PROTOKOLL Landstingets råd i frågor om funktionsnedsättning Ledningsstaben 2014-09-04 21-28 1 Monica Ulriksson kl 13.30-16.30

PROTOKOLL Landstingets råd i frågor om funktionsnedsättning Ledningsstaben 2014-09-04 21-28 1 Monica Ulriksson kl 13.30-16.30 Sammanträdesplats Sessionssalen, Landstingshuset, S:t Larsgatan 49 B, Linköping Närvarande Ledamöter Fredrik Sjöstrand (M) Landstinget Ordförande Agneta Lindqvist HSO Vice ordförande Peter Hermansson (S) Landstinget Claes Jönsson (VL) Landstinget Noomi Nilsson (KD) Landstinget Kjell Brissman HSO Monica Eriksson HSO Criss Hagfeldt HSO Maigun Hjalmarsson HSO Per-Ove Holstein HSO Anita Rinman DHR Ersättare Frånvarande Christoffer Bernsköld (S) Landstinget Ann-Marie Berg HSO Marie Bager HSO Carola Eriksson HSO Siv Wirsenius HSO Inga Arnell Lindgren (C) Landstinget Tobias Holmberg (V) Landstinget Samad Tiemori (FP) Landstinget Madelaine Vilgren (S) Landstinget Inga Florhed DHR Jan-Erik Asp HSO Peter Gustafsson HSO Mats Linder HSO Övriga Henrik Danielsson Linköpings Universitet, Avdelningen för handikappvetenskap Helena Druid Linköpings kommun, Kommunrehab Stefan Fredriksson Landstinget, Fastighetsutvecklingschef Emma Johansson Norrköpings kommunala råd för funktionshinderfrågor (studiebesök) Camilla Salomonsson Regionförbundet Östsam Monica Ulriksson Landstingets ledningsstab, sekreterare

PROTOKOLL Landstingets råd i frågor om funktionsnedsättning Ledningsstaben 2014-09-04 21-28 2 Monica Ulriksson kl 13.30-16.30 Mötets öppnande 21 Ordföranden hälsar ledamöterna välkomna och förklarar mötet öppnat varefter upprop sker. Föregående protokoll och dagens dagordning godkänns därefter. Kjell Brissman utses att förutom ordföranden justera dagens protokoll. 22 Så kan det vara att leva MS är en neurologisk sjukdom som drabbar det centrala nervmed MS (multipel systemet. Olika områden påverkas under sjukdomens förlopp och skleros) man får därför flera olika symtom. Cirka 17 000 personer i Sverige har MS, och sjukdomen är vanligast hos kvinnor. Marie Bager beskriver att det varit en lång väg för att få diagnos. Med tanke på att en distriktsläkare möter en patient med MS kanske 5-7 gånger under sin yrkeskarriär, tycker hon dock att det är förståeligt att det kan ta lång tid att hitta rätt diagnos. Sjukdomen utvecklas mycket olika hos olika personer. För Maries del började det i tonåren med många infektioner och en stor trötthet. Hon började arbeta, men hade 10-12 sjukskrivningar varje år och var fortfarande mycket trött. Marie började så småningom också falla, och tappa saker. Till slut, i januari 1990, när hon inte kunde komma ur sängen och kontaktade vårdcentralen, fick hon komma till sjukhuset och fick information att det nog var ischias eftersom hon inte kunde gå. Året därefter, i februari 1991, fick hon kontakt med neurolog och fick slutligen sin diagnos vid midsommar samma år. Diagnosen gjorde att hon kunde börja hantera vardagen, det betydde mycket. Det betydde även mycket att Maries arbetsgivare ställde upp och att hennes make varit delaktig i hela processen och har samma kunskaper. De svåraste faktorerna för Marie är nervsmärta, trötthet och gångsvårigheter. Ordföranden tackar Marie för att hon delat med sig av sin berättelse. 23 Efter hemsjukvårds- Camilla Salomonsson avslutar sin roll som projektledare för hemreformens genom- sjukvårdsreformens genomförande vid 2014 års utgång. Hon införande - hur fungerar leder med några korta informationspunkter: det nu?

