I detta nummer: Medlemsinformation Nummer 2 2010

Medlemsinformation Nummer 2 2010 I detta nummer: Ledare sid 2 Styrelsens sammansättning sid 3 Hedersnålar och påskmat sid 3 Förbifart Stockholm sid 4 Stockholms läns Landsting sviker de svårt kroniskt sjuka sid 5 Rapport från ordförandestämman sid 6-7 Förtydligande angående förskrivning av läkemedel i öppenvård och kostnadsansvaret sid 7 Handelsresande i postpolio sid 8-9 Jympa och styrketräning kan öka livskvaliteten avsevärt för personer med kronisk hjärtsvikt sid 10 Hälften av svenskarna över 60 år har hälsofarlig bukfetma sid 11 Rapport från skånskt ICD-seminarium i Lund sid 12 KOL och hjärtsvikt - en vanlig sjukdomskombination sid 13 Alla hjärtans dag i Stockholms Län sid 14 Stockholm blir utan närhet till hjärttransplantationer sid 15 Kalendarium sid 16 Medlemsinformation sid 16-17 Tre ministrar uppmanar EU att se över momsreglerna för den ideella sektorn sid 18 Summering av 2009: Ekonomi i balans och fortsatt kulturförändring sid 19

Ytterligare ett år lagt till handlingarna Nyligen genomfördes länsföreningens årsmöte och därmed har ytterligare ett verksamhetsår lagts till handlingarna. Det blev en lugn tillställning under mötesordförande Inge- Britt Lundin, Diabetesföreningens, ledning. Anders Gustafson valde att lämna styrelsen och fortsättningsvis ägna sin kraft åt uppdraget i riksförbundets styrelse. Vi tackar honom för ett väl genomfört uppdrag i länets styrelse och förutsätter att han i riksförbundets styrelse bevakar länets, såväl, som rikets intressen för en fortsatt, positiv utveckling av vår rörelse. Vidare lämnar Lennart Bredin och Leila Eriksson efter många års troget arbete sina uppdrag i valberedningen. Arne Forsberg avgick av hälsoskäl som revisor. Ett stort tack till dem alla för gjorda insatser. Man kan konstatera att länets föreningar sammanlagt inte tappat medlemmar utan har en liten, blygsam, ökning jämfört med 2008. Vid årsmötet konstaterades att ett ökat stöd till våra lokalföreningar är viktigt. Redovisningen ger en total bild, men bakom siffrorna finns stora skillnader i utvecklingen hos våra föreningar. Några växer, andra minskar och detta är en utveckling som vi måste vara mycket uppmärksamma på. Därför måste stödet till den lokala verksamheten öka. Förhållandet hoppas vi uppmärksammas även på Riks för ett gemensamt ansvar för utvecklingen. En satsning på EVO:s och studieansvariga ingår i länets verksamhetsplan för 2010-2011 och en inledande konferens för ordförande och EVO i Täby. Ett nytt arbetsmaterial har tagits fram och ska användas i kontakterna med vårdcentraler och motsvarande. Vi måste från styrelsens sida komma ut till våra lokalföreningar, vid månadsmöten och andra sammanhang som kan öka kunskaperna om situationen för lokalföreningarna. Vi kan ju, som så många gånger förut, konstatera att länsföreningen har bara femton medlemmar. Det är våra lokalföreningar som är medlemmar. Följden måste bli att det är där insatserna ska göras. Förbundets kongress i juni är, av naturliga skäl, den stora händelsen i år. Ny ordförande för förbundet ska väljas, riktlinjer för kommande treårs period behandlas och säkerligen finns det en mängd motioner att behandla. Arbetet med ett studiematerial för ICD-bärare fortsätter in på andra året och här görs ett mycket bra arbete som just nu presenteras på fler håll i Sverige. I oktober genomförs den andra nordiska ICD konferensen. Denna gång i Oslo, Norge. Man kan konstatera att länets föreningar sammanlagt inte tappat medlemmar utan har en liten, blygsam, ökning jämfört med 2008. diagnoser, dels att bringa kännedom om våra föreningar i En diskussion pågår om eventuellt samarbete med några av våra länsföreningar i syfte att genomföra ett projekt riktat till områden med hög invandrar täthet. Syftet är dels att skapa en bild av hälsoläget utifrån våra intressen, syfte att skapa ett ökat underlag för medlemsvärvning. En första aktivitet blir i Rinkeby i juni i samarbete med bland andra vårdens företrädare. Detta och mycket mer står på agendan och det är min, och styrelsens, förhoppning och tro att vi tillsammans ska göra 2010 till ett ännu bättre år för våra medlemmar. Bengt Adamsson ordförande E-post till länsföreningens kansli info@stockholmslan.hjart-lung.se marie.snees@hjart-lung.se eva.hard@hjart-lung.se anita.grandien@hjart-lung.se christina.walldin@hjart-lung.se ibrahim.sowe@hjart-lung.se Hemsida: www.hjart-lung-stockholms-lan.se Se även www.hjart-lung.se Telefon: 08-651 28 10 Fax: 08-651 28 13 Adress: Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholms län St. Göransgatan 84, 112 38 Stockholm. Bankgiro 5884-5884 Plusgiro 159930-7 I redaktionen: Anita Grandien, Bengt Adamsson Layout: Agneta Myrén, Art & Grad Ansvarig utgivare: Bengt Adamsson Manusstopp nr 3/2010, 1/6 2010 Utgivning vecka 28 Tryckeri: Stockholms Läns Grafiska 2

Styrelsens sammansättning efter länsföreningens årsmöte Ordförande Bengt Adamsson Södertälje lokalförening 1:a vice Ordförande Lilja Johansson Lindfors Järfälla-Upplands Bro lokalförening 2:e vice Ordförande Lars Eklund Norrtälje lokalförening Kassör Marianne Hiller Nacka-Värmdö lokalförening Ledamöter Britt Bergh Botkyrka-Salem lokalförening Jan-Olof Edin Nacka-Värmdö lokalförening Marianne Egehult Järfälla-Upplands Bro lokalförening Ersättare Thed Söderlund Lidingö lokalförening Karin Rask Stockholms lokalförening Gunilla Dahl Sigtuna lokalförening Revisorer Ledamot Lars Torpling Södertälje lokalförening Ersättare Örjan Näsman Nacka-Värmdö lokalförening Valberedningen Ledamot Olle Forsberg Nordost lokalförening Ledamot Barbro Furugren Solna Sundbybergs lokalförening Ersättare Anders Gustafson Lidingö lokalförening Parentation särskilt riktat till nyligen bortgångna medlemmar Anders Johannesson, Järfälla Upplands Bro Lokalförening som avlidit efter lång tids sjukdom samt Inger Eriksson, Norrtälje lokalförening, som hastigt gick bort strax innan årsmötet. Hedersnålar delades ut till : Helene Green, Norrtälje lokalförening Olle Resare, Norrtälje lokalförening Gösta Thomsson, Sollentuna lokalförening Barbro Furugren, Solna-Sundbyberg lokalförening Robert Gyllenhammar, Sigtuna lokalförening Lars Kjellberg, Sollentuna lokalförening Barbro Pettersson, Sollentuna lokalförening Vid tidigare tillfälle i Nynäshamns lokalförening överlämnade Bengt Adamsson hedersnålar till Ebba Strömbom och Maj Karlsson som tyvärr hade problem att närvara vid länsföreningens årsmöte. Bengt Adamsson med Ebba Strömbom och Maj Karlsson. Foto: Bengt Wollmar Hedersnålar och påskmat Inför påsken anordnade Nynäshamns lokalförening påskmiddag för medlemmarna. Plats var Balder, Lövlundsvägen i Nynäshamn. Det var fortfarande vinter utomhus men högt tempo och värme inomhus. Länsföreningens ordförande, som egentligen skulle ha deltagit vid föreningens årsmöte men som fick lämna återbud med anledning av den stora mängd snö som gjorde att han inte kunde ta sig till Nynäshamn, närvarade nu istället. Ett dignande påskbord stod uppdukat, stämningen var hög och vinsterna många i det attraktiva lotteriet. Sedan kom, för de inblandade, kvällens överraskning utdelning av hedersnålar. Det var systrarna Ebba Strömbom och Maj Karlsson som tilldelades hedersnålar. De båda systrarna var med redan då Haninge och Nynäshamn var en förening. Det är drygt trettio år sedan delningen av föreningen skedde. Maj och Ebba har inte bara varit medlemmar utan på olika sätt medverkat i föreningens utveckling och verksamhet. ETT STORT TACK för gjorda insatser. Länsföreningens ordförande påminde om föreningslivets utveckling under de senaste tvåhundra åren men allt sedan starten har hjärt- lungrörelsen varit stark. Detta beror i mycket hög grad på medlemmar som Maj, Ebba och många fler med ett brinnande engagemang för vår organisations inriktning. 3

