Föreningen Autism i Stockholms län. Nytt År. Nytt Namn. Ny logga. Ny hemsida

Transkript

1 Speciellt NR Nytt År Nytt Namn Ny logga Ny hemsida Föreningen Autism i Stockholms län

2 PÅ GÅNG - KALENDARIUM Gott Nytt År! Ny hemsida, ny logga och nytt namn. Kom och fira tillsammans med oss! Torsdagen den 21 januari kl Grillska huset, Stortorget 3, 2 tr Vi bjuder på dryck och tilltugg Fri entré för alla med eget medlemskap! Övriga betalar 200:-/person. Begränsat antal platser! Anmälan görs till foreningen.autism@swipnet.se senast den 7 januari. Vår nya hemsida har en egen sida för medlemmar Här kommer vi bland annat lägga ut kalendariet med tider för de olika aktiviteterna. Lösenord till medlemsinloggning skickas till alla som har uppgivit e-postadress. Övriga kan kontakta kansliet för lösenord Nomineringar till årsmötet Valberedningen i FA Stockholm tar emot förslag på ledamöter till styrelsen. De ni föreslår skall vara vidtalade. Vi önskar era förslag senast den 31 januari Kontakta någon i valberedningen: Carl Hårleman: caha08@handelsbanken.se Marie Burman: maburman@hotmail.com Hanna Danmo: hanna.danmo@autism.se Motioner senast den 9 januari Enligt stadgarna ska motioner vara styrelsen tillhanda senast 2 månader före årsmötet, alltså senast den 15 januari. Motioner skickas via e-post foreningen.autism@swipnet.se eller via brev till kansliet. För att få rösta på årsmötet måste man ha betalat medlemsavgiften för Alla medlemmar över 18 år har rösträtt. Kalendarium våren 2010 Januari 12 Föräldrar t vuxna m autism 14 Mammaträff 17 Liljeholmsbadet 18 TBA/IBT gruppen 19 Diskussionsgrupp vuxna m AS 21 Bowling 21 Namnbytesfest 28 Pub pappor 31 Liljeholmsbadet 31 Lagunen Februari 04 Bowling 14 Liljeholmsbadet 16 Föräldrar t vuxna m autism 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 17 Mammaträff 18 Bowling 21 Prova-på konst 25 Pub pappor 28 Liljeholmsbadet 28 Lagunen Mars 04 Bowling 09 Föräldrar t vuxna m autism 14 Liljeholmsbadet 15 Årsmöte 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 18 Mammaträff 25 Fokus på autism 25 Pub pappor 27 Musikmuseet 28 Liljeholmsbadet 28 Lagunen April 02 Världsautismdagen 06 Föräldrar t vuxna m autism 11 Liljeholmsbadet 13 Diskussionsgrupp vuxna m autism 14 Mammaträff 15 Bowling 25 Liljeholmsbadet 29 Pub pappor 29 Bowling Maj 09 Liljeholmsbadet 11 Föräldrar t vuxna m autism 11 Diskussionsgrupp vuxna m autism 20 Mammaträff 23 Liljeholmsbadet 27 Pub pappor 27 Bowling Juni 08 Föräldrar t vuxna m autism 08 Diskussionsgrupp vuxna m autism 10 Bowling 2 Speciellt nr

3 ledare Speciellt Banérgatan Stockholm Telefon Telefax /stockholm Ansvarig utgivare Anne Kierkegaard I redaktionen Anne Kierkegaard Birgitta Joelsson Géraldine Norén Layout: Rönnlund design Tryck: Bomastryck AB Omslagsfoto: Anders Lindberg Upplaga: ex Plusgiro Styrelse Anne Kierkegaard ordf. MaiBritt Giacobini Jesper Hållén Caroline Jensen Sofia Lindström Susanna Mellstrand Emanuel Mörk Ola Nordgren Cecilia Öhrn LSS-ombud Emanuel Mörk Skolombud Caroline Jensen Kansli Birgitta Joelsson Géraldine Norén Ombud Marie Burman Danderyd Yvonne Yeung Järfälla Monika Bondegård Solna Anne Kierkegaard Tyresö Carl Hårleman Täby Evalena Blom Österåker Blazena Westerlund Farsta Emanuel Mörk Kungsholmen Margareta Lilliestråle Östermalm Caroline Jensen Utbildningsnämnden Stockholms stad Blazena Westerlund Kommunstyrelsen Stockholms stad I början av sommaren hände det som inte får hända. Sonen ramlade med cykeln