Speciellt NR 2 2010. Extra tjockt sommarnummer!

Speciellt NR 2 2010 Autism & Aspergerföreningen Stockholms län Extra tjockt sommarnummer! Rapport från konferensen Fokus på autism.. sid 4 Intervju med Sven Bölte................. sid 8 Teater: De röda skorna.................. sid 9

gåvor - kalendarium Samarbete med Hjärnfonden Kalendarium hösten 2010 I anslutning till konferensen Fokus på Autism inledde Autism- och Aspergerföreningen ett samarbete med Hjärnfonden. Anne Kierkegaard överlämnade en check på 50 000:- till Hjärnfondens generalsekreterare Bo Ingemarson. Pengarna är öronmärkta till autismforskning. Ort /datum: Stockholm 2010-03-25 Kronor Till Underskrift Så här gjorde jag En av dem som bidragit till att vi kunde överlämna en check till Hjärnfonden berättar: - När jag fyllde 80 år önskade jag mig istället för presenter från mina vänner, ett bidrag till autismforskning. Eftersom jag har ett barnbarn med autism så vet jag hur svårt det kan vara för alla drabbade. Min önskan är att man i framtiden vet mycket mer om varför barn får autism och att det kommer att finnas effektiv hjälp och behandling. Därför behövs det mycket pengar till forskning och jag är glad över att ha kunnat bidraga med en liten del. Jag hoppas också att detta kan inspirera andra far- och morföräldrar att göra likadant. Marie-Lousie, farmor till Christian Till Autismforskning Femtiotusen kronor Hjärnfonden Anne Kierkegaard Tack för era gåvor! Tack vare gåvor från medlemmar och andra som vill stödja forskning kring autism har vi kunnat skänka pengar till Hjärnfonden. Vi har mottagit pengar vid insamling vid högtidsdagar och minnesgåvor vid någons bortgång. Vi får också extra gåvor i samband med att medlemsavgiften betalas. Ett varmt tack också till andra bidragsgivare! Vill du skänka pengar till forskning? Använd vårt plusgirokonto 83 01 27-7. Märk talongen Autismforskning Kronor 50 000:- Augusti 24 Diskussionsgrupp vuxna m AS 25 Pub mammor 26 Pub pappor September 02 Bowling 05 Lagunen 12 Liljeholmsbadet 16 Bowling 21 Diskussionsgrupp vuxna m AS 21 Föräldrar t vuxna m autism 23 Pub mammor 26 Liljeholmsbadet 30 Bowling 30 Pub pappor Oktober 02 Teater: De röda skorna 03 Lagunen 10 Liljeholmsbadet 14 Bowling 19 Diskussionsgrupp vuxna m AS 20 Pub mammor 24 Liljeholmsbadet 28 Bowling 28 Pub pappor 31 Lagunen November 11 Föreläsning ABF-huset 11 Bowling 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 18 Pub mammor 21 Liljeholmsbadet 25 Bowling 25 Pub pappor 28 Lagunen December 05 Liljeholmsbadet 09 Pub mammor 09 Bowling 14 Diskussionsgrupp vuxna m AS 16 Pub pappor 19 Liljeholmsbadet 2 Speciellt nr.2 2010

ledare Speciellt Banérgatan 21 115 22 Stockholm Telefon 08-612 71 72 Telefax 08-612 71 72 www.autism.se /stockholm Ansvarig utgivare Anne Kierkegaard I redaktionen Anne Kierkegaard Birgitta Joelsson Géraldine Norén Layout: Rönnlund design Tryck: Bomastryck AB Omslagsfoto: Ladyheart, Morguefile Upplaga: 1 800 ex Plusgiro 83 01 27-7 Styrelse Anne Kierkegaard ordf. MaiBritt Giacobini Jesper Hållén Caroline Jensen Sofia Lindström Susanna Mellstrand Emanuel Mörk Ola Nordgren Cecilia Öhrn LSS-ombud Emanuel Mörk Skolombud Susanna Mellstrand Kansli Birgitta Joelsson Géraldine Norén Ombud Marie Burman Danderyd Monika Bondegård Solna Anne Kierkegaard Tyresö Carl Hårleman Täby Evalena Blom Österåker Blazena Westerlund Farsta Emanuel Mörk Kungsholmen Margareta Lilliestråle Östermalm Caroline Jensen Utbildningsnämnden Stockholms stad Blazena Westerlund Kommunstyrelsen Stockholms stad - Det är nationaldag, solen skiner och det doftar ljuvligt från syren och azalea. - Jag sitter ute och ska skriva några rader för vår fina tidning. Ibland tycker jag det är svårt men den här gången är det lätt, det är så mycket på gång och många positiva saker att berätta om. På vårt årsmöte 15 mars fick jag åter förtroendet att vara föreningens ordförande och glädjande nog så valde alla styrelseledamöter också att fortsätta. Att vi har en styrelse med bredd i både kompetens och representation märktes tydligt när styrelsen samlades till en arbetsdag en kall söndag i maj. Konferensen Fokus på Autism, som föreningen ordnade tillsammans med Autismforum blev en verklig succé. Fullt till sista platsen, hög klass på föredragen och väldigt positiva omdömen från åhörarna. Och trots att konferensen handlade om det aktuella kunskapsläget var det uppenbart att det saknas mycket kunskap och att en ökad satsning på autismforskning är nödvändig. Därför var det extra roligt att till Hjärnfondens generalsekreterare Bo Ingemarson kunna överlämna en check på 50 000 kronor och att dagen avslutades av vår nye professor och föreståndare för KIND, Sven Bölte. En intervju med honom liksom ett referat av journalisten och pappan Lars Björkvall har vi med i detta nummer av Speciellt. I höst fyller föreningen 35 år! Det tänker vi förstås fira och du kan redan nu markera 11 november i almanackan. Vi planerar för en kväll med intressanta föredrag som både blickar tillbaka och framåt i tiden. Då hette vi Föreningen för psykotiska barn och autism ansågs vara en psykisk sjukdom som kunde botas med terapi. Och visst har det hänt en del på 35 år även om det fortfarande finns stora brister i omhändertagandet. Därför är vårt påverkansarbete så viktigt och i år när det är valår satsar vi extra mycket på att föra fram vårt budskap. Liksom tidigare år är vi med i Almedalen som i år lär samla fler deltagare än någonsin. Men vi kommer också att skicka frågor till våra lokala politiker här i Var och en av oss kan påverka! Stockholm. På vår hemsida kommer du sedan att kunna läsa deras svar. Men glöm inte bort att var och en av oss kan påverka! Många kommuner efterfrågar förslag och många politiker vill ha kontakt med sina väljare. Och så till sist önskar jag er alla en skön och avkopplande sommar! Anne Kierkegaard Speciellt nr.2 2010 3

