#4 2015 Bilderna som spred panik 1980-talets nyhetsrapportering om aids, följd av många års tystnad, står i vägen för ny kunskap om hiv. Hiv idag ENSAMT En av fem har aldrig berättat LÄKAREN Viktigt att testa sig tidigt VÄRLDEN Framsteg i tuff kamp mot hiv Folkhälsomyndigheten: DAGS ATT GÖRA UPP MED GAMLA FÖRESTÄLLNINGAR är inte som igår
Välkommen insikt nr 4 2015 Hej med arbetare i detta nummer! Omslag: Svartvitt foto: Kjell Östberg/TT, Färgfoto: Ingår i Folkhälsomyndighetens nationella kampanj Innehåll 4 Hiv angår alla I höst genomför Folk hälsomyndigheten en stor kampanj för att höja kunskapen om hiv idag. 6 Viktigt att testa sig tidigt Insikt frågar Göran Bratt, läkare på Venhälsan, om hiv, testning och bromsmediciner. 8 Att leva med hiv Vilka är skillnaderna och likheterna mellan Serguey, Cristian, Ola och Inger har levt mellan tre och trettio år med hiv. I detta nummer jämför de sina erfarenheter. Intervju sidan 8. att ha fått hiv på 2010-talet och på 1980-talet? 12 En av fem har aldrig berättat Ny stor studie om hivpositivas livskvalitet. 14 Framsteg i tuff kamp mot hiv Statistik över situationen i Sverige och världen. 16 Hivtest för ett gott liv Kampanjen We are Survivors vänder sig till nyanlända migranter. 20 Inte en fråga om åsikter utan om rättvisa Stockholms läns landsting hbtq-diplomerar vårdcentraler och andra mottagningar inom primärvården. 22 Alla ska känna sig hemma här Hornstulls vårdcentral först ut att hbtq-utbildas. 24 Många har inte råd att söka vård Läkare i världen hjälper EU-migranter med sexuell hälsa. 26 Jag har tre barn och det räcker Anne kom till Sverige från Rumänien för ett år sedan. 27 Hälsoprojekt ska hjälpa utsatta kvinnor Stockholm, Göteborg och Malmö ska informera om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. 28 Fittan på frammarsch Från undanskymd tillvaro i skamvrån till firad ikon i strålkastarljuset. Stina Loman jobbar som fotograf och frilansjournalist med bas i Stockholm. Hon har bland annat jobbat på Expressen och Ekot, Sveriges Radio. Stina härstammar från Dalarna och drömmer om att en dag skaffa en stuga någonstans i Dalaskogarna. Jennie Aquilonius är frilansjournalist, framför allt inriktad på frågor om sexualitet, jämställdhet och mänskliga rättigheter. I det här numret skriver hon bland annat om hur avgiftsbelagd vård drabbar fattiga EU-migranter i Sverige. Om insikt insikts redaktörer Insikt ges ut av Lafa enheten för sexualitet och hälsa, ett metod- och kunskapscentrum inom Stockholms läns landsting som arbetar för att förebygga hiv, sexuellt överförda infektioner och oönskade graviditeter. Läs mer om oss på www.lafa.nu Insikt görs med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv, aids och andra smittsamma sjuk domar, som fördelas av Folkhälsomyndigheten för att nå målen i den Nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/06:60). Insikt är kostnadsfri och kommer ut 4 gånger/år. Postadress: Box 175 33, 118 91 Stockholm Besöksadress: Västgötagatan 2 Telefon: 08 123 139 30 Ansvarig utgivare: Gunilla Neves Ekman Redaktionskommitté inför detta nummer: Maja Österlund, Robert Pantzar, Lis-Marie Kanon, Hanna Ådin och Martina Junström L ayout: Content Innovation, www.ci.se Prenumeration och adressändring: info@lafa.nu Tryck: Sjuhäradsbygdens tryckeri, Borås ISSN 1104-0912 Hanna Ådin hanna.adin@sll.se 08-123 139 38 Martina Junström martina.junstrom@sll.se 08-123 132 45 Ulrica Zwenger är foto graf och medverkar ofta i Insikt: Har turen att få arbeta med fotouppdrag för organisationer och tidningar som engagerar mig som person. Fort farande efter tjugo år känner jag fjärilar i bröstet inför varje plåtning. Möten betyder och utmanar mest. 2 INSIKT NR 4 2015
ledare Gunilla Neves Ekman Nästan allt har blivit bättre på gång på lafa Foto: istock Det är inte infektionen som är problemet utan okunskap, och det kan vi göra något åt, säger hivspecialisten Anna Mia Ekström som hållit i en ny stor studie om livskvalitén bland personer som lever med hiv. I detta nummer av Insikt vänder vi oss till dig som vill veta mer om hiv och om hur det är att leva med hiv i Sverige idag. Kanske har du uppmärksammat Folkhälsomyndighetens informationskampanj Hiv idag är inte som igår som synts i media och kollektivtrafiken under hösten, eller hört talas om World Aids Day 1 december? Kanske har du börjat fundera på hur det egentligen är med hiv i Sverige? För många är begreppen hiv och aids fortfarande förknippade med rädsla för smitta, sjukdom och död. Därför är det så fantastiskt att kunna säga att allt, nästan allt, har förändrats till det bättre och vi kan se på hiv på ett helt annat sätt idag. För oss som var med när älskade, vänner och släktingar dog i aids på 1980- och 90-talet är detta ett regelrätt mirakel. Vad är det då som har hänt? Svaret är effektiva mediciner som trycker ner hivviruset i kroppen till närmast Specialnummer: I detta nummer vänder vi oss till dig som vill veta mer om hiv. obefintliga nivåer. När viruset är nästan omätbart är också risken minimal att den som bär på hiv ska överföra viruset till andra. Hiv har blivit en kronisk sjukdom som med rätt behandling gör att du förväntas leva lika länge som alla andra, du kan ha sex och nära relationer och du kan få barn som kommer att födas utan hivinfektion. I Sverige är vi bland de bästa i världen på att behandla hiv. Över 95 procent av alla som lever med konstaterad hiv i Sverige får behandling, och av dem har drygt 90 procent så låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Då borde väl allt vara frid och fröjd, eller hur? Tyvärr har vi fortfarandet ett gigantiskt problem som drabbar de allra flesta som lever med hiv i Sverige idag och som gör att nästan alla väljer att inte vara öppna med infektionen. Problemet är okunskap som leder till stigmatisering och diskriminering på jobbet, i skolan, på vårdcentralen, sjukhuset och hos tandläkaren. Som gör det svårt att bygga nära relationer och ha sex. I detta nummer får du möta personer som lever med hiv och ta del av aktuell kunskap. Sen hoppas jag att du som har frågor om hiv idag har fått svar och att du känner dig trygg med att det inte finns någon som helst anledning att känna rädsla eller oro för att möta och leva nära tillsammans med dem av oss som bär på hiv. GUNILLA NEVES EKMAN chef på Lafa gunilla.neves-ekman@sll.se Välkommen på kurs i vår! Vi välkomnar särskilt dig som möter nyanlända flyktingar, ensamkommande flykting ungdomar och personer med utländsk bakgrund. Fakta och perspektiv på ungdom, sexualitet och hiv/aids 12 13 april: Kursen är två heldagar i föreläsningsform. FÖR VEM? Kursen riktar sig till dig i Stockholms län och Region Gotland som arbetar med och/ eller är intresserad av sex- och samlevnadsfrågor. Du arbetar professionellt eller ideellt med ungdomar, kanske i skolan, på fritidsgården, som