och fick en stor spricka, en fraktur, på bäckenbenet. Det gick inte att röra honom så det blev ambulans in till Södersjukhuset. Många timmar fick vi tillbringa på akuten men till slut tack vare inkännande jourläkare och chefer fick vi ett enkelrum på barnavdelningen. Sonen som fyllt 15 år är inte längre ett barn när det gäller kirurgiska skador utan skulle egentligen ha vårdats på en ortopedisk vårdavdelning. Barnavdelningen var precis rätt för oss! Enkelrum med säng för mamma eller pappa, TV med video/ dvd, egen toalett och dusch, dagrum med leksaker och barnfilmer att låna och inte minst tillgång till lekterapin. Varken gips eller operation behövdes utan behandlingen var att så fort som möjligt komma upp på benen. Sonen som förstås hade fruktansvärda smärtor kom snabbt upp mycket tack vare alla lockande leksaker och möjligheten att få se ambulanshelikoptern landa. Efter 5 dygn var vi hemma med nästan bara positiva upplevelser av en akut sjukhusvårdsvistelse. Men så är det sällan för vuxna personer med utvecklingsstörning som behöver vård. Vi känner till många tråkiga historier, kanske har du eller någon du känner också råkat illa ut. Därför har vi i många år uppmärksammat ansvariga politiker och beslutsfattare på problemet att det inte finns en enda enhet eller avdelning på något av våra akutsjukhus som är specialiserade för att ta emot en vuxen person med utvecklingsstörning som behöver vård eller utredning. Barnavdelningen var precis rätt för oss! Vår vision är en verksamhet i anpassade lokaler och med kompetent personal dit patienten, den vuxna personen med utvecklingsstörning kommer oavsett orsaken till vården. Vi tycker att för dessa patienter bör specialisterna komma till patienten och inte tvärtom. De här tankarna har vi också tillsammans med FUB formulerat i en Fokusrapport om Vuxna personer med utvecklingsstörning och deras behov av hälso- och sjukvård som landstinget publicerade i år (finns också på För att ytterligare lyfta fram detta problem har vi också haft ett möte med Patientnämnden. Vi möttes av stor förståelse men man sa också att det skulle underlätta för dem om de hade tillgång till många fler personliga beskrivningar av bristande vård. Därför vädjar och uppmanar jag er som har haft dåliga erfarenheter, ring eller skriv till Patientnämnden! Det här är en av de frågor vi i föreningen har valt att fokusera vårt intressepolitiska arbete på. Men det finns som ni alla vet så många fler områden och jag tror det är särskilt viktigt i dessa ekonomiskt kärva tider att vi är tydliga med att vi är eller företräder en grupp som bör och ska vara prioriterad. Slutligen vill jag tacka er alla som på olika sätt bidrar till vår förening och vårt arbete och önska alla en God jul och ett Gott Nytt År. Ordförande Speciellt nr

4 DIALOG Medlemssidor Ny studie om intensiv beteendeträning för barn med autism Lars Klintwall Malmqvists studie visar att sättet att träna barn med autism skiljer sig mycket från de evidensbaserade studierna. Du har precis skrivit klart din psykologexamensuppsats Skinner i kuddrummet. Vad handlar den om? Den handlar om intensiv beteendeterapi för barn med autism, och hur metoden fungerar på förskolor. Vad kommer titeln ifrån? Jag tyckte det fångade att det är kontroversiellt med beteendeterapi. Min handledare gillade inte titeln nåt vidare. Behavioristen Skinner har dåligt rykte. När jag gjorde en pilotstudie inför uppsatsen på lärarhögskolan så pratade jag