så hade alla patienter åtminstone dialyserats varannan dag Ett viktigt syfte är att tidigt identifiera lämpliga patienter för någon av våra självdialysbehandlingsalternativ. En välinformerad och trygg patient väljer i större utsträckning egenvårdsbehandling. En motiverad patient kan i sin tur leda till ett bättre behandlingsresultat. Njurtransplantation är ofta en överlägsen behandling som både renar blodet effektivare och möjliggör betydligt bättre överlevnad. Den sedan länge bristande tillgången på organ är emellertid en begränsande faktor tillsammans med det faktum att många patienter av olika skäl är olämpliga som mottagare av njurar från avlidna/levande donatorer, främst p g a hög ålder/komplicerande sjukdomar. Viktigt att påpeka är, att det inte finns någon kronologisk åldersgräns för njurtransplantation den biologiska åldern avgör.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 11 När patienten kommer in i stadiet aktiv uremivård krävs någon form av njurersättningsbehandling. De olika behandlingsformerna som finns är påsdialys, bloddialys, bloddialys i hemmet och njurtransplantation. Påsdialys (PD, peritonealdialys). Den här metoden bygger på att man opererar in en kateter i magen. Via denna kateter tappas sedan en sockerhaltig lösning in i bukhålan. Slaggprodukter som finns i blodet passerar då genom bukhinnan till sockerlösningen. På så sätt används bukhinnan som ett kroppseget filter. Patienten tappar ur och fyller på ny sockerlösning minst 4 ggr/dygn eller med hjälp av en maskin nattetid. Bloddialys (HD, hemodialys) innebär att man leder ut blodet från kroppen via en fistel, access, där man opererat ihop en ven med en artär för att få ett tåligare kärl att sticka i. Ibland används i stället en dialyskateter placerad i en halsven. Blodet filtreras sedan utanför kroppen genom ett konstgjort filter, dialysen görs vanligen 3 gånger/vecka och tar varje gång cirka 4-5 timmar. Det finns olika metoder vid bloddialys. Vanlig HD (hemodialys) respektive HDF. HDF (hemodialysfiltration) liknar mer njurens filtration i glomerulus än vanlig bloddialys. HD Vad är HDF? HF/HDF Glomerulus Bloddialys i hemmet (HHD, hemhemodialys) innebär att patienten sköter sin bloddialys hemma. Patienten sticker sig själv och använder sig av en likadan dialysapparat som finns på sjukhuset. Dialys sker vanligen 4-6 gånger i veckan och ofta med flera dialystimmar per vecka. Vissa modifieringar i hemmet såsom vattensäkring av golv och el-förstärkning kan behövas. Njurtransplantation. Patienten får en ny njure antingen via en levande donator eller via en nekronjure från avliden person. Väntetiden för en nekronjure är cirka 3 år. En transplanterad njure överlever i genomsnitt 12-13 år. Ofta finns möjlighet till retransplantation om funktionen upphör i den transplanterade njuren.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 12 Transplantation och donation Donationsverksamheten i Landstinget i Östergötland syftar till att på bästa möjliga sätt tillvarata organ och vävnader från avlidna donatorer för att kunna hjälpa sjuka och skadade människor genom transplantation till ett liv som präglas av bättre livskvalitet och mindre handikapp. Inom verksamheten ligger också ansvaret för att alla som så önskar ska få information och frågor kring donation och transplantation. Njurtransplantation är idag den vanligaste organtransplantationen. Även hjärta, lungor, lever och bukspottkörtel transplanteras. Vävnader som transplanteras är framför allt hjärtklaffar och hornhinnor, men även hud och benvävnad används. I Sverige trädde den gällande transplantationslagen i kraft den 1 juli 1996. Där står bland annat att samtycke krävs för tillvaratagande av både organ och vävnader från avlidna människor. Om den avlidne inte lämnat sitt samtycke under sin livstid vänder man sig till de närstående med förfrågan. Donation kan bara bli aktuell om inte medicinska skäl talar emot. Organ kan bara tas tillvara då dödsfallet inträffat under speciella omständigheter på en intensivvårdsavdelning. Det är även vanligt att donation av njure görs av en levande givare. Det är behoven som styr tillvaratagandet av organ och vävnad. När det gäller organ föreligger alltid en bristsituation det finns fler sjuka och skadade människor som skulle kunna bli hjälpta av en transplantation än det finns organ som kan tas tillvara från avlidna givare. År 1964 njurtransplanterades den första patienten i Sverige. Fram till år 2004 har cirka 10 000 njurtransplantationer gjorts och cirka 3 500 personer lever idag med ett fungerande njurtransplantat. Omkring 300 ingrepp görs varje år i Sverige på patienter som därmed slipper fortsätta i dialys. I vårt land utförs njurtransplantationer vid fyra olika transplantationskliniker. Östergötland tillhör kliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Vid