boendepersonal, i invandrarföreningen eller på en ungdomsmottagning. INNEHÅLL l Att arbeta förebyggande med hälsofrågor l Sexualitet i tonåren med särskilt fokus på unga tjejer l Aspekter på unga mäns sexualitet l Sexuellt överförda infektioner l Ung och HBT l Normkritisk pedagogik l Att prata sex med ungdomar med annan kulturell/etnisk bakgrund än din egen l Oönskade graviditeter l Unga, sex och internet l Hiv och aids Fråga chans sex och samlevnad för 10 13-åringar 20 21 april: Kursen innehåller teoretiska föreläsningar, praktiska och pedagogiska metoder och fördjupad kunskap i sexoch samlevnadsarbetet. FÖR VEM? För dig som arbetar professionellt eller ideellt med barn och ung domar i åldern 10 13 år, till exempel som lärare, elevhälso personal, fritidspersonal, i invandrarföreningen, som boendepersonal eller på en ungdomsmottagning i Stockholms län och Region Gotland. INNEHÅLL l Hur kan man arbeta med sex och samlevnad bland 10 13-åringar? l Vad är det som skiljer mellanstadiebarn från tonåringar? l Hur ser sexualiteten ut och vilka uttryck tar den sig i den här åldersgruppen? l Vilka frågor har barnen? l Hur påverkar den fysiska utvecklingen och kroppsuppfattningen självkänslan? Ingen kursavgift för yrkesverksamma i Stockholms län och region Gotland. ANMÄLAN: Anmäl dig på www.lafa.nu. Vill du veta mer? Thérèse Juvall, tel 08-737 35 49, therese.juvall@sll.se Mimmi Andersson, tel-737 35 36, mimmi.andersson@sll.se INSIKT NR 4 2015 3
Hiv idag Okunskap och fördomar största problemet iv angår Text Martina Junström foto Folkhälsomyndigheten 4 INSIKT NR 4 2015
höst lanserar Folkhälsomyndigheten en kampanj med budskapet Hiv idag är inte som igår riktad till alla som bor i Sverige. Tanken bakom kampanjen är att det stigma och de fördomar som fortfarande drabbar människor som lever med hiv ska minska när det blir allmänt känt att det numera går att leva ett gott liv med hiv och att medicinerna pressar tillbaka viruset så framgångsrikt att det i praktiken inte kan överföras till andra. Förra gången en lika stor rikstäckande kampanj om hiv syntes i det offentliga rummet, några decennier tillbaka i tiden, hette avsändaren Aidsdelegationen. Syftet den gången var att uppmärksamma befolkningen på det nya viruset som då innebar en dödsdom att få eftersom det ännu inte fanns några effektiva mediciner. Genomslaget blev enormt, triggat av den massiva mediebevakningen. Tidningarna ägnade heluppslag åt svartvita bilder av unga dödssjuka män täckta av cancerframkallade fläckar, lik i svarta sopsäckar, munskyddsförsedd personal på inplastade vårdkliniker och poliser i skyddsutrustning. Hiv idag är inte som igår Bilden är tagen från Folkhälsomyndighetens kampanj. På www.hividag.se finns information på flera språk. Det har nu gått många år sedan panik utbröt på samhällsnivå och den utveckling som skett sedan dess inom den medicinska hivforskningen är smått mirakulös. Personer som lever med hiv kan numera räkna med att kunna leva lika länge som alla andra, arbeta, resa och skaffa barn som föds utan hiv. Ändå är det som att vetskapen om detta inte tränger in i det allmänna medvetandet. Med tanke på den oro hiv skapade när de första fallen upptäcktes på 1980-talet skulle man kunna tro att goda nyheter på området skulle spridas fort och följas med intresse av många. Men statistik visar tvärtom att det på befolkningsnivå fortfarande råder en stor okunskap om hiv. Till exempel har det varit känt ända sedan 80-talet att hiv inte överförs vid sociala kontakter. Ändå säger fortfarande en av fem att de säkert eller troligen skulle undvika nära kontakt med en person de visste hade hiv, enligt en undersökning som gjordes så sent som i höstas av Folkhälsomyndigheten. Sex av tio känner inte till att smittsamheten är mycket låg vid en välfungerande behandling, trots att den kunskapen varit offentlig sedan 2013. Inte ens att det sedan 20 år tillbaka finns effektiv behandling mot hiv är allmän kunskap. alla 5 Kanske är en förklaring till detta icke-engagemang att hiv aldrig har ansetts vara en fråga som angår hela samhället, utan hela tiden har betraktats som något som handlar om de andra. I boken Det sjuka skildrar INSIKT NR 4 2015
Hiv idag Allas lika ansvar författaren och journalisten Anna-Maria Sörberg hur majoritetssamhället konsekvent knuffat över ansvaret för hivviruset på grupper som betraktats med skepsis och ansetts stå utanför samhällsnormen. Inledningsvis homosexuella män, injektionsmissbrukare och kvinnor som säljer sex, senare män som invandrat hit från afrikanska länder. Grupper som förfrämligats genom att laddas med icke-önskvärda egenskaper som skiljer ut dem från oss andra som betraktats som promiskuösa och omoraliska, opålitliga och potentiellt farliga. Mediernas bevakning av hivfrågan från 1980-talet fram till idag har haft stor påverkan på detta kollektiva tankebygge. I början genom skrämmande löpsedlar och jätterubriker, så gott som alltid ur ett vi och dom-perspektiv. Sedan genom att i princip helt sluta rapportera om hiv, ungefär samtidigt som bromsmedicinerna kom i mitten på 90-talet. Hiv blev en icke-fråga omgärdad av tystnad, med ett regelbundet återkommande undantag: Hivmannen. Detta begrepp som i ett ord förkroppsligar den kollektiva skräcken för det otäcka som hotar att ta sig in i det trygga samhället. Anna-Maria Sörberg skriver: Orden har makt över oss. Begreppet»hivman«signalerar en underförstådd lik giltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust.»hivmannen«är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden. Någon sådan person, varken hivman eller hivkvinna, hittade hon förstås inte bland de personer hon intervjuat i boken, även om det är så de beskrivits i pressen. Däremot människor som inte lyckats leva upp till att identifiera sig själva med den hivdiagnos de en gång fått och sedan ensamma bära hela ansvaret för att inte överföra det till andra. I ljuset av hur majoritetssamhället betraktat och behandlat hiv och de personer som bär på viruset är det kanske inte så konstigt att sju av tio bara har berättat om sin hivinfektion för sin partner eller ett fåtal närstående av rädsla för att bli utfrysta eller dåligt behandlade, enligt en ny undersökning. Höstens kampanj, om den får genomslag, kan vara ett första steg mot att den situationen ändras. Minskad rädsla och bättre kunskap kan leda till en viktig allmän grundläggande insikt gällande personer som har en hivdiagnos den att man inte ÄR ett virus, man HAR det och vad den åtskillnaden innebär. Den kollektiva insikten skulle också i sin förlängning kunna innebära en syn på hiv som ett virus bland andra, demokratiskt ur den synvinkel att det kan drabba vem som helst som har oskyddat sex som innebär risk för att det kan överföras. Att hiv är en kollektiv angelägenhet där alla har lika ansvar för skydda sig själva och