BILAGA 2 Hereditärt Angioödem i Sverige (Sweha): ett nationellt samarbetsprojekt Frågorna har ställds direkt till barnet även om det är föräldrar som svarar på dem. Med Du menar vi barnet/ungdomen som har HAE. Frågorna besvaras genom att kryssa i rutan för det svarsalternativ som passar bäst. Om svarsalternativen inte passar alls, ber vi Er kommentera med egna ord. Vi ber Er skicka in det ifyllda formuläret så snart som möjligt. Om Ni av någon anledning väljer att inte delta i denna undersökning ber vi Er att skicka tillbaka det icke ifyllda formuläret. Använd det bifogade svarskuvertet. Om Ni har några frågor eller om Ni tycker att det är lättare att besvara frågorna på telefon, kan Ni ringa på vår telefonsvarare (tfn: 08-571 795 57) och lämna namn och telefonnummer, så kontaktar vi Er.
Från början till slutet av frågeformuläret menar vi med Du, barnet/ungdomen som har HAE, även om det är föräldrarna som fyller i frågeformuläret. Vi har startat ett landsomfattande projekt som vänder sig till Dig, med misstänkt eller konstaterat HAE, och Dina föräldrar. Studien som heter Hereditärt angioödem i Sverige (Sweha): ett nationellt samarbetsprojekt, har som mål att bl.a. kartlägga faktorer som har betydelse för hur man skall hantera sjukdomen. Det här frågeformuläret skickas ut för att få en uppfattning av sjukdomens art, symptom, förlopp och koppling till andra sjukdomar. Du är en av drygt 50 barn/ungdomar med HAE som ombeds att svara på detta frågeformulär. Dina svar är viktiga för att öka kunskapen om sjukdomen. Vi hoppas därför att Du vill ta Dig tid att fylla i enkäten och skicka tillbaka den till oss i det medsända svarskuvertet. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och sammanställas på ett sådant sätt att ingen kan utläsa vad just Du har svarat. Enkäten är numrerad för att vi ska kunna pricka av Dig när Du svarat, så att du inte ska besväras av påminnelser i onödan. Resultaten av undersökningen kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Om Du har några frågor eller vill veta mer om undersökningen kan Du ringa till vår telefonsvarare (tnf: 08-517 795 57) och tala in Ditt namn och telefonnummer, så kontaktar vi Dig. Vi tackar på förhand för Din medverkan! Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Stockholm Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Linköpings Universitetssjukhus Universitetssjukhuset i Lund Akademiska barnsjukhuset, Uppsala 2
ALLMÄNNA FRÅGOR 1. Vem har fyllt i denna enkät? (Du kan krydda för ett eller flera alternativ!) Du (dvs. barnet, ungdomen) Dina föräldrar: Mor Far Föräldrarna tillsammans med barnet: Mor Far 2. Vilket år är Du född? 3. Kön: Flicka Pojke 4. Är Du född i Sverige? Ja, Om nej: I vilket land är Du född? 5. Är Dina föräldrar födda i Sverige? Mor: Ja, Om nej: I vilket land är Din mor född? Far: Ja, Om nej: I vilket land är Din far född? 6. Hur många helsyskon har Du totalt? 7. Hur många halvsyskon har Du totalt? 8. Hur lång är Du? cm 9. Hur mycket väger Du? kg 3
Till Dig som är flicka (pojkar fortsätter till fråga 11) 10. Har Du fått menstruation? Ja DIN HÄLSA 11. Har Du någonsin fått plötslig (inom timmar) svullnad i huden eller underhuden? (så kallade angioödem), Om, fortsätt till fråga 13 Ja, Om Ja, vid vilken ålder började detta? Vid års ålder Om Ja, ange först på vilka ställen och sedan hur hur många gånger någonsin Du har haft svullnad Hur många gånger har Du haft svullnad under senaste 12 månaderna Ansikte... totalt... Armar... totalt... Ben... totalt... Bål (bröst, buk, rygg). totalt... Underlivet... totalt... 12. Har Du i samband med svullnad i huden och underhuden: haft rodnad i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid haft klåda i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid haft smärta/värk i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid 13. Har Du någonsin haft svullnad/ödem i slemhinnor? Ja, Om ja, vid vilket ålder började detta? Vid års ålder Om Ja, ange först på vilka ställen och sedan hur hur många gånger någonsin Du har haft svullnad Hur många gånger har Du haft svullnad under senaste 12 månader Läppar... totalt... Tunga... totalt... Svalg... totalt... Underliv... totalt... 4
14. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Om ja, markera med kryss och ange hur många gånger någonsin, samt om Du samtidigt har haft svullnad i ansiktet, svalget el. gommen. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Har Du samtidigt haft svullnad i ansiktet, svalget el. gommen? Kvävningskänsla... totalt... Ja Andningssvårigheter... totalt... Ja Svimmat... totalt... Ja Svårigheter att svälja... totalt... Ja Heshet... totalt... Ja 15. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående tillstånd? Om ja, markera med kryss och ange hur många gånger Återkommande magsmärtor... totalt Uppsvullen (utspänd) mage... totalt Kräkning/ar samtidigt med magsmärta... totalt Kräkning/ar samtidigt med... totalt uppsvullen mage Diarré/er samtidigt med magsmärta... totalt Diarré/er samtidigt med... totalt uppsvullen mage Tillfällig ledsvullnad... totalt Tillfällig ledstelhet på morgnarna... totalt Långdragen onormal trötthet... totalt 16. I allmänhet, hur skulle Du vilja säga att Din hälsa är? Utmärkt God Varken god eller dålig Dålig Mycket dålig 17. Har Du haft besvär i lederna (smärta, värk, obehag) någon gång under de senaste 12 månaderna? Ja, Om ja, har detta varit i samband med svullnad i huden? Ja 5
