Innehåll Sammanfattande kommentarer om den palliativa cancervården i Norra regionen... 3 Inledning... 4 Täckningsgrad i Svenska Palliativregistret oavsett diagnos, nationellt samt länsvis... 5 Total täckningsgrad, oavsett diagnos som ledde till döden, i samtliga kommuner... 6 Täckningsgrad cancer länsvis... 8 Dödsplats för de registrerade cancerpatienterna, länsvis... 8 Dokumenterade brytpunktsamtal vid övergång till vård i livets slutskede... 10 Dokumenterad smärtskattning med validerat instrument sista veckan i livet... 12 Ångestdämpande läkemedel i injektionsform ordinerat sista dygnet... 14 Munhälsa bedömd sista veckan... 17 Önskemål om dödsplats tillfrågat... 19 Övergripande palliativt vårdresultat... 20 Diagnoskod Z 51.5... 25 Genusperspektiv... 26 Smärtlindrande strålbehandling mot skelettet... 26 Palliativt rådgivnings-/konsultteam... 26 Rapporten framtagen av Norra regionens samrådsgrupp för palliativ vård: Susanne Arvidsson AHS Umeå Bertil Axelsson kirurgkliniken, Östersund Birgit Breitholtz Primärvården, Boden Matthias Brian Mellannorrlands Hospice, Sundsvall Elsy Bäckström Ragunda kommun Pia Friberg Umeå kommun Petra Flygare onkologkliniken, Sundsvall Lisbet Gibson Centrum medicin, Östersund Peter Hollender ASiH Sundsvall Birgitta Lauri medicinkliniken, Sunderbyn Karin Mehlhorn PAVA, Piteå Katarina Sedig palliativ processledare, RCC Umeå Jan Starlander medicinkliniken, Östersund Sussi Tegenborg onkologkliniken, Umeå På uppdrag av: RCC Norr Norrlands universitetssjukhus 901 85 Umeå Tfn. 090-785 19 90 http://www.cancercentrum.se/sv/norr/ 2
Sammanfattande kommentarer om den palliativa cancervården i Norra regionen. Detta är den första regionala öppna jämförelsen för palliativ cancervård i Norra regionen. År 2011 dog i Norra regionen 2 172 personer av cancer enligt Dödsorsaksregistret. Under 2012 inrapporterades 2 014 personer som avlidna i cancer till Svenska palliativregistret, vilket ger en täckningsgrad på drygt 90% (92,4%). Detta ger ett mycket gott betyg till alla vårdenheter i regionen som i så hög grad rapporterar patienter med cancer till Svenska palliativregistret. Vård av cancersjuka under sista tiden i livet förekommer inom alla vårdformer i vårdkedjan. Resultaten visar på stora skillnader mellan länen vad gäller möjligheter att vårdas i det egna hemmet i livets slutskede samt få tillgång till specialiserad palliativ vård både vad gäller hemsjukvård och slutenvård. Dokumenterade läkarsamtal vid övergången till vård i livets slutskede (= brytpunktsamtal) rapporteras i 60-65% av fallen oberoende av län men varierar stort mellan kommunerna. En "vet ej" - andel på mellan 0 och 40 % illustrerar att dokumentations- och rapporteringsrutiner inom och mellan de olika vårdenheterna kan förbättras. Andelen patienter där dokumenterad smärtskattning genomförs sista veckan i livet är bekymmersamt låg (20-40%). Utan att fråga om smärta/värk besvärar den sjuke missas många möjligheter till förbättrad smärtlindring. Att ha en individuell vidbehovsordination i injektionsform mot ångest varierar både mellan olika vårdenhetstyper, kommuner och landsting. På specialiserade palliativa enheter finns detta i stort sett alltid medan det i andra vårdformer saknas i cirka 20% av fallen. Munhälsan bedöms i cirka 2/3 av fallen oavsett landsting men varierar mellan 30 till 100% beroende på kommun och vårdform. I 10-70% av fallen vet inte personalen var den cancersjuke önskar vårdas i livets slutskede. Detta illustrerar stora skillnader i rutiner och områden där förbättringar är möjliga. Andelen patienter som fått ett dokumenterat brytpunktsamtal av läkare, genomgått validerad smärtskattning och dött på den plats man önskat varierar något mellan könen. I alla län är andelen kvinnor som fått detta högre än andelen män. Skillnaderna är mellan 1 och 11 procentenheter. Tillgången till palliativt rådgivnings-/konsultteam varierar mellan länen. Insatser från ett sådant team är associerat med ett bättre palliativt vårdinnehåll. I stort pekar redovisade resultat på