varandra. l Insikt frågar Göran Bratt, överläkare på Venhälsan, som arbetat med hiv sedan 1982. Viktigt att testa sig tidigt Text Hanna Ådin foto Alexander Donka Vad händer i kroppen när en person får hiv? Viruset angriper framför allt en slags vita blodkroppar som kallas T-hjälparceller. De kan liknas vid befälhavare som organiserar kroppens försvar. Genom att infektera cellernas arvsmassa omvandlar hivviruset cellen till en fabrik som kan producera tusentals nya virus. När T-hjälparcellerna slås ut är det fritt fram för viruset och kroppens immunförsvar bryts långsamt ned, vilket gör att man bland annat blir mottaglig för svåra infektioner. Varför är det så viktigt att testa sig tidigt om man misstänker att man kan ha fått hiv? Eftersom man får väldigt höga virusnivåer snabbt redan efter ett par veckor har det bildats flera miljoner viruskopior som infekterar fler och fler celler så innebär tidig testning och behandling att man skyddar och sparar immunförsvaret för framtiden. Man blir helt enkelt inte så sjuk. Sedan blir man förstås snabbt mindre smittsam också. 1996 kom bromsmedicinerna som revolutionerade hivvården varför är de så effektiva? Vi började bland annat ge en så kallad proteashämmare i kombination med två andra preparat. Plötsligt kunde vi ge korseld och bromsa virusets livscykel på flera nivåer. I och med bromsmedicinerna kan vi helt stänga av virusbildningen i de små fabrikerna som cellerna förvandlas till. De senaste åren har vi börjat använda en helt ny generation av läkemedel som alternativ till de tidigare bromsmedicinerna, Plötsligt kunde vi ge korseld och bromsa virusets livscykel på flera nivåer. Gratis att hivtesta sig nämligen integrashämmare. De blockar hivs inträde i cellkärnan så att den aldrig blir någon virusfabrik och virus nivåerna i blodet sjunker ännu snabbare med dem. Dessutom ger de mindre biverkningar på kort och sannolikt även på lång sikt 90 Att göra ett hivtest är gratis och det går att göra anonymt. Skulle svaret visa sig vara positivt måste man dock uppge sitt namn. Hitta testställe. Hela landet: Gå in på www.1177.se, välj ditt landsting/region och sök på hiv-test under rubriken Hitta vård. Stockholm: Hivtest med snabbsvar, som innebär att man får svar inom 20 minuter, kan göras hos Venhälsan på Södersjukhuset, Sesam City, Noaks Ark, RFSL och Infektionsmottagning 2 på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. 6 INSIKT NR 4 2015
procent av patienterna märker knappt av dem. Det är en otrolig utveckling! Varför överförs inte hiv vid sexuella kontakter när man står på välinställd behandling? Det finns då så oerhört lite fritt virus utanför cellkärnorna i kroppen, nästan inget virus alls. Det finns ett direkt samband mellan mängden virus i blod och kroppsvätskor och risken att det förs över till någon annan. Ju mindre virus, desto mindre risk. Kommer man ner under den mätbara nivån under minst sex månader och inte har någon annan sexuellt överförd infektion så är risken för överföring försumbar. När kommer vi att få ett vaccin eller botemedel mot hiv? Vaccin verkar svårt, det tror jag aldrig att jag får uppleva. När det gäller botemedel pågår en del spännande försök. Det svåra är att virusarvsmassan ligger och sover i cellernas arvsmassa i celler som lever lika länge som vi gör. När de ibland förökar sig förökar sig också det sovande viruset. Tyvärr syns det inte på utsidan vilka celler som bär på viruset. Vi måste hitta alla de infekterade cellerna och slå ut just dem men inga andra celler, och samtidigt ge någon form av vaccin eller antikroppar som stärker kroppens immunförsvar. På så sätt skulle man kunna funktionellt bota personer som lever med hiv, så att de får omätbara virusnivåer utan att äta mediciner. Samtidigt får vi inte glömma att dagens behandling är ett vaccin i sig eftersom risken att hiv överförs är så liten. Sverige är nästan bäst i världen när det gäller hivbehandling, vi hittar många personer som har hiv genom kontaktspårning och över 90 procent av alla med känd hivinfektion står på behandling. Av dessa har långt över 90 procent icke mätbara virusnivåer och det är fantastiskt! Utmaningen nu är att hitta dem som har hiv men inte vet om det ännu och erbjuda dem behandling, så testa testa testa! l Kondom bästa skyddet Fortfarande ska kondom användas som skydd mot hiv och andra sexuellt över förda infektioner. Hiv överförs framför allt från personer som har hiv utan att veta om det. I andra länder kan smittrisken vara större eftersom det kan finnas fler som har hiv utan att stå på behandling. INSIKT NR 4 2015 7
Hiv idag Samtal mellan tre generationer hivpositiva Att med 8 INSIKT NR 4 2015
leva Text Jennie Aquilonius foto Stina Loman Serguey, Cristian, Ola och Inger har haft hiv olika länge, men delar många erfarenheter. hiv 9 INSIKT NR 4 2015
Hiv idag Tre generationer med hiv 1985: ett mystiskt, dödligt virus som många trodde smittade via luften eller hudkontakt. 2015: en kronisk sjukdom som överförs sexuellt eller via blod och som folk kan leva länge med och få friska barn. Men vad finns det egentligen för skillnader och likheter mellan att få hiv idag jämfört med då? Insikt har träffat fyra personer som levt med viruset i mellan tre och trettio år. ristian Suarez hade inte väntat sig hiv. Gjorde ett test på rutin 2012, sådär som många gör en gång om året, skojade med sköterskan. En sköterska som snart blev allvarlig. Det såg inte bra ut, testet var positivt. Jag blev deprimerad och fick självmordstankar. Trots att jag visste mycket om viruset och hade vänner som levde med hiv. Men att få det själv var annorlunda, säger han. Cristian, 24, har dragit upp ena benet i den röda soffan. Bredvid sitter hans man Serguey Suarez, 30, som jobbar på Posithiva Gruppen, en stödförening för hivpositiva. Till höger om dem tar Ola Ståhle, 46 år och informatör på Posithiva Gruppen, en klunk kaffe. Mitt emot sitter Inger Forsgren, 59, ordförande för RFHL och som i höst har deltagit i Posithiva Gruppens kampanj Vi lever med smittfri hiv tillsammans med Cristian. Fyra människor som utgör tre generationer med hiv. De hämtar stöd hos varandra. Skrattar åt, och ilsknar till över, hur de ibland blir behandlade inom vården. Berättar om vårdpersonal som fortfarande kommer in i mottagningsrum klädda som astronauter med visir, gummistövlar och fasttejpade gummihandskar. Jag tvingade nyligen en tandläkare att skaka hand med mig, säger Serguey och visar hur han höll kvar handen i luften så att tandläkaren till slut tog emot den. Så gör jag med, jag provocerar också, säger Inger. Tystnaden Inger fick hiv redan 1985 och tillhör första generationen hivpositiva. Inger höll tyst om sin sjukdom i tio år. 1986 var hon intravenös missbrukare och befann sig på Kronobergshäktet, tände av från heroin och gjorde testet mest för att komma ut och få lite luft. Senare