Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), FAR14-040 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Registrets kortnamn SIR Nummer 40 Startår 2001 Webbadress till registrets webbplats www.icuregswe.org Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret info@icuregswe.org Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Värmland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Akut, intensiv, anestesi Kontaktperson Göran Karlström Telefon till extra kontaktperson 0702 747529 Epost till extra kontaktperson ceo@icuregswe.org Kontaktuppgifter Förnamn Christina Efternamn Agvald-Öhman Telefonnummer (inklusive riktnummer) +46734052141 E-post info@icuregswe.org Sjukhus/Vårdcentral Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Arbetsplats IVA Adress Anestesi- och intensivvårdskliniken K32 Postnummer 141 86 Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Christina Agvald-Öhman MD PhD Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Läkare Sten Walther Professor Linköpings Universitetssjukhus Läkare Folke Sjöberg Professor Linköpings Universitetssjukhus Läkare Johan Petersson MD Phd Karolinska Universitetssjukhuset Solna Läkare Johnny Hillgren MD Gävle sjukhus Läkare Per Hederström MD NU-sjukvården, Trollhättan Läkare Pär Lindgren MD Växjö lasarett Läkare
Pär Lindgren MD Växjö lasarett Läkare Carl-Johan Wickerts MD PhD Docent Danderyds sjukhus Läkare Susanne Wickberg Specialistsjuksköterska Västerås lasarett Intensivvårdssjuksköterska Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 55948 64783 70904 78247 91578 53933 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal intensivvårdsavdelningar som är med i SIR / antal intensivvårdsavdelningar i landet. I år har vi tagit med alla registreringar som kommer in till vår databas varje år- föregående år har vi endast tagit med de vårdtillfällen som definierats som intensivvård. Övriga registreringar är främst hjärtintensivvård och postoperativ vård. Fyra region-iva står utanför registret - kan SKL påverka det? Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 92 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 84 Hur många enheter deltar i registret? 77 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 100 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? En modifierad Katz' skala används i PostIVA-uppföljningen, ej relevant under intensivvårdsvistelsen då patienterna ofta är nedsövda/medvetslösa. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Används i en uppföljning av patienter som är 80 år och äldre på avdelningar som deltar i en prospektiv nordisk studie av denna patientkategori (Scandinavian Octogenerian Study - SOS). SF36/RAND 36
SF 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Funktionsförmåga ADL Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) De patienter och deras anhöriga som följs upp på PostIVA-mottagningen tillfrågas. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Post IVA uppföljning på 47/77 avdelningar. Annat patientrapporterat mått Arbetsförmåga Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet?
Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Utbildningskurser med utvärderingar - tre gånger /år. IVA-chefsmöte en gång/år Presentation av resultat på årlig kongress SFAI (Sveriges förening för Anestesi- och Intensivvård). Hembesök i projektet 'Användbara data' Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 70 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 15 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 15 Ange titel på dessa forskningsprojekt Does high ICU occupancy lead to adverse patient outcome? Intensivvård och hjärtstopp under graviditeten i Sverige - Hur går det för mor och barn? Användning av trakeotomi i svensk intensivvård. Effekt av tekniker på vårdresultat. Vad är relationen mellan sjukhusmortalitet och 30-dagars mortalitet efter intensivvård? Betydelse av Heparin-binding protein (HBP) för lungsvikt vid svår sjukdom i Umeå Riskfaktorer och komplikationer som kan leda till behov av blodtransfusioer vid elektiv thoraxkirurgi i Uppsala Mortalitet och behov av kronisk dialys/transpantation hos i Västerås intensivvårdade patienter som fått CRRT. Registry-based methods to predict long-term outcome of intensive care patients Hälsorelaterad livskvalitet efter intensivvård, en prospektiv studie Intensive care consumption and celiac disease Trauma and intensive care treatment in Sweden Kartläggning av intensivvården av barn i Sverige Strukturerad journalgranskning, Karolinska Solna Power in ClustRandCrossOverTrials Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 18 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Artiklar: 1. Intensive care registries and the evolution of the concept of "quality of care" - reflections from the 10-year anniversary symposium of the Swedish Intensive Care Registry. F Sjöberg, S Walther. Acta Anaesthesiol Scand 2012; 56: 1073-77
2. Förändrad riskjusterad mortalitet i intensivvården, vad kan vi dra för slutsatser? L Engerström, S Walther, R Svensson. Läkartidningen 2012;109: 1160-3 3. K Steins, SM Walther. A generic simulation model for planning critical care resource requirements. Accepted Anaesthesia 06/2013. Samt 15 abstracts presenterade på olika möten och kongresser men ännu ej publicerade som artiklar. Denna lista ryms ej inom ramen för tecken, var god se under övriga bilagor i steg 7. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Exekutivt ansvarig + ordförande 260 730:- Nej Administration/koordination Statistik IT Otimo konsultkostnad + webbdrift + databasdrift + lokalkostnad 1 300 000:- Nej Övriga konsultkostnader 50 000:- Nej IT-program, köpt hårdvara, licenser och serviceavtal 559 205:- Nej Publicering samt årsrapport Möten Styrgruppsmötenm arbetsgruppsmöten 2 fortbildningskurser ovh nätverksmäten 529 206:- Nej Föreläsare 4 615:- Nej ÖVriga utbildningskostnader 2 081:- Nej Resor
