Vardagen för personer med utvecklingsstörning som åldras Nationell konferens 4 maj 2011 Arrangerad av projekt CARPE, Riksförbundet FUB och Hjälpmedelsinstitutet
PROGRAM Nationell konferens den 4/5 2011 Vardagen för personer med utvecklingsstörning som åldras Moderator: Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudsman, Stockholms stad 9.00-10.00 Registrering och Kaffe Välkommen Ewa Samuelsson, bitr socialborgarråd, Stockholms stad Jan Grönlund direktör, Hjälpmedelsinstitutet Erfarenheter från Norge Frode K. Larsen, enhetsleder, Fagenheten, Utviklingshemning og aldring Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Tönsberg Norge Utviklingshemning Så här jobbar vi Kristina Nilsson, leg psykolog, Lidköpings kommun Karin Güthlein, pedagog i Pedagogteamet och Marie-Loise Allas, enhetschef för dagverksamhet för äldre, Gällivare kommun 12.15-13.15 LUNCH Två pågående avhandlingsarbeten Ida Kåhlin, doktorand, MSc OT, leg. arbetsterapeut, Linköpings universitet, Mia Jormfeldt, universitetsadjunkt fil mag, doktorand i socialt arbete, Högskolan i Halmstad Medarbetarnas kompetens och yrkeskunskaper Carin Bergström och Liv Mannberg, projektledare på Carpe 14.40 15.00 FIKA Kognitivt stöd hjälpmedel, anpassningar av miljön, förhållningssätt Eva Oknemark, leg. arbetsterapeut och Elisabet Lindström, leg. logoped båda från Klara Mera inom Habilitering & Hälsa, Stockholm Läns Landsting Socialdepartementet har ordet Ragnwi Marcelind, statssekreterare, Socialdepartementet Tankar från FUB Anna-Lena Krook, förbundsordförande, FUB Avslutning av moderatorn Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudsman, Stockholms Stad 3
Bakgrund Alltfler personer med utvecklingsstörning uppnår idag en ålder som inte förutsågs när kommunerna genom LSS övertog ansvaret för snart 20 år sedan. Äldre personer som isoleras eller får för lite/obefintlig tillgång till sociala aktiviteter som intresserar dem kan riskera psykisk ohälsa, ett för tidigt åldrande och till med en för tidig död och det gäller även personer med utvecklingsstörning. Hjälpmedelsinstitutet och FUB har inlett ett samarbete när det gäller personer med utvecklingsstörning som åldras. Arbetet startades med att samla information om olika verksamheter/arbeten som görs och gjorts för denna grupp. Avsikten är att göra en kunskapsöversikt och samla goda exempel. CARPE, som är ett omfattande utvecklingsprojekt med delfinansiering av ESF-rådet i samverkan mellan kommuner inom Stockholms län, är medarrangör för denna nationella konferens. CARPE har ett flertal samverkansparter, ett stort nätverk och genomför omfattande kompetensutvecklingsinsatser. Bland det som efterfrågas märks kunskap om personer med utvecklingsstörning som åldras. Konferensen Onsdagen den 4 maj 2011 träffades drygt 200 chefer och andra nyckelpersoner från över 50 kommuner, enskilda utförare, utbildningsföretag eller andra organisationer runt om i landet på en nationell konferens i Stockholm. Temat för dagen var personer med utvecklingsstörning som åldras. Syftet med var bland annat att synliggöra personer med utvecklingsstörning som åldras och lyfta behovet av, och rätten till social gemenskap, aktivitet och sysselsättning. Dagen inleddes med att Stockholms stads biträdande socialborgarråd Ewa Samuelsson (kd) hälsade alla välkomna samt med några ord från Jan Grönlund, direktör för Hjälpmedelsinstitutet som var en av arrangörerna till dagen. Mer om Hjälpmedelsinstitutet finns på www.hi.se Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudsman i Stockholms stad och tillika s moderator påannonserade sedan dagens första föreläsare. Erfarenheter från Norge Frode K. Larsen, enhetsledare på Fagenheten, Utviklingshemning og aldring Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i Tönsberg Norge. Frode K. Larsen började med att berättade lite om bakgrunden till kompetenscentret som startade 2004 som ett projekt på uppdrag från Norska Socialdepartementet. 2008 övergick centret till permanent drift. Kompetenscentrets verksamhet vänder sig både till yrkesverksamma och till personer med utvecklingsstörning. Något Frode lyfte fram var vikten av att prata med personerna själva om att bli äldre. Bland annat arrangerar man en tredagars 4
