Tandvårdsskadeförbundet 1/9

Tandvårdsskadeförbundet 1/9 Till Socialstyrelsen 106 30 Stockholm socialstyrelsen@socialstyrelsen.se Katrin Westlund Remissvar från Tandvårdsskadeförbundet gällande Upphävande av Socialstyrelsens allmänna råd om amalgam och elektricitet SOSFS 1991:6 och SOSFS 1998:3 Tandvårdsskadeförbundet har fått Socialstyrelsens förslag om upphävande av myndighetens allmänna råd (SOSFS 1991:6) om utredning av patienter som sätter sina symtom i samband med kvicksilver från amalgam och allmänna råd (SOSFS 1998:3) om bemötande av patienter som relaterar sina besvär till amalgam och elektricitet. Socialstyrelsen anför som argument för att upphäva de allmänna råden följande: Arbete pågår för att förenkla regelverket, uppdatera det och göra det mer enhetligt. De två allmänna råden innehåller detaljerade råd om bemötande, utredning etc och detta anses inte förenligt med regleringen i 6 kap 1 och 6 i patientsäkerhetslagen. De två allmänna rådens rekommendationer om användning av amalgam är irrelevanta nu då amalgam är så gott som förbjudet. Råden har inte uppdaterats sedan 1998 och om information om kunskapsläget inom dessa områden behövs bör informationen uppdateras och ges på annat sätt än i allmänna råd. Råden är alltför detaljerade och stämmer inte med dagens syn på sjukvårdens behandling av sina patienter. Upphävandet kostar ingenting och strider inte mot någon EU-bestämmelse. Socialstyrelsen föreslår slutligen att de allmänna råden upphävs och därefter kommer behov av ytterligare vägledning att analyseras och först därefter bestäms i vilken form den ska ges ut. Postadress Telefon Telefax Hemsida E-post Bankgiro Kungsgatan 29 0520-80600 0520-80602 www.tf.nu info@tf.nu 226-48 85 46159 Trollhättan

2/9 Tandvårdsskadeförbundets synpunkter Tandvårdsskadeförbundet håller med Socialstyrelsen om att de två diskuterade allmänna råden är gamla och förlegade. Dessutom är det angeläget att uppdatera kunskapsläget då mycket forskning kommit fram sedan 1998. Det finns således ingen anledning att behålla de allmänna råden om amalgam och elektricitet i den nuvarande formen. Så långt är förbundet överens med Socialstyrelsen. Till skillnad från Socialstyrelsen anser Tandvårdsskadeförbundet att information från myndigheten om hur tandvårdsskadade och elöverkänsliga ska behandlas i vården behövs. Det vore olyckligt med ett glapp mellan nuvarande allmänna råd och ny information. Vi föreslår därför att nuvarande allmänna råd behålls till dess ny och uppdaterad information tagits fram i samråd med Tandvårdsskadeförbundet och när det gäller frågan om elektromagnetiska fält Elöverkänsligas Riksförbund. Anledningen är att tandläkare, läkare och annan vårdpersonal inte alltid tar de här diskuterade besvären på allvar och sällan upptäcker symtom som orsakas av tänder/tandfyllningar. Vården saknar ofta kompetens om vilka åtgärder som behövs för att minska eller eliminera dessa symtom. Om information helt saknats hos Socialstyrelsen om de besvär som här diskuteras riskerar patientgruppen att helt osynliggöras och dagens svårigheter att få adekvat behandling försämras ytterligare. Ersätt allmänna råden med annan information Förbundet anser således att det finns flera skäl att skyndsamt ersätta de allmänna råden med annan sorts information om symtombilder, tandvård och medicinsk behandling när det gäller dentala material, andra odontologiska problem och elektromagnetiska fält (elektricitet). Patienter som besväras av sådant blir fortfarande dåligt bemötta i vården 1 2 och kompetensen bland vårdpersonalen är fortsatt bristfällig 3. Därtill kommer att någon egentlig evidens inte finns när det gäller odontologisk behandling 4 5 6 och än mindre 1 Lidmark, A-M: Är de verkligen sjuka? Beskrivning av elöverkänsliga och tandvårdsskadade i samhället. Slutrapport från HET-projektet. Tandvårdsskadeförbundet och Elöverkänsligas Riksförbund, 2008 2 Lidmark, A-M & Wikmans, T (2008) Are They Really Sick? A Report on Persons Who Are Electrosensitive and/or Injured by Dental Material in Sweden. J Orthomol Med 23(3); 153-160 3 Dentalmaterialutredningen: (SOU 2003:53). Dentala Material. Rapport från en undersökning genomförd oktober-december 2002). Bilaga 4. Fritzes, 2003 4 Faggion, CM (2012) Is the Evidence Supporting Dental Procedures Strong? A Survey of Cochrane Systematic Reviews in Oral Health. J Evid Base Dent Pract.12:131-134