18. Har Du haft svår huvudvärk? Ja, Om ja, ange totalt hur många gånger: Ange hur huvudvärken har yttrat sig?............ 19. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Om ja, markera med kryss och ange om Du samtidigt har haft svullnadskänsla i buken. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Har Du samtidigt haft svullnadskänsla i buken? Smärta/sveda vid tömning av urinblåsa... Ja... Kramper/huggkänsla i nedre delen av buken... Ja... Känsla av ofullständig tömning av urinblåsan... Ja... Urinträngning... Ja... Dålig stråle vid tömning av urinblåsan... Ja... Här nedan är några ansikten som uttrycker olika känslor. 20. Vilket ansikte uttrycker bäst hur Du samt Dina föräldrar upplever Din livskvalitet för närvarande (senaste veckan)? Sätt ett kryss under en av figurerna. Vad tycker: Du Dina föräldrar 6
21. Har Du under de senaste 12 månaderna regelbundet tagit läkemedel i minst 1 månad? Ja, Om ja, ange vilket/vilka läkemedel: (Ange helst preparatets namn) 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 22. Har Du någon gång under de senaste 12 månaderna regelbundet tagit några hälsokostpreparat? Ja, Om ja, ange vilket/vilka: 1) 2) 3) 4) 5) 7
23. Har Du något av nedanstående tillstånd diagnostiserade av läkare? Atopisk eksem / Böjveckseksem... Diagnos år Astma... Diagnos år Allergi mot pollen, pälsdjur, kvalster... Diagnos år Allergi mot födoämne... Diagnos år Andra sjukdomar... Diagnos år Ange vilka:... Diagnos år... Diagnos år... Diagnos år... Diagnos år... Diagnos år 24. Har vaccinationer någonsin lett till problem? Ja, hudsuvllnad, Om ja, ange vaccinations typ: Ja, hudsvullnad som blev så mätlig att Ni rådfrågade läkare/bvc. Om ja, ange vaccinations typ: Ja, allmän påverkan med feber. Om ja, ange vaccinations typ: Ja, annat: Ange vaccinations typ: 8
25. Har Du någonsin fått lokalbedövningsinjektion? Ja, Om ja, ange var och om Du hade någon biverkan. i munnen Ev. biverkan: i huden Ev. biverkan: UTLÖSANDE FAKTORER 26. Har Du fått svullnad i huden eller underhuden i samband med något/några av nedanstående faktorer? Kryssa om något av nedanstående utlöst svullnad i: Utlösande faktorer: I vilket/vilka organ fick Du svullnad? Huden Läpparna Tungan Svalget Buken Underlivet Trauma (fall, slag, etc) Idrottsaktivitet Luftvägsinfektion/ förkylning Körtelfeber Ingrepp hos tandläkare Tandborstning Psykisk stress Operation Annat För flickor som har fått menstruation: Menstruation P-piller 9
ÄRFTLIGHET 27. Finns det någon i Din släkt som av läkare fått diagnosen hereditärt (ärftligt) angioödem (HAE, HANE, HANÖ)? Ja, Om ja, ange vem? Mor Far Syskon Morföräldrar farföräldrar Någon annan i släkten, ange vem LIVSSTILSFRÅGOR: 28. Ägnar Du dig åt motion av något slag inklusive skolgympan? Som motion räknas idrott, konditionsträning, gymnastik och liknande under minst 30 minuter per tillfälle och så intensivt att Du svettas eller blir varm. Ja, Om ja, ange hur ofta: Någon enstaka gång 1 gång/vecka 2-4 /vecka 5 eller mer/vecka 29. Förekommer rökning hemmet? Ja, ibland Ja, dagligen SJUKFRÅNVARO (vissa frågor gäller tonåringar bara) 30. Hur många dagar ungefär, har Du varit frånvarande från dagis/skolan på grund av sjukdom under de senaste 12 månaderna? Totalt:, dagar 10
31. Har Du haft sjukfrånvaro på grund av någon/några av nedanstående tillstånd? Om ja, markera med kryss och ange sammanlagt hur många gånger och hur många dagar. Svullnad i huden/underhuden...... dagar (så kallade angioödem) Besvär med magtarmkanalen...... dagar Svullnad i buken och magont...... dagar Huvudvärk...... dagar Andningssvårigheter (förutom astma)...... dagar Astma...... dagar 32. Har det hänt under de senaste 12 månaderna att Du gått till dagis/skolan, trots att Du med tanke på Ditt hälsotillstånd egentligen borde ha stannat hemma? Ja, Om ja, ange hur ofta: Ingen gång En gång 2-5 gånger Mer än 5 33. Sammanlagt hur många dagar ungefär, har Dina föräldrar varit frånvarande från arbetet för vård av Dig under de senaste 12 månaderna? Totalt:, dagar 34. När Dina föräldrar har varit hemma för vård av Dig, vilket/vilka av nedanstående tillstånd hade Du? Om ja,markera med kryss och ange sammanlagt hur många gånger och hur många dagar. Svullnad i huden/underhuden...... dagar (så kallade angioödem) Besvär med magtarmkanalen...... dagar Svullnad i buken och magont...... dagar Huvudvärk...... dagar Andningssvårigheter (förutom astma)...... dagar Astma...... dagar 11
TACK FÖR HJÄLPEN! Har Du eller Dina föräldrar synpunkter eller kommentarer går det bra att skriva ner dem här. 12