Demensföreningen på Åland r.f. www.handicampen.ax/demens Verksamhetsberättelse 2014 Demensföreningen på Åland r.f. har funktionerat enligt stadgarna och målsättningarna i verksamhetsplanen för år 2014, som fastställdes vid föreningens höstmöte 6.11.2013. Styrelse och ersättare, övriga funktionärer och verksamhetsgranskare. Styrelse och ersättare Annette Holmberg-Jansson Tuula Mattsson Karl-Börje Lund Mejt Svahnström Peter Häggström Taimi Pettersson Tor-Björn Lundberg Erik Brunström Lars Sjölund Ordförande Viceordförande Ersättare Ersättare Övriga funktionärer Louise Brunnsberg Kassör 01.01 28.02.2014 Regina Österlund Kassör 01.03 Regina Österlund Sekreterare Verksamhetsgranskare Agneta Brunila Ann-Charlotte Sjölund Hans-Erik Lindeman Ordinarie Ordinarie Ersättare Verksamhetsberättelsen baseras på de kvalitativa målsättningarna i verksamhetsplanen för år 2014 enligt nedanstående rubricering i punkt 1 5. 1. Demensrådgivning Demensrådgivningen har upprätthållits av föreningens heltidsanställda demensrådgivare Regina Österlund och är ett av de högst prioriterade områdena inom föreningens verksamhet. Rådgivningen har varit avgiftsfri och tillgänglig för hela landskapet. De huvudsakliga målgrupperna har varit personer med kognitiv svikt och demens, (namnges här som klient/patient), deras anhöriga och föreningens medlemmar. Andra målgrupper har främst varit yrkesverksamma inom social- och hälsovård och övriga berörda serviceproducenter. Individuell rådgivning har tillhandahållits genom telefonkontakt, mottagning, hembesök, besök till andra enheter och e-postkontakt, i syfte att ge information, råd och stöd samt hänvisning till andra serviceproducenter. Rådgivningen har även omfattat möten med sakkunniga, föranledda av vård- och serviceplanering, olika ansökningar och handledning. 1
Antalet personer som har kommit ifråga för demensrådgivarens tjänster med avseende på individuell information och rådgivning, och till viss del indirekt genom andra verksamhetsformer, har i stort sett fördelat sig enligt nedan. Statistik från gruppverksamhet, informationstillfällen och föreläsningar kan även avläsas under andra punkter i verksamhetsberättelsen. Det är oavsett att beakta att statistiken endast är riktningsgivande för omfattningen av tjänsten som demensrådgivare och föreningsuppdrag såsom kassör och sekreterare. Statistiken för 2014 är avrundad till cirka belopp. Målgrupp: Klient/Patient/Anhörig/Medlem Jämförelse år 2013 Mottagning (1/2 1 tim/ggr): 120 99 Telefonkontakt/SMS: 410 572 Hembesök/Besök till andra enheter (1 2 tim/ggr): 30 12 E-post: 190 181 Stödgruppsverksamhet: 180 Inte angivet 2013 Målgrupp: Yrkesverksamma inom social- & hälsovård/ övriga föreningar, organisationer & serviceproducenter/ studerande/media Mottagning (1/2 1 tim/ggr): 30 42 Telefonkontakt/SMS: 150 170 Besök till andra enheter (1 2 tim/ggr): 40 34 E-post: 1400 1186 Målgrupp: Styrelsen (exkl. styrelsemöten/arbetsgruppsmöten) Kanslibesök: Cirka 20 20 Telefonkontakt/SMS: Cirka 150 150 E-post: Cirka 340 344 Den primära uppgiften har varit rådgivning för familjer som lever med demens. Målsättningen har varit att väntetiden till rådgivningen skall vara kort. Samarbete med och stöd till den personal som i sitt arbete möter personer med demens och deras anhöriga har också utgjort en betydelsefull uppgift. I detta avseende har samarbete särskilt skett med Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnessjukdom och med Ålands hälso- och sjukvård (ÅHS)/Minnesmottagningen. Dessa två verksamheter och demensrådgivningen har erbjudit service till motsvarande målgrupper men utifrån olika ansvarsområden. Omfattningen av kontakterna med olika berörda professioner har under året till stor del föranletts av planeringen och genomförandet av månatliga organiserade gruppträffar för anhöriga. Samarbete och kvalitetssäkring inom ramen för Demensrådgivningen För att kunna följa med utvecklingen inom förenings- och