PROTOKOLL Landstingets råd i frågor om funktionsnedsättning Ledningsstaben 2014-09-04 21-28 3 Monica Ulriksson kl 13.30-16.30 Hemsjukvårdsreformen kommer att följas upp kontinuerligt och utvärderas både vad gäller medicinska resultat och upplevd kvalitet. Det gäller även avvikelseuppföljning. Det kommer att skapas en gemensam avdömar-/praxisgrupp som kan fatta vägledande beslut om tillämpning i särskilda fall och/eller när synnerliga skäl föreligger. Helena tar vid och informerar om vad som gäller beträffande hjälpmedel efter reformens genomförande. Det finns ett gemensamt länsövergripande regelverk som gäller, med landstingets regelverk som bas. Detta kommer att revideras av kommunerna och landstinget tillsammans. Det har bildats ett länsgemensamt hjälpmedelsråd, som hade sitt första möte i augusti, och det kommer även att tillskapas ett länsbrukarråd motsvarande den referensgrupp som fanns tidigare. Informationen om hjälpmedel sammanfattas på bifogat bildspel (bilaga 1). 24 Det nya psykiatrihuset Stefan Fredriksson ger en kort information om FUS (Framtidens planering och tidplan US). Vad gäller nytt psykiatrihus ska man enligt planen komma igång med första etappen i arbetet under 2016, under förutsättning att landstingsstyrelsen godkänner detta på sitt möte i oktober. Huset ska ge plats för en sammanhållen psykiatrisk vård med barnoch ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri, beroendevård och forskningsverksamhet som bedrivs av Linköpings universitet. Man har också kommit fram till att det finns fördelar med att integrera habiliteringen med den psykiatriska vården, så även habiliteringen kommer att inrymmas i huset. Kontakt behöver skapas mellan NSPH och verksamheterna, för att få en bra samverkan redan tidigt i processen Stefan tar med sig detta. De bilder som Stefan visar bifogas detta protokoll (bilaga 2). Presentation av två forskningsprojekt 25 Henrik Danielsson inleder med att kort berätta om Institutet för handikappvetenskap, och ger sedan två exempel från sin forskning där. Det ena exemplet handlar om hörselnedsättning och sociala aktiviteter, medan det andra rör utvecklingsstörning och minnesproblematik.

PROTOKOLL Landstingets råd i frågor om funktionsnedsättning Ledningsstaben 2014-09-04 21-28 4 Monica Ulriksson kl 13.30-16.30 För mera information, se de bilder som Henrik visar och som bifogas detta protokoll (bilaga 3). Övriga frågor 26 Monica Eriksson framför att det finns stora brister gällande tillgång till kurator och tekniker vid länets syncentraler. Synskadades riksförbund Östergötland (SRF) gör så gott de kan för att stötta upp, men det är meningen att nysynskadade ska till vården i första hand för sin rehabilitering. Under våren 2014 skrev SRF ett brev ställt till landstingets politiska ledning, vilket föreningen fick ett svar från syncentralen på. Ordföranden tar med sig frågan och återkommer till den vid ett kommande sammanträde. 27 Nästa sammanträde Nästa sammanträde är planerat till den 11 december, 2014. Det möte som skulle varit den 7 november, ersätts med en inspirationsdag särskild inbjudan kommer att utsändas. Mötets avslutande 28 Ordföranden tackar för visat intresse och förklarar sammanträdet avslutat. Vid protokollet Monica Ulriksson Justerat Fredrik Sjöstrand Kjell Brissman

Hjälpmedel efter hemsjukvårdsreformen /Helena Druid Hjälpmedelskonsult

Hjälpmedelskonsulterna Numera kommunanställda, men som tidigare med länsövergripande uppdrag för de tretton kommunerna och landstinget. Norrköping Gunilla Karlsson, östra länsdelen Motala Bente Björkman, västra länsdelen Linköping Helena Druid, centrala länsdelen