minns hon hur hon gick genom en lång korridor med många dörrar och blev visad in till en läkare för att få svaret. Hon sa att jag hade HTLV3 (som senare fick namnet hiv) och att det betydde att jag inte hade så lång tid kvar att leva. Då stannade min värld. Hiv var ju något som drabbade bögar och prostituerade. Hon forslades in i sjukhuset vid Roslagstull under mycket hysch hysch. Gick genom särskilda dörrar där hivpatienterna inte behövde möta någon eftersom sjukdomen var så stigmatiserande. Som intravenöst missbrukande kvinna antogs det också per automatik att jag var prostituerad om jag sa att jag hade hiv. Så jag var tyst. Jag skulle ändå dö när som helst. Kärlek och sex Trots att hon nu levt med sin man Kent i 20 år kan Inger fortfarande vara rädd för att överföra viruset till honom. Det kan göra att jag känner nej, inte i dag, och bromsar mig själv från att njuta fast jag vet att jag borde göra det. Hiv hämmar mig. Hon är glad över att fler hivpositiva kvinnor verkar våga ha relationer i dag. Det händer allt oftare att kvinnor ringer och vill att hon ska träffa deras män och berätta om hiv. Sergueys erfarenhet är att du blir dissad direkt på dejtingmarknaden om du säger att du har hiv. Jag träffade också under ett kort tag en kille som tyckte att jag skulle acceptera allt från svartsjuka till att bli utskälld eftersom han hade accepterat att jag har hiv. Men nu lever han med Cristian och de pratar om att skaffa barn. Men Serguey blir aldrig gravid, skojar Cristian och viftar mot sin man. Vi vill ha barn, men inte än, allt måste vara i ordning när gäller ekonomi och sådant, fortsätter han. Serguey menar att rädslan och tystnaden kring hiv hänger ihop med att sex är tabu i Sverige. Vi pratar inte om sex. Och får du en sjukdom som överförs via sex så får du skylla dig själv. Det är till exempel viktigt för folk som fick hiv genom sjukvården att säga om att de inte fått det genom sex utan genom blodtransfusion. Då är de mer värda som människor, säger Serguey. Ola upplever också att det blev svårare att ragga efter hivbeskedet. Men han träffade och levde ihop med en man, som inte hade hiv, i sju år. Jag berättar alltid att jag har hiv när jag träffar någon, annars blir jag nojig. Trots att jag har säker sex och vet att det inte är farligt kommer ändå den där tanken att kanske, möjligtvis... Sedan är det inte länge sedan folk blev satta i fängelse för att de inte hade berättat om sin hiv. Aids När Ola fick sitt hivbesked 2002 var hiv inte längre någon mystisk okänd sjukdom, läkarna hade goda kunskaper om hur det överförs och det fanns effektiva bromsmediciner. Men Ola ignorerade sina symtom länge. Hade inte tid att vara sjuk. 2002 lever han ett härligt liv som barägare i Madrid. Men en dag rister feber och frossa i kroppen, trots dunjacka och två duntäcken. På sjukhuset konstaterar läkarna att han har aids. Jag hade varit rädd för hiv sedan 80-talet och det fanns i bakhuvudet när jag hade sex. Då sög vi med kondom, det gör ingen nu för tiden. Ola började medicinera. Ett 15-tal tabletter på morgonen och på kvällen. Några vänner gick bort, vissa knarkade ihjäl sig efter sina hivdiagnoser. Som utåtriktad barägare gick det inte att dölja för någon att han hade aids. Jag var öppen från början, men folk var mer nedtaggade i Madrid. Hiv och aids var inget konstigt. Alla familjer hade någon knarkarkusin som gått bort i aids på 80-talet. Medicinerna Serguey arbetade som socialarbetare på Kuba när hivbeskedet kom 2008. Han hade kunskap om sjukdomen och visste att han inte skulle dö. Jag har aldrig haft problem att acceptera att jag har en sjukdom eller känt mig dålig eller mindre värd. För mig handlade det mest om vad folk skulle tycka. Om de skulle ta avstånd. Och det har hänt. Jag lägger till exempel upp mycket länkar om hiv på sociala medier, men det har aldrig varit någon av mina vänner som frågat mig om det, alla vet, men de frågar inte. Han levde utan mediciner i fyra år eftersom virusnivåerna var låga och CD4-talen höga. I dag får alla hivpatienter medicin 10 INSIKT NR 4 2015
Inger Forsgren, Ola Ståhle, Cristian Suarez och Serguey Suarez har valt att vara öppna med sin hivstatus. De tycker att det har varit tyst om hiv alldeles för länge. direkt. Serguey började äta en medicin som inte skulle ha några biverkningar enligt läkarna. När yrseln slog honom till golvet, tröttheten tog över och mardrömmarna återkom natt efter natt så kopplade han det aldrig till medicinen. När jag tog upp det sa läkaren att det inte berodde på medicinen utan att jag måste röra mer på mig. Precis när jag tog den var det som att jag blev full. Började skratta och dra skämt. Jag tänkte att då sparar jag på alkohol i alla fall, på disco behöver jag inte dricka, jag tar min tablett så blir jag full, skojar han och drar ner skratt från de andra. Inger vägrade från början att äta medicin. Ville inte vara läkarnas försökskanin. Det var också först när hon blev sjuk i aids och svävade mellan liv och död på sjukhuset som föräldrarna fick veta att hon hade hiv. Min pappa var dålig i lungcancer och mamma kom med honom i rullstol till sjukhuset. Åh, nu börjar jag gråta. De undrade om jag bara hade tänkt försvinna utan att de fick veta varför. Den dagen bestämde jag mig för att vara helt öppen. Inger träffade Kent och kärleken till honom fick henne att börja kämpa för Posithiva Gruppen (PG) Stödförening för hivpositiva män som har sex med män. Föreningen erbjuder utbildning, psykosocialt stöd och gemenskap samt jobbar för att öka kunskapen om hur det är att leva med hiv. RFHL Riksförbundet för rättigheter, frigörelse, hälsa och likabehandling samlar föreningar och personer som verkar för ett samhälle fritt från missbruk och beroende. Målet är ett jämlikt och rättvist samhälle utan social diskriminering. livet. Att äta de nya bromsmediciner som kom 1996. Det tog henne flera timmar och mycket oboy att få i sig de 38 pillren tre gånger om dagen, som behandlingen innebar då. Arbete Förra året gick Cristian för första gången ut officiellt med sin hivstatus i en kampanj från Posithiva Gruppen. Nu är kunskapsläget ett helt annat än för tidigare generationer hivpositiva. 