Tåg 54 411:- Nej Flyg 45 625:- Nej Buss o taxi 3 288:- Nej Hotell 73 681:- Nej Övriga resor 2 389:- Nej Övrig kost o logi 22 316:- Nej Resor konsulter 924:- Nej Registercentrum Förvaltningskostnader Telefoni 54 048:- Nej Mortalitetsuppföljning 225 224:- Nej Egen personal inklusive statistik och administration 2 694 544:- Nej Övrigt Stöd till projektarbete Växjö IVA 50 000:- Nej Trycksaker 4 800:- Nej Utgifter i SFAI Verksamheter AB (Ekonomin förts över till Landstinget i Värmland under 2012) 640 448:- Nej Summa kostnader 6 577 535:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 1 909 205:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Tyvärr omöjligt att göra. De data som samlas in inom PROM är helt integrerade med övrig registrering och tekniskt arbete med IT, datalager, validering samt utdata sker helt gemensamt med övrig förvaltning och utveckling. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. SIR disponerade 2012-12-31 3 981 503 kr som balanserat kapital. Då finns här utbetalt medel som skall finansiera Användbara data under 2013, samt att en av styrelsen beslutad satsning på ca 1 000 000 kr utöver budget för 2013 på det omfattande projekt vi driver för att fånga mikrobiologiska odlingar på IVA-patienter. Detta projekt syftar till att få bättre kontroll på läget gällande vårdrelaterade infektioner och antibiotikaresistensutveckling på landets intensivvårdsavdelningar. Vi utvecklar också ny IT teknik för validering av inrapporterade data och för att ersätta den gamla standard vi haft sedan 2001 för filrapportering till SIR. P.ga. bland annat ovan angivna satsningar har styrelsen antagit en budget för 2013 är underbalanserad med 600 000-900 000 kr
Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Intäkter SKL 5 000 000 Medlemsavg 2 105 000 Socialstyrelsen 100 000 SMI 100 000 SKL Användbara data 720 000 Kursavgift Saltsjöbaden 585 000 Kursavgift Adm kurs 35 000 Utgifterna i SFAI Verksamheter AB som klumpsumma ovan är födelat ungeäfr som mixen av utgifter ovan, men har för tydlighetens skull hållits samman då vi nu alltså i enlighet med SKL:s önskemål har all ekonomi hos registerhållande myndighet Landstinget i Värmland. I Otimos Data AB:s avtal med SIR ingår fri tillgång till möteslokaler, fika mm utöver de rena IT tjänster bolaget gör åt SIR. Detta är inte särredovisat i avtalet, men SIR använder lokalerna för ca 400 persondagars besök under ett år, dvs förlägger större delen av sin mötesverksamhet till Kalmar. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Vi har haft en övergripande målsättning att öka tillgängligheten och kvalitén av alla utdata för våra medlemmar och andra intresserade. Detta har konkret resulterat i en rad projekt: Genombrottsprojektet - "bättre vård med kvalitetsregister". Rapporten finns också publicerad på både SKLs och SIRs hemsida. Uppföljning av hälsorelaterad livskvalité efter intensivvård - särskild satsning på att bistå medlemmarna med sina PostIVA-mottagningar har gjorts, varje IVA som har en sådan mottagning har fått en personlig kontakt och erbjudits support när man så önskat. Supporten har främst varit hur man tar ut och tolkar sina egna data. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Användbara data - ett projekt i samarbete med och finansierat av SKL har påbörjats. Projektet syftar till att göra hembesök på alla intensivvårdsavdelningar i Sverige som så önskar och bistå dem i att ta fram och tolka sina data som ett led i det interna kvalitetsarbetet på varje enskild enhet. Fram tom 21/9 har 47 av 77 medlemmar fått hembesök som varit mycket uppskattade. Åtta avdelningar har tackat nej, åtta har inplanerat besök under hösten och 12 vill ev ha senare i höst. Egenkontroll av data - ett hjälpmedel för internrevision av data är framtaget och kan fritt laddas ner och nyttjas av medlemmarna. Stora satsningar har gjorts för att öka användbarheten av vår dynamiska utdataportal för de data som efterfrågas av medlemmarna. Vi har också utökat vårt medlemsstöd med en högre grad av riktade hembesök enligt ovan. Flera forskningsprojekt har påbörjats och färdigställts, bland annat Fokusrapport nummer ett - Kön, som presenterades på fortbildningskursen mars 2013. Sammantaget har allt arbete under året lett till en kraftigt utökad möjlighet för våra medlemmar samt andra intressenter (te.x. sjukvårdshuvudmän) att själva kunna ta fram de data som intresserar dem särskilt. Till följd av detta och den allt ökande datamängden SIR hanterar har ett systemskifte har trätt i kraft - vår årsrapport kan nu plockas fram med visst egenarbete på vår utdataportal och skräddarsys efter varje enskild användares behov. Bifoga årsrapport
Analyserande_arsrapport_2012.pdf 13 191 kb Bifoga verksamhetsberättelse SIR_Arsberattelse_2012_Ordf.pdf 461 kb Övriga bilagor SIR_Arsberattelse_2012_IT.pdf 346,49 kb SIR - Föredrag och posters.pdf 35,11 kb SIR_Arsberattelse_2012_FoU.pdf 1 148,04 kb Övrigt Den tidigare omfattande årsberättelsen med dataredovisning har automatiserats så att varje enhet har kunnat ladda ned sin redovisning med > 200 diagram från internet.