TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 2 / 2012 (årgång 4) Transplantation en framtidsorienterad verksamhet Som nytillträdd verksamhetschef känns det ju naturligt att hålla upp fingret i luften för att känna av åt vilket håll vindarna blåser. Hur ser framtidens transplantationsverksamhet ut? Vad kan vi i Sverige göra för att styra utvecklingen framåt? Vi är ju en ung verksamhet som hittills avgränsats mot övrig kirurgi genom det unika konceptet att ersätta ett skadat organ med, ett från annan levande eller avliden individ, donerat organ. Vi har ju med detta koncept också förvärvat en unik kunskap kring immunologiska och ischemirelaterade komplikationer vilket givetvis är en kompetensbas vi skall fortsätta att förvalta. Att slå sig till ro med detta är dock inte särskilt framtidsorienterat och transplantationskirurgin har idag enligt mitt sätt att se det en unik möjlighet att vidareutvecklas mot ett antal spännande områden. Ett naturligt utvecklingsspår har varit att inkorporera organ i transplantationsverksamheten. Det pågående projektet kring uterustransplantation i Göteborg känns oerhört spännande och har ju föregåtts av ett långt och gediget utvecklingsarbete. Vi ser fram mot att ta del av erfarenheterna och om det är något som på sikt skall permanentas i transplantationsverksamheten. Ett annat spår har varit transplantation av multipla vävnader och kroppsdelar. Här har ju bl.a. transplantationskliniken i Uppsala i samarbete med plastikkirurgiska kliniken långt gångna planer på att starta upp med ansiktstransplantationer. Även detta är ett extremt spännande område även om det finns en hel del inbyggd etisk problematik i konceptet. Handtransplantationer är ett annat exempel där utvecklingspotential kan finnas. Sedan längre tid har transplantationsklinikerna också tjänst gjort som utvecklingsenheter och utförare av cell- och cellklustertransplantationer. Exempel på detta är ju transplantation av Langerhanska öar och hepatocyttransplantation. I och med detta tangerar vi ett snabbt framväxande område som kan benämnas som Regenerativ Medicin. Även om just dessa två transplantationsformer inte innefattar någon påtaglig regenerativ potential i dagsläget känns steget inte avlägset till den parallella utveckling som just nu sker kring stamcellsderiverade graft där kliniska transplantationer redan är etablerade såsom t.ex. transplantation av kärlgraft och trachea. Transplantationsenheterna har här en möjlighet att inta en nyckelposition för att driva denna utveckling framåt. Detta gäller inte minst genom kopplingen till organdonation och möjlighet att tillhandahålla nödvändiga scaffolds men givetvis också i grundforskningen samt utvecklingen av den experimentella och sedermera även den kliniska kirurgin. Den 4-5 oktober står Stockholm som värd för Svensk Transplantionsförenings höstmöte på Teaterskeppet. Vi har här valt att lägga fokus på vad som är på gång just inom detta spännande fält som en del kallar regenerativ medicin men som också kan betecknas som experimentell transplantation. Redaktion Lars Bäckman, UAS (ansvarig utgivare) lars.backman@akademiska.se Anne Flodén, SU (redaktör) anne.floden@vgregion.se Lars Wennberg, KS lars.wennberg@karolinska.se Kerstin Karud, SUS Malmö, kerstin.karud@skane.se Vi kommer på fredagen att ge en exposé över några av de på Karolinska pågående projekten med presentationer av bl.a. professorer Paolo Macchiarini och Stephen Strom. Vidare har professor Olle Korsgren tackat ja till att hålla årets CG Groth Lecture som går av stapeln på torsdag eftermiddag. Vår förhoppning är att mötet skall fungera som inspirationskälla till framtida utveckling inom svensk transplantationskirurgi och hoppas att så många som möjligt av er har möjlighet att delta. Gunnar Söderdahl Verksamhetschef Karolinska Universitetssjukhuset
TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 2 / 2012 (årgång 4) Nordiatrans 40 år Nordiatrans firade 40-års jubileum och enligt turordningen var det dags att förlägga kongressen i Sverige. Valet blev självklart Lund, det var där som föreningen startade. En nordisk förening inom dialys och transplantation som firar jubileum i den stad där föreningen föddes, samt i den stad där en av de första hemodialysförsöken i världen genomfördes, gjorde att en av våra största önskningar var att minnas professor Nils Alwall. Det var en stor ära för oss att docent Birger Lindergård, som arbetat tillsammans med professor Alwall, kom och förgyllde öppningsceremonin med sin föreläsning om Nils Alwall. Det blev en fantastisk inledning på en kongress med temat Nordic Vision. Resten av programmet bjöd på flera av våra visionärer av idag. Gästföreläsare från området transplantation och donation var; professor Michael Olausson från Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, Dr Søren Schwartz Sørensen från Rikshospitalet i Köpenhamn, professor Susanne Lundin från Lunds universitet, Dr Helene Malm från Skåne Universitetssjukhus i Malmö, samt professor Anna Forsberg från Lunds universitet. Nästa Nordiatrans kongress kommer att äga rum 8-9 mars 2013 i Oslo. Det är fyra år sedan kongressen var i Norge, men det har gått hela sexton år sedan Nordiatrans kongress ägde rum i Oslo. Vi glädjer oss! Temat för den 41:a kongressen är Early versus late. Välkomna in på vår hemsida www.nordiatrans.org och ta del av preliminärt program med gästföreläsare och abstraktföreläsare, samt information som kommer att uppdateras allteftersom vi närmar oss kongress. Anmälan till kongressen görs via hemsidan, registreringen öppnar 5 november! När ni registrerar er till kongressen då är det bättre att vara early än late. Å styrelsen vägnar önskar jag alla varmt välkomna till Nordiatrans 41:a kongress 8 9 mars 2013! Varmt välkomna! Madeleine Nilsson, Ordförande Nordiatrans 2
Transplantation av leverceller ger oss möjlighet att behandla fler patienter 3 Transplantation på traditionellt sätt med en hel lever är en etablerad behandlingsform för patienter med kroniska leversjukdomar där levern inte längre orkar upprätthålla sina viktigaste funktioner. Organtransplantation används också då patienten lider av vissa ämnesomsättningssjukdomar, vad man brukar kalla metabola leversjukdomar. Även sådana sjukdomar kan förstöra levern så att skrumplever uppkommer. I vissa fall uppkommer dock inte skrumplever utan den metabola leversjukdomen orsakar skador på andra håll i kroppen, som till exempel skadade njurar vid hyperoxalos och skadade nerver och andra inre organ vid Skellefteåsjukan. Levertransplantation här ger i de flesta fall en bot av sjukdomen, och gör det möjligt för patienten att leva ett närmast normalt liv. Som vid all kirurgi så föreligger det risker med att genomgå en operation. Levertransplantation är ju ett särskilt stort ingrepp och risken är därför betydande, särskilt i samband med själva transplantationen och den närmaste tiden därefter. Detta har gjort att en del sjukd domar som eventuellt skulle kunna behandlas och/eller botas med levertransplantation idag inte behandlas med denna teknik. Det rör sig vanligen om sjukdomar som inte är så allvarliga att man riskerar att dö om inte transplantation genomförs, där kanske kostbehandling eller annan behandling kan utgöra en viss hjälp, men där sjukdomen ändå inkräktar starkt på patientens och i de flesta fall hela familjens livskvalitet, och då misstag med diet eller annan behandling kan leda till bestående skada. Exempel på sådana sjukdomar är Crigler-Najjar, fenylketonuri, Wilsons sjukdom, ureacykeldefekter, brist på koagulationsfaktorer. I de flesta fall är levern helt frisk förutom att en funktion till exempel brist på ett enzym gör att en sjukdom föreligger. Vi vet att många av dessa sjukdomar inte behöver korrigeras helt för att symtomen skall försvinna. Det betyder att kan man ersätta cirka 10% av de leverceller som saknar brist på detta enzym med friska celler, så räcker det för att korrigera sjukdomen helt eller delvis. På Karolinska Universitetssjukhuset har vi sedan cirka 10 år intresserat oss för en sådan behandling där vi tillför friska leverceller som komplement till patientens egen lever. De transplanterade levercellerna har då som enda uppgift att korrigera för den sjukdom som föreligger, medan patientens egen lever i övrigt tar hand om alla andra funktioner som är så viktiga hos levern för att upprätthålla livet. Dessa leverceller tas från en avliden donator på samma sätt som vid levertransplantation, men istället för att transplantera hela organet löser man upp strukturen