3/9 när det gäller besvär av dentala material, rotfyllningar eller andra problem som har med tänderna att göra och som berör våra medlemmar. Slutsatsen i Faggions 4 artikel som sammanfattar cochrane-artiklar inom området är: On the basis of CSRs, the overall quality of evidence can be regarded as low or nonexistent for most of the dental procedures assessed. Avsaknad av evidens ställer krav på myndigheten Då evidens mestadels saknas för odontologisk behandling måste tandläkare och läkare förlita sig på beprövad erfarenhet. Få läkare respektive tandläkare har emellertid egen erfarenhet av tandvårdsskadade 7 respektive elöverkänsliga och måste därför få hjälp och vägledning av Socialstyrelsen eller av Tandvårdsskadeförbundet. Förbundets erfarenhet är därtill att tandläkare och läkare behöver samarbeta för att fyllningsbyte ska kunna utföras på ett för patienten säkert sätt. Det gäller särskilt borttagning av amalgamfyllningar hos dem som är allergiska eller på andra sätt överkänsliga för kvicksilver exempelvis om suicidrisk föreligger. Läkare kan behöva stötta med kortison eller andra läkemedel för att reaktionerna ska hållas nere. Okunskap gör att en del tandläkare borrar i amalgamet, vilket leder till inandning av mycket höga kvicksilverhalter. Om patienten dessutom inte får tillräckligt bra skydd i form av kofferdam, friskluftsmask med mera riskerar symtomen att tillfälligt öka eller i värsta fall bli bestående under lång tid framåt. Kunskaper om säkra fyllningsbyten lärs, vad vi vet, fortfarande inte ut vid landets tandläkarhögskolor 8. Få tandläkare har således tillräcklig kompetens och erbjuder inte heller effektiva skydd för patienten, som därmed riskerar förvärrade symtom. Försiktighetskraven gäller särskilt vid borttagning av amalgamfyllningar, eftersom kvicksilver förångas redan i rumstemperatur med mycket hög exponering om tandläkaren inte har tillräckliga kunskaper 9. Förbundet har årligen kontakt med förtvivlade personer som efter amalgamsanering blivit allvarligt sjuka eller försämrats i sin sjukdom. En del blir också elöverkänsliga som ett resultat av fyllningsbytet. 5 www.sbu.se/sv/vetenskap--praxis/vetenskap-och-praxis/2109/ 6 www.sbu.se/sv/vetenskap--praxis/vetenskap-och-praxis/luckor-stimulerar-tandvarden-att-forska/ 7 Dentalmaterialutredningen (SO 2003:53), Dentala material. Rapport från en enkätundersökning genomförd oktoberdecember 2002), Bilaga 4. Fritzes, 2003 8 Dentalmaterialutredningen (SOU 2003:53). Utbildning om dentala material och hälsa. Genomgång av grundutbildning för tandläkare, läkare och tandtekniker. Bilaga 6. Fritzes, 2003 9 Hudecek, R, Procházková, J & Sandhaus, S: Dentala material och ohälsa, Del II. Odontologisk behandling av patienter drabbade av biverkningar från dentala material. Stiftelsen Metallbiologiskt Centrum, 2006