med en klass förskolelärarstudenter för att höra vad de hade för tankar om beteendeterapi med barn, och så fort jag nämnde Skinner så blev de helt upprörda, någon sa att det där ska man begränsa till vita råttor i labb! De hade en uppfattning om Skinner som den galna vetenskapsmannen utan moral. Vad var syftet med studien? Tanken var att undersöka varför beteendeterapi fungerar olika bra för olika barn. Det har gjorts många försök att hitta egenskaper hos barnet som avgör om metoden fungerar eller inte, men det verkar svårt att hitta något där. Så min tanke var att kolla hur behandlingen ser ut istället. Vi vet också att det är stor skillnad mellan olika förskolor. Syftet var helt enkelt att undersöka vad i förskolan som gör att vissa barn går framåt mer än andra barn. Hur undersökte du detta? En massa intervjuer med förskolepersonal helt enkelt. Jag har gjort en slags enkät med frågor om hur det har fungerat på förskolan och vad man tycker om beteendeterapi. Sen pågår det en stor upp-följningsstudie här på Rosenlund i Stockholm, där man följer upp alla barn som kommit in till habiliteringen efter två år och ser hur det gått för dem. Det finns alltså siffror på hur barnet fungerade innan och efter behandlingen. På så vis kan man koppla ihop hur situationen på förskolan har sett ut med hur mycket barnet har gått framåt under två års beteendeterapi. Vad har du funnit? Flera saker var intressanta, kanske framförallt den stora skepsisen som finns hos förskolepersonal mot metoden. Trots att de jobbar med metoden så är det många pedagoger som tycker beteendeterapi känns cyniskt och går emot deras pedagogiska ideal, att vi glömmer det riktiga barnet. Jag hoppas och tror att detta framförallt beror på hur metoden har presenterats för dem. Det finns väldigt mycket som kan förbättras Det viktigaste fyndet var däremot att det fanns ett samband mellan hur integrerad metoden har varit på förskolan och hur mycket barnet gick framåt. De barn som har gått framåt mest är de som har gått på förskolor som har engagerat sig mest i behandlingen. Det är egentligen inte så konstigt, om pedagogerna och verksamhetschefer tycker om metoden så ordnar de bättre kring den, med back up-tränare, att alla vet hur barnet och träningen fungerar, att det blir kontinuitet och så vidare. Ett annat viktigt fynd är att träningen i Stockholm inte alls ser ut som den gör i publicerade studier på metoden. Vi säger att det är en evidensbaserad metod i Stockholm, fast den skiljer sig ganska mycket från de studier som evidensen kommer från. Exempelvis så är det i Stockholm oftast en ensam tränare som gör allt jobbet med barnet, vilket förstås är oerhört svårt och tungt. I de publicerade studierna är det alltid fler som delar på träningen. Sambandet mellan förskolans engagemang i träningen och behandlingseffekt är ett uttryck för det här. Det går bättre för barnet om situationen på förskolan liknar hur det har sett ut i de publicerade studierna. Har du några idéer om hur man kan förbättra kvalitén på den IBT som erbjuds i Stockholm? Det finns väldigt mycket som kan förbättras. Bara en sån sak som uppdelningen mellan landstingets och kommunens ansvar i träningen är konstigt. Det vore super om vi kunde bli bättre på att rekrytera tränare som gillar metoden, exempelvis fånga upp studenter på psykologlinjen. Om man är flera som jobbar med ett barn, varje person en dag i veckan eller liknande, så kan det ju fungera som ett extraarbete för