att det är svårast för cancerpatienter som avlider på vanliga vårdavdelningar på sjukhus att få del av det palliativa vårdinnehåll som betonas i det Nationella vårdprogrammet och Socialstyrelsens kunskapsstöd. Det rekommenderade palliativa vårdinnehållet innebär allmän omvårdnad, symtomlindring och en helhetssyn på den sjukes behov och är tillämpbart av ordinarie personal oavsett vårdform. Med tanke på att den obotligt sjuke cancerpatienten söker sig till sjukhus för att få bästa möjliga vård och sjukhusens stora utbildningsansvar för kommande generationer läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal känns dessa fynd bekymmersamma. Förhoppningen är att denna rapports redovisade resultat ska ge underlag för ett fortsatt förbättringsarbete vad gäller den palliativa cancervården i Norra regionen. Möjligheterna att löpande följa den egna enhetens resultat via Svenska palliativregistrets utdataportal kan utgöra ett verktyg för att se om man är på rätt väg. Tanken är att nya Regionala öppna jämförelser (RÖJ) för palliativ vård i Norra regionen ska tas fram vart eller vartannat år. 3
Inledning Kartläggning och uppföljning av medicinska resultat med hjälp av olika kvalitetsregister har lång tradition i Sverige. Den första rapporten med öppna jämförelser (ÖJ) av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet publicerades 2006. I rapporterna jämförs landsting och i vissa fall sjukhus avseende medicinska resultat. Den årliga rapporten har successivt utvecklats med fler indikatorer och fler sjukdomsgrupper. Bakom rapporten står Socialstyrelsen och SKL. ÖJ har inneburit att medicinska resultat blivit en fråga även för ledningen av hälso- och sjukvården. Etableringen av ÖJ har också lett till att den mer traditionella uppföljningen av hälso- och sjukvården avseende ekonomi, personal, tillgänglighet med mera nu även innehåller viss redovisning av medicinska resultat och därmed breddas vårdgivarnas beslutsunderlag på alla nivåer. I denna rapport, Regionala öppna jämförelser för palliativ cancervård i Norra regionen, redovisas den palliativa cancervårdens vårdinnehåll huvudsakligen utifrån resultat från Svenska palliativregistret. Trots alla ansträngningar som görs för att bota de som drabbas av cancer var det enligt dödsorsaksregistret 2011 så många som 2172 personer som dog av cancer i Norra regionen. Som jämförelse dog 9956 personer totalt (oavsett diagnos) i Norra regionen under 2012. Cirka 95% av dessa cancerpatienter dör en väntad död och kan dessförinnan levt länge med sin obotliga cancersjukdom. Vikten av ett optimalt stöd från vårdkedjans olika aktörer till dessa drabbade personer är stor. Optimal symtomlindring, delaktighet och stöd till närstående är exempel på övergripande målsättningar för den palliativa cancervårdens innehåll. Svenska palliativregistret (=SP) är ett nationellt kvalitetsregister, som än så länge fokuserar på vårdinnehållet under sista veckan i livet, oavsett diagnos och dödsplats. Det finansieras som de andra nationella kvalitetsregistren via SKL. Dessutom har det sedan två år ingått i satsningen "Bättre liv för sjuka äldre". Registreringen sker av vårdpersonalen via ett webformulär snarast möjligt efter att den sjuke personen avlidit. Under 2012 registrerades 56 800 dödsfall i Svenska palliativregistret i hela landet, dvs 62% av alla dödsfall inrapporterade till Befolkningsregistret. Cirka 4 200 vårdenheter över hela landet är aktiva rapportörer till registret. De indikatorer som redovisas i denna skrift har valts ut bland de kvalitetsindikatorer för god palliativ vård i livets slutskede som rekommenderats i det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård (2012) och Socialstyrelsens riktlinjer (kunskapsstöd) för palliativ vård (remissutgåva 2012). Då en stor del av regionens cancerpatienter vårdas och dör utanför sjukhus inom den kommunala vården har resultaten redovisats kommunvis utifrån var den avlidne varit mantalsskriven. För samtliga parametrar med undantag för täckningsgrad redovisas resultaten endast för de väntade dödsfallen, dvs då personalen haft tid på sig att vidta olika palliativa vårdåtgärder. Vad gäller palliativ cancervård har Socialstyrelsen (2007) gett ut Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer inkluderande prioriteringar av enskilda åtgärder. I Socialstyrelsens publikation finns även ett kapitel om kvalitetsindikatorer (ISBN 978-91-85483-05-1). Tre av tio kvalitetsindikatorer för god cancervård berör den palliativa vården: - Registrering i Svenska palliativregistret - Vidbehovsinjektion av stark opioid mot smärta - Smärtskattning med validerat instrument 4