Förbifart Stockholm inte för känsliga luftrör Den av regeringen beslutade motorvägen väster om Stockholm kommer att lindra trafikbelastningen på överbelastade Essingeleden. Men belastningen på de 100 tusen astmatikerna i Stockholm som väljer den vägen kommer att öka avsevärt. Största delen av vägen 17 kilometer av 21 ska gå genom tunnlar, och tunnlar skapar problem för personer med känsliga luftvägar. Svenska tunnlar farligare Hur pass hälsofarliga är då vägtunnlar? Ett seminarium den 11 februari på Karolinska Institutet försökte svara på detta. Svaret blev att svenska tunnlar är mycket farligare än de i andra länder. Konstigt kan man först tycka. Men vi har något som andra inte har, nämligen trafik med dubbade vinterdäck. Dubbarna medför så stark partikel ökning i tunnlarna att inte ens mycket goda fläktsystem kan begränsa föroreningarna till acceptabla värden. Givetvis är variationerna mycket stora eftersom dubbdäck bara används vintertid. Därför måste man utveckla system vid påfarterna som varnar när partikelmängderna överskrider acceptabla värden. Problemet finns redan i den nya Södertunneln och där pågår utveckling av nytt varningssystem, enligt Vägverket. Dubbskatt? Förbifartens byggstart beräknas ske 2012, och byggtiden till minst åtta år. År 2020 har sannolikt partikelutsläppet från fordonen minskat. Dels genom ännu bättre avgasrening och andra åtgärder. T. ex har man redan i Norge med deras många tunnelvägar infört särskild skatt för dubbdäck om cirka 1000 kr. Fordonen kan också utrustas med bättre filter för kupé - luft en, detsamma kan ske för den kollektivtrafik som måste använda tunnelsystemet. Men även om många tekniska förbättringar införs, konstaterar medicinska experter i dag att den nya tunneltrafiken kommer att innebära klart ökade hälsorisker för främst astmatiker. Fler alternativ Det är flera alternativa åtgärder som diskuteras för att sänka hälsoriskerna: Olika sätt att minska andelen dubbdäck i tunneltrafiken. Sänkta hastigheter. Annan beläggning än asfalt (som ger fler farliga partiklar än t ex betong). Sätt att binda damm. Rening av partiklarna, tvättning. Partikelstorlek avgörande Just de större partiklarna som dubbdäcken river upp är de allra farligaste för patienter med KOL och astma och som leder mer till långa sjukhusvistelser jämfört med problemen med finare partiklar. Det finns även vetenskapligt stöd för att samma förhållande gäller för hjärtkärlsjukdomarna. Studier i Söderledstunneln på friska personer som vistats i dess luft i två timmar visar också ökad inflammationstendens i luftvägarna. Räkneexempel skrämmer Om man dagligen kommer att resa med bil eller buss genom förbifartens tunnlar med skyltad hastighet tar det 12 minuter, och under rusningstid kanske 20 minuter. Två dygnspassager i 50 års tid gör att man under 1,4 år av livet utsätts för skadliga avgaser och olika retande partiklar. Lungcancerrisken ökar med 30 procent och minst tre år förväntas livet förkortas av dessa transporter enligt de riskberäkningar som presenterades under seminariet på KS. Det vill då till att man i övrigt lever ett sunt liv med lagom mat och motion för att kompensera de livsförluster som man skulle kunna drabbas av om man dagligen måste använda sig av den kommande Förbifart Stockholm. Som KOL- eller astmapatient skulle jag nog då välja gamla Essinge leden i alla fall. Kjell Lindqvist (medicinsk skribent) 4

Stockholms läns Landsting sviker de svårt kroniskt sjuka Stockholms Läns Landstings hälso- och sjukvårdsnämnd har enhälligt beslutat att akutsjukhusen från den 1 januari ska stå för 50 % av kostnaderna för basläkemedel som inte finns på Kloka listan, samt för specialläkemedel. Beslutet togs utan att någon närmare analys gjordes av konsekvenserna för svårt kroniskt sjuka, ofta med multipla komplicerade sjukdomstillstånd, som medför livslånga funktionsnedsättningar och lidande. Förändringen berör ett stort antal viktiga läkemedel som förskrivs till dessa grupper, t ex cytostatika, biologiska läkemedel, psykofarmaka, vissa astma- och allergimediciner. Vid Karolinska Universitetssjukhuset och några andra sjukhus har ett antal högt kompetenta vårdteam byggts upp, som arbetar för att ge olika grupper av dessa patienter en heltäckande vård. Det kan t ex vara en person som lider av kronisk psykiatrisk eller neurologisk sjukdom, reumatism, psoriasis, mag/tarm- diabetes- hjärt/lung- eller andra sjukdomar. Dessa människor har oftast en lång vårdhistoria innan de kom till sjukhusens högt specialiserade vård. Fram till nu har många av dessa team försökt ta ett samlat ansvar för att ge patienterna den vård och de mediciner de behöver för att kunna fungera ute i samhället. Detta innebär att man, förutom mediciner för grundsjukdomen, också förskrivit mediciner för de sam- eller följdsjukdomar som patienterna har. Självfallet då i nära samråd med specialistläkare inom dessa områden. Förenklat skulle man kunna påstå att de särskilda teamen sedan många år försökt införa den integrerade syn på patienten, som politikerna nu påstår ska bli en ledstjärna för Nya Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Men nu är det slut på detta samlade omhändertagande. I entréer och väntrum till flera av de kliniker som de särskilda vårdteamen råkar sortera under, strålar budskapet ut till patienterna från stora tv-skärmar, att nu förskrivs endast mediciner för sjukdomstillstånd som faller inom klinikens kompetensområde och budget. För övriga mediciner får patienterna vända sig till annan vårdgivare. Effekterna av detta tillkännagivande är två: För det första leder begränsningarna till att alla svårt sjuka inte kommer att få bästa behandling och medicin för sin grundsjukdom. I klinikbudgeten ska mediciner konkurrera med allt annat; löner, utrustning, hyror o s v. För det andra kommer det samlade omhändertagandet gå förlorat. Vart ska den kroniskt sjuke patienten vända sig när han/hon inte längre får hjälp med de mediciner och behandlingar som behövs för följdsjukdomarna? Är det till de privata allmänläkarmottagningar som inrättats enligt LOV (Lag Om Vårdval) runt om i länet och för vilka patienten egentligen är en prislapp? Där en vaxpropp i örat är lika mycket värd som ett besök av en kroniskt hjärtsjuk med svår diabetes. Nej, dessa mottagningar är knappast intresserade. Kronisk sjuka patienter är svåra att behandla, särskilt om man som allmänläkare ombedes att ta sig an följdsjukdomar till en grundsjukdom, som fortfarande behandlas av specialistläkare. Dessa patienter tar dessutom lång tid, är ofta krävande, kommer regelbundet tillbaka och belastar därför den egna budgeten mer. För dessa vårdinrättningar är det mycket bättre att satsa på de sällan sjuka. Vad spar landstinget för pengar genom att skicka runt kroniskt sjuka i vårdsystemet? Ingenting hävdar vi. Varje omotiverat besök som kroniskt sjuka gör hos vårdgivare med vårdavtal, får landstinget betala för. Detsamma gäller självfallet alla mindre relevanta recept och remisser till specialundersökningar som osäkra läkare utfärdar för säkerhets skull. Det är svårt nog att förena kroniskt sjukdomstillstånd med en någorlunda normal livsföring. Ska man dessutom tvingas springa runt till olika vårdgivare och sitta i köer för att få de mediciner specialisterna inte längre kan skriva ut, kommer detta att påverka många patienters möjligheter att kunna arbeta, vilket då också ger onödiga kostnader för sjukskrivningar, pensioner etc - samt minskade skatteintäkter för landstinget! Det är inte bara vi kroniskt sjuka som protesterar mot konsekvenserna av den nya ordningen, utan det är också många av de högt specialiserade läkarna, stödda av övrig vårdpersonal, som finner det omoraliskt att inte kunna ge sina patienter ett så helt omhändertagande som möjligt. Utvecklingen bådar inte gott för landstingets framtida vård av svårt kroniskt sjuka. Detsamma gäller tilltron till de intentioner med vilka tillkomsten av Nya Karolinska Universitetssjukhuset motiverats. Lars Ettarp Ordförande Psoriasisföreningen i Stockholms län Bengt Adamsson Ordförande Hjärt- och Lungsjukas förening Stockholms län Lars-Åke Lemon Ordförande Neurologiskt Handikappades Riksförbund Stockholms län Gun Lingberth 2:e vice ordförande Reumatikerdistriktet i Stockholms län Inge-Britt Lundin Ordförande Storstockholms Diabetesförening Birgitta Rehnby Ordförande Stockholms länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka Ami Rohnitz Ordförande Riksförbundet för Social och Mental Hälsa Stockholms Läns Distrikt Lars Åstrand Ordförande Astma- och Allergiföreningen i Stockholms län Läs mer på sidan 7 5