Hjälpmedel i Hemsjv avtalet Kommunerna har övertagit kostnadsansvar för alla hjälpmedel. Exklusive klinikhjälpmedel och hjälpmedel som förskrivs inom barn/ungdomshabilitering, Syn o Hörsel. Beslut om en gemensam hjälpmedelsleverantör Beslut om ett länsgemensamt regelverk, oavsett boendeform Gemensam förskrivarutbildning och gemensam kompetensutveckling

Nuläge Ett gemensamt regelverk oavsett boendeform fr o m den 15:e juni 2014 Fortfarande två hjälpmedelsleverantörerhjälpmedelsupphandling pågår MedNet mot särskilt boende Hjälpmedelscentrum ordinärt boende samt för vissa produkter även till SÄBO ( rs, kom )

Hur gick det? Arbetsterapeuter och sjukgymnaster från landstinget gick över till kommunerna vid reformen. Tillsammans med redan befintlig rehab-personal ansvarar man nu för hemrehabilitering/hemsjukvård. Olika organisationsmodeller i kommunerna, men med krav att tillgodose rehabilitering på ett jämlikt sätt över länet. Resultat: Hjälpmedelsområdet har fungerat väl och utan större störningar efter den 20:e januari.

Gränsdragning Gränsdragningsfrågor-vem förskriver vad och när? Löses genom dialog och/ eller vårdplanering. Stöd finns även att få i riktlinjer för samordnad vård- och omsorgsplanering; När den ena handen vet vad den andra gör

HJÄLPMEDEL Länets organisation gällande hjälpmedelsfrågor

Länsgemensamt Hjälpmedelsråd Nytt Hjälpmedelsråd har bildats, första mötet hölls i augusti. Uppdrag; att arbeta för samsyn kring hjälpmedelsförsörjningen i Östergötlands län på ett övergripande plan föra en dialog kring hjälpmedelsområdet och vilka behov som ska tillgodoses inom sjukvårdshuvudmannens ansvar ansvara för att ta fram förslag inför årlig revidering av länsgemensamt regelverk

Länsbrukarråd Brukar-/intresseorganisationerna i länet kommer få representation i det nya länsbrukarrådet. Start under hösten 2014.Ersätter landstingets Referensgrupp. Hjälpmedelsguide om brukarsamverkan I all långsiktig planering av hjälpmedelsverksamhet bör brukar- och intresseorganisationernas erfarenhet och kunnande tas tillvara genom samverkan på olika nivåer. På individnivå ska brukarinflytande vara ett vägledande begrepp i all verksamhet som finansieras av kommunerna och landstinget.

Tack!

FM centrum NSPH Östergötland FUS 3 2014-09-04 Stefan Fredriksson www.lio.se

FM centrum Framtidens US, Linköping www.lio.se

FUS 3 FUS 3 Upphandlingar av arkitekt och konsulter klara Verksamheten har arbetat fram sin behovsanalys. Förstudien är klar. Vi kommer nu gå in i ett systemhandlingsskede www.lio.se

FUS 3 Förstudiearbete Som underlag till den reviderade förstudien har verksamheten lagt fast att följande verksamheter skall inrymmas i det nya psykiatrihuset (Fus 3) BUP Habilitering Vuxenpsykiatri Beroendekliniken LIU verksamhet Psykiatriforskning www.lio.se

FUS 3 Sammanfattning av förstudiearbetet De förändringar som genomförts mellan beslutad Generalplan och nu framarbetad förstudie, som ökar husets storlek, är att omlokalisera Habiliteringens verksamhet från extern lokal in till US. Genom omstruktureringen föreslås att LAH kvarstår i sina befintliga lokaler som idag finns på US. Att flytta in Habiliteringens verksamhet och integrera detta med den övriga psykiatrisk vården innebär stora besparingar i tid då det idag krävs omfattande transporter av både patienter och personal mellan de olika vårdenheterna. För att ytterligare utveckla den psykiatriska forskningen och samvekan mellan LiÖ och LiU krävs en ökning av tidigare planerad byggnad. www.lio.se

