DistriktsNytt HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN NR 2-2004 Livet från den ljusa sidan Ibland känns det nästan bara bra. Som när jag skriver detta en söndag i slutat av mars: Sommartiden har just börjat, solen strålar från klarblå himmel och temperaturen har klättrat upp till + 10 graders strecket. Min fru och jag sitter och tar första fikat ute för säsongen. Kort sagt, det är vår Hur vädret ser ut när ni läser detta är en annan femma. Vi har en pressläggningstid på ca en månad för DistriktsNytt. Det kan hända mycket på den tiden När den här tidningen kommer ut kanske vi just har ett vädermässigt bakslag med snöglopp och en temperatur som nätt och jämnt tar sig över nollstrecket. Detta är ju ett dilemma som många tidskriftsmakare lever med, så också vi i Hörselskadades distrikt i Stockholms län. Ämnen som är brännheta en månad, Redax-ruta Redaktör: Ulla Sand Ansvarig utgivare: Yvonne Olsen Redaktion: DistriktsNytt, Hörselskadades distrikt, Box 38 180, 100 64 Stockholm. Utkommer med 5 nr per år. Manusstopp 14/5. Nästa nummer beräknas postas 11/6 Övriga manusstopp: 6/8 (postas 27/8), 22/10 (postas 12/11), 10/1-05 (postas 28/1-05). DistriktsNytt skickas till medlemmarna i distriktets länsföreningar/intressegrupper samt 10 ex till varje lokalförening. kan vara bortblåsta nästa månad. Det gör det riskabelt att skriva om dagsaktuella ting. Ett sätt är förstås att låta bli, för att inte riskera att hamna helt fel. De veckor som förevarit denna strålande söndag så har cochleaimplantatoperationerna varit en större följetong i såväl rikstidningarna som andra massmedia. Det ena fallet handlade om två barn i Jämtland som först inte skulle få, men sedan fick ett andra implantat. I vårt eget län har det handlat om några föräldrar som betalade för detta på Huddinge Universitetssjukhus. Frågan har väckts om de ansvariga på kliniken i och med detta bröt mot Hälso- och Sjukvårdslagen. Härnäst följer med stor sannolikhet olika juridiska och ekonomiska turer som jag inte tänker gå in på. Principen som sådan kan det däremot inte råda någon tvekan om. Att få dubbla implantat kan inte i grunden skilja sig från att få två vanliga hörapparater om man har användbar hörsel på båda öronen. Om detta är en stor majoritet överens om, såväl inom professionen som vi brukare. Beklagligt är förstås att många media kör med vilseledande formuleringar, när man skriver att implantaten gör barnen hörande. Alla som har något hum om detta vet att ett implantat skapar en viss hörselförmåga, med stora variationer i hur pass användbar denna är. De allra flesta barn behöver, och får också, en kommunikation med teckenspråk parallellt med hörselträning. Om detta har vi också varit överens, organisationer och ansvariga på klinikerna. Att frågan ändå fortfarande är laddad, visar de inlägg som gjorts från Sveriges Dövas Riksförbund. Implantaten lär fortsätta att vara kontroversiella i dövrörelsen och kanske också på en del andra håll. Bättre information behövs, och om man som undertecknad inte personligen är involverad eller djupare insatt, så inställer sig en viss nyfikenhet: Vilken forskning/utvärdering görs idag på personer som genomgått implantatoperationer? Skillnader i utfall och komplikationsrisker beroende på ålder t.ex. Jag tycker ovanstående frågor är ganska viktiga, det skulle kännas bättre om vi hade väl underbyggda svar på dem. Vårhälsningar Jan L, ordförande Ur innehållet: Programöversikt sid 2 Strukturförändringar av hörselvården 3 De nya remissreglerna 3 Det går inte att höra i SVT 4 Kan själv 5 Lokalföreningar 6 Länsföreningar fr sid 7 Intressegrupp 13 Texttelefoni via internet 13 Väntetid hörapparater 14 1
Programöversikt APRIL Tisd 27 kl 14-16 Menièreföreningens tisdagsträff (sid 10) MAJ Onsd 5 kl 18-20 Tinnituskamraterna (sid 8) Torsd 6 kl 18-20 HYViS pubafton (sid 10) Tisd 11 kl 11.30 Menière våravslutning (sid 11) Sönd 16 kl 15-17 SHIBA-träff (sid 9) Torsd 27 kl 11.00 Tinnitus vårutflykt (sid 8) Torsd 27 kl 14-16 ÖFL självhjälpsgrupp (sid 7) Torsd 27 kl 18-20 ÖFL självhjälpsgrupp JUNI Onsd 2 kl 13-15 Tinnituskamraterna Onsd 2 kl 18.00 IGV våravslutnin (sid 13) Torsd 3 kl 18-20 HYViS pubafton Torsd 10 kl 18.00 HYViS brännboll o picknick (sid 9) DISTRIKTS- KANSLIET Öppettid 9.00-16.00 Lunchstängt 11.30-12.30 Besöksadress: Tideliusgatan 12, 9tr Stockholm Postadress: Box 38 180, 100 64 Stockholm Fax: 08-702 30 59 E-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org Hemsida: www.hrf-sthlmsdistrikt.org Exp/husmor Kitt Kyhlström-Quist 08-702 30 50, txt 702 30 60 kitt.kyhlstrom-quist@hrfsthlmsdistrikt.org Kanslichef Jan-Olov von Wowern 08-702 30 51, txt 702 30 61 janolov.vonwowern@hrfsthlmsdistrikt.org Ombudsman Seija Bexar (tidigare Laine) 08-702 30 52, txt 702 30 62 teltid: tisd-onsd 10.00-11.30 seija.bexar@hrf-sthlmsdistrikt.org Informatörer till medlemsmöten eller till allmänheten Via distriktskansliet kan du boka en informatör till medlemsmöten eller till allmänheten om hörselfrågor och distriktets verksamhet. Kontakta kansliet tel 702 30 50, fax 702 30 59 eller kansli@hrfsthlmsdistrikt.org för att boka en informatör. Kansliet stängt Pga personalmöte torsdagar kl. 10.00-11.30 30 april, 19, 21 och 28 maj. Ombudsman 50% Annika Hildebrand tel 08-702 30 53, txt 702 30 63 annika.hildebrand@hrfsthlmsdistrikt.org Ombudsman Ulla Sand 08-702 30 54, txt 702 30 64 ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org Sekreterare Birgitta Bernström 08-702 30 55, txt 702 30 60 birgitta.bernstrom@hrfsthlmsdistrikt.org 2
