FÖRENINGEN STILS VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2012 Verksamhetsberättelse för STIL, STILs Stiftarna verksamhetsberättelse av Independent Living 2012 i Sverige 1
STILs verksamhetsberättelse 2012. Layout: Birgitta Ståhlberg. Foto: Linda Håkansson. Omslagsbilden föreställer STIL-medlemmen Samieh Hardani tillsammans med två av sina assistenter. 2 STILs verksamhetsberättelse 2012
Innehåll InlednIng Ordföranden har ordet Detta är STIL Styrelsen IntressepolItIk Det intressepolitiska året Demonstration mot och yttranden på utredning om assistansfusk Manifestation Utan assistans stannar livet Konferens i Jönköping STIL-priset STIL-dagen 2012 Sista Marschen för tillgänglighet Medlemsmöten Grupp för medlemsinflytande Samarbeten personlig assistans Personliga assistenter STILs kontor Resursavdelningen Nya medlemmar Utbildning/kursverksamhet Ekonomi och löneavdelningen Kommunikationsavdelningen STILS medlemskap Tack 4 6 6 8 8 10 10 11 12 13 14 14 14 18 18 18 18 19 21 21 22 23 STILs verksamhetsberättelse 2012 3
Inledning ordföranden har ordet Ombildningen 2012 var ett innehållsrikt år för STIL. Stort fokus låg under året på omstrukturering av organisationen och både vi i styrelsen och övriga medlemmar har varit med och fattat viktiga beslut för att forma ett hållbart STIL som kan utvecklas även på lång sikt. Vid årsstämman den 12 maj blev jag ännu en gång omvald och inledde den nya mandatperioden att som ordförande leda styrelsearbetet i utformningen av förslag till formen för STILs fortsatta organisationsform. För att informera om den förestående ombildningen av STIL höll vi under våren och hösten ett antal medlemsmöten, både i Stockholm och i Sundsvall. Mötena gav också medlemmarna tillfälle att komma med synpunkter och ställa frågor. Måndagen den 22 oktober röstade så STILs extrastämma igenom styrelsens förslag och vi i styrelsen var väldigt glada för den goda stämningen vid själva stämman och att de diskussioner som fördes var högst relevanta och givande. Det är alltid roligt att se att vi är många engagerade medlemmar i föreningen. Strax efter extrastämman påbörjades arbetet med att genomföra själva ombildningen, vilket i praktiken innebar att vi vid årsskiftet 2012/2013 flyttade själva assistansverksamheten till STIL Assistans AB. Ombildningen i sig innebär dock ingen skillnad i hur assistansen bedrivs. Varken praktiskt eller ideologiskt och inte heller de personliga assistenternas anställningsvillkor har påverkats. Resultatet Efter ombildningen består nu STIL av Föreningen STIL och STIL Assistans AB, ett av föreningen helägt kooperativt serviceaktiebolag. Denna uppdelning möjliggör bland annat att Föreningen STIL nu har kunnat anställa en intressepolitisk sekreterare som har till uppgift att försvara, bevara och utveckla assistansreformen genom ett mer koncentrerat påverkansarbete än vi har haft möjlighet till tidigare. Emma Johansson STIL har fått sin tillståndsansökan godkänd av Socialstyrelsen. Inte för att vi hade förväntat oss något annat, men det är självklart bra att vi nu har det på pränt. Engagemang och påverkansarbete Liksom tidigare år har ökat medlemsengagemang stått i fokus för mig som ordförande och självklart också för övriga styrelsen. En grupp har bildats för och av medlemmar för att nå ökat medlemsinflytande och vi hoppas att bland annat från denna grupp få nya förslag på hur vi kan få STILs medlemmar att 4 STILs verksamhetsberättelse 2012
Inledning bli än mer delaktiga. Dels handlar det om att fler ska känna sig välkomna och attraherade av våra öppna hus, gemensamma fikor och andra medlemsgemensamma begivenheter. Men vi hoppas också att fler sluter upp när vi genomför olika kampanjer, exempelvis tillsammans med andra organisationer. Tillsammans kan vi uppnå saker och det är viktigt för oss att samarbeta både inom organisationen men också med likasinnade syskonorganisationer. Ett bra exempel på ett sådant samarbete under 2012 är kampanjen Utan assistans stannar livet. Kampanjen var ett samarbete mellan flera olika organisationer såsom exempelvis JAG, DHR och IfA och kulminerade den 5 maj då över 300 personer samlades på Södermalmstorg vid Slussen i Stockholm för att manifestera mot nedskärningarna av den personliga assistansen. Till minne av Erik Ljungberg En aktivist och eldsjäl som brann för full tillgänglighet och den självklara rätten till personlig assistans lämnade oss hastigt under våren. Erik Ljungberg gick bort den 16 mars 2012 och har lämnat efter sig ett tomrum som är omöjligt att fylla. Erik satt i Europeiska Independent Living-rörelsens (ENIL) styrelse. Han var mannen bakom det digitala timredovisningsprogrammet Aiai och den funktionshinderpolitiska bloggen Full Delaktighet. Han var en aktivist och en eldsjäl som brann för full tillgänglighet och den självklara rätten till personlig assistans. 