FUS 3 Sammanfattning av förstudiearbetet (Fort.) FM centrum har arbetat fram ett förslag som tar ytterligare steg i Landstingets energiarbete och tittat på vilka försutsättningar som finns att den nya psykiatriska vårdbyggnaden byggs som ett passivhus.. www.lio.se

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

FUS 3 Fördelning ytor Ytorna kommer från en behovsanalys som är gjord av verksamheten, här nedan finns alla verksamheter med behov på olika rumsfunktioner. Vi använder en svällningsfaktor som skall motsvara ytor för allmänna utrymmen, trapphus, teknik och kommunikation för att komma fram till en total yta. www.lio.se

www.lio.se FUS 3

www.lio.se FUS 3

www.lio.se Lokalperspektiv Plan 0 och 1

www.lio.se Lokalperspektiv Plan 2 och 3

www.lio.se Lokalperspektiv Plan 4 och 5

www.lio.se Lokalperspektiv Plan 6 och 7

Vad minns personer med utvecklingsstörning och vad betyder det för lärande? Henrik Danielsson Docent i handikappvetenskap Henrik.Danielsson@liu.se

Perspektiv från en äldre person med hörselnedsättning When you are hard of hearing you struggle to hear; When you struggle to hear you get tired; When you get tired you get frustrated; When you get frustrated you get bored; When you get bored you quit. -- I didn t quit today. Hearing leads to psychological stress which is avoided by withdrawal from social interaction!

Sinnen-kognitionkommunikation 1. Hörselnedsättning är associerat med högre risk för demens (e.g., Gates et al., 2002, 2010,2011; Lin, 2011; Lin et al., 2011a, 2011b, 2013; Peters et al., 1988; Uhlmann et al., 1989) 2. Hörselnedsättning minskar kommunikativa förutsättningar vilket leder till högre risk för social isolering (e.g., Appollonio et al., 1996; Bess et al., 1989; Crews & Campbell, 2004; Keller et al., 1999; Laforge et al., 1992; Mulrow et al., 1990a, 1990b; Rudberg et al., 1993; Reuben et al., 1999; Sindhusake et al., 2001; Weinstein & Ventry, 1982) 3. Engagemeng i fritidsaktiviteter är relaterat till kognition och hälsa (e.g., Bassuk et al, 1999; Fabrigoule et al., 1995; Fratiglioni et al., 2000; Hultsch et al., 1993; Mousavi-Nasab, 2012; Strawbridge et al., 1998; Wang et al. 2002)

Olika hypotheser 1. Social withdrawal mediates the association between hearing loss and cognitive decline 2. Cognitive functioning mediates the association between hearing loss and social withdrawal 3. Social withdrawal can be caused by hearing loss and/or cognitive decline (both effects of aging) Hearing Loss Cognitive Decline Social Withdrawal

Metod Två databaser- Betula i Umeå och Stigma i Toronto

Två troliga modeller Danielsson et al manus

Definitioner av utvecklingsstörning Hjärnskada som oftast är medfödd men åtminstone skett innan man är 16 år gammal Psykologiska: IQ<70 Sociala: Problem med adaptivt beetende som gör att man behöver stöd av samhället Administrativa: Psykologiska+sociala

Vardag för en person med utvecklingsstörning Enklare med det som är familjärt (Danielsson et al. 2006. Journal of Intellectual Disability Research Minnesstöd i form av bilder Svårt med abstrakta saker som tex tid (Levén et al. 2008; 2011; 2013 alla i Scandinavian Journal of Disability Research) Personlig assistent Danielsson et al. 2011. Research in Developmental Disabilities

Vad ska man jämföra med? Vad är rimligt att förvänta sig att en person med utvecklingsstörning ska prestera lika bra som? Vanligt att man jämför med personer med samma kronologiska ålder. Vanligt att man jämför med personer med samma mentala ålder.

Olika typer av minne Det finns många uppdelningar av minne. En vanlig uppdelning är att man skiljer på implicit minne, korttidsminne och deklarativt (långtids-)minne. Deklarativt minne kan delas upp i semantiskt minne och episodiskt minne. Semantiskt minne kan delas upp i kunskap och flöde (fluency). Episodiskt minne kan delas upp i återgivning och igenkänning.