rapport från fokus på autism Om konferensen Fokus på autism Journalisten Lars Björkvall chefredaktör för tidningen Vetenskap & Historia och pappa till en 11-årig pojke med autism berättar här om sina upplevelser av heldagskonferensen Fokus på autism på Lärarhögskolan i Stockholm den 25 mars. Politiker överdriver ibland men landstingsrådet Stig Nyman (KD) i Stockholm hade helt rätt när han sa: - Ni som får vara med om den här dagen är att gratulera! Ett mer fantastiskt program har jag aldrig sett. Stig Nyman Foto: Izabella Englund Så tycker jag inte längre. Jag har själv en 11-årig son med autism och vet att han har allt att vinna på att goda vetenskapsmän bidrar till korrekta diagnoser och effektiva terapier. Att sticka huvudet i sanden hjälper sannerligen inte honom eller någon annan. Samtidigt som Gillberg fått rätt och inte längre ifrågasätts har han själv blivit mer ödmjuk: - Jag är mindre säker i dag än för 20 år sedan. Det kan finnas lika många förklaringar till barnens problem som det finns fall. The case is the cause! Det här är vad jag hörde och upplevde och mina personliga reflektioner. Ingvar Lundberg, psykolog och nestor, inledde med en lysande historisk exposé om synen på autism. Hans föredrag var ren underhållning trots sitt allvarliga ämne. Bland annat fick vi veta att våra 22 000 gener till 98,5 procent är desamma som hos vår närmaste släkting bonobo (dvärgschimpans). - Men vi har också hälften av våra gener gemensamma med potatis vilket bör stämma till viss ödmjukhet. Han påminde också om att en fårhund kan lära sig förstå 200 ord medan en 15-årig människa kan 50 000. Det betyder att man i genomsnitt har lärt sig 15 nya ord varje dag. När Ingvar Lundberg blev allvarligare berättade han den förfärliga historien om psykodynamikern Bruno Bettelheim som 1960 myntade begreppet barnpsykos som ju innebar att barnens problem var mammornas fel. Påståendet platsar på listan över de vetenskapliga fiaskon som vållat flest människor onödigt lidande. Att vetenskapen har utvecklats sedan dess och tagit fart det senaste decenniet visade Ingvar Lundberg slutligen med hjälp av antalet artiklar om autism som publicerats i vetenskapliga tidskrifter: 1960 0, 1990 400, 2000 1300, 2010 (på tre månader) 2 700. Christopher Gillberg som redogjorde för det aktuella forskningsläget hade jag aldrig mött i verkligheten och helt fördomsfri var jag inte. Jag tillhörde dem som på 90-talet tyckte att det var onödigt att peka ut så många barn (främst pojkar) och stigmatisera dem med neuropsykiatriska diagnoser. Christopher Gillberg Foto: Izabella Englund Därför tycker han att man inte bör tala om autism utan om autismer. Och Gillberg menar att nästan alla neuropsykiatriska diagnoser hänger ihop på ett sätt som man inte trodde tidigare. Samma gener ligger bakom både autism och ADHD och det är få som bara har autism. Christopher Gillberg har därför myntat begreppet ES- SENCE (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) det vill säga alla de syndrom inom det här fältet som undersöks och diagnosticeras. Där finns autism, Asperger, ADHD, tics, Tourette, bipolär störning, språkstörningar, utvecklingsstörning, DCD (klumpighet) och epilepsi. Ett exempel: - 70 procent av alla 2,5-åringar med försenad språkutveckling (5-6 procent av alla barn) får en diagnos inom ESSENCE-fältet senare. Och de resterande 30 procenten får ändå problem inom detta område. Barnen behöver snabb och professionell hjälp, det är själva syftet med diagnoserna, påpekar Gillberg. - Att tro att problemen växer bort, att man ska vänta och se är helt fel. Det går inte över! Och risken att överdiagnostisera är mycket liten. 4 Speciellt nr.2 2010