2005 fick Erik STIL-priset Hjärter Ess, för sin kamp mot Västtrafik, för allas rätt att åka spårvagn, bland annat genom hemsidan Västtragik. Den 30 mars höll STIL en minnesstund för Erik där den som ville hade möjlighet att komma och hedra hans minne. En sådan bortgång blir ett tydligt kvitto på livets förgänglighet och det blir också smärtsamt tydligt att vi ingenting kan ta för givet. Men samtidigt som det innebär sorg får det mig också att med än mer stärkt övertygelse inse vikten av att vi tar vara på våra liv. Att vi med näbbar och klor försvarar assistansreformen och kämpar för att reformens grundtanke förverkligas. Så att vi alla kan delta i samhället på lika villkor. Framtiden Assistansreformen är hårt ansatt. På det hela taget var 2012 ett tufft år för styrelsen med stora frågor att driva igenom. Styrelsen har hållit ihop för att driva igenom viktiga frågor för STILs framtid. Om vi vill bevara detta verktyg till självbestämmande efterlyser vi fler som engagerar sig i frågan. Debatten handlar inte längre bara om fusk och oegentligheter utan har kommit att handla om själva kärnan av reformen. Klimatet har hårdnat. Tack Med dessa ord vill jag passa på att tacka alla i styrelsen för det stora engagemanget, det hårda arbetet, alla de kloka idéerna och givande diskussionerna. I synnerhet vill jag tacka Jamie Bolling och Tobias Samuelsson som avtackades som styrelseledamöter vid årsstämman 2012. Självklart vill jag också tacka alla arbetsledare och medarbetsledare för det arbete och engagemang ni lägger på assistansen. Även ett stort tack till STILs verksamhetsledare Katarina Bergwall som tillsammans med övriga i ledningsgruppen stöttat styrelsearbetet på bästa sätt. Och sist men inte minst går mitt tack till alla på kontoret för det stöd ni ger oss arbetsledare, medarbetsledare och assistenter för att vi alla ska få en assistans som fungerar utifrån individuella förutsättningar. Ett särskilt tack till Suzanne Elmqvist och Kerstin Kruse, som båda varit anställda länge på kontoret i Stockholm och som avslutade sina anställningar under året som gick. För Kerstin hägrade pensionen och Suzanne har valt att nu möta nya utmaningar som konsult och jag önskar dem lycka till i allt de företar sig! STILs verksamhetsberättelse 2012 5
Inledning detta är stil STIL är en del av den internationella medborgarrättsrörelsen för personer med funktionsnedsättning. STIL har till syfte att sprida Independent Livingideologin och administrera personlig assistans. Detta innebär att vi vill stödja människor med funktionsnedsättning så att vi själva kan ta ansvar för våra liv. Föreningen STIL arbetar intressepolitiskt för att skapa ett jämlikt samhälle, där alla människor med eller utan funktionsnedsättningar har lika värde. Vi anser att vi som har egen erfarenhet av funktionsnedsättningar är de verkliga experterna på våra behov. Föreningen är partipolitiskt obunden. STIL är en ideell förening och ett kooperativ som leds av stämman och en av stämman vald styrelse. Till ledamot i styrelsen kan endast den väljas som är medlem i föreningen samt använder sig av personlig assistans genom STIL. STIL kämpar för lagstadgad rätt till personlig assistans, tillgänglighet, utbildning, möjlighet till arbete, familjebildning och geografisk rörlighet. STIL bekämpar institutioner, förmynderi och diskriminering. STIL arbetar med att informera om Independent Living-ideologi såväl inom som utom landet, bland annat genom att vara delaktig i internationella nätverk. styrelsen För innevarande mandatperiod valde årsstämman följande arbetsledare till styrelsen: Ordförande: Emma Johansson Ledamöter: Katharina Holtbo på 2 år (omval), Maria Dahl och Mona Esbjörnson på 2 år (nyval). Följande ledamöter valdes på 2 år föregående stämma och kvarstår till ordinarie stämma 2013: Veronica Kallander, Björn Thorén, Susanne Berg, Jonas Franksson och Bengt Elmén. Internrevisor: Kerstin Nilson Susanne Berg och Katharina Holtbo valdes vid konstituerande styrelsesammanträde till förste respektive andre vice ordförande. Styrelsen har fortsatt att arbeta inom verksamhetsutskott (VU) och ett intressepolitiskt utskott (IU) för att kunna fokusera på respektive område. VU arbetar med verksamheten gällande STIL som assistansanordnare och tar hand om löpande frågor och bereder större frågor till styrelsesammanträdena. IU arbetar med föreningens intressepolitik och bereder större frågor till styrelsesammanträden. Utskotten sker var sjätte vecka och till utskotten är både ledamöter och tjänstemän ansvariga för att ta med och lyfta upp frågor till diskussion som ska till styrelsen för beslut. Styrelsen har under verksamhetsåret genomfört 12 protokollförda styrelsesammanträden. Därtill har styrelsen genomfört 12 utskottsmöten varav 6 med intressepolitiska utskottet och 6 med verksamhetsutskottet. Uttalande I samband med en debatt som blommade upp på hösten angående tillgängliga studentbostäder skickade STILs styrelse en hälsning till Centerns ungdomsförbunds ordförande, Hanna Wagenius, i form av ett uttalande. Under en debatt i SVTs Agenda den 23 september med DHRs förbundsordförande Maria Johansson sa Wagenius att det är ett behjärtansvärt mål att bygga tillgängliga studentlägenheter. Samtidigt tyckte hon dock att det är cyniskt av funktionsnedsatta att inte unna de som inte har funktonshinder att lättare få en bostad. Styrelsens uttalande som svar på Wagenius kommentar löd såhär: Vi i STILs styrelse tycker att det är behjärtansvärt att även folk från landsbygden får möjlighet att sitta i Sveriges riksdag. Vi har räknat och kommit fram till att det vore klart kostnadseffektivt om endast personer från Stockholms innerstad kunde bli valda till att föra folkets talan. Vi skulle spara en massa pengar på resor, traktamenten och dubbelt boende för riksdagsledamöterna. Som bieffekt skulle man få loss en massa centralt belägna lägenheter och rum som man 6 STILs verksamhetsberättelse 2012