2013 gick dåvarande Smittskyddsinstitutet ut med en rapport om att de moderna bromsmedicinerna gör det möjligt att leva ett långt liv och att risken för att hiv överförs är minimal när behandlingen fungerar väl. Men hos många finns hivrädslan kvar. Efter kampanjen fick Cristian ett brev från försäkringsbolaget som hade hand om hans avtalsförsäkring. Där stod det att arbetsgivaren, ett äldreboende, meddelat att han avslutat sin anställning. De ringde inte ens upp honom eller gav honom sparken, säger Serguey upprört. Samma sak hade hänt Cristians kollega ett par år tidigare. Så jag visste att det kunde hända. Men jag var med i kampanjen ändå för att det är viktigt. Att prata öppet om hiv har hjälpt mig, säger Cristian. Modigt, flikar Inger in. Efteråt blev Cristians mamma, som jobbade i samma företag, ställd mot väggen: Hade hon också hiv? Det ska inte hända i Sverige 2015, säger Inger, som själv blev förklarad sjukpensionär i samband med sin diagnos. Ola kom hem från Spanien till Sverige 2005. För honom har hiv betytt arbete och karriär, eftersom han är informatör på en stödförening för hivpositiva. Jag har ett roligt jobb på Posithiva Gruppen, säger han. Okunskap Men alla som lever med hiv kan inte arbeta med hivfrågor. Att Cristian blev av med jobbet på äldreboendet visar att mycket är Jag visste att jag kunde förlora jobbet. Men jag var med i kampanjen ändå för att det är viktigt. sig likt trots att hiv idag är något helt annat än hiv på 80-talet. Alla fyra pekar ut okunskapen som det stora problemet. Flera av dem har föreläst i skolor och mött ungdomar som skyddar sig om de har sex med någon som ser sjuk ut och säger att det ju finns mediciner mot hiv. Folk har fortfarande fördomar om att den som lever med hiv har fått det för att hen knarkar, knullar runt eller säljer sex. Inger säger att medicinerna har blivit bättre sedan 1996, annars vet hon inte om det egentligen har skett någon förändring. Att bli äldre och hamna inom äldrevården skrämmer henne. Jag är rädd för att bli dement och inte kunna föra min egen talan. Cristian tillägger att det fanns en hivpositiv man på äldreboendet där han jobbade tidigare. Personalen bråkade om att slippa byta på honom. Gruppen är överens om att det behövs fler som är öppna med sin status. För att folk ska se att hivpositiva är som vem som helst. Det har varit alldeles för tyst för länge. Det kom bromsmediciner, folk dog inte längre, så var det bra med det. Det är klart att det inte händer något med folks attityder när man inte har pratat om hiv på 20 år, säger Ola. l INSIKT NR 4 2015 11
Hiv idag Ny studie om hivpositivas livskvalitet En av fem har aldrig berättat Text Jennie Aquilonius foto Stina Loman De flesta som lever med hiv mår bra. Det visar den första stora studien av livskvaliteten hos hivpositiva i Sverige. Men omgivningens fördomar och okunskap påverkar ofta självbilden negativt och en av fyra har slutat ha sex. rapporten Att leva med hiv undersöks allt från karriär till sexliv och självbild hos personer som lever med hiv. Deltagarna var överlag nöjda med sin psykiska och fysiska hälsa och sina relationer, men mindre nöjda med sin ekonomiska situation och sitt sexliv. Det viktigaste fyndet är att livskvaliteten generellt är god. På en skala från noll till tio ligger genomsnittet på sju, säger Anna Mia Ekström, infektionsläkare och professor i global infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, som har lett studien. Hon är glad över att många personer deltog och att undersökningen är representativ för alla grupper som lever med hiv i Sverige. Rapporten visar att ålder, kön, sexuell läggning, etnicitet och hur viruset har överförts inte spelar någon större roll för livskvaliteten. Däremot påverkade faktorer som dålig ekonomi, depression och drogmissbruk måendet. Anna Mia Ekström förvånades över att fler än väntat undviker att söka vissa jobb eller att resa. Nästan en av fem har inte berättat om sin hiv för någon alls. Det är sorgligt att många bara har vågat berättat om infektionen för någon enstaka person, inte ens de egna barnen eller föräldrarna vet. Det är ofta jobbigt att leva ensam i det här. Enligt studien är det framför allt stigma som får personer med hiv att må dåligt. Omgivningens fördomar och reaktioner hindrar många från att leva så öppet som de skulle vilja. Många av deltagarna hade en negativ självbild på grund av sin hiv. De såg sig själva som mindre värda eller äckliga. En negativ självbild är en frukt av värderingar i samhället om att hiv är dåligt och att den som är hivpositiv är dålig. Det leder till känslor av att inte vara värdig, att det till exempel gäller att vara glad om någon vill vara med en. Något som kan skapa en maktobalans i kärleksrelationer. Personer med bra självbild hade utsatts för mindre stigma av omgivningen och hade lättare för att vara öppna med sin hiv och etablera nya kärleksförhållanden. En majoritet var missnöjda med sitt sexliv. Nästan var fjärde respondent hade slutat ha sex och många hade också svårt att njuta under samlag. Anna Mia Ekström berättar att många ofrivilligt har levt utan en kärleksrelation i mellan tio och tjugo år. De är så oroliga för att bli avvisade att de inte vågar försöka träffa någon. Det är sorgligt. Sverige är det enda land i världen som nått FN:s mål om att 90 procent av dem som lever med hiv ska känna till sin infektion, att 90 procent av dem som testar positivt ska få behandling och att minst 90 procent av de hivpositiva inte har Sju av tio missnöjda med sitt sexliv 36 40 till 7 8 av 10. procent skattade sin livskvalitet procent uppgav att hivdiagnosen inte hade förändrat känslan av att livet är meningsfullt. 29 procent menade att hiv försvagat den känslan. För 31 procent kändes livet mer meningsfullt. 40 procent fick det stöd de behövde från sin närmaste omgivning. 17 11 22 procent hade inte berättat om sin hiv infektion för någon. procent kunde vara helt öppna. procent upplevde att de blivit negativt bemötta. 7 av 10 uttryckte missnöje med sitt sexliv. procent hade 23 slutat ha sex. procent av männen hade 20 blivit avvisade på grund av sin hiv infektion. För män som har sex med män var siffran 28 procent. 13 procent av kvinnorna hade blivit avvisade. 12 INSIKT NR 4 2015
Infektionsläkaren Anna Mia Ekström konstaterar att infektionen inte längre är det största problemet för personer som lever med hiv, utan omgivningens okunskap. Hiv har en bättre prognos än flera andra kroniska sjukdomar, medicinerna har få biverkningar. något mätbart virus i kroppen. Det betyder att i princip alla i Sverige som vet om sin infektion inte överför den till andra. Anna Mia Ekström hade trott att kvinnor skulle må sämre än män, men så var det inte. Tvärtom visar rapporten att det är vanligare att bli avvisad på grund av hiv i gruppen män som har sex med män. Här var också oron större över att bli anmäld till smittskyddsläkare av sin sexpartner. Anna Mia Ekström menar att livet skulle bli enklare för hivpositiva om allmänheten och vården hade mer kunskap. Hon säger att vårdcentraler, sjukhus och ungdomsmottagningar ska erbjuda gratis hivtest och anonymitet, men att det inte fungerar tillräckligt bra. Folk som inte tillhör en riskgrupp får fortfarande höra att de inte behöver testa sig och hivpositiva personer blir hänvisade till infektionsläkare oavsett vad de söker vård för. Hiv har en bät tr e prognos än flera andra kroniska sjukdomar, medicinerna har få biverkningar, du kan leva lika länge som andra människor och när du tar medicin överförs infektionen varken till din partner eller framtida barn. Om fler visste det skulle de till exempel inte vara rädda för att ha en relation med någon som har hiv. Anna-Mia Ekström tycker att det är underligt att den här kunskapen inte har nått ut. Forskarna har länge känt till att välbehandlad hiv inte överförs och informerat om det. Anna Mia Ekström hoppas att resultatet av studien kan ge personer som lever med hiv tillförsikt och hopp. Nu kan vi med forskningsstöd säga att majoriteten av dem som lever med hiv har en partner, mår bra och medicinerar utan biverkningar. Det är inte infektionen som är problemet utan okunskap, och det kan vi göra något åt. l Att leva med hiv Studien är den första heltäckande undersökningen av livskvaliteten hos personer som lever med hiv i Sverige. 