i levern så att cellerna frigörs. Dessa celler kan senare ges såsom en infusion via portådern hos patienten för att slutligen hamna i levern, och där bidra till att korrigera den metabola sjukdomen. Ofta kan man behöva upprepa infusionen av sådana leverceller eftersom man endast kan ge en begränsad mängd vid ett och samma tillfälle för att inte störa portådercirkulationen i allt för hög grad. Metoden är därför lämplig om levern i övrigt är frisk och vanligen inte möjlig att använda om en skrumplever föreligger parallellt med den metabola sjukdomen. Denna behandling kan man också tänka sig att utföra i samband med akut leversvikt för att ge patientens egen lever en viss tid att återhämta sig. Skulle inte en återhämtning ske kan levercellstransplantationen ge hjälp att upprätthålla leverfunktionen tills dess att ett organ blir tillgängligt för en traditionell levertransplantation. Fördelen med levercellstransplantation är att ingreppet är enklare för patienten och att leverns livsuppehållande funktioner inte blir beroende av de transplanterade cellerna, utan denna funktion upprätthålls av den egna kvarvarande levern. Vi har valt att kombinera infusion av leverceller med att ta bort en mindre del av den egna levern, och således krävs ett kirurgiskt bukingrepp även i dessa fall, men detta är betydligt mycket mer begränsat än vad som görs vid en traditionell levertransplantation. Att vi kombinerat infusionen av celler med att ta bort en del av levern beror på att levern på detta sätt får en stimulans att växa till och återhämta sin massa. Detta gör att de transplanterade cellerna välkomnas på ett bättre sätt och får större möjligheter att accepteras. Idag försöker vi på flera olika sätt förbättra möjligheterna för de transplanterade cellerna att samsas med patientens egna leverceller. Svårigheten har dels legat i att få tillräckligt stort antal celler att trivas i levern så att den korrektion som krävs av grundsjukdomen blir tillräckligt stor. När det gäller levercellsbehandling vid akut leversvikt är det särskilt viktigt att ha färdiga nedfrysta celler tillgängliga för att direkt vid rätt tidpunkt kunna ge den önskade behandlingen, eftersom patienten med akut leversjukdom sällan kan vänta mer än något eller några dygn. Även här bedriver vi ett utvecklingsarbete för att bättre kunna lagra vuxna, färdigutvecklade leverceller. Allt detta tillsammans innebär att levercellstransplantation inte i någon större utsträckning kommer att ersätta levertransplantation som utförs idag, utan snarast kommer att kunna möjliggöra behandling av patientgrupper med mildare leversjukdomar som vi idag på grund av riskerna i samband med levertransplantation ej kan rekommendera genomgå traditionell behandling. På Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge finns idag all den expertis och de resurser som krävs för att dels ta tillvara celler och isolera dessa i mycket säker och noggrann laboratoriemiljö, och därefter transplantera dem till de patienter som så behöver. Under våren 2012 genomfördes de två första levercellstransplantationerna i Skandinavien på indikationen Crigler-Najjar hos två ungdomar. De initiala resultaten av dessa transplantationer har varit mycket lovande. Vi har nu möjlighet att erbjuda behandlingen till andra patienter med liknande eller samma metabola sjukdom. Immunsuppression för att skydda de transplanterade cellerna behövs på ungefär samma sätt som vid vanlig levertransplantation med hel lever. Bo-Göran Ericzon Professor Karolinska Universitetssjukhuset
Levande organdonation i Europa I hela världen är det brist på organ för transplantation. Som en led i att försöka öka organtillgången har acceptansen för levande donation ökat. Inom Europeiska Unionen (EU) var år 2010 andelen njurtransplantationer med levande donator 19.8 % (0-100 %) och andelen levertransplantationer med levande donator 3.6 % (0-70 %). Det är mycket stor skillnad mellan olika länder avseende frekvens, praxis och vilken relation mellan donator och mottagare som accepteras. Nederländerna, Norge och Sverige har alla en hög andel levande njurdonatorer, medan Polen, Finland och Bulgarien har en låg andel. Ett par länder, Luxemburg och Montenegro, har ingen levande njurdonationsverksamhet alls. Vad det gäller