kurs för blivande pensionärer med utvecklingsstörning där även personal ibland deltar tillsammans med brukaren. När man på kompetenscentret sökte litteratur och studiematerial inom området fann man väldigt lite på norska eller nordiska språk. Därför har man både översatt och tagit fram eget material, exempelvis en lärobok om att åldras med utvecklingsstörning och en hel del material som vänder sig direkt till brukarna på lättläst. De kan handla om allt från cancer, varför det är viktigt att gå på mammografi eller att vara gammal och glad. Frode kom med det generösa erbjudandet att låta oss i Sverige fritt få översätta det material man tagit fram i Norge. Arrangörerna, det vill säga Hjälpmedelsinstitutet, FUB och Carpe, lovade att sammankalla tänkbara aktörer till ett möte för att se hur man kan gå vidare med detta. Frode avslutade med att lyfta fram några områden där det behövs mer kunskap och förståelse. Det är bland annat boendefrågan för äldre personer med utvecklingsstörning och mer kunskap om åldrande och medbestämmande. Något annat som efterfrågas är forskning om övergången från yrkesverksam till pensionär och mer kompetens inom området vård i livets slut, sorg och sorgeprocesser. Avslutningsvis hoppades han på mer samarbete mellan de nordiska länderna i den här frågan. Läs mer om Kompetenscentret i Norge på www.nordemens.no Kontakt frode.larsen@aldringoghelse.no En sammanställning över mestadels svenska artiklar och böcker om personer med utvecklingsstörning som åldras delades ut på. De finns att ladda ner på Carpes hemsida eller genom att klicka här. Norge var en fullträff! Vi har mycket att lära av dem, de har kommit så långt. Så här jobbar vi exempel från Lidköping Kristina Nilsson, leg. psykolog och specialist i neuropsykologi från Lidköping Kristina har forskat om utvecklingsstörning och åldrande och har många års erfarenhet kring praktiskt stöd till äldre med funktionsnedsättningar. Hon berättade mycket personligt om sitt arbete med att följa åldrandet hos personer med Downs syndrom och vikten av att dokumentera detta, något hon verkligen ville rekommendera. Att systematiskt följa dem är till god nytta när personalen tycker att någon börjar bli annorlunda, man kan då gå tillbaka och se hur det var för några år sedan. Kristina gav många talande exempel ur verksamheten, till exempel hur lätt det kan vara att övertolka tecken på stress som en början på demens. Ladda ner några punkter från föreläsningen här eller på www.projektcarpe.se Mer om Kristinas arbete i Intra nr4-07 på http://intra.web.surftown.se/407.pdf Kontakt kristina.nilsson@lidkoping.se 5
Så här jobbar vi exempel från Gällivare Karin Güthlein, pedagog i Pedagogteamet från Gällivare Enligt det ursprungliga programmet skulle Stina Sorsén, arbetsterapeut i Pedagogteamet i Gällivare, varit nästa föreläsare. Hon hade fått förhinder och ersattes av sin kollega Karin Güthlein. Karin berättade om deras arbete i Pedagogteamet där de bland annat arbetar med utbildning av personal och kartläggning av brukarens behov. Deras målgrupp är personer som bor på eller får hjälp av personal i gruppboende. Genom pedagogiska arbetsmetoder är teamet tillsammans med personalen ett stöd för personer med funktionsnedsättning. Mer om Pedagogteamet på www.gellivare.se/sv/kommun, sök på pedagogteamet. Kontakt, karin.guthlein@kommun.gellivare.se Marie-Loise Allas, enhetschef