Rapport från Ordförandestämman Läkemedel På ordförandestämman väcktes frågor om läkemedel och läkemedelsförskrivning, som skapade stor oro. Det handlade om bristande försäkringar, Månadens vara som inte skulle få bytas ut och överföring av kostnadsansvar för läkemedel till förskrivarna i länet. HSO har efter mötet arbetat med att ta fram mer informa tion och fakta om de olika frågorna och även tillskrivit Handi kappförbunden. Det har då framkommit att en del av de uppgifter som lämnades på mötet behöver kompletteras. En positiv förändring har också skett sedan mötet. Läkemedelsförsäkringen Det stämmer att en del mindre läkemedelsföretag som direktimporterar läkemedel saknar den frivilliga läkemedelsförsäkringen. Handikappförbunden är bekanta med frågan och har skrivit till socialminister Göran Hägglund och påtalat risker som detta kan medföra. Även Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV har kontaktat socialministern i samma ärende, vilket visar att problemet är uppmärksammat på riksnivå dit det också hör. På vår stämma kom informationen om avsaknad av försäkring som en överraskning att problemet fanns vilket tyder på att förbunden kanske inte är medvetna om det eller att de inte har spritt informationen vidare till sina länsföreningar. HSO i Östergötland har nyligen påtalat problemet för landstinget där och man avvaktar svar från dem. HSO i Stockholms län påtalade bristerna i försäkringsskyddet till HSN förvaltningen vid möte i samverkansrådet i mars. Stockholms läns landsting har beslutat om ändringar i Kloka listan som innebär att samtliga rekommenderade läkemedel nu omfattas av Läkemedelsförsäkringen. Månadens/Periodens vara utbytbar eller inte? Beträffande månadens vara som beslutas av TLV förekom på stämman uppgift om att den i ett förslag till ändring av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets föreskrifter om prissättning av utbytbara läkemedel och utbyte av läkemedel mm inte skulle vara utbytbar utan att alla skulle få samma medel. På samma grund som för alla läkemedel gäller dock att förskrivet läkemedel inte får bytas ut om medicinska skäl föreligger. Skälen kan vara att man är allergisk mot en substans eller att man inte kan svälja en tablett. Det krävs då att läkaren på receptet har kryssat i att förskrivet läkemedel av medicinska skäl inte får bytas ut. Tidigare kunde man som patient i vissa fall få byta ut det billigaste läkemedlet mot något annat utbytbart medel och behövde då bara betala mellanskillnaden mellan det billigaste och det man själv valt. Den möjligheten togs bort förra året i juli 2009. Information om periodens vara som det heter finns på TLV:s hemsida www.tlv.se. Periodens varor är de varor apoteken erbjuder sina kunder när de byter ut läkemedel. Periodens varor gäller för närvarande en månad i taget. Det företag som står bakom den produkt som är billigast ska tillhandahålla den till alla Sveriges apotek. Läkemedel som lämnas ut mot recept ska bytas ut mot det billigaste, likvärdiga läkemedlet inom läkemedelsförmånen (högkostnadsskyddet). I förslaget till ändrade riktlinjer, enligt ovan, ingår att periodens vara ska gälla under fyra månader istället för som idag en, vilket ger läkemedelsföretagen bättre förutsättningar att planera produktionen. Ändringen är tänkt att träda i kraft från augusti 2010. Läkemedelsverket beslutar vilka läkemedel som är utbyt bara. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket beslutar vilka läkemedel som ingår i läkemedelsförmånen dvs. högkostnadsskyddet och fastställer priset på enskilda läkemedel. Kostnadsansvar Slutligen till frågan om kostnadsansvaret för öppenvårdsläkemedel som nu flyttas ut på akutsjukhusen. Där har HSO bett att få en föredragning till nästa möte i samverkansrådet vid HSN förvaltningen. Avtalen med akutsjukhusen gällande kostnadsansvar för öppenvårdsläkemedel togs i HSN 2010-02-16 och finns att läsa på www.sll.se. Det är inte hela ansvaret för läkemedelskostnaderna som läggs ut och inte för alla läkemedel heller. 2. Samverkan Rapport från samverkansrådet HSNf Framtida hälso- och sjukvård i länet På marsmötet i samverkansrådet rapporterades från HSN förvaltningens arbete med framtidens hälso- och sjukvård. Förvaltningen har ett uppdrag att analysera och konkretisera den framtida hälso- och sjukvården i länet utifrån behov och resurser. Analys och förslag ska särskilt sätta fokus på förändringar i utbudet av hälso- och sjukvård fram till 2015, som en följd av Nya Karolinska Universitetssjukhuset, NKS och av den stora befolkningsökningen i länet. Kartläggningar och analyser av behov har genomförts och det var i det sammanhanget som föreningarnas syn på vården efterfrågades före jul förra året. Under våren ska man arbeta fram förslag och scenarier på hur man skapar en bra hälso- och sjukvård med beaktande av kvalitet, tillgänglighet mm och där medborgarens och patientens perspektiv finns med. Man har börjat tänka i banor av Patientgruppsrelaterade processer där man istället för att tala om allmän medicin, allmän kirurgi, ortopedi osv. talar om processer för cancersjukdomar, inflammatoriska reumatiska sjukdomar, depressionssjukdomar m fl. Slut - rapport från arbetet ska presenteras i december 2010. >>> 6

Till alla verksamhetschefer Karolinska Universitetssjukhuset Förtydligande angående förskrivning av läkemedel i öppenvård och kostnadsansvaret När kostnadsansvaret för läkemedel i öppenvård infördes 2010 utfärdades regler som är gemensamma för hela SLL, och som överenskommits mellan sjukhusen, primärvården och HSNf. Reglerna finns att läsa på www. uppdragsguiden.sll.se När läkemedelsbudgetarna för öppenvårdsläkemedel fastställdes utgick beställaren från tidigare förskrivningsmönster. Det betyder att de mottagningar som tidigare skrivit ut alla/flera mediciner till kroniskt sjuka patienter med olika specialistkontakter också har täckning i sin budget för denna förskrivning. Det är således inte meningen att patienten ska drabbas genom att behöva uppsöka olika mottagningar enbart för att få recept utskrivna om detta har skötts på en och samma mottagning tidigare. 2010-04-19 Ann-Britt Bolin Chefl äkare Foto Anna Rut Höglund >>> Ändrat regelverk för remisser i vården Från den 2 april 2010 gäller delvis nya regler för remisshanteringen i Stockholms läns landsting. De reglerar bland annat tider för hur och när remisser ska hanteras av vårdgivare och hur patienten ska hållas informerad. Ett syfte är att stärka patientsäkerheten och en förbättring är att patienten inom en fastställd tidsram ska få en bekräftelse på att en remiss kommit fram. Ärendet i sin helhet beslutades av HSN vid möte 2010-01-26. En broschyr om vad som gäller är under utarbetande. SL Kameror på bussarna SLs styrelse har i januari tagit ett förnyat genomförandebeslut avseende trygghetsprojektet. Beslutet innebär bland annat att de befintliga inspelningsutrustningarna i bussarna som enbart fungerar till ca 50 % kommer att ersättas. Två alternativ ska undersökas, antingen får entreprenörerna handla upp inspelningsutrustning, eller att SL gör det och överlåter den till entreprenörerna. Avgörande är vilket alternativ som går snabbast. Det finns ingen exakt tidplan och fram till dess förstärks trafiken med väktare. Ledsagning Ledsagning vid Pendeltågstationer med bytespunkter har börjat gälla fr o m den 2 februari. HSO har tillsammans med SRF och DHR medverkat i utbildningen av ledsagarna under två dagar i februari. Ledsagningen skall fungera vid Västerhaninge, Älvsjö, Flemingsberg, Stockholms central, Märsta, Upplands-Väsby, Stockholms Södra, Årstaberg, Spånga, Sollentuna, Sundbyberg. 7

Pelle Kölhed, i dag 66 år och i full fart som entusiastisk organisatör inom handikappvården. Som sexåring fick han polio virussjukdomen som slår mot nervsystemet och bl a hindrar viktig signalering så att musklerna kan fungera normalt. Allmänt kallad barnförlamning. Handelsresande i postpolio Pelle kom att gå i internatskola Norrbackainstitutets skolhem. Där trivdes han och fick äldre kompisar och polare som blev de fina förebilder som speciellt barn med nedsatta kroppsfunktione behöver. Det är omskrivet och dokumenterat att många blivit mobbade på internat och saknat sina föräldrar, men Pelle mådde bra där. Vi idrottade och lekte som alla andra ungdomar, fast på våra egna villkor med nedsatta funktioner, berättar han. FAKTA Postpolio innebär ofta svaghet, allmän trötthet, diffus muskeloch ledvärk och andningsproblem. Liksom för KOL-sjuka behövs ofta andningshjälp. Efter genomgången polio kan det dröja 10-30 år innan de svåra symtomen drabbar som en förstärkt rest av den gamla virussjukdomen barnförlamning i dag utrotad i stora delar av världen med vaccination. Men med oroande rester som postpolion. På den tiden fick man vända sig till Röda Korset för att få hjälpmedel. Det var t ex kryckor, bandage, korsett eller rullstol. Mycket fick föräldrarna betala och kommunen bidrog med en del, för det var först under 1960-talet som vårt svenska hjälpmedelsystem kom igång. Problemet med polio är främst förlamningen. Med tiden återfår man ofta gradvis muskelfunktion när nerverna åter växer till, förgrenar sig och tar nya muskelkontakter. Men på senare år har man upptäckt en sjukdomsbild hos personer som hämtat sig från polioangreppet och efter 20-40 år på nytt drabbas av polioliknande försämringar med ökande trötthet, smärtor och muskelsvaghet. Men även ledbesvär. Pelle växte upp med sin polio och klarade sig länge bra med sina kryckkäppar. Han jobbade inom industrien, var inköpschef för ett stort elektronikföretag och behövde inte handikapphjälp. Men han hamnade ändå i rullstol 1977, måste byta jobb och blev då verkstadschef på företaget Kameradoktorn där han arbetade några år tills handikappintresset helt tog över. I den vevan tog han kontakt med Riksförbundet Trafik och Polioskadade RTP. Ville veta mer om sjukdomen. Därför började han 1983 intressera sig för det som då kallades sena effekter av polio som han själv drabbats av. Dessutom var det också mängder av gamla polioskadade som nu vände sig till vårdcentraler och ville veta varför de fått nya polioliknande symtom. Beskedet som de flesta då fick var att de var utarbetade och behövde vila. Men så fort de återgick i aktivitet var de tillbaka i ekorrhjulet efter någon vecka. Något besked om orsakerna fick de inte då. Postpolio USA-begrepp Men i USA hade man kommit längre och där organiserades 1983 en stor poliokonferens med specialister och folk som hade haft polio. Genom RTP fick jag fara iväg dit och lyssna och lära och träffade också folk i stödgrupper för det som man där kallade postpolio, berättar Pelle, och när jag kom hem samlade vi ihop till en stor konferens på Djurö som förklarade vad postpolioproblemet bestod i. Framförallt spik ade man fast vilka symtom som hörde dit. Men man viss te inte orsaken till dessa. Det fanns dock teorier om att det var ett för tidigt åldrande, och att det som händer då är att alla människor från 25 år och upp till 50-års åldern förlorar nerver som stimulerar muskelverksamheten. Man tappar 25-30 procent och blir klenare, vilket givetvis också gäller polioskadade. Men varför var just de så mycket klenare än andra och t ex fick diffusa smärtor i musklerna med en allmän värk som var svår att ta på och visa var den satt. En muskelvärk som man än i dag inte kan förklara. Krafthushållning viktig Normalt låter man sådana personer träna musklerna. Men i det här fallet var det helt fel eftersom man riskerade överträna och överanvända redan svag muskulatur. 8