Betula och utvecklingsstörning Vi har tittat på många olika typer av minne i en stor databas. Vi har jämfört äldre personer med utvecklingsstörning med jämngamla personer med samma könsfördelning, utbildningstyp och samma antal utbildningsår. Vi har tittat på implicit minne, korttidsminne samt de 4 uppdelningarna av deklarativt minne (kunskap, flöde, återgivning och igenkänning).

Jämförelse Minnestyp F-test Episodiskt minne 77 Episodisk återgivning 53 Episodisk igenkänning 61 Semantiskt minne 70 Semantisk kunskap 50 Semantiskt flöde 29 Korttidsminne 24 Implicit minne 5, ej signifikant

Slutsats Ju mer explicit (till skillnad från implicit) uppgiften är desto mer problem får personer med utvecklingsstörning Danielsson et al. Manus

Fonologiska loopen Mäts genom tex sifferspann, ordspann, bildspann. Allt som kan sättas ord på. Personer med US presterar sämre på FL än mentalt åldersmatchade kontrollpersoner (MÅ) Oklart varför, men det kan bero på problem med repetition

Betula exekutiva funktioner Syftet var att jämföra EF för vuxna med US med en kontrollgrupp matchad på kronologisk ålder, kön, typ av utbildning och antal års utbildning. Detta är en metodologisk förbättring mot tidigare studier.

Resultat

Slutsatser The results are interpreted in terms of individuals with ID having problems with speed of accessing lexical items and difficulties with working memory-related executive control at encoding, which includes shifting between tasks. There are, however, not necessarily problems with inhibition. Adults with intellectual disability have problems with some aspects of executive function, but not all and it is important to investigate different aspects of executive functions further in adults with intellectual disability Danielsson et al. 2010. Journal of Research in Developmental Disabilities

Tests Concept Measure Verbal/nonverbal Working Memory WMTB-C Listening Recall Verbal Odd-one-out task Nonverbal Shifting Delis-Kaplan Trail making Verbal CANTAB ID/ED Nonverbal Fluency Delis-Kaplan Verbal fluency Verbal Delis-Kaplan Design fluency Nonverbal Inhibition Verbal inhibition task doll/car Verbal Motor inhibition task Nonverbal Sorting Delis-Kaplan sorting task Verbal+Nonverbal

Resultat EF Subcomponent Verbal Nonverbal Combined WM/updating MA <MA <MA Fluency <MA MA MA Inhibition MA <MA <MA Sorting <MA <MA <MA Shifting MA, CA MA MA MA means that ID perform worse than CA but no different than MA MA,CA means that ID perform no different than MA and CA <MA means that ID perform worse than MA (and CA)

Vittnespsykologi Mer utsatta för brott, men de utreds sällan och om de kommer till domstol är det få fällande domar Personer med US gör detta i större utsträckning än andra: Konfabulering, fyller i minnesluckor med påhittade saker Suggestability, man svarar det som man tror att frågeställaren vill ha som svar Ja-sägande, man säger hellre ja än nej Detta gör att öppna frågor är väldigt viktigt 6% av frågorna upprepades I polisförhör och då bytte personer med US svar i 40% av fallen. Cederborg et al. 2009. Journal of Intellectual Disability Research

Likheter mellan grupperna Det är ofta svårt att skilja på om en person inte förstår det man säger eller om den inte hör vad man säger. För vården så kan detta vara ett problem för odiagnostiserade problem.

Framtiden Skapar en databas tillsammans med hörselkliniken just nu. 200 personer med hörselnedsättning och hörapparat 200 personer utan hörselnedsättning och hörapparat XXX personer med hörselnedsättning men utan hörapparat Hörselnedsättning leder till sämre kognition. Kan detta stoppas eller mildras med hörapparat? Det finns väldigt få personer med bara en utvecklingsstörningsdiagnos bland yngre. Trend mot genetiska former av utvecklingsstörning.

Tack! Henrik.Danielsson@liu.se