studenter och liknande. Det blir mer arbete för att hålla igång ett team, men det skulle bli bättre träning och mer kontinuitet. Jag tror också att vi borde diskutera etiska frågor kring metoden mer. Själv tycker jag beteendeterapi för de här barnen är en moralisk skyldighet för oss, om den sköts som den ska, men eftersom det finns så mycket misstro så måste vi prata om det. Vi måste få med pedagoger och chefer på tåget, så att de känner sig delaktiga i behandlingen. Hur ser dina framtidsplaner ut? Kommer du att fortsätta med forskning inom autismområdet? Javisst, det är planen! Det finns mycket viktiga frågor att undersöka: hur ska vi se på syndromet autism exempelvis: finns det olika sorters autism eller hur ska vi bäst beskriva olika barn? 4 Speciellt nr

5 DIALOG Medlemssidor Kan vi veta redan från början i arbetet med ett barn hur behandlingen ska läggas upp? Kan man peka ut nyckelbeteenden som ett barn behöver bli bättre på för att kunna gå framåt snabbare? Mest akut nu är kanske inte sådan forskning, utan mer hur vi ska få beteendeterapi att användas bättre här och nu. Om man vill läsa hela din uppsats, hur gör man då? Då går man in på hemsidan för psykologiska institutionens vid Stockholms universitet, och så söker man nog på mitt namn eller nåt sånt. Eller mailar mig och frågar. Allting ligger där som görs på institutionen, mycket intressanta studier! Anne Kierkegaard Åhörarkopior från föreläsningen den 3 december med Bo Hejlskov Elvén (f.d. Jörgensen) finns på vår hemsida Välkomna till en prova-på-dag på Millesgårdens konstskola! Vi är två konstpedagoger som arbetar under dagen med tio barn och ungdomar åt gången. Varje grupp arbetar tillsammans i en och en halv timme. Grupperna är tänkta för barn och ungdomar mellan 7-18 år. Grupp 1 är för personer som behöver mycket stöd och hjälp och som har svårt att ta instruktioner. Grupp 2 är tänkt för personer som till viss del kan jobba självständigt och ta muntliga instruktioner. I Konstskolan ingår experiment och lek med färg och form samt en kort vandring genom Millesgårdens skulptursamlingar Söndagen den 21 februari 2010 Grupp 1 kl Grupp 2 kl Kostnad: 100:- Anmälan: geraldine.noren.autism@tele2.se Mer att läsa av Bo Hejlskov: Information och anmälan: FOKUS PÅ AUTISM 25 mars en konferens om det aktuella kunskapsläget Medverkande: Olga Bogdashina, Sven Bölte, Leif Ekström, Christopher Gillberg, Nils Haglund, Ingvar Lundberg, Claes von Hofsten, Carmela Miniscalco, Vivianne Nordin, Agneta Nydén, Annika Dahlgren Sandberg, Stephen von Tetzchner Speciellt nr

6 DIALOG Medlemssidor Medlemsaktiviteter Bowlingkvällar En träffpunkt för våra medlemmar. Servering med mat och kaffe finns. Kostnad 60:-/person. Start torsdagen den 21 januari kl Plats: Bowl-O-Rama, Uppköparvägen 1 i Årsta. Kollektiva färdmedel: från Liljeholmens T-bana, ta buss 134, hållplats Marknadsvägen eller tvärbanan, hållplats Årstafältet. se/dynamic/startsida.asp Föranmälan till foreningen.autism@ swipnet.se senast söndagen den 17 januari. Liljeholmsbadet Under våren kommer Liljeholmsbadet att vara öppet söndagar jämna veckor med några undantag. Tid kl Start 17 januari. Övriga datum, se kalendariet. Lagunen Vi kan erbjuda er 3 tillfällen under våren att besöka händelsriket Lagunen. Dag: söndagar, tider: eller Datum, se kalendariet. Bokas genom FA:s kansli, tfn eller foreningen.autism@swipnet.se Adress: Rosenlund, Tideliusgatan 12, ingång huvudentrén. Intresserad av gympa? Hör