I Socialstyrelsens preliminära riktlinjer/kunskapsstöd för palliativ vård lyfts följande kvalitetsindikatorer fram: - Täckningsgrad i Svenska palliativregistret - Två eller fler inskrivningar i sluten vård under sista 30 dagarna i livet - Förekomst av trycksår (grad 2-4) - Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel - Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid - Dokumenterad munhälsobedömning - Kommunikation (brytpunktssamtal) med patient om vårdens inriktning och mål i livets slutskede - Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet - Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument Samtliga dessa kvalitetsindikatorer fångas vid registrering i Svenska palliativregistret med undantag för "två eller fler inskrivningar i sluten vård under de sista 30 dagarna i livet". Önskas resultat från andra regioner/län/kommuner i landet kan sådana uppgifter hämtas utan specifik inloggning från Svenska palliativregistrets hemsida www.palliativ.se --> för vårdpersonal --> realtidsrapport. Gå sedan in under Redigera -->urval och markera endast cancer, önskat tidsintervall, typ av vårdenhet och landsting/kommun. Förhoppningen är att dessa data ska kunna utgöra underlag för konstruktiva diskussioner om hur vården i livets slutskede för obotligt sjuka cancersjuka personer ytterligare ska kunna förbättras oavsett var i regionen personen vårdas. För att detta ska åstadkommas krävs övergripande ansvarsfulla beslut från samtliga inblandade huvudmän. Täckningsgrad i Svenska palliativregistret oavsett diagnos: Varje vecka samkörs Svenska palliativregistrets (=SP) inrapporterade dödsfall med Befolkningsregistret för att få fram täckningsgraden, dvs andelen av alla mantalsskrivna personer som dött och som också rapporterats in till SP. Under 2012 var den totala täckningsgraden oavsett diagnos: Z 77,5%, Y 71,5%, AC 64,6% och BD 62,7%. 5
Total täckningsgrad, oavsett diagnos som ledde till döden, i respektive kommun länsvis: (Riket = 62%) Varje stapel representerar en kommun. Över stapeln står antalet invånare som avlidit under 2012 enligt befolkningsregistret. Färgerna tolkas enligt följande: Rött = ej inrapporterad till Svenska palliativregistret, mörkgrönt = avliden på särskilt boende, ljusgrönt = avliden på korttidsplats, blått= avliden på sjukhus, rosa= specialiserad palliativ slutenvård t ex hospice, lila = avancerad hemsjukvård, orange = basal/allmän hemsjukvård. Jämtland: Västernorrland: 6
Västerbotten: Norrbotten: Kommentar: Palliativa specialenhetsplatser (hospice, palliativa slutenvårdsplatser) finns inte i Jämtland. Personer i Västerbottens inlandskommuner kan vid behov nyttja Axlagårdens resurser, även om det i praktiken sällan sker. I Norrbotten är det ovanligt att tex Jokkmokk och Pajala kommun använder sig av de palliativa slutenvårdsplatserna. I Västernorrland använder invånarna i Sollefteå och Örnsköldsvik ytterst sällan denna resurs. Specialiserad palliativ hemsjukvård finns idag inte i Norrbotten, används lite eller inte alls i Västerbottens inlandskommuner, men finns att tillgå i varierande grad i samtliga kommuner i Jämtland och Västernorrland. Uppenbarligen är tillgången till specialiserad palliativ vård inte helt rättvis i Norra regionen. 7