Vid den tiden var det egentligen bara sjukgymnaster som begrep detta och kunde göra träningsprogram för postpoliopatienter. De måste läras att hushålla med sina krafter, hitta strategier att klara vardagslivet utan att anstränga sig så mycket, använda hjälpmedel och anpassa bostaden för att spara på krafterna. Det var viktigt få dem att förstå att de var alltför fysiskt aktiva för vad de egentligen orkade. Precis som idrottsmän som kan ta ut sig så fullständigt inom långdistansidrotter att de faller omkull efter målgången och är helt slut när musklerna värker av mjölksyra i överskott. Det händer många postpoliodrabbade under vanlig vardagsansträngning En stor mässa med seminarier och hjälpmedel för handikappade hålls 2-3 juni på Kistamässan. Nya Hjultorget heter den för det handlar också om bilanpassning och bostadsanpassning. Läs mer på www.hjultorget.nu Smärtsam testmetod. I dag tror vi att det finns avsevärt fler än de 15-20 tusen vi gissade på under mitten av 80-talet. Många med polio hade bara lätta symtom, som det ofta är med virussjukdomar, och fick aldrig riktig diagnos eller sökte aldrig läkare. Men även de kan få postpolio menar Pelle Kölhed. Det går att testa, men tyvärr är det så smärtsamt att många drar sig om symtomen är ringa. Man mäter elektriska aktiviteten i musklerna genom att djupt sticka in en nålelektrod i musk eln EMG elektromyografi som specialister, fysiologer kan utföra. Startar sin rundresa Pelle insåg nu att det var detta som drabbat honom och brann för att föra ut budskapet om postpolion till vår svenska sjukvård. Hittills hade han varit tjänstledig från sitt ordinarie jobb men slutade nu och projektanställdes av RTP att börja som handelsresande i postpolio, som han själv kallade det. Han drog igång sin informationsverksamhet och reste ensam runt i landet och besökte kliniker, brukarorganisationer, kommuner, hemtjänst. Hade med sig referenser, artiklar och rapporter av kända forskare i USA. Och, och inte minst, kunde berätta hur han själv drabbats. Två läkare på Karolinskas neurolog, Jörgen och Christian Borg, anammade detta och började även forska på postpolio. Det gick bra och var en rolig tid, säger Pelle, och det var ett pionjärarbete av en lekman som var drabbad men också påläst. Stegvis gav det resultat men det tog ändå 10-15 år innan begreppet postpolio blev etablerat. Först i mitten av 90- talet kunde t ex de drabbade allmänt börja få andningshjälpmedel via landstingen. Pelle berättar att när han började prata om sådan apparatur vägde maskinerna 15 till 20 kilo medan den maskin han har i dag på sin rullstol bara väger 4,5 kilo och är helt tyst. En post på toppen Pelle Kölhed är i dag ordförande i Personskadeförbundet RTP och menar att samhället kräver mycket av handikapporganisationerna som att vi ska samverka och även vara specialister. Men statliga och kommunala bidrag räcker knappt för att driva organisationen. Att handikapprörelsen ändå Hjälpmedel Bilanpassning Bostadsanpassning 2-3 juni 2010 Kistamässan Stockholm www.hjultorget.nu Mässan av brukare för brukare 2-3 juni 2010 Kistamässan Stockholm www.hjultorget.nu fortlever beror på de projekt vi driver och som det blir allt svårare att få medel till. Statsbidragen är oförändrade, så i praktiken minskar de. Men jag är mest stolt över är att jag fått göra postpoliofrågan mer allmänt känd inom sjukvården så att man vet vad det handlar om och att de drabbade kan få bättre behandling än tidigare. För nu finns det specialister som kan hjälpa dem som behöver. Text och bild Kjell Lindqvist 9

Jympa och styrketräning kan öka livskvaliteten avsevärt för personer med kronisk hjärtsvikt. Hjärtsvikt håller på att bli en av de stora medicinska utmaningarna under de kommande decennierna i synnerhet för äldre patienter. Vid sidan av bättre diagnostik och läkemedelsbehandling måste effektiv behandling också innehålla fysisk träning. Vikten av detta blir mer och mer uppenbar i takt med att många nya stora undersökningar publiceras som visar hur mycket bättre liv tränande patienter kan uppnå. I oktober förra året, publicerades resultaten av en välgjord tysk undersökning som gick ut på att mäta livskvaliteten hos äldre med kronisk hjärtsvikt. Dessutom skulle man bedöma hur effektivt ett visst träningsprogram var och även värdera varje förändring som konstaterades under sex månaders uppföljning. 116 patienter studerades indelade i två grupper: En med äldre över 70 år. Och en med patienter som var under 70 år. Samtliga deltog i ett fyra veckor långt träningsprogram. Det visade sig vara tydliga skillnader mellan sjukdomstillståndet och livskvaliteten hos de yngre och de äldre patienterna, både under träningsperioden om fyra veckor och under den längre sex månaders uppföljningstiden. Alla förbättrades men de äldre patienterna återgick efter sex månader till sämre livskvalitet jämför med dem i den yngre gruppen. Forskarna sammanfattar resultatet att äldre hjärtpatienter också har nytta av fysisk träning och kan avsevärt förbättra både sjukdomstillståndet och livskvaliteten. Men för att den förbättrade livskvaliteten ska bestå krävs fortsatt utbildning och praktisk stödverksamhet om hjärtsvikt. ( A longitudinal study of quality of life in patients with chronic heart failure... Eckart Miche et al, Europ. J. Cardiovasc.Nursing, Oct 2009) Även bättre sex I en annan tidigare undersökning fokuserade forskarna på den minskning av sexuell kapacitet som ofta följer med kronisk hjärtsvikt och därför försämrar livskvaliteten. Försöksdeltagarna var 59 män med kronisk men stabil hjärtsvikt och utan symtom på prostatasjukdom. De 59 patienterna indelades slumpmässigt i två grupper. Den ena gruppen om 30 deltagare fick under övervakning träna tre gånger i veckan på testcyklar med intensiteten 60 procent av deras toppkapacitet (räknat på syreupptagningen). Varje träningspass omfattade 60 minuter och försöket pågick i åtta veckor. Den andra försöksgruppen (29 män) tränades inte alls utan utgjorde kontrollgrupp. Under försöksperioden ändrades heller inte den normala hjärtsviktsmedicineringen för någon deltagare. I början av studien och efter åtta veckor fick varje deltagare genomgå funktionstest och även fylla i ett formulär om sin sexuella aktivitet. Resultatet efter åtta veckor var oförändrat hos den icke tränande kontrollgruppen. Men i träningsgruppen ökade syreupptaget i genomsnitt hela 18 procent! Blodflödet fördubblades, och även deras egen rapporterade livskvalitet steg märkbart. Träningsgruppen förbättrade signifikant mätvärdena inom de tre studerade livskvalitetsområdena: 1. Relationen till sin partner 2. Kvaliteten på erektionen och 3. Det personliga välbefinnandet. Forskarnas slutsats är att vid stabil kronisk hjärtsvikt kan träning på ergometercykel klart förbättra blodcirkulationen och därmed även främja den sexuella kapaciteten, mycket på grund av benmuskulaturens stärkande av cykelträningen. Kjell Lindqvist (Medicinsk skribent) (Effects of short-term moderate exercise training on sexual funct ion... Belardinelli et al, Int.Jour. Cardilogy 11 may 2005.) Även medelålders och äldre kan öka sin hälsa och minska risken för kroniska sjukdomar genom att regelbundet träna. Jympa i kombination med styrketräning ger bästa resultat et. Promenader och cykling ökar också motståndskraften mot krämporna. Verksamheten bör starta med hjälp av erfarna tränare om man har en sjukdomsdiagnos. 10