Inledning enkelt skulle kunna göra om till tillgängliga studentlägenheter. Kvalitetsenkäten Styrelsen initierade också en kvalitetsenkät som gick ut till samtliga arbetsledare och medarbetsledare. Syftet med enkäten och intervjuerna var att få veta vad som är viktigt för att du ska uppleva god kvalitet i din personliga assistans, samtidigt som styrelsen ville undersöka vad STIL behöver arbeta mer med och förbättra för att uppnå bästa tänkbara kvalitet. Enkäten ligger till grund för de kvalitetsmål som STIL ska arbeta med framöver och enkätsvaren gav konkreta förslag till förbättringar. Bland annat angavs i enkäten att det är svårt att rangordna de olika begreppen inflytande, flexibilitet och integritet med hänvisning till att alla tre begreppen är lika viktiga. Resultatet visade att begreppet inflytande rangordnas högst och därefter flexibilitet. Det som rangordnades högst för att få kvalitet i assistansen var att assistansen utgår från arbetsledarens behov och önskemål. Målbild Styrelsen har under året lagt fokus på att formulera en framåtsyftande målbild som tydliggör att vi är en aktivt pådrivande medborgarrättsorganisation som realiserar våra idéer och som inte enbart handlar om personlig assistans. Att vi har en förankring hos allmänheten och ett stort kontaktnätverk med IL-organisationer runt om i världen. Mona Esbjörnsson Maria Dahl STILs verksamhetsberättelse 2012 7
Intressepolitik det IntressepolItIska året 2012 var, liksom året innan, ett ganska dystert år för den personliga assistansen. Året började med att den statliga utredningen om fusk och oegentligheter med assistansersättningen presenterades. Utredningen kom också att bli något som präglade hela den intressepolitiska verksamheten under året. Arbetet kommer att fortsätta även nästa år när lagändringarna träder i kraft och ytterligare utredningar påbörjas. I efterdyningarna av utredningen började även ledarskribenter och krönikörer allt mer ifrågasätta den personliga assistansen. Är det verkligen ekonomiskt försvarbart? Är alla som har personlig assistans idag fuskare och överutnyttjare? Många var de assistansanvändare som reagerade kraftigt mot Gunnar Wetterbergs tankar om att införa den goda institutionen som Expressen valde att publicera på Internationella funktionshindersdagen. Det finns naturligtvis inga goda institutioner. Det finns institutioner, punkt. Och de är inte av godo. STIL uppmärksammade redan på 1980-talet situationen för personer med omfattande funktionsnedsättningar som var tvungna att leva på institution eller var beroende av anhöriga för att kunna överleva. Det handlade precis om det att överleva. Att leva ett jämlikt liv med familj, studier, arbete och full delaktighet i samhällslivet var närmast en utopi. Med ett pilotprojekt kunde STIL visa att det gick att uppnå en mycket högre livskvalitet genom personlig assistans och det till samma kostnad som hemtjänst. Det gick plötsligt att utbilda sig, att skaffa jobb och bilda familj. Det gick att resa och upptäcka världen, att ha ett fritidsintresse utanför hemmet och man kunde ta sitt ansvar som en aktiv medborgare i Sverige. Under 2012 fortsatte dessutom neddragningarna inom den personliga assistansen och allt fler förlorade sin statliga assistansersättning. De kommunala alternativen fyller inte på långa vägar de behov som finns och ett flertal personer har till exempel fått ge upp sina arbeten. För oss i STIL är rätten till personlig assistans den högst prioriterade frågan och vi anser att en lagändring måste till för att säkerställa denna rätt. Som ett led i detta arbete genomförde STIL tillsammans med andra funktionshinders- och brukarorganisationer i början av maj en flera dagar lång manifestation kring ämnet vid namn Utan assistans stannar livet!. Samtidigt debatterades även frågan i Riksdagens socialutskott. Ett krav på lagändring uteblev dock och istället framhöll Socialutskottet att den planerade utredningen från Inspektionen för Socialförsäkringen ska påskyndas. En delrapport önskades senast i december 2012 och hela utredningen ska vara klar oktober 2014. Den 24 maj kom direktiven på utredningen från regeringen. Till vår frustration blev brukar- och funktionshindersrörelsen inte inbjuden till utredningens första steg utan kommer att få vara med först under 2013 och 2014. När delrapporten så till slut kom, ett par veckor innan jul, hoppades vi åter att Regeringen skulle göra något mer konkret men åter igen blev beskedet negativt. Detta till trots att ISF i rapporten konstaterade att det fanns ett troligt samband mellan neddragningarna och Regeringsrättens dom 2009. Regeringen valde att vänta till slutrapporten är klar och fram till dess verkar läget tyvärr vara låst. STIL kommer dock fortsätta arbeta med frågan. Demonstration mot och yttranden på utredning om assistansfusk I början av året infann sig en spänd och orolig väntan på resultatet av den statliga utredningen om fusk och oegentligheter med assistansersättningen. Utifrån de två möten som representanter för assistansanvändarna tidigare hade haft med enmansutredaren Susanne Billum förstod vi att vi hade skäl att oroa oss. På eftermiddagen den 16 februari presenterades till slut utredningen. Samtidigt, i bitande vinterkyla, genomförde STIL och Föreningen JAG en gemensam demonstration på Mynttorget utanför Riksdagen i Stockholm. Totalt samlades ett 80-tal personer och såväl politiker som media uppmärksammade det 8 STILs verksamhetsberättelse 2012