1 096 personer har deltagit i en anonym enkät. Två tredje delar var män, en tredjedel kvinnor och drygt en procent identifierade sig som ett annat kön. Deltagarna var mellan 18 och 82 år gamla, i genomsnitt 48 år. Drygt hälften var födda i Sverige. Majoriteten hade en fast partner, gymnasieutbildning eller högre samt arbetade hel- eller deltid. Enkäten fanns på de 15 mottagningar som har hand om hivvården för 75 procent av alla som lever med hiv samt två instanser för sprututbyten. Frågorna handlade om hur deltagarna mådde och om det fanns saker som de upplevde som påfrestade på grund av sin hiv i samband med arbete, resor, vården eller relationer. Studien är ett samarbete mellan karolinska Institutet, Karolinska universitetssjukhuset, Venhälsan, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Folkhälsomyndigheten samt infektionsmottagningar. Den har tagits fram tillsammans med Stockholms brukarförening, Hiv-Sverige och Noaks Ark Stockholm. INSIKT NR 4 2015 13
Hiv idag hiv i siffror sverige och världen Framsteg i tuff kamp mot hiv Andel vuxna (15-49 år) som har hiv i olika regioner (procent) Obs! Eftersom kartan visar hur stor andel av befolkningen som lever med hiv på regionnivå framgår inte de ibland stora skillnader som finns inom varje region. Till exempel har Thailand 1,1 procent hivpositiva medan Nepal i samma region bara har 0,2 procent. Det är inte heller alla länder som har korrekt hivrapportering. < 0,3 0,3 0,9 0,9 2,3 2,3+ Fortfarande dör en miljon människor i aids varje år. Men allt fler får behandling och färre får hiv. Text Hanna Ådin Sverige: Nio av tio har omätbara virusnivåer l Totalt 11 247 fall av hivinfektion rapporterades i Sverige från 1983 till och med december 2014. Cirka 2 600 personer har fått en aidsdiagnos under perioden och 2 400 har rapporterats avlidna. Cirka 7 000 personer lever med hiv i sverige idag. Mellan 400 och 500 nya fall av hiv rapporteras varje år. En av fem har fått sin hivinfektion i Sverige. Drygt 95 procent av alla med konstaterad hiv i Sverige är idag under behandling. Av dessa har över 90 procent så låga virusnivåer i kroppen att det nästan inte går att mäta. Det är då försumbar risk att viruset överförs till andra, samtidigt som kroppens immunförsvar har återhämtat sig till normala nivåer och personen kan leva ett normallångt liv. Cirka 60 procent av de nydiagnostiserade i Sverige är så kallade late testers, vilket innebär att de levt i många år med hiv innan de gör ett test och får diagnosen. Eftersom hälsoläget då hunnit försämras och viruset kan ha överförts till andra är det viktigt att öka hivtestningen och på så sätt upptäcka hiv tidigt. Hivfall rapporterade i Sverige 2014 per kön och smittväg (n=473) 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Kvinna Annat Heterosexuell kontakt man Sex mellan män Intravenöst missbruk Uppgiften saknas Ingen får hiv på arbetsplatsen Det finns inget känt fall av överföring av hiv till personal i sjukvård, omsorg eller skola, genom till exempel stickskador, under de 37 år som hiv funnits i Sverige. Late testers Ett problem är att många testar sig först när de haft hiv i flera år. Friska barn I Sverige har inget barn vars mammas hivstatus varit känd under graviditeten fötts med hiv sedan 1996. 14 INSIKT NR 4 2015
Världen: 15 miljoner får hivbehandling 2015! l 2011 satte FN:s generalförsamling upp målet att 15 miljoner människor skulle stå på behandling i slutet av 2015. Detta mål är nu uppnått. Dessutom har antalet nya hivinfektioner minskat med 35 procent sedan 2000 och antalet människor som dör i aids har minskat med 41 procent. Men fortfarande lever nästan 22 miljoner människor med obehandlad hiv. Det är nämligen bara drygt hälften av de närmare 37 miljoner människor som har hiv som vet om det. Därför, konstaterar FN-organet UNAIDS, måste testningen öka om det ska vara möjligt att nå målet att ha kontroll över aidsepidemin 2030. Tillgången till behandling är sämre bland barn än bland vuxna. 2,6 miljoner barn beräknas ha hiv i världen i dag men bara vart tredje har fått en diagnos. Av dessa är det bara en tredjedel som har tillgång till behandling. Många vuxna får medicin Tre av fyra personer som vet om att de har hiv får nu effektiv behandling. Färre barn behandlas Bara ett av tre barn med konstaterad hiv får idag behandling. Behandling som förebygger Det finns inget känt fall där en välbehandlad person med mycket låga virusnivåer har överfört viruset till någon annan via sex. 1,2 miljoner människor dog i aids 2014 37 miljoner människor lever med hiv idag. 83 länder som står för 83 procent av alla hivfall har lyckats bromsa epidemin, bland annat Indien, Kenya, Mozambique, Zimbabwe och Sydafrika. Källor: UNAIDS, Infcare hiv, Folkhälsomyndigheten INSIKT NR 4 2015 15
Hiv idag Kampanj till nyanlända migranter Hivtest för ett gott liv We are Survivors heter ett nytt initiativ från Hiv-Sverige och RFSL Dalarna som ska nå nyanlända migranter med information om hiv och vikten av att testa sig. Personer i målgruppen har varit med och utformat insatsen som fokuserar på att hiv inte ska få stå i vägen för någons drömmar. Text Hanna Ådin ar du haft osäkert sex? Gå och testa dig! Vi har alla sett de sakliga, lite myndighetsaktiga budskapen i kampanjer som ska förebygga överföring av hiv. Fakta om hur man skyddar sig själv och andra, men sällan något som väcker känslor eller talar till hela människan. We are Survivors är förvisso en kampanj för hivtestning, men handlar om livsdrömmar, om att kunna leva ett gott liv och skapa en bättre tillvaro i ett nytt land. I kortfilmen om Ophelia Haanyama som är en del av kampanjen möter vi inte en hivpositiv, utan en färgstark stockholmare med rötter i Zambia som ser framtiden an med tillförsikt. Och som lever med väl behandlad hiv. Vi ville ta fram något som är respektfullt, som ger trygghet och hopp och som visar att hiv inte behöver stå i vägen för ens drömmar, berättar Farhad Mazi Esfahani, verksamhetsutvecklare på Hiv-Sverige. Navet i kampanjen är webbsidan