Information från Stockholms läns landsting: Strukturförändringar av hörselvården I budget för år 2004 beslutades att all basal, grundläggand hörapparatutprovning/hörselrehabilitering för vuxna personer flyttas från hörselklinikerna till hörcentraler i privat regi som landstinget har avtal med. Hörselklinikernas verksamheter vid externa hörcentraler knutna till sjukhusen läggs ner. Hörcentraler i privat regi kommer att finnas vid de mer perifera orterna Norrtälje och Nynäshamn men även i Södertälje. Konsekvensen av budgetbeslutet blir att hörcentralerna vid Löwenströmska sjukhuset och Fruängens vårdcentral kommer att upphöra med sina verksamheter under april månad. Strukturförändringen träder i kraft 1 april. Fr o m 1 april 2004 finns följande hörcentraler som utför basal, grundläggande hörapparatutprovning i hörsel- rehabilitering: M&M Hörsel har hörcentraler vid - Sabbatsbergs närsjukhus - Täby Närsjukhus - Norrtälje sjukhus - Rinkeby, Järva närsjukhus - Södertälje centrum - Nynäshamns vårdcentral LIC Audio har hörcentraler vid - Sveavägen 83 - Sundbyberg, Sturegatan 3 Hearing har hörcentral vid -Karlbergsvägen 55 Den 30 mars beslutades att all tyngre, utvidgad hörselrehabilitering för vuxna personer samlas till en länsövergripande enhet vid Rosenlunds sjukhus. Denna enhet föreslås organisatoriskt tillhöra Karolinska Universitetssjukhuset. Detta innebär att vuxenrehabilitering vid Hörselkliniken Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Danderyds sjukhus, Hörselkliniken Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och SÖS Hörselklinik samordnas till en enhet vid Rosenlunds sjukhus fr o m 1 september 2004. De nya remissreglerna börjar tillämpas Från den 1 april krävs remiss från läkare för sjukgymnastisk behandling, från och med det nionde besöket i en behandlingsserie. För de flesta patienterna är åtta behandlingar tillräckligt. Hittills har patienterna kunnat gå långa perioder hos en sjukgymnast utan att en läkare har undersökt patienten. Detta blir inte längre möjligt. I första hand är det husläkaren som bedömer om det behövs en längre behandlingsserie, men även andra läkare har rätt att remittera. Den 1 maj sker nästa förändring av remissreglerna. Då kommer det att krävas remiss för besök hos läkare inom specialiteterna öron-, näs- och halssjukdomar samt hudsjukdomar. Även i dessa fall är det i första hand husläkaren som bedömer om patienten behöver en remiss för utredning och behandling. För övriga specialiteter kommer beslut om eventuellt remisskrav fattas senare. Redan nu är det klart att det inte kommer att behövas remiss för besök hos gynekolog, psykiater, barnläkare och specialister i allmänmedicin. Beslutet om att införa remisskrav fattades av landstingsfullmäktige i budgetbeslutet för 2004. Syftet är att stärka husläkarens samordningsroll och minska kostnaderna. Även andra läkare än husläkare ska kunna få ett samordningsansvar för all den vård som en patient behöver. Om t ex en kroniskt sjuk patient regelbundet går hos en specialistläkare är det rimligt att den läkaren ska kunna fungera som ett slags husläkare och samordna all vård som patienten behöver, säger Göran Rådö på landstingets Beställarkontor Vård. Genom remisskravet räknar landstinget med att på sikt minska kostnaderna för specialistvården och sjukgymnastbehandlingar med ca 150 miljoner kronor per år. (Källa: www.sll.se) Uthyres! Gäststuga på ö. 20 m till vattnet. Alla bekvämligheter. Båt, kanoter, cyklar, grill, utemöbler, stor tomt mm. 2 mil från Värnamo. Tel 0370-65 30 58 3
Det går inte att höra i SVT:s program Mail till Christina Jutterström, SVT: Hej, Mitt ärende är att uppmärksamma ett alltmera överskuggande problem med SVT:s programkvalitet vad gäller ljud. Problemet är att allt flera allt oftare klagar på att det inte går att höra vad man säger eller sjunger i SVT:s program. Mitt namn är Arild Jägerskogh. Jag är lärare för blivande mediecivilingenjörer vid KTH. Bakom mig har jag 36 år inom SVT, där jag de senaste 20 åren arbetat med att utbilda SVT:s personal. För ett drygt år sedan skrev jag till dig, men brevet hamnade i händerna på någon som handlägger frågor om teknisk kvalitet. Det här är inte någon teknisk fråga, utan en fråga på samma nivå som frågan om huruvida SVT:s program skall var i färg eller i svartvitt. Det är dock en stor skillnad här. Att åtgärda problemet med att tittarna har svårt att höra tal eller sång, kostar ingenting i tekniska investeringar. Sedan första januari 2004 har 86 tittare hört av sig och klagat på att man inte kan höra vad som sägs eller sjungs. Detta är det vanligaste av alla klagomål på SVT:s program. Tittarna märker inte att några som helst åtgärder vidtas. De tycker att SVT helt enkelt väljer att nonchalera sina konsumenter. Det handlar inte om att ha bättre mikrofoner och bättre ljudmixrar. Det handlar inte om bättre bearbetningsmöjligheter för ljudet i redigeringsprocessen. Det handlar inte heller om att hålla ned nivån på ljudeffekter bakom talet eller att hålla ned musiken bakom sångerskan. Om det vore så, kunde man förstå att kreatörerna slog bakut och försökte värna om sin integritet. När problemet tas upp, försöker man gärna hitta bortförklaringar och försvar. När tittaren hör av sig för att tala med någon ansvarig, påstår SVT:s talesmän ofta att man arbetar på frågan, eller till exempel att det 4 beror på den gamla analoga tekniken. Varför väljer man inte att lyssna och sedan undersöka vilken väg man skall gå för att lösa problemet? Problemet är alltså ingen teknisk fråga. Orsaken är i hög grad brist på kunskap om ljudets psykologi och fysik. Den som har lyssnat på t ex Frank Sinatras sång eller Hans Villius Hundra Svenska År, kan notera att man hör både rösterna och orden, både musiken och ljudeffekterna. Ingenting täcker över eller dränker något annat. Orden och de andra ljuden måste ha sitt utrymme i tiden för att komma till sin rätt. Annars byter tittaren helt enkelt kanal. Lösningen på vårt problem innebär inte att något i det konstnärliga uttrycket måste hållas tillbaka. Istället för som tittaren ofta föreslår, att hålla ned musiken bakom talet, kan man låta musiken spela för fullt, eller till och med hålla upp musiken och göra ljudeffekterna ännu starkare. Lösningen på problemet med tal och sång som inte hörs, gör att friheten för det konstnärliga uttrycket istället blir större! Svar från SVT: Hej, För en tid sedan skrev du ett brev till mig i vilket du ville göra mig uppmärksam på det alltmera överskuggande problemet med SVT:s programkvalitet vad gäller ljud. Låt mig först tacka dig för ditt brev! Det är bra att både du och andra som är, eller har varit, medarbetare i SVT är engagerade i företagets utveckling. Även om du upplever exempel på motsatsen, vill jag ändå betona att vi ingalunda tar lätt på problem av teknisk