Intressepolitik Manifestation mot neddragningar av den personliga assistansen på Mynttorget i Stockholm hela. Tack vare manifestationen flyttades fokus på debatten just den dagen bort från fusket till att den personliga assistansen är en livsviktig reform. STIL är givetvis oerhört angelägna om att man ska stävja fusket med assistansersättningen och en del förslag var bra. Tyvärr besannades dock en del av våra farhågor med utredningen. Det fanns flera förslag som vi såg skulle minska assistansanvändarnas självbestämmande och integritet, exempelvis bestämmelser om vilka som skulle tillåtas arbeta som personliga assistenter och inspektioner i hemmet för dem som har anhöriga anställda hos annan anordnare än kommunen. Tillsammans med Independent Living Institute, ILI, lämnade STIL in ett gemensamt yttrande på utredningen som kraftigt ifrågasatte både en del förslag och utredningsförfarandet i sin helhet. Även andra organisationer som STIL har samröre med lämnade in liknande yttranden. Redan under sommaren presenterades lagrådsremissen. En del av förslagen var till vår lättnad borttagna, andra var förändrade till det bättre, men fortfarande kvarstod förslag som vi varit kritiska till. Lagrådet hade inte många synpunkter och i höstens budgetproposition la regeringen fram sina lagförslag till riksdagen. Det faktum att de hamnade just i budgetpropositionen blev också kritiserat, bland annat av oppositionen, då det i praktiken innebär att det inte går att rösta emot dem. Den 13 december beslutade riksdagen också att anta lagändringarna. Förslagen innebär bland annat att: Socialstyrelsen överser att tillståndshavare även fortlöpande uppfyller lämplighetskraven. Ingen ersättning utgår för assistans som utförs av någon som är under 18 år eller som är bosatt utanför EES-området, eller av någon som till följd av sjukdom, ålderdom eller annan orsak saknar förmåga att arbeta som personlig assistent. Socialstyrelsen ska ha rätt att utföra inspektion för tillsyn av assistansen i bostaden. Kommunen ska ha rätt att besöka den insatsberättigade för att utreda behovet av assistans. Återbetalningsskyldighet för den som har tagit emot assistansersättning för den försäkrades räkning, om ersättning inte använts till köp av personlig assistans eller kostnader för personliga assistenter. Skyldighet för kommunen att underrätta Försäkringskassan när någon som får assistansersättning beviljas boende med särskild service, daglig verksamhet, barnomsorg eller någon annan insats som påverkar behovet av personlig assistans. Arbetsgivare och uppdragsgivare för personliga assistenter ska vara skyldiga att lämna uppgifter till kommunen och Försäkringskassan om assistenten. STILs verksamhetsberättelse 2012 9
Intressepolitik Försäkringskassans befogenhet att vidta åtgärder för bedömning av frågan om ersättning ska omfatta även begäran om att en försäkrad ska genomgå undersökning eller delta i utredning för bedömning av behovet av hjälp i den dagliga livsföringen. Dessutom ska vissa saker utredas vidare: En särskild utredare bör lämna förslag till ny modell för assistansersättningens timbelopp. Socialstyrelsen bör ges i uppdrag att analysera och bedöma hur barns och ungas möjligheter till självständighet, delaktighet och utveckling med mera påverkas av att de får ekonomisk ersättning för personlig assistans. Socialstyrelsen bör ges i uppdrag att göra en särskild analys och bedömning av personlig assistans som utförs av en assistent som också är den assistansberättigades gode man, förvaltare eller ombud. Lagändringarna träder i kraft den 1 juli 2013. För STILs del fortsätter påverkansarbetet med lagändringarna under våren med de myndigheter som ska ta fram föreskrifter och riktlinjer för implementeringen av förändringarna. En lag går att tolka på olika sätt och STIL kommer att trycka på att det ska göras utifrån minsta möjliga inverkan på assistansanvändarens självbestämmande, integritet och delaktighet. STIL kommer naturligtvis också att bevaka och påverka de övriga utredningarna som regeringen föreslagit. Manifestation Utan assistans stannar livet Under våren arrangerade Assistansanvändarna, där STIL ingår, aktionen Utan assistans stannar livet. Under första veckan i maj ställdes en bur upp på Mynttorget i Stockholm och på plats i buren satt assistansanvändare i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen. Lördagen den 5 maj kulminerade aktionen då buren flyttades till Rysstorget vid Slussen och en välbesökt manifestation hölls med bland annat tal, musik, diktläsning och stå-uppframträdande. Assistansanvändarna består, förutom STIL, av representanter för följande funktionshinders- och brukarorganisationer: DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) Personskadeförbundet RTP Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Handikappförbunden Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) JAG - Jämlikhet Assistans Gemenskap Tobias Holmberg deltog vid manifestationen Utan assistans stannar livet Konferens i Jönköping Den 29 oktober anordnade STIL tillsammans med kooperativen VIOL, OLJA, LOTSEN samt Intressegruppen för Assistansberättigade en konferens om 10 STILs verksamhetsberättelse 2012