Täckningsgrad för cancerpatienter länsvis: (Riket = 85%) Täljaren utgörs av antal registrerade cancerpatienter i SP 2012 medan nämnaren, antal döda i cancer/län, har hämtats från Dödsorsaksregistret 2011. Län Män döda av cancer 2011 Kvinnor döda av cancer 2011 Totalt döda i cancer 2011 Registrerade dödsfall i cancer i SP 2012 Täckningsgrad för cancer Jämtland 169 151 320 332 104% Västernorrl 342 305 647 568 88% Västerbotten 315 290 605 591 98% Norrbotten 314 286 600 523 87% Kommentar: Totalt avled under 2011 2172 regionsbor i cancer enligt dödsorsaksregistret (=summa kolumn tre). Under 2012 registrerades totalt 2014 personer avlidna i cancer till SP (=summa kolumn fyra) vilket ger en genomsnittlig täckningsgrad på 92,7%. Av de i SP registrerade 2014 fallen angavs att 1897 av dessa (94,2%) var väntade dödsfall. Var dog de registrerade cancerpatienterna i de olika länen? (Riket: särskilt boende = 15%, korttids=11%, sjukhus = 29%, pall slutenvård = 24%, avancerad hemsjukvård = 14%, basal hemsjukvård = 7%) Jämtland: 8
Västernorrland: Västerbotten: Norrbotten: 9
Kommentar: Diagrammen ovan som speglar var patienter som avlidit av cancer dog, illustrerar skillnaden mellan länen vad gäller valmöjligheter i livets slutskede. I Jämtland saknas specialiserad palliativ slutenvård (dvs hospice, palliativa vårdplatser på sjukhuset) medan Norrbotten saknar specialiserad palliativ hemsjukvård. Norrbotten är det enda länet där varje sjukhus har specifika palliativa vårdplatser. Möjligheten för cancerpatienter i livets slut att få vårdas och dö i det egna hemmet varierar stort mellan länen: 26,6% i Jämtland, 20,6% i Västernorrland, 18,3% i Västerbotten och 8,8% i Norrbotten. Effekten av ovanstående skillnader och hur man valt att placera de palliativa slutenvårdsplatserna (hospice i Umeå och Sundsvall, PAVAplatser på sjukhus i Norrbotten, ingetdera i Jämtland) blir att det också blir stora skillnader i andelen cancerpatienter som avlider inom slutenvården (sjukhus eller hospice) i de olika länen: I Norrbottens län 63,7%, i Jämtland 42,6%, i Västernorrland 45,0% och i Västerbotten 54,3%. Brytpunktssamtal vid övergången till vård i livets slutskede (Riket = 67%) En medicinsk bedömning av läkare och sedan ett i journalen dokumenterat informerande läkarsamtal med patienten är centralt för att tydligt markera den förändrade inriktningen på vården när palliativ vård i livets slutskede inleds. Här nedan redovisas länsvis för varje kommun hur ofta detta genomförs enligt registerdata. Figurerna representerar bara förväntade dödsfall i cancer där personen bibehållit sin förmåga till självbestämmande fram till en vecka eller senare före dödsfallet. Siffran över varje stapel anger totala antalet personer i varje stapel. Jämtland 10
Västernorrland Västerbotten Norrbotten 11
Kommentar: Beroende på i vilken kommun den sjuke bott dokumenteras informerande läkarsamtal vid övergång till vård i livets slutskede i mycket varierande omfattning: från 35% till 100% av fallen! Att andelen "vet ej" varierar mellan 0 och 40% visar på brister i dokumentations- och/eller rapportrutiner inom eller mellan vårdkedjans olika delar. Om avsaknaden av dokumentation innebär att brytpunktsamtalet inte heller genomförts går inte att utläsa av registeruppgifterna. Klart är att dokumentation av genomfört brytpunktsamtal är en förutsättning för optimal vård i livets slutskede. Med andra ord att all tjänstgörande personal inklusive jourhavande läkare ska kunna ge god vård i livets slutskede med en gemensam målsättning. Dokumenterad smärtskattning med validerat instrument sista veckan i livet (Riket =29%) Smärta är kanske det symtom som de allra flesta cancerpatienter fruktar. En förutsättning för att patienten ska få optimal smärtlindring är att vården detekterar att smärta föreligger. Många patienter berättar inte spontant. Därför måste vårdpersonal som möter cancerpatienter i livets slutskede systematiskt tillfråga patienterna om och med vilken intensitet smärta föreligger. En viktig kvalitetsparameter för god palliativ vård är således huruvida denna smärtskattning har utförts minst en gång under livets sista vecka. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. Jämtland 12