natur. SVT har nu inlett ett stort teknikskifte. Investeringarna i ny digital teknik rör 200-300 miljoner kronor och självklart ställer vi höga kvalitetskrav på Under många år har jag studerat och undervisat om det här inom SVT. Men de som hade inflytande över de avgörande frågorna, kom aldrig på någon kurs. Det kom ljudtekniker och andra som uppfattades som målgruppen för utbildningen. Om kvalitetsansvariga inom SVT ibland läste tittarnas dagliga omdömen om SVT:s program, skulle de säkert bli förfärade. Det kan väl inte vara så att man uppfattar alla klagomål som organiserade av kverulanter och alla positiva omdömen som uttryck för publikens åsikter? Om du vill, sänder jag dig gärna utan kostnad kompendiet Massmedieljudets villkor, som används vid flera universitet inom och utom Sverige. Hos NRK är det till och med påbjudet som obligatorisk läsning för produktionsmedarbetare av alla slag. Med vänligaste hälsningar Arild Jägerskogh KTH Medieteknik och grafisk produktion. utrustningen inte minst vad gäller ljud. Men, att bara investera räcker inte. Vi ska förändra också arbetsflöden och produktionsmetoder och kommer därför att göra en omfattande satsning på kompetensutveckling för våra medarbetare. Till detta kommer det utvecklings- och framtidsinriktade arbete vi genomför vad gäller bl a 5.1- ljud, ökad produktion av undertextning, direkttextning och röststyrd direkttextning med mera. Jag är, precis som du, övertygad om att ljudfrågorna är viktiga. Avsikten är att alla de åtgärder jag nämnt ovan sammantaget ska leda till att allt fler förmår tillgodogöra sig alltmer av vårt rika utbud. Bästa hälsningar Christina Jutterström
Kan själv med teckenspråk Kan själv är ett dataprogram anpassat speciellt för barn i behov av särskilt stöd på t ex förskolor och i hemmet. Programmet har utvecklats i samråd med personal från datatek och specialförskolan. Kan själv är ett trycka - bygga - hända program med övningar som kan anpassas på många sätt och svårighetsnivåer. Programmet är enkelt att använda och har många inställningsmöjligheter och användningsområden. Man kan få bilder, bilder med text, animationer, uppmaningar, fördröjningar, ljud/speaker, teckenspråksstöd etc. Utseende, innehåll och svårighetsgrad anpassas efter personen som ska använda programmet. Anpassningarna som finns i programmet passar flera olika grupper av funktionshindrade barn, ungdomar och även vuxna med begåvningshandikapp. Man guidas lätt igenom programmet genom att klicka på skärmen eller på tangentbordet. Det är enkelt att skapa enkla orsakverkan sekvenser och det går att göra egna små berättelser, sånger eller sociala berättelser. Med i programmet finns cirka 150 olika objekt, visor, sagor och ett antal exempel för att ge idéer om vad man kan göra. Programmet på den här CD-skivan borde passa för hörselskadade barn, inte minst för barn med CI. Här är finns allt - bilder, ljud, tecken - att kombinera i det oändliga. Det ska vara kul att lära och träna, och här finns möjligheten! För mer information kontakta KenArt Media, Lodjurets gata 296, 136 64 Haninge. Tel 08-777 9840, e-post: kenart@)telia.com www.kenart.se Patientnämnden Patientnämnden är den centrala opartiska instans du kostnadsfritt kan vända dig till när du fått problem i kontakterna med : - All offentligt finansierad hälso- och sjukvård inom kommun, landsting och privat - Landstingets tandvård - Landstingets omsorgs-/habiliteringsverksamhet - Landstingets BUP-verksamhet Ett ställe att vända sig till oavsett huvudman Inom varje landsting finns enligt lag en från vården fristående förtroendenämnd. Avsikten med lagen är att ge patienter, anhöriga och personal en opartisk instans att kostnadsfritt vända sig till när det uppstått problem i kontakterna med vården. Lagen om förtroendenämnder tillkom 1980 och i Stockholms läns landsting har förtroendenämnden funnits sedan 1981. 1 januari 1999 trädde en ny lag i kraft (Lag om patientnämnder) och i samband därmed bytte Förtroendenämnden namn till Patientnämnden. I den nya lagen har nämndens verksamhet preciserats och arbetsområdet utvidgats till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Detta innebär att sådan privat verksamhet som är kopplad till landstinget genom samverkansavtal, vårdavtal, entreprenadavtal eller motsvarande är nämndens ansvarsområde. Detta gäller även tandvård som landstingen ansvarar för enligt tandvårdslagen. Enligt särskild lag från 1992 har Patientnämnden också att rekrytera och förordna stödpersoner för de patienter som intagits i sluten psykiatrisk vård mot sin vilja. Nämndens uppgift är: - Att hjälpa patienter och anhöriga när de inte lyckas lösa problem som uppstått i kontakten med hälso- och sjukvården - Att förmedla kontakt med rätt myndighet eller instans om ett ärende ska drivas vidare - Att genom redovisning av inkomna klagomål, framförda idéer och förslag mm påverka vården att bli bättre för alla - Att förordna stödpersoner till patienter som tvångsvårdas inom psykiatrin Nämnden har inga disciplinära befogenheter utan arbetar som en rådgivande instans. Den har ingen egen medicinsk kompetens och kan därför inte göra egna medicinska bedömningar. Nämnden ska fungera som en objektiv instans för kontakt med både patienter och personal. Eftersom patienterna ofta är i underläge har den utvecklats till att i första hand vara en patienternas egen fristående nämnd i olika vårdfrågor. Det gäller sådana frågor som patienterna och deras anhöriga vill aktualisera och som de inte fått gehör för eller som man inte velat forts på sid 14 5
Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala före Botkyrka - Salem 4 maj kl 18.30-20.00 16 i Gröndalsgården, Tumba Föredrag om yrselrelaterade hörselsjukdomar med dr Mikael Sandström, Stockholms privata hörselklinik. Sill o potatis, 70 kr. Anmälan senast 29/4 till expeditionen ti, to kl 10-15, tel/fax 530 603 28 eller e-post hrf.botkyrka@swipnet.se Haninge Torsdagen den 6 maj kl 14.00 på Handenterminalen 4 Per Sörman sjunger och spelar Dan Andersson Lördagen den 5 juni Buss och båtresa Elba - Mälarens pärla - De ljusa och ljuva sommarminnenas ö Reaktioner om lönebidrag - både ris och ros Arbetshandikappade ska få lönebidrag högst fyra år och allmännyttiga organisationer ska inte gynnas. Det är två förslag som en statlig utredning presenterade i fjol. Förslagen får både ris och ros i remissvaren. Reglerna säger idag att lönebidraget bara ska gälla fyra år, sedan ska en omprövning ske. Men regeln fungerar inte. Utredarna föreslår att det ska vara svårare att få lönebidrag efter fyra år. De anser att det är oacceptabelt att en förlängning av lönebidraget ibland motiveras med att arbetsgivaren annars inte har råd att ha kvar den arbetshandikappade. Syftet med lönebidraget ska inte vara att subventionera verksamheter. Arbetsmarknadsstyrelsen, AMS, motsätter sig en tidsbegränsning. Man menar att många får försämrad arbetsförmåga i takt med stigande ålder. Dessutom att äldre har svårare på arbetsmarknaden och det blir svårt att hitta osubventionerade arbeten för dem. Socialstyrelsen menar att en tidsgräns förutsätter att AMS med arbetstagaren och arbetsgivaren följer utvecklingen så att den anställde inte står utan arbete efter fyra år. Handikappombudsmannen, HO, tror inte att tidsbegränsningen skulle få någon betydelse då det redan idag är så att bidraget ska upphöra efter fyra år. Handikappförbundens samarbetsorgan säjer ja till fyraårsregeln men befarar att lönebidraget som insats kommer minska i attraktionskraft och i bästa fall omfatta dem med en väldigt liten nedsättning av arbetsförmågan. Allmännyttan Idag får lönebidrag lämnas med högst 80% av lönekostnaden för den arbetshandikappade. Allmännyttiga organisationer kan i vissa fall få 90% av lönekostnaden. Utredarna vill ta bort denna regel med hänvisning till att alla arbetsgivare ska behandlas lika. Utredarna konstaterar att allmännyttans andel under senare år har sjunkit till förmån för andra arbetsgivare och att betydelsen av särregleringen för allmännyttan därför har minskat. HO menar att det inte är motiverat att ha olika regler för olika arbetsgivare. Även Svenskt näringsliv tycker att förslaget är i rätt riktning. Att anställa en person med funktionshinder får inte vara dyrare än att ha en anställd utan funktionshinder. Länsmuseernas samarbetsråd är mycket kritiskt till förslaget. Det skulle omkullkasta länsmuseernas förutsättningar att driva sin verksamhet då de är beroende av lönebidragsanställda. Svenska Kommunförbundet/Landstingsförbundet är inne på samma linje och skriver att villkoren för allmännyttiga organisationer måste utformas så att de även i fortsättningen kan erbjuda meningsfulla arbeten. Handikappförbundens samarbetsorgan anser att utredarna frångått sitt uppdrag när de inte föreslagit hur regler och ersättningar till allmännyttiga organisationer ska utformas så att arbetshandikappade ska få meningsfulla arbetsuppgifter. (Källa: Nyhetsbyrån ikapp) FOTNOT Lön som överstiger 13 700 kronor får inte läggas till grund för bidraget. Länk till utredningen Arbetskraft (pdffil):www.naring.regeringen.se/ propositioner_mm/sou/2003 6
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns Intresseföreningen Överkänslighet För Ljud (ÖFL) i Stockholms Län Ljudkänslighet Sammanfattning av föreläsning 3 mars Linda Jüris Inledningsvis - Det finns finns nästan ingen forskning överhuvudtaget när det gäller känslighet för ljud. Vad är ljudkänslighet? ej klart definierat man reagerar på ljud som inte är farliga som om de vore farliga människor reagerar på ett visst sätt inför ljud som kan skada hörseln = signal går till smärtcentrum i hjärnan, det gör ont, reflex att skydda öronen. Det har ett så kallat överlevnadsvärde när man är ljudkänslig kan man inte längre lita på att hörselsystemets bedömning av farliga ljud stämmer - reaktionen kommer även vid ljud som inte är farliga för örat medicinska faktorer + undvikande av ljud + muskelspänning i kombination med fokusering av örat och yttre ljud ger ljudöverkänslighet hårcellerna i innerörat fungerar som muskler tränar du dem så orkar de mer och löper mindre risk för belastningsskador, men vilar man hela tiden från ljud - mera känslig - därför är undvikande genom t ex överdrivet proppanvändande riskabelt Behandling med kognitiv beteendeterapi (kbt) Kognitiv beteendeterapi www.kbt.nu Alla somatiska problem har psykologiska sidor, det innebär INTE att problemet är inbillat eller liknande, bara att vi är olika bra på att hantera olika saker. Syftet med vår behandling är att höja obehagströskeln, d.v.s. gränsen som avgör vilka ljud som är obehag- liga eller smärtsamma. Det innebär att träna upp hårcellerna! Undvikandet av ljud gör att ljudkänsligheten förvärras. Bästa sättet att minska ljudkänslighet är att närma sig ljud istället för att undvika dem. Ett annat viktigt syfte med behandling är att man inte ska bli lika hindrad i det vardagliga livet på grund av att man måste undvika ljud hela tiden. Att träna sina öron med lagom mycket ljud gör dem dessutom mer tåliga mot bullerskador vilket är viktigt i ett förebyggande syfte. Själva träningen går ut på att man gradvis och kontrollerat, med mycket hjälp utsätter sig för mer besvärliga ljud. Träningen sker både med ljud som inte är särkilt jobbiga och genom att exponeras för situationer där ofarliga men obehagliga ljud hindrar från att göra det man vill. Även om det bara går att höja toleranströskeln till en viss nivå - somatiken sätter stopp - handlar det även om att minska rädsla, oro och irritation. Mu kan se till att ljudkänsligheten inte leder till lika mycket besvär eller hindrar lika mycket som förut. Det betyder inte att man i onödan ska börja plåga sig själv med en massa höga och obehagliga ljud. Ljudöverkänsliga! ÖFLs självhjälpsgrupp KBT-behandling inbegriper inledningsvis information om höga ljud, bullerskador och ljudkänslighet för att man bättre ska kunna bedöma vilka ljud som är farliga och vilka som inte är det Grundträning = att omge sig med mer ljud hela tiden så att grundläggande ljudnivå under dagen är högre, med syfte att öka ljudtoleransen med hjälp av ljud som inte känns obehagliga. T ex följande ljud: - Musik, prat eller bakgrundsljud från radio, stereo eller TV - Brus från radio inställd mellan två kanaler - Fläktar Intensivträning = att träna i situationer där det finns ljud som känns direkt obehagliga eller smärtsamma. Till exempel: Mobiltelefonsignaler Låna mobiltelefon, sänka till minimal volym och själv gå igenom de olika signalerna Höja volymen till lite högre styrka och låta någon annan spela upp signalerna Öka volymen lite till osv Effekterna kommer sällan förrän man både grund- och intensivtränat under flera veckor i sträck. Framtida forskning studie planeras vid Akademiska sjukhuset i Uppsala i vår 2005 intresserad av deltagande? Linda Jüris, linda.juris@akademiska.se, 018-6115309 träffas i kafferummet på distriktets kansli, Tideliusg. 12 plan 9 27 maj En grupp samlas kl 14-16, en annan grupp kl 18-20. Nu har vi alltså en grupp även på kvällstid! Gamla och nya deltagare hälsas varmt välkomna till grupperna! För vidare information kontakta Monica Åberg, tel 550 357 67. 7