för dagverksamhet för äldre i Gällivare På Forshedens dagcenter, där Marie-Loise Allas är enheteschef, arbetar man aktivt för att bibehålla individens funktioner. Marie-Loise lyfte vikten av gemenskap, delaktighet och inflytande och hur stöd i vardagen i sin tur ger kraft till att gör det som ger lust. Alla på Forshagen har eget schema och egen arbetsplats, arbetsuppgifterna har man själv valt utifrån individuella förutsättningar. Kontakt marie-louise.allas@kommun.gellivare.se Hade gärna sett ännu fler praktiska exempel typ Gällivare och Lidköping mer om vad man faktiskt gör i verksamheterna. Två pågående avhandlingsarbeten Ida Kåhlin, doktorand MSc OT, leg arbetsterapeut, Linköpings universitet Delaktighet i bostaden för äldre personer med utvecklingsstörning heter Ida Kåhlins avhandlingsprojekt. Under arbetets gång har Ida sett att det finns en hel del tvetydig forskning om åldrande och utvecklingsstörning. Hennes målsättning är att studera delaktighet i bostaden för äldre personer med utvecklingsstörning. Syfte är att bidra till förståelsen av delaktighet i bostaden som en konsekvens av åldrandet, den fysiska och den sociala bostadsmiljön för äldre personer med utvecklingsstörning. Kontakt ida.kahlin@liu.se Intressant att höra om forskningen och att det är ganska unikt det doktoranderna gör. Det forskas för lite om detta område, åtminstone i Sverige. Nyfiken på resultatet. 6
Mia Jormfeldt, universitetsadjunkt, fil mag, doktorand i socialt arbete, Högskolan i Halmstad Inflytande i vardagen för äldre personer med utvecklingsstörning möjligheter och hinder är namnet på Mia Jormfeldts arbete. Mia har i princip arbetat hela sitt yrkesverksamma liv inom funktionshinderområdet. Hon ser att i Sverige är hon och Ida näst in till pionjärer inom forskningen med fokus på åldrande och utvecklingsstörning. Syftet med Mias arbete är att, ur brukarens perspektiv, studera vardagslivet i gruppboende för äldre personer med utvecklingsstörning, att identifiera situationer där möjligheter och hinder för de boendes inflytande uppstår och på vilket sätt detta visar sig i samspelet mellan äldre personer med utvecklingsstörning, medboende och personal. Kontakt mia.jormfeldt@hh.se Medarbetarnas kompetens och yrkeskunskap Carin Bergström och Liv Mannberg projektledare Carpe Projektledarna Carin Bergström och Liv Mannberg från Carpe, som var en av medarrang-örerna för dagen, klev upp på scenen för att prata kompetens hos medarbetarna. Genom kompetensanalyser från 19 kommuner och arbetet med att ta fram yrkeskrav för funktionshinderområdet har Carpe fått en god bild av vilken kompetens Carin Bergström och Liv Mannberg som behövs inom området. Just personer med utvecklingsstörning som åldras var ett efterfrågat kompetensområde i kompetensanalyserna. Därför bildades en arbetsgrupp med chefer och medarbetare för att specificera och konkretisera den kompetens som efterfrågas. Just kommunikation och kunskap för att kunna prata med brukaren om åldrande efterfrågas. En viktig fråga är kunskap om både egen sorg och medboendes och anhörigas sorg. I Carpe har en hel del kompetensutvecklingsinsatser inom området genomförts, men mycket mer behövs. Bland annat efterfrågas böcker inom området både för medarbetarna och för brukaren. Kontakt carin.bergstrom@carpe.se Fler kollegor skulle behöva få vara med på en sådan här konferens och höra om vad som faktiskt är på gång. Ämnet är verkligen aktuellt och samtidigt finns det så oerhört lite material kring det. Konferensen ger ett kvitto på att man är på rätt spår i sitt arbete. 7