samtliga transplantationskliniker finns särskilda koordinatorer som håller kontakt med de patienter som väntar på transplantation. Varje klinik har sin egen väntelista. Samtliga kliniker har även transplantationskoordinatorer som samordnar fördelningen (allokeringen) av organ i samband med organdonation. Dessa finns i ständig beredskap och har jour dygnet runt. Inför transplantation genomgår patienten noggranna medicinska undersökningar och provtagningar. Ibland tvingas man att avråda från en transplantation, då riskerna bedöms som alltför stora, t ex vid hög ålder eller allvarlig hjärt-kärlsjukdom. Cirka 35-40 procent av alla njurtransplantationer i Sverige sker med levande givare. Då givare och mottagare är besläktade medför vävnadslikheten att risken för avstötning är något mindre.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 13 Det ställs fyra krav på den levande givaren: 1. Donation måste ske helt frivilligt. 2. Givaren måste vara helt frisk. 3. Givaren måste ha normal njurfunktion. 4. Givaren ska vara fyllda 18 år. Transplantation med njure från avliden givare blir aktuell om ingen lämplig levande givare finns. Reglering i transplantationslagen; SFS 1995:831. En avliden givare är en patient som avlidit i total hjärninfarkt på intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. Samtycksregler När den avlidne uttryckt sin vilja gäller den alltid. Muntligt eller skriftligt. När den avlidne inte uttryckt sin vilja gäller förmodat samtycke, men närstående har rätt att säga nej. Tillgänglighet, vårdkonsumtion och kostnader Vårdgarantin (ett första läkarbesök för bedömning inom 3 månader) klaras undantagslöst i Linköping och Motala. Beträffande Njurmedicinska kliniken i Norrköping kan denna inte särskiljas, utan återfinns inom Medicinkliniken, ViN. Bedömningen är att vårdgarantin uppfylls även i Norrköping. Antal vårdtillfällen 2005 var i länet 769 st. Registreringen avseende besök på njurmedicinsk klinik skiljer sig åt i de olika länsdelarna. I Linköping/Motala registreras dialysbehandling som läkarbesök. Som sjukvårdande behandling räknas besök hos sjuksköterska i den predialytiska vården, provtagning samt i viss mån läkemedelsgivning. I Norrköping registreras dialysbehandling som sjukvårdande behandling. Hit räknas också besök på sjuksköterskemottagning, provtagning samt besök hos njurdietist. Total verksamhetskostnad för länet cirka 128 miljoner SEK Total läkemedelskostnad för hela länet cirka 28,7 miljoner SEK Kostnaderna för de enskilda dialysvätskorna redovisas inte. En av svårigheterna är att påsdialysvätskor registreras som läkemedel medan bloddialysvätskor registreras som medicintekniska hjälpmedel.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 14 Kunskapsbaserade arbetsmetoder För att förbättra de dåliga överlevnadssiffrorna, samt förbättra patienternas livskvalitet, behövs flera olika typer av insatser. Detta har på senare tid lett till ett ökat genomförande av mer effektiva bloddialysformer, där den ökade effektiviteten framför allt uppnås genom ökad dialysfrekvens, ökad dialystid/dialys eller tillägg av konvektiv transport (HDF, se bild sid.10). Nya och effektivare läkemedel kommer successivt, som för alla andra specialiteter. Behov av förändrade arbetssätt För att möjliggöra ett ökat antal dialyser för de patienter som har långt till Linköping eller Motala kan man överväga utbyggnad av satellitenheter närmare patientens eget boende. Dialyserna måste då naturligtvis skötas av dialysutbildad personal, eventuellt med ett ökat inslag av självdialys vilket vore önskvärt både ur ett patientperspektiv och ur ett kostnadsperspektiv. Man kan också tänka sig en utbyggnad av hemdialys genom att ännu fler dialyspatienter startar med påsdialys, för att senare vid behov lättare kunna övergå till bloddialys i hemmet. För att möjliggöra ökad dialystid på sjukhusens dialysavdelningar krävs en total översyn av lokalerna, personalens arbetstider och antal, logistik kring transporter, logistik kring dialysmonitorernas användande etc. HDF-verksamheten i Linköping kommer att kunna möjliggöras efter den nu pågående upphandlingen av nya dialysmonitorer. Dock medför denna behandling ökade kostnader (framför allt filterkostnader) jämfört med konventionell behandling. Behov av kompetensutveckling Behov finns av kunskapsspridning mellan de olika enheterna i länet samt även i primärvården. Nationella riktlinjer och uppföljning Nationella riktlinjer finns och är under revidering. SNF, Svensk Njurmedicinsk Förening -06. Från och med januari 2007 kommer SRAU, Svenskt Register för Aktiv Uremivård, att ingå i ett nytt nationellt register, SNR, som innehåller en sammanslagning av SRAU, Svensk DialysDataBas (SDDB), Stockholms njursviktregister och västsvenska njursviktregistret.