levande leverdonationsverksamhet är det betydligt fler länder som inte har någon sådan. Europeiska kommissionen har uppmärksammat problemet med bristen på organ för transplantation och avsatte 2008 forskningsmedel för att kartlägga verksamheten med levande donation och undersöka hinder. Mål med projektet Projektet har pågått under åren 2010-2012 och de övergripande målen var att öka andelen levande donatorer samtidigt som skyddet, tryggheten och säkerheten för den levande donatorn ska sättas i främsta rummet. Den del av forskningsprojektet som vi ansvarat för från institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet har varit: 1) att inventera den levande donatorsverksamheten i hela Europa både vad det gäller i vilken utsträckning levande donatorer används för transplantationsändamål för njur- och levertransplantationer och vilka relationer mellan givare och mottagare som accepteras 2) att utforska vilka eventuella barriärer som finns mot att använda levande organdonatorer 3) att föreslå rekommendationer som kan förbättra kvaliteten och säkerheten vid levande organdonation i Europa. Metod 331 personer ur professionen från Europeiska njur- och levertransplantationscentra inbjöds att delta i en enkätundersökning online (examinare ). Frågorna i enkäten fokuserade på frekvens av levande donation för transplantation, vilken relation mellan givare och mottagare som accepterades, innehåll i donatorsutredningen, operationsmetoder vid njuruttag, policy för ekonomisk ersättning till donatorn och donatorsuppföljning. Tabell 1. I januari 2012 hade 113 njurtransplantationscentra från 40 länder och 39 levertransplantationscentra 24 länder besvarat enkäten. Fyra njurtransplantationscentra och elva levertransplantationscentra hade inget levande donators program [fet ]. Svaren är indelade i tre geografiska regioner, Nordvästra-, Östra regionen och Medelhavsläderna. Fet stil på land = EU-medlem. NORDVÄSTRA Skickade enkäter Svar [njure /lever] ÖSTRA Skickade enkäter Svar [njure /lever] Österrike (5) [1/1] Albanien (1) [1/0] Belgien (14) [7/4, 1-] Armenien (1) [1/0] Danmark (6) [3/1] Belarus (3) [1/0] Finland (1) [1/0] Bosnien Hercegovina (3) [1/0] Tyskland (50) [16/3, 1-] Bulgarien (5) [1/0] Island (1) [1/0] Kroatien (6) [2/1] Luxemburg (1) [0/0] Tjeckien (11) [3/0] Nederländerna (11) [7/2] Estland (1) [1/0] Norge (2) [1/1-] Georgien (1) [1/0] Irland (1) [1/0] Ungern (6) [2/1-] Sverige (7) [4/2] Kazakstan (1) [0/0] Schweiz (10) [3/0] Kosovo (4) [0/0] UK (35) [17/5] Lettland (2) [1/1] Litauen (2) [1/1] Moldavien (1) [1-/0] MEDELHAVSLÄNDER Montenegro (1) [1-/0] Cypern (2) [0/0] Polen (21) [5/1, 1-] Frankrike (20) [2/1-] Rumänien (8) [1/1] Grekland (7) [2, 1-/1-] Ryssland (10) [2/1-] Italien (7) [4/1, 1-] Serbien (7) [4/0] Malta (2) [1/0] Slovakien (2) [2/0] Portugal (9) [1/1-] Slovenien (2) [1-/1] Spanien (32) [5/1] Makedonien (1) [1/1-] Turkiet (2) [1/1] Ukraina (6) [0/0] Resultat När datainsamlingen avslutades i januari 2012 hade representanter från transplantationscentra i 45 Europeiska länder besvarat enkäten. Av totalt 27 EU-medlemsländer svarade njurtransplantationscentra från 25 länder och levertransplantationscentra från 18 länder. I tillägg fick vi svar från njurtransplantationscentra i 15 icke EU-medlemsländer och från levertransplantationscentra i sex länder, tabell 1. Majoriteten (60 %) av njurtransplantationscentren utförde mindre än 25 levande njurdonationer (LND) per år och 12 % genomförde mer än 50. Två tredjedelar av levercentren utförde fem eller färre levande leverdonationer (LLD) per år. Många centra använde flera olika kirurgiska tekniker för njur donatorsoperationen. I östra Europa var den öppna tekniken med flanksnitt och borttagande av ett revben den vanligaste metoden. Kirurgiska tekniker för njurdonatorsoperation 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Öppen (flanksnitt med revbensborttagande Öppen (anterior) Laparoskopisk Robot Alla länder Nordvästra Europa Medelhavsländer Östra Europa I tabell 2 beskrivs relationer mellan donator och mottagare som accepteras inom Europa. Okänd, anonym donation har pågått sedan ett decennium tillbaka men är fortfarande relativt ovanligt. Undantagen är Nederländerna och Turkiet som båda har stora program. Den medicinska utredningen av levande donatorer var liknande i alla länder men kriterierna för att acceptera en donator varierade, tabell 3. Länderna i östra Europa hade mindre restriktiva kriterier jämfört med både Nordvästra Europa och Medelhavsländerna. Över hälften av centren gav ingen ersättning till levande donatorer för inkomstbortfall och andra utlägg, detta trots att det rekommenderas i Världshälsoorganisationens (WHO) riktlinjer. Ersättningspolicyn skilde sig mycket åt mellan de Europeiska regionerna. 4
TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION Tabell 3. Resultat från enkäten från njurtransplanationscentra indelat i tre geografiska områden. Levande njurdonatorsprogram (N= 109) Tabell 2. Olika relationer mellan donator och recipient som accepterades, grupperade enligt ELPATs klassificeringssystem, indelat i geografiskt område. Living kidney donor programs (N= 109) Living liver donor programs (N=28) Northwest Mediterranean East p-value Northwest Mediterranean East p-value (N= 62) (N= 15) (N= 32) (N= 19) (N= 2) (N= 7) Type of relationship accepted Specified donation, direct Geografiska områden Person who donates directly to his or her intended recipient. Parent Sibling Grandparent Other genetically related Spouse Partner Other NON genetically related family/relative Friend with close emotional relationship to recipient An employer or supervisor of recipient An employee or supervisee of recipient Co-worker Acquaintance without close emotional relationship to recipient A stranger donating anonymously to a specific recipient e.g. a famous person A stranger anonymous to a recipient with defined characteristics e.g. a child Specified donation, indirect 62 (100%) 62 (100%) 58 (93.5%) 58(93.5%) 61 (98.4%) 61 (98.4%) 55 (88.7%) 15 (100 %) 10 (66.6 %) 11 (73.3 %) 12 (80 %) 13 (86.6 %) 14 (93.3 %) 8 (53.3 %) 32 (100 %) 30 (93.7 %) 27 (84.3 %) 26 (81.2 %) 23 (71.8 %) 16 (50 %) 11 (34.3 %) P= 0.07 P= 0.014 P= 0.019 57 (91.9%) 8 (53.3 %) 10 (31.2 %) 27 (27.4%) 16 (25.8%) 26 (41.9%) 21 (33.9%) 1 (6.6 %) 1 (6.6 %) 1 (6.6 %) 1 (1.6%) 4 (6.5 %) Pared exchange organ swopping Unspecified donation 35 (56.5 %) A stranger anonymous to any recipient 3 19 (100 %) 14 (73.7 %) 14 (73.7 %) 16 (82.4 %) 16 (84.2 %) 16 (84.2 %) 11 (57.9 %) 2 (100 %) 2 (100 %) 7 (100 %) 6 (85.7 %) 3 (42.9 %) 4 (57.1 %) 7 (100 %) 4 (57.1 %) 2 (28.6 %) P= 1.00 P= 0.57 P= 0.31 P= 0.26 P= 0.45 P= 0.26 P= 0.41 13 (68.4 %) 3 (42.9 %) P= 0.47 Absolut kontraindikation för 1 (3.1 %) 1 (3.1 %) 2 (6.2 %) 1 (3.1 %) P= 0.001 P= 0.006 P= 0.83 P= 0.45 P= 0.83 P= 0.83 LND P= 0.66 2 (10.5 %) P= 0.85 P= 0.18 1 (14. 3%) P= 0.83 5 (15.6 %) p<0.001 5 (26.3 %) 1 (3.1 %) 6 (31.6 %) Medelhavs- Östra (N= 62) länder (N= 32) p-värde (N= 15) njurdonator (LND) < 25 LND/år P= 0.60 Donation to an anonymous and unspecified recipient 3 (20 %) Nordvästra Transplantationer med levande Person who donates indirectly to his or her intended recipient 7 (46.6 %) 2 / 2012 (årgång 4) 28 (45.2 %) 11 (73.3 %) 26 (81.3 %) P=0.023 Diabetes typ 1 60 (96.8 %) 12 (80 %) 24 (75 %) P=0.045 Diabetes typ 2 48 (77.4 %) 11 (73.3 %) 19 (59.4 %) P=0.142 BMI > 40 55 (88.9 %) 13 (86.7 %) 24 (75 %) P=0.340 BMI > 35 39 (62.9 %) 9 (60%) 14 (43.8 %) P= 0.388 Blodtryck >140/90 mmhg 12 (19.4 %) 2 (13.3 %) 7 (21.9 %) P= 0.555 Välbehandlad hypertension 2 (3.2 %) 0 (0%) 3 (9.4 %) P= 0.428 Proteinuri > 300mg/24h 40 (64.5 %) 11 (73.3 %) 18 (56.3 %) P= 0.527 9 (14.5 %) 2 (12.5 %) 18 (57.1 %) P=<0.001 Surgical techniques P= 0.46 *Dor FJ, Massay EK, Frunza M et al., Transplantation 2011; 91(9):935-8 Öppen flank incision, revbensresektion Nästan alla center hade uppföljning av levande donatorer och majoriteten angav att denna uppföljning var livslång. De flesta förde också centerbaserade register, men det var mer ovanligt att föra register på Nationell eller Europeisk nivå. Få hinder för levande donation framkom i undersökningen. De som angavs var alla för levande leverdonation och var följande: a) b) c) d) e) Laparoskopiska tekniker 50 (80.6 %) 8 (50 %) 12 (37.1 %) P=<0.001 Ersättning för kostnader 41 (66.1 %) 3 (20 %) 6 (18.8 %) P=<0.001 Donatorsuppföljning 62 (100 %) 15 (100 %) (40 %) P=<0.001 Donatorsregister, nationell nivå (96.8 %) (93.3 %) (81.3 %) P=0.034 Rekommendationer Utifrån