rådgivningsarbetet har demensrådgivare Regina Österlund deltagit i följande verksamhet år 2014: Månatliga arbetsplatsmöten vid Ålands handikappförbund. Olika fortbildningstillfällen i Ålands handikappförbunds regi. Professionell handledning sammanlagt 4 gånger. Medlem i kompetensnätverket ALVA (Aluevastaava = distriktsansvarig) och dess representativa verksamhet inom Sumu (Finlands Minnesspecialister). Deltagit i olika informations- och föreläsningstillfällen: o 16.01.2014: Ålands Omsorgsförbund: Öppet Hus. o 29.01.2015: Ålands handikappförbund: Skrattworkshop vid Ålands hälso- och sjukvård. o 11.04.2015: Ålands Bildningsförbund: Målseminarium för styrelse och demensrådgivare. o 25.09.2015: Glindra samtalsterapi: Hur kan vi växa genom relationer? 2
2. Övrig förenings- och informationsverksamhet Ekonomi Föreningens verksamhet har i främsta hand finansierats med medel från Ålands Penningautomatförening. Övrig finansiering har bestått av medlemsavgifter, ökade intäkter från hyllnings- och kondoleanskort samt julhälsningar. Medlemmar och medlemsvärvning Medlemsantalet har stigit något till 154 personer. Medlemsvärvningen har främst skett genom demensrådgivaren, stödgruppsverksamhet, olika aktiviteter och styrelsemedlemmarna. Styrelsemöten och arbetsgruppsmöten Styrelsen och demensrådgivaren har sammanträtt 15 gånger och 175 paragrafer har behandlats. Arbetsgruppsmöten har hållits med anledning av olika administrativa uppgifter. Medlemsmöten Vårmötet hölls 27.5 vid Äventyrsgolfen i Mariehamn med stadgeenliga förhandlingar. 13 personer deltog. På grund av blåsig väderlek kunde golfspel inte arrangeras. Höstmötet hölls 6.11 vid Ålands Fotografiska museum. Förutom stadgeenliga förhandlingar fick deltagarna en mycket intressant guidning av innehavaren Olle Strömberg. 13 personer deltog. Foto: Olle Strömberg. Remissvar, yttranden och insändare Föreningen har samarbetat med Ålands handikappförbund med avseende på gemensamma remissvar, yttranden och insändare. Representation och uppvaktningar Föreningens representanter i Ålands handikappförbunds styrelse har varit Tuula Mattsson, ordinarie, och Harriet Lindeman, suppleant. Föreningens representant vid Ålands handikappförbunds vårmöte var Annette Holmberg- Jansson och vid höstmötet Taimi Pettersson. Donation av skriftligt material till Ålands landskapsregerings arkiv 25.6.2014. Föreningen har 25.6.2014 till Ålands landskapsregerings arkiv donerat skriftligt material omfattande perioden 1991 2011. Materialet är tillgängligt för föreningen, allmänheten och för forskning. Föreningen efterhörde i tidningen HandikappBulletinen 2/2014 någons intresse för att skriva historik om föreningen men tillsvidare har ingen mött upp på vår förfrågan. 3
Målseminarium 11.4.2015 För att föreningens verksamhet skall kunna förverkligas förutsätts engagemang och nära samarbete mellan styrelsen och demensrådgivaren. Under våren ordnades därför ett målseminarium under ledning av Ålands bildningsförbund. Tema: Föreningsteknik, hitta glädjen i föreningslivet. Deltog gjorde 6 styrelsemedlemmar och demensrådgivaren. Ett kompendium ingick att använda som verktyg för föreningens fortsatta arbete och årliga utvärdering med avseende på föreningens roll i samhället, fortsatt verksamhetsinriktning, arbetsgivarens ansvar och den anställdas roll. Målseminariet blev en trevlig dag som väckte många förslag till verksamhet. Medlemsenkät Förslag från målseminariet: Arbetsgrupp tillsattes för att genomföra en medlemsenkät. Svarsresultat cirka 40. Förslag: Information om demens, medlemsaktiviteter, gruppträffar som hjälp och stöd för anhöriga, engagera egna medlemmar som stödpersoner och styrelsemedlemmar och uppsökande verksamhet för att få kontakt med anhöriga vid boendeenheter. Föreningen har i första hand satsat på gruppträffar för anhöriga. Uppdatering av grafiska alster Föreningen har uppdaterat hyllnings- och kondoleanskortet, broschyren och logotypen samt anskaffat