Hälften av svenskarna över 60 år har hälsofarlig bukfetma. Mai-Lis Hellénius ger i sin bok vettiga tips till dem som vill leva hälsosammare eller som ska hjälpa andra att göra det. Mai-Lis Hellénius, som skrivit boken Hälsosam livsstil, var en av de första i världen som skrev ut fysisk aktivitet på recept, redan 1987. Hon disputerade i preventiv kardiologi vid Karolinska Institutet 1995 och utnämndes för tre år sedan till professor i allmänmedicin med inriktning mot kardiovaskulär prevention. Hon är även överläkare vid landets första livsstilsmottagning vid Karolinska sjukhuset. Nu gör hon i boken Hälsosam livsstil en populärvetenskaplig genomgång av de forskningsrön som stödjer den så kallade medelhavsdieten. Halva boken är en genomgång av fakta, halva är recept på mat. Det är lättsamt, och en bok som är kul att läsa själv och bra att rekommendera för kunder och patienter. Många svenska och internationella rapporter visar att övervikt och fetma ökar hos både barn och vuxna. Dessutom ökar midjemåttet förhållandevis mer än vikten och vi håller med andra ord på att ändra kroppsform. Bristen på rörelse är så viktig i uppkomsten av det metabola syndromet att Mai-Lis Hellénius ibland kallar det för inaktivitetssyndromet. Hennes egen forskning har visat att fysisk aktivitet är den mest framgångsrika och biverkningsfria behandlingen av syndromet som dessutom har många andra hälsoeffekter. Allra bäst blir effekten förstås när försökspersonerna kombinerar mera rörelse med bättre mat. Intresset för mat och hälsa har ökat enormt under de senaste åren och olika dieter som lovar snabb viktnedgång lanseras. Att banta verkar ha blivit liktydigt med att ha en bra livsstil. Men Mai-Lis Hellénius menar att det kan vara tvärtom. Alla motstridiga budskap gör oss förvirrade och uppgivna. Idag är det vetenskapligt belagt att den traditionella medelhavsmaten kan förebygga hjärt-kärlsjukdom och i Italien är hjärtinfarkt hälften så vanlig som i Sverige. Vad är det då som gör den så nyttig? Det är i korthet olivoljan, mycket frukt och grönt, fisk och skaldjur, mer ljust än rött kött, pasta och ris samt en liten mängd rött vin. Till forskarnas glädje har svenskarnas kolesterolnivåer börjat sjunka vilket har lett till att allt färre har drabbats av hjärtinfarkt. Men den positiva trenden riskerar att vända. Det som oroar är att vikten och bukfetman fortsätter att öka och att vi äter mer animaliska fetter i form av kött och fläsk och mejeriprodukter. Den största nackdelen med den här typen av böcker är att råden glöms bort och boken blir stående i bokhyllan. I det här fallet är det extra beklagligt eftersom Mai-Lis Hellénius bok visar att det varken behöver vara svårt eller Titel: Hälsosam livsstil Författare: Mai-Lis Hellénius Förlag: ICA Bokförlag, 978-91-534-3377-4. krångligt att ändra sina vanor och att små förändringar kan betyda mycket. I boken varvas vetenskapliga fakta med konkreta råd, vilket är en hjälp oavsett om man själv behöver råden eller om man i sitt arbete ska rådge andra. Man får veta hur man kan vara fettsmart, varför olivolja är nyttigt och vin bra för hjärtat. Hon tycker att man hellre ska tänka livsstil än vikt, men att man ska ge akt på det viktiga midjemåttet. För ett bra resultat är de tre viktigaste hjälpredorna stegräknare, måttband och tallriksmodellen. Men det viktigaste rådet är att låta förändringarna ta tid. Som läkare har hon blivit mer optimistisk med åren genom att hon har sett många män och kvinnor som lyckats bryta dåliga vanor. Boken kan vara ett inspirerande komplement för det ökande antalet svenskar som blir ordinerade motion på recept eller vill ha råd om hur man kan leva hälsosammare. Birgitta Gerne Denna recension har tidigare publicerats i Läkemedelsvärlden. 11

Rapport från skånskt ICD-seminarium i Lund. Rapport från Skånskt ICD- seminarium för patienter och anhöriga i Lund 20 mars 2010. I samarbete med Hjärt- och Lungsjukas Länsförening, Medtronic och Pacemakersektionen vid Lunds Universitetssjukhus hölls ett ICD seminarium i lasarettets aula. Hälften patienter - hälften anhöriga Cirka 180 personer kom och vid en handuppräckning visade det sig att ungefär hälften av publiken var ICD-bärare och de övriga var mest anhöriga. Först presenterades en enkät gjord 2009 vänd till ICD-patienter med frågor om de var nöjda med den information i samband med med ICD-implantationen de genomgått. De flesta vara mycket positiva till den givna informationen. Barbara Jabur Juul-Möller gjorde presentationen och sammanfattade det hela med att det fungerar bra men att man ändra eller förbättra vissa rutiner i informationsarbetet. Vi kanske kan få tillgång till svaren på alla frågorna och senare visa dem på arytmia.se Carl Johan Höijer om de psykologiska och etiska problemen Hur beskriver man för en arytmipatient om den något märkliga behandlingen med att få en implanterbar defibrillator (ICD)? En ICD avger ju ofta en mycket smärtsam, men livräddande chock vid hjärtrusning i kamrarna. Överläkare Carl Johan Höijer, som nästan dagligen har kontakt med ICD-patienter eller utför ICD-inläggningar, har bland annat specialiserat sig på de psykologiska och de etiska problem, som kan uppstå när ett beslut skall fattas tillsammans med patienten om ev. ICD-inläggning. Ibland kan felaktiga chocker ges, några patienter kanske har svårt att stå ut med den svåra smärtan en chock kan ge (gäller ej alla patienter), operationskomplikationer kan uppstå mm. Det är inte heller alla som får någon chock behandling och ICD:n kan tyckas onödig. Unik kunskap grund för mer nyanserat ställningstagande Carl Johan påpekade att när det gäller mediciner kan patienten ta dem eller inte. Varje patient har rätt att sköta eller missköta sin behandling. Har man fått en ICD inopererad kan man inte påverka förloppet alls. ICD-och pacemakersköterska Barbara Jabur Juul-Möller, Skånes Universitets sjukhus i Lund Jan Linné, ordförande i Skånes Länsförening Allt sker automatiskt utan patientens kontroll. Samtidigt är chockbehandlingen livsviktig vid kammarflimmer. Trots en ganska klar och öppen attityd när det gäller fördelar och nackdelar väljer de flesta patienter att få en ICD om de blir erbjudna detta. I Lund står ofta flera läkare bakom ett beslut om ICDinläggning framför allt vid gränsfall. Carl-Johans kunskaper och forskning inom detta område är ganska unik om etik och ICD-terapi och ligger redan till grund till ett något mer nyanserat ställningstagande till ICD-behandling. Vi har bett honom skriva några rader om detta på artmia.se. Vi passade på att fråga ICD-bärarna om de hade några fysiska problem att ha en ICD-dosa vid axeln. ICD-dosan är ju större än en pacemaker. Endast 5-6 patienter räckte upp handen och kanske kan man hjälpa några med en reoperation som har svåra besvär som ihållande skavningskänsla mm. Tyvärr så flyttar sig ICD-dosan lite efter en tid. Christina Walldin ställer frågan: finns behov av ICD-grupper? Andra ämnen som behandlades var behovet av ICD-grupper och studiecirklar. Britt Bergh och Christina Walldin, Hjärtoch Lungsjukas länsförening i Stockholm berättade om ett pågående projekt som syftar till att ta fram ett ICD-studiecirkelmaterial för ICD-bärare och anhöriga. En viktig fråga att återkomma till. Jens Knutsson om kognitiv beteendeterapi KBT Psykologen Jens Knutsson höll ett mycket intressant före drag om kognitiv beteendeterapi (KBT) tillsammans med ICD-patienter. Några patienter har ångest och kanske mycket oro inför en ev. chock. Det är ett studieprojekt som just har börjat och det skall bli intressant att Ann-Charlotte Rydstern, ICD-bärare och Thomas Fåhreaus. se vart de leder. Jens påpekade också att en del patienter får en postoperativ oro och ibland depression några veckormånader efter implantationen. Det är viktigt att detta kommer fram, att man kan tala om det och prognosen verkar vara god. Behandling med lättare antidepressiva lär ha god effekt. >>> 12