av dig till geraldine.noren.autism@swipnet.se. Fritid för alla i Stockholms stad kan starta anpassade grupper i Stockholm (som tex Eriksdalsbadet) men behöver veta dina behov, vilka dagar, vilket tidpunkt på dagen, hur mycket du är beredd att betala mm Finns det inga intresserade och inga anmälda startas det inga grupper! Musikmuseet Boka lördagen 27 mars mellan 10 och 12. Musikmuseet öppnar bara för oss! Program kommer senare. E-post från Föreningssupport = e-post från oss! Alla medlemmar som har uppgivit sin e-postadress har under hösten fått meddelanden från Föreningssupport. Det är e-post från oss. Meddelandena skickas via vårt centrala medlemsregister och vi kan därför inte skriva Föreningen Autism som avsändare. Medlemsgrupper Föräldrar till vuxna med autism och utvecklingsstörning Kaffe och smörgås kommer att serveras till självkostnadspris. Första träffen blir tisdagen 12 januari kl på kansliet, Banérgatan 21. Anmäl deltagande till FA:s kansli, tfn eller e-post foreningen.autism@swipnet.se Pubkvällar för pappor Första träffen blir torsdagen den 28 januari kl Övriga datum, se kalendariet. Kontakta Erik Lundgren för information om plats, tfn: , jerka.lundgren@comhem.se Pubkvällar för mammor Första träffen blir onsdagen den 21 januari kl Datum för övriga träffar, se kalendariet. För information om plats, kontakta kansliet foreningen.autism@swipnet.se eller tfn Vi använder oss av dessa utskick när vi vill uppmärksamma er på något som inte hinner komma med i Speciellt. Diskussionsgrupp för vuxna med Aspergers syndrom Gruppen riktar sig till dig i gråzonen med AS eller anser dig tillhöra denna grupp. Man ska klara sig på egen hand. Efter våra träffar brukar vi gå till någon krog i närheten, oftast Vasa s för lite eftersnack och för att äta en bit mat eller ta något att dricka. Det är här man lär känna varandra lite bättre och hittar kanske nya vänner. Ingen föranmälan behövs till träffarna. Start: 14 januari, kl i Matteus skola, Vanadisvägen 16, närmaste T- bana Odenplan. Sista träffen för terminen är 3 juni. Om du är osäker på om detta är rätt forum för dig eller din anhörig, kontakta Gunilla Hultgren: gunilla.hultgren@hotmail.com eller på Aktuell information och ev. ändringar hittar du på info.dinstudio.se under träffgrupp. Upprop- Satsa på våra barn! Är du liksom jag förälder till barn med autism och undrar vilka insatser som är bäst för våra barn? Forskning visar att det är viktigt med tidiga intensiva insatser, tillämpad beteendeanalys,tba/ibt. Varför är det då så få barn med autism som tränas enligt TBA/IBT? Står ditt barn i kö för TBA/IBT? Tycker ni det tar för lång tid? Jag vill få igång en diskussion om vad vi föräldrar kan göra för att påverka de som bestämmer om insatser för våra barn! Alla som är intresserade av dessa frågor är välkomna! Måndagen den 18 januari 2010 Kl Föreningens kansli, Banérgatan 21 Anmälan: foreningen.autism@swipnet.se senast den 14 januari. Vänliga hälsningar Ann Nilsson förälder till ett barn med autism 6 Speciellt nr