Intressepolitik vinst i personlig assistans i Jönköping. Målet med konferensen var att belysa begreppet vinst inom personlig assistans från tre olika vinklar: Den demokratiska vinsten, då personlig assistans ger alla människor möjlighet att delta i samhället. Den ekonomiska vinsten, då assistansersättningen fungerar som en ekonomisk stötdämpare i lågkonjunktur genom att den upprätthåller konsumtion och sysselsättning och minst hälften av assistansersättningen går tillbaka till staten genom skatten. Personlig assistans är dessutom kostnadseffektiv och cirka 100 kronor billigare per timme än hemtjänst. Den individuella vinsten, då assistans ger människor med stora funktionsnedsättningar chansen att ägna sig åt sina intressen, bilda familj och förvärvsarbeta. Medverkade som föreläsare gjorde docent Stefan de Vylder, nationalekonom och författare, samt Bengt Elmén, socionom, författare och mentor. På plats fanns också en expertpanel bestående av personer med olika erfarenheter av assistans. Moderator för konferensen var Emma Johansson, ordförande i STIL. Utöver dessa medverkade även STIL-medlemmarna Marie Blomgren, Lars Muthas och Susanne Berg i expertpanelen. STIL-priset STIL -priset Hjärter Ess delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. År 2012 tilldelades priset Anders Westgerd, verksamhetsledare på GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living). Anders har som frontfigur vänt på perspektiven och för på ett normkritiskt sätt kampen med CP-dockan Gil som symbol. Jag och GIL är mycket stolta över att blivit tilldelade STIL-priset! Priset pryder kontoret väldigt fint, säger Anders Westgerd. Pengarna kommer gå oavkortat till GILs socialpolitiska aktiviteter. Förutom äran och en fin glasskulptur inkluderar Anders Westgerd, STIL-pristagare 2012 STIL-priset även en check på 20 000 kronor. Juryns motivering för att tilldela Anders Westgerd STIL-priset Hjärter Ess 2012 lyder: Individuellt stöd och tillgänglighet för alla oavsett funktionsuppsättning är rättigheter som ger basala förutsättningar för delaktighet och jämlikhet. Inte sällan möts människor på grund av sina funktionsuppsättningar av välvilja. Det är oftast gott, inte alltid. Under ytan finns ofta något som skulle kunna beskrivas som en missriktad välvilja. En snällhet som i grunden är ett ställningstagande om svaghet. Det ger en bild av att en med funktionsnedsättning alltid ska tas om hand och behandlas särskilt och speciellt. Sådant är väldigt svårt att komma åt. Det är en ständig kamp. Ett sätt att föra kampen är att vara normkritisk och vända perspektiven. I sann Independent living- anda med internationell spridning har GILs medarbetare lyckats med det. I Le Monde, BBC och dansk TV har CP-dockan Gil figurerat. För spridningen av budskapet och för ledningen av kampen med CPdockan som symbol, och inte minst för att mångfalden bland dockor ökat, tilldelas Anders Westgerd 2012 års Hjärter Ess. STILs verksamhetsberättelse 2012 11
Intressepolitik STIL-dagen 2012 Årets STIL-dag inleddes med en diger fikabuffé när STIL-medlemmar slöt upp på Clarion Hotel vid Skanstull i Stockholm den 12 maj för att ta del av föreläsningar, diskussioner, årsstämma och till kvällen middag med dans. Dagens första föreläsning hölls av Bengt Elmén som pratade på temat funkisar och hur dessa framställs i media. Bengt visade olika filmklipp som talande exempel på den mediala framställningen av funkisar och huruvida dessa skildringar är ok eller inte. Filmklippen ledde till diskussioner om bland annat vilket egenansvar den har som själv har funktionsnedsättning. Vilken bild är man med och bidrar till att skapa? En del av förklaringen, enligt Bengt, är självklart bristen på tillgänglighet i samhället, vilket i sin tur resulterar i att det blir svårare att göra sig synlig på ett naturligt sätt. När tillgängligheten brister ökar risken för att otillgängligheten leder till bekvämlighet, vilket i sin tur lätt kan resultera i att assistansen byggs upp i och kring det egna hemmet som då mer eller mindre blir till en institution. Där finns ju allt man behöver men gör samtidigt att den assistansberättigade inte tar del av samhället i stort och förblir därför osynlig. Lösningen, enligt Bengt är förbättrade hjälpmedel för att lättare kunna ta del i samhällets alla delar, men också att öka medvetenheten om vikten av att synliggöra sig själv. Fikapaus på STIL-dagen Bengts viktigaste budskap för dagen var att alla måste ta plats i det offentliga rummet och berätta sin egen historia. Med detta avslutade han första delen av dagen och uppmanade deltagarna att gå hem och börja skriva. Eller gör vad ni vill. Varsågoda! Nästa del på dagen stod Susanne Berg för och även detta pass kom att handla om synlighet i samhället. Susanne pratade om att det inte bara är assistansen som möjliggör synligheten och menade att det inom STIL finns en medvetenhet om detta då assistansen genom STIL bygger på själva begreppet Independent Living. Efterföljande diskussion avhandlade den yttre och den inre bilden av funkisen och om att bli självbestämmande. Begreppet självbestämmande inbegriper det egna ansvaret för hur vi ser på oss själva men också ansvar för vilka lösningar vi vill ha från samhället. Detta ansvar, menade Susanne, tas bäst genom att agera och inte endast reagera. Genom att stärka varandra men framförallt respektera sig själv kan vi nå självinsikt och på så sätt ställa de nödvändiga kraven på samhället för att kunna genomföra Independent Living på individnivå. Själva årsstämman inleddes med att styrelseordförande Emma Johansson överlämnade klubban till Jan Bagge, som valdes till ordförande för mötet. Stämman behandlade allt från styrelsens verksamhetsberättelse och ekonomiska redogörelse för verksamhetsåret 2011 samt inkommen motion om friskvård till styrelsens förslag till ombildning av verksamheten. Förslaget innebär i korthet att man separerar assistansverksamheten från den ideella verksamheten. Detta skulle göras genom att den ideella verksamheten fortsatt ligger kvar i den nuvarande ideella föreningen och att assistansverksamheten flyttas över till det befintliga aktiebolaget STIL Assistans AB. Under stämman valdes dessutom två nya ledamöter in, Mona Esbjörnsson och Maria Dahl. I anslutning till detta passade Emma Johansson på att tacka avgående styrelseledamöter Jamie Bolling och Tobias Samuelsson för väl utfört styrelsearbete under de gångna åren. 12 STILs verksamhetsberättelse 2012