Västernorrland Västerbotten Norrbotten 13
Kommentar: Andelen cancerpatienter som fått sin smärtskattning dokumenterad sista veckan i livet varierar mellan 10% och 100% beroende på mantalsskrivningskommun. I merparten av kommunerna ligger andelen mellan 20 och 40%. Här finns stora möjligheter till förbättringar för att försäkra sig om att patienterna får bra smärtlindring i livets slutskede. Många patienter berättar inte spontant om sina besvär. Ett beteende som förstärks om vårdpersonalen inte har en fungerande rutin som innebär att svårt sjuka personer regelbundet (minst en gång i veckan) tillfrågas på ett systematiskt sätt om de har ont/värk. Dokumentation är en förutsättning för optimal lindring över tid. Ångestdämpande läkemedel i injektionsform ordinerat sista dygnet: (Riket= 88%) Är en av sex rekommenderade indikatorer för palliativ vård i Socialstyrelsens kunskapsstöd. Nedan redovisas andelen döende cancerpatienter som fått denna ordination i olika vårdformer landstingsvis för samtliga kommuner. Grönt = ja. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. Avlidna utanför sjukhus (kommunal korttidsplats, särskilt boende, allmän hemsjukvård): Jämtland: Västernorrland: 14
Västerbotten: Norrbotten: Kommentar: Generellt har cirka 80% en injektionsordination mot ångest. Undantaget är Norrbotten där genomsnittet är lägre på cirka 65%. Enstaka kommuner utmärker sig negativt med nivåer ned mot eller under 50%. Obs i vissa fall endast få patienter! Avlidna på sjukhus: (Riket =79%) Jämtland: 15
Västernorrland: Västerbotten: Norrbotten: Kommentar: Vidbehovsordination mot ångest finns i cirka 80% av fallen som avlider på sjukhus. Spannet är dock stor mellan 57% (Kiruna) och 86% (Gällivare). Vissa enheter med landstingsfinansierade slutenvårdsplatser (t ex sjukstugor) ingår. 16
Avlidna med stöd av specialiserad palliativ vård (hemsjukvårdsteam, hospice, palliativ vårdavdelning): (Riket= 96%) Jämtland: Västernorrland: Västerbotten: Norrbotten: Kommentar: I stort sett alla cancerpatienter som avlider på dessa enheter har vidbehovsordinationer i injektionsform mot ångest sista levnadsdygnet. Vi tolkar det som ett uttryck för väl fungerande rutiner i enlighet med rådande rekommendationer. Munhälsa bedömd (Riket= 68%) En välskött mun i livets slutskede är en förutsättning för optimal komfort, möjlighet till kommunikation med närstående och personal samt intag av små mängder föda och vätska. Såväl läkemedel som ökad munandning gör att munnen ofta blir torr och lätt får smärtande sprickor, sår och infektioner. En förutsättning för att kunna förebygga/behandla dessa tillstånd är att personalen noggrant och metodiskt bedömer den sjukes mun. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. Jämtland 17
Västernorrland Västerbotten Norrbotten 18
Kommentar: Andelen patienter som fått sin mun bedömd varierar mellan 30% och 100%. Majoriteten ligger mellan 60 och 80% vilket tyder på fungerande rutiner för munhälsobedömningar på det flesta vårdenheter, men där det också finns utrymme för förbättringar. Önskemål om dödsplats (Riket "vet ej"= 37%) För att om möjligt kunna tillmötesgå den sjukes och familjens önskemål om var den sjuke vill vårdas i livets slutskede, måste dessa önskemål efterfrågas. Självklart är det så att dessa önskemål inte alltid går att uppfylla av olika skäl. Därför anser vi att det viktigaste när man betraktar resultaten för denna fråga är att patienten över huvud taget är tillfrågad, dvs att "vet ej"-alternativet används så sällan som möjligt. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. Jämtland Västernorrland 19