enkätundersökningen är våra rekommendationer för att öka kvaliteten och säkerheten för de levande donatorerna i Europa följande: Ekonomiska hinder Tillräckligt med organ från avlidna givare för att täcka behovet Hade aldrig diskuterats på enheten Negativ attityd hos hälso- och sjukvårdspersonal Brist på kirurgisk kompetens Öka antalet tillgängliga organ för transplantation genom att använda den existerande potentialen av levande donatorer En harmonisering inom Europa behövs vad det gäller medicinska kriterier för donation. Riktlinjer som bygger på vetenskap och evidens är nödvändiga för att öka säkerheten för donatorer Ett lägsta antal genomförda donatorsoperationer per år för att kunna säkerställa högsta nivå på kirurgisk skicklighet och kunnande FAKTARUTA Ersättning för förlorad arbetsinkomst och eventuella Forskningen som lett fram till dessa resultat har finansierat av the European Commission utlägg ska erbjudas alla donatorer Seventh Framework Programme (FP7/2010-2012) under Grant Agreement 242177 Living Donation in Europe (EULOD project). Uppföljning ska vara obligatorisk och rapporteras till har också Nationella och/eller Europeiska register Vi i forskningsprojektet fått hjälp av medlemmar i ELPAT s arbetsgrupp för levande organdonation (LOD) under två EU-finansierade arbetsmöten, ett i Sofia, Bulgarien (2010) och ett i Berlin, Tyskland (2011). ELPAT är en Europeisk plattform för etiska, Mer information om EULOD-projektet finns på www.eulod.eu juridiska och psykosociala aspekter av organtransplantation. Organisationen är en officiell sektion under ESOT (the European Society for Organ Transplantation). FAKTARUTA Annette Lennerling & Charlotte Lovén Hela forskningsprojektet genomfördes i samarbete mellan följande länder och organisationer: Nederländerna: Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (koordinator) Organisationerna: The European Society for Organ Transplantation (ESOT) och Ethical Legal, Psychosocial Aspects in Transplantation (ELPAT) Sverige: Göteborgs Universitet Tyskland: Westfaelische Wilhelms-Universitaet Muenster Belgien: Katholieke Universiteit Leuven Bulgarien: Bulgarian Center for Bioethics Ungern: Kozep-Europai Egyetem Moldavien: Fundatia Renala Estland: Sihtasutus Tartu Eulikooli Klinikum Rumänien: Societatea Academica de Cercetare a Religiilor si Ideologiilor Polen: Polish Transplant Coordinating Center Poltransplant FAKTARUTA Forskningen som lett fram till dessa resultat har finansierat av the European Commission Seventh Framework Programme (FP7/2010-2012) under Grant Agreement 242177 Living Donation in Europe (EULOD project). Vi har också i forskningsprojektet fått hjälp av medlemmar i ELPAT s arbetsgrupp för levande organdonation (LOD) under två EU-finansierade arbetsmöten, ett i Sofia, Bulgarien (2010) och ett i Berlin, Tyskland (2011). ELPAT är en Europeisk plattform för etiska, juridiska och psykosociala aspekter av organtransplantation. Organisationen är en officiell sektion under ESOT (the European Society for Organ Transplantation). FAKTARUTA Hela forskningsprojektet genomfördes i samarbete mellan följande länder och organisationer: Nederländerna: Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (koordinator) 5
Transplantationsjubileum på Sahlgrenska: 500 Lungtransplantationer Den första lungtransplantationen på Sahlgrenska utfördes 1990. Därefter har denna verksamhet utvecklats och långsamt expanderat till att omfatta ca 40 lungtransplantationer årligen. Majoriteten av dem som genomgått lungtransplantation i Sverige har fått sin behandling i Göteborg. Lungtransplantation kan utföras som transplantation antingen av en eller två lungor, alternativt som kombinerad hjärtlungtransplantation, där val av behandlingsmetod styrs av rad olika faktorer, bla grunddiagnosen. Resultaten har successivt förbättrats, inte bara på kort utan även lång sikt, där överlevnaden 10 år efter lungtransplantation nu är ca 50 %. Ett team bestående av kirurgen och huvudoperatören Martin Silverborn och assistenterna Helena Rexius och Andreas Westerlind samt narkosläkaren Monika Hyllner genomförde i augusti 2012 den 500:e lungtransplantationen i Göteborg. Patienten klarade ingreppet och den första vårdtiden utmärkt och är nu utskriven till hemmet. Doc. Göran Dellgren