Intressepolitik Samling i Humlegården i Stockholm inför sista Marschen för tillgänglighet Avslutningsvis bjöd kvällen på middag i bankettsalen med musikunderhållning och dans därtill. Och enligt uppgifter från anonym källa toppade årets STIL-dansgolv 2011 års dito med att vara ännu mer välbesökt än föregående år och därmed ännu svettigare. Alltså, höga slutbetyg till DJ Fredrik och festarrangörerna. Sista Marschen för tillgänglighet Den 26 maj var det dags att marschera för tillgänglighet igen. Marschen för tillgänglighet var en organisation som syftade till att införa en svensk lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Årets marsch var den tionde i rad och gick på ett flertal orter runt om i landet. Nu har marschen lagts ned och 2012 års marsch blev således den sista i sitt slag. Det finns genom utredningen Bortom fagert tal - om bristande tillgänglighet som diskrimineringsgrund ett färdigt lagförslag om att klassa otillgänglighet som diskriminering. Det finns också en majoritet i riksdagen för att rösta igenom ett sådant lagförslag. Men inget har hittills hänt, trots att förslaget har legat på regeringens bord sedan december 2010. Den 31 maj föreslog Arbetsmarknadsutskottet att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska omfattas av svensk diskrimineringslagstiftning. Utskottet menar att frågan om bristande tillgänglighet som en diskrimineringsgrund redan har utretts och att det inte finns ytterligare anledning att fördröja en lagreglering på området. Utskottet ser också att det finns stora vinster att göra för såväl enskilda personer som samhället i stort. Ett tillgängligare samhälle kan bidra till ökad förvärvsfrekvens, höjd utbildningsnivå och ökad delaktighet bland personer med funktionsnedsättning. Därför föreslår utskottet STILs verksamhetsberättelse 2012 13
Inledning Intressepolitik ett tillkännagivande om att regeringen skyndsamt ska återkomma till riksdagen med ett lagförslag. Tyvärr togs beslutet om förslaget inte i enighet eftersom allianspartierna Moderaterna, Folkpartiet, Centerpartiet och Kristdemokraterna reserverade sig med motiveringen att det finns flera frågor att lösa innan beslut kan fattas. Regeringspartierna ifrågasätter dessutom om bristande tillgänglighet verkligen är att betrakta som diskriminering. Detta trots att ledande företrädare för såväl FP och C nyligen har uttalat att de vill ha en ny lagstiftning. När året var slut hade inget mer hänt i frågan och en enig funktionshinder- och Independent Livingrörelse väntar fortfarande på att regeringen respekterar riksdagens beslut och skyndsamt återkommer med ett lagförslag. Medlemsmöten Under 2012 genomfördes ett antal medlemsmöten för STILs medlemmar. I Sundsvall genomfördes sammanlagt 2 möten varav det första gick av stapeln den 8 mars och ägnades åt att prata om CIL (Center of Independent Living) och dess associationsform. Det andra Sundsvallsmötet genomfördes den 21 september och fokuserade på att informera och samtala kring den förestående ombildningen av STIL. I Stockholm genomfördes sammanlagt 3 möten varav de första 2 hölls den 12 mars respektive den 2 april och handlade om CIL (Center of Independent Living) samt förberedelse inför årsstämman i maj. Den 22 september genomfördes ett välbesökt möte kring den förestående ombildningen av STIL. En extra stämma hölls den 22 oktober på Hotell Anglais i Stockholm med videolänk till Sundsvall. Vid stämman fattades beslut om ombildning av STILs organisationsform samt togs beslut om relevanta stadgeändringar. Grupp för medlemsinflytande Till extra stämman den 22 oktober la styrelsen fram ett förslag om att tillsätta en arbetsgrupp för ökat medlemsinflytande. Gruppen har sedan dess haft flera träffar och dess syfte är att diskutera hur medlemsinflytandet i STIL ska kunna öka. Medlemmar ur arbetsgruppen för ökat medlemsinflytande Samarbeten Independent Living Institute, ILI Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionshinder till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, konsultinsatser och utvecklingsprojekt. ILI arbetar tillsammans med andra organisationer som stöder dessa mål på lokal, nationell och internationell nivå, inklusive självhjälpsgrupper i utvecklingsländer. Förstudien Med lagen som verktyg fortsatte under 2012 under Susanne Bergs ledning med Allmänna arvsfondens stöd och ska resultera i en projektansökan till Allmänna arvsfonden. Syftet är att undersöka möjligheten och förutsättningarna till ett treårigt projekt som ska bygga upp juridisk kompetens för att försvara medborgarrätten av personer med funktionsnedsättning mot diskriminering. Detta ska göras genom att använda sig av befintlig svensk och internationell lagstiftning och juridisk praxis. Inom ramen för förstudien höll ILI i två seminarier i Dis 14 STILs verksamhetsberättelse 2012