Västerbotten Norrbotten Kommentar: Önskemål vad gäller var man vill vårdas i livets slutskede efterfrågas i olika kommuner i varierande omfattning. "Vet ej"-andelen varierar mellan 10 och 70%, vilket markerar att det finns tydliga möjligheter till förbättringar. Övergripande palliativt vårdresultat I följande spindeldiagram redovisas svaren på 12 olika frågor i samma bild. Varje stråle från mitten ut till periferin (i var sitt "klockslag") representerar en fråga. Strålen är graderad inifrån ut med en skala från 0 till 100%. Varje skalsteg består av 20%. Grönt innebär att åtgärden är utförd, så ju grönare desto bättre. Den röda färgen markerar målvärdet för varje fråga. Målvärdet är 100% i alla frågor utom för "närvaro i dödsögonblicket" och "avliden utan trycksår" där målvärdet satts till 90%. För varje län redovisas ett spindeldiagram per vårdenhetstyp. Kommunala boendeformer inkluderar korttidsplatser, särskilda boenden och allmän hemsjukvård. Specialiserad palliativ vård inkluderar specialiserad hemsjukvård och palliativa slutenvårdsplatser (hospice, PAVA). 20
Efter varje läns namn anges inom parentes hur många patienter som ligger bakom resultaten från vardera vårdenhetstyp. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. Jämtland (sjukhus n=125, kommunala boendeformer n= 127, specialiserad palliativ vård n= 56) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 21
Västernorrland (sjukhus n=137, kommunala boendeformer n= 208, specialiserad palliativ vård n= 218) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 22
Västerbotten (sjukhus n=199, kommunala boendeformer n= 154, specialiserad palliativ vård n= 218) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 23
Norrbotten (sjukhus n= 157, kommunala boendeformer n= 178, specialiserad palliativ vård n= 166) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserade palliativa enheter: Kommentar: Generellt noteras att det palliativa vårdinnehållet på vanliga sjukhusavdelningar har störst förbättringsutrymme. Detta är bekymmersamt då cancerpatienter i livets slutskede åker till sjukhus när något akut tillstöter och/eller de 24
behöver sjukhusets resurser. Likaså har sjukhusen det största utbildningsansvaret för läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Å andra sidan vet vi att de olika vårdformerna riktar sig till olika populationer, dvs de är inte helt jämförbara. På sjukhus tenderar yngre personer med mer dramatiska symtom hamna, medan äldre med kognitiv svikt oftare hamnar inom kommunala vårdformer. Vad gäller processvariablerna (mellan kl 11och kl 6 i spindeldiagrammet) så borde det inte vara svårare att genomföra i en vårdsituation på en sjukhusavdelning om man har fungerande rutiner. För den sjuke är åtgärderna förstås lika viktiga oavsett var man vårdas. Användning av diagnoskod Z51.1 (=palliativ vård) i Norra regionen Att använda sig av ICD10 koden Z51.5 som står för palliativ vård, kan vara ett snabbt och enkelt sätt att tydliggöra för alla aktörer som kan tänkas bli inblandade i patientens vård att det rör sig om palliativ vård. Om diagnosen står med på tex slutanteckningar från slutenvården eller i distriktsläkarens mottagningsanteckningar så får åtminstone de vårdgivare med rätt att ta del av patientens journal snabbt klart för sig att det handlar om en palliativ patient. Det blir då lättare att fatta korrekta beslut rörande patientens vård t.ex. vid eventuella försämringar. Målsättningen måste ju vara att en svårt sjuk patient i möjligaste mån får optimal vård och ska slippa att åka mellan olika vårdinrättningar i onödan. Vid en genomgång kan man konstatera att diagnoskod Z51.5 används i ganska liten utsträckning i riket och i regionen. I Norrbottens län så har man valt att koppla Z51.5 till olika förmåner, såsom kostnadsfria hembesök av läkare, sjuksköterska eller paramedicinsk personal. Vissa hjälpmedel behöver patienten heller inte betala egenavgiften för, tex gånghjälpmedel samt olika typer av hjälpmedel för hygien samt sovkomfort. Diagnosen är också vägledande vad gäller bedömning för behovet av bistånd vid kommunal vård och omsorg. I länet har man medvetet arbetat för att öka användningen av diagnoskoden som en del i att kommunicera vårdens mål och inriktning vilket också syns i statistiken. Än finns dock mycket kvar att göra. Bl a behöver strikta kriterier utarbetas för när diagnoskoden ska användas. Användningen av koden Z51.5 för samtliga dödsfall. Källa Dödsorsaksregistret 2011. Län Totalt antal döda 2011 Väntade dödsfall (= 80 %) Antal patienter med Z51.5 2012 Jämtland 1534 1227 214 17,4 Västernorrland 2959 2367 179 7,5 Västerbotten 2617 2093 344 16,4 Norrbotten 2802 2241 812 36,2 Norra regionen 9912 7929 1549 19,5 Andel av väntade dödsfall (%) 25