4/9 Känsliga personer kan få reaktioner även vid andra fyllningsbyten då metaller eller plaster förångas eller slungas in i kindslemhinnan. Onödig sjukdom skulle undvikas om tandläkarna lär sig att åtminstone använda kofferdam inklusive bra utsug vid fyllningsbyten. Av det som anförts ovan framgår att det inte duger att hänvisar till patientsäkerhetslagen utan det finns ett mycket stort behov av mer detaljerad information från Socialstyrelsen och därför är det viktigt att de allmänna råden är kvar till dess annan och mer uppdaterad information kommit på plats. Informationsbehovet gäller bland annat diagnoskriterier, uteslutning av andra orsaker till symtomen, läkarens behandling liksom stöd under perioder av fyllningsbyte. Det behövs också riktlinjer om fortbildning av tandläkare för säkrare byte av dentala material hos känsliga individer, om biverkningsrisker och vägledning till hur tandläkare och patient tillsammans kan pröva sig fram till lämpligt materialval. Utan sådan myndighetsinformation kommer majoriteten läkare och tandläkare inte att kunna hjälpa personer som besväras av dentala material till sakkunnig och omsorgsfull vård. Det krävs alltså fortbildning och vägledning inom detta område. I dag vänder sig många till Tandvårdsskadeförbundet för information och råd, men den hjälpen når bara de allra mest aktiva personerna till nackdel för främst socioekonomiskt svaga grupper. Sammanställ beprövad erfarenhet Flera läkare och tandläkare har med framgång behandlat tandvårdsskadade och många av våra medlemmar kan vittna om att dessa vårdgivare i praktiken räddat deras liv. De är inte många, men det finns ändå ett antal läkare och tandläkare med beprövad erfarenhet av att behandla tandvårdsskadade och elöverkänsliga. Deras erfarenhet bör ligga till grund för kommande informations- och fortbildningsinsatser från Socialstyrelsen. Viktigt är också att Tandvårdsskadeförbundets kompetens tas tillvara. Det finns ett gediget patientmaterial hos samtliga landsting och regioner i form av ansökningar om fyllningsbyte enligt tandvårdsförordningens (1998:1338) 6 och 7. Uppföljning av dessa patienter bör göras i form av enkäter med frågor om hälsotillstånd och vad som förändrat hälsan. Även det utredningsarbete som finns samlat i HET-projektets underlagsrapporter 10 bör tas tillvara. 10 www.hetprojektet.info

5/9 Sammanställningar av dessa material blir ett bra verktyg för framtida behandlingsstrategier och kan tillsammans med tidigare publicerad forskning leda fram till evidensbaserad vård. Antal drabbade personer Uppskattningar om antal personer som har besvär av dentala material och elektromagnetiska fält varierar men hamnar i olika undersökningar mellan 1-5 % respektive 3-9 % av den vuxna befolkningen 11. Även om det lägre intervallet i båda fallen skulle vara riktigt är det relativt stora sjukdomsgrupper det handlar om. Antalet drabbade är jämförbart med antalet personer som har diabetes typ 1 respektive samtliga personer med diabetes. Överkänslighet mot dentala material försvinner inte bara för att nytt amalgam inte längre sätts in. Det kommer alltid att finnas personer som reagerar mot främmande ämnen i kroppen. Oavsett andel av befolkningen är det både inhumant och kostsamt för samhället att inte åtgärda de drabbades problem. Annan överkänslighet tar man i dag på största allvar och det borde gälla även tandvårdsmaterial och överkänslighet mot elektromagnetiska fält. Riskfaktorn amalgam kvar Nya amalgamfyllningar får inte göras sedan kvicksilverförbudet 2009. Men det betyder inte att amalgamet försvunnit utan fortfarande har omkring hälften av landets invånare amalgam. Det innebär att 15-20 ton kvicksilver finns lagrat i folks tänder och att det dröjer åtminstone 20-30 år innan befolkningen är så gott som amalgamfri. Fortsatt kommer en del personer att insjukna till följd av kvicksilverpåverkan och därtill kommer personer som flyttar till Sverige med amalgam i tänderna. Amalgamfyllningar kommer därför att fortsätta besvära befolkningen och förgifta miljön under lång tid framöver. Att göra detta till en icke-fråga på grund av att ett förbud för nya amalgamfyllningar nyligen trätt i kraft är fel tänkt. Amalgamsanering förbättrar hälsan En del personer påstår att amalgam är ofarligt, men det finns inga bevis för det. Istället är det tvärtom. I en nyligen publicerad och metodologiskt väl gjord studie från Kanada 12 visas återigen att hälsan förbättras efter borttagning av amalgamfyllningar. 11 Lidmark, A-M: Är de verkligen sjuka? Beskrivning av elöverkänsliga och tandvårdsskadade i samhället. Slutrapport från HET-projektet. Tandvårdsskadeförbundet och Elöverkänsligas Riksförbund, 2008 12 Zwicker, JD, Dutton, DJ & Emery,JCH (2014). Longitudinal analysis of the association between removal of dental amalgam, urin mercury and 14 self-reported symptoms. Environ Helth. 13:95