Intressepolitik krimineringombudsmannens lokaler. Föreläsningarna skedde tillsammans med bland andra Esther Sivan som är verksamhetsledare för Bizchut, Jerusalem, det israeliska centret för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. ILIs personal föreläste vid följande 9 evenemang: vid FN:s kontor för mänskliga rättigheter i Bryssel, World Future Council konferensen i Wien, konferenser i Lucignano, Italien och Bilbao, Spanien samt vid Karolinska Institutet, SAMHALL och Diskrimineringsombudsmannens seminarium på MRdagarna i Göteborg. Under året fick ILI studiebesök från främst Asien med sammanlagt 12 delegationer från Japan, Korea, Malaysia, Nya Zeeland, Israel och Tyskland. Assistanskoll publicerade 116 nyhetsartiklar. Susanne Berg och Adolf Ratzka bidrog med två kapitel i boken Brusén & Flykt (red.) Perspektiv på personlig assistans, Gothia förlag. Aktuellt på ILI är det nya projektet Assistanstips som med medel från Arvsfonden under tre år ska samla, dokumentera och sprida tips, knep som assistansberättigade och assistenter har utvecklat. Assistansanvändare ska kunna testa flera lösningar och inspireras för att utveckla egna metoder. Därmed vill ILI förbättra assistanskvaliteten och assistenters arbetsmiljö. Medsökande till projektet var STIL, NHR och KFO. Projektet påbörjades i januari 2013 med Nina Muhonen, Västerås som projektledare och Karin Schlyter och Susanne Sundberg som medarbetare. ILIs Assistanskoll under Kenneth Westbergs ledning är numera det viktigaste organet för att jämföra assistansanordnarnas serviceutbud och villkor, följa den politiska utvecklingen kring assistansersättningen, lagens tolkning genom Försäkringskassan och i domstol, effekten på assistansberättigade och assistansmarknadens tilltagande ägarkoncentration. Assistanskoll underlättar kommunala handläggares arbete när de sprider information och råd till assistansanvändare. Assistanskolls artiklar citeras ofta. Nyhetsbrevet går till över 5 000 assistansanvändare, LSS-handläggare, assistansanordnare, funktionshinderorganisationer, fackföreningar, tjänstemän och politiker på alla nivåer som använder sig av Assistanskoll när de vill sprida nyheter. Assistanskoll är nästan självfinansierad genom annonsförsäljning. I projektet PA-nätverket sprids information om personlig assistans i Sverige och utomlands genom sammanfattningar och engelska översättningar av en del av Assistanskolls artiklar om situationen för assistansanvändare i Sverige och utomlands. PA-nätverket stöds av ULOBA, den norska motsvarigheten till STIL. Marie är arbetsledare i STIL STILs verksamhetsberättelse 2012 15
Inledning 16 STILs verksamhetsberättelse 2012
Inledning STILs verksamhetsberättelse 2012 17
Personlig assistans personliga assistenter Rätt assistent hos rätt arbetsledare är en förutsättning för att båda parter ska kunna fungera väl och göra ett bra arbete. Arbetsledaren rekryterar själv, eller tillsammans med sin medarbetsledare, sina assistenter genom annonsering, kontakt med arbetsförmedlingen eller egna nätverk. Arbetsledare fattar beslut om lön och arbetsuppgifter, schemalägger och ser till att assistenten erhåller en god utbildning och en adekvat introduktion inför arbetet. Antal anställda personliga assistenter har under år 2012 uppgått till 1707 personer. I medeltal har föreningen haft 643 helårsanställda personliga assistenter, varav 469 kvinnor och 174 män. stils kontor STILs huvudkontor ligger i Farsta centrum, Stockholm och har funnits där sedan december 2011. STIL har också ett lokalkontor i Sundsvall. På STILs kontor har totalt 31 personer varit anställda någon gång under år 2012, varav 29 personer i Stockholm och 2 personer på kontoret i Sundsvall. Vid 2012 års utgång var totalt 30 personer anställda på STILs båda kontor, varav 27 kvinnor och 3 män. Detta motsvarar totalt 28,1 helårstjänster. Fördelningen på kön var för kvinnor 25,8 helårstjänster och för män 2,3 helårstjänster. En verksamhetsledare leder det dagliga arbetet på STILs kontor. Verksamhetsledaren utgör tillsammans med chefen för resursavdelningen, ekonomichefen samt kommunikationschefen STILs ledningsgrupp. Under året var Katarina Bergwall verksamhetsledare. Personalmöten genomförs ungefär var fjärde vecka för att behandla det löpande arbetet och diskutera vidareutveckling av verksamheten. STILs lokaler i Stockholm nyttjas även av Independent Living Institute. Både Stockholms- och Sundsvallskontoret bedriver utbildning samt ger service till arbetsledare och assistenter. resursavdelningen Resursavdelningen är en personalavdelning för STILs arbetsledare och därigenom för personliga assistenter. Avdelningen arbetar också med utvecklings- och utbildningsfrågor samt juridiskt stöd. Teamarbete för att öka servicen Varje arbetsledare, och därigenom medarbetsledare/ företrädare och personliga assistent, har sedan början av 2012 ett team om fyra kontaktpersoner på STILs kontor. Varje team består av en arbetsledarpartner, en person på timredovisningen, en person på löneavdelningen samt en person på ekonomiavdelningen. Personal på resursavdelningen Vid årsskiftet 2012 arbetade 14 personer på STILs resursavdelning i Stockholm och Sundsvall, varav 5 personer som arbetsledarpartner och 3 personer med utvecklings- och utbildningsfrågor. På resursavdelningen arbetar också en jurist, en kommunikolog samt rådgivare med kompetens och erfarenhet i personalfrågor och andra ledarskaps- och assistansfrågor. nya medlemmar Under 2012 har 14 nya medlemmar, (varav 1 i Norrland och knuten till Sundsvallskontoret), introducerats som arbetsledare i STIL. Av dessa har 10 stycken företrädare i form av medarbetsledare, vårdnadshavare eller annan person. Fyra av dessa arbetsledare med företrädare är under 18 år. 18 STILs verksamhetsberättelse 2012