7 aktuellt i Stockholm Kallelse till årsmöte Dag: Måndagen den 15 mars Tid: kl Plats: FA:s kansli, Banérgatan 21 Verksamhetsberättelse, årsredovisning och revisorernas berättelse finns att tillgå på årsmötet. Handlingarna finns även att hämta på kansliet för den som vill ha dem före årsmötet. Förslag till dagordning Årsmöte Välkomna! Styrelsen 01 Mötet öppnas 02 Val av årsmötets a) ordförande b) sekreterare 03 Val av två justeringsmän tillika rösträknare 04 Godkännande av dagordningen 05 Upprättande och justering av röstlängd 06 Fråga om mötet blivit behörigen utlyst 07 Föredragning och behandling av verksamhetsberättelse och årsredovisning 08 Föredragning av revisionsberättelse 09 Fråga om fastställande av balans- och resultaträkning 10 Fråga om ansvarsfrihet för föreningens styrelse 11 Fastställande av medlemsavgifter för år Fastställande av ersättningar under innevarande år 13 Fastställande av verksamhetsplan och budget för innevarande år 14 Val av ordförande i föreningens styrelse 15 Val av övriga ledamöter i föreningens styrelse 16 Val av styrelsesuppleanter och fastställande av ordningen för inträde i styrelsen 17 Val av revisorer och revisorssuppleanter 18 Val av valberedning med sammankallande 19 Val av ombud och ersättare till Riksmötet 20 Behandling av inkomna motioner och förslag framlagda av distrikts styrelsen och riksföreningens styrelse Aktuella föreläsningar och utbildningar 8-9/3 Problemskapande beteenden Arrangör: Pedagogiskt perspektiv 18/3 Autism - meningsfulla aktiviteter och fungerande kommunikation Arrangör: Pedagogiskt perspektiv Utbildningar för skolpersonal Lisenkurser Specialpedagogiska skolmyndigheten undr rubriken råd o stöd Specialpedagogiska institutionen ww.specped.su.se Regionalt utvecklingscentrum, RUC, Stockholms universitet Övriga som arrangerar föreläsningar/kurser: Brukarkooperativet JAG Enigma Education Forum Funktionshinder Pavus Utbildning AB Pedagogiskt Perspektiv Törngårdens Autismcenter Utbildningscenter Autism 2 april 2 april Speciellt nr

8 POSTTIDNING B Föreningen Autism i Stockholms län Banérgatan Stockholm Januari Kalendarium våren Föräldrar t vuxna m autism 14 Mammaträff 17 Liljeholmsbadet 18 TBA/IBT gruppen 19 Diskussionsgrupp vuxna m AS 21 Bowling 21 Dopkalas 28 Pub pappor 31 Liljeholmsbadet 31 Lagunen Februari 04 Bowling 14 Liljeholmsbadet 16 Föräldrar t vuxna m autism 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 17 Mammaträff 18 Bowling 21 Prova-på konst 25 Pub pappor 28 Liljeholmsbadet 28 Lagunen Mars 04 Bowling 09 Föräldrar t vuxna m autism 14 Liljeholmsbadet 15 Årsmöte 16 Diskussionsgrupp vuxna m AS 18 Mammaträff 25 Fokus på autism 25 Pub pappor 27 Musikmuseet 28 Liljeholmsbadet 28 Lagunen April 02 Världsautismdagen 06 Föräldrar t vuxna m autism 11 Liljeholmsbadet 13 Diskussionsgrupp vuxna m autism 14 Mammaträff 15 Bowling 25 Liljeholmsbadet 29 Pub pappor 29 Bowling Maj 09 Liljeholmsbadet 11 Föräldrar t vuxna m autism 11 Diskussionsgrupp vuxna m autism 20 Mammaträff 23 Liljeholmsbadet 27 Pub pappor 27 Bowling Juni 08 Föräldrar t vuxna m autism 08 Diskussionsgrupp vuxna m autism 10 Bowling Mer information om medlemsaktiviteter och grupper finns på Tider mm finns på medlemssidan Vill ni träffa andra medlemmar? Under årens lopp är det många som träffats genom föreningen. Vi vet att vi har spelat en viktig roll för många medlemmar och det vill vi fortsätta med! Vi hjälper gärna till att starta upp nya grupper om intresse finns! Det kan vara intressegrupper för någon specifik fråga, samtalskvällar, bokcirkel, studiecirkel etc. Kom med förslag! Det finns möjlighet att använda vår lokal för grupper upp till 12 personer. För större grupper hjälper vi till att hitta lämplig lokal. För att kunna starta behöver vi en kontaktperson i varje grupp som håller i det praktiska. Kontakta oss på kansliet om du är intresserad av att delta eller starta någon ny grupp