Kognitivt stöd hjälpmedel, anpassningar av miljön, förhållningssätt Eva Oknemark, leg arbetsterapeut och Elisabet Lindström, leg logoped från Klara Mera inom Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting Eva Oknemark och Elisabet Lindström, Klara Mera Kontakt eva.oknemark@sll.se eller elisabet.lindstrom@sll.se Klara Mera är ett kunskapscenter för kognitivt stöd inom Habilitering och Hälsa i Stockholms län. Eva Oknemark och Elisabet Lindström var på plats för att presentera verksamheten och visa en hel del praktiska hjälpmedel, allt från kalendrar och bildstöd till samtalsmattan som är metod för att lättare ta reda på en persons åsikter. De arbetar för att fler ska få kunskap om vad kognitivt stöd är och för att fler som behöver kognitivt stöd ska få tillgång till det. Socialdepartementet har ordet Ragnwi Marcelind, statssekreterare, Socialdepartementet Ragnwi Marcelind kom mot slutet av dagen, men hon var noga med att påtala att det inte var bristande intresse utan ett fullspäckat schema som var orsaken. Hon gratulerade arrangörerna för att ha lyft upp denna viktiga fråga. En nyckelfråga är kompetensutveckling för personal och att funktionshinderområdet inte är lika välförsedd som inom äldreomsorgen. Dessa två verksamhetsområden behöver både samverka och drivas var för sig inom politiken. Hon uppmanade alla konferensdeltagare att ansöka om medel från Allmänna arvsfonden om de hade någon nyskapande idé till projekt som vill arbeta med frågan om åldrande tillsammans med brukare. Slutligen betonade Ragnwi att funktionshinderpolitiken är en fråga för demokrati och mänskliga rättigheter. Mer om Socialdepartementet finns på www.sweden.gov.se/sb/d/1474 Vi söker verkligen efter mer kunskap inom det här området. Vi var på en konferens i Uppsala i höstas och anmälde oss direkt när vi såg inbjudan till den här. 8
Tankar från FUB Anna-Lena Krook, förbundsordförande för FUB Det är ingen lätt uppgift att sammanfatta en så omfattande konferensdag, konstaterade Anna-Lena Krook från FUB, som även de var en av arrangörerna. Hon såg fördelen med att, precis som Norge, genomdriva ett samarbete med äldreomsorgen och önskade att vi i Sverige kommit lika långt med ett nationellt kompetenscenter. Norges nationella kompetenscenter fick även ett riktat tack för erbjudandet om möjlighet att översätta delar av deras material. De båda doktorandernas arbete med inriktning på delaktighet och inflytande var något som FUB kommer att följa med stort intresse. Mer om FUB finns på www.fub.se Avslutning av moderatorn avrundade sedan dagen med att betona att andra så är personer med som åldras olika. Att leva som andra men hur lever andra egentligen? Det ut, det finns inte en lösning som passar Riitta-Leena. Dagens moderator precis som alla utvecklingsstörning brukar man säga kan se väldigt olika alla, konstaterade Det hade varit intressant att få veta hur det ser ut med sysselsättning för äldre med utvecklingsstörning i landet en inventering. En av de bästa heldagskonferenser jag deltagit i på mycket länge! Mycket imponerad över arrangemanget, programmet och sammansättningen av föreläsare. De sista deltagarna lämnar 9
För mer information www.projektcarpe.se På Carpes hemsida finns detta dokument och åhörarkopior från att ladda ner. En lista med lästips för ytterligare information i ämnet delades ut på konfrensen. Även den finns att ladda ner från Carpes hemsida eller genom att klicka här. Arrangörer för den Nationella den 4 maj 2011 CARPE är ett utvecklingsprojekt inom funktionshinderområdet med medfinansiering av ESF Projekttid: 2009-01-01 2011-10-31 Projektägare: Stockholms stad Deltagare: Funktionshinderverksamheter i 19 kommuner i Stockholms län. FUB står för Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning och är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. Mer information: www.fub.se Hjälpmedelsinstitutet är ett nationellt kunskapscentrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Huvudmän är staten och Sveriges Kommuner och Landsting. Mer information: www.hi.se 10