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns Tinnitusföreningen Kerstin Nelsäter? Vem är det? Jag är en tjej på 68 år som har en medfödd hörselskada och tinnitus. Efter över ett års provande har jag äntligen hittat ett par hörapparater som passar mig. Nästa gång blir det väl Cochlea. Jag är en positiv tjej som gillar blommor och barn. Blomfavoriter just nu är orkideer. Var med en kompis på Bergianska och tittade på Orkideutställningen. Underbart. Jag lever ensam sedan 4 år tillbaka. Har 3 barn, 9 barnbarn och 3 barnbarnsbarn. Lärde mig TSS för flera år sedan och underhåller detta med helg och veckokurser ofta i VIS regi. Vis står för Vuxendöva i Sverige. Jag är medlem i Järfälla UpplandsBro föreningen. Är med i styrelsen. Jobbar med Tinnitusfrågor. Har en självhjälpsgrupp, Tinnitusvännerna. Den startade 1994. Är oxå med i festkommiten. Det som är närmast förestående är en Sillalunch i maj. Jag är oxå medlem i Tinnitusföreningen. Finns även där i styrelsen. Jag är sekreterare = protokollskrivare. Jag sköter om vår självhjälpsgrupp Tinnituskamraterna som jag en gång 8 Bilagor medföljer till medlemmar i Tinnitusföreningen. tillsamman med Harriet Reiman och Bo-Johan Sörme var med och startade 1998. Att jobba för att tinnitusarna ska kunna få det lite bättre är mycket stimulerande och hjälper samtidigt mig själv att må bra. För må bra ska man göra, då håller sig tinnitusen oxå på mattan. Jag tycker om att träffa vänner och är känd för att alltid vilja kramas. Kramar är livet. Billigare medicin finns inte. Ja sådan är Kerstin Nelsäter Tinnituskamraterna Vår självhjälpsgrupp fortsätter enligt nedanstående schema. Nya och gamla tinnitussare hälsas hjärtligt välkomna till Hörselskadades distrikt, Tideliusgatan 12, 9 tr (Rosenlund) till höger om hissarna. Fem minuters gångväg från pendeltåg, Södra station, och buss nr 4 stannar utanför på Ringvägen. Onsdagen Onsdagen den 5 maj den 2 juni kl 18-20 kl 13-15 För mer information v g kontakta Tinnitusföreningen Kerstin Nelsäter tel o txt 580 332 32, kerstin.nelsater@swipnet.se Vårutflykten till Drottningholm 27 maj kl 11.00 Hallå alla tinnitusare! Solen skiner, våren är i antågande, vi skall som vanligt göra en vårutflykt. Häng med du också packa din ryggsäck med något gott att äta och dricka. Ta 47ans buss till Nordiska museet. Vi sammanstrålar vid Galärvarvet. Klockan 11.00 En kunnig guide för oss genom en vårgrönskande djurgård till Rosendals trädgård. Där intar vi vår matsäck. Och umgås med sång och glädje. Vi ser fram emot en härlig majdag. Med sol och kamratskap Hjärtligt välkomna! Ett stort TACK till Tinnitusföreningen med Uno Svensson och Seija Bexar i spetsen, för en mycket trevlig och väl ge-nomförd Ålandsresa den 15-16 januari. Jag ser fram emot nästa. MVH Monica Åberg
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns HYViS Förening för hörselskadade i yrkesverksam ålder i Stockholms län Hände på årsmötet HYViS höll sitt årsmöte den 16 februari, och fikarummet på kansliet blev tjyvtjockt med folk. Men finns det hjärterum så finns det stjärterum, som man säger! Pastasalladen satt bra då flertalet kom direkt från jobbet. Verksamhetsberättelse, ekonomisk berättelse och revisonsberättelse gicks igenom och styrelsen beviljades ansvarfrihet för gångna året. En styrelse valdes, och den ser ut så här: ordförande Berit Hagström, kassör Eva Staaf, ledamöter Anna Wahlberg, Anderas Dahl, Mats Gunnarsson, Gunilla Holm, Ubah Robleh, ersättare Anna-Karin Scheutz-Wiking, Evelynn Wystråle, Per Pilström. Hela tre motioner fanns att behandla detta årsmöte, och de anknöt till den stundande HRF-kongressen som går av stapeln i september. Alla tre antogs varav en diskuterades mer än de andra. Den handlade om att det var olämpligt att sitta i styrelsen för andra närliggande organisationer då man satt i en HRF-styrelse. De andra motionerna handlade om språkliga justeringar i HRFs handlingsprogram samt om att HRF på riksplan bör tillsätta en juridisk kunnig ombudsman för att bl a följa upp den satsning man haft på yrkesverksamma under 2004. Alla motionerna skickades till distriktet för vidarebefordran till HRF kongress. Fd HYViS-ordförande och numera Brännboll å picknick på Djurgården! Torsdagen den 10 juni - vi finns på plats från 18.00 Ta med lite käk, filt och ett glatt humör. Vi håller till på ängen vid Djurgårdskanalen. Samling kl 18 vid busshållplatsen Djurgårdsbrunn (buss 69 från bl a Centralen, Sergels torg). Möjlighet till parkering finns. Vid regn, snö eller så - inställt... Häng mé! SHIBA Svenska hörselskadade med invandrarbakgrund Vi fortsätter med våra söndagsträffar på Tideliusgatan 12, plan 9 (Rosenlunds sjukhus). Vi träffas och fikar och pratar om vår situation som hörselskadad med invandrarbakgrund. Du behöver inte anmäla dig det är bara att komma! Sista söndagen för terminen är den 16 maj kl. 15-17. Fr vänster övre raden: Ubah, Evelynn, Gunilla, Berit, Eva och Lotta. Nederst Mats. Fattas gör Andreas, Anna-Karin och Per. distriktsordförande Jan Lamby lotsade oss som mötesordförande igenom årsmötet och kunde lämna över klubban till omvalde ordförande Berit för att avsluta mötet. Ulko Vid HYViS föreläsningskväll den 11 mars fick vi information om Af Rehabilitering för hörselskadade i Sollentuna av Kerstin Fryklund, arbetsförmedlare/vägledare. Pga missförstånd kom inte Arbetslivtjänster