Sektionschef Thoraxtransplantation Transplantationscentrum, SU, Göteborg Donatonsråd på Akademiska! I december 2011 inrättades ett Donationsråd vid Akademiska sjukhuset i Uppsala på uppdrag av sjukhusdirektören Lennart Persson. I rådet, som leds av Neuorodivisionens chef Brita Winsa (som representerar sjukhusledningen), sitter företrädare för alla verksamheter på sjukhuset som berörs av transplantation och donation (organ och vävnad), blodcentral, intensivvård, operation, donationsansvariga läkare och sköterskor samt patologi och cytologi samt landstingets vävnadssamordnare Anna Björkland. Syftet och uppdraget är att kartlägga sjukhusets process för donation av organ och vävnader, kliniskt relevanta mål för donationsverksamheten, vad som fungerar effektivt och väl, eventuella brister (beträffande organisation, kunskap, resurser) samt identifiera möjligheter till förbättringar. Vidare att ge förslag till donationsfrämjande och verksamhetsövergripande åtgärder, t.ex. angående uppdrag, rutiner, handlingsprogram och organisation. Samt att bereda underlag för beslut av sjukhusdirektören och annan linjechef då detta behövs, t.ex. för finansiering, upprätta en årlig plan med tydliga mål för sjukhusets donationsbefrämjande arbete, och följa upp planen, på uppdrag av sjukhusledningen hantera frågor inom området, t.ex. vid krav från myndigheter. Bakom dessa, kan tyckas något högtravande formuleringar, döljer sig dock budskapet att sjukhusdirektören och ledningen bryr sig och att man tar ett övergripande ansvar donationsverksamheten. Organ och vävnadsdonation är och förblir ett ansvar för hela sjukhuset, och inte bara för eldsjälar inom respektive verksamheter. Vad inrättandet av donationsrådet betytt för donationsverksamheten i siffror går inte att säga idag. En framgångsrik donationsverksamhet inom organ och vävnader är produkten av olika insatser under många års tid och inte en följd av enskilda punktinsatser. På Akademiska sjukhuset och i regionen har vi under många år haft en bra och stabil donationsverksamhet, men självklart finns det utrymme för förändringar och förbättringar. Helt klart är att donationsfrågan har lyfts och att sjukhusdirektören och den övriga ledningen tar ett tydligt ansvar. Mig veterligen är det här det första initiativet i sitt slag i Sverige som vi hoppas kommer att få fler efterföljare ute i landet. Att ha ett donationsråd borde vara lika självklart som att ha en donationsansvarlig läkare (DAL) och donationsansvariga sköterskor (DAS). Lars Bäckman Akademiskasjukhuset, Uppsala Från vänster i bild kirurgen och huvudoperatören Martin Silverborn samt assistenterna Helena Rexius och Andreas Westerlind som i augusti 2012 utförde den 500:e lungtransplantationen i Göteborg. (Saknas på bilden anestesiläkaren Monika Hyllner) 6
Donationsrådet en del av Socialstyrelsen Donationsrådet inrättades 2005 och var fram till 2010 ett fristående organ men med placering inom Socialstyrelsen. Det var en speciell konstruktion som förutom den fysiska placeringen i en myndighets lokaler som innebar att man rent praktiskt lånade Socialstyrelsens kopiator också var del av myndighetens verksamhet. Lösningen var pragmatisk och gav arbetet med organ- och vävnadsdonation tyngd eftersom den låg under en myndighets hatt. Den innebar dessutom en möjlighet att renodla och prioritera arbetet med donationsfrågor. Under 2009 gjordes vissa ändringar i Socialstyrelsens instruktion som bland annat innebär att Donationsrådet blev ett rådgivande organ inom myndigheten. Ändringarna slog först igenom 2011 och innebar ändrade förutsättningar för verksamheten och därmed behov av att ändra organisationen. Förändring och utveckling pågår kontinuerligt det vet inte minst alla som arbetar inom hälso- och sjukvården. Oberoende av i vilken form eller under vilken hatt verksamheten bedrivs så kvarstår uppdraget att verka för att främja organ- och vävnadsdonation. Eftersom det skulle dröja nästan till årsskiftet 2011/2012 innan ett nytt Donationsråd utsågs har vi först under våren 2012 kunnat arbeta med att bygga upp organisationen kring rådet. Det första halvåret har inneburit en hel del överläggningar men framförallt arbete med att få på plats rutiner och arbetssätt. I svallvågorna av en omorganisation finns det