klistermärken med logotypemotiv. Medlemsinformation Skriftlig medlemsinformation har sänts enligt: Medlemsbrev enligt behov med anledning av medlemsmöten och övrig verksamhet. Tidningen HandikappBulletinen som utges två gånger per år. Föreningens prenumeration på tidningen Demensforum, från Demensförbundet i Sverige, som utkommer fyra gånger per år. Information och stöd till olika målgrupper Information, rådgivning och stöd har riktat sig till medlemmar, klienter/patienter, anhöriga, yrkesverksamma inom social- och hälsovård, andra serviceproducenter, studerande, förtroendevalda och allmänhet. Litteratur och filmer har funnits till utlåning vid Ålands handikappförbunds bibliotek. Information om föreningens verksamhet har framgått i HandikappBulletinen, på HandiCampens och Demensföreningens hemsida, på Facebook samt i lokaltidningarna och genom Ålands Radio & TV Ab. Informationsmaterial har distribuerats till enskilda personer och enheter, som kommit ifråga för demensrådgivning, möten, gruppverksamhet och undervisning. Tidningen Demensforum har distribuerats till tio (10) demensenheter på Åland. Inför jul- och nyår sände föreningen ett gåvopaket till Ålands hälso- och sjukvård: Minnesmottagningen och avdelning Västergårds och till omsorgsenheterna i alla kommuner, totalt 25 exemplar. Paketet innehöll fyra (4) litteratur bestående av ett kampanjerbjudande från Demensförbundet i Sverige med böckerna: Att slippa göra resan ensam/du är inte ensam/fråga på. Därtill innehöll paketet ett Bemötandelexikon. Föreningen fick positiv respons på denna gåva från en del enheter och hoppas att alla mottagare har nytta av denna litteratur, både för personalen och för de anhöriga. 4
Verksamhet ur ett rehabiliterande perspektiv Med stöd av kondoelansmedel har föreningen erbjudit demensenheterna att anlita: Ålands Hundtjänst/Yrsa Finne 8 tillfällen Sång- och musikstunder med Miina Fagerlund 2 tillfällen Med stöd av kondoleansmedel beviljades: Folkhälsanas Grupphem Linden stöd för festmiddag 1 tillfälle Internationella Alzheimerdagen 21.9.2014 Föreningen planerade att uppmärksamma Internationella Alzheimerdagen 27.9 genom att ordna en nostalgifest för alla medlemmar i Ålands handikappförbund. Festen inställdes dock på grund av för få anmälningar. Anhörigvårdarkort Inför Internationella Alzheimerdagen lanserade föreningen ett anhörigvårdarkort i storleken av ett visitkort. Idén kom från Demensförbundet i Sverige som använder liknande kort. På kortets framsida står texten Jag är anhörigvårdare. Vid behov kan någon av personerna på omstående sida kontaktas. Kortet är en säkerhetsfråga och avser att bäras av en anhörigvårdare vars närstående är beroende av hjälp i hemmet. Ifall det händer anhörigvårdaren något t ex en olycka finns det uppgifter på kortet om vem man kan kontakta. Syftet är att den som vårdas inte skall bli lämnad ensam. Anhörigvårdarkortet uppmärksammades 18.9 genom en intervju med ordförande Annette Holmberg-Jansson i Radio Åland och genom ett inlägg i Ålandstidningens Till sist 19.9. 3. Organiserad stödgruppsverksamhet för anhöriga och närstående Organiserade gruppträffar har i första hand ordnats för anhöriga och närstående vars maka/make bor hemma, men även för andra anhöriga vars närstående bor och vårdas på gruppboende eller institution. Syftet har varit att de anhöriga skall få information och stimulans och få utbyta erfarenheter genom att samtala och umgås i mindre grupper. Under motsvarande tid och på samma plats har de närstående med demens fått möjlighet till ordnad sysselsättning. Träffarna har varit avgiftsfria för deltagarna. Lättare servering har ingått. Deltagarna har haft eget ansvar för transport. Färdtjänst har kunnat användas. Gruppledare har i första hand varit demensrådgivare Regina Österlund. Föreningen har även samarbetat med Folkhälsans Allaktivitetshus på Åland Ab genom köptjänst från Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnessjukdom. Därmed har en närvårdare medverkat vid en del av gruppträffarna. Vid några gruppträffar har också någon utomstående medverkat i programmet. Karl-Börje Lund på Församlingsgården Lyktan 5.11.2014. 5