och informerade samma kväll. Men här nedan kommer information från Arbetslivtjänster, Alt, delvis baserad på frågeställningar som kom upp den 11 mars. Om Arbetslivstjänsters Hörselteam Arbetslivstjänster (Alt) är ett rikstäckande konsultföretag (sex regioner ca 225 konsulter) med Arbetsmarknadsstyrelsen som huvudman. Tillkom 1993 när arbetsgivarna fick ett större ansvar för rehabilitering av sin personal. Vi verkar främst inom arbetslivsinriktad rehabilitering men även inom personal- och organisationsutveckling. Alt är en intäktsfinansierad verksamhet vars kunder är bl a Försäkringskassan, statliga inrättningar, kommuner och privata företag. Vi arbetar på uppdrag av arbetsgivare vilka har anställda som av olika orsaker behöver göra förändring av arbetssituationen tex. pga hörselnedsättning. Försäkringskassan kan för sjukskrivna kontakta Alt av samma orsak. Det är alltså Försäkringskassan alternativt arbetsgivaren som i första hand kontaktar Alt men naturligtvis kan man som enskild arbetstagare kontakta oss för information. forts sid 10 9
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns forts fr sid 9 Om Arbetslivstjänsters... I de fall man upplever att man ej får tillräckligt stöd från sin arbetsgivare t ex med en rehabiliteringsplan kan Försäkringskassan alltid kontaktas. För arbetslösa personer finns AF Rehabilitering, Sollentuna och deras hörsellag. Alt arbetar i första hand med personer som har en anställning med eller utan lönebidrag. Behöver ej vara en tillsvidare anställning. Arbetslivsinriktad rehabilitering innebär att tillsammans med berörd person utarbeta en planering vilken kan omfatta exempelvis återgång efter sjukskrivning till ordinarie arbete ev. med andra arbetsuppgifter, kortare arbetstid, hörseltekniska hjälpmedel. Annan planering kan även innebära yrkesvägledning, utbildning och arbetsprövning inom annat område. I vissa fall kan en arbetspsykologisk resursanalys ligga till grund för den arbetslivsinriktade rehabiliteringen. För ytterligare information om Alt och dess hörselteam välkomna att kontakta oss! Agneta Hagman, HR-konsult/Vägledare Tel: 08-6937528 Bergljot Svanholm, Leg. psykolog Tel: 08-6937528 HYViS pubkvällar på SHAMROCK Folkungagatan 102 10 (nära korsningen Renstiernas gata) Torsdagar kl 18-20: 6 maj, 3 juni Kom och snacka lite, ta en öl, cola eller kanske ät en bit. Kolla om vi sitter Whisky-rummet (om det inte är bokat av andra), annars finns vi vid andra bord. Välkommen! Menièreföreningen Livet före och tillsammans med Meniett 20 Först vill jag lämna lite fakta om Menières sjukdom. Den beror på förhöjt tryck i det vätskefyllda hålrummet i innerörat. Där finns både balansorgan och hörselorgan, vilket är förklaringen till att man känner både yrsel och illamående samtidigt som öronsusningar, höga ljud i örat och ofta även hörselnedsättning. För egen del kom det första yrselanfallet i november 1997. Därefter kom yrselattackerna allt tätare i dec. samma år. Efter besök på akutmottagningen på Karolinska Sjukhuset i Stockholm, följde många, långa och obehagliga undersökningar på Karolinskas Yrsel- och balans mottagning. Yrselanfallen orsakade häftiga kräkningar och sängläge ibland hela dagar, många dagar och veckor i sträck. Detta i sin tur gjorde att det var omöjligt att sköta sitt arbete och därigenom följde långa sjukskrivningar. Under vintern 1998 kom jag i kontakt med docent Barbara Densert i Halmstad. Där kom jag att ingå i en undersökningsgrupp som fick prova en apparat som kallas Meniett 20. Det är en tryckpulsgenerator som tillför luftpulser till örat. Syftet är att återställa vätskebalansen i innerörat. Metoden är mycket effektiv och skadar självklart inte örat. En behandling tar 5 minuter. Man sköter behandlingen själv genom att sätta en slang från tryckpulsgeneratorn till det sjuka örat. Luftpulsen leds sedan in i mellanörat via ett ventilationsrör genom trumhinnan. Detta påverkar då indirekt trycket i innerörat. En studie vid Halmstads länssjukhus och Linköpings universitetssjukhus, visar att behandling med tryckpulsgenerator kan ge en kraftig förbättring, speciellt när det gäller yrsel och balans. Det är också många patienter som efter sjukskrivning kunnat återgå till ett normalt arbete. I dagarna har just en vetenskaplig studie, där bland annat professor Matti Annikko vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala deltagit, blivit klar. Denna studie innebär att Meniett 20 blivit godkänd som handikapphjälpmedel. Denna studie bevisar på ett signifikant sätt vilka positiva effekter Meniett 20 har för att förbättra både yrsel och balans. Tryckpulsgeneratorn ger inga biverkningar, däremot har man kunnat påvisa att hörseln förbättrades hos ca: 60 procent av patienterna. Menièreföreningens tisdagsträffar kl. 14-16 Jämna veckor på Tideliusgatan 12, 9 tr: 27 april samt 11 maj våravslutning Vi fikar, utbyter erfarenheter om menière/yrsel, hjälper och stöttar varandra. Ring gärna: Yvonne Olsen (ordf) 590 329 21, Lena Nilsson 531 753 22 Välkommen! forts sid 11
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns Bilagor medföljer till medlemmar i Menièreföreningen. forts fr sid 10 Livet före... Under de första åren använde jag Meniett 20 regelbundet mer eller mindre varje dag. Redan efter en eller två månaders användning inträdde en kraftig förbättring. All yrsel bara försvann och det vardagliga livet började att återgå till det normala. Med Menières sjukdom i bagaget, och det ansvar det innebär, att som Sjökapten framföra passagerarfärjor med en kapacitet av 2000 passagerare och 500 bilar, tog jag själv beslutet att inte längre arbeta kvar ombord. Efter en lång sjukskrivning är jag nu sjukpensionerad. Istället ägnas dagarna åt mycket motion och friluftsliv. Idag lever jag ett fullt normalt liv, om man bortser från sjukpensioneringen, utan yrsel och mår så bra att under långa tider glömmer jag till och med bort att använda tryckpulsgeneratorn Meniett 20. Men när tiden gått några veckor gör sig Menière påmind i form av en viss obalans. Då är det bara att plocka fram Menietten och köra några behandlingar och all obalans försvinner. Sedan går dagarna och veckorna som vanligt igen. Man kan