rapport från fokus på autism Gillberg presenterade en rad siffror, här är några: 5 procent av alla barn under 6 år (7 procent pojkar, 3 procent flickor) har diagnoser inom ESSENCEfältet. 10 procent av alla under 18 år (12 procent pojkar, 8 procent flickor) har diagnoser inom det här området. 20 procent av alla barn och ungdomar har sökt barnpsykiatrisk hjälp före 18 års ålder. 5 procent har dyslexi och hälften av dem har en diagnos inom ESSENCE. 4-7 procent av alla barn har ADHD (1,5 3 procent har svår ADHD). 1-2 procent har allvarlig inlärningsproblematik. 1-1,6 procent har diagnoser inom autismspektrum (ASD), hälften får diagnos före sex års ålder. En av Christopher Gillbergs mest sensationella rön åtminstone i mina ögon är att många vuxna kvinnor har en ESSENCE-problematik. - Många kvinnor i klimakteriet som lider av trötthet, nervositet, dåligt minne, fibromyalgi eller som har gått in i väggen har visat sig ha ADHD. Östrogenet har skyddat dem tidigare i livet. Vilka behandlingsformer och terapier som är effektivast för att hjälpa dem med problem gick Gillberg inte in på. Men några saker är han säker på: 1) Allt hänger ihop. Vi borde ha barnutvecklingscentra och inte autismcentra. 2) Tro inte att problemen växer bort. 3) Barnen behöver ha hjälp av specialister, kompetensen är avgörande. 4) Alla barn ska ha läkarhjälp. När Christopher Gillberg var klar vacklade vi ut till kaffet, sprängfyllda av information. Någon mer substantiell timme hade jag aldrig varit med om. Viviann Nordin, överläkare vid Sachsska barnsjukhuset, tog upp det angelägna ämnet att jämföra evidensbaserad behandling med så kallade alternativa metoder. På ett lågmält sätt slog hon fast att det inte finns något vetenskapligt stöd för exempelvis behandling med syrgas i tryckkammare (HBOT) och att det inte finns några belägg för teorin om att markörer i urinen (peptider) kan visa autism. Men även om hon helt bekänner sig till ett vetenskapligt synsätt och pekade på alternativmedicinens misstag och manipulationer vill hon inte helt avfärda nyttan med behandlingar som bara har en placeboeffekt. - Ridning som terapi är kanske inte evidensbaserad men om den innebär något positivt för hela familjen är det fel att bara avfärda den, sa hon. Att tro att problemen växer bort, att vänta och se, är helt fel. Det går inte över! Peder Rasmussen, överläkare vid Sahlgrenska i Göteborg och en av Christopher Gillbergs nära medarbetare, talade om samsjuklighet (komorbiditet). Precis som Gillberg sa i sitt inledningsanförande påpekade Rasmussen att det är regel snarare än undantag att ha flera diagnoser samtidigt. Ett exempel: - 30 procent av alla med epilepsi har uttalad autism plus utvecklingsstörning. Han talade också om en trippeldiagnos där ADHD, Tourette och utvecklingsstörning hänger nära samman. Det går nästan att välja diagnos. Men diagnosen är viktig för behandlingens skull. Ett exempel är svårigheten att tolka tics. Är det äkta tics och ett symtom på Tourette eller är det en stereotypi typisk för autism? - Men glöm aldrig personligheten, uppmanade han åhörarna. Diagnoserna säger inte allt. Om den, för vissa, kontroversiella frågan om att behandla barn med ADHD med centralstimulantia (ritalin) sa han: - Det ska mycket till för att inte prova med sådan medicin. Leif Ekström arbetar med grava beteendeavvikelser hos vuxna med utvecklingsstörning. Jag fick lära mig att pica är att äta sånt som inte är lämpligt och att fekalom är begreppet för att inte kunna tömma sin tarm. Men där kan ett toaparty göra susen! Det viktigaste han sa, i mina ögon, var annars att vanliga vuxna i sin okunskap kan ställa till stora problem för funktionshindrade med de här diagnoserna. Och det är väl det minsta man kan begära av sig själv, assistenter och annan personal att inte förvärra problemen. Viviann Nordin Foto: Izabella Englund Speciellt nr.2 2010 5

Rapport från fokus på autism Gunilla Gerland är ett nästan lika klassiskt namn i de här sammanhangen som Christopher Gillberg. Hon har en egen diagnos inom autismspektrum och har bland annat skrivit boken En riktig människa. Hon sa så mycket klokt framförallt om vardagen och det praktiska arbetet: - Många har verktygen men de kan inte hantverket! Resultatet blir att man ibland måste sopa upp resterna när välvillig men oskicklig personal gjort ett dåligt jobb. Ibland hänger ett schema där på väggen som ett alibi. Men man vet inte hur bilderna fungerar för barnen. Fel bild på en taxi bara ökar förvirringen (en färdtjänsttaxi ser ju inte alltid ut som den vanliga taxibilen på bilden). - Vi behöver mer praktikforskning. Vad hjälper? Hur ska stödet se ut? De barn som har de största behoven får den minst kvalificerade hjälpen. Och Gunilla Gerland har dragit en sorglig slutsats i det här sammanhanget: - De barn som har de största behoven får den minst kvalificerade hjälpen. Hon tycker att det måste finnas en definition av vad som är det minsta man måste kunna för att jobba inom olika verksamheter. Risken finns annars att man helt i onödan utlöser problembeteenden hos barnen. - Kontakten med de anhöriga, i första hand föräldrarna, är helt avgörande, menade hon. Hon avslutade med att påminna oss om att funktionshindrade fortfarande är diskriminerade, särskilt de utvecklingsstörda och de med neuropsykiatriska diagnoser. Hon jämförde med diskriminering på grund av etnicitet eller sexuell läggning som nu betraktas som hatbrott. - Det är inte längre okej att säga neger men att kalla någon för CP eller damp-unge är okej. Här finns fortfarande mycket att göra. Kopplingarna mellan autism och andra neuropsykiatriska problem, t ex ADHD Letandet efter biologiska markörer, inklusive genernas roll och samspel med miljöfaktorer Mer forskning om starka sidor, till exempel savant Terapiforskning, krav på evidensbasering men också utvärdering av alternativa terapier Återupptäckten av människor med låg fungerande autism - en grupp som har hamnat i skymundan på senare tid Teknologins möjligheter (hjälpmedel, datorträning, robotik) Möjligheterna till täckande screening för att åstadkomma tidig upptäckt (vilket leder till lägre kostkostnader för samhället på lång sikt) Sexuellla behov Påverkan på familjerna (syskon, deprimerade föräldrar) Min reflektion var att alla fick sitt. Men Sven Bölte inbillar sig knappast att alla kommer att bli nöjda, tvärtom: - Jag förutspår att vi kommer att få fler kontroverser och mer forskningskritik. Men det gynnar framstegen! - LARS BJÖRKVALL Sven Bölte kommer som ny chef för Karolinska Institutets nystartade Center of Neurodevelopmental Disorders, KIND, att vara en av de mest citerade inom autismfältet. Han berättade om vilka tendenser han ser, vad man allmänt kan förvänta sig av autismforskningen och synen på autism i framtiden och vad institutet kommer att jobba med. Böltes spådom är att mer forskning respektive samhällsdiskussioner kommer att ägnas åt bland annat: Ingvar Lundberg och Sven Bölte Foto: Izabella Englund På Autismforum finns fler referat www.autismforum.se 6 Speciellt nr.2 2010