6/9 Den grupp som behöll amalgamet hade fortsatta eller förvärrade symtom och detta är bara den senaste i raden av undersökningar med liknande resultat. Tandvårdsskadeförbundet sammanställde 23 internationella studier publicerade före 2003 som omfattade närmare fem tusen personer. I medeltal förbättrades 73 % av patienterna i de olika studierna efter amalgamsanering 13, vilket stämmer väl med förbundets egen erfarenhet. Det finns flera sammanställningar av forskningslitteratur som visar på riskerna med amalgam och som ifrågasätter exempelvis de slutsatser som EU:s forskningskommitté kommit fram till 14 15. I dag råder inga tvivel om att vissa personer blir sjuka av amalgam och andra tandfyllningsmaterial, men detta tycks inte ha nått fram till sjukvården. Därför behövs fortsatt information om hur denna patientgrupp bäst diagnostiseras och behandlas. Uppföljning och utvärdering av resultaten kan förhoppningsvis leda fram till evidensbaserad vård i en nära framtid. En svårighet vid uppföljning av fyllningsbyten är att förbättringarna oftast kommer gradvis. Av HET-projektets sammanställning 16 framgår att endast 6 % tillfrisknar i omedelbar anslutning till fyllningsbytet och efter ett år blir ytterligare 16 % bättre. För så många som 39 % tar det mer än 4 år innan de upplever permanenta förbättringar. Uppföljning bör därför göras vid flera tidpunkter alternativt minst fyra år efter avslutad sanering samtidigt som andra orsaker till förbättringen behöver klarläggas eller uteslutas. Risk även med nya dentala material, tandställningar etc Till Tandvårdsskadeförbundets rådgivning kommer det fortsatt många samtal om amalgam och kvicksilver samtidigt som vi ser ökade besvär med andra material (oftast metaller) i fyllningar, stift, implantat och tandställningar. Det finns därför anledning att inte bara fokusera på amalgam utan även att redovisa risker med andra dentala material inklusive tandställningar i den nya informationen som Socialstyrelsen tar fram. Förbundets medlemmar rapporterar tillbaka om kraftiga förbättringar i symtombilden efter fyllningsbyten. Tyvärr blir alla inte helt friska utan har kvar vissa besvär som 13 Hanson, M: Hälsoeffekter av amalgamsanering. 23 studier innefattande 4723 patienter. 14 Mutter, J (2011) Is Dental amalgam safe for humans? The opinion of the scientific committee of the European Commission JOMT: 6(2) 15 IAOMT:s position statement (http://iaomt.org/wp-content/uploads/article_2012%20iaomtpositionstatement%20ondentalmercuryamalgam.pdf ) 16 Lidmark, A-M: Är de verkligen sjuka? Beskrivning av elöverkänsliga och tandvårdsskadade i samhället. Slutrapport från HET-projektet. Tandvårdsskadeförbundet och Elöverkänsligas Riksförbund, 2008

7/9 ofta kopplas till kvarvarande gifter från tidigare tandfyllningar och/eller näringsobalanser. Vi misstänker att en del psykiska och neurologiska sjukdomar som exempelvis kroniskt trötthetssyndrom delvis kan orsakas av metaller i tänderna eller andra miljöföroreningar. Vår erfarenhet är som tidigare nämnts att det inte bara gäller kvicksilver, men att denna metall är mer potent än andra att ställa till problem i kroppen. Genetisk känslighet Forskning under senare år visar på genetiska variationer som gör vissa personer mer känsliga än andra för kvicksilver, andra metaller och stress 17 18 19. Kvicksilver har också visat sig kunna aktivera vissa gener och kan därmed ha stor epigenetisk potential med risk för exempelvis autism 20. Tandvårdsskadeförbundets erfarenhet är att känsliga individer ofta drabbas av mängder av symtom på allergi och överkänslighet och cirka en tredjedel av medlemmarna har också besvär av elektromagnetiska fält. 21 Samma undersökning visar att 20 % får minskad elöverkänslighet efter amalgamsanering, men det finns också de som får eller förvärrar sin elöverkänslighet i samband med fyllningsbytet. Sambanden är således komplicerade och mer kunskap om kopplingen mellan metaller och elöverkänslighet behövs liksom till ärftliga faktorer. Näringsbrister och avgiftning Tandvårdsskadeförbundets erfarenhet är att många amalgamskadade också har näringsbrister av olika slag antingen förvärvade eller genetiskt betingade. Av den ovan refererade undersökningen (HET-projektet) framgår att så många som 71 % anser att de mår bättre av kosttillskott och att 36 % har stor hjälp av regelbundna B12-injektioner. Delvis kan detta vara en följd av att viktiga näringsämnen förbrukas i 17 Woods, JS, Heyer, NJ, Russo, JE, Martin. MD, Pillai, PB & Farin, FM (2013) Modifikaction of neurobehavioral effects of mercury by genetic polymorphisms of metallothionein in children. Neurotoxicol Teratol: 39;36-44 18 Engström KS, Wennberg M, Strömberg U, Bergdahl I A, Hallmans G, Jansson J-H, Lundh T, Norberg M, Rentschler G, Vessby B, Skerfving S & Broberg K. (2011) Evaluation of the impact of genetic polymorphisms in glutathione-related genes on the association between methylmercury or n-3 polyunsaturated long chain fatty acids and risk of myocardial infarction: a case-control study. Environ Health 10(33); 1-8. 19 Cosenino, F, Giuliano, MC & Bisicchia, F (2012) Environmental, diseases, oxidative stress and genetic polymorphism. Eu J Integr Med: 4(1); 121 20 Dufault, R, Lukiw, WJ, Crider, R, Schnoll, R, Wallinga, D & Deth, R (2012). A macroepigenetic approach to identify factors responsible for the autism epidemic in the United States. Clinical Epigenetics; 4:6 21 Lidmark, A-M: Biverkningar av tandfyllningsmaterial och behandling av tandvårdsskadade i vården. Redovisning av enkätundersökning. HET-projektet, Rapport nr 4/2007 (www.hetprojektet.info)