wearesurvivors.se, där man förutom att se filmen med Ophelia kan läsa om hiv och testning på sju olika språk: engelska, svenska, arabiska, somaliska, kurmanji, thailändska och tigrinja. Vi gjorde en kartläggning både av migrationsströmmar till Sverige och av hur hivepidemin ser ut i världen. Tillsammans med andra organisationer och föreningar identifierade vi sedan sju språkgrupper som varit svåra att nå och som har behov av information om hiv. är Hiv-Sverige och RFSL Dalarna presenterar kampanjen som ett nytänk inom svensk hivprevention är det dock inte tillgängliggörandet på många olika språk de syftar på, utan det faktum att målgruppen själv har varit med och tagit fram innehållet. Vi ville inte ta fram ett material och sedan testa det på målgruppen, som man brukar göra, utan fråga innan vad tror ni kommer att fungera? och utforma insatsen utifrån det. Vi ska inte gissa, utan lyssna! Det som kom fram i fokusgrupperna var bland annat att en vanlig farhåga bland nyanlända migranter är att man inte kommer att få stanna i Sverige om det skulle visa sig att man har hiv. Den här felinformationen att man skulle Sprids snabbt Nästan 170 000 personer såg kampanjen på Facebook under några veckor i oktober. kunna bli deporterad om man har en allvarlig sjukdom, att det minskar ens chanser att få uppehållstillstånd i Sverige, gör såklart att man undviker att hivtesta sig. Därför är det jätteviktigt att upplysa om att det inte är sant, säger Farhad Mazi Esfahani och fortsätter: Det kan också finnas en oro för att sjukvården ska utbyta information med Migrationsverket. Därför informerar vi om att läkare och annan sjukvårdspersonal har tystnadsplikt. okusgrupperna vittnade dessutom om svårigheten att orientera sig i det svenska sjukvårdssystemet. Många nyanlända vet inte vart de ska vända sig för att göra ett hivtest och känner inte till sina rättigheter, till exempel att man har rätt till tolk i kontakter med sjukvården. Det blev tydligt att den här typen av information också måste vara med på hemsidan. Sedan har vi såklart fyllt på med basinformation kring hiv och testning. Men huvudbudskapet, det vi framför allt vill med insatsen, är att folk ska känna ett lugn och en trygghet inför att faktiskt ta reda på sin hivstatus. För samarbetspartnern RFSL Dalarna är det förstås särskilt angeläget att nå hbtq-personer med insatsen. På webbsidan är en av mellanrubrikerna 16 INSIKT NR 4 2015
Filmen med överlevaren Ophelia är bara två och en halv minut, men ger ändå en bra bild av att man kan leva ett gott liv som hivpositiv i dag, bara man testar sig och får behandling. INSIKT NR 4 2015 17
Hiv idag Kampanj till nyanlända Foto: hanna ådin Kärlek till en annan människa kan aldrig vara fel men i övrigt riktar sig informationen brett till alla nyanlända. Vi ville göra en kampanj som är inkluderande, men kände inget behov av att separera ut till exempel MSM, det räcker med ett inkluderande och respektfullt tilltal. Och att förmedla att det inte spelar någon roll vilken sexuell läggning eller köns identitet man har, alla ska känna sig lika välkomna och trygga i Sverige. Att just RFSL Dalarna blev Hiv-Sveriges samarbetspartner kring We are Survivors kom sig av båda aktörerna ville göra en informationssatsning till nyanlända migranter och det visade sig att de på varsitt håll hade genomfört fokusgrupper med personer i målgruppen. edan början av oktober marknadsförs filmen i hela Sverige via Facebook, samtidigt som kampnjen i Dalarna även sprids med hjälp av asylboenden. Man kan säga att kampanjen är fördjupad i Dalarna, där man även kan få hjälp av RFSL att boka tid på infektionskliniker och testställen. Även nationellt försöker vi hitta fler sätt att sprida insatsen. Till exempel söker vi ett samarbete med Migrationsverket som kan sätta upp affischer på sina kontor och även på andra sätt hjälpa oss att nå målgruppen. Tills vidare sprids filmen med Ophelia i raketfart på Facebook. Av de 300 000 personer som Hiv-Sverige riktar informationen till, det vill säga 18-65-åringar födda i andra länder än Sverige och som tillhör relevanta språkgrupper, hade 150 000 uppmärksammat den efter bara några veckor. 129 000 hade tryckt på play och startat filmen. Under samma period nådde RFSL Dalarnas marknadsföring 35 000 tittare, så sammanlagt har vi haft nästan 170 000 Det vi framför allt vill med insatsen är att folk ska känna ett lugn och en trygghet inför att faktiskt ta reda på sin hivstatus. När Farhad Mazi Esfahani fick höra att Folkhälsomyndigheten skulle göra en nationell kampanj om hiv för hela befolkningen tänkte han att det var ett perfekt tillfälle för Hiv-Sverige att samtidigt göra en insats riktad till dem som behöver information på andra språk än svenska. tittare efter bara tre veckor, säger Farhad Mazi Esfahani stolt. Eftersom en studie från Folkhälsomyndigheten visar att kontinuitet är det som saknats i informationsinsatser kring hiv till migranter, är målsättningen att We are Survivors ska bli en långsiktig folkrörelse. Många har redan delat sidan till sina vänner och det är början till en folkrörelse. Det finns en funktion på hemsidan, Tell your story!. Vi hoppas kunna välja ut och filmatisera några inskickade livsberättelser under nästa år och dessutom lägga upp informationen på tre, fyra språk till. Jag hoppas också att fler organisationer ska engagera sig i We are Survivors. Att initiativet fick just det namnet förklarar Farhad Mazi Esfahani såhär: Många som kommer hit till Sverige är väldigt starka och har gått igenom många tuffa saker. Man har sett mycket, det här är överlevare! Nu har man äntligen chansen att skapa sig ett bra liv, och då ska inte hiv få stå i vägen. Har man hiv utan att veta om det är risken stor att man överför viruset till andra och själv blir svårt sjuk i aids. Om man däremot testar sig och får behandling kan man fortsätta att förverkliga sina livsdrömmar. l Fotnot: Konceptet för We are Survivors har arbetats fram av byrån Magic Circle utifrån resultaten från fokusgrupper med målgruppen genomförda av Hiv-Sverige och RFSL Dalarna. 18 INSIKT NR 4 2015