information - kontakt med medlemmar Autism- & Aspergerföreningen fyller 35 år i år! Det vill vi förstås uppmärksamma och det gör vi på olika sätt: * en abonnerad föreställning på Stadsteatern Skärholmen den 2 oktober * Föreläsning och tårtkalas med mingel den 11 november * Jubileumsnummer av Speciellt i december Inbjudan till teaterföreställningen finns på sid 9. Information om föreläsningen kommer i nästa nummer av Speciellt. Vi behöver er hjälp! Hösten 2010 fyller föreningen 35 år. Föreningen startade med ett 50-tal medlemmar. I dag har vi nästan 50-dubblat medlemsantalet! Vi har tänkt göra en historisk tillbakablick över vad som hänt inom föreningen men också vad som förändrats när det gäller kunskap, att få diagnos, bemötande med mera - ja, inom hela autismområdet. Har ni tips eller kontakter? Lördagen den 2 april 2011 är det Världsautismdagen. Men vi behöver er hjälp! Vi vill därför gärna komma i kontakt med er som var verksamma under föreningens tidiga år. Du som har varit medlem länge, anhörig, professionell eller person med autism/aspergers syndrom och som kan berätta något från förr ; kontakta oss! Kanske har du några fotografier från läger eller medlemsträffar? Vi behöver era bidrag! Hör av er, antingen per e-post foreningen.autism@swipnet.se eller tel: 612 71 72. Vi planerar att göra en större satsning för att öka uppmärksamheten om autism bland allmänheten i samband med nästa års världsautismdag. http://www.worldautismawarenessday.org Annons 2 april 2 april 2 april Vi efterlyser medlemmar med kompetens inom marknadsföring, reklam, PR, webbsidor, underhållning etc. som är villiga att bidra med sina kunskaper. Du kanske jobbar på eller har kontakt med något företag, tidning, artist som kan stödja oss med Pro Bonoarbete? Skicka gärna e-post till foreningen.autism@swipnet.se redan nu så kontaktar vi dig efter sommaren! Specialförskolan Solkatten Inför hösten har vi två lediga platser Solkatten är en förskola för barn med diagnos inom autismspektrum. Barngruppen är liten, endast fem barn. Vi har hög personaltäthet med en pedagog per barn. FÖRSKOLAN SOLKATTEN SKARPNÄCKS STADSDELSFÖRVALTNING Kärrtorpsvägen 91, 121 55 Johanneshov. Tfn: 08-508 157 67. www.stockholm.se/skarpnack Speciellt nr.2 2010 7

Forskning Sven Bölte har utsetts till föreståndare för KIND Sven Bölte började under våren som chef för Karolinska Institutets nystartade Center of Neurodevelopmental Disorders, KIND. Anne Kierkegaard har pratat med honom om hans intresse för autism och framtidsvisioner. Du har anställts som professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska Institutet och som föreståndare för KIND från 1 mars 2010. Men du har inte tidigare arbetat i Sverige? - Det stämmer bra. Jag är uppvuxen och utbildad i Tyskland men jag har en svensk mamma. Jag har två barn; Noel som är 5 år och Finn som är 2 år. Jag pluggade psykologi i Frankfurt (master 1997), och jobbade efteråt på BUP vid Goetheuniversitetet i Frankfurt som forskare och klinisk psykolog och även med undervisning. Där disputerade jag också på autismdiagnostik och psykometri 2000. Jag blev docent 2004 och ledde autismforskningen fram till 2008. Därefter började jag som professor för klinisk psykologi vid BUP, Centralinstitutet för Mental Hälsa i Mannheim, som tillhör Heidelbergs Universitet. Där var jag ansvarig för forskningen inom autismspektrum. Jag är legitimerad neuropsykolog, ordförande för vetenskapliga sällskapet autismspektrum i Tyskland, medutgivare för tidningen AUTISM och medverkar i olika styrelsegrupper i Tyskland och USA (t ex riktlinjer för autism diagnostik och behandling). Hur kommer det sig att du intresserat dig för autism? - I början var det en ren slump, det pågick ett stort autismgenetikprojekt i Frankfurt på BUP när jag började arbetslivet och som jag deltog i. Senare blev jag helt enkelt mer och mer fascinerad av ämnet, är det fortfarande och kommer säkert förbli. Vilken inriktning har din forskning haft? - Jag har alltid varit mångfaldigt intresserad inom autism och har drivit forskning inom olika områden: beteendeoch molekylärgenetik, hjärnröntgen, epidemiologi, samband med andra funktionsnedsättningar och sjukdomar, utvärdering av behandling mm. Men mest tid har jag tillbringat med utveckling och utvärdering av diagnostiska instrument, neuropsykologi och kognitiv träning. Vad lockade dig till Stockholm? - Ett nytt centrum som SLL och KI har skapat, KIND, Center of Neurodevelopmental Disorders, sökte en föreståndare. Jag hade länge tyckt att få jobba vid KI med klinisk forskning vore en dröm, och nu har jag chansen och privilegiet att bygga upp en verksamhet som exakt passar mina intressen och min kompetens. Vad är KIND? - KIND är ett nybildat FoUU-centrum inom området utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsstörningar (neuropsykiatriska/neurologiska utvecklingsavvikelser; t.ex. autismspektrumstörningar och ADHD). KINDs målsättning är att utveckla ny kunskap genom forskning samt att föra ut ny kunskap genom utbildning och utveckling inom hälso- och sjukvården. Till centrumets uppgifter hör även att utveckla och implementera nya bedömningsinstrument; att utveckla nya behandlingsformer av såväl medicinisk som pedagogisk karaktär; att utvärdera behandlingsformer; att ta fram guidelines och vårdprogram för både utredning och behandling; att samordna grund- och vidareutbildning; att kartlägga utbildningsbehov hos olika yrkesgrupper inom hälso- och sjukvård, skola, socialtjänst m.fl. och erbjuda utbildningar av hög kvalitet i enlighet med forskning och beprövad erfarenhet; att utveckla och samordna kunskapsspridning till patienter, föräldrar och anhöriga. Vi har ju ofta påtalat bristen på autismforskning här i Stockholm. Hur vill du råda bot på det? - Jag tror att förutsättningarna att skapa utmärkt bas- och direkt klinisk användbar forskning i Stockholm är mycket goda. KIND har fått förtroende av både SLL och KI, en stark styrelse, KI har forskare i världsklass inom områden som är relevanta för autism, det finns duktiga, erfararna kliniker på BUP, KS och habiliteringen, väl organiserade intresseorganisationer och en vilja att samarbeta och hjälpa till på många håll. Jag kommer obelastad, med nya perspektiv, ett internationellt nätverk, idéer och obegränsad entusiasm. Är det någon autismforskning som du ser som särskilt angelägen? - Jag vill bedriva både orsaks- och omedelbart kliniskt verksam forskning. Just nu planerar jag t ex å ena sidan med andra kollegor från KI, Göteborg och Lund ett projekt med omfattande undersökningar på hjärnan och relaterade genetiska och psykologiska funktioner hos ett stort antal enäggstvillingar varav minst ett barn visar autism (basforskning), och utveckla å andra sidan mätinstrument och datoriserade träningsprogram för socialt tänkande. Framtidsvisioner? - Min självklara vision är att vi alla i Stockholm och Sverige som jobbar med autismforskning, utveckling och undervisning pratar med en tydlig röst som når långt och som alltid har människorna med autism och deras familjer i fokus. 8 Speciellt nr.2 2010