Pressmeddelande 2010-03-29 KOL och hjärtsvikt - en vanlig sjukdomskombination - tiotusentals odiagnostiserade i Stockholms län Landstingspolitiker, representanter från vården och patient er samlades tidigare i månaden till ett rundabordssamtal i Landstingshuset. Dagens ämne var de stora brister som finns i vården av hjärtsvikts- och KOL-patienter i Stockholms Läns Landsting samt möjligheter till förbättring. Initiativtagare var Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i Stockholm. KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, och hjärtsvikt är två sjukdomar som ökar med en åldrande befolkning. De drabbar ofta samma patienter, men brister i diagnostiken medför att en patient som söker vård för symtom på både KOL och hjärtsvikt ibland bara får en av diagnoserna och ibland ingen diagnos alls. Ingen vet idag hur stort mörkertalet är, men enbart för KOL räknar man med att det finns drygt 60 000 stockholmare som inte har fått rätt diagnos och den behandling de behöver. Hjärt- och Lungsjukas Länsförening driver kraven på obligatorisk spirometriundersökning av rökare över 45 år och att primärvården ska följa de riktlinjer för diagnos av hjärtsvikt som redan finns idag. Kvalitetsregister diskuterades på mötet som ett utmärkt sätt att förbättra vården för patienter med hjärtsvikt och KOL. Men även om kvalitetsregister lönar sig i längden är det ett tidskrävande arbete. I slutändan handlar det om att ge resurser till primärvården: - Det är valår i år, och det är nu dags för politikerna att tänka på kvalitet i stället för pengar, konstaterade deltagaren Björn Eriksson, läkare från Gustavsbergs vårdcentral. Målsättningen med mötet var att följa upp det seminarium som hölls för ett år sedan på samma tema. Redan då enades deltagarna om vikten av korrekt diagnostik och behandling samt möjligheten att använda kvalitetsregister för att kunna utvärdera och förbättra vården. Det fanns en stor enighet kring att kvalitetsarbete måste främjas via regelboken. och tror att vi har hjälpt till att sätta ljus på - Det har nu gått ett år sedan vårt förra möte och tyvärr är det fortfarande alldeles för många som är odiagnostiserade. Men vi kan se att det finns hopp om förbättring. Både kunskap och engagemang i ämnet har ökat hos politiker och vården. Vi hoppas frågan med vårt arbete Bengt Adamsson, ordförande i Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i Stockholms län För mer information eller frågor, vänligen kontakta Anita Grandien, Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i Stockholms län tel. 08-652 89 11 eller 0739 81 82 20 Rundabordssamtalet genomfördes med stöd av AstraZeneca FAKTA hjärtsvikt och KOL Drygt en procent av Sveriges 50-åringar lider av hjärtsvikt. I åldersgruppen 70 år och äldre är det tio procent som har insjuknat i hjärtsvikt. Upp till 700 000 svenskar beräknas lida av KOL, men det är bara 20 procent av dem som har fått sin diagnos. Data visar att åtta procent av alla svenskar som är 50 år eller äldre lider av KOL, och år 2020 förväntas KOL vara den tredje vanligaste dödsorsaken i världen. KOL och hjärtsvikt har liknande symtom såsom andfåddhet, hosta och trötthet. För att fastställa någon av dessa diagnoser krävs spirometri (lungfunktionsundersökning) respektive någon form av hjärtutredning som t.ex. ekokardiografi (ultraljudsundersökning av hjärtat) >>> Arytmi-Alliansen presenterade sig Thomas Fåhraeus, ordförande i Arytmi-Alliansen fick också presentera sig och sin verksamhet. Vår målsättning är ju inte bara att lära ut vad arytmi är för något, utan även vara till stöd för arytmipatienter inklusive de som fått t ex ICD eller pacemaker. Vi vill också verka som ett nyhetsorgan och på ett enkelt sätt rapportera nyheter inom arytmivården. Vi skall också försöka hjälpa till att bilda arytmigrupper och hjälpa till med sammankomster, som flera patienter efterlyser. Vi har saknat frivilliga att hjälpa till och vi har en skral kassa, men det kommer att bli bättre. Sammanfattningsvis hade Barbara och Maria Hesselstrand tillsammans med Länsföreningen för hjärt-lungsjuka skapat ett intressant och välplanerat program. Det hör inte till vardagen att vi kan ha patientseminarier, men vi hoppas kunna ha flera nu i framtiden. Tack vare generös hjälp från Medtronic och Hjärt- och Lungsjukas Länsförening kunde ett ICD symposium nu hållas och vi hoppas snart kunna hålla ett pacemakerseminarium. Hämtat från : arytmia.se 13

Alla hjärtans dag i Stockholms Län På flera platser i Stockholms län anordnades aktiviteter i samband med Alla hjärtans dag. Konceptet var även detta år att sprida information om Hjärt-och lungsjukas lokalföreningar och deras verksamhet. En viktig del i detta är att ge information om hjärt-lungrädding och om hjärtstarter i köpcentra. Länsföreningen har sedan starten 2004 medverkat i SALSA- projektet som numera har övergått till Stockholms Hjärt-lungräddningsförening. Samarbetet fortsätter och syftet är att lokalföreningarna i Stockholms län ska engagera sig för att ge ökad kunskap om hjärtstarten bland allmänheten. Ett led i denna uppgift som flera lokalföreningar har åtagit sig är att göra stickkontroller om hjärtstarter hos affärsidkarna i köpcentra. Vid den första kontrollen som genomfördes 2009 visade det sig att allt för många inte hade en aning om vare sig var hjärtstartern finns eller hur man ska gå tillväga vid ett hjärtstopp. Länsföreningen har därför i samarbete med Stockholms Hjärt-lungräddningsförening varit pådrivande för att hitta former för hur kunskapen och medvetenheten ska öka om hjärtstarter i köpcentra. Utöver stickkontrollen är att ha återkommande aktiviteter i samband med Alla hjärtans dag som glädjande nog flera lokalföreningar har hörsammat. Solna-Sundbybergs lokalförening som varit med sedan starten och varit flitiga att ge information i Solna Centrum, genomförde informationsaktivitet även detta år. Barbro Furugren, sekreterare i Solna-Sunbybergs lokalförening kommenterar händelsen så här: Vi hann med att mäta blodtrycket på 42 personer första dagen och 44 personer dag två. För övrigt visade vi hjärtlungräddning och hur en hjärtstartare fungerar. Vi berättade också att det finns två hjärtstartare i Solna Centrum och hur man ska larma om någon får ett hjärtstopp. Huddinge lokalförening genomförde lyckade arrangemang i samarbete med Carema Care vårdcentral i Skogås. Under en dag erbjöds allmänheten att komma till vårdcentralen för att ta blodtryck, blodsocker, kolesterol och spirometri. Utöver provtagningen bjöds allmänheten in till en föreläsning om förmaksflimmer med professor Mårten Rosenqvist. En föreläsning på samma Mårten Rosenqvist i Skogås. Foto Bruno Nilsson. tema till allmänheten dvs förmaksflimmer besöktes av ca åttiotal personer i Vällingby. Dr Fariborz Tabrizi från Stockholms Heart Center fångade publikens intresse. Stockholms lokalförening hade samtidigt demonstration och information om hjärtstarter utanför Hemköp i Vällingby. Botkyrka Salems lokalförening var en av arrangör er na i Dr Fariborz Tabrizi i Vällingby. Foto Ann Ask. Tumba centrum under lördagen 13 februari och söndagen 14 februari. Här gavs demonstration om hur hjärtstarter fungerar i samarbete med Stockholms hjärt-lungräddningsförening och Räddningstjänst, som numera har flera brandbilar utrustade med hjärtstarter. Lokalföreningen hade en tipspromenad om hjärtlungrädding och använde högtalare för att locka till sig deltagare. Informationsaktivitet i Solna Centrum. Kö för provatagning på vårdcentralen i Skogås. Foto Bruno Nilsson. Lidingö Lokalförening hade aktiviteter under tre dagar med föreläsningar och möjlighet till blodtryckstagning i samarbete med Lidingö primärvårdsrehab. Räddningstjänst var där och demonstrerade hjärtstarter på docka och möjlighet att prova på hjärtlungräddning gavs. Föreläsningarna hölls på teman om förmaksflimmer, att leva med KOL, organ-och vävnadsdonation, samt om hjärtkärlmediciner. Hjärt-och Lungsjukas länsförening tackar alla som medverkat och på detta sätt kanske har bidragit till ökad kunskap om hjärt-kärlsjukdom samt om hur hjärstartern används vid tillfället då någon behöver det. Anita Grandien 14