Åsa Lundberg, Anders Fernström 15 Patienttillfredsställelse, livskvalitetsmätning (omvårdnadsresultat) Det finns ingen enhetlig uppföljning i verksamheten angående patientupplevd vårdkvalitet. I Motala används ESAS, Edmonton Symtom Assessment Scale som är ett instrument för självskattning av symtom. Syftet är att vårdgivaren ska få en bild av hur patienten själv upplever sina symtom och sin situation. Genom att synliggöra kan man åtgärda. ESAS kan ses som: Möjlighet/grund till samtal om sådant som man inte brukar prata om. Stöd till omvårdnadsdokumentation. Utvärderingsmöjlighet. Ökad grund till individanpassad vård. Patientenkäten för slutenvård 2005, svarsfrekvens 65 procent Njurmedicinska kliniken US: Sammantaget är patienterna på Njurmedicinska kliniken, US, mer nöjda/positiva avseende upplevelsen av vårdens kvalitet än medelpatienten i hela landstinget. Förbättringsområden kan vara: Information om hur patienten själv kan bidra till ett bra behandlingsresultat. Ökad patientdelaktighet i besluten av vård och behandling under sjukhusvistelsen. Beträffande Njurmedicinska kliniken i Norrköping kan denna inte särskiljas, utan återfinns inom medicinkliniken, ViN. Medicinsk kvalitet och patientsäkerhet (Patientsäkerhetsenheten) Uppföljning och dialog har ägt rum på Njurmedicinska kliniken, US, rapport 2006-04-20, avseende: Vårdrelaterade infektioner. Säker vård. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård. Medverkande i framtagandet av behovsanalysen Åsa Lundberg, samordnare förtroendemannagrupp Paula Almbrandt-Löf, projektledare Anders Fernström, verksamhetschef Njurmedicinska kliniken, US Stefan Melander, ÖL Njurmedicinska kliniken, US Annika Eriksson, vårdenhetschef Njurmedicinska kliniken, US Emma Herrlander Törnqvist, SSK dialysavd. Garnisonen, US Karin Staaf, SSK dialysavd. LiM Magnus Oweling, verksamhetschef Närsjukvården Öster, Finspång Sven-Ingemar Deurell, ÖL Njurmedicinska kliniken, ViN Karin Blomander Källsholm, SSK dialysenheten, ViN Kristina Söderlind, ÖL, ansvarig för donationsverksamheten i landstinget
Åsa Lundberg, Anders Fernström 16 Referenser Förslag till nya behandlingsriktlinjer för njurpatienter, Svensk Njurmedicinsk Förening 2006-05-05 (http://www3.svls.se/sektioner/nm/nyheter.htm) Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) 2005 och 2006 (http://www.socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/028c72cf-3faf-4c88-8ba1- CF85910CC8BF/5132/SRAU2005.pdf) Delayed referral to a nephrologist: outcomes among patients who survive at least one year on dialysis. Cass et al. Med J Aust 2002;177(3):135-8 Decline in kidney function before and after nephrology referral and the effect on survival in moderate to advanced chronic kidney disease. Jones C. et al. 2006;21(8):2133-43 Donationsverksamheten i Landstinget i Östergötland