Hiv idag Aktuella satsningar Smittfri hiv Kampanj Många vet fortfarande inte att dagens behandling av hiv är så effektiv att virusnivåerna blir omätbara, vilket gör att hiv inte kan överföras. För att råda bot på okunskapen genomför Posithiva Gruppen i höst en kampanj med ett tydligt budskap: Vi lever med smittfri hiv. På affischerna som syntes i Stockholms lokaltrafik under ett par veckor i oktober berättar Cristian, Inger och Joakim att de lever med smittfri hiv och människor uppmanas att uppdatera sina kunskaper om hiv på www.smittfri.org. På kampanjsajten finns även personliga intervjuer med de tre medverkande. Att synliggöra hiv och människor som lever med det är ett viktigt steg mot att minska fördomar och stigmatisering. Vi måste också informera om att vi lever med smittfri hiv idag, eftersom det är rädsla grundad i okunskap som leder till stigmatisering, säger Posithiva Gruppens ordförande Thomas Winberg. På smittfri.org finns även information om hur ett hivtest går till och om var man kan testa sig i Stockholm. Sajten betonar också att det är allas ansvar att använda kondom för att förhindra överföring av andra sexuellt överförda infektioner. Följ med på Steves resa Dokumentär Den längsta resan är inåt filmen om Steve heter en ny film av journalisten och filmregissören Staffan Hildebrand. Den porträttterar för fattaren och aidsaktivisten Steve Sjöquist, som har levt med hiv sedan 1987. Han har skrivit fyra böcker om hiv/aids och är aktiv i organisationen Hiv- sverige. I filmen berättar Steve om när han fick hiv beskedet han fruktat, om när han svävade mellan liv och död i mitten av 1990- talet och räddades av de nya mirakelmedicinerna, och om det fortsatta livet som för fattare och diakon. Vi får följa med honom på aidskonferens i Washington och träffa hans läkare på Södersjukhusets hivmottagning Venhälsan. Vi får också ta del av hans livs filosofi. Till skillnad från de flesta andra har Steve alltid varit öppen med att han bär på viruset. För, som han säger, vi kan bara bekämpa hiv med öppenhet och kommunikation. Filmen om Steve ingår i filmarkivet Face of AIDS som Staffan Hildebrand arbetat med i snart 30 år. Han har gjort filmer till ett femtiotal aidskonferenser och producerat cirka 600 timmar film från drygt fyrtio länder med fokus på hiv/aids. Den längsta resan är inåt filmen om Steve hade premiär 29 november på biografen Skandia i Stockholm. Man kan boka filmen hos Hiv-Sverige, tel 08-714 54 10, info@hiv-sverige.se Steve Sjöquist var en av de första som fick testa de effektiva bromsmedicinerna 1996. Då var han dödssjuk. När projektledaren Simon Blom fick hiv för några år sedan saknade han mötesplatser för unga med hiv. Nu har han startat plattformen No.Big.Deal Plattform för unga med hiv Projekt Ungdomar och unga vuxna som har hiv är mål gruppen för Hiv-Sveriges ungdomsprojekt Ung-Hiv som pågår sedan tre år tillbaka. Tillsammans med en referensgrupp bestående av personer i målgruppen har man arbetat fram plattformen No.Big.Deal www.nobigdeal.nu för unga mellan 15 och 30 år som lever med hiv. Hiv-Sverige har inlett ett samarbete med landets alla infektionskliniker och ungdomarna får en personlig inloggningskod till plattformen från sin infektionsläkare. Syftet med plattformen är att ge målgruppen möjlighet att mötas helt kravlöst och på sina egna villkor. Man kan skapa en profil, bilda grupper och dela med sig av sina erfarenheter och utbyta kunskap genom foruminlägg och privata meddelanden, berättar Simon Blom, projektledare på Hiv-Sverige. I projektet ingår också kampanjsajten #ITSNObig- DEAL Its.nobigdeal.nu med filmer och texter som förmedlar olika berättelser från unga som lever med hiv och andra personer som berörs av hiv. Där kan man också hitta fakta om hiv idag, till exempel hur behandlingen fungerar, och testa sina kunskaper med hjälp av en video quiz. Genom kampanjsajten vill vi få målgruppen att uppmärksamma projektet och möjligheten att möta andra i samma situation via plattformen. Unga som lever med hiv ska också kunna hän visa personer i sin närhet till sajten, till exempel genom att dela videoquizen på Facebook eller i andra sociala medier. På sajten kan man också hitta följande viktiga budskap: Med rätt kunskap behöver vi inte vara rädda av fel anledning. Gör det möjligt att leva med hiv. INSIKT NR 4 2015 19
HBTQ-kunskap Mottagningar diplomeras Inte en fråga om åsikter utan om Arbetar man inom vården har man vissa skyldigheter gentemot patienter, men även mot sina kollegor Maria Ahlsdotter rättvisa Text Helene Lumholdt illustration Anne-Li Karlsson Att bli väl bemött i vården är en rättighet för alla. Men för hbtq-personer är det långt ifrån en självklarhet. Därför pågår nu ett pilotprojekt där tjugotvå mottagningar i Stockholms län får en utbildning och diplomeras i hbtq-frågor. r 2011 lade landstinget fast en hbt policy. I den slås fast att hbt*- frågor är ett viktigt och prioriterat område inom Stockholms läns landsting och att dess verksamheter inte bara ska motverka diskriminering utan även aktivt främja allas lika möjligheter och rättigheter. De goda intentionerna till trots har policyn inte riktigt fått det tänkta genomslaget. Som en förklaring kan ses att ingen avdelning eller person inom landstinget har utsetts som ansvarig för den övergripande uppföljningen av de krav på praktiska åtgärder som ställs i policyn. Därför har det sett väldigt olika ut. Medan en del verksamheter har gjort mycket, har andra nästan inte gjort någonting. Framför allt har genomslaget haltat i primärvården. Mottagningarna är ofta små och saknar resurser, förklarar Maria Ahlsdotter på Lafa som sedan drygt ett halvår tillbaka leder ett pilotprojekt med hbtqutbildning och diplomering av framför allt vårdcentraler och deras personal. Men även barnavårdscentraler, barnoch ungdomspsykiatriska mottagningar, ungdomsmottagningar och mödravårdscentraler finns med bland de totalt tjugotvå mottagningarna. De är geografiskt spridda över länet och bland andra Södertälje, Ekerö och Saltsjö- Boo liksom innerstaden finns representerade. När projektet avslutas i januari kommer 500 personer att ha deltagit i den tre halvdagar långa utbildningen. Kunskaperna hos mottagningarna varierar, men utbildningen är tänkt att fungera som en introduktion och kräver inga förkunskaper. Däremot krävs att hela vårdcentralen med alla yrkeskategori deltar i utbildningen. Alla som gått hela kursen får ett individuellt diplom och om nittiofem procent av personalen har utbildat sig så blir också själva mottagningen diplomerad. De tre kurstillfällena innehåller områden som hbtq-fakta och normkritik, identitetsutveckling och hälsoaspekter och ger många tillfällen till diskussioner kring normer, föreställningar och förväntningar. Deltagarna får också diskutera utifrån praktiska fall. Mellan kurstillfällena ligger hemläxor som att göra en förändring på sin mottagning eller att utvärdera sitt eget patientbemötande. Cheferna har fått egna hemläxor framför allt gällande implementeringen av hbt-policyn ur ett medarbetarperspektiv. id varje kurs utser också mottagningarna sina egna hbtq-ansvariga. De får ett särskilt ansvar att ta emot och föra vidare information och nya rön till sina arbetskamrater. På så vis undviker vi att hbtq-frågor dränks bland all annan information om diabetes, fetma och årets influensa, säger Maria Ahlsdotter som själv varit en av utbildarna. Även om de allra flesta bara haft gott att säga om kursen och kursinnehållet, så finns det också de som inte reagerat lika positivt. Självklart är människor mer eller min- 20 INSIKT NR 4 2015