Stockholm blir utan närhet till hjärttransplantationer Så har vi då fått beskedet som vi fasade över att det är i södra Sverige som hjärttransplantationerna ska göras. Beslutet att förlägga transplantationssjukhus till södra Sverige innebär att Mälardalen som omfattar ca 40 % av befolkningen blir utan transplantationskompetens eftersom Karolinska Universitetssjukhuset 1 juli blir av med rättigheterna att transplantera hjärtan. Dessutom bor drygt 20 % av Sveriges befolkning enbart i Stockholmsområdet. För boende norrut blir avstånden ännu längre, vilket är ca hälften av Sveriges yta. Vi har tidigare tagit upp frågan inom Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholm och för den utomstående kan det tyckas vaknar ni nu! Det har vi inte gjort, vi har ventilerat frågan bl a med Viking- Riksföreningen för hjärtoch lungtransplanterade - och resonemanget har legat i linje med det nu fattade beslutet. För den som väntar på ett hjärta är det inte avståndet som är avgörande. I dagens trafiktäthet har argumenten om avstånd inte varit avgörande. Från Hjärt-och Lungsjukas länsförening i Stockholm påminner vi oss incidensen med piloten som vägrade ta med organ som skulle transporteras för transplantation till en person som länge väntat på ingreppet. Pilotens beslut att vägra ta emot transporten var av säkerhetsskäl. En fruktansvärt tragisk historia där mänskliga faktorn fick avgörandet. Vi ser en allt mer högteknologisk utveckling inom medicinen. Med ett citat i bakhuvudet från 1830-talet om att det nu var dags att avskaffa patentverket eftersom allt som fanns att uppfinna redan var uppfunnet infinner sig fundering om den medicinska högteknologiska utvecklingen. Kommer den mänskliga faktorn även framöver att påverka möjligheterna till tillgång av den vård som vi alla önskar oss? Beslutsfattaren sover säkert gott eftersom han har inhämtat alla tänkbara beslutsunderlag, vänt på alla stenar som går att vända på för att fatta det nu tagna beslutet. Och vi tror och hoppas att det ur den högteknologiska aspekten inte kommer att påverka framtida möjligheter att få ett hjärta transplanterat. Med dagens kommunikationer kan man snabbt flytta ett hjärta från norra delarna av Sverige till södra delarna. För en befolkning inom Stockholmsområdet med omnejd innebär det snabba transporter. Den kompetens som finns inom Karolinska Universitetssjukhuset kommer med stor sannolikhet att följa med till Lund eller Sahlgrenska. Forskare söker sig till nämnda sjukhus och KS förlorar forskarkompetens. Naturligtvis har läkarteamet på KS slagits för sin sak och vi beklagar att argumenten inte höll hela vägen ut. Vi tror dock inte på att vi hade kunnat bidra i debatten, våra argument hade endast varit av tyckandets karaktär d v s känslan av oro inför det beslut som nu har tagits. Från Hjärt-och Lungsjukas länsförening i Stockholm kan vi bara beklaga och hoppas på att den mänskliga faktorn inte gör sig påmind för kommande ingrepp. Vårt scenario hade varit att landet Sverige som förmodas ligga i framkant inom medicinsk forskning och utveckling hade klarat att ha tre storsjukhus som genomför transplantationer. Det som nu går förlorat av uppbyggd kompetens inom KS kan inte beräknas oavsett vilken matematisk metod som används. Den mänskliga faktorn finns nämligen inte med i modellen. Bengt Adamsson, ordförande Anita Grandien, verksamhetschef I stället för blommor Om du vill hedra en avliden person på annat sätt än med att ge blommor, kan Hjärt- och lungsjukas länsförening erbjuda ett annat alternativ. Vi skickar ett minneskort och tar tacksamt emot valfritt belopp på plusgiro 15 99 30 7 eller bankgiro 5884-5884. Minneskortet är här avbildat och i texten finns följande: Till minne av (den avlidnes namn) och med deltagande hälsning till de anhöriga har (givarens namn) överlämnat en gåva till Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholms län. Beställning kan göras per telefon 08-651 28 10 eller www.hjart-lung-stockholms-lan.se 15

KALENDARIUM 2010 Plats för möten och konferenser sker på S:t Göransgatan 82 A, Stockholm om ingen annan adress anges. Anmäl deltagande till länsföreningens kansli tfn 08-651 28 10, fax 08-651 28 13 eller e-post info@stockholmslan.hjart-lung.se Maj Fredag 21 maj Konferens med lokalföreningarnas ordförande inför kongressen Juni Fredag 4 Onsdag 8 Torsdag 9-10 Information om hälsa på Rinkeby Torg Seminarium för kongressdeltagarna Hjärt-och Lungsjukas riksförbund har kongress på Scandic Star Sollentuna Juli V 27-29 Länsföreningen kansli har semesterstängt September Måndag 13, 17.30 20.00 Kursstart Sluta stressa, se sid 17 Torsdag 16, 13.00 15.00 Grundutbildning i HLR, se sid 16 Torsdag 16, 18.00 20.00 Information för syrgasanvändare och anhöriga. Läs mer i nästa nummer av HjärtLungNytt Oktober Lördag 2, 11.00 13.00 Bowlingturné i Lidingö Super Bowl Hall, se sid 17 Torsdag 14, 17.00 19.00 Grundutbildning i HLR, se sid 16 November Onsdag 24, 17.00 19.00 Grundutbildning i HLR, se sid 16 Att kunna hjärt- Iungräddning (HLR) Att kunna hjärt- lungräddning är lika aktuellt nu som tidigare. Det finns fortfarande många anhöriga till hjärtsjuka som inte har lärt sig hur man ska handla i en situation då en medmänniska får hjärtstopp. För varje minut som går minsk ar chanserna till fullt tillfrisknande och kan vara skillnad mellan liv och död om det finns någon i närheten som kan HLR. Passa därför på att anmäla dig till läns föreningens kurser som ordnas under hösten. Grundutbildningen i HLR har nu även utökats med information om hur man hanterar en hjärtstartare (defibrillator). Avgift: Medlemmar 100 kronor, icke medlemmar 250 kronor. HLR-utbildningar HÖSTen 2010 Torsdag 16/09 13.00 15.00 Torsdag 14/10 17.00 19.00 Onsdag 24/11 17.00 19.00 Plats St. Göransgatan 82, Stockholm. Instruktörsutbildning Vi behöver utbilda fler HLR-instruktörer. Har ni medlemmar i föreningen som redan gått grundkurs i HLR kan ni anmäla dessa tilllänsföreningens kansli. Vi ordnar kurs vid efterfrågan. För mer information kontakta Ibrahim Sowe eller Eva Hård, telefon 08-651 28 10. 16

Medicinsk Yoga bra för hjärtat! Medicinsk yoga baseras på Kundaliniyoga. Det är en yogaform utan prestationskrav som kan utföras av de allra flesta. Enkla och samtidigt kraftfulla fysiska rörelser kombineras med andning, avspänning och koncentration. Yogan lär dig koppla av fysiskt och fokusera sinnet. Den är ett effektivt verktyg för att skapa inre balans och motverka stress. Medicinsk Yoga har dokumenterat goda effekter på att bl a reducera stress och sänka blodtrycket. Forskning pågår på Danderyds sjukhus angående yogans effekter på hjärtrytmrubbningar. En tidigare studie på samma enhet visar på goda resultat för att minska risken för att återinsjukna i hjärtinfarkt. Hjärt- och Lungsjukas Förening FHLIS-Stockholm anordnar i samarbete med FYSSforum en grupp i Medicinsk Yoga, ledd av diplomerad instruktör i Medicinsk Yoga som även är legitimerad sjukgymnast. Kurserna passar nybörjare, inga förkunskaper behövs. Matta finns att låna, ta med vattenflaska och mjuka kläder. Gruppen äger rum på onsdagar 16.30 17.30 och omfattar 10 ggr, med start 15/ 9. Avgiften för medlemmar i Hjärtoch Lungsjukas lokalföreningar är 600 kr, övriga 700 kr. Anmälan görs till föreningens kansli, tel: 08-887100 eller fhlis-stockholm@telia.com FYSSforums lokal ligger på Ringvägen 101, nedre botten. Närmaste t-banestation är Skanstull och närmaste busshållplats Eriksdal (t ex buss 3 och 4). I entrén finns tre trappsteg med ramp för rollator. Automatisk dörröppning. Hiss med plats för utomhusrollator. Vänligen ring för information om portkod: tel: 08-641 82 00. Varmt välkommen! Eva Bellander & Susan Lindström FYSSforum Stockholm AB Ringvägen 101 118 60 STOCKHOLM Telefon: 641 82 00, 076-189 83 43 E-post: info@fyssforum.se Hemsida: www.fyssforum.se Sluta stressa - cirkel med start måndagar 13/9 2010, 7 ggr. Hjärtat och kärlsystemet utsätts för stora risker när vi stressar. Genom faktakunskaper, fallbeskrivningar, samtal, diskussioner och avslappningsövningar har du de bästa förutsättningar att lättare kunna hantera stressen. Studiecirkeln leds av handledarutbildade personer och sker i samarbete med Storstockholms Diabetesförening. Tid: 13/9, 20/9, 27/9, 4/10, 11/10, 18/10, 25/10 Måndagar 17.30 20.00; Plats: S:t Göransgatan 82 A, Stockholm Ledare: Birgitta Donnerholt och Ivar Hjelm Kostnad: 250 kr/ för medlemmar 600 kr för icke medlemmar Anmälan: Senast 31/8 till Storstockholms Diabetesförening på telefonsvarare 08-654 59 47 eller e-post anmalan@ssdf.nu Max 10 deltagare. Anmälan är bindande. Hjärt- och Lungsjukas förening på Lidingö inbjuder till bowling Lördagen den 2 oktober mellan kl. 11.00-13.00 Avslutas med prisutdelning i samband med god mat. Medlemmar i Hjärt- och Lungsjukas föreningar i Stockholms län är välkomna att delta. Kostnad för spel 120: - och lunchbuffé 100: -. Anmälan senast 10 september till Owe Nymahn på tel. 08-767 13 27 eller 073-701 54 63. Eller på mail: owe.sickan@telia.com i Lidingö Super Bowl Hall. 17