Olika lämpliga lokaler har hyrts för gruppträffarna i samarbete med Mariehamns församling, Missionskyrkan och Mariehamns stadsbibliotek. Vid något tillfälle har utrymmen också använts vid Ålands handikappförbund. Deltagare vid Församlingsgården Lyktan 5.11.2014 För att få kontakt med nya anhöriga ordnades en informationsträff för anhöriga 9.9 vid HandiCampen som samlade tio (10) personer. Ett uppföljande Öppet hus 16.10 samlade tre (3) anhöriga. Kontakten med dessa medförde uppstarten av två nya stödgrupper. Gruppdeltagarna har varit både kvinnliga och manliga från olika kommuner på Åland. I princip har det hållits en träff per månad under vår- och hösttermin. Målgrupp: 1. Anhöriga och närstående som 2013 deltog i anpassningskursen Lära sig leva med demens 2013. Medeltal 12 deltagare. Födelseår 1933 1950. 8 tillfällen. 2. Anhöriga som deltog i anpassningskursen Lära sig leva med demens 2009 och 2011 eller som deltog i en studiecirkel för anhöriga 2011. Medeltal 8 deltagare. Födelseår 1930 1949. 8 tillfällen. 3. Anhöriga som på olika sätt fått information om stödgruppsverksamheten. Medeltal 4 deltagare. Födelseår 1931 1952. 3 tillfällen. 4. Anhöriga som på olika sätt fått information om stödgruppsverksamheten. Medeltal 4 deltagare. Födelseår 1958 1976. 3 tillfällen. Gruppkonstellationerna motiveras av att deltagarna har olika behov av information och stöd och av att få träffa andra med liknande erfarenhet utifrån sin egen aktuella situation. Antal deltagare i grupperna varierar vid olika tillfällen. Efter hand har nya deltagare välkomnats till de pågående grupperna. För de anhöriga och närstående har gruppträffarna haft stor betydelse och varit mycket givande och uppskattade av både deltagarna och arrangörerna. Deltagare vid Församlingsgården Lyktan 17.12.2014 17.12.2014 Sittdans med Charlotte Danielsson. Närvårdare vid Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnessjukdom. 6
4. Samarbete med Ålands hälso- och sjukvård, kommunerna och andra serviceproducenter Anpassningskursen Lära sig leva med demens Ålands landskapsregerings Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom, antagna 20.11.2012, aviserar betydelsen av gränsöverskridande samarbete inom informationsarbetet mellan offentlig sektor och intresseorganisationerna t ex Demensföreningen. Föreningen har planerat att arrangera anpassningskursen Lära sig leva med demens 2015 och tog därför kontakt med Ålands hälso- och sjukvård (ÅHS) och föreslog ett möte med representanter från ÅHS, Ålands landskapsregering, Folkpensionsanstalten och Folkhälsans Allaktivitetshus på Åland Ab. Mötet hölls vid Ålands hälso- och sjukvård 2.9.2014 med ett tiotal representanter. Det framgick att ÅHS i mån av tid kan frigöra personalresurser dagtid utan arvode och på fritid mot ett privat arvode. Föreningen har ansökt om Penningautomaföreningsmedel för att om möjligt kunna arrangera den planerade kursen. Ett alternativ till kursen har diskuterats och skulle kunna innebära öppna föreläsningstillfällen för allmänheten och därigenom få kontakt med nya anhöriga och närstående. Ett förslag framkom också från Ålands hälso- och sjukvård, geriatrienheten, om att ÅHS i samarbete med Demensföreningen, skulle kunna ta fram ett gemensamt informationspaket till patienter och anhöriga. Detta förslag har tillsvidare inte förverkligats. 15 16.3: Ålandsmässan/Köpmannamässan 15 16.3 Föreningen deltog genom sitt informationsmaterial i Ålands handikappförbunds monter. 28.3: Mässa/Ålands yrkesgymnasium/närvårdarnas fackförbund SUPER Mässan hölls vid Röda Korsgården. Demensrådgivare Regina Österlund och styrelsemedlem Mejt Svahnström vid Folkhälsans Mobila verksamhet för personer med minnessjukdom samarbetade vid mässan. Det gemensamma mässbordet besöktes av cirka femtio (50) personer. Erfarenheten av mässan var övervägande positiv. 