Användningen av koden Z 51.5 för dödsfall på sjukhus. Län Antal avlidna på sjukhus* Förväntade dödsfall 80 % Antal med Z51.5* Jämtland 446 357 2 1,6 Västernorrland 997 798 36 3,6 Västerbotten 982 786 1 0,1 Norrbotten 1191 953 223 18,7 Norra regionen 3616 2893 262 7,2 Riket 33 665 26 932 3073 9,1 *Källa: Patientregistret socialstyrelsen år 2011 Genusperspektiv Andel med Z51.5* (%) I nedanstående tabell presenteras andelen cancersjuka män respektive kvinnor som i regionens fyra län fått ta del av brytpunktssamtal, smärtskattning och där önskemål om vårdplats i livets slutskede är känd. Uppgifterna hämtade från Svenska palliativregistret. Brytpunktssamtal med läkare som dokumenterats Smärtskattning med validerat instrument Önskemål om vårdplats Län Kvinnor (%) Män (%) Kvinnor (%) Män (%) Kvinnor (%) Män (%) Jämtland 67,3 53,8 35,3 30,1 56,2 48,1 Västernorrl 68,8 63,6 33,2 29,3 61,5 60,4 Västerbotten 58,6 55,5 38,0 34,3 54,1 48,8 Norrbotten 59,6 54,7 25,0 20,7 41,7 38,4 Kommentar: Notabelt är att kvinnor i alla frågor och alla fyra länen har högre siffror än männen. Orsakerna till detta fynd är oklara. Spännvidden i andelen mellan länen för de tre frågorna är större (10-20%) än mellan könen på respektive fråga (1-13%). Smärtpalliativ strålbehandling mot skelettet i olika län För att belysa eventuella skillnader i användningen av strålbehandling för att lindra smärta från skelettmetastaser i regionen har siffror baserade på patientens mantalsskrivningskommun efterfrågats av regionens två strålbehandlingsenheter. I skrivande stund har sådana siffror inte kunnat tas fram. Palliativt rådgivnings-/konsultteam Specialiserade palliativa behov finns intermittent hos vissa patienter oavsett var i vårdkedjan de vårdas. För att kunna möta dessa specialiserade palliativa behov på ett resursmässigt effektivt sätt krävs tillgång till palliativt rådgivnings-/konsultteam över hela den geografiska ytan och i hela vårdkedjan. Andel väntade dödsfall inrapporterade till Svenska palliativregistret/län 2012 som rapporterats fått stöd av specialiserat rådgivnings-/konsultteam. 26
Väntade dödsfall (alla diagnoser) inrapporterade till Sv Palliativregistret med undantag för spec pall enheter Antal som rapporterats fått palliativt konsultstöd Jämtland 920 127 13,8% Västernorrland 1474 34 2,3% Västerbotten 1316 134 10,2% Norrbotten 1288 116 9,0% Andel som rapporterats fått palliativt konsultstöd Nedan följer en redovisning av data från Svenska palliativregistret där samtliga patienter i regionen som erhållit palliativt konsultstöd 2012 jämförs med lika många matchade (ålder, kön, diagnos och vårdenhet) patienter som inte erhållit ett sådant stöd. Palliativt vårdinnehåll för patienter med/utan palliativt konsultstöd (n= 379 i vardera grupp) Palliativt Fått konsultstöd Inte fått konsultstöd P-värde vårdinnehåll n (%) n (%) Brytpunktsamtal 252 (67) 156 (41) < 0,001 med patient Brytpunktsamtal 307 (81) 262 (69) < 0,001 med närstående Känt önskemål om 221 (58) 159 (42) < 0,001 dödsplats Avled med trycksår 288 (76) 294 (78) Ej signifikant Bedömd munhälsa 276 (73) 253 (67) 0,08 (Ej signifikant) Dog ensam 35 (9) 43 (11) Ej signifikant Eftersamtal 168 (44) 123 (32) 0,001 erbjudet Dropp/sond sista 49 (13) 92 (24) < 0,001 dygnet Smärtskattning med 123 (33) 76 (20) < 0,001 validerat instrument Vid behovsinjektion 368 (97) 340 (90) < 0,001 mot smärta Vid behovsinjektion 334 (88) 289 (76) < 0,001 mot rosslighet Vid behovsinjektion 259 (68) 198 (52) < 0,001 mot illamående Vid behovsinjektion mot ångest 321 (85) 270 (71) < 0,001 Kommentar: Palliativt konsultstöd förekommer påtagligt mer sällan i Västernorrland. Att erhålla palliativt konsultstöd är associerat med ett klart förbättrat vårdinnehåll på många punkter. 27