Pressmeddelande 31 mars 2010 Finansdepartementet Kulturdepartementet Integrations- och jämställdhetsdepartementet Tre ministrar uppmanar EU att se över momsreglerna för den ideella sektorn. Finansminister Anders Borg, kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth och integrations- och jämställdhetsminister Nyamko Sabuni har i dag skickat en uppmaning till Europeiska kommissionen om att reglerna i det gemensamma EUdirektivet om moms måste ses över för att förbättra villkoren för ideell sektor. Uppmaningen sker mot bakgrund av att kommissionen har inlett ett fördragsbrottsförfarande mot Sverige. Kommissionen anser att den svenska momslagen innehåller för generösa undantag för den ideella sektorn och därmed strider mot EU:s momsdirektiv. - En rapport som tagits fram av två externa utredare pekar på att de svenska reglerna inte står i överensstämmelse med EU:s momsdirektiv. En anpassning av de svenska reglerna till EU:s momsdirektiv kan leda till ekonomiska och administrativa problem för delar av den ideella sektorn. Frågan är dock inte akut, vi är i början på en lång process. En självklar utgångspunkt är att oavsett hur momsregelverket kommer att utformas i framtiden ska den ideella sektorn i sin helhet inte förlora ekonomiskt på eventuella förändringar. Vi kommer att föra en dialog med såväl idrottsrörelsen som andra delar av den ideella sektorn, säger Anders Borg. Men samtidigt vill vi passa på att uppmana kommissionen att se över det föråldrade regelverket på momsområdet som EU-länderna är skyldiga att följa. Reglerna är svårtolkade vilket flera avgöranden från EU-domstolen har visat, säger Anders Borg. - Vi vill uppmärksamma EU på vår rika och viktiga folkrörelsetradition i Sverige och övriga Norden och uppmana EU att bidra till att allmännyttig ideell verksamhet inte får betungande skatteregler som leder till ökad skattebelastning och ökad administrativ börda, skriver de tre ministrarna. Ernst & Young Icke Vinstdriven Verksamhet / Lars Olov Stéen Box 7850 103 99 STOCKHOLM Finansminister Anders Borg Foto: Pawel Flato Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth Foto: Pawel Flato Integrations- och jämställdhetsminister Nyamko Sabuni Foto: Pawel Flato 18

Summering av 2009: Ekonomi i balans och fortsatt kulturförändring År 2009 har varit framgångsrikt på många plan. Jag är mycket glad och stolt över att alla de förbättringsarbeten vi arbetat hårt med också har gett resultat. Tack vare storartade insatser från alla medarbetare har vi bland annat nått en ekonomi i balans, kortat väntetider, skapat fler vårdplatser och lyckats få ned antalet vårdrelaterade infektioner. Ekonomi i balans Ett av Karolinskas viktigaste mål för 2009 var att uppnå en ekonomi i balans något som vi också klarat. Vi kan nu redovisa ett positivt helårsresultat på 115 miljoner kronor. Det är många delar som ligger bakom det goda resultatet, inte minst den systematik och löpande kvalitetsuppföljning som har präglat arbetet där både programkontor, sjukhusets ekonomi- och HR-avdelning har haft en viktig roll. Året inleddes med ett tufft åtgärdsprogram och verksamheterna har sedan själva fått planera för och pröva sina besparingar. Över 800 besparingsåtgärder har tagits fram och sjösatts i verksamheten. Vi har gått in i 2010 med en betydligt lägre kostnadsnivå, vilket ger oss bättre utrymme att fortsatt kunna koncentrera oss på förbättringsarbetet. Flödesarbetet kortar väntetider och frigör vårdplatser Vårt flödesarbete är vårt starkaste förbättringsarbete, som inleddes på akutmottagningarna, har varit mycket framgångsrikt och inneburit nära halverade väntetider. Under året har flödesarbetet också införts på bland annat akutvårdsavdelningar, laboratorier och röntgen med goda resultat. I Huddinge har man efter införandet av det nya arbetssättet till exempel lyckats öka antalet akutvårdsplatser inför kvällar och nätter. Ny Hybridsal i Solna i spetsen av modern operationsteknik Långt ifrån allt på sjukhuset har dock handlat om siffror och statistik. Strax före jul invigdes nya Hybridsalen i Solna som bland annat är till för traumapatienter med akuta blödningstillstånd. Här kan patienterna opereras och röntgas utan att behöva förflyttas. Röntgenutrustningen manövreras med en robotarm och kan på några sekunder föras in och ut i operationsfältet. Fortsatt fokus på patientsäkerhet Patientsäkerheten har alltid högsta prioritet på Karolinska Universitetssjukhuset. Under året har vi exempelvis lyckats minska antalet vårdrelaterade infektioner med 20 procent. Övergripande mål för året är att omsätta patienten alltid först i praktisk handling genom fortsatt fokus på säker vård, vård i rätt tid och på att överföra nya rön från forskarvärlden till konkret nytta för våra patienter. Birgir Jakobsson, sjukhusdirektör 19

BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid de nitiv eftersändning återsänd försändelsen med nya adressen på baksidan B POSTTIDNING Avsändare: Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholms län, St Göransgatan 84, 112 38 Stockholm. Fråga Deltagare doktorn sökes till fokusgrupper om hjärta-kärl om förmaksflimmer, 25 & 26 maj 2010 Deltagare sökes till fokusgrupper om På Bristol-Myers Squibbs webbplats förmaksflimmer, 25 & 26 maj 2010 kan du ställa frågor om hjärta-kärl till doktor Anders Dahlqvist. Du kan också vidga dina kunskaper om hjärta-kärl. TSN SIFO Navigare genomför en marknadsundersökning, på uppdrag av läkemedelsföretaget sanofi-aventis, och söker nu personer med icke-permanent förmaksflimmer (flimmer som kommer i attacker några gånger per år) och som vill prata om hur det är att leva med förmaksflimmer. TSN SIFO Navigare genomför en marknadsundersökning, på uppdrag av läkemedelsföretaget Syftet Squibb med sanofi-aventis, undersökningen är ett av och Bristol-Myers ledande är söker att få nu mer personer kunskap med i hur icke-permanent det är att leva förmaksflimmer med förmaksflimmer, hur som det kommer påverkar i attacker det dagliga några livet, gånger familjesituationen per år) och som samt vill prata kartlägga om hur eventu- det är (flimmer forskande läkemedelsföretagen i världen. NYTT att ellt leva kunskapsbehov med förmaksflimmer. kring sjukdomen för att förse hälso- och sjukvården med relevant Bristol-Myers stöd Squibb i form av verkar utbildningsmaterial för att förlänga och och informationsbroschyrer. förbättra liv Syftet genom med att undersökningen förse många patienter är att få mer kunskap i hur det är att leva med förmaksflimmer, Frågeställningar läkemedel hur det och påverkar som sjukvårdsprodukter. kommer det dagliga att diskuteras: livet, familjesituationen samt kartlägga eventu- med effektiva ellt kunskapsbehov kring sjukdomen för att förse hälso- och sjukvården med relevant Hur upplever du din sjukdom? Vi fokuserar stöd i form vår forskning av utbildningsmaterial inom områdena: och informationsbroschyrer. Hur är det att leva med förmaksflimmer? alzheimer/demens, cancer, diabetes, fetma, hepatit, hiv, Frågeställningar Vad känner du till din sjukdom? hjärta-kärl, Hur påverkar organtransplantation, som kommer att diskuteras: sjukdomen ditt liv, din livskvalitet? psykiska sjukdomar Hur upplever Hur påverkar och reumatoid du din sjukdom? det din familjesituation? artrit. Hur är det att leva med förmaksflimmer? Hur har du blivit omhändertagen av hälso- och Du sjukvården? kan även lära dig mer om cancer, hiv/aids, Vad känner du till om din sjukdom? ledgångsreumatism och psykiatri på www.bms.se Datum: Hur påverkar 25 och sjukdomen 26 maj, 2010 ditt liv, din livskvalitet? Plats: Hur påverkar Centralt det i din Stockholm familjesituation? Tidsåtgång: Hur har du ca 2 blivit timmar omhändertagen av hälso- och sjukvården? Ersättning: Skälig ersättning utgår Datum: Fråga 25 och 26 doktor maj, 2010 Anders Dahlqvist Plats: Om du är intresserad Centralt i av Stockholm att delta i fokusgruppen och där dela med dig av dina Hjärtspecialist Tidsåtgång: upplevelser/erfarenheter Anders ca 2 Dahlqvist timmar och berätta Saltsjöbadens om din sjukhus. sjukdom Han kontakta: svarar du självklart anonym och svaren Ersättning: Skälig ersättning utgår arbetar vid Hjärtspecialistavdelningen, Om Direkt på dina frågor inom hjärta/kärlområdet. publiceras på webbplatsen inom en Yvonne Frost, TNS SIFO Navigare Kvinnohjärtprogrammet, du tel nr: intresserad 0300-515 av 30 att alt delta 0765-47 i fokusgruppen 25 När 30 du ställer och där frågan dela med är dig till av två dina veckor. upplevelser/erfarenheter Växel: 08-507 420 00 och berätta om din sjukdom kontakta: E-post: yvonne@navigare.se Yvonne Frost, TNS SIFO Navigare Direkt tel nr: 0300-515 30 alt 0765-47 25 30 Välkommen Växel: 08-507 420 00 till vår webbplats www.bms.se E-post: yvonne@navigare.se Du kan även ställa frågor direkt till våra läkare inom cancer och hiv/aids. Du kan också kontakta oss per telefon 08 704 71 00. Tel 08-507 420 00, www.tns-sifo.se Tel 08-507 420 00, www.tns-sifo.se Tel 08-634 50 00, www.sanofi-aventis.se Tel 08-634 50 00, www.sanofi-aventis.se SE.DRO.10.03.07 SE.DRO.10.03.07