Information Välkomna till teaterföreställning! DE RÖDA SKORNA av Åsa Lindholm En sorgsen liten flicka, vars mamma just har dött, får ett par skor som är så blanka och röda. De är allt hon kunnat drömma om. De är så vackra! Hon sätter dem på sig och strax börjar hennes fötter dansa. Hon liksom svävar fram i sina vackra röda skor. Men när hon vill sluta dansa och ta av sig skorna, så går det inte. De sitter fast! De röda skorna är en musikaliskt lekfull och rörelsegestaltad föreställning som bygger på HC Andersens saga med samma namn. Det är en mångbottnad berättelse om att växa upp, finna sin identitet och få mod att, med lite hjälp av en ängel, gå sin egen väg. Spellängd: Ca 35 min. Mer information http://www.stadsteatern.stockholm.se/ Dag: Lördagen 2 oktober Tid: kl. 14.00 Plats: Stockholms Stadsteater Skärholmen Kostnad: vi bjuder medlemmar med autism/ Aspergers syndrom! Övriga: 40:- Anmälan: geraldine.noren.autism@tele2.se senast den 21 sept. Hitta dit: Stockholms Stadsteater Skärholmen: Bodholmsgången C4, SKÄRHOLMEN, Buss 173, 707, 710, 737, 740 eller 135 till Skärholmens centrum. Tunnelbana: Skärholmen. www.autism.se/stockholm Annons Utvald bland 1875 deltagare i utmaningen Rätt att leka Sommartips - Stora Sköndal Stora Sköndals friluftscenter och bad är till för dig som har någon form av funktionsnedsättning och behöver extra hjälpmedel. Du är välkommen tillsammans med din familj, annan närstående eller medhjälpare. Badkort för hela säsongen är kostnadsfritt. Har man inget synligt funktionshinder ska ett läkarintyg visas upp första gången. Badkortet gäller för den funktionshindrade och dess familj. Kortet kvitteras ut hos badvakterna vid badet. Öppnar för säsogen 12/6-22/8 2010. Badet har då öppet alla dagar klockan 10-18. Läs mer www.storaskondal.se Badvakt 08-605 09 30, övriga frågor 08-605 09 65 Workshop för föräldrar och professionella kring lek och ömsesidighet. Kicka igång lusten till samspel och samvaro! Lördagen den 11/9 klockan 13.00-17.00 Måndagen den 20/9 klockan 19.00-21.00 Måndagen den 4/10 klockan 19.00-21.00 Vid de tre tillfällena varvas teori och praktik. www.speciella.com Söker kontakt! Jag är en kvinna 60+ som har en nära anhörig 60+ med Aspergers syndrom. Jag vill gärna ha kontakt med någon som också har en nära anhörig med Aspergers syndrom för givande samtal, träffar på stan, långpromenader eller förslag från dig. Är du intresserad? Kontakta kansliet som har adress och telefonnummer till mig. Speciellt nr.2 2010 9

Fritid Fritidstips Nu kan det bli lite lättare att hitta fritidsaktiviteter. Många kommuner i Stockholms län arbetar målinriktat för att informera, inspirera och ge konkreta tips och anordnar aktiviteter för dem som behöver extra stöd. Den 21 maj samlades ett antal kommuner och föreningar i Kulturhuset för att visa vilka fritidsaktiviteter man kan erbjuda. Botkyrka-Huddinge-Salem, Haninge (som kommer att slås ihop med Tyresö och Nynäshamn), Södertälje och Stockholm fanns på plats för den andra Fritid för alla mässa, tillsammans med föreningar som anordnar fritidsaktiviteter för dem som behöver extra stöd. Idrott, musik, teater, dans, konst, cirkus, disco, öppen verksamhet, det finns mycket som erbjuds idag. Under dagen fanns det också möjlighet att kunna prova på olika aktiviteter och lyssna på ett seminarium om självkänsla och självförtroende. Många som har autism har svårt att vara med en sådan dag men som anhörig eller personal får man många idéer och inspiration om var och vad man kan hitta på. Kalendarium Fredagen 18 juni: Torekällberget, Södertälje: Möt sommaren på Berget för pers med funktionsnedsättning. Alla välkomna! Allsång och dans. www.sodertalje.se Måndag 23 augusti kl 18-19: start FUB gympa. www.fubstockholm.se Tisdagen 24 augusti: Med alla sinnen på Skansen. www.skansen.se/aktivitet/med-alla-sinnen Söndagen 29 augusti kl. 15-16: Start FUB dans www.fubstockholm.se Tisdagen 31 augusti kl 18-19: start FUB körsång www.fubstockholm.se Söndagen 5 september: kl. 10-15. Eklundsnäs friluftsområde, Södertälje: Äventyrsdag 2010 för dig med en funktionsnedsättning. www.sodertalje.se/se--gora/ Tisdagen 7 sept: start cirkus kurs Cirkus Cirkör Lördagen 11 sept, 23 okt, 20 nov, 18 dec kl 18-22.15: disco Morgongården i Hökarängen Öppen verksamhet: Tre Liljor är en fritidsgård för dig som har någon form av funktionsnedsättning. Adressen är Tre Liljor 7 på Norrmalm. Här erbjuds disco, karaoke, film, mm. Öppettider är onsdagar kl. 18.30-21.30. Kontakt: Cilla Hedberg och Andreas Gräslund, Tfn: 508 44 174 www.treliljor.blogg.se Från Fritid för alla-mässan i Kulturhuset Morgongården i Hökarängen är en öppen fritidsgårdsverksamhet för ungdomar 13-21 år som går på särskola. Morgongården har öppet onsdagar 18.00-21.00 samt söndagar 14.30-17.30. En lördag i månad är det disco 18-22.15: 11 sept, 23 okt, 20 nov, 18 dec. Kontakt: Anna Persson, Tfn. 08 94 59 05 eller 0761219699. Backstage är en fritidsgård för dig som är 13-21 år och behöver extra stöd. Adressen är Kirunagatan 10 i Vällingby i Kompassens lokaler. De har öppet måndagar, onsdagar och fredagar kl. 18.30-21.30. Kontakt: 076-82 54 706 (telefonen är på när Backstage är öppet) Hemsida: fritidsgardenbackstage.blogg.se Onsdagscafé kl 18-21: Stora Blecktornet Södermannagatan 1 116 66 Stockholm 508 13 499 Hösten 2010 Välkommen att söka till Share Musics Minikurs 16-19 sept (musik, teater och konst). Oavsett förkunskaper eller funktionsnedsättning kan alla vara med. Mer finns på www.sharemusic.se Prova på pistolskytte för dig som behöver extra stöd: Lilla skjutbanan i torvall sim och sporthall. Anmält ditt intresse snabbt. Från 12 år. tomas.andersson@haninge.se 070 444 58 06 Cirkuskurs för alla med funktionsnedsättning i Alby start 7 sept: tisdag kvällar kurser@cirkor.se Karate i mindre grupp från 8 år och uppåt i Skogås: måndag och onsdag kvällar athapp@spray.se Karate för barn: Lördagar kl.12.15. Tumba. www.botkyrka-shukokai.com FUB stockholm: www.fubstockholm.se fortsätter med FUB gympa och bowling. Nytt för i år är körsång på tisdagar mellan 18-19 och dans (på dina villkor) på söndagar mellan 15-16. Ring Kicki Brodin för mer information: 600 16 71. 10 Speciellt nr.2 2010