Personlig assistans utbildning/kursverksamhet Ledarutbildning STILs ledarutbildning vänder sig till dig som är assistansanvändare eller ska leda någons assistans. Utbildningen syftar till att öka självbestämmandet och kvalitén i den personliga assistansen. Ledarutbildningen består av baskurs (2 dagar), utbildning i Systematiskt Arbetsmiljöarbete i STIL/ SAMS (1 dag) och påbyggnadskurs (2 dagar). Kurshistorik 2012 Under 2012 genomfördes fyra baskurser varav 1 i Sundsvall, fyra SAMS-kurser varav 2 i Sundsvall och tre påbyggnadskurser varav 1 i Sundsvall. Antal deltagare: Bas: 34 stycken varav 3 arbetsledare, 23 företrädare i form av medarbetsledare, administrativa assistenter, vårdnadshavare och gode män samt 8 kontorspersonal. SAMS: 32 stycken varav 3 arbetsledare, 24 företrädare samt 5 kontorspersonal. Påbyggnad: 25 stycken varav 1 arbetsledare, 16 företrädare, 6 kontorspersonal samt 2 externa deltagare från SFI. Assistentutbildning Grundkurs Assistentyrket är mångsidigt, utvecklande, ansvarsfullt och varierande beroende på var man arbetar. STILs assistentutbildning fångar dock upp några gemensamma nämnare inom den personliga assistansen och kan ses som ett komplement till assistansanvändarens egen introduktion och utbildning. Kurshistorik 2012 Antal assistentutbildningar (grundkurs) under året var 3 stycken, varav 1 i Sundsvall. Antal deltagare: 45 stycken varav 43 personliga assistenter, 1 arbetsledare samt 1 kontorspersonal. Kurs i STILs lokaler i Farsta Assistentutbildning Fördjupningskurs Fördjupningskurs för personliga assistenter. Utbildningen består av föreläsningar och samtal i större och mindre grupper med fokus på att bredda och fördjupa förståelsen för yrkets komplexa och utvecklande karaktär. Kurshistorik 2012 Antal assistentutbildningar (fördjupningskurs) under året var 3 stycken, varav 1 i Sundsvall. Antal deltagare: 31 stycken varav 23 personliga assistenter, 8 externa deltagare (Lidköping assistans och SFI). STILs verksamhetsberättelse 2012 19
Personlig assistans Assistentutbildning Grundkurs med barninriktning En utbildning för personliga assistenter som jobbar hos barn. Liksom i STILs reguljära grundkurs berörs information om bland annat STIL och Independent Living, LSS och övrig lagstiftning kring personlig assistans, arbetsmiljö samt tystnadspliktens innebörd. Tid ges för samtal och reflektioner kring komplexiteten i rollen som personlig assistent åt ett barn. Ett viktigt område att samtala kring är på vems uppdrag man som assistent arbetar. Kurshistorik 2012 Antal utbildningstillfällen: 1 styck i Stockholm med 16 deltagare varav 13 assistenter och 3 företrädare. Assistansomkostnader Kursen kommer att bena ut begreppen och svara på frågeställningar som; Vad är det som gäller för lunch och fika på stan? Hur fungerar förmånsbeskattningen? Vad är en assistansomkostnad om man samtidigt är mamma eller pappa? Skickar jag fakturor direkt till STIL? Arbetskläder är det en assistansomkostnad eller inte? Frågorna är många och svaren är viktiga. Vi har redan berört ämnet i basutbildningen, men ibland behövs en repetition, inte minst då lagar och regler förnyas. Kurshistorik 2012 Antal utbildningstillfällen: 1 styck i Sundsvall med 8 deltagare varav 5 arbetsledare och 3 företrädare. Nyheter hösten 2012 Förutom STILs ordinarie kursutbud introducerade STIL under hösten tre nya kurser, Kommunikation, Fokus självbestämmande samt Rekrytering. Kommunikation Allt vi gör är kommunikation. Vare sig vi vill det eller inte. Är det någon gång det vore bra att kommunikationen fungerade så är det i assistanssammanhang, vare sig du är arbetsledare, assistent, medarbetsledare, god man eller anhörig. Det finns några viktiga kommunikationsnycklar som kan vara helt avgörande för hur du som är assistansberättigad ska kunna förmedla hur du vill leva ditt liv och för din omgivning att lättare förstå det. I denna kurs går vi igenom de olika nycklarna och tränar dem och om intresse finns kan vi bygga på med fler kursdagar. Kurshistorik 2012 2 stycken varav 1 i Stockholm och 1 i Sundsvall Stockholm: 9 stycken varav 1 medarbetsledare och 8 assistenter. Sundsvall: 7 stycken varav 2 arbetsledare, 3 medarbetsledare och 2 assistenter. Fokus självbestämmande Syftet med denna kurs är att ge deltagarna inblick i och insikt om intentionerna med LSS lagen och formuleringen möjlighet att leva ett gott liv som återfinns i lagen. Vi kommer att prata om drömmar och mål i livet och vägar till att kunna uppnå dem. Går de att uppnå? Hur kan assistansen bli ett verktyg i vardagen och vilken betydelse spelar assistansen in för att nå dessa drömmar och mål? Ofta upplevs det egna funktionshindret och behovet av assistans som ett hinder till att leva det liv man vill. Men behöver det verkligen vara så? Vilka är i så fall de största hindrena? Är det ekonomin? Rädsla? Tid? Och vad kan jag i så fall själv förändra? Kurshistorik 2012 1 styck i Sundsvall med 3 deltagare varav 2 medarbetsledare och 1 assistent. Rekrytering Här får du möjlighet att sätta ord på hur ditt liv med assistans ska vara. Du får tips om hur du kan formulera annonser, hitta rätt frågor vid intervjuer och prova på intervjuteknik. Du lär dig dessutom att använda ReachMee som är det systemet vi använder oss 20 STILs verksamhetsberättelse 2012