säga att Meniett 20 är en apparat som på lång sikt gör patienten så bra, att apparaten bortrationaliserar sig själv. Nåja, det är kanske en lätt överdrift, men så känns det ibland för mig. Det är kanske värt att nämna att den används i många länder i Europa och även i USA, där det finns ett förvånansvärt stort antal människor som är drabbade av Menières sjukdom. Under mina flygresor utomlands vill jag bara berätta, att jag känner ingenting av vare sig start- eller landningsproceduren. Däremot märker jag ibland hur mina medpassagerare sitter och tryckutjämnar genom att hålla för näsan och samtidigt blåsa. Man kan ju knappast tro att alla dessa skulle Välkommen till Menièreföreningens våravslutning med picnic-utflykt till Vaxholm tisdagen den 11 maj Samling kl. 11.30 utanför Vaxholms hotell Resvägar Alt. 1 Båt från Strömkajen kl 10. Restid ca 1 tim 15 min (preliminär turlista) Alt. 2 Buss 670 kl 10.35 från Tekn Högskolan, Östra station. Ca 45 min. Alt. 3 Egen bil Aktiviteter: Glad och god samvaro på Kronudden. Lotteri. Promenader i omgivningarna. Hemfärd efter eget gottfinnande. (Buss avgår var 20:e minut) Kom ihåg: Det finns inget dåligt väder, det finns bara fel kläder. Har du frågor? Ring gärna Bernt 776 29 11, Marianne 777 43 16 eller Kerstin 35 40 18 lida av Ménières sjukdom. Det finns inte heller några som helst problem att färdas med vare sig flyg, tåg, buss, bil eller med min tidigare arbetsplats passagerarfärjor eller snabbgående katamaraner. Sammanfattningsvis, skulle jag med ovanstående lilla berättelse vilja göra alla uppmärksamma på, vilken stor skillnad i LIVSKVALITÉ som användandet av MENIETT 20 inneburit för mig. Idag kan man efter en remiss från sin öronläkare, vända sig till STILLE i Solna utanför Stockholm, för att helt kostnadsfritt få låna och prova, denna för mig så utmärkta uppfinning. Tyvärr, är det alltför många läkare i Sverige, som aldrig hört talas om Meniett20, och eftersom det då går deras ära för när, vill de inte heller befatta sig med något de inte känner till. Detta har jag tråkigt nog fått många bevis efter kontakter med patienter runtom i Sveriges avlånga land. Så går det till i läkarnas prestigefyllda värld. Undertecknad står gärna till tjänst med ytterligare upplysningar. Meniett-hälsningar Bernt Hallberg Föreläsning om Hur jag behandlar menièrepatienter med dr Mikael Sandström den 18 februari Dr Mikael Sandström gav en kort historik om Menières sjukdom och redogjorde för innerörats uppbyggnad. M Sandström fick tidigt intresse för sjukdomen och fann den både fascinerande och gåtfull. Fortfarande vet man inte vad som orsakar sjukdomen. Sandström har en egen hypotes som han arbetar med, och han tror att han är på rätt väg. Sjukdomen innefattar så mycket, både nervsystem och blodkärlssystem påverkas. Tittar man bara på örat kommer man inte långt. Både snäckan och båggångarna störs vid Menières sjukdom. Symptom på Menières sjukdom: forts sid 12 11
Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Läns forts fr sid 11 Hur jag behandlar... hörselnedsättning tinnitus yrsel fyllnadsvätska (=lockkänsla) Anfallet förorsakas av ökat tryck genom svullnad, vilken beror på för mycket endolymfa, eller att den runnit av (=för lite). Patienten påverkas av: emotionell stress t ex förändring i familjebilden, pressad livssituation inre oro hormonförändringar födointag tempoväxlingar Mikael Sandströms behandling Terapeutiska: att ge patienten god tid, det skapar trygghet Mikael Sandström försöka få patienten att öppna sig patienten ska komma utan väntetid ta en noggrann anamnes (=sjukdomshistoria), patientens egen redogörelse tala länge om besvären patienten måste lära sig att säga nej släppa loss inre spänningar och spänningar i käke och nacke stressreduktion via psykoterapeut (korttidsbehandling) Medicinska: sjukgymnastik (som samarbetar med sjukgymnast) diuretika, olika preparat mältad havre, olika preparat tryckbehandling, Meniette nikotinsyra (vidgar blodkärlen) Betaserc (studie: att anpassa de nya hörapparaterna i kombination med Betaserc. Intressant! Undertecknads egen kommentar) Att ta till operativa metoder anser Mikael Sandström vara väl drastiskt. Som avslutning på sin föreläsning gav han exempel på patientfall. Menièreföreningens ordförande Yvonne Olsen tackade Mikael för att han tagit sig tid att komma och överlämnade föreningens symbol, ett glashjärta. Kerstin Berg Programverksamhet - yrsel Den 24 oktober inledde styrelsen ett samverkansarbete i Programverksam - yrsel som ingår i landstingets medicinska programarbete. Arbetet skall till en början utmynna i en fokusrapport. Styrelsen har lämnat följande till rapporten: Brukarens syn på vården Många av oss som drabbats av yrsel har vandrat från den ena läkaren till den andra. Vi får mängder med mediciner utskrivna, speciellt psykofarmaka. Många läkare har ingen aning om vad de skall göra med oss och ger oss lugnande tabletter. Vi misströstar och känner oss desperata. Varför tas vi inte om hand och undersöks? Tio minuter eller en kvart räcker inte till för att utreda om vi har öronutlöst yrsel eller menières sjukdom. Vi behöver specialistvård och få remiss till rätt läkare. Vårt största problem är bemötandet i vården. Vår yrsel påverkar hela vårt liv. Oftast klarar vi inte av att vara kvar på arbetet, mycket beroende på uteblivet stöd och förståelse för de speciella faktorer som påverkar oss samt vår panik över att ett anfall kan komma när som helst, var som helst. Vi behöver hjälp från fack och arbetsgivare. Våra familjer drabbas och blir förtvivlade även de över hjälplösheten de känner. Alla närstående orkar inte med. Våra vänner försöker förstå, men orkar ofta inte de heller därför att vi mår alltför dåligt. Överhuvudtaget blir vi isolerade från det sociala liv vi en gång levde. Vi behöver psykosocial hjälp. Vi får ofta panik av att åka kommunalt och är extremt känsliga för det kaotiska i folkmyllret och larmen/bullret ute i samhället. Detta kan utlösa en yrselattack. Vi behöver rätt till färdtjänst. Inga av våra behov kan tillgodoses om vi inte får rätt bemötande och förståelse från våra läkare. Livskvalitén bör mätas ur patientens synvinkel, inte läkarens. En systematisk kartläggning av patientens livssituation skall göras relaterat till sjukdomen. Vi anser att okunskpen bland läkare är stor vad gäller öronutlöst yrsel. Nedanstående punkter är viktiga när man ställer diagnisen öronutlöst yrsel/ menières sjukdom: Information om att sjukdomen kan vara kronisk Information om alla behandlingsformer, för- och nackdelar Information om alternativa behandlingsformer, t ex akupunktur Stresshantering Kontakt med team som består av: yrselläkare öron-näsa-halsläkare kurator sjukgymnast psykiater dietist tillgång till alternativa behandlingar (t ex akupunktur) Individuell rehabiliteringsplan skall upprättas. Dessutom överlämnades Hörselskadades distrikts policydokument för rehabilitering. 12
Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrup Intressegrupp Intressegrupp Intre Intressegruppen för Gravt hörselskadade och Vuxendöva IGV Årsmöte med IGV Onsdagen den 10 mars avhöll IGV sitt årsmöte på Blekingegatan 28 A i samlingssalen. Det var en liten skara som hade slutit upp. Verksamhetsberättelsen genomgicks och där fanns aktiviteter som bussresa till Älvkarleö, gemensam våravslutning och julavslutning med CI-föreningen, MHS-klubben och Teckenklubben, samt vårt års- och höstmöte. Ekonomin verkade stabil. När det kom till val av styrelse blev det problem. Vi hade flera avsägelser. Styrelsen fick följande utseende: ordförande Ingrid Bengtsson omval, ledamöter Sigrid Kleveby omval, kvar i styrelsen May-Britt Lundin och Sten- Åke Svensson, ersättare Inger Leandersson tidigare ordinarie och Marga Margulies omval. Det är två vakanser, men vi hoppas klara oss detta år med reducerad styrelse. Programmet för året är: bussresa 5 maj, gemensam våravslutning 2 juni, regionalträff med vxd från Dalarna, Gävleborg, Uppsala och Västmanland som är den 28-29 augusti på hotell Park Inn i Haninge, höstmöte i oktober och gemensam julavslutning i december. Inbjudan till gemensam våravslutning med IGV, CI-föreningen, MHS- och Teckenklubben onsdagen den 2 juni kl. 18.00 i samlingssalen, Blekingegatan 28 A Efter årsmötet bjöds vi på smörgåstårta, kaffe och kakor. Sedan satt vi och pratade och hade trevligt. Vid pennan Ingrid Bengtsson Vi bjuds traditionsenligt på sill och potatis, smör och bröd, kaffe och kaka, lotteri (tag gärna med priser till lotteriet) Pris: 40:- kr per person Helena Lanzer-Sillén berättar: Hörapparater till barn i östeuropa Tag med nära och kära så vi blir många, även icke medlemmar är välkomna!!! Anmälan senast 1/6 till distriktskansliet taltel 702 3050, texttel 702 3060, fax 702 30 59, eller e-post kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org Välkomna! Texttelefoni via internet Eniro 118 118 AB lanserar en ny tjänst, Texttelefoni.se, som gör det möjligt för användare av texttelefoni att kommunicera utan en texttelefon. Det enda som behövs är en dator som är uppkopplad till Internet. Från och med april 2004 kommer samtliga användare av texttelefoni att kunna utnyttja Internet för att komma i kontakt med den man söker. Det som krävs för att kunna använda tjänsten är en dator och en Internetuppkoppling. Den programvara som krävs kan laddas ner gratis från www.texttelefoni.se. Genom att bygga in den nya funktionen i befintlig teknikplattform har Eniro 118 118 integrerat webbbaserad teknik med sitt telefonisystem. - Med internetportalen får döva/hörselskadade en helt annan grad av rörlighet i sina liv, säger Anne-Lie Cedertorn, produktchef för Texttelefoni.se. Detta gör det möjligt att ringa de samtal man vill eller behöver när man är på resande fot, i skolan, på hotellet eller helt enkelt när man besöker vänner och bekanta. En klar fördel är också att tjänsten är global och kan nås från hela världen. Idag finns det ca 13 000 texttelefonanvändare i Sverige. Texttelefoni förmedlar knappt 2 000 samtal varje dygn. Tjänsten utförs av telefonister på Enrio 118 118 i Stockholm och Gävle. - Med texttelefoniportalen vänder vi oss främst till en yngre målgrupp, som är vana datoranvändare, säger Anne- Lie Cedertorn. Vi tror därför att användandet av texttelefoni kommer att öka i och med lanseringen av den nya tjänsten. 13
forts fr sid 5 Patientnämnden ta upp inom vården. Nämndens strävan är att snabbt och obyråkratiskt söka lösa anmälda problem. Dess uppgift är också att arbeta förebyggande genom att till vårdgivarna regelbundet redovisa och lämna statistik kring handlagda ärenden. Vissa ärenden som är av principiellt viktig natur behandlas vid Patientnämndens sammanträden. Nämnden gör uttalanden och lägger förslag till förbättringar utifrån de klagomål och synpunkter som framförts till nämnden. Genom den bearbetade statistik som regelbundet tas fram över inkomna anmälningar till nämnden kan viktig information utläsas om vården och förslag till förbättringar lämnas. Kontakta oss Vi besvarar frågor, informerar och ger råd per telefon, e-post eller brev. Skulle du önska att vi begär skriftligt yttrande från vården vill vi att du skriver till Patientnämnden. För att nämnden på bästa sätt skall kunna utreda en händelse som hänt dig eller en närstående vill vi veta följande: 1. Vad som har hänt och när det hände 2. Namnet på vårdinrättningen 3. Vilken eller vilka personer som var inblandade 4. Ditt personnummer, namn, adress, telefonnummer samt egenhändig underskrift Skriver du för någon annans räkning behövs en fullmakt från den personen. Blankett kan rekvireras genom Patientnämnden, Box 175 35, 118 91 Stockholm Tel 690 67 00 (vx), fax 690 67 18 epost: registrator@pan.sll.se Besöksadress: Hornsgatan 15, Stockholm (T-bana: Slussen) Väntetider för utprovning av hörapparat Uppgifter hämtade på Internet 040415 (www.vantetider.sll.se - utprovning av hörapparat ). Siffrorna anger antal veckor Danderyd/Karolinska AB Hearing 6 (5) 2 (2) 12 (12) väntetid utan förtur inom parentes väntetid 040123 väntetid med förtur 24 (24) Huddinge Universitetssjh 31 (37) 51 (83) Järva Närsjukhus LIC Audio Sthlm city LIC Audio Sundbyberg Sabbatsberg Närsjukh Södersjukhuset Täby Närsjukhus 1 (1) 1 (1) 1 (1) 9 (6) 12 (5) 10 (3) 9 (3) 9 (2) 9 (5) 10 (10) 5 (5) 9 (4) Antal veckor 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 14