Fritid Golf för dig som behöver extra stöd: Haninge Golfhall (Nynäsväggen 151 i Jordbro). Från 12 år. Träna med hjälp av instruktör. Frågor: tomas.andersson@haninge.se 070 444 58 06. Prova-på styrketräning för dig son behöver extra stöd: Najadens Gym (stationsvägen 27 i Handen). Träna med hjälp av instruktör. Från 16 år. Frågor: tomas.andersson@haninge.se 070 444 58 06 Fotboll för dig som behöver extra stöd: Torvalla konstgräs. Tjejer och killar från 12 år. Frågor: tomas.andersson@haninge.se 070 444 58 06. Millesgården på Lidingö har konstskolor för barn och ungdomar med autism och Aspergers syndrom. I konstskolan ingår experiment med färg och form och besök i Millesgårdens park och konstutställningar. Kontakt: 08-544 80 894 eller bokning@millesgarden.se Hemsida www.millesgarden.se På www.autism.se/stockholm under Vad finns det för stöd, Fritid finns fler tips.. Med alla sinnen - Skansendag den tisdagen 24 augusti Med alla sinnen är en speciell dag för alla åldrar kl. 10-15. Du får dansa, träffa djur, uppleva hur livet var förr, lyssna till berättelser och musik. Dagen är också anpassad för dig med funktionsnedsättning. På Tingsvallen och Bollnästorget. http:// www.skansen.se/aktivitet/med-alla-sinnen Ny bok: Ungdomar med Aspergers syndrom Av en ren tillfällighet fick jag förmånen att i förväg läsa manuset till Diana Lorenz bok: Ungdomar med Aspergers syndrom. Att mötas i samtal. utgiven på Gothia förlag. A tt möta ungdomar med Aspergers syndrom i professionella samtal medför särskilda utmaningar. den här boken ger praktiska råd och tydliga exempel på hur du kan skapa bättre möten och samtal, och därmed bättre förutsättningar för personen att delta på lika villkor. Författaren tar bland annat upp vad som är viktigt att tänka på vid första kontakten, hur man skapar en trygg miljö, vad man gör om ni kör fast och hur man kan samarbeta med familj och nätverk. Kapitlet Att planera och genomföra förändringar bygger på ett handledningsmaterial utarbetat av specialpedagog marie Julin. Boken vänder sig till dig som i ditt yrke möter tonåringar och unga vuxna med Aspergers syndrom, till exempel inom skolan, sjukvården eller socialtjänsten. Även du som är närstående har glädje av boken. diana Lorenz är socionom och utbildad psykolog och arbetar på en psykiatrisk mottagning i stockholmsområdet. röster om boken: Tänk om alla psykologer, behandlare, kuratorer, skolpsykologer, lärare och skolledare hade haft denna bok att ta till när vår son började visa sina Aspergerdrag. Då hade han inte behövt misslyckas så många gånger. sakligt, respektfullt och ömt. Diana Lorenz är både psykolog och socionom. Hon har arbetat med utredning och kurativt stöd till ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar på en ungdomspsykiatrisk mottagning i Stockholmsområdet. I boken inviger hon alla i de svårigheter som en ungdom med Aspergers syndrom kan ha inför en samtalskontakt. Allt från: Vem ska jag prata med? Vad ska vi prata om? Hur länge är mötet? Hur ska jag hitta till platsen för mötet? Frågor som behöver ett svar före kontakttillfället. Men boken ger också förslag till lösningar, med konkreta råd. Det är viktigt att den som i sin profession möter en ungdom med Aspergers syndrom förstår vikten av ett rätt bemötande och vet på vilket sätt frågor ska diana Lorenz Ungdomar med Aspergers syndrom att mötas i samtal diana Lorenz Ungdomar med Aspergers syndrom att mötas i samtal Arrangörer: Skansen, FUB Stockholms län, Studieförbundet Vuxenskolan, Centrum för lättläst, Fritidsutvecklarna Stockholms stad ställas. Det behövs konkreta frågor, inga omskrivningar fungerar. Tydlighet är A och O. Småprat i all vänlighet menad är oftast helt uteslutet. Boken är i sig också mycket konkret och tydlig. Jag tror att många personer med Aspergers syndrom skulle kunna instämma i alla råd. Diana Lorenz för också fram ett helhetstänk som inkluderar familjen, som en av de viktigaste länkarna till ett bättre, självständigare liv för dessa ungdomar. Familjen är oftast ungdomens enda kontaktnät och de som förstår han/henne bäst. Den här boken ger alla förutsättningar för att de som i sitt yrke möter ungdomar med Aspergers syndrom ska kunna lyckas med den första så viktiga kontakten. Men inte bara yrkesverksamma har behållning av denna bok. Det har även vi föräldrar. Hade denna bok funnits då vår son fick sin diagnos hade vi genast sett till att alla berörda från nära anhöriga till myndighets personer fått läsa den! Kaijsa Keusch, förälder Speciellt nr.2 2010 11