8/9 samband med avgiftning av kroppen och den stressfaktor som gifterna innebär, men det finns också ärftliga faktorer som påverkar upptag och omsättning av för kroppen nödvändiga ämnen. Förbundet rekommenderar förbättrad kost och kosttillskott för att stärka kroppen inför fyllningsbytet och många upplever att de fortsatt behöver äta näringsriktigt och ta vissa kosttillskott. Att korrigera näringsobalanser är enligt vår erfarenhet angeläget och uppföljning och forskning om sådan behandling behövs. Många av våra medlemmar har alltför höga kvicksilverhalter i kroppen till följd av befintliga eller tidigare amalgamfyllningar i kombination med dålig avgiftningsförmåga. Många behöver därför hjälp med avgiftning för att återvinna hälsan. För detta finns stöd enligt vetenskap och beprövad erfarenhet 22, men tyvärr är detta något Socialstyrelsen inte rekommenderar. Det bör dock ingå i den nya information myndigheten tar fram. Information, klinisk uppföljning och forskning behövs Flera av de erfarenheter Tandvårdsskadeförbundet har behöver verifieras. Så kan bara ske om de behandlingsmetoder som används följs upp. Om någon tvivlar på amalgamsaneringens effekter finns som tidigare nämnts stora material att tillgå för uppföljning i form av personnummer på dem som sökt och fått amalgamsanering beviljad (enligt tandvårdsförordningen). I ansökan finns journalutdrag, beskrivning av tandstatus inklusive vilka fyllningar som tandläkaren bedömt ska bytas. För utvärdering behöver informationen i ansökningarna sammanställas och enkäter skickas ut till berörda personer för att kartlägga den nuvarande hälsan. Det finns många skäl för Socialstyrelsen och/eller SBU att utvärdera svensk amalgamsanering och att snarast sammanställa ett aktuellt kunskapsunderlag. Detta arbete bör inledas snarast och göras i nära samverkan med Tandvårdsskadeförbundet. Den svenska situationen med bidrag till amalgamsanering ger oss en unik möjlighet till uppföljning och utvärdering av de behandlingsinsatser som gjorts. Höga och onödiga kostnader i sjukvården De direkta samhällskostnaderna för tandvårdsskadade är stora i form av sjukvård, sjukskrivningar samt förlorade skatteintäkter och därtill kommer det personliga lidandet samt påverkan på familj och anhöriga. Samhällsekonomiskt finns all 22 Blaurock Busch, E:Toxic Metals and Antidotes: The Chelation Therapy Handbook. MTM, 2010

9/9 anledning att utveckla behandlingsmetoder för att minska andelen som är sjuka av dentala material och/eller elektromagnetiska fält Tandvårdsskadeförbundet anser slutligen att de nuvarande allmänna råden om amalgam och elektricitet ska vara kvar till dess att annan mer uppdaterad information till läkare och tandläkare tagits fram som ersättning för de allmänna råden. Trollhättan 2014-11-27 Margaretha Molius ordförande /Ann-Marie Lidmark