9.4: Minimässa Ålands handikappförbund och medlemsföreningarna ordnade en Minimässa vid Ålands hälsooch sjukvård (ÅHS). Syftet var att sprida information om förbundet och föreningarna till ÅHS personal. Demensföreningen representerades av styrelsemedlem Taimi Pettersson och demensrådgivare Regina Österlund. Föreningens mässbord var välbesökt, av cirka femtio (50) personer. Mässan blev en positiv erfarenhet och medförde kontakt med flera professioner inom ÅHS. 22.10: Seniormässa Mariehamns pensionärsförening och Röda Korset Mariehamns avdelning arrangerade seniormässa vid Röda Korsgården. Demensföreningen representerades av styrelsemedlemmarna Peter Häggström och Tuula Mattsson. Cirka femton (15) personer besökte föreningens mässbord. Högskolan på Åland och Ålands Yrkesgymnasium Föreningen har erbjudit demensrådgivarens tjänster till social- och hälsovårdsenheterna och för Högskolan på Åland och Ålands Yrkesgymnasium. I det avseendet har studerande närmast anlitat demensrådgivaren för information via epost, kanslibesök och telefonkontakt. 7
Tillgänglighetsgrupp I samarbete med Ålands landskapsregering har Ålands handikappförbund och medlemsföreningarna på olika sätt under året lyft fram temat tillgänglighet. En arbetsgrupp har varit tillsatt och Demensföreningen har representerats av styrelsemedlemmarna Mejt Svahnström och Peter Häggström. Nordiskt samarbetsmöte 21 23.5.2015 Föreningen planerar att stå värd för det nordiska samarbetsmötet Kontaktforum för Demensoch Alzheimerföreningar i Norden. Målgruppen för mötet är delegater från föreningar och förbund inom området demens från alla nordiska länder utom Grönland. En arbetsgrupp är tillsatt som har hållit ett flertal planeringsmöten. Temat för mötet skall inrikta sig på Unga personer med demens och unga anhöriga. 5. Samarbete med dagverksamheter och boende- och vårdenheter Demensföreningen vill bevaka intresset för målgrupperna beträffande en god daglig livskvalitet för personer med demens och en fungerande avlastning för anhöriga och närståendevårdare. Föreningen har ställt demensrådgivaren till förfogande som sakkunnig resursperson för utvecklandet av och stöd till kvalitativ dagverksamhet och anpassade boendeoch vårdenheter i de olika kommunerna. I detta avseende har demensrådgivaren främst haft kontakt med Folkhälsans mobila verksamhet för personer med minnesjukdom. Demensrådgivaren gjorde även ett studiebesök till Trobergshemmets dagverksamhet Klippan 4.2. Dagverksamheten gav ett gott intryck. Personalens uppfattning om Demensföreningen och demensrådgivningen var att det är en väl utförd verksamhet. Överenskommelse gjordes om fortsatt informationsutbyte och samarbete. För att uppmuntra studier inom omsorg och vård tilldelar föreningen stipendium till studerande vid Högskolan på Åland och vid Ålands yrkesgymnasium. Stipendium kan komma ifråga för både inriktning på omsorg och vård för äldre och för inriktning på yngre. Under 2014 har inget stipendium tilldelats. Jämställdhetspolicy Jämställdhetspolicyns syfte har varit att stärka ett gott socialt klimat och trivsel för styrelsemedlemmarna, demensrådgivaren och föreningsmedlemmarna samt för övriga personer som har berörts av Demensföreningens verksamhet. Föreningen har arbetat för ett samhälle där personer med demens och deras anhöriga skall omfattas av delaktighet och gemenskap och på lika villkor och med lika ansvar som andra samhällsmedborgare. Fotografisk källa: Demensföreningen på Åland. Demensföreningens styrelse framför härmed sitt tack till alla medlemmar och medarbetare, Ålands Penningautomatförening, Ålands landskapsregering, Ålands hälso- och sjukvård och Folkhälsans Allaktivitetshus på Åland Ab och till alla andra som har engagerat sig och medverkat i föreningens verksamhet under 2014. Mariehamn i mars 2015 Styrelsen för Demensföreningen på Åland r.f. 8