Inför valet och Almedalen Autism- & Aspergerföreningen Stockholms län har länge arbetat för att hälso- och sjukvården ska vara tillgänglig för våra medlemmar. Tillsammans med FUB har vi skickat en skrivelse till landstingspolitiker med frågan om vad de tänker göra för att vården ska vara tillgänglig för personer med nedsatt autonomi. Svaren kommer att publiceras på vår hemsida. Länsförbundet i Stockholms län Tillsammans har vi ca 5 000 medlemmar i Stockholms län. Säkerställ rätten till en jämlik, tillgänglig, patientfokuserad, kunskapsbaserad och säker hälso- och sjukvård för personer med utvecklingsstörning Det är väl känt att personer med utvecklingsstörning har en ökad sårbarhet för fysisk ohälsa och en ökad risk för död i förtid. Att primärvården i allmänhet inte har tillräcklig med kunskap om utvecklingsstörning och autism är väl beskrivet i de många utredningar som gjorts. I fokusrapporten Habilitering i utveckling som utgavs 2005 skrev man: Personer med omfattande utvecklingsstörning och flerfunktionshinder löper ökad risk att drabbas av ohälsa och är enligt HSL en prioriterad grupp i sjukvården. Det är angeläget att detta också blir fallet i praktiken. För dessa personer är behovet av att få en patientansvarig läkare, PAL, särskilt stort. Fyra år senare, 2009, i fokusrapporten Vuxna personer med utvecklingsstörning och deras behov av hälso- och sjukvård uppmärksammades samma problem liksom bristen på anpassade vårdplatser inom slutenvården: Det är i dag svårt för många vårdcentraler att upprätthålla såväl kompetens som att ge tillräcklig tid och ha anpassade lokaler för personer med utvecklingsstörning. Utformningen av vården på en somatisk vårdavdelning för vuxna är inte anpassad efter de kognitiva behov som somliga personer med utvecklingsstörning har och det tas dessutom sällan hänsyn till behovet av att en anhörig/känd personal finns till hands Men man gav också förslag till förbättring: För att personer med utvecklingstörning ska få likvärdig tillgång till vård krävs att det inom närsjukvården finns läkare med särskild kompetens och tid för att tillgodose gruppens behov För att personer med utvecklingsstörning ska få en likvärdig sjukhusvård krävs förutsättningar för att göra samlade utredningar, där man utgår från den specifika patientens behov och samlar specialistkompetens runt patienten. Nu är det dags att agera i Stockholms läns landsting! Vi anser att rätten till en jämlik, tillgänglig, patientfokuserad, kunskapsbaserad och säker hälso- och sjukvård för personer med utvecklingsstörning bäst åstadkoms genom: o att vissa vårdcentraler får uppdraget att specialisera sig på att ta emot personer med utvecklingsstörning och autism o att särskild enhet med anpassade vårdplatser tillskapas inom akutsjukvården Vad kommer ni som politiker att göra? Vi vill ha skriftliga svar som vi kan publicera för våra medlemmar. Läs mer på FUB-bloggen http://www.fubbloggen.se/wordpress 12 Speciellt nr.2 2010

Inför valet och Almedalen Autism- & Aspergerföreningen Stockholms län har länge arbetat för att för att personer med autism eller Aspergers syndrom ska få möjlighet att, utifrån sina förutsättningar, leva som andra människor. Vi har ställt dessa frågor till politiker i samtliga kommuner i Stockholms län. Svaren kommer att publiceras på vår hemsida. Till nämndens/styrelsens ordförande och vice ordförande i samtliga kommuner och stadsdelar i Stockholms län Autism- och Aspergerföreningen arbetar för att alla personer med autism eller Aspergers syndrom ska få möjlighet, utifrån sina förutsättningar, att leva som andra människor. Det gäller både barn/ungdom och vuxna. Vi vill därför veta hur ni tänker göra om ni vinner valet i höst. Frågor och svar kommer att publiceras på vår hemsida www.autism.se/stockholm 1. Hur tänker ni lösa bostadskrisen för vuxna personer med utvecklingsstörning och autism? 2. Vi vet att många personer med kognitiva funktionsnedsättningar ofta lever ett helt liv på existensminimum. Vilka åtgärder tänker ni att vidta för att förändra detta? 3. Många barn med autism vägrar gå till skolan på grund av att skolan inte fungerar för dem, de kallas för hemmasittare. Hur ska hemmasittarna få tillbaka rätten till utbildning? 4. Hur säkerställer ni rektorernas kompetens för att ta emot elever inom autismspektrum? 5. Vilken strategi har ni för att få ut personer med funktionsnedsättning i arbetet? 6. Hur säkerställer ni att verksamheter följer de kvalitetsgarantier som de har åtagit sig? 7. Vad gör ni för att personer med funktionsnedsättning ska få anställning i kommunens verksamheter? Politikervecka i Almedalen Även i år kommer vi att finnas på plats under Almedalsveckan. Vi tar med oss dessa frågor och hoppas på givande möten! Speciellt nr.2 2010 13 Banérgatan 21, 115 22 Stockholm, Telefon/fax: 08-612 71 72, Plusgi o: 83 01 27-7, Org.nr: 81 60 00-4357 r E-post: foreningen.autism@swipnet.se, www.autism.se/stockholm