alltid en rad frågor som behöver lösas och donationsverksamheten är inget undantag. Rådet är en del av Socialstyrelsens verksamhet, uppdraget regleras i myndighetens instruktion och är att vara ett kunskapscentrum i donations- och transplantationsfrågor, ha en opinionsbildande roll och se till att allmänheten och massmedierna får kontinuerlig information i donationsfrågor, följa utvecklingen inom hälso- och sjukvården i dona tions- och transplantationsfrågor och ta de initiativ denna kan ge anledning till, medverka i kvalitetssäkring och utbildning av donations ansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska, medverka vid internationella kontakter och i framtagandet av nyckeltal, ge vägledning i etiska frågor, samt svara för frågor som gäller donationskort. Trots mycket arbete med att få på plats en ny organisation har Donationsrådet varit mycket aktiva under sitt första halvår. Eftersom frågorna har en klar politisk dimension har både politiker och myndigheter uppvaktats, dialoger har inletts och nödvändiga trådar och kanaler har använts för att få viktiga frågor upp på rätt agenda. Trots att rådets uppdrag är att arbeta både med donations- och transplantationsfrågor har verksamheten ofta haft ett betydligt större fokus på donations- än transplantationsfrågor och detta har börjat ändra på. Detsamma gäller vävnadsområdet som tenderar att få mindre utrymme än organdonation vilket vi avser att ändra under vår mandatperiod. Heidi Stensmyren Ordförande, Donationsrådet Åsa Andrén Sandbetg Heidi Stensmyren Johanna Fridsen Bengt-Åke Henriksson Den uppmärksamma läsaren noterar att utbildningen av DAL och DAS ligger här men denna verksamhet är överförd till SKL som har byggt upp en organisation för att hantera utbildningarna. Donationsrådet utgörs av Bengt-Åke Henriksson; Donationsansvarig läkare vid Sahlgrenska sjukhuset i Västra Götalandsregionen, Åsa Sandgren Åkerman; handläggare på SKL, Mali Sjetne; vävnadskoordinator vid Vävnadsbanken i Lund, Lars Bäckman; transplantationskirurg och sektionschef för Transplantation och leverkirurgi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, Johanna Fridsén; donationsansvarig sjuksköterska Mora lasarett, Håkan Hedman; ordförande i njurförbundet, Henrik Ripa; riksdagsledamot (M) och suppleant i Socialutskottet och undertecknad Heidi Stensmyren, narkosläkare på Danderyds sjukhus och vice ordförande i Läkarförbundet. Håkan Hedman Lars Bäckman Mali Sjetne 7
2012 Oktober 4-5 Svensk transplantationsförenings höstmöte, Stockholm 4-5 Regionmöte Lungtransplantation, Göteborg - Academicum, Medicinaregatan 3 5-7 2012 ETCO & EDC Congress, Dubrovnik, Croatia 21-23 ITNS 21st Annual Symposium and General Assembly. Seattle. www.itns.org Rising to the Challenges in Transplant Nursing 22-24 FIOS, Fördjupningsutbildning i organdona tion för donationsansvariga sjuksköterskor, Sigtunahöjden Hotell och Konferens, Sigtuna 25-26 EDHEP - Göteborg, Hjortviken Hotell och Konferens November 6-7 EDHEP - OFO Mellansverige, Friiberghs Herrgård 15-16 EDHEP - Göteborg, Hjortviken Hotell och Konferens 15-16 Kurs i vävnadsdonation, Örenäs slott, Glumslöv. Arrangör: Vävnadsbanken i Lund i samarbete med SKL Nationella vävnadsrådet 29-30 EDHEP - Södra sjukvårdsregionen, Åkersberg, Höör K A L E N D A R I U M 2013 Januari 14-15 Nationella DAL- och DAS-mötet. Sigtunahöjden, Sigtuna Februari 7-9 6th International Conference on Organ Donation after Circulatory Death. Practices, Expert Recommendations and Future of DCD Donation and Transplantation in Europe. Hotel Concorde Lafayette, Paris. www.esot.org April 20-23 3rd ELPAT Congress. Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Transplantation. Global Issues, Local Solutions. WTC, Rotterdam, The Netherlands. www.elpat.org 24-27 33rd Annual ISHLT Meeting. Montreal, QC, Canada. www.ishlt.org Juni 26-29 XIII International Small Bowel Transplant Symposium (ISBTS 2013). Oxford, UK. www.isbts2013.org EDHEP European Donor Hospital Education Programme Göteborg Malmö Stockholm Uppsala Konsten att möta människor i svåra situationer charlotte.loven@vgregion.se lotta.kjellberg@vgregion.se kerstin.karud@skane.se tanja.holvold@karolinska.se karin.lind@akademiska.se grafisk form & produktion: Regiontryckeriet Göteborg _ sep 2012