Information Medlemsaktiviteter och grupper hösten 2010 Bowlingkvällar......................... i Årsta, varannan torsdag kl. 18.00-20.00 Liljeholmsbadet.............................. varannan söndag kl. 10.00-12.00 Lagunens händelserike på Rosenlund....................en söndag i månaden Pubkvällar för pappor..................... sista torsdagen i varje månad kl. 18.00 Pubkvällar för mammor............................en gång i månaden kl. 18.00 Diskussionsgrupp för vuxna med Aspergers syndrom......en tisdag i månaden kl.19.00-20.30 Föräldrar till vuxna med autism och utvecklingsstörning......... tisdagen den 21 september kl. 18.00 Utförlig information om våra medlemsaktiviteter finns under medlemssidorna på vår hemsida www.autism.se/stockholm Har du inte lösenordet? Kontakta kansliet för lösenord eller mer information: 08-612 71 72. Välkommen till Palatset Sommaren 2011 öppnar, i Gamla riksarkivet på Riddarholmen, Sveriges nationalscen för barnkultur: Palatset. I denna fantastiska byggnad ska det skapas en kreativ miljö och en ny spännande mötesplats för barn, skolan och familjer. Palatset kommer att rymma biografer, teatrar, kulturactionrum, medierum, verkstäder och skapande experiment. Verksamheten ska passa alla barn och ungdomar, oavsett vilka behov man har. Under utvecklingsfasen vill Palatset samarbeta med enskilda personer och organisationer med erfarenhet av funktionsskillnader. Välkomna på en inspirationsdag tisdagen 24 augusti kl 10-16 Kom och diskutera bra och dåliga exempel: tillgänglighet, verksamheter och vad du går igång på. Vi har möjlighet att påverka från början och se till att våra barn och ungdomar med autism eller Aspergers syndrom får ta del av verksamheten på Palatset! Mejla din intresseanmälan till: foralla@palatset.se Mer info: www.palatset.se 14 Speciellt nr.2 2010

Information Aktuella föreläsningar och utbildningar, användbara länkar 11-12/8 Fördjupande utbildning om Collaborative Problem Solving (CPS) www.pedagogisktperspektiv.se 24/8 Med alla sinnen www.skansen.se 2-6/8 Konstskola på Millesgården http://www.millesgarden.se/ konstskola.aspx 9-13/8 Konstskola på Millesgården http://www.millesgarden.se/ konstskola.aspx 7/9 Autism - Fritid eller fri tid? http://www.enigmaeducation.se 7-8/9 Rikskonferens - Att bli vuxen www.autism.se 8-9/9 Grundkurs Asperger http://www.enigmaeducation.se 10/9 Asperger - bemötande http://www.enigmaeducation.se 13/9 Litet syskon http://habilitering.nu 21/9 Föräldrakraft http://habilitering.nu/ 2-3/10 Kurs för mammor till tonår ingar med Aspergers syndrom www.asa.fhsk.se Utbildningar för skolpersonal Lisenkurser http://www.lisenkurser.se/ Specialpedagogiska skolmyndigheten www.spsm.se under rubriken råd o stöd Specialpedagogiska institutionen www.specped.su.se Regionalt utvecklingscentrum, RUC, Stockholms universitet http://www.ruc.su.se Övriga som arrangerar föreläsningar/kurser: Aspergerkompetens http://www.aspergerkompetens.se Brukarkooperativet JAG www.jag.se Enigma Education www.enigmaeducation.se Forum Funktionshinder www.habilitering.nu Pavus Utbildning AB www.pavus.se Pedagogiskt Perspektiv www.pedagogisktperspektiv.se Speciella www.speciella.com Sveriges folkhögskolor www.folkhogskola.nu Törngårdens Autismcenter www.torngarden.se Utbildningscenter Autism http://utbildningscenter.autism.se Vardagstaktik www.vardagstaktik.net Ågesta folkhögskola www.agesta.nu Länkar ABA Forum http://www.abaforum.dk/index.php Attention Stockholms län http://www.attention-stockholm.nu/ Autismforum http://www.autismforum.se Barnombudsmannen http://www.barnombudsmannen.se BUS - policydokument http://www.ksl.se/download/18.36c df86c1262715c04780002900/buspolicy2006-2008.pdf FUB Stockholms länsförbund http://www.stockholmslan.fub.se/ Funkaportalen http://www.funkaportalen.se/ Försäkringskassan http://www.forsakringskassan.se/ privatpers/funktionsnedsattning Föräldrakraft http://www.foraldrakraft.se/ Föräldranätets snacksida http://www.alltforforaldrar.se/ Föräldrautbildning- Stockholms läns landsting http://www.habilitering.nu Habiliteringsinsats i Uppsala http://www.habiliteringsinsats.se/ Handikapp & Habilitering http://www.habilitering.nu Handikappupplysningen http://www.handikappupplysningen.se Handikappombudsmannen http://www.handikappombudsmannen.se Intra http://www.intra.info.se/ Riksföreningen Autism http://www.autism.se/ LSS-kollo http://www.stockholm.se/lsskollo Vårdguiden - Stockholms läns landsting http://www.vardguiden.se Länsstyrelsen i Stockholms län http://www.ab.lst.se Patientnämnden http://www.patientnamndenstockholm.se/ Specialpedagogiska skolmyndigheten http://www.spsm.se/ Skolverket http://www.skolverket.se/sb/d/673 Socialstyrelsen http://www.socialstyrelsen.se/funktionshinder Självhjälp på vägen http://www.sjalvhjalppavagen.se Fler länkar hittar du på vår hemsida www.autism.se/stockholm Där hittar du också vår verksamhetsdatabas med över 400 verksamheter i Stockholms län. Speciellt nr.2 2010 15

POSTTIDNING B Autism & Aspergerföreningen Stockholms län Banérgatan 21 115 22 Stockholm Kalendarium hösten 2010 Augusti 24 Diskussionsgrupp vuxna m AS 25 Pub mammor 26 Pub pappor September 02 Bowling 05 Lagunen 12 Liljeholmsbadet 16 Bowling 21 Diskussionsgrupp vuxna m AS 21 Föräldrar t vuxna m autism 23 Pub mammor 26 Liljeholmsbadet 30 Bowling 30 Pub pappor Oktober 02 Teater: De röda skorna 03 Lagunen 10 Liljeholmsbadet 14 Bowling 19 Diskussionsgrupp vuxna m AS 20 Pub mammor 24 Liljeholmsbadet 28 Bowling 28 Pub pappor 31 Lagunen November 11 Föreläsning ABF-huset 11 Bowling 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 18 Pub mammor 21 Liljeholmsbadet 25 Pub pappor 25 Bowling 28 Lagunen December 05 Liljeholmsbadet 09 Pub mammor 09 Bowling 14 Diskussionsgrupp vuxna m AS 16 Pub pappor 19 Liljeholmsbadet Vi önskar er alla en riktigt härlig sommar! Kansliet har sommarstängt 28 juni - 9 augusti